無事・・・生還(((^^;

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    昨晩は横になるのが辛くて、寝たり起きたりでしたが、なんとか朝を迎えましたσ(^_^;)

    そして無事透析室のベッドの上でございます。

    今日ほど、早く透析したい〜〜と思った日はないな(;´Д`A
    猛省。

     

    追記、サチュレーション95でした(;´Д`A昨晩はもっと低かったかもなあ。ヤバイヤバイ

    透析後半で、足がつってきて、おかしいなって思っていたら、

    やっぱり引けすぎていたらしく、300近く入れたのに、プラス100だった☆

    なんか毎回計算が合わないのは、なんでだろう??

    まぁでも、終わってから生理食塩水入れてもらって、なんとか帰宅できたのでよかったです。

     

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    で、無事帰宅しました☆

    今朝から迷惑メールが5分置きに届くようになり、大事なメールを見逃したくなかったので、

    思い切ってアドレス変更しました。

     

    登録している方には、基本送信したのですが、

    もし届いていない方がおられましたら、kamap☆heteml.jp(☆を@に変えて)にメールください。

    お返事いたします〜。

     

    年賀状だけで繋がっているお友達や、長年ご無沙汰している方もおられ、

    久々に近況を教えてもらったり連絡をしたりして、たまにはこういう連絡をするのも

    いいのかもしれないと思った☆

     

    けど、先方のアドレスが変わっていて届かなかったケースは、

    年賀状でやりとりしていない限り、先方から連絡をもらわないと、もうさようなら〜だなぁと。

     

    最近は身近なお友達だと、ラインばっかりだけど、

    やっていないお友達もいるので(^^;

    kamap * 透析のハナシ * 21:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    溢水・・・。

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      久しぶりにやっちまった!!

      溢水・・・です。

      くるちい。

       

      溢水(いっすい)とは、体内の水分が過剰な状態である。水〔分〕過剰とも呼ばれる。溢水状態となった場合、

      透析による除水処置が必要になることがある。

       

      【原因】

      ■過度の水分摂取(腎臓の水排泄機能を超える程度)

      抗利尿ホルモンの過剰分泌

      アジソン病

      副腎皮質不全

      急性腎不全

      ■過剰な水の輸液・注腸

       

      【症状】

      ■急激な体重増加

      ■浮腫(代表的症状)

      肺水腫

      意識障害

      悪心嘔吐

      痙攣

      低ナトリウム血症の発症

       

      木曜日、豪華なランチ♡めっちゃ美味しく、おしゃべりもはずみ、

      楽しいひとときでした(^▽^)

       

      んが!

       

      当然のことながら、急に寒くなり汗をかかなくなり、出て行く水分が減っていく中で、

      ふ・え・が・お・お・い!!

      2キロを超えると、途端につらくなるね〜。

       

      で、今日、透析をやるべきか、1時間でもやってくるべきか、

      いろいろ悩んだ末に、行かなかった。

      けど、朝は早めてもらおうと思って、透析室に電話をいれておきました。

      1時間早く入って透析まわしてもらいます〜あああ。

       

      お昼寝の時に、横になるのがつらく、横向いても辛い。

      こんばんも同様だろうしなぁ・・・眠れるかな (^^;

      ;ダメ元でゆめプラスをまわしている。

      少しでも除水量が増えますように。

      けど、一定の増加をすると、腹膜もむくむので、除水が減るんだよなぁー。

      わかっているけど、たまにやっちゃうねぇー。

       

      ってことで、明日は早めに行きます〜〜。

      早く透析して、ほっとしたい(((^^;(ダメじゃん)

      kamap * 透析のハナシ * 22:27 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      リハビリでした。

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        1028.jpg急に寒くなったけど、リハビリに行かねば!という事で、

        まーくんと島田に来ています。


        調子の良い時は、こんな感じ。


        思春期男子は、返事がないなあ(;´Д`A

         

         

        今回はあまり足指ワイワイやらなかったのですが、

        まーくんの動きたい意欲のおかげで、良い筋肉(柔らかさ)を維持していると

         PTの先生に言われました☆やったー

         

        kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 21:57 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        こんばんのごはん。

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          1026.jpg

          昨日買ってきて、焼くのが面倒になったさんまをメインに考えたが、
          どう見ても仲間はずれの様相を呈している。

          例によってまーくんからは、「これとスープと魚と卵とごはん残すよ!」と言われて、おとなしく残しましたよσ(^_^;)

          おかわりもつるっと食べた食欲魔人に「どれが一番、美味しかった?」と聞いたらば、

          「魚!」

          ∑(゚Д゚)

          焼いただけ〜〜、しかも焼きすぎ!!

