いろいろ。

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    昨晩APD(ゆめプラス)の機械につながって、8時間透析をしていたので、
    今日は4時半までフリー!!

    結局1日家から出ず・・・と思っていたら、まーくんのお迎え要請がきて、
    2時お迎えになってしまい、出動。
    帰宅するとマンションの数名の親御さんが、雪かきをしてくださっていた☆ (ToT)
    ありがとうございます!!
    まーくんはその様子を見て「きれいにお掃除(しているね)」というので、
    「掃除じゃないよ、雪かきだよ!」というと、「お掃除じゃなくて雪かきだねぇ」と言ってました。
    「雪かき」って覚えてくれたかなぁー。

    ほぼ今週お休みしていたヘルパー兄さんが、今日やっと来てくださいました☆
    兄さんが来る前にまーくんに、「兄さん来たら「もう大丈夫?」って聞くんだよ」といったら
    その場で「だいじょうぶ?」と言ってしまい、兄さん来てからは言ってくれませんでした・・・。

    そういえば、金曜日だったかなぁ。
    「ヘルパー兄さん具合悪いんだって、メールしよっか?」というと、
    「⚪︎⚪︎⚪︎さん、早く元気になってね。」と、メールを打ってくれました。

    が!残念なことに、iPadではショートメールは届かないのだった・・・orz

    残念すぎる。


    まぁ、なにはともあれ兄さん元気になってよかった☆

    我が家がヘルパー兄さんにおんぶに抱っこだったことが、今回の件でとってもよくわかりましたー(ToT)

    足向けて寝られないねぇ。ほんと、感謝しないとね☆


    - - -

    で、今日最後の腹膜透析(エクストラニール)を注液している時に、

    たまに透析液の中身が、腹膜の中でしみる感じがあるんだけど、

    今日はそれが辛くて、なんて表現していいんだろ?渋い?痛い?

    そういうのがあると、「なんで透析やってるんだろ」って思ったりするね。


    あいかわらずめまいっぽいのが収まらず、メリスロンをたまに服用している。

    右手の親指付け根も痛くなってきて、あまりひどいとステロイドの注射をしてこないといけない。

    あいかわらずめんどくさい身体をかかえながら、今日もわたしは生きている。

    たまにふらっと、透析行かないでどっかいっちゃいたいなぁーって思うことがあるけど、

    死んじゃうからそんなことはしないのだ。


    さ、落ち込むのはこの辺にして、今日もベース弾いて寝よっと。

    まーくんは「おとさん帰りが遅いので、透析部屋で寝る!おかさんは小さいベッド!」といって、

    iPadを持って、透析部屋で転がっている。

    わたしはこのつかの間のフリータイムでやりたいことをする。

    たとえばこうして日記を書いたり、明日の準備をしたり、ベース弾いたり、洗顔したり、である。

    あいかわらずベースを弾く、は続けているよ!

    まーくんが具合悪い日と、私がめまいがひどい日だけ、弾けなかったけどw

    そういう時はしょうがないね。でもやっぱり続けて行った先の景色が見たいから、

    今日もわたしはベースを弾くのだ。

    kamap * 透析のハナシ * 21:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    雪ー!!!

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       0130_0.jpg朝から雪がさめざめと降っている。
      まーくんは普通にバスで学校へ行ったけど、
      やっぱり全校一便下校となると、連絡がきた。

      さっきやんじゃったけどw

      ちなみに朝9時半の車はこちら。雪下ろしをした直後から、また積もる!!みたいな。

      二回、雪下ろしにいったけど、いまどうなってるかなぁ(遠い目)

      ウチは、車に乗れないとどうにもならないので、とにかく足場は確保しないと!と思って

      Uターンしにいったり、こまめに雪かきしたりしている。

      けど、マンション駐車場が一番ハードルが高いのだ。積もると動かせなくなる☆

      明日は透析、それまでに雨となって溶けますように。




      0130_3.jpgで、12時がこちら。多摩川のグラウンドは真っ白だー!


      0130_1.jpgやっと!AIGLEのブーツが役に立つ時がきた☆

      大雨か雪の時しか履けない・・・。

      0130_2.jpgこの雪の中宅配やら郵便局員やらやらがやってきて、荷物やら書留やらが届いた。

      家にいる日でよかった(^^;

      田村直美さんの下北でやったLIVEDVDと!

