「まぐろ人」でドリチソさんのマネをするまーくん。

  • 2018.04.02 Monday
  • 00:02

先週に引き続き、今晩も都合により外食となりました。

午前中にホンダに行って、タイヤ交換と半年点検?
午後から排水口の掃除
夕方から昨日のリベンジで、京王ライナーに乗る!とでかけたメンズは、
その前にまーくんが床屋に行く☆というので、床屋からの京王ライナー(わざわざ新宿へ行って戻ってくる)に乗りに行きました。
その後、ハハと府中駅で待ち合わせをして、満足して帰ってきたまーくんでしたが、
最初「いきなりステーキ!!」をご所望してましたが、さすがに肉続きはどうなのよ!?ってことで、日高屋をオススメするも、満席で断念。その後大戸屋は?といって、一瞬ひっかかりかけましたが、「お寿司!!」といいだしたので、観念して回転寿司のお店へ。
府中駅高架下のまぐろ人。
大混雑で待って入りました。
前に来た時はiPadなかったのに!注文はiPadで出来るようになっていました。
まーくんのことだから、バンバン押しまくって、を想定しましたが、思いの外いじらない。
ハハが発注係となって、注文をしました。
まーくんは、回転寿司はYouTuberの「ドリチソさん」のマネがしたいらしく、
最後の注文は「炙りの三種盛り!」食事が終わると「おあいそお願いしま〜す!」といってました。
そして、帰る直前に拍手喝采「美味しかったです〜ごちそさま」\(^o^)/に、大将が喜んでくださいました♡

先週も思ったけど、週末の夜は外食産業、景気いいね!
先週のビッグボーイは、ものすごい勢いで並んで入りました。私達のあとにも続々と〜!!
今日も家族連れが多かったなぁ。赤ちゃん連れとかね。
お隣のカウンター席には、3歳くらいのお姉ちゃんと、1歳くらいのボクちゃんが、パパと一緒に3人で来ていました。
某新しくできた商業ビル内の回転寿司?は、あまり美味しくないという話しですが、
ここはいつ来ても美味しいお寿司がいただけるので、春休み中にまーくんと二人で、ランチでまた行こうかなぁ(*^^*)

まーくんが考えて、打ち込んでくれたもの。

  • 2018.03.27 Tuesday
  • 16:33

昨日まーくんが何を思ったのか、ポチポチと入力しはじめたこちらの文章。
よく聞いてるなぁー!というのが正直なところ。
午後帰宅してから、この文章を打ち込むために、何度も「おかさんここにきて〜」と呼ばれては行き、教えてまーくん入力、エンドレス・・・な感じでやっと終わったよ(^^;
最後は遅くに帰宅したおとさんも総動員で、入力してました!
「校長先生のお話」の前に「みんな静かに」と言われているんだなぁというところとか、「礼」を「えい」と書いているところとか、面白すぎるwww
まーくんの頭の中は、いろーんな要素が複雑にからみあっているんだなぁ!を実感しますね。
 
これだけわかっているまーくんが、どうして学校では勉強してないのかというのが謎すぎる。
結局高1のいち年間は、透析日と重なりまくり、授業参観に一度も行けず、全く何をやっているのかがわからなかった。
(お迎えついでに作業を見たりはした。なので作業は何をやっているかがわかった!)
今までだったら、今まで日々こなしてきた個別でやったプリントとか、ファイルされるまたはそのまま封筒に入れられて戻してもらっていたけど、それもなかったなぁ・・・。
一年間、なにやってたんだろ(ToT)

