ヘルパー兄さんと電車ツアーその2

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     0731.jpgまーくんです。
    今日も無事、夏休みに入って第二回目のヘルパー兄さんと電車ツアー、今日もめっちゃ楽しみにしていました!!!
    そしてやってきたのはサクサク。
    まーくんはピンポーンと兄さんがやってくる前に、玄関で靴を履いて、すでに車椅子に座って3DSをやって待っていました☆

    下で別れて「また銀座でね〜」なんて行った矢先に、バッテリー上がりでいろいろあって、
    その間まーくんも、荻窪でトラブルがあるとのことで、京王線で向かったようでした。
    0731_1.jpg
    メモでちゃんと伝えて下さってました!!ありがとう☆サクサク。

    まぁ、想像をするに易しかったけど、「会場ではNゲージ買う病が発生してしまい、少し注目の的になってしまいました。」と連絡が来た☆

    ああ・・・やはり。

    けど、さっきおとさんと話しをしたんだけど、
    むしろ私が行かなくて良かったのかも、と。行ってたらもっと容赦なく騒いでいたのかもと。

    そして特別ボーナス2000エーン!をもらったまーくんが、買ったものはこちら。
    トミックスカタログ今年版。
    実はこれ、すでに持っているがボロボロだったので!
    新しく購入したのかと思われる。
    早速新しい「トミックスえほん」(とまーくんは呼んでいる)を開いては、
    あずさのグレードアップ車が欲しい〜!!!とゴネゴネでギャーギャー大騒ぎをしている!

    この後また、父と相談だなぁー。
    買っちゃダメ、って言ってる訳じゃなく、これだけのお小遣いを毎日ためたら(表にしてある)
    21日にヘルパーさんとお出かけの時、買えるよ♪って言ってるんだけど、ね。

    ま〜パニックになったら、聞けないので、しょうがないかぁ。
    ぶっちゃけこの前のせいせきでのパニックも、「一服盛ったろか」というレベルだったので、
    そういう安定剤というか、そういうのを頓服で持っていた方がいいんじゃないか?と
    思うようになった。

    まーくんは薬を常時飲んでおらず、精神科とか発達障害の関係に受診したことがなく
    とりあえず小児科、かかりつけの先生に相談してくるかなぁー。

    そしてやっと7月が終わる・・・!
    先日噛まれた跡が、うっすら青くというか黒くというか、になってきて地味に痛い。さわると痛い。
    もー!!!痛いのは透析の穿針だけで、お腹いっぱいですけど。

    そういえば先日医療センターを受診した際に、
    まーくんの車椅子の上げ下ろしが何回あったか数えてみた。
    あげて、おろして、で1だとすると、6回もあった。
    なんか腰が痛いのは、これのせいかな。

    ヘルパー兄さんが来てくれて、島田付き添いをしてくれる時は、
    全面的にお願いしちゃうけど、そうじゃない時は私が車椅子の上げ下ろしをするのですが、
    回数が増えると、数日後に腰痛・・・orz
    身体鍛えないとダメですな〜〜。
    と、いいながらコマネズミみたいに動き回っているけど。

    kamap * まーくん・生活 * 22:48 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    3週間ぶりのベースレッスン☆行けた!!

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      今日は、3週間空いてしまった&夏休みに入り、まーくんとべったりで過ごしていたのもあり、

      ほとんどベースをさわることすらできなかった・・・orz


      と、正直に打ち明けて「ゼロに戻ってしまったかも(ToT)」とお話してレッスン開始。

      もちろんそんなのは、言い訳にしかならないし、やろうと思えば、まーくんがやいやいうるさくても、出来るはずだ。


      まだ甘えがあるんだなぁ〜〜と行きの車の中で考える。

      レッスンに行けば、50分みっちり弾く事が出来るのだ。

      そう思ったら、一日30分が出来ない訳がないのだ。

      まーくんに呼ばれて、その30分が細切れになったとしても、だ。


      もっと自分に厳しく、がんばろうと思った。

      思っただけではなく、実行にうつさなくては☆



      今日はおさらい的なところから、とりあえず課題曲を最初からワンコーラス弾いてみる。

      なんかぬるい。そして毎度毎度言われている「隙間があく」ということも指摘される。

      ここで弾くと、自分でもよくわかる。

      っていうか最近アンプ通して音を聞いていない気がする!


