ご褒美ランチは焼肉。

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    0331_2.jpg私の外来に付き添ってもらい、ご褒美ランチは焼肉。
    最初、「豚肉、豚肉!」といっているので、おとさんとよく行く府中駅上のしゃぶしゃぶランチかと思っていたら、モランボンで曲がろうとするまーくん。
    とりあえず行ってみるが、今日と明日は臨時休業。
    で、仕方なく牛角に行こうとしたが、よくわかってもらえず、
    くるるの4階の焼肉やに行くことに。前に行ったことあったもんね。
    で、二人でカルビランチとハラミランチを注文して、食べました♪
     

    0331.jpgこちらは昨日の桜。府中警察署の横の桜並木。
    めっちゃ綺麗でした!!満開だねぇ。















    0331_1.jpgそして今晩のおかずはこちら。
    昨日の残りのがんもの煮物と、具沢山野菜スープ、
    まーくんご所望の3分クッキングより「菜の花とツナのクリームグラタン」

    またしてもグラタンは続くんだろうか??
    せっかくリンが下がってきたのに(ToT)また上がっちゃうよ〜〜。


    - - -
    さっきおとさんから連絡があって、
    「今日帰れないかも」

    なんですとー!!!
    久しぶりやな、徹夜でお仕事。
    明日は夕方からしかヘルパーさんがつかまらず、夕方から透析に行くのですが、
    そのため21時までに帰宅しないといけなくて、そのしわ寄せなのか??
    それとも単純に押してるだけ??
    そこまで言わないからわかんないけど、遅くても帰ってこられますように☆

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    午後帰宅してから、どうにもこうにも眠気に勝てず、二人で爆睡。
    まーくんは3時だよ〜おやつーおやつーといっていたけど、結局二人して5時まで寝てた〜。
    慌ててお風呂の支度をして、夕飯の支度をして、ヘルパー兄さんにお風呂に入れてもらって。
    ほっと一息な、夕べでございます。
    寝すぎたせいか、まーくん、寝るって言わない・・・。
    今日は何時に寝るんだろ??
    私はゆめの機械につながってしまうのが23時すぎなので、
    そこまでにはお布団に入ってほしいな〜。
     
    kamap * まーくん・生活 * 22:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    雪国教室、3日目。総括。

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      なんだかんだと、今年も参加することができました雪国教室ですが!

      体力の限界に挑戦☆という感じで、今回は初日おとさん参加せず。本当は3日間二人で行こうと思っていたけど、やっぱり無理だった・・・。おとさん来てくれてよかった(ToT)

      まーくんが結構な勢いで勝手に予定を組み替えてしまい、「お昼ねは2時半、おやつは3時」とか、仕方なく二人でお部屋に戻ったりしていたけど、まぁー子どもが楽しむための旅なので、無理はさせないようにと配慮してみました。

      大きなパニックもなく、バイスキーの順番を待つためにゲレンデで待っててくれたりと、かなり素直におとなしく過ごせた方だと思います!!

      これも成長なんですねぇー(ToT)
      初日の反省会は母子ともに疲れて寝ちゃったけど、2日目は父と寝ていてもらって母だけ参加してきました。これがまた楽しいんだなぁー。
      私に体力があって、水分制限がなければ、もっと長く居たかったけど、11時半が限界でした・・・みんな何時までいたんだろ??
      最終日はまーくんとおとさんは9時17分発のバスで茅野駅に向かいました。
      席は通路を挟んでしまったけど、お隣で座ることができたようです。よかった。
      車内で信玄餅を買わされた〜とおとさんからLINEが。
      非日常を楽しむことができた二泊三日の旅、の翌日の今日はヨボヨボですが!本当に楽しかったです☆

      学校に帰ってきて、車のバッテリーが上がっていて、最後の最後に先生や先輩ママにご迷惑をおかけしてしまった!! (ToT)でも、助けていただけてよかった!!無事運転して帰ってこられました〜。はぁ。

