今年こそは移植するぞー!!

  • 2018.01.01 Monday
  • 22:10

0101_2.jpg昨年義父が亡くなったので、我が家は喪中でございます。

なので、新年のご挨拶に伺えなくてすみません。

Facebookでは、見つけた時にいいね!をさせていただいています。

 

年末から今日にかけて、風邪をひいています(ToT)

まーくんは帰省前に小児科に行くくらい、よくなかったけど

旅から帰ってきたら、すっかり元気になっていました!

私は・・・ここのところ乾燥しているし、いまいちなまま年を越してしまいました。

でも!いっちゃんの遠隔レイキを受けたおかげで、熱も上がることなく、ひどくならずにすみました☆(ありがとう!!いっちゃん)

とりあえず早く風邪を治して元気にならないと〜移植が出来ないので完治に向けてのんびり過ごします。

 

献腎移植をうけたのが1992年3月1日。あれからほぼ26年が経過しました。

久し振りに移植について、学び直しております!

0101_1.jpgなんと!一番気がかりだった、わたしが献腎移植を受けた当時にはなかった

「コーディネート費10万円」ですが、

この記事によると、支払った後に、高額療養費で地区長村から還付を受ける事が可能とか!知らなかったー!!

今は色々とありがたい制度があって、本当に助かります。

 

昨年末くらいから、入院セットは万全だし、

いつ連絡が来てもいいように、おとさんの携帯にも、八王子医療センターの番号を登録してもらっています。

 

12月29日が血液透析の最後の日でしたが、

もうこれで透析から離脱するー!くらいの勢いで5時間みっちり受けてきました。

 

さぁ!2018年はいつ移植の連絡が来てもいいように、体を空けておくよー!!

ご連絡お待ちしております(≧∇≦)b

2017年のふりかえり&まとめ。

  • 2017.12.30 Saturday
  • 23:08

誰もがやっている(と思われる)2017年のわたしの10大ニュース!!

かさこさんが、年末に書いておくと、そこだけ見直せばその年一年がわかる!って書いてくださっていたので、

書いてみた。

 

1)8月 さとう式リンパケアのセルフケアマスターになった!!

この一年はさとう式の啓蒙が出来た年だと思います。まーくんとおとさんが電車旅に出ている間に、福岡へ。

無料講座と施術、テーピング等、出来ました。

PVL*cafeのオフ会でも、さとう式一色の年でした。

セルフケアマスターになれたことで、施術やセルフケアに自信がついてきた年だったと思います。

さとう式の関係のお友達も、ぐわーーーーっと増えました☆さとう式リンパケアという一つの世界に、どっぷり使った一年でした♡

来年もこの流れは続くし、さらに加速します\(^o^)/

 

2)セッションに出ることに決めたのだ☆

この一年は、自分から進んでセッションに出ようと決めて、そうる透さんのセッション5月、10月に出て、9月のROCKSTAR MUSIC SCHOOL & RHYTHM BOX CLASS 合同発表会も出ることができました!

やっぱり場数大事ー(^o^)だいぶステージに立って弾くことになれてきたように思う。

まだまだ緊張もしますが(((^^;でも!だいぶ楽しめるようになってきたよ☆

ご一緒してくださる皆様、いつもありがとうございます。

 

3)ベースのレッスンに通いはじめて4年9ヶ月。

2014年4月10日、私の人生が大きくシフトチェンジした日。

FOCKSTAR MUSIC SCHOOL(旧:音撃塾)で寺沢先生のレッスンを初めて受けた日から、早4年9ヶ月。

初日の日記を振り返ってみたらば、シールドがバンドやってた当時のものだったので、古すぎて音がでなくなったり、

左足でリズムを取る!とか、ベース弾くまでに至ってないし(ToT)あああ。

でも!途中別荘行きで一ヶ月くらいお休みした以外は、毎月2回せっせと通っております。

思えばこの日から、いろいろと意識も人生も変わったなぁー☆ありがとうございます<(_ _)> 

相変わらずサザエな私ですが、牛歩の歩みで上達している・・・はず☆来年も精進いたします!!

 

4)7月 乳がん術後5年が経過し、ノルバデックス(ホルモン剤)終了です。

手持ちなくなったら、それでおしまい!っていわれて、え?減薬しなくていいの?って聞いたらば、

「あーこの手の薬はいきなり切っても大丈夫」と主治医。

結局、ゾラデックスの注射は歩けなくなったりして一回で終了し、少々の不安を抱えながらも、ノルバデックス1本でやってきました。

私の時は、2月にがんが発覚し、4月には手術をしていました。

13ミリ、のしこりだったけれど、結構ばっさり切り取られました(^^;

今なら温存ではなく全摘しちゃうのになぁー!!!