      中村明日美子先生の新刊がきたー☆

      続きが見たくて、ごはん待ちきれない犬みたいな状況でした(汗)

      まーくんのお迎えに行く前にみちゃおうっと。

      LIVEDVDは、明日の透析で見ようっと。血圧あがるね!!

      kamap * まーくん・生活 * 12:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      おでん爆弾!!

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        0129_2.jpg例によって作りすぎ〜の、
        まーくんは練り製品食べない〜の、
        今日はカレーの残り(3日目)があったのですが、「カレードリア!と、おでん半分づつ!」とかいうし。

        ハハも同じメニューを食べる。
        お惣菜衝動買いしたのがあって、それも少々。
        た〜べ〜す〜ぎ〜だ〜。

        おでんの大根って、どうしてこんなにしみしみでうまいんだろ〜!!!冬場の最強だね。
         






        0129_1.jpgまーくんがお年玉をはたいて買った「さよなら、なは、あかつき」という寝台特急Nゲージ。
        中古のくせして高い(ToT)
        本当にお年玉がからっからだよ・・・。

        いつも新作をゲットすると、「学校もってくぅ〜」といって、いそいそと袋に入れていた・・・。
        「誰に自慢するの?」と聞いても「・・・。」先生で鉄道好きな人が一人いたような?彼かな。
        今週はいろいろあって、ほとんど毎日私がお迎えでした。(明日もだけどw)

        今日はお迎えの時に担任の先生に、「雪国教室って知ってます?」と聞いて、先生も来ちゃいなよ
        〜!!とお誘いしました(^^;
        来年以降は、私の手術が立て続けにある(かもしれない)ので、今年で最後になっちゃうかもなぁ〜>雪国。

        まーくん唯一のアウトドアのイベントですから☆できれば続けていきたいけどね。
        私が透析液とか機械とかもろもろと移動しないといけなくて、実はすっごい大変なんだけど、
        まーくんが旅の醍醐味を大勢の人たちと楽しめるところは、いまここしかなくて。
        たくさんの先生にかかわってもらって、声かけてもらって、
        お風呂にいれてもらって、楽しい思い出作りができるところ、がね。

        けど、再建をどうするか、やるならいつなのか?
        その後に控えている移植手術も、いつになるかわからないし。そろそろ待機10年超えるから
        連絡来ちゃいそうだし。
        そうなると全部の予定をキャンセルして、手術に臨まないといけない。
        当時は3ヶ月入院したけど、今ならレシピエントは2週間とか、長くても3週間かなぁー。
        本当に短くなったね。
        わたしの初回の移植は、サイトメガロ感染で死にそうになったり、
        拒絶反応で治療が始まったりしたから、長かったんだけどw

        kamap * まーくん・生活 * 21:16 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        今年もやってきた!

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          0129.jpg献腎移植の登録用紙がやってきた!
          また更新か〜。早いな、もう1年も経つのか。

          っていうか、登録してから早10年は経過しているような気がするが。

          乳がん・・・が再発しないとなれば、移植のGoサインが出る。
          けど、こればかりは神のみぞ知る、というところだろうか。
          けどね。
          また必ずや移植者として戻って来るつもり。
          希望は常に持ち続けるよ。
          たとえどんなことがあろうとも。

          この先週3回の血液透析に移行したとしても、
          移植までの間、がんばろうと思うだろう。

          まーくんのために、旦那さんのために、
          わたしの使命のために、がんばろう。

           
          kamap * 移植関連 * 10:12 * comments(6) * trackbacks(0) * - -

          装具外来でした☆

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             0128_1.jpgまーくんの装具が!またしても巨大化・・・orz

            この水色はなんかカワイイ感じだったけど、黄色地は・・・少々エグい色でした(^^;
            使ってくれるのか?どうなのか?

            もう足先が内側を向いてしまっているので、装具を履いて過ごしてもらいたいところだが!

