ショッキング〜!!!

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    今日は雪国教室が終わって、無事帰宅しています。
    詳しくはまた後日お話するとして。

    まーくんとおとさんが、電車で帰るべく、路線バスのバス停で待っていたら、電話がかかってきた。
    成育からだった。
    すると、PTで担当していた先生からお電話でした☆

    残念なお知らせでした・・・。
    辞令公布で、移動だそうです・・・あと1回だったのに〜〜(ToT)
    ほんと残念、めっちゃ残念!!

    まーくんがメキメキかわってきた様子も、お伝えしたかったのにな〜。


    まぁ、世の中には抗えないこともあるってことで、悲しいけど諦めるのですが、
    O先生にはとってもとってもお世話になって、まーくんも成育でのリハビリを楽しみにしていました。

    最後の一回は、みていただけないけれど、またいつか、こんなにかわりました!!を
    お伝え出来るといいな。

    ブログはお伝えしているので、これもご覧になってくださっているだろうか。


    今年の春は別れと出会いの春だなぁー。
    担任の先生たちともお別れだもんなぁー。


    O先生、大変お世話になりありがとうございました。
    先生もお体に気をつけて、新天地でもがんばってくださいね☆

    私もがんばります(いろいろ)笑。
    kamap * まーくん・手術か?! * 22:09 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    今日から雪国教室!!

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      です☆

      めっちゃ楽しみにしていた雪国教室、行ってきます☆


      日曜日の夕方帰宅します〜。



      みんなはバスで行ってバスで帰りますが、
      まーくんは帰りは「茅野駅からスーパーあずさ24号!」だそうですよ(^^;
      kamap * まーくん・生活 * 07:29 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      いただきもの♡

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        バンドのメンバーからのお誕生日プレゼント!!
        突然不在票が入っていた24日。
        受けとれず・・・orz
        25日、心理から帰って来てからでないと、と、夜受けとる☆


        開封すると・・・めっちゃかわいい♡型の葉っぱさんではないか〜〜。
        「これなら私でも枯らせないだろうと」と選んでくれたきもちが嬉しいねぇ(涙)

        同じ3月24日コンビのKちゃんのところにも、色違いが届いているとの事♪
        おそろや〜ん♡
        めっちゃうれしい♪♪Macのわきに飾りつつ、
        日々癒されようと思います♪

        ありがとね〜。
        これからもチェリオの皆さんには、お世話になります☆
        この一年も楽しくがんばります〜♪♪


        そして24日にケーキは買ったものの、残念ながら力つきたみなさん。
        昨晩おとさん帰宅と同時にお誕生日会です!

        電気を消して、ろうそくつけて、
        「はぴばーすでぃつーゆー!」と歌い出したまーくん。
        ちゃんと「ヨーコサーン!!」と言ってくれた(ToT)オロローン。

        おかさんじゃないのは、おとさんがいつも名前で呼んでくれているからかも。

        だんまりの頃のまーくんを思うと・・・ウウウ。
        今年の誕生日、とってもHappyでした☆
        メッセージをくださった皆さんもありがとう!
        今年もよろしく!!

        kamap * まーくん・生活 * 10:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        小学部卒業証書授与式。

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          持って行ったデジカメは壊れており、iPhoneでせっせと撮ったけど、
          たかが知れてました・・・あああ。
          おとさんがデジタルビデオカメラで動画は撮っていてくれたけど、
          動画の見方(データの移行の仕方)がわからーん。
          ので、それはまたいづれ。

          それにしても小学部の6年間はあっという間だった、と、先輩ママから聞かされていましたが、
          本当にあっという間だったー。
          もちろん「あっ」といっている間は、確実に6年間過ぎさって行ったんだけど。
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          (クラッチでしゃくしゃく歩いて受けとりました)
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          卒業を祝う会も大成功!!いや〜〜頑張って作ってよかった(涙)
          私はモニタの横で皆さんの笑顔とか、バッチリ見る事が出来たので
          それだけでもう胸がいっぱいですよ!!

          担任の先生がまーくんと同じ6年間ずーっとお世話になっていたので、
          みんなの動画を流した後、終わったふうを装って、
          担任の先生の髪型の変遷をおまけで作りました☆

          誰かのアイデアだったんだけど、誰が言い出したんだっけなぁー。
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          おかげさまで泣いたり笑ったりと、忙しい想い出のアルバム鑑賞でした。
          まーくん卒業式が終わった!っていうよりも、卒業を祝う会が終わった!!っていう脱力感を、いまだに引きずっています。

          そろそろ気持ちを切り替えていかないとねぇー。
          kamap * まーくん・学校生活 * 22:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          髪の毛を切る!

