「ガクドウ・・・モウヤメチャオッカ!」

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    以下、連絡帳より。

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    室内で遊んでいる時、中ドッジの時に使う、ビニールテープのラインをまーくんが剥がそうとしているところを、1年生のTくんが注意したら、手の甲をかんでしまいました。
    あやまるように言い、やっとゴメンナサイが言えました。Tくんの手の甲は、歯形がちょっとつくくらいで、保冷剤で冷やしました。
    人を噛んではいけないと、これからも私たちも注意していきますが、おうちでも注意していただけるようお願いいたします。
    出来ましたらTくんのおうちに電話していただけるよう、お願いいたします。指導員が一人ついていながら、このようなことが起こってしまい、申し訳ありません。充分注意して、育成していきたいと思います。

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    長文が書いてある時は、ロクなことがねぇ。

    「ガクドウ・・・モウヤメチャオッカ!」って言われたわ。



    事のいきさつは分かった。
    悪いことをしたのは実際まーくんで、その行為は確かに悪いことなんだが、
    「ダメー」とか言われたんだろうな。
    まーくんには、「ダメ」っていったら、「ダメ」なのだ。


    これがわかるまで、10年かかったが、
    こういう出来事があると、ハルさんがおっしゃっていた
    「無理して全員とつき合うことはない。離れるという選択肢もアリ」だっていうこと。


    正直、今年の学童の先生方は、おかあさん先生ばっかりで、ガミガミ叱る、叱る、叱る。
    それは、健常の子には効くかもしれん。
    けど、まーくんには、家に帰って「あの時噛んでしまうのはダメ!」なんていったって、
    ダメなのに。


    家で注意して、言う事を聞く子なら、言うし。
    1学期が始まって、ハルさんの資料をお渡ししたり、
    ことあるごとに説明をしてきたけど、なんかここにいることを継続するのは、
    まーくんにとってメリットがないだけでなく、デメリットの方が多そうだ。


    正直、学童がなくなると、家で過ごす時間が増えて、
    私の外来(特に八王子医療センター受診)の時に、一緒に連れて行かないと、
    私がまーくんが帰って来る時間に家に戻れない。
    まぁでも、どちらにしても来年度からは、どうなるかわからない。
    行き先はまだ真っ白なのだ。


    ガソリン税の申請もあるし、そろそろ市役所へ行こうと思っていたけど、
    急がないと。


    一人その日の担当がそばについているはずなのだが、
    多分他にも手がかかるボーダーのお子さんがいるのだろうと予測。(実際いそうな感じはある)
    なので、まーくんの担当が一人いるとはいえ、必ずしも目が届くところにいるとは限らないという現状があり、
    先生側からはすいませんとあったけど、現実的にヤバそうな時、
    引き離してくれとお願いすることは、土台無理な話しなのだろうか。


    副籍交流も、二学期に一度行ったら、もうおしまいだし、
    そろそろご縁が切れるころなのかもしれないなぁ〜。

    旦那さんが、府連協の本部役員をしているので、
    そこだけ、か。

    1年生から5年生まで、書記として、父母会ニュースをほぼ毎月楽しく作らせて頂いて、
    だいぶ貢献出来たと思うし。
    もう、いっかー。





    なんか久しぶりにガツーンときたな。
    心折れるって、こういうことか。


    今日はさすがに、このテンションで、お詫びの電話をいれることは出来ないと判断し、
    役員やってる旦那さんに、誰かしらに連絡先を聴いてもらい、お詫びの電話をいれてもらうことにした。

    すまん。おとさん。



    でも、障害児枠が一人抜けるってことは、
    先生も一人辞めるってことになるのかな。
    それは申し訳ないが、そこまでは考えていられない。

    そしてこれがまーくんの答えだ!

