近所なのに殆ど行ったことがない東京競馬場へ。

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    0127.jpg1月27日(日)。
    今日は金沢からお友達ご夫婦がやってくるので、バスで東京競馬場まで。
    おとさんから「歩けるでしょーたまには陽の光を浴びて歩きなさい」と、至極真当な話しをされつつも、行きはバスでした(^^;
    あっという間に到着。
    まーくんが保育園時代に、よく遊びに来ていた東京競馬場。
    まーくんは外遊びよりも、競馬博物館の館内で遊ぶのが楽しかったんだな〜。懐かしいわ。

    正面入ってパドックのあたりで!というご指定があったのにもかかわらず、
    パドックがなんだかわからない私は、そのままずんずん突き進み、建物を突き抜けて、正面まで行ってしまい、誰かわからないけど、有名な騎手の方とお馬さんがやってきて、サイン会、撮影会と化していたところを眺めておりました。
     
    結局私のいるところに来てもらい、再会☆
    2階?のフードコートでランチをしながら、おしゃべりに花が咲き、
    ご主人様は競馬場内に消えていきました。
    彼女は移植つながりのお母様で、同じ世代だったのもあり、息子さんと検査や外来で上京するたびに、会いに行っていました。
    一昨年?その前かな。は、金沢で会ったり、京都で落ち合って、おめめどうのセミナーを受講したりと、思えば長いお付き合いになってきました。
     

    フレクサーソックスの在庫があったので、サンプルの靴下とともにお持ちして、
    その場で履いて、歩いてみてもらい、良さを体感していただけたので、ハイソックスをお買い上げしてくださいました(^o^)
    リリエンベルグのお土産とともに、喜んでいただけてよかったです☆
    前に金沢に行った時は、まだ施術が出来るレベルではなかったんだよね〜。
    今ならやれるのになぁーまた行かなくては☆

    「アルフィーのツアーで金沢来ないのかなぁって思ってるんだけど!」といわれて、
    思わず春ツアーチェックしちゃったよ!!
    春は新潟にしか行かないみたいなので、秋かなぁー。
    毎年アルフィーさんは、福井か金沢のどちらかに行ってるみたい。
    どちらかわからないけど、今年の秋はライブ絡みで行くかな〜(≧∇≦)b

     

    そんなこんなで、帰りはバスには乗らず、ポケGOやりながら、卵をかえすために歩きましたよ☆
    途中スーパーで買い物をしながら、のんびり帰ってきたら、1時間歩くことが出来ました。

     

    お土産、美味しくいただきました♡いつもありがとうございます(^o^)

    kamap * 移植関連 * 20:20 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    桜台デー。

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      0126.jpg1月26日(土)
      今日はお昼すぎから美香先生の施術を受けに桜台へ。
      高速も環七も空いていて、スイスイと到着〜。いつもの駐車場に車を停めてホッと一息。

      ただ、施術が始まるとそうはいかず。
      ここ最近(今年に入ってから)は、透析室で毎回の健康チェックの際に、
      「体調はいかがですか」と聞かれるのにかぶせるくらいの勢いで「元気です!」と言っています。
      多少血圧が高いとか、ありますけどね(^^;基本は元気ー!!
      でも、そう言うようになってから、「元気です!!」が継続しています。
      病は気からも、まんざらではなさそうです(それだけじゃないけどね)。
      やっぱり言霊大事だわ〜これからもそう言っていきます☆
       
      そして、古くからいる邪気みたいなのを、追っ払ってもらうべく、二人がかりでお願いしました。
      あっち行った!こっち逃げた!そこ、攅竹!!とか
      そんな感じで(^^;どんだけ逃げるんじゃ??と思うくらいに逃げ回り、
      気も上から下へ下ろしていただき、来た時も特に問題ないです!みたいに話していたけど、
      終わってみると目が開いているーとか、なんか清浄な感じがするーとか、
      やはり違いを実感・・・やっぱり温玉、買わなくては☆
      冷えは大敵ー☆
      また来月、伺います〜。ありがとうございました(^o^)

       

      そして一旦車に戻り、透析セットを持ってシェアサロン桜台へ。
      今度は車椅子ユーザ関係のお茶会でございます♡
      はーにゃやともりんさんとも、久しぶりにお会いして、
      はじめましてのお友達もいた中で、しゃべりまくってきた〜〜☆
      皆さんお子さんが障害がある方や、当事者の方もおられ、
      コアな話題で盛り上がりました!楽しい一時をありがとうございました!