      0329_02.jpg景色もよかった♪
      0329_04.jpg最終日朝ごはん。気持ちはスーパーあずさに向かっているまーくん。
      朝の挨拶をして帰る!!とブツブツ言っていた頃。
      0329_01.jpgで、前に出て先生とご挨拶。
      「本当にお世話になりありがとうございました!!」とか言っていたような(汗)
      0329_03.jpg9時17分発のバスで帰宅〜。
      0329_06.jpgハハは午前中いっぱい、ゲレンデでお仕事。
      最終日が一番働いたー!
      筋肉痛になりそう・・・。

      kamap * まーくん・生活 * 20:09 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      雪国教室、2日目。

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        0328_1.jpgまずはそりに乗る。先生と何度か乗せていただきました☆
        母とは一度だけ、乗ってくれました (^^;
        けど、その後は何度お願いしても、「もういっか!」といって、
        乗ってくれませんでした・・・orz
        0328.jpg2日目にバイスキーの順番が回ってきた〜☆
        今回まーくんは、最終日にすでにいなかったため、この回で終了。
        もう1回は乗れたはずなんだけど(^^;ね。
        まー無理には言えないからなぁー。
        この日も頑張って、「バイスキー乗るまでいる」とゲレンデにいてくれました・・・。














        0328_04.jpgバイスキーから戻ってパチリ。
        まーくんは乗っていたけど「押してくー!!」と訴えがあり、撮影用にエンジンの兄さんとチェンジしてもらいました (^^;;


















        0328_01.jpgまたもや!あの方たちがやってきた!!
        0328_03.jpgまーくんはどーもくんが木になる様子。
        0328_02.jpgそして写メ撮ってもらいました☆





















        0328_06.jpgワンワン大人気!!あっという間に人だかり。





















        0328_07.jpgゲレンデはこんな感じでした。


















        0328_08.jpg夕ご飯はこんな感じでした!!量多い!!
        夜はビンゴ大会!!
        0328_09.jpgまーくんもそれとなく番号をチェック☆
        数字が出ると、おとさんに倒して〜とお願いしていました。



















        0328_10.jpgやっとビンゴ出たー!!どれにしようかな?
        まーくんは結局、マグカップを選ぶところを、横から声かけをして、
        電車のメモ帳を選びました☆
        0328_11.jpg

        今回お部屋のドアノブがすべてこんなタイプで、まーくんでも苦戦していました!ウチはハンドル式のドアノブしかないもんね。鍵も開けかたがわからず、やはり苦戦してました。

        kamap * まーくん・生活 * 22:18 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

        雪国教室、1日目。

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          0327.jpg無事、白樺湖に到着し、まーくんと二人、なんとか過ごしています(^∇^)

          さすがに透析日直後の血圧の低い日に、ソリを持って雪の上を坂を登る、はキツかった(−_−;)標高が高いことを忘れてた!
          しばらく動けませんでした(ノ_<)使えないわたし。

          まーくんは一度だけ先生とソリに乗りに行ってくれたけど、その後は「お部屋帰っておやつ!」とか、お風呂や夕飯の心配をしてました。









          0328_1.jpg

          で、今、夕飯も終わりお部屋に戻っていますが、この時間で「もうねよっか!」と言われて歯磨きもトイレも済んでいます(^∇^)
          ああもう22時からの反省会に行ける気がしない・・・。


          明日のお昼には、おとさん来るよ…>_<…やっとだよ!!




          (そしてやっぱり、二人して21時半には就寝・・・zzz でした!!)
          kamap * まーくん・生活 * 19:53 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

          明日から雪国教室ですが!

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            0326.jpgまーくんのスノトレ、ちっさくなってたー(ToT)

            なんてこと〜〜!!!


            今朝、出かける前に履いてもらって「キツイ」と一言。
            やはりダメか!


