こんな時から。

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     20060828_0.jpg2006年のまーくん。若干5歳か?
    こんな時からおとさんのノートPCを自在に操る男。
    そのうち自分のPCもお下がりだけどもらうことに。

    懐かしい画像が出て来たのでこちらも紹介。
    2006_1218_1.jpg
    おうち→くるま→おいかわせんせい(心理)
    (これ、おうちではなく「ごんべ(保育園)」だった!!間違えた)
    絵カードを使っていた頃だねぇ(遠い目)。
    いまにしてみれば、こんなんでわかるかい!!って思うけど、
    これでわかる!と思ってまーくんが座る助手席前に、貼付けていたのでした(^^;


    今ならもっと細かく伝える、が出来るんだけど、
    当時は、わかると思って絵カードを見せる、をやっていたので、
    まーくんがわからない、を想定したことがなかったんだったー。

    なつかしいなぁ〜。

    こんな画像も出て来た(笑)
    そして、
    こんな時から電車男だったという事実☆

    まぁこの頃は、母と二人でも行けた頃で、
    れーるランドにいって帰って来るとか、これは井の頭線だけど(^^;
    そんなあたりで済んでいた頃だわ〜。

    懐かしすぎる。


    この辺の画像も、当時の日記に載っています。
    いやはや、継続は力なり。
    これからも続けようっと。
    kamap * まーくん・生活 * 23:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    やりたいからやるのだ。

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      昨日は出来なかったけど、今日はベースを弾きました。

      たった30分とか40分とかだけど、これを毎日出来たら?!一ヶ月後は世界が変わっているかな??


      昨晩LINEで、バンドメンバーとやりとりしていて、「まじめにやろう!」と思ったと同時に、

      「大学を辞めて、バンド活動に専念するか!」なんて、10代かよ!!っていう話しをしてみたり。


      以前の私なら、どっちもやめたくない!っていいながら、どっちつかずになるんだけど、

      そこは年の功(笑)

      もう失敗している暇はないのだ。

      学習した事を、生かすのだ。

      大学で学びたい事は、一通りやった(というかあと一つ単位が取れたら一段落)、

      また学びたくなったら、やりはじめればいい。

      なので大学は今年度ですっぱりと辞めようと思う。

      そして、その分をバンドに、ベースにつぎ込みたいと思う。


      みんながやるからやるのではなく、

      私がやりたいからやるのだ。



      今はお勉強出来るアプリもいっぱいあるし、Mac使えばベースだけ切り取ったり際立たせたりもできるんだよね??

      あの頃とは違うやり方で、やってみよう。



      当時自分が書いたタブ譜を見ながら弾いた曲があったけど、

      時折間違いを見つけて、消しゴムで消して書き直したりした。



      昨晩APDをしながら、透析部屋でやりたい曲の音源をヘッドフォンで聴いていたら、

      今まで気がつかなかった音をみつけたり。



      なんだろ、それだけ年を重ねた結果っていうか、

      年を重ねる事でわかってきたこと!があるってすごいなー。

      人生、伊達に年取ってないですよ!!




      kamap * 好きなバンドの話 * 23:03 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      まーくんの宿題。

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        1028_1.jpg「書き取りに本一周 FREE」の中の、パズル->上級でやっているらしい。
        試しにハハもやってみたのだが、速攻でわからない県が出て来て、断念!!

        すごいな〜まーくん。

        そして、先生から出された宿題は、この「パズルの上級をやること」。

        日本一周だかなんだかの、別のパズルはDLしていたんだけど、それとは違ったらしく、まーくんに聴いたら「こっち」とのこと。


        そして、アプリのアップデートをしてほしいのがあったらしく、まーくんから訴えがありました。

        「(これ)アップデート!!」とのことなので、ご要望通りアップデートをして差し上げましたら!グフグフと喜んでおりました。
        よかった!!

        アップデートしたのはこちら。
        「Train Drive ATS」フリー版のLightもあります。
        まーくんは東武鉄道も好きなので!めちゃくちゃはまっております・・・。
        電車好きなら、このリアリティはたまらん!!って感じですよ☆

        なんか不具合があったみたいで、アップデートして!と訴えがあってビックリしました!