全摘で再建すれば、見た目は変化なし!くらいのレベルで形成できるので、今ならそうしたなぁ。

無知って怖いわ。

これでまた、一歩移植へ近づいた☆

ホルモン剤切って、どうなるか怖かったけど、全く副作用的なものは出ず。ラッキー☆

 

5)1月、7月 PVL.cafeのオフ会兼さとう式リンパケア無料講座からの施術会」無事終わりました☆

今年は無料講座も含めて、施術会が出来て、さとう式を知ってもらえた年だったように思います。まだまだ来年もいくよー!!

久しぶりにオフが出来て良かったです。久しぶりのメンバーとは、「大きくなったねぇ」のご挨拶が出来ました。

 

6)3月、11月 iPad学習会開催☆金森先生をお迎えして、学習会を今年2回、開催することができました!

もう今年度は無理だと思っていたので〜お気持ちを向けてくださった金森先生には、足を向けて眠れません☆(ToT)いつもありがとうございます。

 

7)11月 佐賀のじーちゃんがあの世へ行ってしまった。

それは突然のことで、最初、自分の中に落とし込むことが出来ず、もしかしたら葬儀や納骨が終わった今も、そうなのかもしれない。

もっと佐賀に行ってあげられたら、もっと電話してあげられたら、そんな後悔の念ばかりが頭に浮かんでは消え。「ばーさんを大事にしてくれ」と言われていたことと「ともに白髪の生えるまでおもしろおかしく仲良く過ごせ」と言われたことは、今度も守っていくよ。いままでありがとう、大変お世話になりました。じーちゃん。

 

8)10月 PET検査を受けて、痩せていたことに気づく☆

半年前のPET検査時(3月2日)と今日(10月5日)の結果と比較すると、

体脂肪量:ー1.2キロ

体  重:ー1.6キロ

骨格筋量:変化なし

昨年の今頃と比べると、ドライウェイトで1キロ減、体重的には2キロ近く減った計算になるのですが。

運動もしていないし、やってることといえば、さとう式のセルフケアと、たまに施術をお願いしているだけ。

食べる量は加減しているけど、基本は変わってないのに☆

来年もこのままシェイプアップしていきます。

 

9)12月 まーくん16歳に!フレクサーソックス&さとう式+ぐるーみんの施術で、めきめきとまーくんの様子がかわってきた!

「まーくんはねぇ、普通と違うんだよねぇ」と整形外科主治医が言っていたと、
PT担当から伺いました( ̄ー+ ̄)

これって最高の褒め言葉じゃない??

特に大きな病気もせず(生まれが脳性麻痺ですけどね(^^;)、元気にすくすく大きくなっているまーくんに、感謝ですなぁ♡

まーくん、中学部卒業&高等部入学もありました。時の流れは早いなぁ〜。

 

10)4年間お世話になった、まーくんのお気に入りのヘルパー兄さんが、12月から突然外れることになった(ToT)まーくんには絵を描いて説明したけど、「Yさんじゃなくて〜Fさんが来るよ!!(ToT)」と、自らに言い聞かせようとしていた。泣ける。

兄さん4年間、たくさんお世話になりありがとうございました。

ご縁があればまた、お世話になりたいです☆

 

− - -

今年も激動の一年でしが、来年は更に激動の年となることでしょう。

2017年はまだ終わっておりませんが!「再移植した年」になる☆を決めよう。

2018年の目標の中に、

さとう式でバリバリ働いて、年収アップ!(っていうかそもそも働いていないので、年収0からのスタート(^^;)と、書こうとしたが、さとう式の啓蒙をして、施術をして、理解を得てお客様が増えれば、自ずと収入アップする、ということに気づき、まずは「さとう式の啓蒙!!」をすることにシフトします☆

 

先日カットとパーマをかけに行きつけの兄さんのいる美容室へ行った時に、「次のLIVEは、下の方真っ赤にして、こうしてああして、LIVEの前にセットしに来てくださいよ!!」と、夢物語をお互い語ったのだが(((^^;

3月のLIVEは延期になったので、出るなら2月だなぁー!やっぱり出ようかなぁー。ちょっと考えてみるー。

まーくんにしたことは、ゆるゆるの施術とフレクサーソックス。

  • 2017.12.20 Wednesday
  • 22:02

リハビリ(立ち上がり)の動画と、

リハビリ(歩行)の動画です。

 

Facebookに掲載したものを、記録も兼ねて自分のブログにもシェアします。

 

- - -

さとう式リンパケアを知って、脳性麻痺で自閉症の息子の動きがみるみるうちに変わっていきました!


