ふろふき大根。

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    0227.jpg昨日、生協から大根一本きちゃって、冷蔵庫に入らなくて(汗)
    おでんかふろふき大根しかない!と思って、まーくんに選択してもらったらば
    ふろふき大根!というので、こちらに。

    ひたすら煮る、煮る、煮る。
    30分煮てから、さらに煮直す。
    肉味噌を作って乗せるだけ♪楽チンで美味しかったです☆
    今日のレシピはクックパッドでググったら出てきたもの。
    あと昨晩大量に作った鶏肉とごぼう、人参、こんにゃくの煮もの、ほうれん草ごまマヨネーズ。<-これはマヨが足りなかったなぁー(ToT)まーくんはほうれん草大好き男子なのでw
    どんな味でも食べるんだけど。

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    そういえば最近、9時くらいになると、「ベッドの部屋いくー」といってトイレに行ってからこもるんだけど、
    「iPadふたつとー、3DSとー、耳かきとー、赤ちゃん!」というフルセットを持ち込んで、ベッドの上でころころしながら
    iPadで動画を見ながら、DSで遊ぶ!という・・・。
    赤ちゃん、というのは例のパンパースのオムツの赤ちゃん、で、すっかり開き直って「赤ちゃんとー!」というようになりました・・・トホホ。

    連絡帳に事の顛末を書いたらば、先生が気になってスーパーでパンパースの赤ちゃんみました!!と書いてくれた。
    独身男子は見たことないよねぇー。まーくんは中学部で、すでに赤ちゃんオムツの子はいないしね(^^;


     
    kamap * まーくん・生活 * 22:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    再建外来に行ってきました☆

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      選択肢が狭まるどころか、ほぼ一択となりました(^^;

      八王子医療センターで、再建外来に行ってきました。
      乳腺科を転院したこともあり、ここで診てもらおうと、外来を受診しました。
      結局本院から女医さんがやってきて、診てもらいました。

      結論からすると、背中から組織をもってくる自家移植、でした!!
      インプラントでも良いみたいだったけど、(高さを出すだけなら)「免疫抑制剤は飲んでますか?」と聞かれ、
      今は飲んでないけど、いづれ移植を希望しているので、飲むようになると答えました。

      あっ!!
      そうか、異物だ!!>インプラント
      ダメじゃん (ToT)

      今は良くても、異物としてみなされてしまえば、移植腎に悪影響じゃん?
      コーディネーターに聞いてみよう!

      ってことで、背中からもってくる自家移植だと、2週間。
      ドレーンが抜けないと帰れないらしい。
      乳がん手術の時は6日で、超特急で帰宅したんだけど、
      家に帰ってからが辛かったー。それでも車は運転しないといけないし、
      うー!とかぎゃー!とかいいながら、毎日過ごしてたかも。

      再建って、今すぐ必要な手術じゃないから、決めても半年後、1年後でもいいと思うんだ。
      けど、やっぱりQOLを考えたら、長い折り返しの人生、してもいいんじゃん?って思うんだ。

      手術の痕を見てもらって「綺麗に手術されてますね」と言われた〜☆
      河野先生、ありがとうございます。
      そして全摘ではなく、温存にしたおかげで、アンダーのラインは高さが同じだし、
      上に盛る(笑)くらいで済みそうです。
      偶然なのか?計算なのか?今になってみたらもう知る由も無いけど、
      再建の手術も、考慮に入れての手術だったような気もする。
      今日の話を聞いて、わたしが歩む道が目の前に開けてくるというか、そんな気がした。

      実際やるべきなのか?やれるのか?いつやるのか?旦那さんは休んでくれるのか?
      また姉にフォローしてもらいつつ、ヘルパー兄さん総動員とか!
      いろいろと考えないといけないことがてんこ盛りである。
      kamap * 乳がん、ですか? * 22:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      iPad2の解約に来ましたが(汗)

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        iPad2の解約に行ってきました。
        2年ごとに自動更新だったらしく、次の更新まであと半年、いま解約すると一万円(ノ_<)

        やっちまった!
        けどもういらないしなあ。泣く泣く解約手数料払うことにしました((((;゚Д゚)))))))

        kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 18:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        オムツの赤ちゃんは女の子だった!

