多摩腎疾患フォーラム

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    1031.jpg11月3日、八王子でこんなイベントがあります。
    とりあえず私も行こうと、WEBから登録をしましたが、
    これって、WEBからしか登録ができないみたいでね。
    チラシも病院に置いてなかったし、若い人(WEB経由で来られる人)
    しか、来て欲しくないのかなぁと思ってみたり。

    小崎先生に聞いてみたら、八王子の腎クリニックには連絡がいっているようだけど、
    うちのクリニックには来ていない(市外だから)といわれた。
    200名埋まるんかな?と勝手に心配してみたり。

    透析患者として、今回参加するけど、移植体験とか直接ご本人から話がうかがえるとのことで、
    やっぱりちょっと楽しみなのである。

    再移植に夢を馳せて、とりあえず話を聞いてくるつもり。
    早ければ乳がん術後5年目の、2年後。
    遅くても5年以内には、再移植できるといいな〜!!!

    再移植できたら、介護事務の仕事がしたいな〜!
    再移植できたら、透析液を持っていくことなく、旅行が出来るな〜!
    再移植できたら、LIVEに行くのも、透析の時間を気にしないでいけるな〜!
    再移植できたら、
    再移植できたら、
    再移植できたら。


    2年後とか、ちょっと早くない?って思うけど、
    再透析に戻ってから、ちょうど10年になるのかな。
    最初は3年くらいで、足を洗うつもりでいたけど(旦那さんからの移植を考えていた)
    乳がんになって、その計画が音を立てて崩れ落ちた。
    今となっては、あの時移植していなくて、本当に良かったけど、
    あの時移植をしていたら、どうなっていただろうか?とちょっと考える。

    多分我が家の一番良い時期に、わたしの一番良い時期に、
    再移植ができる☆って信じてる。

    ほら!この通り!できたでしょ?
    って、多分そのうちいうから、待ってて(笑)
    そのくらいの気持ちで、今をがんばって生きよう。
    kamap * 移植関連 * 22:45 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    金曜日はナスとトマトのグラタン、まだ続く・・・。

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      1030.jpgこちらは昨日の画像。
      塩ちゃんこ鍋と、大根の葉っぱと豚肉炒めを食べているまーくん。

      先週くらいから、定位置がここ(テーブル)になり、ガジェット全部運んできては、
      テレビもよく見えるし、椅子に座るよりなんか良さそうなのだ。

      今までは机で食べたりPC見てたりしていたけど、デスクトップが調子悪くなり
      おとさんのノートPCをゲット☆したので、このような形になったと思われ。

      おとさんますます居場所が・・・(^^;;;
      書斎部屋くらい作ってあげたけど、書斎部屋となるお部屋は、
      現在は納戸部屋・・・。
      引っ越ししてから8年目くらい?そろそろあの部屋、なんとかしないと!
      それには物を処分するしかないな。
      1030_1.jpgで、こちらは今日の夕ご飯。
      ナスとトマトのグラタン!って帰りがけに言われて、
      「トマトはプチトマトがあるけど、ナスがないよ〜」といったらば、
      「トマトはおっきいの!(買う)、ナスも買うよ」だって。
      帰りに近所のスーパーに寄ってって、まーくんを車に残し、
      窓を少し開けて、待っていてもらった隙に、ばーっと買い物をしました。

      結局ナスもトマトも購入し、まーくんの要望通りにいたしましたけど!
      母の中では「鶏肉と里芋(レンコン、ニンジン)の煮物」をやろうと
      心に決めていたもので、これはこれで作ったのでした☆
      鍋の残りは昨晩作ったものだけど、グラタンと煮物を作って
      一息ついたら、お風呂の兄さんがやってきたよ〜。
      夕飯の支度が、兄さんがくるまでに終わってよかった。

      煮物は薄味なので、明日しみしみになるかなぁー☆
      明日は透析日。
      今週結局、CAPDに戻れたので!土曜日以降ぜんぜん行ってない。
      大丈夫かな〜と思ったけど、昨日脱水になりかけたし、増えはそうでもなくて大丈夫そうだ。

      なんか自然に、PDに戻れて、当たり前のようにCAPD、APDを行った今週ですが、
      実は当たり前のことではないんだなぁーと。
      私の腹膜も、いつまで使えるのかはわからないけど、
      主治医からは「糖尿もないし、自己管理もいいから、感染もなくここまで持っているから、
      もうちょっと頑張れるよ!」といわれました。
      は〜。よかった。