    来月は、スポーツ交流会というのがあって、3ヶ月くらい前から、リレーの練習とか
    ドッジボールの練習とか、やっていたんだけど、
    まーくんはいつも辛い思いをしながら、「そこにいないと」いけなくて。
    おとさんがいつも苦労していたなぁ・・・。

    26日のそれに出てからやめようと思ったんだけど、
    「それはまーくんがそう言ったの?親の想いだけじゃなくて?」と痛いところを突っつかれた。

    なのでまーくんに聴いてみたら、
    0930_2.jpg
    ・・・だそうです。
    なので、15日とか、その辺で区切りを付けようかと思っている。
    kamap * まーくん・学童保育 * 19:36 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    がんの人の食事について。

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      0930.jpgがんの人の食事について、を中心に、Yさんからお話を伺ってきました!
      わざわざ府中までお越し下さり、ありがとうございました。

      画像の本や資料も、具体的に教えてくださいました!
      砂糖とサラダ油は使わない。(油は酸化しないオリーブオイルを使っている)
      白いものは取らない。(砂糖、塩、等。砂糖はウチは三温糖を使ってるけど.塩は普通のかもなぁ)
      牛肉より豚肉、鶏肉。
      玄米菜食を勧めるけど、玄米は七分づきにして食べている。
      その他いろいろ。

      せっかくランチで行こうとした知人がシェフをやっているイタリアンのお店に行こうと思ったが、なんと!お休みの日で。
      隣の夜はバーになるような小さいお店でランチを頂きながら、お話を伺いました。

      やっぱり今時の日本人は、がんがあるなしにかかわらず、塩を取りすぎているね!というところから始まって、
      いろいろと伺いましたが、また地道に挑戦してみよう!!と新たに決意出来て良かったです。


      やっぱり食は要。
      口から入るもので、今後の人生が決まるなら、やっぱり考えて購入して、作らないとなぁー!と。


      帰り道すがら思い出したのだが、
      血液透析だと、タンパク質を制限されてしまうので、
      砂糖と油!で、カロリー摂取しないといけなかったんだ☆と。

      まぁ、砂糖もいろいろあるし、油はオリーブオイルにするならば、
      なんとか切り抜けられそうだ。
      (もともと砂糖は白砂糖は使ってないけど)

      ごんべでの玄米菜食(肉・大きい魚、卵、牛乳、小麦粉は使わず、減農薬か無農薬の野菜で調理する食事とおやつ、でした)を知っていたので、ごんべを知る前だったら
      大変ー!!って思ったけど、今ならそうでもないかもなぁ〜。

      幸いまーくんは、ごんべっ子ゆえ、玄米菜食でも、減塩でも、ぜーんぜん平気。
      旦那さんもいろいろとひっかかり、気をつけないといけないので、
      思い切って食生活、見直してみようと思います☆


      Yさん、いろいろと教えてくださって、ありがとうございました
      またよろしくお願いいたします。
      kamap * 乳がん、ですか? * 15:21 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      1月に帰省しよう!!

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         0928.jpg画像と文章は、なんら関係ありませんが。
        つい、踏切待ちとかしていると、電車の写真を撮ってしまう!!

        @京王線は武蔵野台駅にて。


        さて、本題ですが、
        昨日、佐賀のじーちゃんから電話がかかってきた!
        ヘルパーさんとかいる時間帯だったので、慌ててメインの電話機で取ってしまった!!

        まーくんにしゃべらせようと思ってお願いしたけど、「じぃちゃん・・・」と、小さくぽつりというまーくん。いつもならガーガーうるさいのに!


        仙台土産を送ったのだが、写真と一緒に送れるとよかったんだけど、賞味期限とかあるし、と、先に送ったんだったー。

        じーちゃん、とっても喜んでくれました♪

        けど、なんだかいつもより力なく、こんな言い方アレだけど、遺言みたいに聞こえちゃって。
        確かにもう80歳。
        ばーちゃんも来年は80になるのかな。
        いつまでも元気でいるとは、限らない年令にさしかかってきている。

        弱気になるもの当然か。
        なかなか帰省出来ない長男家族。
        「お正月には帰ります」の一言を、じーちゃんは電話の向こうで待っていたと思う。
        けど、それが言い出せなかったことが、なんか悔やまれた。

        その夜、ANAのサイトで早割60のチェックをして、金額を割り出し、旦那さんにメール。

        往復、佐賀便、福岡便どちらでも、三人で84000円。
        まーくんが子ども料金だから、もうちょっと安いのかも。
        実はこれお正月は外して、14日あたりの連休に行くと考えて試算してみました。