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          さっきまーくんから衝撃の事実を聞いた!

          ハハ「(オムツの画像の)赤ちゃん、名前なんていうの?」
          まーくん「・・・。う〜ん、わからないから・・・」
          ハハ「お名前、わからないのか〜。この子は男の子?女の子?」
          まーくん「女の子!」
          ハハ「女の子か!じゃあお名前はなにがいいかなぁ?」(まーくんが女の子だった場合はなんてつけようとしていたっけ?)
          ハハ「じゃあ、これがいいかな?「+++ちゃん」とか」
          まーくん「・・・・・・。」(名前についてはどうでもよかったらしい)

          確かに、まーくんが生まれてすぐの頃には、私もまだ移植者だったし、
          透析に戻る予定なんてさらっさらない時期だし、がんばればもう一人くらい!とか思っていた頃でした。
          で、当然女の子が欲しいと思っていたりもしました。
          が、まーくんの障害がわかり、私もどんどん腎機能が落ちてきて、まーくんが小1になった頃透析に戻ってしまったんですが
          透析になってまで、子どもを産みたいと思わなかったのと、(妊娠後期は毎日透析しないといけないので)
          無事出産できたとしても、また眠れない日々が続くとか(ToT)まーくんをゼロから育てるようなことは
          もうできないと思ったことや、ばーばがいない今、助けてもらえる人がいなくて、一人で育てる自信はないな、と思ったり
          まぁ、いろいろ考えたけど、二人目にはご縁がなかったってことなんだよね。

          そんな親の思いをくんで、まーくんはオムツの赤ちゃんを、大事に大事に、いい子いい子しているんだろうか。
          思いやりのある、優しい子に育ってくれてるな〜。

           
          kamap * まーくん・生活 * 22:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          今晩もゆめの機械につながるよ〜。

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            0225_1.jpgこれもわたしの命綱。
            くり〜んフラッシュといいます。紫外線を照射して、消毒する機械です。
            これがあればどこでもつなぐことができます!

            ダンボールの上に置いてあるあたり、貧乏くさいけどw

            こちらの機械の登場で、かなり感染が防げていると思う。
            お友達では、この機械を使わなくて、先から消毒液が出るタイプの方もおられるけど。
            私はこちらをずっと使っている。

            機械は全てレンタルで、保険が効くので助かっています。
            あ、もちろん透析液も全部、保険適用なのです☆

            ありがたいですなぁ〜 (ToT)
            そんなこんなで、明日は午後八王子医療センターで再建外来に行くので、今晩もAPD(ゆめ)につながるよ〜。

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            明日は3時から外来で、まーくんはヘルパー兄さんと移動支援で帰宅をして、お留守番をしていてもらう予定。
            いい子でお留守番、できますように☆
            kamap * 透析のハナシ * 21:50 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            まーくんのおかげで。

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              0225.jpg最近新しいメニューに挑戦できてる!

              昨日はグラタンミックスを使ったグラタンだったけど、
              今日もグラタン・・・。

              今日のはキューピー三分クッキングより「菜の花とツナのクリーミーグラタン」だっけ?
              まぁグラタンにすると、なんでもこんなんになっちゃうけども。
              今日のはマカロニ入ってないので、あっさりでした。
              あと、松田美智子さんの本より「ソーセージとじゃがいも、キャベツの
              酸っぱい煮込み 黒パンを添えて」ですが!
              黒パンなんかないので、野菜スープにしてしまいました☆
              あと、解凍してあっためかじきを使って、ポン酢ソテーをつけたよ。

              今日もお腹いっぱい(^^)v
              (・・・は、本当はダメなんだけどw)まぁでも、野菜いっぱいだからいっか〜。
              まーくんが菜の花と〜をどうしても食べたいといって、今日の学校帰りに買い物をして帰りました。
              菜の花2輪?も??実際使ってみたら多すぎて、1つでよかった・・・。
              また菜の花使うレシピを考えなくては。