        (まーくんは、アップデートをおぼえた!)

        これからは、自分で勝手に、やるのかもなぁ〜。

        1028.jpgそんなこんなで、宿題アプリをDLしたものの、なかなか電車アプリが楽しすぎて、やる暇がない・・・。

        一応紙の宿題(点つなぎと迷路の2枚)
        は、点つなぎは終わらせたが、迷路が難しすぎて、私でも出来なかったよ・・・?
        まーくん、こんなの出来るのかな。
        先生に聴いてみよう。


        果たして今日中に、アプリの宿題は、できるのだろうか??

        〜つづく〜
        kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 18:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        またしても悩む・・・。

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          昨年、知的障害部門に転籍していったお友達のママから、
          ちらりと様子を伺いました・・・。

          また!!
          悩んでます・・・。

          けど、悩んでるだけでは、どうにもならーん☆と思って、
          思い切って、B部門に体験に行く事を決めました☆


          正直まーくんは、その場になれるのに時間がかかるし、
          1日や2日行ったくらいでは、わかるんかな?っていう疑問もあったけど、
          一週間体験にも行けるそうなので!
          (まぁ、一週間は行かないと思うけど)
          まずは体験してみて、まーくんにどっちがいいか?コミュメモで聴いてみようと思っています。


          聴いたところで、正直に答えてもらうのも難しいと思うけど、
          親の私がこうだって思って、決めてしまうよりは、いいのかも。

          先生に聴いたらば、
          「A部門(こっち)はゆったりとした時間の流れで、時折まーくんには、やることがなくなって、退屈をしている時がある。B部門に行ったら、逆に忙しくなってしまうかもしれない」と言われたんだよね。

          退屈してたんだー(ToT)
          そこだけとっても、あっちかもなぁ・・・なんて思いつつも、
          判断するのはまーくんなので!まずは行って来ることにします。

          連絡帳に書いたら、速攻で先生が教育相談の担当に話しをしてくれたらしく、
          連絡が来るのかな?待っていようと思います。

          最初は私も付き添いするんだろうけど・・・どうなりますやら。


          以前島田で知り合った先輩(もう大学生かな??)のママからは、
          「普通小に通わせた事は、彼にとってものすごい無理をさせてきたのかもしれないけど、
          その分「がんばる!!」ってことで、頑張ってくれたので」とおっしゃっていたことがあって。

          無理して頑張って、伸びる子と、
          無理して頑張って、大変な思いをする子と、
          まーくんはどっちなんだろうな・・・。


          まぁ、まーくんの人生なので、
          どっちでも好きな方を選べばいいよ。

          ハハはどちらにしても、全力で応援します☆
          なるべく遠くから見る事にしますけど(^^;


          kamap * まーくん・学校生活 * 22:28 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

          今日はクラブ活動で、ハンドサッカーだったそうだ。

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             今日、学校のクラブ活動で、(部活ではなくクラブ活動)ハンドサッカーをやると書いてあった。

            ちくり。

            そして、やった内容が書かれていた・・・。
            まーくんは、辞めることは、何ひとつ気にしていないと思うのだが、
            私はどうしてもどこかにひっかかっている。


            そんなこんなの時に、衣替えのために引き出しを片付けていたら、
            ハンドサッカー部のみんなで、自分の好きな番号を背番号で入れたTシャツを作っていて、それが出て来た・・・orz


            K先生の、「できればご遠慮していただきたい」という、絞り出すような声を
            思い出してしまった。


            当分うなされそうだ。




            ※9/30の日記にハンドサッカー部をクビになったいきさつが書かれています。
            kamap * まーくん・学校生活 * 22:38 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            ペアトレフォローアップ、行ってきました☆

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               1023_3.jpg前半はキャラバン隊による、実演というか発表。
              これは二重に重ねた軍手をはめて、(指先が細工してある)教科書をめくる、シールを貼る、というものをやってみました!

              以前、別のキャラバン隊の方の公演を、まーくん学校で見たことがありましたが、それよりもっとわかりやすく納得するものでした。

              めくりにくいページ、貼りにくいシール。
              横からスタッフが「はやくはやく!」「もっと丁寧にはって!」「ずれてるよ」と声かけがあり、内心イラッとしつつ、一生懸命貼ってるのに!!