        年末年始は、高いし混んでいるしで、大変なので、
        ちょっとずらして、帰ろうと計画している。(私が)

        12月の年金(私の)を、交通費に宛てれば、なんとか帰れるじゃないか!
        幸い宿代はタダだし、実家だし。
        二泊三日しかいられないけど、まーくんがべらべらおしゃべりしている様子を、
        目の前でみせてあげたい。


        「たまには電話をよこしなさい」といわれて反省し、
        写真の発注をする使えない嫁なのであります・・・。


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        それにしても、久しぶりにじーちゃんからの電話だったので!
        半分くらい、話しが通じなかった(汗)
        佐賀弁がわからん???

        一週間くらい滞在すると、ヒアリング出来て、だいぶわかるようになるのだが。
        分かる前に帰る感じかもなぁ〜(^^;
        kamap * まーくん・生活 * 22:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        久しぶりにやっちまった!

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          今週は仙台帰りというのもあり、
          いっぱい美味しいもの、食べたもんねぇー☆
          久しぶりの温泉旅館で、自制がきかなかったわ・・・。

          朝目がさめると、溺れそうだった・・・。
          完璧に溢水状態。
          苦しくて、慌てて排液した。が!まだ苦しい・・・。


          今週は週半ばから増量。
          木曜日の夜もAPDをしたり、超!減塩肉じゃがとか作ってみたり。(それでもまーくんはモリモリ食べます!!あ、もちろん旦那さんも)
          いろいろあがいてみたのですが!
          一日繰り上げて、透析した方がよかった・・・のかも(^^;

          今の時点で2.5キロ増。
          なんとこれから食事でプラス400〜500増えるので、
          トータル3キロ・・・しかも更に今日のランチ分400で、3.4キロ。


          ありえないッス〜〜(ToT)
          本当に、死にたいの??って自問自答するわ。


          私は2キロまでしか除水出来ないので、(限界とでもいうべきか)
          1キロ残し・・・orz


          今晩からCAPDしようっと(^^;<-ホント今は、これがあるから救われる。
          PD出来なかったら!!
          毎回増量で5時間透析のおばちゃん達と、同じ穴の狢だ!

          そうならないために、自制、自制、自制。
          今晩から透析液を入れておくと、明日の朝には最大でマイナス500なのだ☆



          今週は体調を元に戻すために、がんばろうっと。


          今週は心臓あたりが痛くて、呼吸をするとちくり。
          これってなんだっけ?肋間神経痛だっけ??
          それとも溢水による軽い心不全なのかな(^^;


          幸い来月は腹膜機能検査で心臓エコーがあるので、
          しっかり診てもらおうっと。


          今日から国体なので、甲州街道、規制で混むのかも。
          早めに出ます!!

          0927.jpg昨晩のまーくん。
          東武鉄道のリアル走行アプリが楽しすぎて!!
          それにしてもリアルだわ〜〜。やめられない気持ち、わかる〜〜。
          kamap * 透析のハナシ * 08:16 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          やはり帰りのバスはいろいろ思うところがあるな。

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            なんでこんなことになっちゃったんだろ。

            「バスのおきて」が、まーくんのバスの中の壁に、書かれていた。
            0925_1.jpg
            確かにルールは大切だし、集団生活はそれを守らなくてはならない。
            けど、なんか違う気がする???
            なんだろう?その違和感は。


            さっきハルネット(ML)に、お礼の返事を書いていて気付いたんだけど、
            先日、仙台から新幹線を降りてからは、中央線で帰る予定でした。

            けど、まーくんの気がかわり、「東海道線でかえる!」と訴えがあり、
            おとさんとルートを変更して、
            東海道線で品川→山手線で渋谷→井の頭線で明大前→京王線で府中、というルートで帰宅した。


            なんで変更したんだろ?しかも東海道線って??と思ってよくよく観察していると
            仙台で仙山線に乗った時、扉の閉開が、手動でボタンを押すタイプだったのだ!
            東海道線もこのタイプ。
            もちろんこの辺の扉は、自動で空くのですが、多分これがやりたかったか、
            なんらかの理由があったのだろうと思う。


            こうして考えるに、まーくんも考えてる!ということがわかる。


            やみくもに、理由もなく、あっちいけ、こっちいけ、といっているわけではないのだ。
            まーくんにだって、理由があるのだ!