      PDを導入した時は、本当に日々妊婦のようなお腹をかかえてこの先生きていくんだろうか?と
      39歳になって、エセ妊婦ってどうなのよ!!って自分で突っ込みいれる感じだったけれど、
      あれから7年、46歳になっても今の状態をキープできているとは思わなかったー!
      キープできている・・・というか、体重は増加の一途をたどっておりますが (ToT)ヨヨヨ。

      2週連続で週3回の血液透析に通っていたので、いつも顔を合わせていた火木土のメンバーさん、
      また合わなくなったからどうしたんだろうかと思われているかもなあ。
      ま、明日また会うけどね(^^;


      それにしても体のギシギシが止まらない・・・。
      これはまさに更年期障害では??
      めまいも治まったけど、なんかたまにおかしい時があって、
      メリスロンまたもらってこようと思った☆
      一度耳鼻科にも行った方がいいだろうなぁ。そっちからのめまいじゃないってわかれば、
      更年期障害に絞れるもんね。

      こんな感じで、だんだんと年を重ねていくんだろうなぁー。
      この体とも、適度に距離を起きつつも、うまく付き合っていかないとねぇー。
      こんなもん、だと思ってがんばります☆
      kamap * まーくん・生活 * 22:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      朝からめまいで起床。

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        これはイカン!!と、二人を送り出したあと、やることやってお布団にダイブ。

        予定が空いていたので、急遽入れてしまったけど、結局キャンセルの電話をする。

        気がついたら14時でした。

        まーくんに自分でおやつを買ってくる旨をメールして、今日移動支援担当の兄さんにも念のため連絡をし、忘れていたら促してください、とお願いしました。

        もうすぐ帰ってくるかなぁー。

        私の方は、めまいは治まったものの、お腹の調子が悪く(こんなこと滅多にない!)朝から固形物を受け付けない。

        とりあえず起きてからスムージー的なものを飲んで、アクエリアスを飲んで、ビオフェルミンとメリスロンを飲んで、様子を見てるところ。

        旦那さんに経過報告をしたら「俺の代わりに具合悪いのかも(身代わり)申し訳ない」とLINEがやってきた!

        毎日身を粉にして働いてくれているおとさんの、身代わりになれるくらいなら本望だぜ☆

        ってことで。

        起きてからは多少調子が上向いてきたので、掃除して洗濯をして、まーくんの帰りを待っているところ。

        あとね、なんか体がギシギシするのね。

        これって例の更年期障害の出始めなのかな?(めまいも)

        まぁいろんな病気かかえて生きているので、何から出てきた症状なのか、よくわからないけど、

        まぁうまく付き合っていくしかないもんね。

        kamap * 透析のハナシ * 17:14 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        「同級生」の前売りを買いに。再び。

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          また来てしまったσ(^_^;)

          新宿で、途中下車。

          そしてすい寄せられるようにこちらへ。


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          新宿よりちょい先に用事があって、
          どうせ通り道ってことで、途中下車しちゃったよ!!

          今日は佐条バースデー故、アニメイト大混雑かと思いきや、
          そうでもなかったなぁ・・・。

          まぁ、平日昼間なんで、そんなもんでしょうか。

          無事、前売りを(再び)ゲットし、帰宅。

          今日は丸正でお買い物。
          なんかここは、お肉が安い気がする。そして良さそうな肉な気がする!?


          草壁バースデーも行ってきたが、結局前売り2枚ゲットなんだけど、
          映画に行くのも一人・・・。
          わかりあえる友が欲しい(切実)。
          今更ネットで友達探しもなんですし(^^;まー一人でバルト9とか、チネチッタとか行くんだろうけど。

          kamap * 本・雑誌 * 22:14 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          晴れてCAPD再開。

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            八王子医療センターに来ています。
            CAPD外来終了。
            なんの問題もなく、腹膜透析再開です(^O^)

            また戻ってこられた〜〜(^∇^)よかった!!

            今晩からまた、ゆめを始めよう。

            さあ、まーくん帰宅までに、帰らなくては。

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            でもって、高速空いてて速攻帰宅!
            今日からカリウム、気にしなくていいよ〜、泣ける。
            タンパク質もそれなりに採れるよ〜。
            あーよかった (ToT)
            これでしばらく安泰だ!

            主治医に「全身麻酔後が辛くて、年ですかねー?」なんて言ったら、
            「まだまだ大丈夫よ!筋肉つけていけば」といわれてしまった!!