      肉球バンドの使い方もちょこっと教えてもらい、
      ひっきーさんから受け取った肉球バンドを、速攻でおとさんの足に装着し、
      なんか面白い、をいただきましたー!!
      違いのわかる男は、肉球バンドでも違いがわかるらしい☆すごいわー。
      そういう私も、やっとわかりましたよ。
      春になったら、私も受講しよう☆と思ったのでした。

      そんなこんなの、長い一日は無事終了し、無事帰宅しています。
      はーにゃやともりんさんが施術しているのを見ていて、
      私もやりたいな〜最近やってないな〜と思い、
      明日はおとさんを練習台で、久々にやってみようと☆思います。

       

      kamap * - * 20:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      モーニングからのランチからのリリエンベルグでお買い物。

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        1025.jpg1月25日。


        ソフィさんと、フレクサーソックスの受け渡しを兼ねて、高倉町珈琲へ。

        朝から行ったので、モーニングにナンチーズトーストを注文(^o^)
        ランチには、ビーフ焼肉のジャンバラヤとチキンディッシュパワーサラダと悩んだけど、パワーサラダだ!!うまい!しかもボリューミー♡
        それとJAS有機キャロットとりんごスムージー(シールド乳酸菌入り)
        いや〜ここ落ち着くし、美味しいし、大好きなお店です(≧∇≦)b
        今度はメンズも連れて行こう。
         
        そしてそのあとに、金沢から上京するお友達と日曜日に会うので、お土産をゲットしに、リリエンベルグへ。
        1025_1.jpg

        なんと!スムースに車も停められて、お店も比較的空いていた!!ラッキー☆

         

        まーくんのおやつ用に、オレンジのパウンドケーキも買って、すっ飛んで帰宅。
        そのまま学校へ行かないと間に合わないかと思ったけど、

        時間を読み間違えていて、遠回りして帰宅。
        せっかく新しく出来た道を教えてもらったのに、

        帰りはいつもの通り道を通って帰宅しました。
         
        リリエンベルグのパウンドケーキは、みんなで分けて食べたけど、

        めっちゃ美味しいー!!!
        また近々買いに行こう☆次はケーキにしようかなぁ。​

        kamap * さとう式リンパケア * 19:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        1月20日。洋楽ロックセッション参加

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          0120.jpg今年に入り、なんだかんだと忙しく(いつもか)

          こちらのブログが疎かになっておりました(^^;

           

          恭子さん経由のRyotaさんからのお誘いで、行ってきました!!新宿Crawdaddy Club。
          おぼろげな記憶をたどり、グーグルマップさんにお世話になりつつ、歌舞伎町をウロウロ。
          (確かクラブ愛の目の前だったよな)ってことで、無事到着。

           

          はじめましての方ばかりの中に、恭子さんやじゅんさんを頼りにドキドキしながらおりました。
          こちらの洋楽セッションは、レベルが高い!!との噂通りで、自分の出番は比較的早めだったのもあり、あとはガッツリとライブを拝見しておりました(^o^)
          いや〜〜演奏もさることながら、皆さんのライブを見るのが楽しい!!
          (ここは楽園か?!)と思いつつ、いろいろなジャンルの洋楽を堪能させていただきました。
          ぶっちゃけ、洋楽は狭く浅くしか聴いていないので(^^;全く知らない曲のオンパレードで、
          自分が演奏した曲のうちの1曲も、はじめましての曲でした。(プリテンダーズだったけど)
          とにかくVocalの皆さんも演奏の皆さんも、とにかくカッコイイ☆
          そして何より、みんな楽しそう!!というか楽しんでた!!
          いい気の流れる中で、カッコイイ演奏を浴びるほど聴いたわ・・・☆


