検査結果のはなし、ほか。

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    先日のCAPD外来で、乳がん術後の再建をやろうと思っていると主治医に相談したのですが、

    当然のことながら、主治医も女性ではあるが乳がんのことはあまりよく知らず、

    どこをどんな風に切って移植するとか、ご存知なかったようで。


    腹膜で透析をしているわたしは、お腹の手術は不可だとばかり思っていたのですが!

    なんと!!「内臓ー腹膜ー筋肉ー脂肪ー皮膚」という層になっているとのことで、

    「脂肪だけなら、カテーテルの出口部付近を避ければ可能じゃない?」といわれました。


    マジ??

    けど、右から左へとがっつり切るんですよ〜なんていったら、先生びっくりしてた!!

    私が見せてもらった方の術後の傷は、全面横一文字にざっくりいっちゃった感じでした。


    今なら脂肪・・・とりたい放題なんだけどwなんて話をしながら、

    まぁ、1月に乳腺外来でそういう可能性について相談してからの話だけどね。

    どちらにしても八王子医療センターでは、再建はやっていないそうなので、

    その時だけ別の病院に転院するしかないんだけど。


    けどな〜移植やカテーテル抜去の手術以外での全麻の手術か。

    ちょっと躊躇するな。

    そこまでして、しないといけないことなんだろうか?と。

    痛い思いをしてまでやる!やるだけのことはある!って、再建した人はいうけれど

    私はあっちこっち切って貼って入れてとって、と、かーなーりーいじっているからなぁ。


    いまだったら、全摘して同時再建、してたかもなぁー。

    手術がいっぺんで済むもんなぁー。

    けど、2年半前に、時を戻せるわけはないし、これからのことを考えようっと。


    乳がんが発覚してから、2年と10ヶ月。

    乳がん手術後2年と8ヶ月。

    もうすぐ3年じゃーん。

    術後5年を目標に、移植を考えているけど、

    今のまま元気でいられたら、それも可能だな。


    - - -

    わたし自身はとっても元気!!なんですが、

    検査データが今回あんまり元気じゃなくて。


    総蛋白6.4、アルブミン2.9!!

    アルブミンで検索したら、総蛋白とアルブミンが低い時は、肝機能が落ちてるとか。

    GOTとGPTも、数値ギリギリだった。

    え?何?また栄養失調とか??

    カルシウムも8.9と、微妙に低い。

    っていうか、全体的に低い値が出てる。

    採血しただけであざになるとか、そういうことなのかな。

    次の小崎先生の外来で、検査結果もってって片っ端から聞こうっと。


    - - -

    そういえば先日の外来が終わって会計をしている時に、

    移植コーディネーターとばったりあって、移植の話をしたんだけど、

    最近は、連絡が来ても、検査してみたらダメだった(箇所がある)ってことが多いって聞いて

    ちゃんと年1回は、献腎の登録している人は、登録病院に検査に行きましょうね!!って

    訴えているのに、来ない人が多い〜〜と嘆いておられました。


    どっちにしても調べないといけないのなら、やってもらえる病院に行った方がいいのにね。

    仕事で忙しいとか言ってたら、移植の連絡が来たって仕事が忙しいと断るんだろうか。

    実際何度も連絡が来ても、何度も断っては、登録を継続している???という謎なお方もおられるようで。

    お金のかかることだから、ほんと謎なんだけど??


    私の検診は来年4月。

    何回検診したら、移植の連絡来るかなぁー(笑)

    kamap * 透析のハナシ * 23:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    完成するかなぁ(汗)

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       1130.jpgごんべ(まーくんの通っていた保育園)の、40周年記念誌を、OB含めてみんなで作っている最中なのですが。

      私にも連絡が来て、おさんぽマップを作ることになった!