      更に衝撃的なことが。

      なんと!私が弾いていたフレーズが、原曲(CD)とは違う部分があって、先生がそれに気付かれて

      原曲通りに弾きましょう、ということになった!なんてことー(ぱっつあんごめんなさい〜)

      20年以上、弾き続けて来た曲だけど、最近新たに気付いた音も確かにあったけど、

      間違いに気付かないまま今を迎えたことに少々ショック。

      ベースと一緒に弾いて聞くだけではなく、音源だけを聞き込むこともしましょう、と。

      ああなんて当たり前なことを、今更言われているのだ私は〜(ToT)


      弾いてて音を最大限に伸ばして次の音へ行くために、指使いを直して行ったりと、

      結構細かくご指導いただいています。

      ぬるっと弾くことや、音の長さを意識せず弾いていることや、

      他の楽器の音に頼っている!!!ということも指摘され、「そういう意味では他の楽器はベースを頼りにしていると思って、弾かないとダメ」と言われて更に衝撃が走る☆


      今日も何度も何度も同じ部分を「はい弾いて!」と言われて、何度も弾いたけど、

      なかなかうまく弾けなくて、指使いを間違えたり、途中で止まってしまったり、ダメ出しをいっぱいもらったけど、最後の最後には、「いいね!」を頂けたので、この感じを次回までに身体が覚えていられるように、何度も弾いて行こうと決意した☆

      「思った」だけじゃダメなんだ、弾かないと、実行にうつさないと。


      いや〜〜それにしても20年以上弾いている「YES!YES!!YES!!!」を、こんなにみっちり弾く事は、今まで考えた事がなかった☆

      1990年〜1年くらいWoodに通っていた事があったけど、本当にあの時の惰性のようなレッスンとは、まるで違う「熱く、そして楽しく、充実した」レッスンを受けて、毎回「あ〜今日も楽しかった!!」と思って帰ってこられる事に、(出来不出来はおいといて(^^;)とってもシアワセ♡なのであります。


      「今度バンドで来たら?バンドだったら2時間くらい必要だけど」と言われて、

      「( ) !!!」って思ったけど、顔に出ちゃったかな(汗)

      「あ、もちろんメンバーで相談してね」と、おっしゃっていただきました☆

      もうちょっとバンドで練習してから(((^^;バンドごとレッスン受けてみたいなぁー!!なんて、思って帰って来たよ。


      寺沢先生、今日もありがとうございました☆


      私の通っているベース講座はこちら。

      「music school 音撃塾」ベース講師は寺沢功一先生です。

      我こそはと思う方は是非☆勇気を持って飛び込んで行って下さい(私みたいに(^^;)


      kamap * レッスン受けるのだ * 18:10 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      今日に限ってバッテリーあがるとか。

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        まーくんと玄関先で別れてすぐに、いきなりトラブル発生。
        車のキーが応答しない!!と思ったらバッテリー上がったらしく
        うんともすんともいわなくなった・・・orz

        慌ててヘルパー兄さんに連絡をすると、
        あちらも荻窪で人身事故で、行き(中央線、丸ノ内線)を、帰り(京王線、丸ノ内線)とチェンジしてもらうことにしたそうな。

        とりあえずロードサービスを呼んで、待っている最中なう(ToT)

        それにしてもなんで〜〜って思ったけど、
        そういえば昨日、後ろの荷台の扉が空いていると、ランプがついていたなぁ・・・( ꒪⌓꒪) あれか?