16歳男子、生まれた時から脳性麻痺(PVL、CP)と自閉症のまーくん。
9歳の時、足の緊張が強くなり、股関節脱臼を回避するために、脊髄後根切断術を受ける。
左足の緊張が強かったけれど、左の神経を沢山削いだので、右の緊張が強い感じになり、リハビリには術後しばらくは毎週、術後3年めから月2回へ。(その他学校で自立活動の時間にストレッチとPCWやクラッチでの歩行のみ)
電車が大好きなので、父と土曜日に出かけては、駅の階段の昇り降りや、車椅子を押しての歩行はしていた。自立や歩行は全くできなかった。

2016年3月、まーくんの足が、術後どんどんと内旋しはじめ、何か手立てはないか?私ができることは??と模索していた時に、FBで知り、初めてはーにゃの施術会に飛び込んでいき、まずは自らを施術していただき、
行きと帰りの体の軽さに衝撃を受ける!!
その後、まーくんも連れて家族で施術会へ。
自閉症独特のこだわりがあり、最初は5分(^^;それでも帰りの駅構内で片手のみの介助でスタスタ歩くまーくんにびっくり!!

その後、母がリンパケア初級、MRT基礎、応用、インソール講座、リンパケア上級、セルフケアマスターを取得し、ぐるーみんも覚える。
そのうちに家でたまに施術っぽいことをさせてもらえるようになり、ちらちらやっていた。

(毎日ではない、しかも呼吸の誘導が難しいので、それ以外で結構適当)
 
2017年に入り、リハビリの前にちらっと足回りだけ、ゆらしたりしていた。
同年夏、フレクサーソックスのハイソックスタイプを履いて、リハビリを受けてみたところ、いつも以上に体幹がしっかりとして、今までのように上半身と下半身が分断されたような動きがなくなり、「これはすごい!」と思い、いろいろと検証をはじめる。

その後、リハビリ前に足指ワイワイ、MRT基礎と応用の足回り、耳たぶ回し、ぐるーみんの施術もちらりと取り入れた上で、リハビリの先生にバトンタッチし、フレクサーソックスのハイソックスタイプを履いてリハビリ開始!
(動画は、上が2016年6月、下が2017年11月)
動画の長さが違うので、早く終わってしまう方がありますが、是非ご覧になってください。

 

まーくんの心と体の成長、リハビリの先生の技術、本人のやる気、

そしてさとう式の施術と、フレクサーソックスの効果がうまいこと噛み合って、

動画を並べてみたら、私でもびっくり!!の結果がそこにありました。


今ではリハビリの先生との関係性も良好で、月2回のリハビリを楽しみにしています。

手を離しての歩行も、数メートルいけるようになり、何よりも歩くことに自信がついてきた模様。

 

次回12月22日は、新作の丸型のハイソックスタイプを履いて、リハビリに行ってきます!

どうなるか今から楽しみです\(^o^)/

まーくん16歳の誕生日

  • 2017.12.13 Wednesday
  • 21:54

1213.jpg13日はまーくん16歳の誕生日でした。


数日前から誕生日アピールが始まり、ケーキは二人で伊勢丹へ買いに行き、フルーツタルトをチョイス。


自らハッピーバースデー🎉と歌い出し、とっても楽しそう♪( ´▽`)なお誕生日でした。

このまま元気に大きくなぁれ。
そのうち私は見下ろされそうだけど(^O^)

 

プレゼントは間に合わず目録です!

あとこの前ハハが踏んづけて壊したヘッドフォン( ;∀;)

LIVEはいいねぇ♡

  • 2017.12.11 Monday
  • 23:59

1211_1.jpgテンパックバンドのLIVE!!最高でした♡

今回も行けてよかった(^o^)

 

ヨッちゃんくるくるパーマだった\(^o^)/

原田真二やーと思ったのは私だけかな。

DJオズマって自分で言ってたけど(((^^;誰??

 

LIVE前のステージ。クリスマス仕様。

前回が一年前とか(ToT)来年はもっとやってくれるとのことー!!嬉しいなぁ♡


1211.jpg

義男さんの投げたフリスビー!!

