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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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    とりあえずLOWでした。
    0

      0107.jpg今日は懸案事項の腹膜機能検査の検査結果を聞く日でした。


      ちょっとドキドキしたけど、とりあえずLOWという文字を見て、ちょっとホッとしたわ。
      そして、主治医からは、「この感じだと、週2にした時はこんな感じのデータで、それが4時間の時と4時間半の時がこれ」と、見せてもらいましたが、

      「どうしても週2にしないとダメですかね?(^^;」といった後に、
      「12月からオンラインHDFやってます!」っていったら
      主治医の顔がみるみる明るくなって、
      「え!!やってるの?じゃあいいわ」と。

      え!!!そんなもんなの?

      「オンライン〜やってるなら、大きい物質抜けるから、大丈夫、
      とりあえずこのまま移植まで逃げ切れるといいね〜」と。

      「たった一人しか出ないのなら、その1人になればいいだけですから☆
      逃げ切りますよー!!!」って言い切ってきた☆

      心残りは、小崎正巳先生にご報告出来なかったこと、だけですが(T^T)
      今年は心身ともに生まれ変わるよー☆☆☆
      また新たな人生スタートだ(≧∇≦)b

      ・・・ってことで、現在の処方のまま、透析液の濃度が変わることなく、11年目に突入でございます。
      あーよかった!!
      HDFも4時間半できていれば、まぁいいでしょ、ってことだったので、
      そちらもそのままになりました\(^o^)/よかったあああ。

      ってことで、水曜日の透析で報告しなくては。

      posted by: kamap | 透析のハナシ | 22:16 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      「〜をしないということを選択している」
      0

        0103.jpg今日は今週の透析日でした。

         

        スタッフの皆さんとあけまして〜とご挨拶。

        今日もオンラインHDFで4時間半やったけど、後半辛いな〜でも、血圧160近くあるし、頭下げられないし、生理食塩水入れられないし・・・って言っていたら、なんとか終了。

        やはりマイナス200でした。入れればよかったのか?

        最近は血圧がどうのこうのよりも(具合悪くても下がらないしね)

        体の声に従うことにしているけど、今日は血圧が上がっても、生食入れればよかったなぁ。

         

        今日もいつも朝と帰りに会うおばちゃんと少し話をしたけど、

        「今日は500残しちゃった!このあとコーヒーの一杯くらい、飲んじゃダメよね」っていうので、

        「ダメですね!更にプラス300で合計800残しになりますよ!!」っていったけど、

        全然わかってもらえなかった。

        「あなたは残したりしないの?」といわれましたが、

        「私は残しても家で透析できるので」といったら黙っちゃった。

        その前にここのところ残すどころかマイナスだけど。

        そもそも塩分多すぎだから、水引き込んで、増えが多いんじゃないの?って話は、前回したけど、多分全くわかってもらえず。

        「体重は毎日測っていますか?」と聞いたけど「わかっちゃいるんだけど、ねぇ」だって。

        体重測ってないとか!?自分の体重増加がわからないなんて、怖すぎじゃん☆

        「毎日乗っていると、どのくらい増えがあって、透析室に行った時にこのくらい、がわかるから、飲む分制限かけたりできますよ」っていったけど、ダメっぽい。

        こうやって話をしても、本人にやる気がないので、もう黙っているしかないのかな。

        栄養士さんとか、大変だなぁー!!全然理解してくれない患者さんに、どうしたらわかってもらえるんだろう?って、伝え続けないといけないなんてなぁ。

         

        言ってもわかってもらえないとなると、言わないという選択肢しかなくなるんだよね。

        ここ数年そんなことがあったので、わかんない人からは、離れるようにしています。

        昨日もお札メールが来たので、速攻で対処しました。

        なかなか書き終わらないので、終わるまで待ってみましたが、

        これ、書いている本人は、読み返してみて自分がお札メールをもらったらって、

        想像したことがないんだろうなぁ。想像ができるような人なら、そもそもお札は送ってこないだろう。

        我慢するとか、無理をしてでも一緒にいるということで、具合悪くなるなんて、本末転倒じゃん☆

        もう移植以外で別荘行きたくないし。

         