      過去にごんべ通信という毎月発行する園の冊子を作っていたときに、私が描いたらしいのですが(^^;当の本人が綺麗さっぱり忘れており、どんなものだったか??謎なのである・・・。

      当時の冊子も、どこかにあるといわれたけど、結局でてこなかったので、

      ゼロから作り上げることに。


      ネットでググったら適当な見本が出てきたので、それっぽく作ってみる。

      が、細い道はどこまで描いたらいいもんか??悩ましいなぁー。

      しかもおさんぽで行く公園は、ある地域に集中しており、その地図を中心に描けばいいのだろうけど、それにしても結構厳しいな・・・。


      A4見開きで二枚、その中に府中市!!みたいな (((^^;


      まーくんが生まれる前にOLやってたときに、会社のサイト運営をやっていて、

      やっぱり会社の地図を何度か描いたことがあって、その時のスキルを今に生かす〜〜のだ。

      まぁ、今ではグーグルマップとかにリンクしちゃって、地図描いてる会社なんてないと思うんだけどね。この手のイラストマップくらいだろうか。地図描くのなんて。


      本当は締め切りが11月いっぱい、今日じゃん!!

      けど、数日伸ばしてもらおうと思ってるんだけど(^^;

      どうなりますやら。


      - - -

      でもって、数時間かけてここまでになった!

      1130_2.jpg

      なんとかなるかなぁ(((^^;

      っていうかなんとかしなくては(汗)

      kamap * まーくん・生活 * 18:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      やっぱりまだ乗り越えられていないんだ。

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        先日の八王子医療センター受診の際に、CAPD外来でPET検査を受けてきたのですが、
        (ここでいうPETは腹膜機能検査のこと)
        その検査の担当ナースちゃんから、「⚪︎⚪︎さんはお子さんいらっしゃるんですか?」と聞かれたので、

        「中1男子がいます〜」といったらば、ナースちゃんも「うちにも中2男子がいます〜」と

        いわれて、お子さんの話をちらっと聞いたのですが、

        私はたまにまーくんと外来に来ていたので、長くいるスタッフには、

        「まーくんは脳性麻痺で車椅子男子」という情報が知れ渡っているのですが、

        彼女は最近移動してきたらしく、まーくんの話は知らない。

        で、言おうか、言うまいかちょっと悩んで、結局言わないという選択をした。


        まーくんが小さい頃は、同じ年の子にはものすごく敏感で、

        同じ年頃の子ができるようになることが、まーくんにはいつまで経ってもできない。

        っていうことを、このブログでも散々書き綴ってきたのですが、

        「同じ年頃」が、キーワードだったのかもなぁぁ。

        またあの頃の気持ちが蘇ってしまった。


        なんか、脳性麻痺で車椅子っていっただけで、ものすごーく気を使われてしまうことが

        そのときとってもイヤだったんだ。

        実際のまーくんをみたら、そんなこと気にならないんだけど。今日はいないから、ね。


        まーくんが小さかった当時は、どうしても、

         「みんなはできるようになることが、まーくんにはいつまで経ってもできない」にとらわれて、散々悩んできたもんだったー。

        けど、いまは動くようになり、つかまり立ちができるようになり、

        クラッチで歩けるようになり、しゃべるようになり、

        あの頃のわたしに伝えてあげたいくらいに、まーくんは成長してくれている。


        けど、

        やっぱり、同じ年頃の男子の話を聞くのは・・・やっぱり心のどこかでしんどい思いがするんだなぁー。


        私もまだまだ、だ。

        だいぶ観念したというか、ふっきれたというか、なのだと思っていたのになぁー。


        障害の需要は、自分のことがあった故に、まーくんの病気がわかった生まれて一ヶ月のころからできていると思っているが、

        障害が需要できたからって、すべてのことが需要できているとは、限らないんだなって

        今回の件で感じた。


        当の本人は、人のこととか、人との差とか、自分ができること、できないことがあることなんて、

        まーったく気にしていないんだけどw


        まぁそれが救いかもなぁ。

        わたしも、まーくんを見習って(笑)そんなちいさなことを、どーんと乗り越えられるように

        なりたいなぁ!!

