レグパラ投入!!

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    自分の身体のことを、最近ここで書いていないと気付いた。
    ので、記しておく。

    昨年秋くらいから、i-PTHが300〜500くらいをうろうろ。
    ご存知の方なら、「高い!」って思われるだろう。

    術後でこれじゃねー、ってことで、リンは下がって来たのに、なんでやねん!!
    って思わなくもないけど、まぁしゃーないので、新薬を使いますかってことになり、
    レグパラ25mgを夜一錠飲んでいます。

    するとどうでしょう☆
    カルシウムが下がって行くよ〜〜という話しは聞いていたが、
    ほんとに下がって来た!!(ってことは効いている証拠?)
    8を切りそうだったので、カルタン増量->一日量が倍になりました。
    これでまた、様子を見ましょうかね??ってことで。

    けど、カルシウムって骨じゃん??
    なんか骨痛いんだよね。
    っていうかきしむっていうか(^^;
    よわよわな感じを、感じる事が出来てしまっている!!っていうか。
    床にぺたんと座っていると、足が痛くなるんだよね。しばらく立ち上がれなくなるし。
    んもー!!!
    あっち叩けばこっちが顔だし、みたいなノリですよ!!

    けどね、そんなのには負けないのだよ。
    だって薬の調整だけだもん。
    ホスレノールでリンが下がっているし、
    あとはPTHだけなんだけどなぁーーーー。


    kamap * 透析のハナシ * 23:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    昨年仙台へいった時の様子を載せていなかったので。

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      日本肢体不自由児協会の情報誌「はげみ」に、父母の手記として応募した作品です。
      Facebookには載せたんだけど、ブログに載せてなかったようなので(^^;
      のっけときます〜♪


      【 楽しかった仙台旅行 】


      まーくんは特別支援学校小学部6年生です。電車とiPadをこよなく愛する12歳。普段は毎週土曜日にお父さんと二人で、あちらこちらの電車に乗りにいっています。いつもは都内〜横浜〜遠くても小山あたりを乗り回していましたが、一番遠い所だと岡山〜松山を走る特急しおかぜに乗りたくて、飛行機も使って日帰りで、強行突破したこともあります。

      「そろそろ家族旅行で、どこか行きたいなぁ!」と思い、2013年9月22日〜23日の日程で、宮城県仙台市と作並温泉へ行ってきました。
      実はこの旅行、単なる家族旅行だけではなく、私(まーくん母)が主催しているコミュニティ「PVL*café」の仙台オフ会も兼ねてのものでした。仙台オフの日程にあわせて、家族旅行を組んだ、といいましょうか。
      (PVL*caféとは?mixiで運営している脳性麻痺・脳室周囲白質軟化症のお子さんの親御さんのためのコミュニティ。当事者の方や関係者の方も参加されています)

      実は2011年の6月に、仙台オフは企画しておりましたが、ちょうど震災前日の3月10日に、仙台で幹事をしてくださるCP当事者の方と連絡を取ったばかりでしたが、翌11日に東日本大震災があり、泣く泣く無期延期となりました。
      2年近く経過した昨年春に、「そろそろリベンジするか!」と仙台オフ開催を決意し、地元幹事のOさんと何度も連絡を取って、この日の開催にこぎ着けました。

      参加家族は7家族、ヘルパーさんが2名、当事者の介助のご友人が1名と、総勢20名の参加がありました。
      この日は「若い当事者の実体験を聞く」というメインテーマがあり、主催のOさんが栃木からTくん(25歳)を呼んでくださいました。

      私たちは親御さんから当事者の話しを聞く事は何度かありましたが、当事者の方(しかも若い!)から直接、体験を伺う機会がほとんどなく、皆さん熱心にお話を伺っておられました。話しの内容は、学齢期〜青年期へ移行されて、就職をして実際働いていることや、働く上で大変なこと、楽しみなこと、等、質疑応答も入れながら、和気あいあいと進められました。

      オフ会が終わると今度は、作並温泉へ移動です!
      まーくんは「在来線!在来線!各駅停車」と大興奮です。
      本当は快速で行く予定でしたが、どうしても各駅停車で行きたいとのことなので、仕方なく各駅停車の旅を受け入れる事に。
      夕暮れ時だったため、すでに暗くなりはじめていましたが、電車男には関係ないらしく、じぃっと外をみつめていました。
      1時間が経過した頃、やっと作並温泉駅に到着。ここからはお迎えのマイクロバスに乗って、旅館へ移動しました。
      ホテルに到着すると、すでに夕飯の時間が迫っており、そのままレストランへ。
      お楽しみの夕飯は、牛タンしゃぶしゃぶと野菜懐石でした。どれもお料理はとても美味しかったです。みんな揃って食べ過ぎちゃいました。
      「おなかいっぱい!ごちそうさま〜」といって、お部屋に戻り、次なるお楽しみは「温泉!!」
      お父さんと二人、メンズは大浴場へ消えて行きました。
      母はこの時間を使ってお部屋で腹膜透析をして、家族風呂を貸して頂いて、一人のんびり温泉に入ることが出来ました!
      温泉から帰って来たまーくんは「きもちよかった♪」と大満足です