        今日に限ってこれか。
        そして私は銀座には行けず。(直って行けたとしても間に合わない)
        ヘルパー兄さんに全面的にお任せをして
        車が直ったら自分の車で、直らなかったらタクシー使ってでも
        ベースのレッスンには行こうと思っている☆

        けど、来てもらっても直らなかった場合とか、
        対応に時間がかかるとなると、今日はレッスンお休みしなくちゃ
        いけなくなっちゃうかも・・・(ToT)

        どうなる??エアウェイブ。


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        おかげさまで無事バッテリー交換も済んで、帰宅しています。

        今日はオートバックスさまさまでした。


        車検の見積も頼んじゃった☆

        ぜんぜん安い・・・次回はこっちかなあ。



        そして、無事帰ってこられたので、

        この後ベースのレッスンに行ってきます☆

        けど、夏休みに入り、さわることすらままならず(ToT)

        振り出しに戻った感じだけど、がんばります!!

        kamap * レッスン受けるのだ * 10:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        狭いシングルベッドに二人で寝ている(;^_^A

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          今晩はAPDをやる日なので!透析の準備をしていると、まーくんがやってきてこっちで寝る!というではないか。

          昨晩はおとなしく寝て、朝までコースでした(^∇^)
          なんだろ?ベッドで寝るのがいいのかなあ?

          なもんで、私は機械に繋がれたままですが、まーくんがどかないので(;^_^A怖いけど二人で寝ています。

          せ、せまい。

          そういえば今日も、普通の中1男子なら、部活や友達と出かけてたりして、ハハにくっついていなくてもいいんだろうなあ〜σ(^_^;)なんて。考えちゃった。

          先週くらいからまーくんの後追いがひどく(;^_^Aハハは追われています(笑)LIVEに行けば、「おかさん何時に帰る?」と、おとさんのLINE経由で連絡が来るし。
          この年頃ても、こういうの、ありなんかな?

          kamap * まーくん・生活 * 00:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          血管一本使えなくなっていた件。

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            今日は朝からシャントエコー検査でした。

            もれなくまーくんがついてくるので、ヘルパー兄さんに一緒にいてもらうべく、お願いしました!
            アユートだけどねσ(^_^;)

            おじいちゃん、おばあちゃんが元気だったら、近くにいたら、いいんだけどね。そういう人がいない我が家では、このようなサービスは、大変にありがたいです。

            シャントエコーの結果は、院長自ら来てくださり、みてもらったけど、すでに一本、透析で使用することが出来なくなった血管がありました。
            前回、返しで使ったところで、圧がかかりエラーなりまくりだったのは、そういうことかも。

            こうして考えてみると、血管もずっと元気でいてくれないと、透析も出来ないんだなあ〜(´・_・`)
            人工血管もあるけど、うまく行くケースばかりとは限らず。

            最低限の二本があるから、これを大事に使って行かなければ。

            シャントの吻合部は、血流すごいよかったんだけどねσ(^_^;)
            刺した先が血栓が出来ててつまりかけているなら、そういう血管は、もうダメなんだなあ。
            本来行く方向には血栓が出来ていて流れなくなっており、
            分岐して違う方向へ流れて行っているようです。

            うーむ。

            「掃除(PTA)してもダメですか?」って聞いたけど、
            「ここまで詰まっていると、もう手術して血管開いたとしても、長くはもたないと思うよ」と先生。

            ダメっすか〜〜。
            なら完璧に諦めよう!!

            「最近採血でも失敗するんですよね」っていったら
            「当然ですよ!先が詰まってるんだもん」だってー。

            そういうことか。
            腕じゃないんだ(失礼)。

            うーん、これから採血の血管、どこにしようかな(涙)

            kamap * まーくん・生活 * 12:54 * comments(1) * trackbacks(0) * - -

            トワイライト・エクスプレス。

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               まーくんが乗ろうとしていたのは、8月30日なので、

              今日が発売日だった!


