あっという間に31日。

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    昨晩、ゆめプラス(夜間透析)に繋がらなくて良い日だったので、まーくんは透析部屋で一人寝でした。

    0時過ぎても、まーくんのゲラゲラ笑う声が聞こえてきていたので、試しにLINEで送ってみた!

    すると、すぐに「既読」となった☆
    使える!

    ってことで、ちょいちょいと送ってみたら、
    どちらも既読になった☆

    まーくん、使い方はいまいちわかんないみたけど、
    ちゃんと読んでくれてるんだなぁー!と。

    そんな年の瀬。

    今日は今年最後の透析でした。
    穿針痛かった・・・orz
    ユーパッチ(麻酔シール)効かなかったのかも。
    けど、今年もなんとか元気で終わることが出来てよかったです。

    明日は朝から電車に乗って、まーくん行きつけ(笑)羽田空港まで。お昼過ぎには佐賀空港に到着出来そうです。

    4日の21時半くらいの福岡便で、帰ってきます。
    去年は行けなかったので、お正月に帰省するのは2年ぶり。

    でもって、透析始めが5日の朝から。
    今年も透析しながら、元気に生きていこうと思います。
    それでは皆さま良いお年を。

    kamap * まーくん・生活 * 23:05 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    描いてみた。

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      1230.jpgサインペンにして、ペンタブで描いてみたが!
      ペンで描くのと大差ない・・・。

      しかもどこ見て描いたらいいのかわからーん。
      これってなれるんですかね?
      っていうかこれ誰??(汗)

      Macの画面を見ながら、描くんだよね?
      手元見ないで描く、みたいな感じなのかな。

      まーでも、こういうところから始まるのかな(汗)
      描き方的な本とか、ネットぐぐってみようかな?よくわかんない。

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      お正月は帰省するので、ベースも絵もしばしお預けなのですが。
      帰ってきたら、特に用事はないし(透析以外は)、お家にこもっていろいろやろう!!
      kamap * Macさん * 22:31 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      グフグフしながら。

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        1228.jpg誕生日プレゼントとサンタからのプレゼントに、
        グフグフしているまーくんです・・・。

        この通り、でかい!!長い!!
        けど、遊ぶ!!

        おとさんに組みなおしてもらったレールで、走らせてます☆
        1229_2.jpg北陸新幹線が走っていたと思ったら、今度は西武線でした!!
        「この駅どこの駅?」って聞いたら「東村山」って答えてくれた☆

        スマイルトレインと黄色い電車が並んでいるよ〜♪
        1229_1.jpgハハは相変わらず漫画に傾倒しております☆
        中村明日美子先生の同級生マンガが載っているオペラ、買わずにはいられませんでした〜!!!
        あとドラマ化する中原アヤ先生の「ダメな私に恋して下さい」の続きだー!
        ドラマは深キョンとおディーン様きたー♡
        ダメ恋に気を取られていたら、「今日会社休みます」の続きが出ていることに気づかず。
        今日ゲットしたった☆

        マンガ最強☆
        今回もキュン死ぬかと思った!!!(爆)
        kamap * まーくん・生活 * 22:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        できた・・・(ToT)

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          ベースのレッスンには、月2回通っていて、
          1回50分のレッスンに、全身全霊で集中しているのですが!
          家でそこまで集中できているかと言われたら・・・そうでもないのかもなぁぁ。
          もっと集中しなくては。

          あ、でもさっき、まーくんが真後ろにやってくるまで、気づかないで弾いてたなぁ(^^;

          今日、バンドのメンバーから、1992年7月のライブの音源を送ってもらったんだけど、
          その中の曲を、3月のライブでやれないかな〜と思っていて、再度コピーしなおしているんだけど。
          何回聞いても、よくわからないところがあって、
          (おっかし〜な〜、当時コピーして弾けていたのに!)と思ったので、
          その曲をやっているライブの最後がこちらで、当時の音源を聞いて、なんとか音を割り出した(汗)

          いざ弾いてみると「あー!こんなんだったこんなんだった!!」と思った☆
          23年前に弾いていた曲でも、指が覚えていたりするねぇー。
          ある意味びっくり☆

          グッバイの曲で3曲、にしようかと思っていたけど、
          1曲くらい知ってる曲で盛り上がる曲の方が、お客さんからすると親切かなぁと (^^;
          スクールの発表会ライブなので、スクールの生徒さんだけではバンドとして賄えないらしく、
          専門学校の生徒さん(現役学生さん)にも協力してもらって、出てもらうらしいのですが、
          10代、20代であろう生徒さんたちが、知っていそうな曲ってなんだろ?って思ったけれど
          T.REXとかビートルズとかはまぁ、誰でも知ってるかなぁと思うけど、
          いきなりそれは無理っぽいなぁ。
          プリプリとかキョンキョンとかの曲だったら、って思ったけど、やっぱりあと3ヶ月で
          ほとんど全員でスタジオに入ることなく、当日を迎えるのだとしたら、
          やっぱり今までなんども練習してきたグッバイの曲がいいのだろうか??とか。
          さんざん悩んでおります・・・。
          「出ます!」って言ってから、実はずーーーーっと悩んでたりする。
          会って話をすることもなかなかできないから、LINEでやりとりしているんだけど、
          なかなか文字だけで意思疎通を図るのは、難しいのかもなぁー。
          やっぱり顔を見て、話がしたいなぁー。

