思春期セミナー@おめめどう、参加してきました!

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    おめめどうさんの思春期セミナー、行ってきました☆
    いや〜今日も濃かった!!
    今日は2時間だけだったので、いつも早口なハルさんが
    さらに早口だったような??
    幼児期のまとめ、学童期のまとめのあとに、思春期とは、から始まって、本人と向き合うこととか、母子分離をすることとか、
    選択活動、スケジュールの重要性や、予算軸(お小遣い)を決めることなど、毎回聞きに行っている私でも、今日またここで、「うんうんそうだそうだ!」と、納得するお話のオンパレードでした☆

    エスパーにならないこと、が思春期には重要で、
    けど、ついやってしまうんだなぁー(^^;
    いつだったかまーくんが、京王のカレンダーを買う!といって、
    売りばに行くと、大きいカレンダーをチョイスしたのね。
    けど、大きい方は、花か季節か何かのカレンダーで、
    電車が載っている方は小さいカレンダーでした。
    私はそれを知っていたけど、本人に何度聞いても「こっち」というではないか。余計なことはしないってハルさんから聞いていたから、ほっといで家に帰ると、開けてびっくり!!電車が、ない!!
    普段だったらぎゃーとかわー!とか大騒ぎするところでしたが、
    その時はおとなし〜く、そっとカレンダーをしまいこんでしまいました。
    自己責任って、こういうことか!がわかった瞬間でした。

    なのでうちでは、まーくんの意向に剃って選択活動をしてもらっています。
    とはいえまだまだわーとかぎゃーとかになることもありますが、
    少しづつ変化は見えてきています。

    今日は担任の先生が来てくださったので、週明けからの学校生活が楽しみです☆
    先生も、「あれはまーくんにやってはいけなかったことだったんですね・・・」と、心当たりがあったことも、打ち明けてくださいました。

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    究極は、人権なんだよね。
    本人の生活を尊重するとか、私たち夫婦はできているだろうか?
    まだまだな部分が、どうしてもあるのを
    これから軌道修正していけたらな、と思いつつ帰宅しました。

    次回は7月18日(土)マジカルトイボックスのイベントで、午前中にハルさんがお話されます。(@代々木オリンピックセンター)
    この日は同じ時間に金森先生がAACセミナーで登壇されるので、
    私はそちらに参加しますが、午後からはおめめどうブースで、グッズみにいこう☆








     

    0531_1.jpg近くの駅まで歩いて行きました。
    風が強かったけど、日差しも強かったけど、
    気持ちいい!やっぱり5月だね。
    川向こうにおうちが見えます。
    kamap * おめめどう・コミュメモ * 21:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    地震、多い〜〜(ToT)

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      今晩はゆめプラス(夜間透析)やりたくないなあー(;^_^A

      けどやる!!

      繋がってる間に揺れませんように。

      切り離した時も、揺れませんように!!((((;゚Д゚)))))))



      今、一回目の透析が終わって、一度切り離してますが、
      Twitterとかで怖いこと書いてる人がいる。
      けど、まんざら間違いでもない気もする。
      それでも私(たち)は、生きなければならない。

      とりあえず明日、車に透析液と食料と水を積んでおこう。
      開封していなければ、暑いけど車内で、保存大丈夫だよね??
      持ち出し用の荷物袋は用意していない。私やまーくんが、外の避難所に行ける気がしないからだ。
      けど、取り急ぎ避難することがあるかもしれない。
      まーくんの着替えやオムツや、おもちゃやコミュメモを入れて、
      私は薬と充電池、着替えとか洗面用具とかかな?なんかもう、焦って何準備していいのかわからん!!

      とりあえず透析中(HD)じゃなくてよかった、
      透析中だったら、(あのベッドの上ってこと)生きた心地がしないよ〜〜
      3.11の震災時は、透析室のベッドの上で止血をしてた。
      「地震だからスタッフ動くなー!」とかいう技師長の大声にビビり、
      揺れが治らなくてビビり、まーくんと再会できるまで、おとさんが一晩帰れなくて
      翌日やっと帰ってきてくれた時、やっとホッとしたのが、昨日のように思い出される。

      いつまた余震があって、停電とかになると、ゆめプラスは停止してしまうので、
      懐中電灯と切り離しキット、ハサミとか、お茶とかそばに置いておこうと思う。

      明日のセミナー・・・どうしよう (ToT)
      すでにハルさんは横浜入りしているし、行けば開催してくれると思うけど、
      せめて電車ではなく車で行こうかな・・・。
      朝考えよう。

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      今週はおとさんが、働きすぎ故、土日お休み!!と言われたんだけど、
      家にいてくれて本当に良かった (ToT)
      まーくんと二人で、また右往左往していたかも。
      今日は透析につなげた直後で、揺れながら切り離しをして、
      玄関開けて、テレビを抑えてたわー!!