              ダメ元でおとさんも田町のみどりの窓口に並んで、
              10時きっかりにやってもらったが、完売〜☆

              予約してあった京王観光からも、電話なしだったので、
              ダメだったのではないかと。

              (実はまーくんのところにおとさんから来たメールを

              私が読み間違って、取れたと勘違いしてしまった!!めっちゃ残念)


              どんだけハードル高いんじゃ〜〜☆
              っていうかあの金額を買える人が、全国各地にいるってことなのねー。

              今回がダメだと、ずれ込んで行くんだけど、
              いつか取れる日がくるのかなぁー。

              kamap * まーくん・生活 * 11:30 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              「ねた!」

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                まーくんに「何時に寝る?」と聴いたら
                「もうねよっか!」と帰って来た。

                おとさんと歯磨きをして、そそくさと透析部屋に向かう。
                「おかさん今日こっちじゃないよ、一人で寝るの」とおとさんから言われたまーくんが
                「はい!」というではないか☆

                なに?!いきなり自立??

                で、しばらくしてそぉっと中をあけて、おとさんが
                「まーくん、寝た?」というと

                「ねた!」

                となかから返事が。


                (^^;

                寝たらしい・・・。


                なんか面白すぎるな☆


                眠かったら多分、勝手に寝て、朝までコースだと思うんだけど。
                本当だったら、自分の部屋として、ベッドで一人で寝る、が理想だけど、
                我が家の住宅事情ゆえ、そうはいかず。
                一日置きにおかさんが透析で使うので、一日置きに一人で寝てもらうかなぁー。


                納戸部屋をどうにかして、せめておとさんの机が稼動するようにしてあげたいが、
                片づけが超☆苦手な私は、自分の机まわりすら片付けられん!!
                どうして積んじゃうんだろ・・・と、横の積んどくスペースを見ては苦笑い。
                あーほんとに片付けられる人間になりたーーーーーい☆
                kamap * まーくん・生活 * 23:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                午前中学校プール->午後装具外来。

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                  今日もおつかれさまでした☆
                  最近のビールはサッポロ黒ラベル。
                  まーくんがサッポロにこだわりまくりなので、最近はこれしか買ってくれません!
                  が、金麦よりいっかー(飽きるほど買った)
                  そして先日食べたゴーヤチャンプルが美味しかったのでwまた作りました。
                  が、今日は鰹節をいれてみた!本当は入ってるの??
                  今日はなんだろ?めっちゃ美味しかったなぁーヾ(●⌒∇⌒●)ノ 
                  なのでいつもだったら「これいらないや」といってつっかえしてくるゴーヤたちも、
                  無事まーくんのお腹の中へ収まったようです☆


                  まーくんの一日は、朝から学校プール!!!
                  昨晩は嬉しすぎて眠れず。「早く寝ないと〜」なんていいながら、20時50分にはトイレ!!その後お布団でゴロゴロしていたら、おとさんが帰宅。
                  「寝るよ!」という割にぜんぜん寝ない。
                  楽しみすぎて眠れないらしい。
                  私が透析部屋に籠ってからも、ギャーギャーやっていたようなので、結局寝たのはいつもより遅かったのでは??

                  で、朝5時半起床☆嬉しすぎるらしい・・・。
                  けど、おとさんも起こされて、トイレに行って着替えた後に寝落ち。
                  おとさん起こされ損。
                  私が起きて来ても、ぜんぜん起きる様子なしのまーくん・・・。
                  面白すぎるな。

                  でも、7時だよ!とか7時過ぎたよ!といったら、がばぁと起きるんだけど、
                  また寝る、みたいな。
                  結局いつも通りスクールバスで学校へ行きましたが、
                  プールカードに印鑑を押すのを忘れてた!!!( ꒪⌓꒪) ☆
                  それだけでも「はいれない」のだ。
                  慌てて学校へ電話すると「すでに入ってます!!」といわれてホッとしたわ〜〜。
                  もう次回の分まで、押しとこ!!!
                  先生から「めちゃくちゃ楽しそうに入ってましたよ♪」といわれて安心した☆