            ってことで、透析が終わってから速攻でせいせきまで行って、
            3軒はしごしてムラサキスポーツでゲット。
            お店には出てなかったけど、奥から出てきた〜(ToT)よかった!!!
            さすがに普通の靴では寒かろう・・・。
            防水の立派な方と、撥水加工のこちら、値段は倍くらい開きがあって、
            当然こっちの安い方・・・。
            それでもブランドものだよ〜〜☆
            まーくんは今回限りで履くことはないかもしれないけど、ハハが履けるので!冬が来たらわたしが履きます☆

            ってことで、いろいろ不安要素がいっぱいある、初日は母子のみでの参加となる雪国教室ですが!
            高地にあるってことで、去年息苦しくて具合悪くなったことも記憶がよみがえってきた〜〜。
            二人で大丈夫かな・・・まぁ、先生方の手はいっぱいあるから、頼みまくって乗り切ろう!!

            ってことで、明日から3日は留守にします☆
            いってきまーす♪
            kamap * まーくん・生活 * 18:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            今日は母の誕生日でした。

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              0325_1.jpg生きていたら、82歳でした。
              77で亡くなったので、もう5年になるのか〜。
              5年目って、法事やるんだっけ??

              なので今日はお花を買ってお仏壇に飾りました。
              母さん喜んでくれているかなぁ。
               

              今夜はミートボールのトマトソース煮込み。
              パセリはこれでもかぁー!くらいかけます。
              一緒に食べると絶妙です
              ( ´ ` )
              今晩も美味しくいただきました♡

              春休みの透析日は、明日と来週水曜日なのですが、
              明日はなんとか以前からヘルパー兄さんをお願いしていたので、まーくんとお出かけしていただく予定なのですが、
              来週が本来の予定だと金曜日だったけど、金曜日も木曜日も都合が悪く、ヘルパー兄さんが見つからず。
              結局、水曜日まで繰り上がり、夕方5時からの透析に行ってきます。
              その間まーくんは兄さんとお留守番(ごはんとお風呂と見守り)です☆
              今年の春休みはそんなに長くなかったので、透析も2回だけだったんだけど、
              これが週3とかになったら(ToT)!!って考えたら、もうどうしようもないね・・・。
              でも、そのどうしようもない状態を、なんとかやりくりしている透析患者の皆さんもいるんだよね。
              いつまで腹膜透析を引っ張れるかわからない、けど、
              今やれることを精一杯がんばるのみ、だな。

              そんなこんなで、今年も綱渡り状態だけどw1日1日がんばります。

              kamap * まーくん・生活 * 22:00 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              修了式。

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                0325.jpg

                まーくん修了式でした!!

                あーもー中1終わっちゃったよ☆

                早い(ToT)

                そして昨日予定されていたけど、ケーキ型がなくてできなくて作れなかったかぼちゃのチーズケーキを作っている最中です☆

                今日はもうちょっとクリーミーに仕上がる予定です!

                結局、ほぼ毎週(ヘルパー兄さんがお迎えに行く以外は)というか毎日、お迎えに行きました・・・。

                帰りのバスには、断固乗らない!!という意味のわからないこだわりのせいで、お迎え。

                まーでも、お迎えは嫌いじゃないし、直接先生からお話が聞けたりとか

                悪いことばかりじゃない。

                小6のときは、どうしてあんなにも「バスに乗れ〜バスに乗れ〜」といわれていたんだろう?と思うくらいに、中1では何も言われない。

                「作業所に通うようになったとき困る」とか「親も年をとって、親が大変になるから」とかいろいろ言われたけど・・・私の老化はしょうがないとしても、そんなこと今考えなくてよくね?というのが正直なところだった。

                けど、そう言っても理解はしてもらえず。

                まーくんの思いはすでに次の目標「雪国教室!!」に向かっていて、

                「中学部1年終わったね!次は2年!!」と、やはり未来に向かっている。

                問題は来年度の担任の先生が、誰になるのか?という点に集約されている。

                全くまーくんを知らない先生の場合、また!ゼロからお伝えしていかなくてはならない。

                あ☆学校介護職員が入るから、ほぼゼロからになりそうだなぁー。

                来年度もどうしていったら、まーくんが落ち着いていられるか?は、

                今の担任の先生から引き継ぎがありますように。

                またコミュメモ使ってくれますように(ここ重要)。

                まーくん学校の前の桜並木は、

                そろそろ咲きそうな勢いです☆

                27日の雪国教室初日には、綺麗な花を咲かせているだろう。

                kamap * まーくん・学校生活 * 18:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                iPad学習会、開催しました☆