          まーくんのお皿を下げていたら、私のところにやってきて、グラタン食べてる途中だったのに!全部食べ尽くされておりました∑(゚Д゚)

          どんだけ〜〜。

          kamap * まーくん・生活 * 22:09 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          「トータルセミナーin朝霞 年齢による支援の考え方」おめめどうセミナー

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            1023_1.jpg

            「トータルセミナーin朝霞 年齢による支援の考え方」おめめどうセミナーに来ています( ´ ▽ ` )ノ

            早速コミュメモをいくつかゲット♪(´ε` )

            この前の代々木では、終わってからゆっくり買おうと思っていたら、売り切れ続出で買えなかったのがあったのでσ(^_^;)

            + + +

            おめめどうセミナー終わりました♪( ´▽`)

            今日も午前午後ともに、濃いぃ1日でした。
            ハルさん、大西さんお疲れ様でした、ありがとうございました。

            家に帰って復習しよう。

            帰りの武蔵野線も混んでいたが、南武線は競馬かえりの老若男女が大量に乗ってきた(;´Д`A
            一駅でよかった!


            1023_3.jpgハルさんのお話は、
            今日もマシンガントーク( ´ ▽ ` )ノ
            1023_4.jpgここがキモ!とメモってあります!

            ですが、健常児の親御さんも、障害児の親御さんも、

            案外みんな、べったりで離れていない・・・。

            という親子が、ちらほら目にすることが多いです。

            肢体不自由児の場合は、医療的ケアがあったりと、

            離れられない理由もありそうですが、

            意思の疎通が図れなかったりしたとしても、やっぱり月齢相当の対応をしてあげたいし

            思春期は親は離れていくべきだと思うのであります。

            物理的に離れられないのは、ヘルパーさん等の社会資源を使っていけば

            一日のうち1時間は離れられる。ショートステイを利用すれば、1日離れられる。

            まーくんみたいなタイプだと、厳しいかもだけど(^^;

             

            思春期入るあたりで、個室にしたりとか、

            みないきかない入らない、にしたほうがいいよ!というお話もありました。
            1023_2.jpgこちらは大西さんから。

            「一人暮らしは自活であり、自立ではない」

            「自立とは、「自分で選択する権利」「自分で行動する権利」「自分で責任をとる権利」

            三つの権利が揃って初めて自立である。」と。

            わかりやすい事例をいくつかお話しして、説明してくださいました。
            1023.jpghappyランチ!
            ラム肉?の肉じゃがだそうです。
            美味しそう〜♪(´ε` )

             

            美味しかったのですが、ウチ以上に味が薄かった☆

            素材の味を楽しめました。

             

            ハルさんのお話し、大西さんのお話しは、

            篠山にも行って、何度も何度も聞いているけれど、

            「今の私」にひっかかることが、毎回違う気がする。

            もう、私も話せそうなくらい、聞いているけどw

            でも、やっぱり直接お話しを伺うので、その時の小ネタが出てきたり

            何よりハルさんからすごいパワーを頂ける気がするので!何度でも、行ってしまうのであります。

             

            次は来年夏の代々木かなぁー(遠いな)。

            kamap * おめめどう・コミュメモ * 23:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            それぞれの居場所で生きる。

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              1020.jpg二十数年前に入手したバンドスコア。

              当時はこれを見て、コピーしたんだった〜。

               

              弾く前にざっと見たけど、CDの音源を聞いたらば☆

              また聞こえなかった音が聞こえるように〜!!!

               

              ちゃんとコピーできていなかったことは猛省し、

              新たに聞こえてきたぱっつあんの音を、ちゃんとコピーするのだ。

               

              後ろのはディーブパープルだ☆

              当時お手伝いでライブに参加したことがあって、そこで演奏しました。

              あの時はこれ弾けたんだなぁ〜〜(((^^;なんで今弾けないの??