            そうだ、私は筋肉が脂肪に化けてしまっていたのだった(衝撃)。
            そいつをせめて元に戻さなくては〜。

            手術も無事終わり、ほぼ元気に戻れたので!
            これから多摩川の河原でも歩こうかな・・・。

            kamap * 婦人科・手術までの道のり * 16:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            iPhoneの次は、プリンタが故障。

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              っていうか、プリンタの方が先に故障しているのだが。

              5枚印刷するとガーピーといって、エラーとなる。
              がらがらがらって、変な音もする!
              2011年発売のこちらの商品、2012年くらいに買ったのだろうか?
              年賀状だけでなく、仕事でもガンガン印刷していたので、元はしっかりとってある。
              いうなれば「余生」という感じのこの数年だったと思う。

              仕方なく年賀状も印刷せなあかんし、ちょいちょい印刷するものがあるので、
              同じようなタイプの最新モデルを考えているんだけど、
              キヤノンの最新機種でも、何年持つかなぁー。

              そしてどれにしようかなぁー??おとさんに相談だ!


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              あ、こっちには書いてなかったけど、
              木曜日の夜、iPhoneがいきなりlighteningケーブルが入らなくなり、ただの箱となった!

              まーくんが移動教室で留守だったので、朝からソフトバンクへ行ったり、修理に行ったりと
              あちこち行ってきたけど、中のピンが折れていて、修理はできず。
              機種変更するか、まるっきり新品(35000エーン)にするしかないという。
              仕方なく、機種変にすべく、また元のお店に戻り、契約してきた ・・・。

              今時のiPhoneって、10万とかするのね!!
              で、専業主婦の私では契約できず、おとさんに電話で年収とか確認して、の契約となった。
              さらになんかいろいろと手続きがいっぱいあって、1時間以上もかかってしまった!!

              おかげで128GBのiPhone6S(ゴールド)をゲットぉぉぉ。
              ただの箱となった5Sは、まーくんが無理やり充電しようとして、入らなくてムキー!!となっていた・・・。
              (それができたら新品なんか持ってないってー)

              画面が大きくていいね。
              私にはこれで十分だわ。

              けど、最近のiPhoneは、前々回の5は1年半も持たず(充電がすぐなくなるようになり)
              5Sに機種変して、さらにこれも、1年半しか持たず。
              もうね、なんだかいっぱいいろんなこといわれてよくわかんなかったけど、
              とりあえずAppleCareには入ることにした (涙)
              しかも5Sの残債もまだあるし、支払いは永遠に続くかのようですが、
              まぁ必要不可欠なので、仕方あるまい。
              kamap * まーくん・生活 * 16:38 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

              久しぶりに注液してみたら。

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                とりあえず婦人科でオッケー出たし、明日のCAPD外来で問題なさそうだしってことで、
                試しに注液してみたが・・・。


                くっ、苦しい。
                わかってはいたが、こんなに苦しくなるだなんて〜!!

                CAPD始めてから、最初に入れた時みたいに、めっちゃ苦しい!!
                口から出てきそう(出ないけど)。

                とりあえず今日夕方からダイアニール1.5を入れたので、夜エクストラニールを入れて
                朝排液してから病院に行こうと思う。(とりあえずお腹空にして)

                7年前?のあの日、病室のベッドの上で、ごはんを前に「食べられない・・・」といっていたあの日を思い出す。
                実際、物理的に腹一杯で入らなかった。
                今日はどうだろうか?

                今晩はカレー。昨日大量に作って冷蔵庫に入れてある。
                おとさんとまーくんは、郡山まで行って、23時半くらいに帰宅したので、
                夕飯は外食だった!

                この調子だと、明日もカレーかもなぁ〜(^^;
                kamap * 婦人科・手術までの道のり * 16:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                なんと!!ハズレ・・・とは。

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                  12/6のWaTのLIVEチケット一般発売日でした〜!!!