      みんな大丈夫??
      まずは深呼吸☆私が一番蝋梅していると思うけどw

       

      kamap * まーくん・生活 * 22:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      42分歩いてきた

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        0530_3.jpg今日は42分歩いてきたけど、たったの2キロ弱。
        消費カロリーも、たいしてないけど、筋力アップが目標なので、
        脂肪も減って欲しいけどwまぁ、続けて歩けるように、時間の都合つけていかなくては。

        是政橋の上から。
        南武線がくるのを待っていたけど、暑くてギブでした・・・。
        昨日の透析では、前半リーガル・ハイを見て、盛り上がり!!
        さらに後半、「カノジョは嘘を愛しすぎてる」の映画を見て、さらにヒートアップ!!!
        あまり期待していなかったけど、めっちゃよかった〜〜♡
        やっぱり佐藤健、ハズさないねぇー♡
        大原櫻子が、どうしてこんなに人気なのか?やっとわかった。
        漫画が原作と聞いたけど、試し読みしたけど、こちらはおいといてー
        レンタルDVDには入っていない、スペシャルエディションが、
        6時間もスピンオフのドラマが収録されてるとか!!
        ヤバい☆欲しい!!!

        けど、今すぐには無理なので、
        来年の誕生日プレゼントにでも、してもらおうかなぁ。
        kamap * まーくん・生活 * 18:52 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        明日はおめめどうの思春期セミナーです☆

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          詳細はこちら

          前回は車で行ったんだけど、案外近くだった気がするけど、
          駐車場を探す(なかったら別のところとか)のがしんどくなってきたので、
          明日で電車で向かいます☆

          おとさんが働きすぎで、土日強制的に休めといわれてお休みしてくれているので、
          助かった !!
          今日も我が家のメンズは電車ツアーです!

          おめめどう@ハルさんのセミナー、ちょい久しぶりですが!
          また衝撃を受けて帰ってくるんだろうな〜。
          今回担任の先生も来てくださるのでw私以上に衝撃を受けられるんだろうな〜。
          どんな感想を持つか、楽しみである。

          今日の電車ツアーは、母は免除。
          血圧が低い。
          今朝でこれ。ぜんぜんあがってないやん!!

          運動不足だからかなぁー?
          外、すでに暑そうだけど、薬を取りにいかないといけないし、
          しゃーないからちょっと歩いてくる☆

          外では鳥のさえずりが聞こえてきて、サッカー少年の掛け声がなんともいえないわ〜。

          遠回りしてこようか。
          kamap * おめめどう・コミュメモ * 10:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          今週も無事透析が終わる。

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            まーくんが金曜日のお風呂の兄さんが終わる時に、
            「こんしゅうもおつかれさま!!」といってくれるのだが。
            金曜日は週末ってことが、よくわかっているらしい。
            まーくんにそう言われると、兄さんちょっと嬉しそう☆

            先週の検査を受けて、今週は金曜日が透析日で、
            先日会長さんに見つかったので、会費を持って会長さんのベッドへ向かう。
            7月19日の全腎協?の総会に参加すべく、「ここに名前書いてー」といわれてなんだか訳もわからず記入する。
            まぁ・・・46才の私でも、若手なのでw移植するまではがんばろうかと。

            でも、夜ライブなんだよね〜〜。
            まー仕方ないか!

            で、今日も透析が始まりました☆
            今日は増えが少なく、DWプラス200グラム。
            感覚的には痩せた気がするけど、昨日とか横になっているとしんどかったので、
            適当に引き込んでもらう。
            終わりはDWマイナス600で終了でした。

            でも、
            途中で手や足がつりっぽくなったりしたので、生理食塩水100と、甘いの50入れてもらいました。
            なんとか手も足もつることがなく、終われて良かった!!
            で、まーくんのお迎えに行くと、「お母さん早いですねぇ!!」と先生がびっくり。
            無事まーくんを回収し、買い物をして帰宅。

            夜、ヘルパー兄さんがきてお風呂に入れてもらって、まーくんが見守る中、「なすとトマトのグラタン」を作る。
            調味料とか材料は、レシピをググるより、まーくんに聞くのが早いのだ。