            「学校もってくぅ〜」と訴えていた・・・。
            どうなりますやら。

            今日は結局まーくんと二人で行ってきたのですが!ヘルパー兄さんのありがたみを痛感する(T^T)

            明日の移動支援も逆にキャンセルさせてもらいました。なんか大変そうで申し訳なくて。
            まぁ明日は、わたしの外来がなく、お迎えに行けるからね。
            まーくんのスケジュールを書き換えて伝えると、「・・・・・。電車にのるわあ??」といっていたけど、「土曜日のるんじゃないんだっけ?」といったら大人しくなった(^^;

            まあ、ヘルパー兄さんと電車で帰ってくる、というお楽しみの一環だから、
            おとさんと電車のるのとは、また違うんだろうけど。

            0128_2.jpg新しい装具を履いて歩いてみる。
            PTの先生が忘れてしまったのか、来てくれなくて、整形の主治医と装具やさんで診てもらう。
            まーくんにゆっくり!っていっても、サクサクサクっと歩いてしまう。

            PTの先生が遅れてきて、もう一度歩いてといったら、ちょっとヤな顔をしたけど、歩いてくれた!

            つま先が大きめに作ってあるので、先どうしが当たり、すでに擦れてしまった☆けど、まーしゃーないのだ。

            これで少しは筋トレ的なことになるといいのにな〜と思いながら、巨大化した装具を見つめる。

            「小さいお靴、はくー!!!」といって、装具を脱いで、靴に履き替えたけど、装具やさんがチェックしてくれたらば!!23.5がギッチギチ。
            「こっちもサイズアウトですねぇ〜」といわれて、衝撃を受ける☆

            とうとう24センチー(ToT)追いつかれた〜。
            来年の今頃は、身長も抜かされるかなぁ。
            おかさん160センチなので、まーくんがそれを超えるとなると、今年10センチか。
            余裕で伸びそう(ToT)

            kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 16:12 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            おやつにプチガトーショコラ♡

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              0127.jpg・・・を、まーくんと作ろうとしたけど、
              気づいたらわたしが一人でせっせと作ってました・・・orzダメじゃん!!
              キットで売ってるものでしてね、簡単に40分くらいで出来ちゃったのさ。
              なので、まーくんは食べるだけ・・・。まぁ、今日はそれでよかったみたいなのですが (^^;

              そして夕飯はこちら。カレーにしたんだけど、カレードリアがいいというので、そうなりました〜☆今日も美味しくいただきました。
              焦げたチーズってなんでこんなに美味しいんだろ!!リンが高くなるから、あんまり食べられないんだけど(ToT)















              さっき気づいたんだけど、まーくんの手が!でかい!!わたしの手と比べてみても、なんだかでっかいぞ。しかも指が長くて羨ましいぞ!!
              おかさんの指は短いので、ベース弾くのもなるべくネックが細いタイプを使ってきたりと、苦労があるのだ。

              それにしても1050グラムで生まれたまーくんの手は、当時指なんか2ミリくらいでさ。

              2ミリですよ!!奥さん (ToT)
              人差し指に手のひら全部乗るくらいだったよ・・・。大きくなったねぇー。

              そして明日は装具外来ですが☆
              いつものヘルパー兄さんが週末からダウンしているらしく、明日はどうなる??

              実はまーくんも、今日お腹痛いと夕方床暖の上で転がっていたんだけど。
              そして今朝早起き(5時過ぎ)だったので、すでにベッドで転がってますが☆

              明日はどうなる??
              kamap * まーくん・生活 * 15:52 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              「それを言ったらダメだってば!」

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                まーくんはお疲れのご様子。

                おとさんが帰ってきて、iPadをよこしてきて寝たそうです。


                今日も学校で一悶着、あったからなぁー(ToT)



                連絡帳を見たら、言ってはいけない言葉を、放ったのは先生でした。


                あーあ、やっちゃった!!


                ただでさえ何かあってパニックを起こしていたのに、
                さらにパニックを増幅させてどうするよー(ToT)というレベル。


                先生の思いはわかる。
                けど、まーくんはもう、聴覚障害のあるお子さんだと思ってくれ、とでも言おうかと思う。
                だって、メモ書いてみせる前に、音声言語でしゃべってるんだもん!!