              まーくんが「これ食べたい」と訴えてきたレシピを作る時は、とっても邪魔なのですが(汗)
              冷蔵庫に張り付いて立って見ています・・・。
              で、「牛乳2カップ!」とかいいながら、冷蔵庫から牛乳を出してくれたりしています。
              一応役には立っている☆えらい!
              そしてまーくんの料理が終わると、自席へ戻っていきます(笑)
              kamap * まーくん・生活 * 21:42 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

              相変わらずわからーん。

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                0223_6.jpgまーくんのオムツフェチぶり。

                あれから夜になると、ベッドの部屋に持っていくマメさ。
                昨日は指示だされてハハがもってったけどw

                そしてうっとりしながら??オムツを撫でてみたりとかしてる−!!!
                ・・・orz

                で、家に帰ってくると、オムツをベッドまで取りに行き、また机のわきに置いておく。


                だもんで、赤ちゃんがいればオムツ替えしてくれるかなと、ネットでググったが
                7800えーん!高い(ToT)
                けど、このままオムツが永遠に増えていくのを思えば、7800円は安いのか??

                使えないオムツにお金払うの、やーだー。まーくんのお小遣いだったとしても!
                 
                kamap * まーくん・生活 * 09:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                声に出てた。

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                  さっき、腹膜透析をやっていた時に、
                  思わず声に出ていたことに気付く。

                  「水飲みたいなぁ〜」

                  水は飲んでるよ。
                  けど、最近塩分摂取が多いのか?増えが多くて
                  または腹膜透析での除水が少ないからか
                  あまりよろしくない状況なのである。

                  水分取れない!って時に限って、ものすごい水分が欲しくなるもので、
                  普段から普通に水が飲めるみなさんも、一度やってみてください。
                  あ、そうじゃなくても、翌日検診で、9時以降水分取れないとかだったら
                  経験あるかな?
                  旦那さんはそれでも、「つらい」っていってたな。

                  それが日常だよ(ToT)
                  いつもなのよ!
                  私はこれでも、比較的自由に水が飲める(水分が取れる)方なんだけど、
                  それでもやっぱり、なんか精神的に水飲みたくて仕方ない!!っていう時があって、
                  それに勝つことが結構つらい。
                  勝つとは飲まないこと。
                  反対に負けるは飲んじゃうこと。
                  どっちにしても、つらいことには変わりないのである。

                  でもさ、
                  透析しながら生きていけるって、本当に素晴らしいこと。
                  一度ならぬ二度三度、終わっているところからのスタートの私の人生は、
                  この先何があっても儲けもん☆って感じで、
                  これからもやっていこうと思う。

                  生かされている、という意味を探しながら。

                  0223.jpg昨晩のゆめにつないだ時のチューブ。
                  私と繋がっているのは下の方で、緑のカバーの上は、ゆめの機械に繋がっている。

                  この1本の管を通して、私は生きている。
                  なんかすごいよねぇ!!

                  本当に今の時代に生まれてよかった。
                  まぁ、もしかしたら100年後とか1000年後の方が、もっと良い世界になっているのかもしれないけど。(そうでもないかもしれないけど)

                  そういえば昨晩もビービーエラー音がなって起こされた。5時。
                  半分寝ながら起きて、エラー音を止めて、再開させるんだけど。

                  このエラー音に気付かず寝ている時もある (^^;;ある意味すごい!まーくんも起きないとか!!