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            0323.jpg昨晩のこと。
            美容院でカット中。

            オシャレ男子はやはり短くしたいらしい(ーー;)


            とりあえず、卒業式と入学式が終わったらまた、坊主にして良い!ってことにして、前髪だけ少し長めに。

            自分で選んだジャケットとネクタイ、ワイシャツを着て(ズボンは普段着。買ったのがきついといわれた・・・)、「じゃじゃーん☆」といいながらでかけていきました。

            こうして子どもは、大きくなって行くのねぇ〜。


            でもって卒業式です☆

            私は式がどうこうよりも、卒業を祝う会での動画公開の方が、気になります(^^;
            みんな、喜んでくれるかな?
            先生方、泣いちゃうかも??!!
            kamap * まーくん・生活 * 08:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            7年と1ヶ月。

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              0321.jpg気がついたら、再度透析を導入してから、7年と1ヶ月経ってました☆

              毎年この時期になると、振り返るのですが。


              先日木曜日に、一ヶ月分の透析液の配送があったんだけど、偶然エレベータが故障してしまい、4階まで運べず。

              仕方なく他を二軒回ってもらって、最後にもう一度来て頂く段取りになった。

              透析液の配送が終わらないと、落ち着かない☆

              予定が変わる->いつになるかわからない!!は、私でも不安定になるな。まーくんの気持ちがよくわかるわ。

              そんなこんなで届いたのが19時近くで、ちょうどヘルパー兄さんが帰るところでした。
              最悪、エントランスに置きっぱなしにしてもらって、ウチでえっちらおっちら運ぶ所だったわー。

              すぐにエレベータ会社の人がメンテに来てくれて、すんごい助かりました!!
              ありがとうございます(ToT)

              でもって、無事配送が終わってこの通り。

              そして振り返れば7年が経過していたのだった☆


              乳がんになっていなければ・・・・多分今頃移植者2年目とか?になっていただろうと思うけれど、あの時移植していたら、「今」はないからな〜〜アブねぇ。

              いろいろと綱渡り状態ですが、今を元気に行きております☆☆☆


              今日も腹膜透析をしながら考えたんだけど、
              病気でない人は、なにもしなくても、生きていられるんだもんねぇ。
              すごいね、それは。
              食べて飲んで、寝て、排泄して、また食べて飲んで寝て、排泄して、ってだけで!!
              生きていられるんだもの!!

              すごいなぁ〜普通の人は。


              ・・・と、思いながら、配送された透析液の段ボールの山を見ながら、
              (ああこれでまた一ヶ月、命をつなぐ事が出来る!)と思うのだった。


              私が今を生きていることは偶然ではなく、
              生かされているんだろうなぁ〜。
              私は私の使命を全うするように、今日からまた生きて行く。

              0322.jpg配送と同時に届いたスマイルというバクスターの腹膜透析患者さん向けの機関誌。

              元気にPD、がんばってます!って人が毎回表紙を飾っている。

              こういう人がいるってことすら、HDをやっている皆さんはご存知なのだろうか??

              若い人だけでなく、60代とかでも普通にPD、導入出来ると思うけどなぁー。


              あれ?でもちょっとまって??
              HDを導入してから7年一ヶ月。
              PDを併用するようになってから、6年9ヶ月?
              ってことは、予定でいくと、あと1年3ヶ月しか、PDと併用出来ないってこと??
              PDの主治医に相談しようっと(^^;
              kamap * 透析のハナシ * 19:32 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              気付く。

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                透析終わって無事帰宅。
                今日も増えは多く、700残し予定が800に。
                今晩からエクストラニール、いれなくちゃ。

                これだけ残していても、終了時の血圧は108。 
                寝ててこれなので、起きたら100切ってたかも。
                ふ〜らふ〜らしながら帰宅。

                ライブ行こうと思ったんだけどな〜、さすがにこれでは無理だ☆
                また次回。


                今年のまーくんの学習を振り返ると、
                いろいろと気付くことが出来た。


                5年生の時に、参観とか面談とかでさんざん「もうちょっとレベルをあげてほしい」「もうちょっとなんとかなりませんか?」と訴えたからだったのか、今年はお勉強の出来る子たちのグループに入る事が出来た。

                理科とか社会とかは、下の学年だろうけど、てこと天秤のこととか、
                工業、工場について学んだりと、まーくんには多少ハードルが高いくらいで勉強面白い!!と思わせてくれたようで、意欲的に取り組んでいた。

                なもんで、6年生が満足しちゃっていたから、中学部に上がってからの学習については、
                あえて突っ込むような話しはしなかった。

                けど?もしかして、言わなかったら、また戻ってしまうのかな。
                今年だって、同じグループっていったって半分に別れて、
                まーくんを入れた3人(2人?)は、それぞれの課題にあったことを学習したりして、
                残りの皆さんは衆議院参議院の勉強をしていて、あきらかなる差に驚いたことがあった。