                せめてパニックの時とか、自傷のある時とかだけでも、と思うけど。
                またイヤマフもたせるかなぁー。
                kamap * まーくん・学校生活 * 22:40 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                めまい、その後。

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                  実はいまいちスッキリしていない@めまいその後。

                  金曜日は、LIVEの感動と衝撃と余韻で、すっかり忘れていた感じだったけど、
                  土曜日の透析後に具合悪くなり、頓服でもらっていたメリスロンをとりあえず1錠服用。
                  日曜日はなんとか普通に過ごし、
                  月曜日の今日、午前は学校で福祉懇談会があり参加、お昼まで防災や福祉の話を伺う。
                  午後はシナリーお手入れ会に参加@花小金井。
                  帰ってきたらなんかふらつく。
                  まーくんが帰宅して、お風呂にごはんに、さっき「ねるー」といってベッドの部屋に行ったけど、
                  「iPadもってきてぇー」とかいいながら、ゲラゲラ笑っている」
                  まだ寝そうにないな(^^;

                  夕飯のあとにとりあえず1錠また飲んでみるも、
                  ひどいめまい(この前みたい)なのではなく、うすら気持ち悪いのが続く。
                  なんだろ?これ。
                  やっぱりめまいの一種なのかな??

                  それでもベースは弾いて、やることやったら、私も寝ようかな。

                  - - -
                  今晩はAPDをやらない日なので、早めに寝る事が可能なのだ☆
                  APDの日は、早くても11時半までは起きていないといけなくて。
                  排液が終わって初めて、横になれるのだ。

                  なんでもない日がありがたい。
                  けど、まーくんがベッドで寝るので、わたしは小さいベッド(簡易ベッド)なのですが (^^;
                  kamap * 透析のハナシ * 21:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  「白菜とハムのグラタン」

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                    0125.jpg
                    金曜日の夜もグラタンを作ったのですが☆
                    今日もまーくんと用事のあとにスーパーでお買いものをした時に
                    「白菜とハムのグラタン!!」というので、
                    仕方なく材料を買って帰宅。
                    で、夕飯に作ったら、案外白菜グラタン!いいね☆
                    けど、味が上にかかったチーズ味でしたけど (^^;わたしは減塩だからいっかー。
                    これだけだと味気ないので、下にマカロニを敷いたけど、
                    ホワイトソースが味があまりなく、マカロニ味・・・。
                    けど、まーくんも完食でした。

                    グラタン簡単でいいな〜。
                    また作ろう☆


                    そう、午前中の用事とは、ネイルを落とすことだったのですが、
                    ジェルネイルって、結構厚みがあるので、「薄い!!」一気に爪が弱くなった気がする・・・。
                    う〜ん。来週までマニキュアでも塗っておくか☆

                    今日はおとさん久々のフリータイムの1日でして、
                    土曜日はまーくんとべったりなので、解放して差し上げましたが、
                    そんなこんなで、まーくんとKさん家に伺いました (^^;ネイルを落としてつける時間は、
                    3時間くらいかかるので無理なんだけど、落とすだけなら1時間かからないからと
                    落としにだけ付き合ってもらいました。

                    でもね、女子ばっかりのお部屋だったからか?恥ずかしがって部屋に入らず、
                    台所に寝そべってiPadで動画を見て待っていてくれました (ToT)待てる男になったねぇー。

                    そんなこんなで、帰りにイオンのスーパーでお買い物をして、
                    車で帰宅しました。

                    来週は平日昼間なので、気兼ねなく伺うことができるよ〜☆
                    今度はどんなデザインにしようかなぁ??

                    kamap * まーくん・生活 * 20:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    めまい。

                    0
                      またまた耳石が動いたらしく、金曜日の朝、猛烈なめまいに襲われる。

                      まぁ、いろいろあって、午後には回復したので、
                      まーくんのお迎えも、夕飯の支度も、LIVEも行けたのですが。

                      今日の透析も、なんか引け気味で、200も生理食塩水を入れてもらったのに
                      プラス分が100だった。
                      200入れて正解だった☆

                      帰ってくると、やっぱりうすら気持ち悪い。
                      夕飯はメンズにシチューを作っていただき、
                      わたしはとりあえずお布団にくるまって横になる。
                      けど、眠れない。

                      めまいの時って、寝ても起きても、なんだか具合わるいので、
                      どうしていたら一番いいのかを考える。

                      こんな時のために、頓服でメリスロンをもらっておいてよかった!
                      早速1錠服用しました。

                      明日には元気になれますように☆


                      めまいで入院したことがあったけど、

                      あの時は本当に辛かったー。
                      繰り返さないように、めまい体操、続けようっと。

                      kamap * 透析のハナシ * 23:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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