            ということがわかったことが、今日の収穫だな。


            0925_2.jpgこちらは、ヘルパーさんが帰る前にチェックする用紙に、まーくんがはんこを押してくれているところ。

            ものすごい真剣な顔をして、集中して「おしごと」しています!

            最近は、「机で押す!」といって、ちゃんとした姿勢で押すようにしているようです。

            なんか成長を感じるなぁ〜!!

            この事業所さんの用紙には、まーくんが印鑑を押してくれています。

            まーくんは将来、どんな「おしごと」してくれるようになるのかなぁ。

            そもそも働いてくれるのかどうかもわからないけど(^^;ね。
            kamap * まーくん・学校生活 * 21:53 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            今日もくれないのかなぁ。

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              0924.jpgいつも週末になると、まーくんが「らいしゅうのよていは〜?」と聴いて来る。

              なので、「先生に予定くださいって、メールしなよ」というと、「来週の予定」と書いて送信!!しているまーくんです・・・。


              残念ながら先生もご多忙ゆえ、忘れちゃったらしく、今日のが間に合わず、私が小高だよりを見ながら適当に書きました・・・で、時間だけ記入してもらうことに。


              それでもよかったのかはわかりませんが、
              まーくん的に、先々の予定が知りたいのだと、いつも訴えがあります。
              なので、前の週末までに、出来れば欲しいんだけどなぁ〜。

              で、先生から朝メールがあって、今日中に送ります!といってくださったのですが!

              んが!

              来ない・・・。
              今日はあと何時間だ?

              なんか来るっていっといって来ないってのは、正直不愉快であり、
              大事な大事なまーくんのスケジュール、先生は大事じゃないのかなぁ?
              結果的に、先生が楽になると思うんだけどな〜。
              まーくんが落ち着いて学校で過ごせるってことは。


              今晩はもう来ないと思うので、仕方ないけどまた私が適当に書いて、
              学校で時間や内容を記載してもらうことにします。


              これからは厳しくします(キッパリ)。


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              20:41にまーくんのiPad宛に来てました・・・。
              今まーくんのところから転送しました。
              今日中に送ってくださってました。ありがとうございました。

              kamap * まーくん・学校生活 * 22:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              PVL*cafe仙台オフからのグランクラス乗車。

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                0923.jpg昨日、一昨日と仙台へ行ってきました!

                そして帰りの新幹線はグランクラスだ!!

                画像はまーくんのおうちに載せようかな〜。
                久しぶりの家族旅行兼オフ会なので☆
                 
                kamap * まーくん・生活 * 17:06 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                人生いろいろある。

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                  詰めが甘かった。

                  普段ノーテンキな私も、今日は消えてなくなりたい。



                  そんなローテンションの今日、気がつくと左足主に膝から下がしびれていた。
                  明日は透析。
                  透析後に満願寺で頭のCT撮りに行くとか、ならないといいのだが。



                  kamap * - * 22:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  いろいろ思う。

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                    0918.jpg今日はリハビリでした。

                    比較的がんばりました!!
                    お隣のボクちゃんは、ママの姿が見えなくなったとたんにウギャー☆

                    つられてまーくんも、悲しくなってました・・・。

                    そのママさん、イライラカリカリしていて、みていて辛かったなぁ。
                    昔の自分を見ているようで。
                    思うようにならない身体の息子を、この先どうしていったらいいんだろう?と考えていたあの頃を思い出した。


                    そんなまーくんは、この通り、アンパンマンの電車のおもちゃで遊びまくり、その後リハビリ開始。
                    先生の別の担当のお子さんの親御さんから「あの子大きくなったねぇー」といわれるのだそう。
                    ホントに!!
                    ひろーい背中に、ぶっとい太もも。
                    とうとう私の両手でわっかを作っても、まーくんの太ももに届かなくなりました・・・orz
                    マッサージどころの騒ぎじゃない☆のだ。


                    - - 
                    ま、そんなリハビリの話しは、比較的落ち着いて、いろいろ頑張ったわけですが、
                    昨日の学校での話し。

                    祝日に、お昼寝をしてしまって、夜眠れなくなり、寝不足で登校。
                    その時点でヤバイだろうな〜って思ったんだけど、やはり事件は起きました・・・。

                    バスでは、iPhoneをギリギリまで持たせていたら、おじさんに手を出すことはなかったそうで。
                    もう!これからそれでいいんじゃん??
                    っていうかバスの中だけ、iPhone持たせればいいんじゃん??
                    もってっていいなら、買うけど(爆)
                    中学部にいったら、携帯所持オッケーなのかなぁ?