                  けど透析だったので、家に帰ってのんびりサイトをチェックしたが・・・orz

                  どこもかしこも、すべて一般販売終了とか!ムキー☆
                  まじで?
                  え?今WaTって大人気なの???
                  だいたいFC枠外れるとか意味がわからんのですが(ToT)

                  お友達に謝らなくては。

                  あーこれでWaT行けなくなったから、他のに行っちゃおうかなぁーとか思ってみたり。
                  何があるか調べよう・・・。

                   

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                  そう、今日も透析室で透析を受けてきました。
                  前回木曜日の時もそう思ったけど、なんか体がすごい楽!!!
                  (木曜日も夜飲みにいってもへっちゃら!でした)
                  え?週3だと、慣れると楽になるって主治医からは聞いていたけど、
                  本当にこんなに楽になるのなら、3回やってもいいなとか、思ってしまったよ。

                  でも来週から週1に戻る予定なので、
                  もう明日からお腹に透析液、入れてみようかと。

                  でまた、週1の人工透析に戻るとなると、またあのどろーんとした感じが戻ってくるってことかな?
                  まぁ、難儀な体ですが、うまく付き合っていきましょうか。

                   

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                  移動教室帰りのまーくん。
                  おとさんと電車ツアーに行きました。

                  が、気づいたら「水戸に向かってます・・・」とか!
                  そのあとは郡山にたどり着くらしく、「帰る気あるのかな?」って聞いたら「ないかも」と。
                  とりあえず夕飯はいらないとのことでしたが、
                  一体我が家のメンズは、何時に帰ってくるのやら・・・トホホ。

                  kamap * 好きなバンドの話 * 17:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  丹波篠山の黒枝豆、きたー。

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                    丹波篠山の黒枝豆。今年もやってきました!!
                    っていうか解禁日に発注して、待ちに待っておりました〜♡

                    早速茹でて行こう!!

                     

                    と、言いながら今晩はまーくんが、移動教室でお泊まり!!なのでいないので、透析後だけど、飲みに行っちゃうのだ♡

                    おとさん帰ってこられるか不明ですが (^^;
                    信じて20時くらいからお店で待っていようと思います。
                    一人で店内に入るのは勇気がいりますが(苦笑)
                    新小平で待ち合わせだよー。

                     

                    今日は透析で明日は透析お休みで、
                    明後日土曜日また透析なので、今回は中1日なのですが、
                    これが中2日だと、うかうか飲みにもいけなかったかも(ToT)
                    やっぱりねー、毎日飲んだ分だけ、体内に蓄積されていくシステムは、どうしても慣れない。慣れたくないな〜。
                    腹膜透析解禁まであと!3日です。
                    26日の外来で、主治医からオッケー出たら、八王子医療センターの駐車場で注液して帰ろうっと。

                    1日お腹をからにするだけで、次に入れると超!物理的に腹一杯!なのですが、
                    こんなに長くお休みしたことはなく・・・始めて注液したあの時のように、苦しくてごはん入りませ・・・ん、とか言いそう。

                    kamap * 透析のハナシ * 16:59 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    なんかあっさりと婦人科終了。

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                      婦人科の術後検診に行ってきました!

                      採血の指定があったのを忘れていた(聞いてない)ので、それが出てからの受診で、
                      かーなーりー待ちました。

                      が、待つのは得意なので、またちょっと私の半生について話して欲しいといわれていて、
                      その原稿を書くのにちょうどよい時間でした。

                      おかげさまで採血の結果全く問題なし!
                      内診もしてもらったけど、異常なし、特に問題ないなら、このまま終了でいいよ、と先生から言われたけど、
                      ん?卵巣とっちゃったら、婦人科もういいの?
                      乳がんのホルモン剤は、卵巣だけだっけか?子宮はとってないから、子宮頸がん、体がんになったりしないの?
                      その検診は、受けるべきだと思うので、また適当な頃を見計らって、行くことにする!
                      自分の身を守れるのは自分だけ。

                      そんなこんなで、晴れて自由の身となったところで、府中マジカルの定例会がありましたが、
                      時間が間に合わず、ランチに合流させていただきました!

                      また小松先生から、いろいろとアドバイスをいただくことができました!
                      早速お友達にお伝えしよう!!

                      あ、そういえば、腹膜透析のカテーテルの先が、うまいことポケットみたいなのができていて、
                      そこにうまくはまっていたと、画像を見せてもらいました!
                      これは腎の主治医に伝えたい!!ってことで、モノクロだけど印刷してもらいました。
                      よくわかんないけど、画像はこちら。
                      私のお腹の中ですが、真ん中のくぼみみたいなところが体内で出来上がっていたポケット。
                      ほえー!!!人間の体って不思議ですねぇ。
                      これのおかげで、カテーテルの先が、うまく収まって固定されていたらしい。
                      写真を撮るために、外してくれたらしく、また元に戻してもらいました。
                      人間ってうまくできてるんですねぇ〜を垣間見た瞬間でした。
                      kamap * 婦人科・手術までの道のり * 23:14 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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