              ・・・という思いを「お子さんもしている」ということがわかる!というものでした。

              次は、時間制限なく、シールを貼ってみたが、今度の声かけは
              「ゆっくりでいいよ」「焦らないで落ち着いてね」等の、子どもにとって嬉しい声かけにかわっていました。

              なーるほど!!

              そして、最後の詩の朗読では、それぞれ発達障害をお持ちの親御さんであろうママたちから発せられる、生のことばのオンパレードで、一番よかったです・・・。

              みなさんうなずきながら、話しを聴いておられました。

              で、後半は5〜6人くらいのグループに別れて、グループワークですが、
              まず自己紹介をして、それぞれがかかえる悩みをどう克服してこられたのか?みたいな流れになり、口火を切ったのは私で(^^;「私はおめめどうさんの事を、ご紹介したくてここに来ました!」という事が出来ました☆

              残念ながら知名度はゼロ。
              私を入れて、キャラバン隊のメンバー一人を入れ、担当のスタッフ(心理士)を入れて8名でしたが、担当心理士は私が贈呈した本をご覧になったらしく「知ってます・・・」とおっしゃっていましたが、他の皆さんは「???」でした。

              (チャンスやー!!)

              「自閉症・発達障害の人と伝えあおう、わかりあおう」おめめどう奥平綾子さんの著作です。

              皆さんで回して頂く間に、私からはコミュメモのそれぞれの使い方について、簡単にお伝えしました。

              お子さんについて、困っていなければ多分こんなところには来ないであろう方たち。
              一人でも多くの人に伝えたいし、一人でも多くの人に、コミュメモを使ってもらって、実感してもらいたいなぁ!って思いでお話しました。

              皆さん興味津々で手に取ってみてくださいました。
              で、私がざっともってきたメモを、それぞれ欲しいものがある方にお渡しして、
              「是非つかってみてくださいね」と言えました☆やったー。


              もちろん私ばかりがお話するわけにはいかないので、皆さんから何かないでしょうか?と聴いたらば、出てくる出てくる(笑)

              1023_2.jpg左手奥の本は、別の方のご紹介でしたが、「自閉症の人の人間力を育てる」篁一誠さんの著作ですが、Amazonで見たらすでに出品者からしか購入出来ず。また探すかな。

              こう思っている、こうでないか?という支援者側の思いではなく、本人からの表出が、一体何をさすのか?を具体的に書いてあるというお話だったように思う(うろ覚えですいません)。
              機会があれば、中身を読んでみたい。

              そして更に、作業療法士の木村順先生のご紹介やら、通いはじめた放課後デイサービス「プレイス」では、ビジョントレーニングを行っている!というお話とかとか。
              キャンプに行く事で、自分の家に帰って来たとき「やっぱ家っていいな♪ほっとするな」を感じてくれる子どもになった!とおっしゃっていたお母様から、
              (避難所等で過ごす(家以外)事を想定して、どこでも過ごせるように)
              貴重な体験を伺ったりと、本当に短い間でしたが、とても有意義な会でした。

              他のチームからも、それぞれの話し合った内容を発表してもらい、
              「寝顔さえイライラする!」というお話を聴いて、本当は自分(母)だって褒められたいんだ!!という魂の叫びから(^^;
              まー!行って良かった!!と思うペアトレフォローアップでした☆


              いや〜〜やっぱり行かないとダメだね。
              そして私は「話しが出来る口を持っている」を自覚したよ。


              それにしても、みんな、困ってるんだな、ってことと
              障害があろうとなかろうと、子育てについて、真剣で、がんばってる親御さんが
              沢山おられるのだな、ってことを、
              今日実感してかえってきました。


              まーくんは自閉症の前に脳性麻痺なので肢体不自由なのですが、
              そちらの親御さんのお友達は多いけど、発達障害、自閉症のお子さんの親御さんとは
              今まであまり関わりがなかった。

              けど、だんだんと自閉症の困り感がクローズアップされてきた今、
              「子どもの困り感、悩みも年とともにかわっていく」とおっしゃっていたお母さんもいて、
              なるほどー!と思った次第です。
              これからは、まーくんの自閉症のこだわりについても、話しが出来るお友達がほしいな〜と思ってみたり。