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                  0314_01.jpg3学期も金森克浩先生をお迎えして、iPad学習会を開催いたしました☆

                  今回も少数精鋭で、じっくり学習ができたのかも!と思っています。
                  大人数だと、手が回らない方がいたりして・・・気になるけどわたしも回らない!ってことがあって、なかなか難しいです・・・。

                  今年度の2学期、3学期は、8組まで限定として、親子で参加できるように土曜日にしていただき、金森先生にはお休みを利用して来ていただきました☆
                  この日は視線入力の装置ごとお持ち下さって、(画像中央のノートPCに接続されている)
                  自分の目の動きを画面に合わせるようにすると、視線だけで入力が可能となります!!
                  これ、本当にすごいですよ☆

                  0314_02.jpgこちらの画像は、金森先生が試しておられるところ。
                  私もやってみましたが、本当に視線(眼球)を動かすだけで、いろいろとアクションが!!
                  本当にびっくり!!

                  まーくんの学校は肢体不自由児の特別支援学校なので、
                  視線入力ができるお友達がいっぱいいそうだし、ぜひ学校でも導入してもらいたいなぁー!って思いを馳せながら見ていました。
                  以前は数百万とかしていたものが、今は20〜30万とか?!
                  これなら買える☆よ。
                  まぁでも、iPadを買ってもらったりしているし、そう簡単にはいかないかなぁ。
                  けど、iPadがいまいち活用仕切れていない気がするけど。
                  0314_03.jpg
                  0314_04.jpg小学部のお友達に試してもらっています。
                  けど、いつもはiPadで遊んでいるからかな?手が動いていました!
                  0314_05.jpgこちらのiPadのアプリは、楽しそうに遊んでいました☆
                  xylophoneというアプリです。
                  きれいな音が出るよ〜♪
                  0314_06.jpg他のお友達は、パズルをやっていました☆
                  まーくんもやっていた、日本地図パズルを、なんども記録更新しながら、やっているお友達もおられました!
                  0314_07.jpgこちらはスイッチコントロールについて、実際お子さんが使っている装置を使って、実演されている先輩ママの説明しているところを撮りました☆
                  以前に比べて、スイッチコントロールが格段に進歩したので、『Switch Accessible Puzzle』(800円)や、マジカルトイボックスの全国研修で取り上げられている『Sounding Board』(無料)や『Bits Board』(400円)が、ほぼ完璧にスイッチで操作ができるようになり、衝撃的でした!!
                  こういう話を「学校の先生」方に聞いてもらいたいなぁー (ToT))って思いながらも、この日は教員の参加は1名。
                  残念だしもったいないし!!そんなにiPadって、特別支援学校の先生方には、興味ないのかなぁー。

                  そんなこんなの2時間、あっという間でした☆
                  金森先生、いつもありがとうございます。
                  また、来年度も細々と続けていきたいと思っています。またお世話になります!!よろしくお願いいたします。
                  kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 20:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  46歳バースデー☆

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                    今日で46歳になりました\( ̄▽ ̄;)/ 
                    ケーキはもう食べちゃったし、食事にも家族で行ったし、
                    今日は特に何事もなく。

                    46歳の朝。
                    今日の多摩川は是政橋。
                    午前中はいいお天気だったけど、午後から曇っちゃったー。

                    今日、27日から29日までのイベント「雪国教室」の荷物をまとめ
                    まーくんのウェアを出してみたりして、「うん!まだ着られる!」とホッと一安心・・・。
                    まーくんのウェアは、3回くらい買い直しています・・・サイズアウトだから仕方あるまい (ToT)その代わりおとさんとおかさんのウェアはずっと同じものです!いいんです☆