          ってことで、1月になんとかしてメンバー全員で集まれる日ができました☆
          やったー☆
          気合入れて3時間とっちゃった☆
          せめて月1で、全員で入れるといいんだけど、なかなかそうもいかないと思うので、
          この日この時に、全身全霊をかけて弾いてきます☆

          まーくんは冬休み♡と、おやすみが嬉しそうですが!
          ハハは早く1月のその日が来て欲しい(爆)
          申し訳ないけど、この日だけは、ハハを忘れてベーシストになってきます☆
          ライブ当日もだけどw
          レッスン受けてる時もそうだけど!

          私には、
          ライブを見に行く方もそうだけど、
          ライブを演る方の側にもなれるわけで、
          そのための練習を、ベースのレッスンを、今受けられる幸せを、
          噛み締めながら、今を生きよう。
          一寸先は闇。今は今しかないのだ。
          あの時・・・と後悔することも、あるけれど、
          せめてこれからは、後悔しないように、今を生きたいと思う。
          kamap * バンド関係 * 22:38 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          階段を登るまーくん。

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            今日は姉のところに年末のご挨拶に行き、
            ゴールデンのウッくんに、まーくんが超☆吠えられてしまい、
            二階に移動されてしまった。
            「犬、いっちゃったね!二階あがっちゃったね!」と、ちょっとホッとした様子のまーくん。

            「ほんとに大きくなったねぇー!」と姉から言われて、
            おとさんと並んで座っていても、差がなくなってきた!
            私もまだ身長抜かされていないけど、そのうち抜かされそうだ☆

             

            行きも帰りも車ではなく、徒歩で行ったんだけど、
            帰りにまーくんは近くのコンビニまでの5〜6分、車椅子を押しながら歩きました。

             

            帰ってきてからも、当たり前のように階段を登って行きました。
            私とおとさんは車椅子と一緒に4階へ。
            そのうちまーくんがハァハァしながらあがってきたので、
            撮影してみました。

            案外早いんだよね〜階段登る方が、足が曲がらなくていいなぁ。





             

            kamap * まーくん・生活 * 22:19 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            今日も400残し。

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              いかんな〜たるんどる!!と小崎先生から言われて、まさにたるんどる!な400残し。
              太ったのかな〜うーん、年末年始を迎えるというのに。いかーん。

              今日は信長協奏曲の続きを見ていたが、5〜8話まで立て続けに見ようとしたが、
              7話目で急に具合が悪くなり、見るのを中断しました。
              なんだかさ、興奮するからか、どんどん血圧上がっていってね。
              130、140、150まで来たので、このまま見てるとやばいな〜と思って
              頭を上げながら見ていたんだけど、(血圧下がるように)
              逆に具合悪くなってすぐ下げたけど、それでもすっきりしなくて
              生理食塩水100入れてもらって、の、400残し。500になるところだったのに、
              せめて400で済んで良かった。

              帰ってからは久々の不均衡症候群で、寝ててもなんだか具合悪い。
              もしやめまいとか併発してないだろうな・・・と思いつつも、気づかない振り。
              このいてもたってもいられない感、どうにかならんかなぁー。
              週3回の血液透析になったら、解消されるんだろうか。
              されるのだろうと思いたい。
               
              kamap * 透析のハナシ * 23:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              サンタ、きた〜/今年最後のリハビリ。

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                1224_0.jpg微妙に感動の薄い、クリスマスの朝。
                中学二年生でも、サンタ来るんだなあ〜〜(笑)
                1225.jpg今年最後のリハビリにきています。
                まーくん、サンタ効果で頑張ってます!
                kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 22:03 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                サンタ待ち。

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                  1224_1.jpg今日学校から帰ってきたまーくんの、予定表ファイルに挟まっていた
                  同じグループのお友達からもらったクリスマスカード。
                  みんなそれぞれ個性的でかわいいなぁー。
                  そしてみなさん、ちゃんと字を書いている☆
                  まーくんは名前だけはかろうじて書けるけど、書いてくれただろうか(汗)
                  1224.jpgそしておかさんのサンタからのプレゼント。
                  年賀状が終わったので、開封してみた!
                  んが!難しい〜〜。
                  15年くらい前に買ったことがあったワコムのタブレットですが、
                  今のはとても使い勝手がいいと思うんだけど、
                  私が慣れるのに時間かかりそう・・・orz


                  早くデジタルで絵を描いて、見ていただきた〜い。
                  が、やっぱりサインペンか何かで紙の上に描いて、スキャンする方が早そうだけど(^^;

                  まーくんはベッドの部屋に入って、寝るのを待っているというか、
                  (ハハが透析の機械につながらないと多分寝ない)
                  私はまだやることがあるので、あと1時間半は遊んでいてもらうのだけど。