        先述の透析室でよく会うおばちゃんは、「自己管理をしないということを選択している」ということなんだろうな。

        だったら、そういう人には何を言っても無駄なんだな。

        だって、自己管理したくないんだもん。

        この辺の話は、去年の一年間で出会った多くの人から学んだことで、

        私自身がやっと、理解できる境涯になったということだろうか。

         

         

        - - -

        今日のマンガ。

        ネットで見つけた「マーダーボール」、これから読みます☆

        別マで大好きなマンガ家さんの、新刊が出たよ♡これは復習します!

         

         

        posted by: kamap | 透析のハナシ | 22:51 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        腹膜透析をやることについて。
        0

          今日はお年賀を買いにせいせきに行き、ものすごい人の渦に巻き込まれつつも、

          移植仲間のおばちゃんにガシッと腕を捕まれ「おめでとう!」って言われてビビりました(((^^;

          (掴む前に声かけてや〜)

           

          そして、姉の家に新年のご挨拶に。

          クリスマスプレゼントでもらった、クローバさんの設定に(((^^;(まだそのまんまだった)

          まずラインとつながらず、メールアドレスやパスワードがわからず(汗)

          おとさんが苦戦しておりました・・・。


          0102_2.jpg夕方、腹膜透析をしていた時に、「今年も始まったなぁー!」と。

          まぁ、始まるも何もなく、移植をするまで永遠に続くこの手の作業は、(腹膜透析は限界があるけどね)初めた当初は「なんでこんなことをしなくてはいけないんだろう!」なんて思ったけど、

          今では「こんなことで血液透析にならずに済むのなら、ずっとしていたい!」と思うようになりました。(週1では腎クリニックに通ってやってるけどね)

          来週月曜日が、CAPD外来があって、年末にやった腹膜機能検査の結果がわかるのですが、

          これで腹膜機能が落ちていたら、そろそろ血液透析に全面的に移行なんだよなぁ・・・。

          果たして?!

          今日だけでも、朝500,昼400、夕方200の排液があるんだよね。

          これで夜(これからやる)の腹膜透析をやれば、400位出るだろうから、

          一日家にいるだけでも、排液だけで1500、体から出ていくのだ。

          これのおかげで、一週間血液透析をしなくて済んでおります。

          すでに無尿になっている私でも、お腹から排液が出るおかげで、水分制限も気にするほどではなく、塩は気にしないとだけど、カリウムもフリー(これ結構大きい)で、タンパク質も体重相当くらいのグラム数を取らないといけないのだ。

          腹膜透析をやっている人が身近にいないと、そういうことって、みんな知らないんだろうなぁ。

          おばちゃん達に伝えても「なんか難しそうだし、温泉入りたいし」といわれて終了、なんだけど、

          日々の食事や水分摂取について、カリウムフリーについて、知ったらどうするかなぁ。

          ちなみに血液透析をすでに導入していても、いつでも腹膜透析に切り替える(または併用する)が可能なんだけど、これも知らない人が多いんだろうなぁ。

           

          - - -

          実際お腹(腹膜内)に入る2000mlの透析液。

          結構重たいよ!!