      翌朝の朝食はバイキング形式で、お父さんに取って来てもらって、せっせと食べていました。お豆腐が美味しかったです。

      ホテルをチェックアウトする時に、まーくんと母とのツーショットを撮ってもらいました。帰りは特に観光をするわけでもなく、とにかく仙台駅へ急いで戻ります。それは・・・「電車、新幹線を一輛でも多く見たいから」です。電車男のために、観光もせず、ただひたすら電車に乗っただけ、という、まーくんが産まれてからというもの、我が家の旅はいつもどこかしらの電車に乗っている、という感じです。

      ここでひたすら電車、新幹線を見たあとの、最後のお楽しみは「グランクラス」!!
      このためにまーくんは、オフ会参加も了承してくれ、待ちに待った「トクベツだよ!」のグランクラス乗車です。
      動画サイトで、さんざん「予習」をしてきたまーくんが、乗って一番楽しみにしていたのが「和軽食を食べる事!」
      グランクラスに乗車した夫婦が、「私は和軽食とワインで」と言っている動画をさんざん見ていて、自分もグランクラスに乗ったら「和軽食とリンゴジュースで!」と、注文するのをとても楽しみにしておりました。

      (画像はメニューを熟読しているところ。「これ!」と和軽食を指差ししている)
      待望の和軽食とリンゴジュースを前に、ぱちり。
      和「軽食」というだけあって、軽めのお弁当でしたが、どれもとても美味しかったです。母も和軽食、父は洋軽食(サンドイッチ)でした。

      大満足のグランクラスは、シートが豪華すぎて、体格の良いまーくんにも、泳いでしまうくらいにリッチな作りでしたが、あちこちのボタンを押して、シートを動かしたり、ライトをつけてみたりと、グランクラスを堪能しておりました。
      そうこうしていると、2時間の仙台〜東京の旅は終わりに近づいてきました。

      なんと!まーくんが乗ったはやぶさには、秋田から来たスーパーこまちがくっついておりました!
      鮮やかな「赤」のスーパーこまちと、対照的な緑のE5系はやぶさ。滅多に見られるものじゃないと思って、動き出すまで眺めておりました。

      そんなこんなであっという間の一泊二日の仙台旅行でしたが、沢山のPVLのお友達に会えたり、温泉や旅館でのんびり出来たり、なかなか乗れない在来線に乗れたりと、お楽しみいっぱいの家族旅行でした。次は、いつ行けるかなぁ〜?おしまい。
      kamap * まーくん・生活 * 20:46 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      めんどくさい身体。

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        今日、歯磨きをしているときに、
        こんなめんどくさい身体をかかえて、よく生きてるなぁーなんて、
        ふと思った。

        世の中の大半の人は、自分の身体がめんどくさいとか、(医療的ケアがある)
        思った事がない人の方が
        多いんだろうと思う。

        親を選んで産まれてくるとはよく聞くけれど、
        「自分の身体」も「自分」が選んで産まれて来ている気がする。

        私はまーくんのように生まれつきではないので、中途障害者となるわけですが、
        気がついたら、障害者として生きている人生の方が、長くなってしまった。

        確か腎炎になったのは16歳?
        透析導入は18歳??
        今44歳。

        なにもしないで生きていた頃の記憶が、どんどんなくなっていくなぁー。

        まぁそれでも、希望を持って生きて行けるのはなぜか?
        「もっかい移植が出来る!」って確信があるから。

        今は乳がん治療のためのホルモン剤を飲んでいるから
        真逆の治療の移植は不可能なんだけどw

        小崎先生から、
        移植コーディネーターから、
        移植の話しを聞くと、命が喜ぶっていうか、
        とってもワクワクする!