              これもいつか課題曲にして、弾けるようにしたい!!
              こちらの画像は、おとといだったかな。

              おとさんが半休を取ってくれて、ホンダに車検に出しに行ってくれたので、

              代車を取りに行く時に、歩いていったのでした。(まーくん学校から徒歩15分)

               

              いいお天気!!で、暑いくらいでしたが、

              眩しい感じが撮れないかなと、適当に撮ってみた。

               


              こちらは先日の名古屋でのライブが終わったあとに販売されていた

              KICK THE BORDERLINE!のGoods。

              欲しかったので!ゲットできてよかったです♡

               

              それにしても、あっという間に10日くらい経ってしまったが、

              あの時の余韻を感じつつ、今も忘れられないでいる。

               

              東京に帰ってきて、Facebookでたくさんの出演ミュージシャンの皆さんと繋がって、

              初めてあの場で会った方たちなのに、まるで昔からの知り合いだったような

              そんな気さえする。

               

              だんだんと、日本が狭く感じるよ〜。

              あっちこっちから、名古屋へやってきてセッションをしてくださった皆さんが

              それぞれの居場所で、それぞれが頑張っている様子を拝見したり、

              他愛もない話をしたり、新たなお友達ができるということは、なかなか刺激的で

              楽しいのである。

              私の体は一つだし、みんなと同じように付き合っていけるわけではないけれど、

              要所要所で集まったりして、またあの楽しい空間で、セッションできるといいな〜♡

              それには私がもっと、Lvアップしないと!!皆さんのLvに追いつかないと〜〜。

               

              ハハにすっかり戻りましたが、ちょいちょいLIVEに行ったり、ベースのレッスンに行ったり、

              自宅で練習したりしながら、また次の目標に向けて、がんばろ!!って思いました☆

              それがいつになるのかは、まだわからないけれど。

              来年また、何かしらのイベントに出られるといいな〜☆

               

              ってことで、また練習します・・・!
               

              kamap * レッスン受けるのだ * 23:00 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              車検です。

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                1018.jpgエアウェイブ9年目。
                結局車検に出しました(;´Д`A高いけど。
                で、代車でフィットが来るという話だったので、楽勝!と思っていたらジェイドでした(~_~;)

                で、でかい。

                っていうかハイテクすぎて、何が何やら(;´Д`A

                やっとこ家に帰ってきたけど、今日はこのあと外来で、さらにまーくんお迎えなので、またジェイド様に乗らねばならん。
                明後日にはエアウェイブが戻ってくるので、それまでの辛抱なのだ。


                1018_1.jpgまーくんの車椅子の上げ下ろしをしてみた☆が、高い (ToT)
                調べてみたら15センチも高い!!ものすごい勢いで、フンガー!と持ち上げて入れました・・・そしてハンドル一番下まで下げてもギリギリだった・・・orz 運転する感じは心地よいけど、車椅子がギリギリな時点でないな〜(((^^;

                明日もお迎えが・・・orz

                 

                 

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                先週末、福祉まつりだったんですが、

                親の会の係り分担があったけれど、おとさん情報処理技術者試験で、

                まーくんと二人で行ってもなぁ・・・迷惑かけちゃうだけかも(ToT)と、断念。

                お天気もよかったし、いろいろともり上がっていたようなので、

                行きたかったなぁ〜。

                また来年(ToT)

                kamap * エアウェイブとともに。 * 22:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                まーくんが買ったお土産たち。

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                  1009_.jpgもう先週なのね〜〜名古屋に行く時、帰って来る時に

                  まーくんが買ったお土産たち。

                   

                  あ、こっこは私が帰りの富士で買ったのだった☆

                   

                  上の真ん中のソルト&カマンベールは、海老名で買ったようなのですが、

                  マツコの番組で取り上げられていて、ここでしか買えない限定ものだったらしく、

                  さすがに美味しかったです☆

                  あ〜また海老名に、何にも用事がないけどw行きたいな〜。

                   

                  名古屋に車で往復して、思い切り自信がつきました!>運転の(^^;

                  あ、ベースもLIVE経験値アップできたと思います☆

                  休み休みだったけど、7時間も運転できるもんだなぁー!と

                  自分にびっくりです☆

                   