                特別支援学級に通うお子さんは、どこまで本人に合わせた学習をしているんだろうか?
                全くわからないけど、教科書開いて、読んでいる(まね)、とかなんだろうか??
                実際まーくんは支援学校しか経験したことがないので(支援学級は未体験)どこまでどう学習を進めているのかがわからない。

                あと、45分授業の中で、「お客さん」でいることが、子どもにとってどうなのか?と
                いうことも、常々考えている。

                まーくんは自閉症でもあるし、お客さんのまま45分授業を、ずっと過ごせるわけがない(実際無理だったけど)と親が判断していままでやってきた。
                けど、親の思いだけで、支援学級へ行く子は、どこまでわかっているんだろう??と。

                肢体不自由なだけで、知的にクリアな場合は、ツールでも人の手でもなんでも使って、
                (iPadでもPCでも)学習が進められるけど、
                知的障害のあるまーくんは、何歳になっても、初歩的な算数(足し算以前)から脱却が出来ない。
                学年があがっていくにつれ、焦りが出始める(ハハに)。
                追い立てられるようにやってくるZ会のお便り。
                それでも、そういう学習が出来る集団にいれば、今年のように「伸びる」んだろうなって思うんだけど。

                今年度まーくんが参加したのは「紙すき」グループだった。

                校長先生は、国語算数に力を入れて行く!と公言されている。
                それがどれだけ、まーくんに影響が出るのかなぁ〜と思いながら、先生が話すのを聞いていた。


                6年間、これでよかったんだろうか。
                もっと自宅学習を尻を叩いてでも、させたほうがよかったのだろうか?
                それとも、いまのまま、のびのびと遊びたいだけ遊ばせていてよかったのだろうか。

                まーくんの知的レベルに合わせるとどうしても、小学校低学年のそれか、幼稚園レベルなんだけど、
                さすがに中学部!大人料金♪と言っている彼に向かって、それはないだろうな・・・ってことは私でもわかる。
                心も、身体も成長する今だからこそ、いつまでも幼稚園児と一緒のワークってわけにはいかないだろうと。


                いわゆる勉強が出来なくても、心と身体は立派に成長していて、中学部!なんだもんなぁー。


                あーなんかモヤモヤするけど、まぁ過ぎ去ったものは仕方あるまい。
                春休みから、教材作ってプリントでもやるかー☆
                kamap * まーくん・学校生活 * 16:37 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                自分で決めた事は。

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                  まーくんです。

                  明日は5時起きなんだそうで。
                  18時おふろ、20時50分、歯磨きとトイレ、21時寝る!!
                  と、意気込んでいましたが、

                  「ひとりで寝られる?」と聞いたら「はい」というので、
                  ハハは透析部屋でAPDの準備をしたりつないだりしていたが、
                  終わりかけの頃に「おかさ〜ん・・・」と声がした。

                  ほどなくしておとさん帰宅し、
                  まーくんがふすまをがらりとあけて起きてこようとしたので、
                  「明日早い人は寝て下さい〜」といわれて、大人しくお布団へ戻って行った。

                  自分で決めた事は、絶対守りたい!!自閉症のまーくんです。


                  明日は5時31分発!とかいってます・・・。
                  また、ハハが起きた頃には、もぬけの殻なのでしょう(^^;


                  明日はどっちだ??



                  kamap * まーくん・生活 * 22:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  「4月からの予定」

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                    昨日、学校へお迎えに行った際に、先生から言われた事。

                    「4月以降の予定もいりますかね〜?
                    最初の一週間のはもうわかっているので、私から送りますよ!」と。

                    なんとっヾ(●⌒∇⌒●)ノ
                    お願いしようしようと思いつつ、なかなか言えなかった言葉をサラリと
                    言って下さった☆


                    以前の私だったら、「4月からの教室はどこだ〜」「担任は誰だ〜写メ撮らせろ〜」
                    「予定は早めに送ってくれ〜」等々、ぎゃんぎゃん噛み付いていたに違いない。

                    じっと待ってみる、もいいのかもしれない。


                    先生が(まーくんには予定表が事前に必要である)を学んで下さって
                    の、発言だもの。
                    ありがとうございます〜!!!


                    なんか、めっちゃ嬉しい反面、
                    担任の先生と別れるのも寂しいなと思ったり、
                    お友達とは中学部に上がっても一緒だけど、先生方は多分ここでお別れなのだ。
                    (上がって来て下さる先生がいるといいけどな〜)


                    kamap * まーくん・学校生活 * 15:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    「あたらしいこと」を始める春。

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                      軌道に乗らないとなんともいえないところがあるので、
                      まだナイショですが!

                      春は新しいことを始めたくなるねぇー♪ってことで、
                      大きな一歩を踏み出しました☆(^▽^)/

                      キャー☆

                      ワー☆

                      って、感じです(^^;

                      なんのこっちゃ??ですが、
                      ここに決意しておこうと思って書いておきます☆
                      kamap * - * 09:57 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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