        なれるかなぁ。

        kamap * まーくん・生活 * 23:25 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        大雨のち晴れ。

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          1129_2.jpg朝のうちはめちゃくちゃ雨が降っていたけど、
          我が家のメンズは、朝から二度寝。
          まーくんは例によって、7時に起床し、私が9時に起きてくると、すでに朝ごはんは終わっており、いつもの通り遊びまくっていた。

          でも、そのうちおとさんが寝始め、まーくんも吸い込まれるように眠ってしまいまして。
          そのうち「おひるごはんわぁ?!」とまーくんが起床。
          何もなかったので、先に私だけ、大雨の中お買い物へ。
          まーくんからは「おひるごはんはパスタ!」というので、レンジでチンするタイプを購入。おとさんは「食欲ない・・・」っていうので、食べられそうな軽いお弁当をゲット。最近まーくん、パスタは一人前では足りず、1.5人前食べる男なので(ToT)わたしの分まで持って行かれる。
          帰宅してしばらくすると、空がぱーっと晴れてきた!洗濯物を外に出すも、今日はやっぱり乾かなかった。
          雨が結構降ったので、多摩川のグラウンドでは、サッカー少年らしき人たちが、メンテナンスをしていた。

          確かにあれじゃーサッカーできないもんなぁ。

          今日はさすがに野球おじさんたちは姿を見せなかった。

          1129_1.jpg

          そういえば水曜日に、まーくんの外来があり、ヘルパー兄さんを乗っけて学校へ向かう途中で、

          おやつを買うためにコンビニに寄ったんだけど、出るときになにかに当たってボゴン、と音がした。

          (というか手ごたえあり、な感じだった!!)

          恐る恐る右後ろを見たが、特に傷はなく、ホッとしたのもつかの間。

          今日のお買い物帰りでよーく見てみたら・・・キズキズになってる〜〜(ToT)やっちゃったー。やっぱり、やってたのね。

          あれだけ手ごたえあったらな。

          タイヤをこすっただけかと思ったが、ボディにいっちゃってました・・・orz

          とほほ。

          ホンダで直すと高いから、板金屋さんで見積もりもらってくるかなぁー。

          ちょっと悩んでみよう。

          自分で直すっていう手もあるけど、不器用な私が直せる気がしない。

          実は後ろもキズキズなんだけど、結局直してないんだよねぇー。

          ちょっと考えよ。

          kamap * まーくん・生活 * 15:04 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          マンガが止まらない。

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            1128.jpg

            ああまたマンガが止まらない・・・orz


            最近わたしの中で一番のヒット!!は「アルコ」さん♡


            もちろんすでに別マとか別マSisterで読んだ作品だけどw

            やっぱり手元に置いて「何度でも!!」読みたいのだ。


            そして、キュン死にする〜〜!!!と、バッタンバッタンしたいのだ⭐️



            いやぁ、今回も萌え萌えだった・・・( ̄+ー ̄)

            そして、透析しながら何度でも読む!!

            で、透析終わってるー!!みたいなことを、ここ数日繰り返している。


            つい、集中しすぎて入り込んじゃうんだよねぇー。

            たまらーん。


            アルコさんや八田鮎子さんも好きですが、

            中村明日美子さんのマンガを、最近集めている。

            あーーーー彼女の作品に共感してくれるお友達がほしい。

            明日美子先生の同級生シリーズ(でいいのかな)は、

            キュン死に通り越して気絶です。

            悶絶です!!(BLだけどw)


            - - -

            明日は「先週北海道へ行ったのでおやすみです」と、

            おとさんからメールが来ていた。


            が、まーくん知らん顔で、「明日はプラレールショップへいこっか」とかいっている。

            そして「寝よっか!」といって、自らが指定した23時にはトイレにいって、

            すでに透析部屋のベッドの上でころころしながらiPadで遊んでいる。


            そしておとさんとは、とうとう今週夜会わなかったなぁー。

            朝は会うけどね(^^;