- - -

 終業式、
 開式の言葉、開式の日ただいまより平成29年と東京都立府中けやきの森学園の第6回
小学部 中学部 高等部 
終了式を開式いたします。
えい
校歌斉唱、
ご着席ください。
みんな静かに
校長先生のお話、
みなさんおはようございます
おはようございます。
いまで明日から春休みになります。 そして学校来るは4月6日です。
これで校長先生のお話を終わります。
以上えい
プラレール大しゆうこう
おはようございます
わたくし
駅長さんです。
え今日のあなぞかけのお題はなれて来ましたね
じゃあこれで行きましょうかね。
整のいました
大しゆうこうをかけまして
プラレールそしてときます。
その心は
どちらも
プラレールぼくが駅長さんガチャとアクションステーションです。
これでプラレール大しゆうこうを終わります。
以上えい
じゃあまた来週
全員合唱歌です。
以上起立
閉式の言葉閉式の日以上持ちまして平成29年と東京都立府中けやきの森学園の
小学部 中学部 高等部 第6回 
終了式を終わります。
えい
ご着席ください。
それではA部門小学部から教室に戻ってください。
それではA部門中学部から教室に戻ってください。
それではB部門高等部から教室に戻ってください。
順番に帰ります。

間を取って21日にハッピーバースデー☆

  • 2018.03.23 Friday
  • 00:20

0321.jpg水曜日の祭日に、大雨(雪?)降る中、車を出して武蔵境@ヨーカドーへ。

危うく最上階に行かされるところでしたが、「車椅子なんで!」とお願いして、障害者用駐車スペースへ停めることができました。

 

まーくんは何度も買っている大型プラレールおもちゃをがしっとつかみ、解体素振りをシていたけど、

お父さんと相談して、5月のGWにプラレール博に行った時に買う、とメモで決めたのを見せてもらい、渋々納得してました。

本当に渋々でしたが、おお荒れにならずになんとかなりました・・・。

 

そして手ぶらで帰るのもアレなので、「おとさんとおかさんのお誕生日ケーキを買って帰ろう!」という話しにして、コージーコーナー(しかなかった)で、タルトをゲット。

 

夕飯のあとに「お誕生日おめでとー!!」と言って、ろうそくをふ〜!!と消してくれました。

こうして家族みんなでお祝いできることが、実はすごいことなのだと、最近の訃報続きで実感するのであります。

 

数年前まで、腎クリニックに通ってこられていた御婦人が、いよいよ透析に戻ることになり、

「私もうダメなのよ、透析に戻るの」っておっしゃっていたのを、当時すでに透析に戻っている私は、

「今の透析は昔みたいに辛くないですよ」というのが精一杯でした。

結局お住まいが遠かったので、違う腎クリニックに通われていたので、その後を知らなかったけど、

まさか亡くなられていたとは、みんなもびっくりでした(ToT)

 

案外こういった情報は、患者会をやっていた私のところには届かず、

仲良くしていた(移植者当時)の方でさえ、亡くなられていたことを、あとから聞いてびっくりした!ということもあった。

 

移植者のみんなとランチ会をやったり、ライングループでやりとりをしたりしているが、

ここにいるメンバーは、今があるのが奇跡なのではないかとさえ、思うようになった。

当たり前のように元気で、普通に暮らしているみんな。

私も透析さえなければ、まぁ普通に暮らしてはいるが(^^;

 

今やりたいことは、今やる

今思っていることは、今書く

今伝えたいことは、伝えに行く

やっぱりこれしかなかろうと、正直に思うのである。

 

現実でそれが出来る今は、最高にHappyではないか!

改めて、なんだかんだあったって、何度も改造手術をしたって、

今が元気、これに尽きる。

 

 

 

そして、今秋はおとさんと私、「おっないどし〜☆」になれる、唯一の週なのであります(^o^)

 

検査で腎クリニックへ。/ 36年前の新聞記事。

  • 2018.03.21 Wednesday
  • 00:02

今日は検査で腎クリニックへ。

 

何度行っても、「小崎先生の次の外来いつだっけ?」と思って、(あっ、もう外来ないんだった・・・)って思う。

 

ABIとシャントエコーの検査があってやってきた。

検査技師のおねーさんと、小崎先生の話題で盛り上がりました(^^)

「そういえば受付の◯◯さんから、小崎先生のセンター長時代の新聞記事を見せてもらったよ!」とお話があり、

私も見せてもらいに受付に立ち寄りました。

新聞記事のコピーだったので、コピーのコピーのそのまたコピーみたいな状態でしたが、

私も一部いただきました!