                  そいえばまーくんは、今日はお風呂上がりに寝そうになってたわ〜。
                  なんだろ?寝不足か??
                  今日お9時半には早々にベッドに向かっていった。
                  今日買ったオムツを抱えて、行った。
                  一緒に寝るのか(爆)な。
                  kamap * 透析のハナシ * 22:11 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  謎のオムツ。

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                    0223_1.jpg

                    昨日くらいから、まーくんがまた!パンパースのサイトをチェックし始めた。

                    と、思ったらやっぱり欲しいものはオムツだった☆

                    お小遣いが1501円しかないから、それ以内で買えるものにしてね。と四コマメモに書いて見せて、お店に入る前も確認して見せて、入店。

                    真っ先に漕いで行った先はオムツ売り場。

                    もうこれで何個めかな?6個??自分のものではないサイズのオムツ、新生児用からビッグまで、よりどりみどり状態に在庫がある。

                    誰かにあげる訳でもなく、うっとりとしながらオムツを見つめるまーくん。
                    誰かこのオムツを収集する意図がわかる方、いないかな(汗)
                    えらぶメモで聞いても、これという選択肢には巡り会えず、
                    微妙な顔をするまーくん。
                    多分違うんだろうな。ハハの考えとは。

                    赤ちゃんが欲しいのか??
                    けどもうウチは無理ー(ToT)どっからか連れてこない限り。

                    消費税込みで1500円を超えてしまったけど、サイズダウンしないかと相談して、一度は数が少ない方を選んだけど、やっぱり、と
                    こちらのMサイズのパンツタイプをチョイス。
                    また買い直しされると困るし、仕方なく消費税分は多めにみることに。

                    ううう。また不毛な買い物をしたよ・・・。
                    けど、まーくんのお小遣いからだから、いっか。
                    本人の確固たる意志!だ。

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                    そして午後からは、「かぼちゃのチーズケーキ」を二人で作っています。
                    まーくんが横から「バター30グラム」とかいってくれるので、
                    レシピいらずです・・・。

                    kamap * まーくん・生活 * 14:35 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    血圧上がってこないなぁ〜。

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                      昨日、まーくん参観の後に透析に行き、ナースおじさんが担当で、穿針してもらったんだけど、珍しく失敗。
                      「いてっ!」と小さく叫ぶ。
                      けど、刺した血管の中の先の方に、血栓がありそうなんだよね。それに当たって痛いのか?
                      ん?でも血栓って痛みを感じるっけ?血管壁じゃね?

                      で、無事透析は終わったんだけど、翌日から青タンのぶわーっと広がってきた (ToT)
                      これは1週間治らないやつだわ。
                      まぁ、こんな身体で生きていかないといけない私がしょーがないのだ。

                      でもって血圧が上がってこない。
                      昨日帰ってからは95。(上がね)
                      さっき計っても105。
                      今朝は日曜日だからってのもあったけど、10時近くまで寝てて起きられなかった。

                      それでも夕方お昼寝してるしな(^^;旦那さんに「そんなに寝てて大丈夫?」と心配されるレベルだった!
                      本当に具合悪いのかと思ったらしい。

                      具合が悪いというか、ふわーっとするよね。血圧低いから。
                      認めたくない、けど、もしかして引きすぎてるのかな。
                      ふ、太ったってことなのかな(涙)

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                      実は昨日、おじさんが亡くなったと父から連絡があり、
                      それも孤独死だったそうな。
                      独居の方は多いけれど、実際身内でそういうことがあると、びっくりするね。
                      ここ数年は会うこともなく、年賀状でのやりとりだったけど、それでも「まーくん大きくなったね」と喜んでくださっていた。
                      今年が最後になっちゃったなぁー。

                      こういうことがあるから、ご近所付き合いって大事ー!!って思うんだよね。
                      めんどくさいこともあるけど、やっぱり声かけていこうって思っちゃった。
                      東京は特に、両隣知らない人!ってことが多いみたいだけど、
                      おじさんのケースも、1週間後に発見されたみたいでした。
                      ウチは幸い、同じエレベータで降りる同じフロアの人(他3軒ある)は、挨拶をするとちゃんと返してくれる人ですが、
                      同じマンションにお住まいでも、「おはようございます!」といっても、見向きもしない人もいる。
                      相変わらず謎である。
                      それでも私は声かけするけどね。


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                      そして今晩もゆめプラスに繋がって眠るのだ。
                      土日はおとさんがいるので、まーくんはリビングで寝るので、
                      土日は普通のベッドで眠れるのだ(ToT)
                      平日は小さいベッドになるけど。

                       
                      kamap * 透析のハナシ * 22:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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