            まーくんは今日もおとさん20時にお仕事しゅうりょうして帰る!といっていたが、

            今日も24時ですってよー。

            それも今日までかなぁ?(今月いっぱいいっていってた)


            昔は「夜会えなくても、一緒に住めるだけ幸せ♡」とかいっていた気がするけど、

            だんだんと、まーくんがイライラしてくるし、私もそれにつられてイライラするし

            二人ぼっちでいるのがしんどくなってきた。

            かろうじてお風呂のヘルパー兄さんが来てくれて、中和する、みたいな。

            これで毎日ヘルパー兄さん来てくれなかったら、お互い煮詰まるだろうなぁー。


            ありがたやありがたや。


            - - -

            今日も透析が無事終わったけど、なんだかしんどくて、

            血圧がまた、102とか。

            ちょっと上がってきたと思ったのに、また落ちてるー。

            今日透析に行ってしまったので、明日は1日フリーですが、

            いい加減わたしの机周りを片付けろと言われそうなので(汗)お片付けしますよ・・・。




             
            kamap * 本・雑誌 * 23:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            やっと血液透析。

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              今日の増えは2.7キロ。
              2.4キロ引いてもトータルで0.8残り。
              まあ、1キロ越えてないだけいっか。

              けど、透析の機械に繋がって一安心。

              ああまたこれで生きていける。

              次回は土曜日。一日多いから、ほんとに気をつけよう(−_−;)

              この前ごんべに行った時に、カットしてくれる専従さんがおらず、大泣きしたまーくん。
              今日はいるので、また行ってきます( ̄+ー ̄)
              kamap * まーくん・生活 * 10:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              増えが多すぎて苦しい。

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                ここ数日、排液不良で、昨日くらいから息苦しい(´・_・`)

                明日は血液透析日。
                また私にとってのMAXの2.4キロ除水できるといいなあ(´・_・`)それでも持ち帰りが1キロくらいありそうだけど(−_−;)

                グッバイ祭りの後だから、しゃーないか!!

                そしてここ数日ほんのり腰痛。
                まーくんの車椅子の上げ下ろしが何回かあるだけでも、翌日きつい。
                昨日みたいにヘルパー兄さんに付き添いしてもらえると、車椅子とか荷物とか、お願い出来るのでほんと助かってます( ̄+ー ̄)
                兄さんいなかったら私の腰は崩壊してる、かも。
                kamap * まーくん・生活 * 23:38 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                舌の根も乾かぬうちにとはこのことか

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                  1127_1.jpgまーくんです。
                  読めるかわかんないけど、また、担任の先生宛に、ガシガシメールを打っていた・・・。

                  よくよく見ると、
                  次の寝台特急は2月で、授業参観のあとにいくとな!!

                  何寝言いってるんだか・・・orz

                  1127_3.jpgなぜか今度も北斗星で、今度こそ?!二人用寝台個室デュエットに泊まりたいらしい(((^^;

                  マジでか!!
                  おとさん知ってるのかな(汗)

                  それを、「寝台特急えほん」と呼んでいる雑誌を見ながら、せっせと入力していた・・・。

                  その根性は認めるが、先立つものがないよ〜〜。
                  3月は雪国教室だって行くのに!そういうとこ、わかってもらいたいなぁー。
                  どうしたらわかってくれるんだろうか。

                  あんまりに学校宛のメールを出すもんだから、
                  観念して担任の先生が自分の個人用のアドレスで送ってきてくれた(汗)ほんとすいません。