              なんと!お隣になった方は、同じ町内でした(爆)
              お互いビックリしたよー。
              けど、だからこそ先生が上手く設定してくれたんだな、と、感謝ですね☆


              その方は近所だってこともあり、ご自分のサークルで紹介したい!!とおっしゃってくれたので、思い切って奥平さんの本をお貸しすることにしました☆
              メモごと持ってかえって頂きました。

              是非☆目からうろこのおめめどう@コミュメモを使って、
              実感してもらいたいなぁーと思うのであります。


              「皆さんのお話をもっと詳しく聞きたい!」とおっしゃっていたママにお名刺を頂き、
              皆さんでまた、ランチでも出来るといいな〜と思っています。

              こうして輪が広がって行くのって、なんか嬉しいな。
              kamap * まーくん・療育(心理) * 13:11 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              島田でペアトレフォローアップ。

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                1023.jpg今日はまーくんの通っている島田で、
                ペアレント・トレーニングのフォローアップがある。

                ぶっちゃけ、考え方も180度変わった今では、「ん〜・・・」と思う事も少なくない。
                けど、逆に参加をして、ウチはおめめどうさんに出会って、こんなに落ち着いたよ!って言えたらいいなって思って、参加することに決めた☆

                今日は1時間45分の間に、キャラバン隊の公演も組み込まれているのですが、
                その後のグループワークが、グループワークになるのかどうか。
                参加者がどれほどいるのかわからないが、自己紹介くらいで終わりそうだな〜。

                とりあえずそのくらいの気持ちで行くことにする☆


                私が金森先生に出会ったように、
                金森先生からご紹介していただいて、おめめどうさんと出会えたように、
                まだ見ぬ「もっと早く知りたかったー!!」という方と出会えるかもしれないのだ。


                そういう新しい人との出会いって、正直めんどくさい時がある。
                けど、それを乗り越えた先には、何かが待っている(かもしれない)。
                もしかしたら、知ってる親御さんばかりかもしれない!
                けど、それはそれで久しぶりに近況聴いたりしたいもんなぁ。

                では支度が済んだら行ってきます☆

                kamap * まーくん・療育(心理) * 08:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                最後の副籍交流。

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                   △小での副籍交流、最後の日でした。

                  おわった。

                  今日もいつもに増して、寝そべったり時間を聴いて来たりタイマーかけろといったりと、
                  なんだかグズグズ。
                  大変でした・・・(先生が(^^;)

                  前半は歌で、後半は楽器演奏で、あまちゃんのオープニング曲を演奏してくれたみんな。
                  どの子もがんばってたなぁ☆
                  サックスとかトランペットの子もいて、小6ってこんなことまで出来たんだ!って、なんか改めてビックリした☆
                  (もちろん彼らはJAZZバンドで練習を積んでいるからなのだけど)

                  トランペットの彼からは、ちょうど隣にいたからか、
                  「学童の時、まーくんに噛まれた跡が、まだ残ってるんだよ〜」と隣の女子に話をしていた・・・。

                  (マジか・・・)

                  「そうなんだ!!ごめんねぇ(^^;」と謝ったけど。
                  彼の中ではもう終わってる感じだったけど、話のネタ的なものだとは思ったけど、
                  最後の最後にガツーン☆とやられた感じだったな。

                  小1〜小3時代に学童でともに過ごした仲間だったので、「そんなこともあったよ!」みたいな話しをしたかったのかもしれない。

                  けど、今の私にはキッツかったな〜。

                  もちろんまーくんはどうやったって自分の子で、私たちが全責任をおって、育てあげないといけないんだけど。
                  こういうことは、将来にもあるのだろうと思うと、それだけで胃がぎゅーっとなるな。

                  自傷も困るけど他害のある子も、ほとほと困るわ〜〜。
                  今日はグズグズだったので、先生の髪の毛をひっぱったりもしていた(先生ごめんなさい)。
                  なんか調子が悪かったのかも。
                  そのわりに、廊下を何往復も歩かせてしまってすまん〜。
                  やっぱり車椅子を持ち上げるべきだったか。