          これが、お腹の中につないであるカテーテルから注入する訳ですよ。

          物理的に腹いっぱい!状態になる訳ですよw

          でもね、お腹はすくのよね。まぁ、胃に入ってくる訳じゃないからね。

          気がつけば10年超えました。

          血液透析は、2月が来れば12年、13年めに入りますよw

          そろそろ東京都の待機年数になっちゃうよ!!今年は移植するよ☆

          数少ないドナーでも、誰かに当たるなら、私が数少ない「あたり」に入ればいいのだから。

          ってことで、夜の透析やってきますー。

          posted by: kamap | 透析のハナシ | 21:31 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
          今年もよろしく!!
          0

            ギリギリ元旦の今、こっちにも書いておこう。

            昨年中は私のブログを見てくださってありがとうございました。

            誰のためになる訳でもなく、思ったことをつらつらと書いていくスタイルは

            多分これからも変わらないでしょう。

             

            さすがにロリポブログからJUGEMになって、管理はしやすいけど、

            他のお友達とつながることはまずないことや、ここの記録が膨大になったのもあり、

            そろそろ違うところに移行しようかなぁとも考えています。

            もちろんここをどうにかしないと!という課題はありますが。

            とりあえず今年一年も、「元気に生きてる!!」を掲げ、

            やりたいこといっぱいしていきたいと思います。


             

            posted by: kamap | わたし | 23:50 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
            激動の2018年。
            0

              今年は激動の年であった☆

              その片鱗は、去年くらいからあったけれど、去年を大幅に超えたなにかが、そこにはあった。

              多分私が、本気で変わろうとしたのだろう。

              必要のなくなったものを、片っ端から手放す年だったのだろう。

               

              残念ながら、小崎正巳先生が亡くなられたのもこの年で、

              今年の手帳を読み返していたら、2月20日の外来が、私がお会いした最期でした。

              あの日、献腎移植の書類をお願いしていたのにもかかわらず、

              「今日急ぐ?」と言われて「このあと学校なので・・・」と、慌てて帰ってしまったことを

              未だに悔やんでいる。

              最期かもしれない、って、どこかでぼんやりと考えていたのかもしれない。

              もちろん、そうではない!小崎先生は絶対お元気になって、また外来に戻ってこられる!って思っていたけれど。

              手放したくなかった小崎正巳先生との外来の時間も、手放さざるを得ない状況に陥ってしまった。

              非常に無念であった。

              人の命は永遠ではないことを、思い知った年でもあった。

               

              他には、シナリーのアドバイザーをやめたこと。

              トンデモにはまってしまった所長さんと、考え方の相違で、サロンにいけなくなってしまったのだ。

              あと、バンドをやめたこと。

              友達付き合いを断った人もいた。

              お互い、無理をすることなんかないので。

               

              9月末からどんどんと体調が悪くなり、

              10月頭に入院。

              11月頭にも入院。

              マジで死ぬって思った。

              死はいつでも、すぐそばにいるんだ。

              私のために、私を使えばいいのに、無理することなんてなかったのに、

              私が我慢していたら、と思っていた。

              なんて馬鹿だったんだろう。

              死んでしまったら、そこでおしまいじゃないか。

              使命に生きなくて、どうするんだ?また来世、やり直すんか?

              そんな時にいっちゃんのセッションに行って、今までの出来事が符合した。

              さとう式と出会ってからの数年で、様々な人との出会いがあり、色々なカードセッションやらに行ったけど、

              すべてが「そういうことだったんだ」とわかりましたよ。

              移植に対する意識も、180度変わりました☆(今のままじゃ、来ないということもわかったので!)

              もう49歳。まだ49歳。

              今気づけてよかった!

              私は私が、思った通りの人生を、これからも生きていきます。

               

              昨日、ふと思い立って、ハローワークのデータを調べてみたけれど、

              資格は取ったものの、仕事をするには至らなかった医療事務のお仕事を探したけど、

              あるにはあるけど、条件に合致するものはなかなかなかった。

              昨日まーくんを連れて行った小児科で、夕方から夜の医療事務の募集があったけど、

              ヘルパーさんとお留守番して、週2くらいで働けるかな?ちょっと考えてみた。

              夜はなかなか、働き手がいないらしく、いつも出ている募集だ。

              勝手知ったる先生と、いつもよくしてくださるスタッフの皆さんがいる職場だったら、って

              お互いの顔や状況が知れているのは、メリットかもなぁと思った。

              もうちょっと考えて、可能性が高そうなら、応募してみようかな。

               