                  で、普段あまり車でお出かけをしない我が家。

                  これからの季節は果物狩りとか、楽しめそうなので、来月あたり行きたいなぁ〜〜。

                  山梨くらいだったら、余裕で運転できそうだ☆

                   

                  - - -

                  今週は少しゆっくり・・・できるはずもなく(ToT)

                  月曜日は乳腺科外来、CAPD外来で、片っぱしからやった検査の結果が全部出ます(^^;

                  なんでもありませんように!!その後夜ベースのレッスン(^^;

                  火曜日は車検に車を出しに行くのは、おとさんに頼んだので、学校で親子プールの反省会があるのでそれに出席。

                  午後から小崎先生の外来受診。また注射しないとダメかなぁ。

                  水曜日はご近所さん宅をちょこっと訪問。比較的のんびりできそう☆

                  木曜日は午前中まーくん学校で市の懇談会、からのホンダで車回収からの、まーくん回収からのリハビリ。

                  金曜日は透析日。

                  土曜日にやっと、予定が入っていない日。

                  日曜日はおめめどうセミナーが朝霞台であるけど・・・まだ調整中でいけるかわからない(ToT)

                  関東はこの日が今年最後と思うので、ぜひ行きたいところ。

                   

                  ってことで、明日八王子医療センター外来で、留守にする時間が長いので、

                  APD(夜間透析)回して寝ます。

                  さぁ、明日もがんばるぞー☆

                  kamap * まーくん・生活 * 23:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  LIVEはいいねぇ〜♡

                  0

                    1015.jpg14日はRIDER CHIPS@下北沢Garden、行ってきました☆

                    今日は思いがけず前の方で見られましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ やったー☆
                    そして、おとさんが前の日お仕事、がんばってくれたおかげで、早く帰ってきてもらえて、早退しなくて済みました!(ToT)泣ける。
                     
                    この日も2時間半みっちり!!!めっちゃ楽しかったーーーー笑ったーーー。
                    聞きたいな〜と思っていたRide a firstway聞けたー♡
                    免疫力アップしたかな。
                    相変わらず義男さんはMC飛ばしてるな〜(あ、ワルオさんだった)。
                    寺沢先生は、あんな激しい動きなのに!寸分たがわずリズムキープ・・・恐るべし☆
                    左側からガン見させていただきましたー(^▽^)あんな風に弾けたらカッコイイだろうな〜〜。
                    なんか寺沢先生が、さらに雲の上に行ってしまったような気がしました(前からだってば)。
                    2年半もレッスン通ってるけど、(なんかもしかしたら、ものすごい人に習っているのでは???)と、こっそり思ったのは内緒です♡

                    ただ、あまりにも前すぎて、前の方の皆さん踊りまくっていて、振り付け知らない私が浮いていたような気もなきにしもあらず (ToT)すいません〜。

                    いや〜でも楽しい時間はあっという間だね☆
                    LIVEはい〜いねぇ。今は月に一回くらいしか行けないけど、
                    これだけははずせない!私が生きていくために必要だわ♡と実感しました。

                    あー!11月の横浜行きたいな〜〜。
                    また行っちゃおうかなぁー!!!
                    おとさんに相談しよ (((^^;

                     

                    名古屋でのLIVEが終わって早一週間。
                    相変わらずセッションロスが続いています (^^;

                    けど!今日からまた、気持ち切り替えて、レッスンなのだ☆
                    何にしよう・・・またグッバイに戻ろうか、RIDER CHIPSで私が弾けるの、あるかな(^^;と無謀なことを思ったり。
                    ハードロック系振り返ってみようかなとかとか。
                    今日は20時からレッスンなので、それまで家事をこなしながら考えよう☆
                     
                    画像は多摩川なう。今日は子どもたちの声が響いています。
                    1015_1.jpg丹波篠山の黒大豆枝豆、届いた〜ヾ(●⌒∇⌒●)ノ 
                    やっぱり美味しい。
                     
                    ここ数年は、解禁初日に発注かけて、注文しています。
                    そのくらい大人気なのです☆
                     
                    早速全部取り外して、冷凍する分と、今食べる分を分けて、茹でる。
                    明日お友達のお宅に遊びに行くので、お土産の分だけ別にとっておいて。
                    あっという間に食べ終えてしまいそうだけど、この時期だけのお楽しみ♡ということで、それでいいのだ。
                     