いや〜〜お若い!!36年前?かな。US腎の方の移植の話題でした。

よくその時のお話も伺いました。

大事に持ち帰り、スキャンしてPDFファイルにしてとっておこうと思います。

 

実はそこでも、「透析に戻られた◯◯さん、別の施設で合わなくなっちゃったんですが、どちらの施設に行かれたんでしたっけ?」と、何の気なしに伺ったらば。

「◯◯さんね、去年くらいだったかな?亡くなられてますよ・・・」

「え〜〜〜〜〜ー知らなかった〜」

 

今、連絡が取れる移植のお友達と、一昨年くらいから?ランチ会を定期的に開催しているのだけど、

もしかしてこれって、奇跡なんじゃ??って思うようになった。

患者同士で移植の話しをする、っていう機会も、他の患者さんにはないのかもしれないけど、

こういうのって、大事な気がする。

小崎先生がずっとおっしゃっていた「患者会をまた立ち上げてほしい」という願いも、

やっぱり私がやろうかなって、思うようになりました。

まだ移植してないけど(^^;そのうちくるから!!

そうしたらまた、会の運営、やるよー☆って思っちゃった。

みんながどうやって食事をとっているか、運動は何をしているか、

薬は?これをやったら、ダメだった話し等を聞いて、自分も反省したり勉強したり。

やっぱ大事だと思うー!!

 

そんなこんなで、微妙に落ち込みながらも、Macの中の小崎先生の画像を探し出し、今まとめています。

勉強会でお話してくださった資料も、会報に掲載していたので、それを見返してみたりしながら、

どこをとっても、本当に患者さんのために!という思いだけで、突っ走ってこられたのだと思いました。

またこれを見て、勉強します・・・(ToT)

昨日あげようと思った日記、から。

  • 2018.03.20 Tuesday
  • 17:55

0319.jpg今晩(3月19日)のごはん。

 

北海道産スケソウダラの味噌漬け、菜の花のベーコン炒め、昨日の残りのシチュー、豆苗とレタスサラダ、モランボンのキムチ、ごはん、でした!!

 

菜の花って、昨日は納豆と会えてみたりしたけど、あとはグラタン?他には何になるんだろう?

買っても残って花が咲いてしまって使えなくなるので、ここのところ毎日のように菜の花登場☆

ダメにしてなるものかー!と。


0319_1.jpg今週の予定の続き(火曜日〜金曜日)を作って渡したら、

「卒業式!違ってる」と何度も言われたので、見てみたけど、

卒業式は先週終わっているし、なんでだろ?と思ったら、

「高校一年生、卒業おめでとう!」というではないか。

だからか〜。

しかもスーツを着る!黒い帽子を買う!といいだして、

おとさんと黒い帽子は買ってきた!

あとは一年生入学式で着たスーツが入るのかどうなのか(汗)

 

 

 

 

 

 

 

0319_.jpg今日は透析液の配送でした。

はい!約30箱。これで一ヶ月ここで生きていけるのだ。

ありがとうございます☆

 

ただ、そろそろ血液透析11年、

腹膜透析は今年の冬が来ると10年?

CAPDも、そろそろ離脱して、

血液透析一本で行くべきだろうと思いつつ、

腹膜機能検査で問題ないので、

ズルズルと続けてしまいそう・・・悩むー。

 

早いところ一抜けしたいものである。移植の連絡、いつ来るかなー?!

 

 

 

出張施術に行ってきました☆

  • 2018.03.17 Saturday
  • 22:53

0317.jpg

今日はFacebookでお知り合いになったお友達のお宅へ出張施術へ行ってきました☆

お母様とお嬢様、お二人の施術を全身調整という形でさせていただきました。

先月習った骨格矯正も、ちょこちょこっと(^^)v

いや〜〜施術って楽しいな\(^o^)/を、再確認した日でした。

ビフォーアフターのお写真を、お見せできないのが残念!