              そんなこんなで、激動の今年、

              そして更に激動であろう来年に向けて、

              「元気で生きる」を継続しつつ、「楽しいこといっぱいやる」「やりたいことを仕事にする」も、欲張って行こうと思います。

               

              - - -

              そして、

              美樹さんのFacebookを拝見して、真似して作ってみた☆ライブに行った、ライブを演った、一覧。

              9月後半から11月までは、4つくらい、行くライブと出るライブを、飛ばしてしまいましたが、

              それでも今年の目標の、「セッション参加4つ」をクリアして、6つのライブに出演することができた☆

              来年は、すでに1月、2月、3月、5月、7月と、決まっているセッションがいくつかありますが(参加したいと思うもの含め)

              8つくらい、出られるように頑張ろうと思います(*^^*)

              posted by: kamap | 好きなバンドの話 | 23:08 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
              「元気です」
              0

                1217.jpgブログの方、しばらくほったらかしだったわ(^^;

                 

                とりあえず「元気です!」。

                 

                師走ですよ!!奥さん!!

                ってことで、なんだかんだと多忙です。

                とはいえ、倒れるとまずいので、セーブしつつの多忙です。

                 

                透析が、オンラインHDFに変更になってからは、

                4時間半出来ています。

                腹膜機能が当分オッケーなら、まだ週1のHDでいけるんじゃね?

                という感じです。

                今週は、いっちゃんのセッションを受けに行き(これについてはまた後ほど)、

                今日は美香先生の鍼灸院へ行き、邪気払いをしていただき、(全部ははらえていないけど)

                でるわでるわの冷気。どれだけ冷え切った体をしていたのかが、自覚できたわ。

                そして邪気は逃げる逃げる。
                明日は透析日。「けいおん!」の続きを見ますー。

                金曜日はゆきちゃんのサロンでよもぎ蒸し☆

                最高か!!

                 

                透析の話しに戻るけど、

                透析の方法が変わっても、以前のような意識消失やら、血圧上昇やらやら、は、

                変化ないのではないかといわれていました。

                実際そうなんだと思います。

                ただ、原因不明だったけど、原因はアレかということが、

                わかってきたのでそれはもういいです。

                当面は、4時間で除水と透析をし、残り30分で透析のみをする方法で、

                しばらく引っ張ってみます。

                時間に余裕があれば、5時間やってもいいんだけどなぁ、というくらいに快適です。

                もっと早くやってもらえばよかったよ。

                β2MGが高くないと、適応にならないので、やれなかったのですが。

                 

                そんなこんなで、次の目標に向かっています(^o^)

                元気で生きていられるうちは、やりたいことしよう。

                posted by: kamap | まーくん・生活 | 22:52 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                午前中保護者会、一旦帰宅してからの進路面談行ってきました。
                0

                  保護者会は修学旅行の画像がメインイベントだったな☆

                  データをRに焼いてくれたら、こちらで適当に発注かけて、皆さんに販売するのに。

                  と、思うけど、残念ながら見てるだけ〜でした。

                   

                  その後は、グループでも別れて、保護者会。

                  「ご自宅での様子」を聞かれて「いいことが言えませんが」で始まったまーくんの話は、

                  「いっぱいがんばったら!○○出来る、いっぱいがんばったら!○○に行ける!」というんですが、

                  普段から十分がんばっているのに、もっと頑張れ!もっと頑張れ!言われているんでしょうか?

                  と、突っついてみましたが、

                  「たまに布をかぶって休むけど、普段は頑張ってますよ!」と。

                  あ〜〜やっぱり頑張れ!って言われているんかなぁ。

                  もう頑張らなくていいのに。

                   

                  そして午後、進路面談では、

                  まだ私が見学に行っていない7事業所を教えてもらい、行くように促されました。

                  そして、2,3月で母も見学に行き、まーくんも見学に行き、

                  来年度4月3週目の進路面談までに、3つくらいにしぼってきてほしい!といわれました。

                   

                  工エェ工エェ(゜Д゜(゜Д゜)゜Д゜)ェエ工ェエ工

                   

                  それって私、1学期や2学期はじめの、保護者会とか面談で、言われていたんかな?