私の手の中に入ってきた\(^o^)/

(確かそうだったような(((^^;すでに記憶があいまいだけど)

ありがとうございますありがとうございます♡

一緒に行ったバンドのメンバーとの打ち上げ会場にてw

 

「気が早い」

  • 2017.12.10 Sunday
  • 00:59

まだ移植もしていないのに!

もう移植して透析から離脱したら、何しよう?!!ってぼんやり考えてる。

移植したら、もう透析しなくていいんだよ!すごくない?!

私は移植も透析も、経験しているので、今度こそ移植者として長期生着目指してがんばるのだー!

 

なんでこんなに移植を急いでいるんだろうなぁって考えた時に、

今お世話になっているじーちゃん先生に、私がもう一度移植者に戻って、

元気な姿を見せたいなぁ!っていう思いが根底にあったりする。

移植医として長年お世話になってきた先生なので、さぞ喜んでくださることと思うのです。

 

もちろん、今までお世話になった分、社会に自分の仕事、という意味で還元していきたいとも思っている。

で、冒頭に話が戻る訳ですが、なにをしようかなぁー!!とニヤニヤしながら考えているのだ☆

 

医療事務も興味はあるけど、介護事務とか、介護にかかわるお仕事もいいなぁ。(リアルでお世話になってるし)

お友達ママでも、自分のお子さんにはヘルパーさんに来てもらい、自らもヘルパーの資格を取ってお仕事をしている方もおられるのだ。

私もヘルパーの資格は取りたいけど、実際仕事にするのは難しいかもなぁ。

だったら事務仕事の方が、やったことがある分、ハードルが低いのかも。

でもやっぱり「主婦3年やったら、使い物にならん!!」って、今も言われるんだろうか。

私の場合は3年どころか、15年くらい主婦しかしてないけどw

もうすでに版下の仕事はないだろうし、Macで仕事をするほどのスキルはないしキャリアもない。

そんな私に、何ができるんだろうなぁー。

 

もちろんさとう式の施術のお仕事は、していたいけど、

なんか最近、そっちじゃないような気がしている。

さとう式はやめるつもりはないし、これからもセルフケアもやるし、無料講座もしたいし、施術のお仕事もしたい!!けど、

なんかそれだけじゃない気がするんだよね。

 

ま、とりあえず私が考えているXデーが今月なので!ドナーが現れて移植ができるといいなぁ♡

「気が早い」

  • 2017.12.10 Sunday
  • 00:58

まだ移植もしていないのに!

もう移植して透析から離脱したら、何しよう?!!ってぼんやり考えてる。

移植したら、もう透析しなくていいんだよ!すごくない?!

私は移植も透析も、経験しているので、今度こそ移植者として長期生着目指してがんばるのだー!

 

なんでこんなに移植を急いでいるんだろうなぁって考えた時に、

今お世話になっているじーちゃん先生に、私がもう一度移植者に戻って、

元気な姿を見せたいなぁ!っていう思いが根底にあったりする。

移植医として長年お世話になってきた先生なので、さぞ喜んでくださることと思うのです。

 

もちろん、今までお世話になった分、社会に自分の仕事、という意味で還元していきたいとも思っている。

で、冒頭に話が戻る訳ですが、なにをしようかなぁー!!とニヤニヤしながら考えているのだ☆

 

医療事務も興味はあるけど、介護事務とか、介護にかかわるお仕事もいいなぁ。(リアルでお世話になってるし)

お友達ママでも、自分のお子さんにはヘルパーさんに来てもらい、自らもヘルパーの資格を取ってお仕事をしている方もおられるのだ。

私もヘルパーの資格は取りたいけど、実際仕事にするのは難しいかもなぁ。

だったら事務仕事の方が、やったことがある分、ハードルが低いのかも。

でもやっぱり「主婦3年やったら、使い物にならん!!」って、今も言われるんだろうか。

私の場合は3年どころか、15年くらい主婦しかしてないけどw

もうすでに版下の仕事はないだろうし、Macで仕事をするほどのスキルはないしキャリアもない。

そんな私に、何ができるんだろうなぁー。

 

もちろんさとう式の施術のお仕事は、していたいけど、

なんか最近、そっちじゃないような気がしている。

さとう式はやめるつもりはないし、これからもセルフケアもやるし、無料講座もしたいし、施術のお仕事もしたい!!けど、

なんかそれだけじゃない気がするんだよね。

 

ま、とりあえず私が考えているXデーが今月なので!ドナーが現れて移植ができるといいなぁ♡

これって最高の褒め言葉じゃない??