                  そして意味もなくお迎えに行き、郵便局とパン屋さんと京王ストアに寄り、
                  家に帰ってごはんを食べた後、「お昼寝するよ〜」の号令をかけると、
                  自ら透析部屋のベッドでごろん、としているまーくん。
                  ちゃんとエアコンを付け、電気を消して万全の体勢だ☆
                  今日は夕方から外来だから、45分くらいねよっか?なんていったら、
                  気付いたら1時間半も寝てた!!!
                  慌てて飛び起きてしたくをして、まーくんを起こすも起きない。
                  プール後でよく眠れているらしい。
                  まーくんは結局出かける15分前に起床し、お迎えに来てくれたヘルパー兄さん(イケメン)から、「まーくん寝てた?顔にあとついてるよ♪」といわれてバレバレでした・・・。
                  (ハハは大丈夫だったかな(汗)顔にあとなんかつこうもんなら!なかなか取れないお年頃・・・)

                  で、車で島田へ。外来が予定通り始まり、
                  要望を業者さんと相談し、PTと相談し、主治医と相談。
                  そして計測、採寸なのだ!
                  まーくんは相変わらずiPadで動画を見まくっていましたが、
                  「あれ?今日はお勉強してないね」というが、ガンとしてやってくれない。
                  なんでだろ??兄さんいる前では、恥ずかしいのかな?

                  帰りの車の中では、電源を落とす始末。
                  そんなにイヤならやらんでいいよ、といって、電源をいれてあげると
                  また動画を見まくっていました。

                  今月は毎週島田に行ったねぇ。
                  来週は8月、リハビリだ!
                  kamap * まーくん・学校 * 20:45 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  急遽、八王子医療センター受診

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                    0728_2.jpg実は先週くらいから、APDの排液にフィブリンが出て来てしまい、土曜日に電話をしたが、センターがお休みで主治医がおらず、月曜日に再度電話をするようにといわれていたのでありますが。

                    電話すると、何度かやりとりのあと、11時までに来られる?という話しになり、その場でまーくんに「八王子いくよー!」といって、出たのが10時。

                    国立府中に乗ると、いきなり大渋滞・・・。ここから9キロって、分岐するまで混んでるってことじゃん!!

                    文句いってもしゃーないので、そのまま乗って行くか、下の道を行くか、まーくんに聞くと「高尾山インターから!」というではないか。
                    ならば混んでるけどいいね、って聴いて、OKもらえたので、そのままのろのろいくことに。

                    途中停まったりしたけど、まーなんとか11時にはたどり着く。
                    ギリギリ受付には間に合わず、直接腎臓内科受付でどうにかしてもらう。
                    一旦、車を停め直し、再び戻り排液をして、検査にだしてもらい、
                    待ち時間でランチ。
                    0728_4.jpg八王子医療センターのレストランの醤油ラーメン。まーくんはやっぱりチャーシュー麺。
                    肉男やなぁ!!

                    最近は大人とかわらないくらいよく食べる。けど、この時は「ごちそうさまー」と麺は半分くらい残してた。














                    0728_3.jpgなんか疲れていたのか?目が片方いっちゃってますが(^^;疲れていたからかギャーギャー待てず。
                    幸い早めに呼ばれたのでよかったけど、診察室に入っても、立って歩いたり、先生の手をとってみたりと、やりたい放題でした・・・。
                    そんな中説明は、結論から言うと腹膜炎ではありません!といわれてホッとした〜〜。

                    どうしてフィブリンが出るのか?を聴いたけど、何かあったらすぐ出るもの、だと認識した。
                    お腹壊しても、穿針したところが感染しても、だ。

                    まー、様子見てにごりがなければ(他腹痛や熱)まぁ様子見て大丈夫だけど、心配だったらすぐ来て、といわれました。



                    帰りはスイスイでしたが、石川PAに寄る!というので、連れて行くと、
                    まー!あれ欲しいこれ欲しい。
                    信玄餅とワッフル買ったあとに、「ソフトクリーム買う〜」とかいうので、値段をみに外と中へいったけど、「お家にあるから買わない!」といったら大人しくなった。

                    もしかして強気でいけばいいのか??