喜んでいただけて、さとう式を知ってもらえて、私もHappyです♡

そして出張施術は4月末群馬は桐生へ、6月半ばに兵庫は西明石へ、行くのであります☆

 

- - -

施術とフレクサーソックス凄く良かったです‼️私の体には合っているかも❗

久原さんが帰ってからも足が疲れず歩けて、久しぶりに(まだ歩行器ですが)

歩くというのが楽しくて😢😢😢✨💓

こんな気持ちになったの何年ぶりだろうと嬉しくなりました😄

凄く足の踏ん張りが効くような気がします❗

1時間の施術と靴下でこんなに変わるとは思いませんでした。

足が踏ん張れるから体幹軸も取りやすいです🎵

痩せる兆しみたいなものが見えてきたような気がして嬉しいです(*^^*)

本当に本当にありがとうございました‼️

 

書き出したらきりがないほどの劇的進化で希望をちゃんと持とうと思いました😄

ぜひまたお茶のみつつ、施術会しましょう🎶

 

もしよければフレクサーソックスのハイソックスMサイズまた売っていただけたら嬉しいです🎵

- - -

 

今日は先にフレクサーソックスを履いていただいて、からの施術を行いましたが、

履いた直後から、わかっていただけて私も嬉しい\(^o^)/

フレクサーソックス、サキマル型ハイソックスは、在庫が少なくなってまいりました。

Sが2足、Lが1足、Mが8足となっております。

ピン!と来た方は私まで(*^^*)

 

画像はいただきもののお菓子とお出汁。これがまた、美味しいんだ〜♡ありがとうございます!!

 

様子がおかしい。

  • 2018.03.13 Tuesday
  • 19:00

さすがに小崎先生亡き後、私の様子がおかしいです(ToT)

取り乱して泣き叫ぶ、とかはないのですが、

いつもはやらない、小皿を三枚まとめてがしゃーん!とか、(これは別日記で改めて書く)

物忘れがいつも以上にひどいとか(^^;

やっぱり一人になるといろいろと思い出して、寂しくなっちゃうねー。

これからは「こんな時、正巳先生だったらどうするだろう?」を考えて、

自分でいろいろと判断していかなくては。

 

あと、昨日の桜台サロンで、

「痩せたよね?!」とみんなに言われて、「2キロくらいかなぁ」と話しをしたんだけど、

あんなに小崎先生に言われていた「痩せないと、移植どころじゃないよ!!」とか

「リンが高い、全ては食事です!」も、

痩せたしリンも下がったのに、

「痩せました!」「リンが下がりました!」といえる相手がいない寂しさよ。

心で伝えてるけど。

 

こうして何人も、お友達や母親や義父や、小崎正巳先生のような大事な人を亡くした今も、

言いたいことは言っておこう!伝えたいことは伝えに行こう!!って、

どうしてあの時思えなかったんだろう?どうして電話の1本をかけられなかったんだろう、って

後悔の念に駆られます・・・orz

 

でもたぶん、それらはキリがなくて、

あれもやった!これも話した!これも伝えた!とやっていったとしても、

やっぱりああしておけばよかったーが、絶対あると思うので、

まぁしょうがないと思うことにする(T^T)

 

これからは本当に、思い浮かんだ人へ手紙を書くとか、

訪ねていくとか、

行きたい!と思ったところへはなんとか都合ぐけていく、とか、

思ったように、やりたいことはやる!を実践していこうと思います。

 

透析していることなんか、理由にならないよ。

脳性麻痺で自閉症のまーくんをかかえていることなんか、理由にならないよ。

だから皆さんも、出来る限り自分の思いに忠実に、

やりたいと思ったことは今やる、言いたいと思ったことは今言う、

行きたい、会いたい、と思った時いやる!を実践していただきたいです。

 

私も、あなたも、

明日が来るかどうかなんて、わからないのだから。

「トンデモ」は怖い。

  • 2018.03.13 Tuesday
  • 14:18

今日、強引にお誘いされて、あるところへ行ったんですよ。

詳細書くとバレそうなので、ふわっとしか書かないけど。

 