                  仲良しのAくんは◎中に行くらしい。
                  今日お話したTくんは、都立の中学を受験するといっていた。
                  「もう勉強ばっかりでイヤになるよ〜〜!!」っていってたなぁー。

                  都立に中学なんて!あったんだ☆とビックリ。
                  「でも受験に落ちたらA中だけどね〜」って言ってた(^^;

                  彼なら大丈夫!な気がするけど。

                  実はまーくんは、中学になったら副籍は、□中に行こうと思っていたんだけど、
                  (幼なじみのNちゃんが行くので)Aくんもそこだとばかり思っていたんだけど、
                  学区が変わるのかな?越境で行くのかはわからないけど、親がそうしろっていうからってことで、◎中へ行くと言われてしまった。

                  みんなバラバラなんだなぁー。
                  まーくんはどうしよ(^^;

                  まーくんが「行きたい」っていったら、行くかな(^^;
                  「行きたくない」を選択したら、やめておこうかな。

                  そんなこんなで目が半開きのまーくん(^^;@今日の給食は牛丼に見せかけた豚丼?でした!!美味しかったけどね。

                  そして最後に後ろから一枚ぱちり。
                  愛すべき6−1のみんなと。

                  まーくんは最後に挨拶をする時間をもらって、
                  「おせわになりました!1ありがとうございました!!」と
                  ご挨拶が出来ました(ToT)

                  確かここに来たときは、おしゃべりが出来なくて、
                  「まーくんはなんでしゃべれないの?」と何度も何度もみんなに聴かれたんだったー。
                  ううう。泣きはしないけど、グッときたわー。
                  kamap * まーくん・学校 * 17:46 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  CAPD外来に付き添ってもらいました。

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                    1021_.jpg実は先日から、腹膜透析で使う出口部の調子が悪く、日曜日に救急外来へ電話。
                    主治医はいなかったものの、腎臓内科の先生がおられ、月曜日で良いとの判断で、まーくんに学校を休んで付き添ってもらいました。
                    (ヘルパーさんとかえって来る時間に、私がかえれないので)

                    まぁ、私の出口部は、いつもの抗菌剤を使っていれば大丈夫とのことで、
                    ホッとしたのですが、
                    学校をお休みして、家でゆっくりと支度をして、二人でおでかけ☆は、案外よかったなぁって思ったんですよ。

                    実は、相変わらずバス乗車のことが解決せず。
                    いつも朝送りのおとさんの話しと、先生が乗車しての話しと食い違いがあり、
                    もめてます・・・。

                    そして、帰りのバスに乗りたくない=おかさんお迎え、がまーくんが一番いいらしく、
                    とにかくスケジュールを書いて渡すと、「おむかえは〜?」とお迎えチェックが入ります。

                    私も少々その辺のことに疲れて来たので、「今週はもう全部お迎えにします!!」と
                    まーくんの意向と全面的に受けて立つことにしました。


                    月曜日:今日お休み。
                    火曜日:副籍でお母さんお迎え
                    水曜日:ごんべに行くので、お迎え
                    木曜日:ヘルパーさんと帰宅するのでお迎え
                    金曜日:母透析後に(バスが出てから)お迎え

                    にしました。

                    また先生方から、「おかあさんもがんばってください〜」っていわれちゃうなー・・・。

                    拒否をするのには、理由があるんだよ。
                    何かがきっとあるんだよ。
                    まーくんが「なにか」を感じて、「なにか」がいやなんだよ。

                    それが表出出来ないお子さんが多い中で、まーくんはきっぱりと拒否する力を持っているので、
                    このように抗うことで闘っているんだろうなと。


                    今年はもう最後まで、バス乗りません=お迎えはぁ〜?の話しばっかりになるだろうな。

                    今まで乗れていたのに、なんで急に乗れなくなったんだろ。


                    拒否を認めてあげる事は、そんなにも「悪」なんだろうか?
                    私はそうは思わないけど。
                    少なくとも、私たちまーくんの親は、「そうはおもわない」と意見が一致していることが
                    救いかもしれない。


                    コミュメモを使いはじめてから、まーくんが選ぶ、をどんな時も行って来た。
                    それを聞くことで、私の都合が悪くなる(時間がないのにハンバーグを作らなくてはいけない、とか)ことだって、まーくんに判断をあおいできた。