  • 2017.11.25 Saturday
  • 23:47

「まーくんはねぇ、普通と違うんだよねぇ」と整形外科主治医が言っていたと、
PT担当から伺いました( ̄ー+ ̄)

 

これって最高の褒め言葉じゃない??

 

一般的な脳性麻痺で、まーくんと同世代のお子さんのケースだと、身長が伸びるにつれ、膝が伸びなくなってきたりと、
二次障害が出てくるのですが、(実際はもうちょっと先かも)
まーくんはむしろ、どんどん可動域が増えていき、動けるようになってきている。
姿勢が違う、立位もしっかりとして来た、何よりも歩くことに自信が付いて来たように思う。

まーくんはたぶん、すべての要素があいまって、体に良い影響が出ているんだと思う。
さとう式しかり、ぐるーみんしかり、階段の上り下りしかり、リハビリしかり。
去年の動画と比較した時に、一番驚いたのが「足の太さ」。
めっちゃほっそかったのが、めっちゃ太くなってる!!
こんなに差があったとは、気づかなかったー。
こうして比較して初めて、違いがわかるという。

「時を同じくして、お母さんの施術が、いいように作用しているのではないかと・・・」とリハビリの先生もおっしゃってました。

ぶっちゃけ私は、毎日施術をしている訳ではないし、たまに着替えの時やオムツ替えの時に、ちょこちょこっとやるだけなのですが、(あとリハビリ前)
リハビリではフレクサーソックスを履いてくれるので、それもまーくんには合っているんだと思う。

今日、おとさんが来てくれて、多分1年半ぶりくらいに付き添って見てくれましたが、
やはり驚いておりました!
「あの時、あの手術ができたことも、良いタイミングだったんだね」と。
あーそうだ、手術もしたねぇ(遠い目)。
まーくんが術後、目が覚めた時に管だらけで引きちぎったりしないようにとお願いし、眠らされている1週間、近くのホテルに泊まり込み、毎日寝ているまーくんに面会に行っては、さめざめと泣いていだんだよなぁ。
あの涙はなんだったんだろう、って、今なら思うけど、とにかく泣けて泣けて仕方がなかった。
早く産んでしまった後悔?
結果的に脳死麻痺になってしまったまーくんへの懺悔だったのか?そして手術をすることになってしまったことへの・・・。
おかげさまで6日くらいで個室に戻り、覚醒したまーくんは、二日くらいぼんやりしていたけど、その後はメキメキ元気になり、無事2ヶ月の入院生活を終わらせたのでした。
あの時、師田先生がいて、ナンバーツー、ナンバースリーの先生にもよくしてもらって、
私もPDやりながら、泊まり込んで毎日のリハビリに通っていました。

そんなこんながあっての「今」があるのです。

ヘルパー兄さんにしても、今までたくさんの兄さん、姉さんたちが来てくれて、
まーくんと関わってくれた。
おかげで毎日、楽しくお風呂に入れています。
移動も楽しいし、お留守番も楽しいのだと思います。(親なしで兄さんと過ごす非日常が)
多くのヘルパーさんたちに、お世話になっております。

で、来週でラストの兄さんが一人、おられるので、メモで描いて見ました。
まーくんに見せたら「・・・・・。」黙っちゃった。
やっぱり、うっすらと感じているんだろうなぁ(ToT)
ずっとお世話になって来た兄さんと別れるのは、まーくんも寂しいんだろうなぁ。
もちろんすぐに、新しい生活が日常になり、兄さんとのお風呂やリハビリ、お出かけ等は、
思い出に変わってしまうんだろうな。

 

noteやってます。

  • 2017.11.18 Saturday
  • 10:35

noteやってます。

閲覧は無料です。

主にベランダから見た多摩川、是政橋の画像と、

4コマ漫画です。

 

https://note.mu/kamap

 

そろそろ多摩川写真集ができそうな勢いです(^^;

 

インスタもやってます。

が、基本はFacebookやnoteにあげた画像なので、

そちらを御覧ください☆

 

 

 

じーちゃん、ありがとう。

  • 2017.11.02 Thursday
  • 10:29

1102.jpg義父が今朝、旅立ちました。

 

お気持ちを向けてくださった皆様、ありがとうございました。

 

昨晩は主人が病院に泊まり込みで、最期を看取れてよかったです。

 

行くまで待っててくれたのかもなあ。

 

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