で、話の途中に、

「◯◯を使ったら、透析目前だった人が、透析にならずに済んだのよー!!!」

「きゃー!!!すごいね〜すごいね〜◯◯すごいね〜」そこにいる全員で大絶賛。

 

◯◯は私も大好きなので、自分でも使っているけど、

腎不全で透析目前の人には、様々な状態があって、すべての人が透析を回避できるとは限らないのに。

ごくごく軽い、要するに食事制限でなんとか行けるという状態の人や、

急性腎不全ならまだしも、末期腎不全で「透析をしなくてよくなる」という状態に持っていけるのは、今の所

移植しかないと思います。ちなみに移植を受けても、腎不全であることはかわりないので、障害者手帳も所持のままです。

年金は打ち切られるけど。

 

腎炎でも腎不全でも、それを普通につかうだけならいいけど、

「◯◯で透析を回避出来たって聴いたので、私は透析をしません!」とかいいだして、

尿毒症が進み、吐き気や血尿が出ても、「◯◯を大量に使ったら治るって」っていいながら、

死んでいく人がいたら、どうしてくれよう。

究極は当事者さんの無知が原因でもあるのだけど。

 

それだけ透析になりそうな人、もちろんなってる人、はこの世に多いのだろうけど。

 

以前にも同じような話しがあって、紹介してくれた人にピシャリと話したことがあった。

それは海藻由来のものをつかった商品だったけど、塗る目的なのに、「食べてもいい」とか言い出した人がいて、その方もそういう使い方?を推奨していたのだ。

海藻が濃縮されているもの=カリウム高そ〜!!ってことで、

「透析患者に食べさせたら、量にもよるけど、まじ死ぬからやめて」っていったことがありました。

透析患者は腎不全なので、すべてのカリウムを排出できないのよ。

唇の震えが来たり、最悪心臓止まるってば!!って言ったら、ビビられたけど。

 

私にそれ相応の知識がなかった場合は、「そうなんだー!食べるといいのね!!」で食べてしまって、お陀仏、とかあるんじゃないの?!って思うけど、(私はPDだからカリウムはフリーで大丈夫だけど)

 

トンデモ界隈は、ほんと怖い。

無知な人たち、ほんと怖い。

 

「コウノドリ」を観ながらまーくんの16年間を振り返る。

  • 2018.03.10 Saturday
  • 00:00

0309_0.jpg生まれてすぐのまーくん。2000年12月。指先に手のひらが乗るサイズ。

 

− − −

今日は朝まーくんを送り、軽く買い物をして帰宅。

その後は、2時過ぎまで家で掃除洗濯やらやらの家事をこなしつつ、

ランチを食べながら「コウノドリ」を観ていました。

 

録画しておいて、なぜか続きを見るのが怖かった。

今日は子宮頸がんだったかな。28週で帝王切開して、直後に子宮全摘で、がんを取りきった!という話しでした。

 

0309_1.jpg実はまーくんも28週と2日で生まれちゃったのだ。

私は当時移植者で、クレアチニンが2を超えていた時だったので、妊娠がわかった時に「産むとこういうリスクがあって、産まなければ今の腎機能を維持できる、かも?」というお話が当時の主治医からあって、私(我が家)は産むという選択をしたのでした。

結果的に27週で破水して、1週間ちょっとお腹にはいてくれたけど、

八王子医療センターから東京女子医大病院に搬送するぞ!と決まって、女子医に搬送されたその晩に、陣痛始まって、一晩うんうんうなってから翌朝8時半頃生まれてしまったのだった☆NICUがすぐとなりにあってよかった!!と思った瞬間でした☆

 

救急車って、結構揺れるんだよね。今思えばあの刺激がよくなかったのでは??とかね。

破水する前までは、ドラマの妊婦さんと同様に、なるべくお腹の中で育てて、31〜32週あたりで帝王切開という案があったのですが。

シナリオはそうはいかず、まーくんは自らの意志?!で生まれてきてしまったのでした(((^^;

 