                  さて、まーくんのところにサンタはくるのか??
                  まーくんに聞くと「いいこ!」といって自主的にいい子アピールしてくれるけどw
                  kamap * まーくん・生活 * 21:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  腫瘍マーカーの採血・・・。

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                    今日は小崎先生の外来(腎クリニック)年内最後でした。

                    検査結果は・・・11月に引き続き、あまりよろしくなく。
                    「たるんどる!」と、また言われてしまった〜(ToT)ううう。
                    BUNが高いのは、プロテインスコアの高いものを食べていないから、
                    そういえば最近卵、1日1個食べていなかった!!(っていうか食べてない)
                    ALBが低く、貧血が進んできた。
                    11月末に久々にミルセラ(造血ホルモン注射)を打ったけど、低空飛行のまま12月が過ぎ、
                    今日も覚悟を決めてきたけど、注射はせず、土曜日の透析の時にいれてもらうことに。
                    よかった〜〜。
                    ミルセラの注射、濃度が濃いからめっちゃ痛いのだ。
                    リンも5.xと高め。う〜〜ん。なんでこうなった??
                    何食べてるんだろ??

                    採血の前だけそうしても、普段の生活がアレではダメなので、
                    「たるんどる!」を改善しなくては☆

                    さらに叱られたことが1件あり。
                    「乳腺科で腫瘍マーカーの採血、半年以上もしてないの?!」と驚かれまして、
                    透析室でも、診断名がつけば、採血できるとのことで、
                    やっていただくことに。
                    けど、もう年末なので、年明けだなぁー(ToT)
                    乳腺の主治医は、なんかのんびりしているというか、なんだよね。

                    あと、基本は元気なんだけど、頭の鉢をぐわ〜とつかまれるように痺れる痛みがたまにあって、
                    といったら「もしかしたら転移かもしれないじゃないの!」という流れもあり、腫瘍マーカーの採血は、という話になった。

                    確かにこの頭痛、ぐわ〜んとくると、意識を失いそうになる。
                    で、慌てて静止して、顔をこすったりして、正気に戻る、みたいな。
                    こんな説明でわかっていただけるかどうかわかりませんが、
                    「それ、乳がん転移じゃないだろうね」ええええええ〜。
                    乳がんは肝臓や骨に転移するのが多いけど、肺がんだと脳に行くらしいけど、
                    実際どこへ飛ぶかどうかは、わからないもんね。
                    腫瘍マーカーの採血、サボっていたわけじゃないんだけど、ちょっと怖くなった。

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                    主治医は、若いおねーちゃんだけど、信頼できる人だと思っていたが、
                    そうでもないのかも(^^;

                    自分の体は自分で守らなくては☆
                    今度からは、腎クリニックで腫瘍マーカーの採血を毎月やってもらい、
                    その結果を持っていくことにしよう!!

                    ちょっと心配な、年末年始となりました・・・とほほ。
                    昨日の夕焼け。
                    結構綺麗でしたよ。
                    最近のまーくんがはまっているアプリ。
                    自分でレールや電車を作って、走らせることができる!

                    ちょいちょいやってます。
                     

                    kamap * 乳がん、ですか? * 19:32 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    在宅就労「テレワーク」学習会 保護者の参観に行ってきました。

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                      一言でいうと「知的障害ありだと、現実は厳しいな」という感じでした!!(ToT)

                      一緒に参加した保護者からは、「知的障害があると、厳しいですね(^^;」とおっしゃっており、同じ感想でした・・・。

                      肢体不自由児でも、やはり知的にクリアであるならば、どんなに重度重複でも、どうにでもなりそうで、在宅就労はできそうでした。

                      前半は実際に2年前から在宅就労をしている22歳男性の体験を。
                      後半は就労支援をする側の企業担当のお話、でした。

                      双方のお話を伺いながら「まーくんには何ができるんだろう?」を考えてみたけど、
                      肢体不自由児にしては、手も足もまぁ比較的動かせるので、
                      やっぱり軽作業的な仕事になるのかなぁーと。
                      頑張ってパン販売(レジ)とか、やれそうだけど。

                      実際、年金と、給与(と呼べるのかどうか)で、ひとり暮らしや家族と同居にしても、ひとりで生活がやっていけるだけの収入になるのかどうかとか?
                      ちょっと疑問に思った部分もあったけど、結局は個人の働き方ややれることで差があるだろうし、一概には言えないだろうから質問しなかったけど。

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                      1221_2.jpg最終的には親亡き後は、ひとりまたは伴侶がいればその人と
                      二人で生きて行くまーくん。
                      心配でしょうがないけど、こればかりはどうしようもなく、
                      私が化け物みたいに120歳くらいまで生きられたら、
                      まーくんの最期を看取りたいけれど、そんなことは不可能なのだ。
                      障害のある子の親御さんは、その辺どう考えておられるのかなぁー?
                      1221_0.jpg
                      kamap * まーくん・生活 * 21:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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