                  っていうか、1学期も2学期?も、保護者会出てないかも(^^;(プリントはもらってるけど)

                  2学期、もう終わりじゃん!!

                  10日と18日しか、もう今月空いてる日、ないけど∑(゚Д゚)

                   

                  年明け早々または、年末までにじゃんじゃんアポ取って、

                  年が明けたらじゃんじゃん見学に行って、更にまーくんもおとさんも連れて、

                  見学にいくしかなかろう。

                  多忙じゃん!!

                  最悪、春休みとか、4月に入ってからも、見学に行くしかないか。

                   

                  - - -

                  今年の9月に行った、実習先のフィードバックを受けた。

                  午前も午後も、割り箸を入れる作業を頑張った!というお話は聞いていましたが、

                  午前中に疲れてきてしまったらしく、終わりにしたいと言ってきたのにも関わらず、

                  もう少しだからがんばろう!になってしまったらしく、お昼休憩まで頑張ったと。

                  そして、昼休み、ランチのあとにベッドでごろり、カームダウンさせてもらいました。

                  午後。作業が終わる30分くらい前に、担任の先生がどんどんと遠くに離れて行ったのも有り、

                  作業所の支援員さんの髪の毛に掴みかかろうと手を出してしまった!と。

                  先生を呼ぶとか、発語で表出が出来るように、という課題を持ち帰ってきたとのことでした。

                   

                  それさ〜、関わる大人は、音声言語?(ダメじゃん)

                  せめてまーくんからの表出は音声でもいいけど、まーくんに伝えるのは、

                  コミュメモでお願いしたい。

                   

                  posted by: kamap | まーくん・就労に向けて | 22:50 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                  今日からオンラインHDFへ。
                  0

                    1205.jpgです!

                    なのでベッドも一時的ではありますが、移動です!!

                     

                    そしてダイアライザーも専用のものに変更です☆見たことないのに変わってたー。

                    けど、膜面積?は同じらしいです。

                     

                    β2MGという値が、高くなってきてHDF適応になってしまいました。

                    その前に、意識消失騒ぎの時に、主治医に聞いてみたけど、

                    「あんまりかわらないんじゃない?」と言われたけど、

                    思いがけずチェンジ出来てよかったです。

                     

                    肝心のオンラインHDFはどうだったのかというと!

                    全く問題なく、4時間終了。

                    相変わらず除水の設定の数値が、時間460までしか引けない設定になっていたので、

                    「200残っちゃうけど、大丈夫?」と言われて、問題なしと答えて続行してもらいました。

                    (が、結果引けてしまい、DWジャスト・・・相変わらず意味不明)

                     

                    (もしかしたら4時間半とかだったら、これでいけるんじゃね?)と、心の声がしたので、

                    延長15分お願い出来ないかと聞いたらば、「30分単位だし、ちょこっと延長して〜とかは本当は出来ないんです」

                    と、お断りされたので、やるなら30分、やらないなら終了、ってことで、終了を選びました。

                    4時間でいい訳がないのは、重々承知だけど、

                    まーくんが帰ってきちゃうんだよね・・・。

                    ヘルパーさんが移動支援をしてくれる日でさえ、帰りがギリギリで、準備が出来ていないのに

                    お風呂のヘルパーさんと帰ってくることになるから、

                    いつも慌てて止血して、血がどばー!!みたいなのがちょいちょいあったり、

                    学校お迎えの時は、本来の終業時間よりは早いので、余裕で行けるはずなんだけど、

                    まーくんは一刻も早く帰りたい男なので、要望を叶えるべく、やはり急ぎ足なのでした。

                     