                    結局家に帰っても忘れたのか、アイス〜とはいわなかった。


                    0728_1.jpgちょうど出かける時間にお勉強の時間となり、行きの車が混んでいたのもあり、そこでお勉強!!

                    まーくん、「こうするもの」と思ったら、毎日きちんとやらないと気が済まない!!
                    お勉強に関してはいい傾向だ☆
                    先生もこの特性を、うまく利用したらいいのにな〜。

                    で、いつものメニューをこなしたが、昨日は行き先をなぞりがきしてもらった「はちおうしいりょうせんた」の文字全部、書いてくれたよ!

                    これは待ち時間、3Dパズルをやっているところ。これの面白いのは、くみ上げると動いたりするんだよね〜♪結構楽しい。


                    そんなこんなで、無事帰宅出来た母ですが、これからも夏場は感染に要注意なので、ほんとに気を付けなければ。


                    kamap * 透析のハナシ * 07:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    そしていまだ興奮覚めやらず☆なので続きを。

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                      ウルトラマンが出て来たり、宙を飛んだり(魔女かと思った!!)
                      特効テープに負けたとタカミーが、しみじみ「オレのことなんか誰一人として見ていない!」とボヤいていたりとか(笑)「人間の欲望を見た!!」ってことも言ってたな。

                      それにしても最近のウルトラマンは、わからんなぁー(^^;
                      まーくんもサンシャインでやったウルトラマンショーに連れて行った事があったけど、
                      寝てたしなぁー。(興味なしだった)
                      それ以来そっち系は遠のいたなぁ。

                      それにしても、曲が始まると、当時の夏イベが浮かんだり、
                      当時の想い出(酸いも甘いも)を思い出したりと、走馬灯のようにぐるぐるしながら、
                      曲を聞きながら歌いながら、まー!!楽しいこと楽しいこと。
                      途中、離脱したことがあったけど、(LIVEに行かなくなった時期あり)
                      今は逆に、私たちが通い詰めていた頃の曲ばっかりなのでw
                      特に楽しいのかもなぁー!!

                      「Musician2014」を聞いた時に、
                      (あ〜私も、過去を全部手放して、新たな私になるために、
                      アンプからエフェクターから何からなにまで売ったことがあったんだけど、
                      どうしてもベースだけは、捨てられないし売る事が出来なかったんだよね。
                      もちろんあの時ベースも全部売っていたら、多分今の私はいないのだろうな。
                      どうしても売れなかったってことは、やっぱりどこかで(またやりたい)って気持ちがあって
                      それが今に繋がっているんだろうな、なんて、思いながら
                      しみじみ聴いちゃったんだ。

                      もう昨日は、想い出深い歌ばっかり流れて来て、
                      フラレボとかSweat&Tearsとかランディングバーンとか流れて来た時は、
                      ギャ〜〜☆とか絶叫してたかも(((^^;

                      いや〜ほんと行けて良かった。
                      あの日あの時、あの場所にいられてよかった。
                      そんなLIVEを、自分も出来るようになれるといいな。

                      バンドを、ベースをやめようと思った20年前は、
                      今の私の状況なんて、予測できなかったなぁー。

                      移植者でなくなることや、結婚したり妊娠したり出産したりもそうだけど、
                      まーくんに障害があること、私が乳がんになったり透析にもどったりすること、
                      そして20年経った今、再びベースを習う決意をし、実行にうつしていること。
                      それが今の私の、血となり肉となりやる気となり生き甲斐となっていること。
                      一緒にバンド活動をしてくれるお友達がいること。
                      一緒にLIVEを楽しめる、当時を知っているお友達がいること。
                      (アルフィーに限らず)
                      なんか、話しすると、昔のことばかり話しちゃったりするのは、
                      年のせいかなぁー。

                      若干45歳、まだまだこれからだ☆
                      肉体は衰えて行っても(涙)魂は変わらないのだ。

                      なーんてことを、今日一日ぐるぐる考えて、いたりするのだ。
                      しばらく余韻に浸っていようっと♡
                      kamap * 好きなバンドの話 * 22:55 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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