                    1015_2.jpg

                    今日はまーくんが通りかかりに、豆を外すのを手伝ってくれた!
                    (ちょっとだけど)
                    「枝豆はね〜こうやってなっているんだよ〜」なんて話もしながら。

                    食べてみたい!と思った方は、来年10月1日頃に
                    おめめどうさんのサイトでチェックしてね☆
                    http://omemedo.ocnk.net/product/703

                     

                    - - -

                    なんと!昨日はレッスンの日を間違えてい・・・た。
                    スタジオ行っちゃうところでした (ToT)
                    (スタジオに電話して聞きました)

                    色々な意味でショッキング〜。平日はまーくんがいるから
                    お留守番頼める時しか、夜出歩けない・・・orz
                     
                    今月、レッスンなしになっちゃうのかなぁ(ToT)自分がアホすぎて泣ける。
                    - - -
                    なんとかおとさんに早く帰ってきてもらって、
                    レッスンに行けることになりました (ToT)
                    日付と曜日と時間、手帳とカードの確認、
                    これから欠かさずやろう・・・orz

                    kamap * 好きなバンドの話 * 12:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    府中マジカル定例会でした☆

                    0

                      1012_1.jpg今日はまーくん学校にて、マジカルトイボックスの定例会でした。

                      今日も小松先生をお迎えして・・・開催!でしたが、

                      他にPTAの行事があったり、皆さん忙しく、

                      参加メンバーは少なかったけど、コアなお話ができました☆

                       

                      画像は机にがしっと止めて、iPadでもなんでも挟んで使える!というもので、

                      秋葉原で小松先生が見つけてきてくださいました!

                      激安だった・・・メンバーのお母さんが、他で見つけた時は、

                      4000円くらいしていたものだったけど、10分の1?!

                      まーさーにー叩き売り、だったようです。

                      私も欲しい!!透析室で使いたい!

                      以前DSをやっていた時に、この手のグリップを使っていたけど、ぽっきり折れてしまい

                      それ以来使えなくなったんだよね・・・。

                      これなら3DSでも、挟めるだろうか。
                      1012.jpgこちらのおさるさん、小松先生がどこかの学校の先生からもらった?のですが、

                      こちらがしゃべるとがががががと動いて同じ言葉をしゃべってくれる!という

                      面白〜い。ってことで、わたしがお借りしてきました。

                       

                      まーくんに早くやってみせたいけど、多分クールな反応を示すんだろうな(^^;

                       

                      今日のお話の中で、

                      気持ちは大人(年齢相当)でも、肢体不自由児の場合はやれることが限られていたり

                      やりたい気持ちがあってもできないということがあったりする。

                      けど、見間違ってはいけない、とご指導いただきました。

                      まーくんも、心は中3だけど、ものいいは幼かったりするしなぁー。

                      自尊心を傷つけないで、関わっていかなくては、と思ったのでした。

                       

                      そんなこんなで、今年の文化祭の展示の話になって、昨年まで大好評だったプリクラは、なくなり、

                      スイッチおもちゃやiPad、おすすめ本の展示のみとなりました。

                      プリクラ、毎年楽しみにしてくれているお友達がいるのも知っているけど、アプリがOSに対応していかない限り

                      古いアプリは淘汰されていってしまうのだなぁーと。

                      来年は展示もどうしようか、という意見もありました。

                      さすがに府中マジカルが、府中マジカルであるということを、示す文化祭の展示がなくなれば、

                      あとは何をしていけばいいんだろう?と、ふと思ってしまった。

                      来年からは小松先生もお越しいただけなくなりそうだし、どう展開していくべきなんだろう。

                      わたしの思いは、草創期に立ち上げたメンバーのそれと、そう変わらないと思っているけど、

                      メンバーの中には、そうではない(時代は変わっていく)方もおられるので、

                      来年のメンバーでどうしていくか、考えなくてはならないなぁ。

                       

                      そんな我が家も、まーくんは今中3で、来年はいよいよ高等部である。

                      あと3年半である。マジカルは最後まで居続けたいけど、府中マジカル自体がどうなっていくのか、

                      見届けて卒業したいなぁ。
                       

                      kamap * まーくん・学校 * 23:34 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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