          0120_1.jpg終わってからも軽く打ち上げに出て、早めに帰らなくちゃと思っていたけど、おしゃべりは止まらない・・・ライブハウスを出るのが、少し遅くなってしまったけど、
          帰宅するとまーくんからいろいろとチェックが入ったけどw(おかさんどこいってたんじゃー!みたいな)
          楽しい時間はあっという間だなぁ!!
          一緒に演奏してくださった皆様、ご一緒出来た皆様、
          そしてお誘いしてくださった恭子さんやRyotaさん、ありがとうございました\(^o^)/

           

          やべーな、セッション!!
          やっぱり楽しいわ〜♡

          恭子さんがいろんなジャンルのベースを弾いている姿を拝見して、挑戦するってカッコイイな!
          牛歩のような感じではあるが、少しづつ、本当に少しづつですが、着実にレベルあげしていこうと思いました。
          そして、自分で自分を制限をしている部分を、解除していいんだ!ってことも、ハッと気づいた夜でした。

          演奏した曲は、
          Separate Ways/Journey
          Don't get me wrong/The pretenders でした。
          恭子さんをはじめ、参加した皆様からお写真いただきました!ありがとうございます(^o^)

          kamap * セッション参加 * 23:11 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          「お休み(お出かけ)前にはグラタン!」

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            0117.jpg「金曜日はグラタン!」が、なぜか、
            「お休み(お出かけ)前にはグラタン!」になり、先日のつくば行きの前にスキップさせてもらった関係で、今晩がグラタンデーです☆
            冷凍ものがなかったので、久しぶりに作りました(^o^)
            牛乳にチーズにマカロニとか!?透析患者には最悪な組み合わせですが(^^;美味しくいただきました。
            あとは先週から玉ねぎを見ては「玉ねぎスープ・・・」と思っていたのが、やっと!作れましたー♡
            本当はオニオングラタンスープがよかったけど、フランスパンなかった・・・でも十分美味しかったわ〜(^o^)

             

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            今日の透析では、朝からほんのりめまいっぽい感じは残っていたけど、昨日ほどではなく。
            今日も4時間半、オンラインHDF無事終了。
            今日もヒロアカ見ていて、血圧が上がりまくったので、後半はけいおん!の続きを見てました。
            気がつくと目を閉じていて(^^;でも、そんなに長くは眠れなかったなぁ。
            やはり透析が終わるとマイナス100。
            まぁ想定内ですが、今日のレントゲンの心胸比が50パーを超えていたので、
            また大きくなるようなら、ドライ下げてもらおうと思います。

            今日は何事もなく終わる!って思っていたら、本当にそうなった☆

             
            何事もなく終わるのが、当たり前だと思っていた時もあったけど、実はそうではないんだなあー。
            とりあえず当面は、血液透析と、腹膜透析の、併用療法で行こうと思います。

            で、先週採れなかった保存血の採血をしてもらい、八王子医療センターに発送しました。
            これで、更新費用を振込したら、今年一年も安心して待機出来るなぁー。

             

            実は先日の小崎先生の外来で、献腎のドナーが、殆ど出ないという話を伺いました。
            薄々知ってはいたけど、現実的に厳しいという状況だということを、改めて知った。(茨城県は19年待ちだということも!)
            昨日、移植について思いを馳せていた時に、
            (もしかしたら、私はまだ、透析で生きる覚悟が出来ていないのではないか?)と。
            高校生の頃に透析になって、週2で通っていた頃は、家族からの移植は考えられず(家族は多かったけど、誰一人としてくれるという話をしてくれる人はおらず)、私は透析で生きていくんだ。40歳くらいまで生きられたらいいな、って、本気で思っていた。
            なので、覚悟もなにも、血液透析で生きる、が私の人生の全てだった。
            けど、ドナーが現れて移植が出来て、透析から離脱をするという夢物語が現実となり、
            その間、無茶もしながらも常勤で仕事をして、結婚をして出産をして育児をして、
            免疫抑制剤の腎毒性もあっただろう、寝不足もあっただろう、様々な理由で15年で腎機能が廃絶した。
            正確に言うと、移植後10〜12年くらいはまるっきり元気でいられたけど、
            そこから先の数年は、腎機能低下との戦いだった。
            まーくんが小学部にあがるまでは、となんとか頑張った。


            1992年に移植を受けて、2007年に再度透析に戻ってきたのですが、
            私にとっては、宝の15年間でした。
            その、大半に小崎正巳先生が伴奏してくださっていました。
            いよいよ透析に戻るという段取りになった時も、当時の移植コーディネーターは患者から顔をそむけ、
            話を聴いてくれたのは、正巳先生と浩一先生だけだった。
            だからこそ私は、そういう患者さん(移植者だった人が透析に戻る)の、心の声に寄り添っていたいと思った。

            私が心の底から透析で生きていく覚悟が出来た時に、始めて移植を受けるチャンスが巡ってくるのかもなぁー!と、昨日思いついた。
            これももしかしたら、ブロックなのかもなぁーと。
            その辺もまた、いっちゃんのセッションで話をしてこようと思う。
            いっちゃん、またお世話になります☆(まずは予約を取らなくちゃー)

            kamap * 透析のハナシ * 22:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            つくば〜水戸医療センター受診して帰宅しました。

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              0115.jpgお陰様で無事帰宅しています。

              今回は、行きは半分以上おとさん運転で、

              帰りはメンズは電車で帰宅してしまったので、

              水戸までの片道と、そこから自宅までの運転を、一人でしながら帰ってまいりました。

              いきなり方向を間違えて、30分のタイムロスがありましたが(^^;

              いや〜〜ルートの判断を間違えたと言うか、なぜかナビが、北関東を通れと出たので、

              茨城県〜栃木県〜群馬県通って埼玉県〜と、回ってきました。

              つくばJCTから、圏央道へ行こうと思ったけど、まぁ都会通ってよかったのかも。

               

              無事、小崎浩一先生に(多分10年ぶりくらいで)お会い出来、外来で今の現状や移植についての質問に答えていただきました。 

              22歳でドナーが現れて献腎移植が出来たその日から、

              小崎先生親子には、大変お世話になり、現在に至ります。

              「あの頃が、一番移植医療にとって、移植者にとって、良い時代でしたね」ということをお話し外来は終了。

              その良い時代に、移植を受けられて、移植者として元気にやりたいこと全部やれたことは、感謝しかないですなぁ。

              今日も、めっちゃ久しぶりなのに、ニコニコしながら、

              「なにかあればまた、いつでも来てくださいね」と、快く受け入れてくださった浩一先生。

              ありがとうございました。

              また、会いに行きます。

               

              ってことで、会計をして途中のSAで透析をして、帰宅してまたやって、そしてこの後ゆめプラス(夜間透析)に繋がって寝ます。

              こうして透析で生きていられることにも、感謝だねぇ。

              そうでなければ、若い頃にあの世に行っていたわ。

              おとさんと出会うことも、まーくんと出会うことも、

              今周りにいるみんなと出会うこともなかったと思うと、

              本当に私が今生きていることは、当たり前ではないんだなぁ。

              関わって、一緒に楽しんで、くださる皆さん、ありがとう♡

              おかげさまで、どんどんと楽しい人生になっております(*^^*)

               

              画像は上:ホテルからの景色、中:出てすぐの信号の先にロケット!、下:透析をやるために休憩をした笠間PA。

              kamap * 移植関連 * 22:25 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              つくばへ。

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                明日の外来のために、つくばのホテルに前乗りしています。


                先生の奥様にご挨拶したあとに、夕ご飯を食べに駅ビル?に来ました。
                どうしても肉が食べたいと、焼肉屋に来ました(^○^)

                 

                実は私だけが来て、一人で泊まる予定でしたが、まーくんにつくば行きの予定が見つかり「つくば行く?お泊りする!」と言われ、今に至ります👀💦
                なので、同じホテルのお隣同士で泊まっていますwww
                スタッフが気を使ってくれて、私はシングルなのに、隣のツインをあけてくれました。助かりますなぁ〜〜。
                なのでやけに広いお部屋に一人♪(´ε` )でございます。

                 

                このあとお近くのお友達が来てくれるとのことなので、

                お茶しに出かけてきます〜〜。

                kamap * 移植関連 * 20:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                14と15は、ちょっとお出かけ☆

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                  0109.jpg本日の画像は、10年間で使い切ったゆうきばん。

                  気づけばCAPDも10年選手となりました☆

                   

                   

                  そういえば来週、14日につくばに泊まり、15日の朝から水戸医療センターを受診なのですが。

                  そんな予定をタイムツリーに入れておいたらば「まーくんもお泊りするー!!」になってしまい、なぜだか関係のないメンズも連れて行くことに(^^;

                  まぁ、行きにおとさんに運転してもらえるメリットがあるので☆私は大歓迎だけども(^o^)

                  で、同じホテルに私はシングルで、メンズはツインで取ったらしく、

                  同じホテルに泊まるけど、別の部屋というね・・・(((^^;相変わらず意味わからん?!

                  私は14日夜はお友達と会う約束をしているので、夕飯は一緒に行けるけど、そこから先は別で過ごす感じかな。

                  で、翌朝は電車で出発して、さっさと帰るとのこと(((^^;?

                  私は私で、朝受診するために、水戸まで車で向かうのですが。

                   

                  そういえばおとさんとの生体腎移植を考えた時に、水戸に行って以来ではないか??

                  すでに10年は前ですなぁ。

                  ってことは、浩一先生とも、10年は会っていないってことなのか∑(゚Д゚)

                  気づくとまーくんは、17歳になっていた∑(゚Д゚)と。

                   

                  結局、メンズも泊まることになったので、翌日は平日なのに、学校(会社)お休みですよ・・・。

                  しかもその後の週末に授業参観があるけど、オールお休みするってよ・・・。

                  無理して連れて行って、大騒ぎになるくらいなら、それでいいです(きっぱり)。

                  ただ、18日、行こうとしていた予定をキャンセルせざるを得ない状況になったけど、まぁ仕方あるまい。

                   

                  - - -

                  今週は今日が透析日でした。

                  水曜日に行く時も、だいたいベッドが決まっているのですが、

                  今日は一番奥の一番はじっこの、落ち着くところでした。

                  おとなりのおじーちゃんから「あなたは水分は大丈夫なの?」と聞かれたので、

                  「家でも透析やってるから、基本は制限ないですよ」って答えたら「そうなの!」と。

                  頭はしゃっきりしているおじーちゃんなので、水分制限が辛かったら、そのためだけにPDもやることできるんだけどね、って思ったけど、そんなことは誰にも言われないんだろうなぁ。

                   

                  今日も4時間半だけど、後半2時間で足がつりっぽくなり(トータル除水1700くらいだったのに)生理食塩水を300入れてもらいました・・・が、残しは200でした・・・。

                  毎回思うけど、計算が合わないなぁ。

                  透析中も血圧はやっぱり高くて、頭あげながら引けた感じがするから生理食塩水を入れる、みたいな。

                  でも今日は入れて正解だったな。

                  やっぱり自分の体の声の通りにするべきだ☆

                   

                  それよりもまぁいいか!でおわれない出来事が∑(゚Д゚)

                  「降圧剤の種類を、替えてもらったのに、変わっていない薬が処方箋に記載されておる!!」

                  夜、アプリでデータを贈ろうとして気づきました(汗)

                  だから〜その場で確認しなさいよ!!って、自分の中のもうひとりがツッコミを入れる。

                  明日電話して、確認して出し直してもらわなくては(T^T)また行かなくちゃ・・・。

                   

                  kamap * 透析のハナシ * 21:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  BUNには毒素が含まれていない・・・だと?!

                  0

                    0108.jpgショッキング☆

                     

                    BUNには毒素が含まれていない・・・だと?!

                     

                    昨日の外来で、主治医から言われた衝撃の一言、でした。

                     

                    なので私が年末に栄養指導に入り、「PDやってるなら、BUNもっと下げておかないと」といわれて、どうしたら下げられるかを教えていただいて、低蛋白ご飯と低リン乳を使っていると主治医に言ったらこの発言でした。

                     

                    え?今ってそうなの??

                    それとも、考え方の違いなのかな・・・。

                     

                    確かに小崎先生も、「すべては食事です。」という考え方で、BUNにしてもリンにしても、

                    ある程度を超えるとご指導が入ったのでした。

                     

                    先日の腹膜機能検査の結果からも、「タンパク質が足りていない」という診断をされてしまい

                    リンはあげたくないけど、タンパク質は取りたい!!という超☆わがままな体をどうしたもんかと

                    考えて、低蛋白ご飯で穀類からの摂取量を減らし、低リン乳を使ったりヨーグルトをやめてみたりしながら、様子を見ていますが、

                    ちょうどHDFに切り替えたところで、何がどう影響しているかがわからず

                    透析日の前の日の今日は、ごはんは普通のごはんで、メインはステーキ宮のソースを使って、70グラムのステーキだ☆

                    相応のタンパク質が取れない日は、「賢者の食卓」を使って、補足するといいよといわれて、

                    サンプルもらってきたけど、まだ使っていなかったわー。

                     

                    それにしても、動物性蛋白質(赤身の肉とか)を、毎日相応に摂取するって、結構大変だった☆

                    この前も、お友達とランチにココスでお肉を食べたけど、翌日体が軽かったような気がしました(気のせいか?)。

                    明日はどっちだ?!

                     

                    kamap * 透析のハナシ * 22:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    とりあえずLOWでした。

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                      0107.jpg今日は懸案事項の腹膜機能検査の検査結果を聞く日でした。


                      ちょっとドキドキしたけど、とりあえずLOWという文字を見て、ちょっとホッとしたわ。
                      そして、主治医からは、「この感じだと、週2にした時はこんな感じのデータで、それが4時間の時と4時間半の時がこれ」と、見せてもらいましたが、

                      「どうしても週2にしないとダメですかね?(^^;」といった後に、
                      「12月からオンラインHDFやってます!」っていったら
                      主治医の顔がみるみる明るくなって、
                      「え!!やってるの?じゃあいいわ」と。

                      え!!!そんなもんなの?

                      「オンライン〜やってるなら、大きい物質抜けるから、大丈夫、
                      とりあえずこのまま移植まで逃げ切れるといいね〜」と。

                      「たった一人しか出ないのなら、その1人になればいいだけですから☆
                      逃げ切りますよー!!!」って言い切ってきた☆

                      心残りは、小崎正巳先生にご報告出来なかったこと、だけですが(T^T)
                      今年は心身ともに生まれ変わるよー☆☆☆
                      また新たな人生スタートだ(≧∇≦)b

                      ・・・ってことで、現在の処方のまま、透析液の濃度が変わることなく、11年目に突入でございます。
                      あーよかった!!
                      HDFも4時間半できていれば、まぁいいでしょ、ってことだったので、
                      そちらもそのままになりました\(^o^)/よかったあああ。

                      ってことで、水曜日の透析で報告しなくては。

                      kamap * 透析のハナシ * 22:16 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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