そんなこんなが走馬灯のようにかけめぐりつつの「コウノドリ」。

結果的に妊婦さんは助かって、小さく生まれた赤ちゃんと家族でがんばっていきていきます!みたいなノリで終了となったのですが。

途中で妊婦さんが「この子にもしものことがあったら!!」って28週で出産することに躊躇する場面があるんだけど、

実際は生まれてしまったまーくんに対して、目の前に出てきた課題を次々クリアしていく!!という、

RPGさながらの、今日までを16年間過ごしてきたのであります。

 

0309_2.jpgなんかさぁ、小崎先生からはさぁ、「移植腎を守るためには、出産には同意できない」といわれたことがあって。でも私は生みたかったから今があるんだけど。(移植医だから当然といえば当然なんだけど)

そういう話をしたことも、いろいろと頭に浮かんできては消え、浮かんできては消え、しつつのドラマ視聴、気づいたら号泣でした(ToT)

 

なんでなのか、自分でもよくわかりませんでしたが、

泣くだけ泣いて、夕方からのリハビリに行くべく、まーくんのお迎えにでかけたのでした☆

 

健常児しか育てたことがない方からすれば、それはそれは「大変!」なことなのだろうと思う。

多くのお友達が健常児しか育てたことがない方がいらっしゃいますが、どっちがどうこういう話しではなく、

単純に「障害がある子」が生まれたところで、私(たち)は育児をするのみ、なのだということ。

それが重度重複だったり、医療ケアがあるお子さんだったり、まーくんのように麻痺があったり、自閉症であったりしたら、それに対するケアをしていくだけ。

ドラマの中の妊婦さんは、「人生がかわっちゃうんだよ!生活だって、」って言ってたけど、

私はそうは思わなかったなぁー。

だって今まーくんがいて当たり前の生活が、リアルな今の生活で、

これ以外の選択肢は私の中にはなかったんだもの。

だからドラマの中の妊婦さんが、お腹の大きい妊婦さんをみて「お腹で十分に育てられなくてごめんね」と、自責の念にかられているシーンがあったけど、そんなの感じたことなんか一切なかったりする。(あくまで私は、だけど)

だってまーくん、生まれたかったんだもんね。

破水したあとで、羊水が少なくなって、呼吸が苦しかっただろうけど、

それでもバタバタ、手足動かしていたもんね!(そのおかげで呼吸器強いと言われたりした)

いまのまーくん、そのまんまだったなぁーって、思うんだよね。

 

0309.jpgまーくんが健常児だったら、ってことは、思わなかったことはないけど、

ハイハイでだって部屋から脱走する男だったまーくんが、多動じゃない訳がないから、

それを追いかける体力は、透析目前の貧血すすみまくりでしんどい私には、無理だったなぁーって思う。

 

私は私でいろいろあって、それは大変ではあるけれど、

まーくんがいておとさんがいて、支援学校に送迎をしたり、リハビリに通ったり、

発達外来に通ったり、健常児が通らない道を通っているけれど、

いつだって幸せだ、ってことは、はっきりと言えるよ。

 

気がついたら16歳。高校一年生になり、

すっかり身長も私と変わらなくなって、

こんなんなりましたー!!!

(今日のリハビリにて)

 

巨星墜つ。

  • 2018.03.07 Wednesday
  • 09:31

朝から悲しいお知らせがありました。
移植した頃から先月までお世話になっていた、
主治医の小崎正巳先生が、昨日亡くなられたとの御連絡を受けました。
 
正巳先生がお元気なうちに、私ももう一度移植して、
「元気になりましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ 」って、
お伝えしたかったなぁー。
 
もしかしたらここを見ている方で、ご存じの方がいらっしゃると思ったのでこちらにも書いておきます。
 
生前からの強いご希望で、葬儀はしない!ということでしたので、私からできるだけ関わられた患者さんにお伝えしてくださいとお願いされました。
 
病院で何かしらをされる際は、またご連絡します。
八王子医療センターの、センター長時代をなぜか思い出しています。
 
あぁ
一つの時代が終わったなぁ。

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