        一度目の献腎移植だって、宝くじが当たるような確立のドナー出現だったし、
        私はもう一度絶対移植が出来る!
        7〜8年経って、乳がん治療が必要なくなった時、移植するぞー。

        ってことで、いつか移植が出来る日を夢みて、
        今晩もAPDの回路を、自分とつなぐのだ。
        kamap * 移植関連 * 23:06 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        なんとか学校へ。

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          おかげさまで今日は学校へ行ってくれました。
          けど、一日グズグズじゃないといいな(^^;と思いつつ。

          いまいち本調子ではないようなのですが、まぁ、おなかいたいとか、言えるようになったので、何かあったらいいなさいよ〜と言って送り出したけど。
          学校へ着いたらそんなの忘れちゃうかなぁー。

          昨日は、まーくんと二人、家のなかでごそごそしていました。
          ハハはおかげさまで、卒業を祝う会の動画編集にじっくり取り組む時間が出来て、
          ほぼ完成したよ☆

          あとは、今日届く予定の画像と、撮影させてもらう画像を入れたら・・・おしまいかな??

          次はジャケット製作だよ〜♪♪♪
          あー楽しい!!

          それにしても動画編集って、めっちゃ楽しいなぁ!!
          けど、突き詰めて考えて行くと、止めどなく作業が続く気がする・・・。
          どこかで区切りを付けられるセンスも必要なんだろうな〜と、
          いろいろ考えちゃった。

          今日もまーくんお迎えの時間まで家でごそごそやろうっと。


          それにしても創作的な作業は楽しいなぁ!!
          落ち込んでいた命も、すっかり浮上↑↑
          ちょろいもんです・・・。
          kamap * まーくん・生活 * 10:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          すっかり元気!!

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            さすが健康優良児。
            朝にはすっかり、元気になって・・・る。

            昨晩スクールバスにはFAXを、移動支援のヘルパーさんにはメールを入れて、
            学校お休みのFAXは今朝送った!!

            えっ(ToT)私の判断ミスか??

            まーくん・・・元気・・・かも。

            まぁでも、昨日の今日なので、普通学級なら行かせてしまうところですが、
            支援学校ゆえ、やめておいて正解なのかも。

            ノロかどうかもわかりませんが、なんか食あたりかもなぁー。
            (怪しいのは、一昨日の夜のプラレール回転「寿し」)
            kamap * まーくん・生活 * 09:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            学校お休みだな。

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              午後、予定通りお昼寝をしようか?と二人でお布団に入ったのだが、
              いつもだったら、一人で起きて、PCの前に、というまーくんが、起きない。

              おかしいな?と思っていたら、なんだか具合が悪そうだ。

              と、思っていたらさっき戻しちゃった!!
              ノロですか(ToT)?

              けど、今小児科行ったら、インフルエンザをもらって帰ってしまいそうで
              病院に行くべきかやめておくべきか悩む〜。

              明日はとりあえず学校お休みかな・・・。
              保護者会あるけどね(^^;

              あの食欲魔人@まーくんが!!食べたくない、(おなかいたい)とお腹をぽんぽんとするとか、あり得ないから、よほど具合悪いんだろうな・・・。

              皆様もお気をつけて。
              kamap * まーくん・生活 * 19:25 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              「プラレール回転寿し」

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                YouTubeの動画のそれは、結構手の込んだものだったが、まーくんは自らくみ上げたのは平面を走るプラレールだった!!

                しかも、このために買ったのでは??と思うような小さい小皿(紙皿)が、出て来てビックリ☆

                自分で「発車します!」といったと思ったら、
                電車より先に、終点で待ち、「到着〜♪いただきます!」とぱくり。

                めっちゃ楽しそう!!
                kamap * まーくん・生活 * 22:44 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                ・・・・・。

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                  あるところで、教員の心情というか、支援学校の現状というか、
                  を、垣間みてしまい、少々落ち込んでいる。

                  まぁ、いまにはじまったことではないだろうし、
                  こんなのは日常なのかもしれない。

                  同じ人間だし、痛いことされるのは、誰だってイヤだろうけど、
                  どうしてそうなるまでに、そういう指導をしてきたのか?ということは、
                  いつも置き去りなのだ。

                  ものすごーーーーくぶっちゃけておられるので、
                  正直、親の立場の人が見ている事も、自分本位であるがために、感じた事がないのだろう。
                  こういう人が「先生」として、教員をやっている。
                  なんか非常に残念である。


                  が、やっぱりこれも、現実なのだ。


                  まーくんの担任になってくれた先生方は、
                  今までの6年間、みんなとってもよくしくてれた。
                  (病休で全く顔を出さなくなってそのまま退職の先生もおられたけど。)

                  ただ、まーくんがどうしたいのか?を把握してあげられず、荒れた時もあったけれど
                  ひたすら、どうしたらよいか?を一緒に考えてくれていた。