                    それゆえに、最近は口頭でもきちんと選ぶ、が出来るようになって来ている。
                    ハッキリと「こっち」といえるまーくんに変貌しつつある。

                    選ぶ、選ばせるをしてきたからこそ、なんだけど。


                    選ぶってことだけでなく「書かれたものをよく見る力」にも繋がっており、
                    iPadにしても、文章にしても、本にしても、メモはもちろんのこと、
                    じっくり読むことをしてくれるようになった。


                    いや〜それにしても、保育園時代から、コミュメモでスケジュールを組んで
                    やってあげていたら、なぁって今更思う。

                    そのうちまーくんも、時計(17時お迎えなので。17時になる前に出口付近にいるということはするようになった)がわかるようになったけど。これは必要に迫られて、なんだろうなって。



                    それでもね、ショートステイについてだけは、夫婦で意見があわないのだ。
                    私は平日夜のコンサートに行きたいので、そろそろショートも使って行こうと思ってるんだけど、
                    「そこまでして行きたいの」って言われたんだよね。

                    ええ!そこまでしてでも行きたいですけど☆

                    っていうか、そこまでしてでも行きたいけど、平日定時で上がって夜面倒みてくれっていうことが、おとさんだって厳しいだろうと思ったからだよ。


                    あーなんか話しが煮つまりそうなので、この辺で。
                    1021.jpg
                    またまーくんが、リビング中にレールを這わせていた。
                    最近はこうして始点と終点が決まると、それだけで満足するらしく、
                    電車をガーガー走らせる事は、だいぶ少なくなって来た☆
                    kamap * まーくん・生活 * 21:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    大雨降る中、まーくんのご希望で・・・。

                    0
                      今日は、稲城の駅ビルまで行って、ランチ。
                      まーくんは「お刺身と肉!!」といっていて、レディースランチを注文。
                      おとさんの頼んだうどんも欲しいし、私の頼んだ鮭の南蛮漬け?も欲しいといって
                      パクパク食べました・・・。

                      そして帰りに京王ストアでお買い物をし、
                      ルパでおやつのパンを買って帰宅。

                      大雨降ってたけど、帰る頃にはやみはじめました。

                      ハハは来週スタジオに入る事が決まったので!
                      久しぶりにベースを弾きました☆

                      今はこんな便利なものがあって、アンプにつながなくても、この機械にシールドを刺すだけで!曲を聴きながら、一緒に練習が出来るのだ☆

                      すんばらしぃ〜〜。

                      そんなこんなで久々に弾いたら、30分でギブアップ。
                      なぜか左手の指が痛いとかよりも、右腕の二の腕がつりそうだ〜。運動不足すぎる・・・orzマジでやばい。
                      本気でスポーツクラブにでも行こうかなぁ。

                      まずベースを持って立って弾く、という体力がない。(たぶん)
                      車でスタジオまで行けるからいいけど、これで電車移動とか・・・絶対無理やー!!

                      弱弱過ぎる・・・。
                      がんばって、体力作りいたします〜。

                      - - -
                      そしてまーくんは、明日学校お休みするのですが、
                      (母の腹膜透析出口部から出血してしまい、明日急遽受診・・・まーくんも一緒に行かないと、かえって来る時間までに戻れない!)

                      水曜日も「おむかえ!」金曜日も「お迎え!!」と、
                      さっき一悶着。

                      試しに一週間お迎えしてみようと思います。
                      それで落ち着いて過ごせるならそれでいいや。

                      また先生方からは、バスに乗れないと作業所に入ってから困るとか云々と
                      言われそうですが、
                      まーくんは乗るときは乗ると思うし、この半年とか1年くらい乗れなかったとしても、
                      そんなに心配していないんだけど(^^;
                      まーくんの将来は、まーくんが決めればいいと思っているので、
                      正直将来を見越して云々・・・っていわれても、
                      まだ考えられないよー。



                      - - -
                      そういえばチューニングしようとしたら、
                      久しぶりすぎて電池切れだった・・・。

                      ちょこっと外出していたおとさんに9V電池を買って来てもらいました!
                      ありがとう♪
                      kamap * まーくん・生活 * 22:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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