            さすがに毎週作っていると、レシピほとんどいらないけどねw


            夕飯終わって、どっと疲れた。
            血圧を測ったら、84の59。低っ!!
            さすがの私も動けないレベル。
            もう横になりたーい。


            痩せたんじゃないのかな・・・でも血圧下がるってことは、単に引きすぎただけ??
            うーーーーーん。自分の体なのに、自分でよくわからない・・・。

            早く移植したいなぁ〜!
            初めての移植の時に、身長161センチなんだけど、体重が46キロまで水が抜けて痩せたんだけど、
            (今は見る影もなく増量しましたけどw)
            ひざとかほっそー!!って感じでした。
            すべての都合が、2年後に集中しているので、2年後目標に移植ができる!って思っておこうっと。
            そう思うと、PDができるのがあと2年か〜・・・。
            気がついたらもう7年経過しているし、そろそろ限界かなぁ。
            っていうか限界来る前にやめておきたい。腹膜のために。

            けど、HD週3回はイヤ!
            ってことは、そのタイミングで移植をするしかないのだ☆
            絶対再び献腎移植する☆
            できる。
            まぁ見ててよ。
            kamap * 透析のハナシ * 21:44 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            いよいよ検査結果が来週月曜日にわかるのだ。

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              超☆ドキドキである。

              幸い、29日で中央道の集中工事が終わるので、スイスイ行ってきます!!
              この日は乳腺科だけの受診なので、帰りもサクサクかな〜。

              いや〜〜PET-CTやってから、あっという間に検査結果が出る!
              なんか出たらどうしよう!!
              けど、なんも出ない気がする!!!

              まぁ、何が出ても、全部乗り越えるけどねえ。
              kamap * 乳がん、ですか? * 22:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              いろいろ。

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                0523_1.jpg来月4日は母の命日なので、まーくんにお花をチョイスしてもらいました。
                すると選んだのはひまわり。
                実は日曜日、朝でかけようとした時に、がしゃん、って音がしたけど
                そのまま出かけちゃって、帰ってきたら和室の畳が水浸しでした!!
                ばーば、来てたのかもなぁ〜。
                0526_1.jpg参観のあと、そのまま回収して帰宅するところ。
                駐車場が近くのコインパークなので、そこまで歩きます。

                タクシーで帰ろうとしていたお友達が門のあたりにいて、
                まーくんを見て「お兄さん、すごいねぇ!」って驚かれていました!
                確かに車椅子を押して歩いている子どもは、まーくん以外見たことないかも。

                この日は自活の時間にクラッチで歩き、
                結構ヘロヘロだったので、一度倒れたのですが、
                ちょっと休んで帰り道もしゃくしゃく歩いておりました。
                それなのにまだ歩くのか!
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                姉からもらったCHAN LUUのブレスレット。もう一つ小さいのはUNITED ARROWSの。こちらも一緒にいただきました(^∇^)

                誕生日でもなんでもないときに、こうしてぽろりとプレゼントをいただきます。

                いつもありがとう( ´ ▽ ` )ノ

                kamap * まーくん・生活 * 18:31 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                まーくんとおでかけ。

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                  0524_3.jpgここんところ忙しすぎて、日記書いてる暇もないって感じ!!
                  でも書く☆

                  先日日曜日に、おとさん帰宅せずだったので、まーくんと電車ツアーに
                  行ってきました。
                  まずは新宿ポポンデッタさんへ。
                  おめあての商品は、おとさんがあらかじめ問い合わせしててくれたので、
                  ありました!!
                  が、私がなんだかわけがわからず。
                  まーくんに聞いて、まーくんから店員さんにお話してもらいました。
                  よかった・・・。
                  0524_2.jpg戦利品をゲットしたあとは、ニューレッドアローに乗るべく西武新宿駅へ。
                  駅の改札に行くまでの間に、3段くらい階段があるんだけど、まーくんは
                  車椅子を降り、勝手に歩いていっちゃったけど、
                  私は気合を入れて車椅子を持って3段降りたった!!!フー!!!
                  ほんと、車椅子重たくてしんどい・・・。
                  もうヤバイ。

                  念願のニューレッドアローはチケットも取れて
                  ウハウハしながら車内へ。
                  ロビーに車椅子放置で、勝手に歩いてっちゃったよ!!
                  0524_1.jpg売店に行ってる間に、まーくんには1号車の入り口で待っててもらいました。
                  見通しがつくと、落ち着いて過ごせるね!
                  0524.jpgおかさんも鉄分多い方なので、電車にいっぱい乗れるのは嬉しいけど
                  さすがに暑さにやられまくりでしんどかったです・・・。
                  0524_4.jpg遅めのランチは、「高幡不動、ハンバーグ!、2階」というので、
                  まーくんについていくと、サイゼでした!!
                  ほんとよく知ってるよなぁー。