                    この日はプールの予定でした。
                    が、台風一過で、プールは無理でした・・・。
                    本当はここで、私がプール以外の予定に変わった時に、書き換えてください。とお願いすべきだった!!!

                    が、忘れた!!!

                    先生方も場所の確保に必死で、バタバタな上にまーくんには何もメモでは知らされず。
                    ただプールがない、なんで??という状況だったように思う。
                    で、最終的に体育となり、卓球をやろうという話しになり、
                    まぁ、簡単にいうと、ここで一悶着あり、まーくんの意にそぐわない出来事があり、
                    車椅子をびゅーっと下げて行った先にいた、女子の腕をつねった!!というもの。

                    「そんな(あやしい)時は、お友達から引き離してください」とはいったものの、
                    先生がたも、まーくんに張り付いている訳にはいかないだろうし、
                    四六時中みている訳にもいかんだろう。
                    しかも、「ぷるぷるしたらヤバい」という話しもしたけれど、どれがそれなのか?わからない限り「ヤバそうなとき」はわからないだろう。

                    先手の先手をいって、こういう日は「学校お休み!!」とかの方が、平和なんじゃないか?とまで考えるようになった。


                    知っているお子さんだったので、ママにメールをしてお詫びをした。
                    いつまでこういうことが続くんだろう?
                    ぶっちゃけ、悪いのはまーくんで、何もしていないのにつねられた彼女にしてみれば
                    たまったもんじゃない!だろうな。


                    今は肢体不自由部門にいる。
                    知的障害部門には、自閉症クラスがある。

                    自閉症に特化した、授業が展開されているんだろうか??

                    いろいろ考える。


                    知的障害部門にうつったところで・・・結局は一緒なのかもしれない。
                    同じ特性を持つお子さんがいっぱいいる中では、むしろしんどいのかもしれない。


                    けど、あっちにはカームダウンエリアがあった。
                    やはりこちらにはないものがあるのは、魅力的である。


                    いろいろ考える。

                    kamap * まーくん・学校生活 * 22:41 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

                    最近の大ヒットアプリ。

                    0
                      0917_5.jpgこの前ぴーちゃんに教えてもらったアプリ。

                      タッチトレイン3D 知育アプリで遊ぼう 子ども・幼児向け無料アプリ


                      なかなか楽しいらしく、まーくんが一時期めちゃくちゃハマっておりました☆


                      0917_2.jpg

                      Train Drive ATS Light


                      これは、さっきiPhoneに入っているのを、オムツ替えの時にまーくんが見つけて、

                      めちゃくちゃ楽しそうにやっていました・・・。


                      ハハはやり方がわからず(ToT)でしたけどね。


                      こんな感じでiPhoneでやっていたので、iPadにいれてあげようか?というと「はい!」

                      超☆拍手しております・・・。


                      0917_1.jpgこれは電車ではありませんが、モンテッソーリの算数のかんたんなやつ。

                      Montessori 1st Operations


                      まーくんでもわかりやすく、足し算、引き算が出来そう!と思ったので。あとでやってみます☆一緒に。









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                      鉄道パーク


                      これはさっきいれたので、まだ遊んでないんだけど、

                      まーくんだったら楽しく遊べそうだな〜♪と思ったのでいれてみた。



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                      googolChooChoo3D


                      これも電車を走らせる系アプリ。最近は本当に鉄道関係というか、電車関係アプリが充実しているなぁー!


                      それだけ需要があるんだよね。鉄分多いお友達も最近増えたし!





                      有料、無料がありますが、基本ここに載せているのは無料アプリです。

                      お試しあれ。

                      kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 21:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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