                  でもさぁー、他の学校の事例とか見ると、LINEとかFacebookで先生とやりとりしている子もいてさ、せめてそういうところだけでも、他校見習ってやってみてほしいけどなぁー。
                  まーくんなんかだと、絶対その日にあったこととか、日記書けそうなんだけど。
                  あ、過去には興味ないか。未来日記かな?
                  (だから先々の予定が書けるんだけどw)

                  結局学校にいろいろとやってほしいこと(iPadのアプリでの具体例を挙げて)をお願いしたけど、
                  学校側が対応できてないからか、結局ご褒美はパズルをやっているらしい・・・。
                  そうしてまーくんの貴重な中1生活は、あっという間に終わっていくのね(ToT)


                  kamap * まーくん・生活 * 21:39 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  無事、到着して検査なう。

                  0
                    行きの高速が今までになく空いていて、スイスイやってきました八王子医療センター。

                    今日の八王子は綺麗な青空です( ´ ▽ ` )ノ

                    で、朝から採血をどこからするかでもめもめ。
                    すると担当ナースちゃんがベテランナースに聞きに行ったが、
                    「腕から取れない人は足からやれば?」と冷たく言い放ち、(足からなんて、めちゃくちゃ痛いじゃん!!刺したことあるのかな?この人)
                    と、思うと同時に殺意が湧いたわ。
                    それくらい痛いんだけど…>_<…

                    幸い腕の血管から採れたので、足には刺されずにすみましたが(´・_・`)もー!勘弁してや〜〜。

                    そうこうしていたら、2時からのCAVIに間に合わないことに気付き、担当に伝えると、慌てて予約変更の電話をしてくれたんだけど、一時45分から30分間排液するのに、2時からの検査には行けないのだ。
                    結局、透析が終わってから駆けつけることに。姉さん、それくらい気付いてや〜〜。

                    まーたー帰りが遅くなる〜〜(;^_^A

                    まーくんには生協さんの荷物を出さなくていいと言ってあるけど、ニヤニヤしてたのであれは出す気だな(ノ_<)
                    何としてもまーくんより早く帰らないと。

                    ってことで、車で音楽聴きながら、二時間寝ようかな(;^_^A

                    最後のCAPD外来で先生とうまく連携が取れず、結構待つ・・・。

                    さらに、会計で偶然移植コーディネーターと会う!(っていうか目の前にいたので声かけたのは私ですが)
                    そこでホットな献腎移植の話題など、話が盛り上がってしまいさらに出るのが遅くなり・・・高速かっ飛ばして帰って来ましたが!まーくんはすでに帰宅しており・・・生協さんの荷物も開封されてました・・・orz

                    遅かったか〜〜。
                    ヘルパー兄さんには、冷蔵庫に収納までしてもらっていて、ホントすみません!!仕事以外のことまでしてもらってしまったーーーー。

                    これからはもうちょっと余裕みないとダメかもなぁ。今日も時間ギリギリだったー。

                    次回の外来は、乳腺外来と同じ日にしてもらったのですが!
                    まーくんのお迎えに間に合わない・・・火曜日だけど、イレギュラーで移動をいれてもらうしかないかも(ToT)またはまーくんとセットで行く、か。

                    長時間の待ち時間だと、私一人ならどうにでもなるのだが、
                    まーくんとセットだとご飯食べたらあとは何をすれば??という感じで、
                    まいっちんぐなのである。

                    また所長さんに相談しようっと(^^;
                    kamap * まーくん・生活 * 11:53 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    明日は検査で朝から八王子。

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                      なのに前日検査が23時から排液30分と、注があり、早く寝たいのに寝られない…>_<…

                      やっとさっき終わってベッドに潜り込んだが、まーくんがiPadでなにやら予定を書いている。
                      よくよく見ると、六年生の時の担任の先生宛に書いていた!指摘すると「あ!間違えちゃった、ごめんね!」といいながら、消していた(;^_^A

                      まあいっか!
                      明日は8時45分までに外来につけますように…>_<…
                      kamap * まーくん・生活 * 00:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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