                    結局おとさんは仕事が忙しすぎて、金曜日はお仕事となりました・・・。
                    雪国初日は、母とまーくんの二人で行きます☆
                    何年かに渡って参加してきた雪国教室も、今年で最後になるかも。
                    まーくんの興味が、完璧に帰りのスーパーあずさに移行していることとか、私が今年とか来年とか、手術をするというのがあり、
                    もちろんおとさんも忙しすぎってのもあり・・・。
                    学部、学年の違う先生方との交流とか、お友達との交流とか
                    ママ、パパたちとの交流とか、めっちゃ楽しかったけど、
                    塩分の多い食事とか、透析をしないといけないとか、
                    まぁよく頑張って行っていたなぁー!って、今思うのでありますよ・・・。

                    とりあえず今日、透析液3箱(3日分)と、着替え類を1箱、送ることにしました☆
                    最後になるかも?な雪国教室、楽しめるといいな☆
                    みんな元気に出発できますように。
                    kamap * まーくん・生活 * 15:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    「はっぴばーすでーよーこー!」

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                      0322_1.jpg昨日に引き続き、おとさん今日も仕事・・・。
                      まぁ厳密にいうと仕事ではないけど、まぁ仕事みたいなもので。
                      で、まーくんと二人で過ごす日曜日。(と土曜日)
                      一足早く春休み気分でございます。

                      夕方おとさんには仙川に来てもらって、私のカットにまーくんに付き合ってもらいました。
                      ちょうど1年前に卒業式直前に来たことがあって、「今日は髪の毛切る?」と自分の頭を触って確認していたけど「今日はおかさんだよ〜」というと納得した様子。
                      1年経って、担当の兄さんから「なんかすごい背が伸びてません?」って言われて
                      「足腰もしっかりしてきたような?去年も手をとって歩いたけど、あの時より断然しっかりした気がします!!」といわれて、そうかもなぁ〜と納得。
                      まーくん、最近また!メキメキと様子が変わってきております。
                      そのうちお仕事終わっておとさんも来てくれて、私のカットが終わってからみんなでごはんを食べることに。
                      私は焼肉!まーくんはハンバーグ!
                      当然まーくんの要望が通り、サイゼにいくことに。
                      バースデーディナーがサイゼか・・・と思ったけど、頼みたいものをみんなで遠慮せずに頼んで(笑)みんなでシェアしながら美味しくいただきました☆
                      まーくんはパスタとサラダとハンバーグ!!全部結構な勢いで食べておりました・・・またでかくなる予定なのか??
                      0322.jpgで、家に帰ってAPDを一度繋いで透析をしたあとに、おかさんお誕生日会です☆
                      実は昨日ケーキを買ったけど、おとさん仕事が遅くなりすぎて、ケーキを食べることができず。「ケーキは明日かな」とまーくんに言われて、なんだか寂しくなっちゃった (ToT)

                      一晩冷蔵庫で冷やしたケーキを、今日いただきました!
                      う〜ん、やっぱりタカノのケーキは美味しいな♡
                      フルーツいっぱい乗ってるのがこれしかなくて、こちらのケーキをチョイス。
                      そしてまーくんが、後ろからやってきながら、「はぴばーすでーよーこー!」と歌ってくれました(涙)
                      呼び捨てだけどw

                      この前、小さかったまーくんの動画を見ていて、どれを見ても一言も発することができず、
                      「いつになったらおしゃべりできるかなぁ〜」って、ばーばと楽しみにしていたんだよなぁ、って思い出して泣けた。
                      そんなまーくんは今や、うるさいくらいに言いたい事ばっかり!おしゃべりしまくる13歳男子に成長したよ。
                      ばーばはそんなまーくんになるとは思ってもみなかったと思うけど、今も空から見守ってくれているかな。
                      でも、ちっちゃいまーくんはしっかりとした意思を持ち、うにゃうにゃおしゃべりしていたよ。
                      本人はしゃべってると思っているのかも?
                      そんなまーくんから、バースデーソングを歌ってもらえるようになるだなんて (ToT)マジ泣ける。

                      誕生日は明後日だけどw46歳の一年も充実した年になりますように。
                      今年はいろいろと、挑戦の年になりそうです☆
                      kamap * まーくん・生活 * 23:07 * comments(2) * trackbacks(0) * - -
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