                  最近めんどくさいのですが、ドリンクバーを自分で歩いて取りに行きます。
                  母は面倒くさいけど、やらねば。

                  そんなこんなで9時半に出て、2時に帰ってきたけど、
                  タクシー乗り場に行くまでの、長い階段も一人でひょいひょい降りてったー!
                  びっくり。
                  母は車椅子と一緒にエレベーターで降りました。

                  びっくりしたことといえば、昨日の参観で、装具を自分でぱっぱと履いていたこと!
                  「装具、履けるんですね・・・」って先生にいうと、エッ?ってなってました。
                  kamap * まーくん・生活 * 14:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  またしても帰宅できそうにないとか!

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                    昨晩たくさん煮た大根と鶏肉とこんにゃくの煮物。
                    今日もいただきます☆

                    なすのごまみそ煮、五目昆布煮、全部煮物だ!
                    最近気を抜いていると、ぜんぶおかずが茶色くなるんだよね・・・。いかん!!
                    明日はもうちょっと考えたいところ。
                    でも、和食大好きまーくんには、大好評で、
                    残したつもりはない(まだ食べていた)けど、片っ端からもってかれた〜

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                    でもって、週明け月曜日から今日も帰れないとか?!
                    ∑(゚Д゚)
                    帰れなくなりそうなら、それなりの装備をしていってほしいとか
                    いろいろと思うところありだけど、一番困るのがおとさん不足ゆえ
                    まーくんがパニックを起こすこと。
                    ほんの些細なことでも。
                    さっきもベッドの部屋にいって、iPad二台を充電機に繋ぎたいというのはいいが、
                    延長コードに口をつけていた!!あぶなーい!といって取り上げると
                    ぶっ飛ばされた・・・・ので、私も尻を叩いてしまった。
                    こんなことでは解決しないのは、重々わかっているつもりだが、
                    さすがにちょっと、こんなん(おとさん仕事で帰れない)が続くと
                    私の精神力も限界がきている気がする。

                    土曜日も結局急遽兄さんにお風呂を頼めたからいいようなもので、
                    急には無理だし!!
                    私の透析だって、急には変更無理だし。
                    事前に土曜日変更しなくていいのか?土曜日お風呂頼まなくていいのか?
                    なんどもなんども聞いている
                    けど、返信はなし。
                    こっちで勝手にやるかぁー。

                    kamap * まーくん・生活 * 21:44 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    二日も帰らない。

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                      二日も帰らない、は、初めてのことだなぁー(ToT)

                      朝起きて、「おとさーん!」と叫んでいるまーくん。
                      もうちょっと寝かせておいてよ〜と、しばらくお布団でごそごそ。
                      けど、7時半になって、起きていくと、
                      パニック起こしてる。

                      「おとさん、いない− (ToT)!!!」

                      ええええええ。
                      昨日も帰れなかったんか!
                      最悪朝までには帰るっていってたのに(怒)

                      結局今日も、夕方にならないと帰れないらしく、
                      まーくん、さらにパニック。
                      だよねー。

                      で、しぶしぶハハがまーくんの希望にそう形で、
                      お出かけの黒子をすることに。

                      といっても、午後1時からご近所さんちに行く用事があり(私が)
                      それまでに帰りたい。

                      とりあえずコミュメモで伝えてみるも、予定と違うことをぶつぶつ
                      つぶやいている。
                      おとさんに聞いて、まーくんがいくと思われるルートを検索して送ってもらうことにした。
                      新宿からいきなり玉川上水とかいうし!!
                      よくわかんないよ!!
                      メールして新宿からのルートを教えてくれといったけど、
                      グズグズしていて教えてくれない。
                      今日もあっちこっち、連れまわされるんだろうなぁー。

                      今日はCAPDをやる日(夜からAPD)なので
                      本当は昼と夕方も、透析をしないといけないのだが、
                      当然二人で行くのに、持ち歩けないし
                      いれたまま、長時間ふらふらすることに。
                      こんな時はやっぱり、健常者(透析をしなくていい人)が羨ましいというかうらめしい。

                      ってことで、朝の透析をやったら、お出かけスタートです(ToT)

                      kamap * まーくん・生活 * 08:46 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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