                    そんなことが続いていたのもあり、ストレスなのかもなぁ。

                    っていうか、脳も心臓も問題なし!と太鼓判を押されて、他に考えられることが、

                    更年期か自律神経、ようするにストレスなんだよね。

                     

                    正直、毎回の透析で「今日は何事もなく終了できますように」と祈る気持ちで向かいます。

                    なーんも考えずに、ただ透析室へ行って、4時間寝ていればよかったあの頃とは違う、私がここにいます。

                    足がつるとか、血圧低下とか、かわいいもんだ(爆)

                    だって、生命を維持するための透析が、「できない」となったら、イコール死を意味するんだもん。

                    いづれ死ぬかもしれんけど(^^;

                    今死ぬわけにはいかんのよ。

                     

                    まーくんの学校のことやリハビリのこと、外来のこと、移動支援やお風呂のヘルパーさんのこと、

                    私の外来、透析、レッスン、やりたいこと、その他いろいろあるけど、

                    普通の人ならこれら全部、わたし一人で考えて采配をしてスケジュールを組んで、って、

                    果たして出来るんだろうか。

                    っていうか「やるしかない」んだよ。

                    だからやっているし、眼の前のことを、とにかくやるんだよ。

                     

                    正直、私が昼間、家事も炊事もせず寝て過ごしていたって、

                    感染する時は感染するし、めまいがする時はめまいになるのだ。

                    移植をしていた頃だろうと、(むしろ移植者の時の方が感染しやすいから)容赦ない訳で。

                    腎不全で透析をしている今も、不安定な状態が続いている訳だけど、

                    移植をしたって、同じことなんだよなぁ。(透析から離脱は出来るけど、腎不全状態にはかわりないので)

                    むしろ透析をしている今の方が、この10年の方が、別荘行きはほとんどなかったよ。

                    シャント再建と、卵巣摘出の時だけだったかな。


                    やれることは唯一つ、ストレスになるようなもの、ごとにはかかわらないようにする、

                    しかないんだよね。

                    この10月、11月の別荘行きで、「死」というものが、思い切り近寄ってきた。

                    かすめていった、とでも言おうか。

                     

                    だからこそ、明日死んでもいいように、今を生きる。

                    しかないんで、これからもそうして生きていきます。

                    posted by: kamap | 透析のハナシ | 23:03 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                    そしてなんと☆
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                      1130_.png2年前のKICK THE BORDERLINE!のライブの時に、

                      初めて買った衣装!ですが、

                      残念なことに「ま え が し ま ら な い」という悲しい現実が(ToT)

                       

                      先日の入院の時に、少しドライウエイトも下がったことだし!と

                      着てみようと、引っ張り出してきたら・・・。

                       

                      前が閉まった\(^o^)/

                      なんとか着られる〜〜♡

                      とりあえず透析液抜いてみて、もっかい着てみよう☆

                       

                      ゴスロリ系、案外好きなのかも。

                      こんな感じの衣装ばかりが、増えてゆく・・・。

                       

                      とりあえず袖は取り外しが出来たので、袖長すぎでベース弾けないので外し、

                      半袖で行こうと思っています。

                      頭にギラギラもつけるよ〜〜☆

                       

                      発表会ライブまであと1週間。

                      ガッツリ練習して、その日を迎えようと思います。


                       

                      posted by: kamap | レッスン受けるのだ | 22:49 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                      歌詞に励まされるの巻。
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                        1130.jpg

                         

                         

                        今練習している曲の・・・ですが、

                        先日のカードセッションの時にも出た「ゆるす」。

                         

                        当面のテーマとなりそうです。

                         

                        そして、

                        ってのもね☆

                        つくづく思うわ〜〜。ほんとそれな!って。

                         

                        しばらくは「いのちだいじに」「こころもだいじに」で行こうと思います☆

                        ストレスの元は目の前から避けて、まずいろいろと立て直すことから始めます。


                         

                        posted by: kamap | レッスン受けるのだ | 22:43 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |