12月9日(日)RMS発表会ライブです☆
そんなこんなで、次回の発表会ライブですが!
そんなこんなで、次回の発表会ライブですが!
その後。
今日は透析日。
とりあえず腎クリニックの主治医に相談したら、
「週2HD、その他の曜日はCAPDまたはAPD」はオッケー出ました!!
ってことで、少なからず1月後半からは、週2のHDになるわけですが!
問題がいろいろあってね・・・。
「な つ や す み」
まーくんが平日みっちり在宅なために、夏休み中はオール土曜日で通っていました。
あとはおとさんと相談して、金曜夜とかね。
毎週ヘルパー兄さんと電車の旅?
おとさんに分散して休んでもらう?
いよいよ観念してもらい、ショートスティ毎週??
10年前も、PDを導入する前に、HD週1から2、そして3へと回数が増えていった。
3回になったころには、血圧が常に200を叩き出し、戦々恐々としていた。
それが9月、そして11月に腹膜透析のカテーテルを入れる手術をしていた。
この時は、どうしていたんだろう?と思ったら、
ばーばが健在だった☆そしてヘルパーばーちゃんも来てくれていた(ベビーシッター兼ヘルパー)。
彼女は掃除機をかけて、お風呂掃除をした上に、まーくんをお風呂に入れてくれて、更には、我が家のキッチンを使って春巻きを作ってくれたり、餃子を焼くだけの状態にしてもってきてくれたりと、
足向けて眠れないレベルで、親子ともにお世話になっていました。
そうだよ〜母にまーくん帰宅までの留守番を頼んだり、ヘルパーばーちゃんがいたよなぁ(遠い目)。
そんな母もすでに他界しており、ヘルパーばーちゃんは小4で終了となってしまっている。
さぁ、どうするかな。
こういう、トータルコーディネートが出来るような人(介護の場合はケアマネさんか)
いないのかな(ToT)
人工透析は、実は延命治療で、
先生方も、私がしかるべき時に移植が出来るために、必死に治療にあたってくださっている。
先日八王子医療センターの主治医から突きつけられた三択、
「移植を選ぶなら、今すぐにでもやったほうがいい!」という見解でした。
う〜〜〜ん、でも。
ここで「でも」が出る時点で、やっぱり私は選んでないんだろうな。
我が家にとって一番ベストな時期に、ドナーが現れて移植が出来る!に人生賭けるしかないのだ。
とりあえず一日でも長く、PDの併用が出来るといいな。
HDの日が週2日になることは、すでに確定で、
あとは腹膜機能の状態で、PDも引っ張れるかどうかが決まる。
決戦は1月7日。
それまでに私は、出来ることをできるだけやろう。
小崎正巳先生がおっしゃっていた「すべては食事です」に立ちかえろう。
低蛋白ご飯と、低リン乳を発注するのだ。
- - -
本日の画像。
【秋さけとキャベツのオイル蒸し】
書いてある通り、ほんのりキャベツが鮭の風味になって、
キャベツもたくさん食べられたし!鮭もふっくらしていて美味しかったです♡
PET検査が無事終わり、猛ダッシュで帰宅。
ヘルパー兄さんと移動支援で帰って来るまーくん。プラスアルファでお留守番頼んでおいてよかった(ToT)
今日の外来では、
10月からの不調について、先生ととことん話し合い(なんと!今日は主治医が暇そうだった!)。
今までの経過から、今後の治療について。
選択肢は3つ。
1.今まで通り、CAPD+APDの腹膜透析の治療を継続しつつ、週1のHD(血液透析)は5時間を死守する。(意識が飛んでもやる->以前みたいに救急搬送される可能性あり)
2.腹膜透析終了->血液透析(週3回)に移行。この場合は4時間でOK。カテーテルは1年間は抜かない方向。一年間は洗浄をして、いづれ抜去手術。
3.腎臓移植(おとさんがドナーになるしか、今の所選択肢がない。)その場合のデメリットは、おとさんの身体のことと、まーくんのことをどうするか?ドナーの入院日数は6日。私(レシピエント)は、3週間くらいだろうか。
移植をすると、透析から離脱が出来て、透析をしなくてよくなる!腎機能が健常者並に回復するので、肌色が元の色に戻り、味覚も戻り、水分制限、食事制限が基本的になくなる。透析の荷物を持たずに旅が出来る!
が、免疫抑制剤服用なので、感染に注意。しばらく人混み、生もの禁止。透析している時よりも、感染や検査やらで、入院する可能性が増える。
現状は、私の食生活にもよるとは思うのですが、どんなに制限をかけても、
なかなかリンの抜けが悪く、血液透析を4時間以上回してはじめて、抜けていく(というようなことを言われた)らしいので、今のまま4時間を続けていくと、全身状態が悪くなり、このままいくと予後がよろしくない。
主治医の意見は、
「今のように血管とか身体の状態が、良い時に移植を受けるのがベスト」だそうです。
透析歴が長くなればなるほど、移植してからの予後が悪いということが言いたいらしい。
そんなのは、百も承知だ!
非透析移植が流行るのも、わかる気がする。(私はぶっちゃけ反対ですが)
その話は、趣旨とずれるので、今回は割愛するけど、
今日行ったPET検査の結果を見てから、判断するとなると、
1月7日の外来を受けて、1月中には結論を出さねばならない、のかもなぁ。
正直、まーくんのためにも、おとさんのためにも、
もちろんわたしのためにも、生き続けることは大前提で、
そうなってくると、今のまま4時間の血液透析と腹膜透析の併用では、ダメだということなのだ。
じゃあどうするか?
主治医が示す選択肢、どれを選んでも、おとさんに精神的、肉体的に負担をかけてしまう。
週3の透析にするのが、おとさんの身体は傷つけないで済むけど、日々の生活で具合が悪くてごはんつくれない〜お迎えいけない〜等、迷惑をかけてしまう可能性。
夫婦間移植となると、もちろんまーくんにも、精神的な負担をかけることになるだろう。
一番いいな!と思ったのは、
夫婦間生体腎移植の準備をしつつ、ドナーが現れて移植!がベストなんだよね〜。
っていういか私の中では、それ以外選択肢がないんだけど!
小崎正巳先生がお元気だった頃「週2の血液透析と、腹膜併用は、ダメなんですか」と聞いたらば、
「それなら血液透析週3にしたほうが良い」とのことでした。
水戸におられる小崎浩一先生にも相談しに行ってこよう☆
(っていうか行くつもりでいたけど。水戸に行く意味はそういうこともあったのかも!)
あ〜〜〜〜〜〜ー。
なんか急にこんなことになるなんて。
予想していなかったわー。
10月の入院、11月の入院も、もちろんそうだけど。
私が私として生きていくためには、
様々なハードルが立ちはだかるなぁー。
それでも生きるしか、ないのですがね。
まだかな〜いつかな〜と待ちに待っていた!
ライフオーガナイザー2級 資格認定証が届きましたー\(^o^)/
入門講座の次に、名古屋のトコナさん(内藤さとこさん)の講座を受けることを
ソフィさんと楽しみにしていたのですが☆
こうして形になると、頑張った感がじわじわときますね。
相変わらず机の上は書類やら雑誌やら本やらが積んであるけど!
思考の整理は、少し進んだかも☆
進んだかも、というか、進みました!というか。
この先のこと、自分のこと、自分が大事にしているものは何なのか?が
だいぶ見えてきましたよ(*^^*)
会いたいひとには会いに行く、
会いたいと思ってくれる人のところに行く、
身体を、自分を大事にしながら、それは続けていくと思うけど、
しばらくは足元踏み固めないといけないことがあるので、
まずはそれを優先しなくちゃね。
来年はまーくんの就労先を決めないといけないので、
ハハもあちこち、施設見学に行かねばならず、
まーくんのための一年に、なりそうです。
もちろん自分は自分で、楽しいことをいっぱいやっていこうと思っています。
トコナさん、ソフィさん、あたゆゆさん、ご一緒出来て楽しかったです☆
また、会う日まで。
11月24日(土曜日)
待ちに待った、心と身体の、スペシャルメンテナンスデー☆なのでした。
まず11時、桜みなみ鍼灸院@美香先生の施術を受けて、
いろいろとツボのお話をさせていただき、またちょっとだけツボの扱い?!が(私なりに)わかるようになりました。
わかったからには実践だ☆
この前具合が悪くなった時も、ツボ単見ながらあっちこっち押したりつまようじをまとめたので刺激したりをしていました。間違っていなかったらしい!よかった。
1時間では終わらず延長線に入り、なんとか施術終了。
身体がふわっと軽くなり(いろんなもの落としてもらった!!)、いつもお世話になり、ありがとうございます。
14時、「カードとレイキのヒーリング体験会 in 桜台」、どっちも受けたい〜♡ってことで、いっちゃんと勝山さんの〜を受けてまいりました。
まずは勝山さんのカードリーディングを。
お試しなので10分でしたが、それでもいろいろと教えていただくことが出来、
私の方向性が見えました☆(っていうか、もう見えていたんだなぁ〜)
元気に生きていさえすれば、なるほどこうなるのかー!がよ〜く見えました(^o^)
一度、本格的なカードリーディングを受けたいなぁ!!と思いつつ。
複合カードカウンセリングmi-ra-iはこちら。
次はいっちゃんのレイキを。
10月の別荘行きの時も、11月の時も、いっちゃんにお願いして、
遠隔で癒やしていただきました。
(その節は本当にありがとうございました)
でも、やっぱり直接がいいなぁ\(^o^)/
エネルギーは距離を超えるのもわかるんだけど、もちろん遠隔もすごいんだけど☆
直接会って、いろいろと話しをしながら、がやっぱりいいな♡
今日もいろいろとありがとうございました(^o^)
その後は、土曜日だったのもあり、そのまま桜台サロンに居残り、
はーにゃに肉球ケアをやってもらったり、ともりんさんの練習台になったりと、
帰る頃には、あれ?背中のもりっとしたのがなくなった!!
背が伸びた!!
顔がシャープになった!!
はんじゃこりゃ?!なんかよくわかんないけど、すごいぞこれ!!
という体験をして終了。
これが出来るようになったら、
透析室で会う車椅子のおばちゃんや、まーくんの学校のお友達とか、
別名車椅子ケアというだけあって、車椅子に座ったまま!ケアが出来るというすごれもの、なのです。
早く学びた〜い\(^o^)/
やってもらった感じで、帰宅して速攻でおとさんにやってみたけど、
「気が届かない!よくわからない」とダメ出しされました〜〜まぁ、当然か。まだしっかり学んでないもんね(^^;
年末か年始に、ぐるーみんセルフケアリーダー養成講座を受講しようと心に誓いつつ、帰りの渋滞もなんのその☆(これだと肉球ケアを学べるの!)
それにしても24日は、大好きな人にいーっぱい会えて、
いろいろ充電させていただきました☆ありがとうございました。
ぐるーみんセルフケアリーダー養成講座はこちら。
先日、帰省した時に、ダメ元でお義母さんに、
「余っているお茶碗はありませんか?」と聞いたらば、
出てくる出てくる(^^;
いただきもので済ませていたものの、割ったり欠けたりして、
数が少なくなったので、買おうと思っていたんだけど、
せっかく買うならばと、気に入ったものをと思ってみていたら、
お茶碗一個だけど、結構なお値段がするものもありまして(^^;
こちらを頂いてまいりました。
これをはじめて出した時まーくんが「佐賀のばーちゃん家の!」と言って、
指差しして教えてくれました。
(おお!おばーちゃん家で使っていたものと一緒だよ、って、わかったんだ〜)
いろいろびっくりです。
こちらと、小ぶりの平皿の10枚セットも、頂いてきました。
あちらは有田焼とか、焼き物も有名なので、どちらもブランド物でした☆
聞いてよかった〜〜。
やっぱり手に馴染むというか、何かが違う☆
ありがとうございます。めっちゃ助かりましたー(^o^)
まーくんです。
学校に設置された「自販機でジュースを買う!」にハマっております・・・。
我が家で「ペラペラ財布」と呼んでいるお財布に、小銭を入れて、
持っていく!のですが。
まーくんのもので、まーくんが買いたいので、
本人が忘れている時は、ハハが気づいても知らん顔します。
で、忘れた日は、「ジュース買うの忘れた〜」と大騒ぎでしたが、
今までだったら、ちょっとまって!と言って、ハハの財布を取りに行っていたけど、
もう、そんなことはしません。
本人の失敗、忘れ物は、本人のものなのです。
なので、まーくんが朝準備するなり、前の日に準備するなりしないと
ジュースを買うことは出来ません。
で、この日は無事、お財布を持っていけたので、こうして一人で購入するのを、ハハは遠目から見守っているのであります。
右型に車椅子があるんだけど、この画像はお財布からお金を出しているところ。
足がクロスしてしまっているので、それがなかったらよかったなぁー。
そんなこんなで、無事購入して、車椅子を押しながら歩いて、車に載って帰ろうとしていたら、
バスの乗務員さんが追いかけてきてくれて「お財布落としてない?」というではないか!
「スヌーピーの黄色いやつ」あーそれまーくんのだ〜〜。落としてたんかい!
おじさんのおかげで、財布も回収し、無事帰宅出来ました。
名前、書いておかないとねぇー。
ハハも反省したわ(^^;
- - -
今日は近くのセブンと、お弁当屋と、クリーニング屋さんに行ってきました。
車椅子を押すだけで、息が切れる・・・。
そういえば昨日の採血の結果も、Hb9.1だった∑(゚Д゚)
苦しい訳だ・・・。
昨日もミルセラを50打ったけど、材料はあったんだろうか・・・フェリチンの値も聞けばよかった☆
たまに打たないで良い時もあれば、こうしてストンと落ちてしまうこともあり、
ここ数日あまり食べられなかったから、今回は落ちたんだろうと思う。
逆にこの数値じゃ輸血もできないし、ひたすら食べるしかないんだろうな〜。
期限切れのプルーンはあったけどね、さすがにお腹壊すレベルだと思って捨てちゃった。
胃の方はタケプロンでちょっと落ち着いたので、しっかり食べないとだね〜〜。
GB-10が壊れて早1週間。
そのまま放置していたけど、よくよく考えたら、
次回のレッスンまでに、必要なのではないか???と。
慌ててポチったー☆
早く発注すればよかったー!!
おとさんが「新しく買うなら、これ分解してもいい?」って言われたけど、
新しいのが届いたらいいけど、今すぐでもいいけど、
さすがに勇気がいるな。愛着があるし。
ってことで発注完了!あとは到着を待つのみでございます。
問題は、まだ完璧に弾けてない!ということでして(滝汗)
毎晩必死で練習しているけど、早い!!!やたらと早い!!!
LIVE本番はもっと早くなる・・・だろうから、これ以上早く弾けないといけないのに、
youtube様の0.75で練習してから、正しいスピードで弾く、をやっているけど、
正しいスピードは、なんかぐちゃぐちゃになるな・・・orz
ダメじゃん☆
頑張れ私!!!
練習は裏切らない。
明日は幸い、まーくん学校お休みで、午前中ご近所さん宅を訪問するくらいで用事がないので、
夜だけでなく、午後も弾かなくては。
しかも、課題曲は2曲だった∑(゚Д゚)
頑張れ私!!!
練習は裏切らない。
LIVEは続くよどこまでも。
ってことで、練習は毎晩やっております(ほぼこの時間、今終わったところ)。
長年使ってきたGB-10が壊れてしまい、修理も結構な額がかかるということで、
新品を買うまでの間、youtubeで速度を落として練習をしておりますが!
なんやこれ・・・早っ!!
というね。ピースサインもめっちゃ早かったけど、それより遅いんだけど、私史上最速の曲ではないか?
エイトビートなのに、ついていくのに必死でもたる〜〜。
独特なリズムもあったりして、まさに課題曲☆って感じだわ。
弾けるようになるとカッコいいな☆を夢見つつ、毎晩練習してますよ・・・。
- - -
そういえば今日、朝から不穏な感じでした。
めまいっぽーい、ってことで、メリスロン投入。ナウゼリン投入。
やれることはなんでもやるさ!
胃の不快感がここのところずっとあるな、と思ったので、胃に関するツボを、めまいに関するツボを押してみたり、
つまようじまとめたやつで刺激したり、もちろんさとう式のセルフケアもバンバンやって、
お昼寝しないとだめだ!と思って、掃除も洗濯も、ほったらかして寝ました。
そんな時だからかな〜ストレスの元凶と思われる・・・が出てきてうなされたよ・・・。
先日の別荘行きは多分、めまいもそうだし、胃のトラブルもあったんだろうな。結局ストレスが原因、なのかもなぁ。
水飲んでも吐くとか、はじめてだったよ。
あの日の悪夢が、ちょこっとだけよぎる。
「もしも」のときのために、やっぱり入院セットは、いつでもどこでも必須アイテムじゃん!!と改めて考え直したり
私はいつからこんな感じになってしまったんだろう?!
でもね。
喪中はがきがまた、届いたんですよ。
私が透析再導入になった年だったと思うんだけど、一緒に入院していた奥さんがいて、
長く透析をされていた方だったので、「移植できてよかったね!!」なんて話をして、
よく盛り上がっていたんだけど、
彼女もお星様になってしまったと、ご主人さまからはがきがきました。
その前は透析を長くされていた方で、当時から移植はしない!透析で生きていく、といっていた
元気な奥さんが、亡くなられたのね。
結構な勢いで、みんな亡くなっていくけど、
あーだこーだと切ったり貼ったりしている私は、案外丈夫で、(今回の入院で、頭も問題ない、心臓も問題ない)
本当に腎臓だけが悪いんだよなぁーを痛感しました。
私が私として生きているのって、奇跡だよね?とおとさんと話しました。
あと、改めて「もしもの時は、あますところなく使ってくださいね!!遠慮はいらないから!!」と
おとさんに伝えることが出来ました。
でもさ〜透析やってる人の臓器は、ほしくないというか、提供出来るのかな?って思ったんだけど、
今度コーディネーターに聞いてみよう☆
使えるものなら、ね。どうぞどうぞ、って思うんだけどね。
まぁでも、まだ今世の使命が残っているらしく、まだあちらへは行けないんだけどね。
この1年間は、キミにきめた☆
ってことで、まーくんから
「青!!」といわれていたので、青で考えていたけど、
まるっきりの青だと、一般的な車椅子ステッカーと同じになるので、
結局水色ベースにしました。
ピンクのラインを入れてみたよ!
右上のハートは大きい方は白抜きだけど、小さいハートはピンクの水玉なのだ。
車体がシフォングリーンメタリックなので、
同系色でどうなるかと思ったけど、
案外よかったです(自己満足)。
リハビリ終わりで、本当は明日にしてもらおうと
電話までしたのに、「市役所行く!」というので、
しぶしぶ連れてきました。
寄り道が1つ多いと、車椅子の上げ下ろしが2回、追加されるので、
HP温存したい時は、なるべく寄り道しない方向で考えているのですが(^^;
まーくんといる時は、本人の意思も尊重しないとねぇー。
って、市役所によったら、タッチの差で眼の前の車(一応車椅子ステッカー付き)が
すっと障害者用駐車スペースに入っていったので、
やられたー!と思っていたが、出てきたのは全員歩行可能な方ばかりでした。
「・・・!!!」と思ってしばらく停まって考えた上に、カーブのところにコーンがあったので、それを自分でどかして車を停めようとしたら、スタッフのおじさんがすっ飛んできて
「どうかされましたか?」と聞いてきたので、車をここに停めるとゼスチャーで示し、
コーンをどかしてもらいました。
あー!なんかモヤモヤする・・・。事情はあるにしても、車椅子乗車の人が一人もいないのに、
なんでやー!!とイラッとしてしまったので、声もでなかったわ。
しかもおじさんを、しばらく凝視したけど、見てないのか見えてないのかシカトなのかわからないけど、微動だにせず。
億からもうひとりが飛んできた、という顛末でした。
府中市役所も、バリアフリーの徹底が、まだまだなのねぇ。
昨日、まーくんとお散歩に行った時に、遭遇した西武多摩川線。
白地に青なんて、あったっけ?と思って激写☆
結構な勢いで、何種類も走っているので、「今の電車はなに?」と
徹子は楽しいです。
〜おまけ〜
お友達としゃぶしゃぶ食べ放題ランチに行った時の画像を(^^;
野菜もいっぱい食べたけど、こんなに牛肉食べたの久しぶりだったわー。
島田からの帰り道沿いにも、あったので、いつかまーくんとおとさんと
行ってみますー\(^o^)/美味しかった\(^o^)/