                  人の縁って、繋がり続けたい人と、
                  そうでない人がいる。
                  そうでない人(たち)の場合は、それとなく、離れて行くしかないのだ。
                  それとなく、離れて行こう。
                  見なくていいものは、やっぱり見たくはないから。
                  kamap * まーくん・学校生活 * 21:40 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  今日はまーくん歯医者だったのですが。

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                    結局、親の方が根負けし断念することに。>歯医者

                    何がどうしても行きたくないと訴えがあり、
                    昨晩なんかずーーーーーーーっと、

                    「8時45分登校!!学校行くよ、歯医者お休みします、電話してっ!!」と言われ続けて、根負けした感じ?

                    ただ、「予約変更」ということを、きちんと伝えておかなければ!!
                    毎回同じことになる!!と思ったので、このようにメモに書く。
                    そして「だまって」見せる。

                    するとまーくん「・・・・・・・。ハィ」と小さく返事した!!!
                    やった!!!


                    自閉症の子はどんな些細なことでも覚えているっていうけど
                    まーくんもご多分に漏れずとっても記憶力は良いので、
                    忘れたとは言わせないぜ☆

                    今日行かなくても、行かなくてよくはならないこと。
                    治療が終わるまで続くこと。
                    きちんとつたえないとねぇー。

                    そう思うと、スケジュール手帳、やっぱり必要だなぁ。
                    実は年のはじめから、手帳を書き換えないといけなくなって、
                    まだやってない・・・(汗)
                    まーくんごめんよ〜スケジュール命なのに(ToT)それがないなんて。
                    不安だっただろうなぁー。

                    さんざん教えられていることなのに★
                    相変わらず私はまだまだまだのようです・・・。


                    この前の親の会でも、「こういう時はどうしていますか?」と聞かれた事がいくつかあって、
                    記憶の糸をたぐり寄せ、ハルさん(@おめめどう)がおっしゃっていたことを
                    こうだったかも?ああだったかも?と思って応えていたんだけど、
                    まだまだだなぁ(ToT)を痛感しました・・・。

                    2月16日、しっかりお勉強しなくちゃ!!

                    お誘いしたヘルパー兄さんも、来てくれるといいなぁー。

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                    話は歯医者に戻るけど、
                    「歯医者には行きません」といった途端に!!ハイテンション!!
                    そして今朝はご機嫌でアンパンマンの動画を見てゲラゲラ笑っていた・・・。 

                    イヤだよね、歯医者。
                    私もすっごいいやだもん!!
                    けどさ、やっぱり行かないといけないんだよね。
                    それがわかってもらえるのは、いつのことだろうか。
                    kamap * まーくん・生活 * 12:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    ディスポーザーが壊れた(ToT)

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                      実は2週間くらい前から、水漏れがするようになり、
                      そろそろ限界かということで、修理を依頼してもらった。

                      で、今日の夕方来てくださったので、見てもらったらば
                      「あ〜腐食してゴムが落ちてますね。交換しましょう」ということで
                      ほぼ交換してもらって、新しくなりました☆

                      なのでピッカピカのディスポーザーが配備されたシンク下(^^;
                      これでもう、水漏れしないで済むわ〜〜。

                      っていうか、もっと早く気付けばよかった・・・orz

                      修理代金と出張料金が、代金の半額を締めていた・・・。
                      そんなもんかぁ。

                      けど、しばらくディスポーザーなしの生活をしてみたのだが、
                      結構辛い(^^;

                      なんと6〜7年(ジャストな年数)で、こういう不具合が出て来たりすることが覆いそうだ。

                      これで8年は行けるといいんだけどw
                      「電化製品は基本保証期間は1年なんですけどね、」と前置きをして
                      何年もつかは、使い方にもよるといわれていました〜。

                      今日の修理の兄さんは、比較的良い人(信頼出来そうな人)だったのでよかった。

                      おまけで蛇口をピカピカにしていってくれた♪
                      ありがとう!!助かります〜♪♪

                      そんなこんなで、今度からは、水を余計に出すようにしよう!!
                      マンション購入してから7年?あちこちガタガタ来ております・・・。

                      実は昨年は、エコキュートが故障して、外の室外機みたいなのを丸ごと交換したんだけど、この時は、コロナ側の不具合がある商品だったらしく、無料で交換していってくれた!

                      けど、今回はそうはいかず。
                      まぁ、消耗するものだから、しかたないんだけどね〜。
                      kamap * かまぴー家の日常 * 21:18 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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