「食いしん坊は冷蔵庫前で張っている」
「食いしん坊は冷蔵庫前で張っている」。
ご飯が炊けるまで、ちょっと休憩♪とMacの前に戻ってきたハハと入れ違いに、
まーくんがキッチンへ向かって行った!
何をするでもなく、冷蔵庫前で張り付いていた・・・。
(あ〜、ごはんをご所望なのね(^^;)ってことで、夕飯にしました。
お昼のお弁当箱が小さいので、なんと!おかずは二段にし、
ごはんはぎゅうぎゅう詰めにしているとのこと(おとさん談)。
それを知らずに、久しぶりにお弁当を作ってみたが、「そんなんじゃ足りないよ!まーくんに怒られるよ!」といわれて、ちゃちゃっと直された・・・。
実は夏休みが始まったと同時に、お弁当は父弁当!!だったのである☆
ありがたいねぇ〜。
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9月の連休で、仙台に行くのであるが、(なのでこの夏休みはどこへも行かない予定)なかなかお宿が決まらない・・・。
仙台駅周辺もいいのだけど、ちょこっとだけ電車に乗っていけるところで、
温泉があるホテル(バリアフリーでないと困るので)で、和室でユニットバスがついているところ!!(私は温泉に入れないので)
家族三人で泊まって、5万円くらいだと助かるな〜。
どこかいいとこ、ないかなぁ。
そして、仙台へは、震災でおじゃんになってしまったPVL*cafeの仙台オフで行くのであるが、本当は二泊したかったけど、予算と時間の関係で一泊となってしまった☆
秋田から来られる初めて会うお友達や、愛知から、静岡からはるばるやってくるお友達や、地元仙台のお友達にも会えるので、今から楽しみです!
夏休みはそんなこんなで地味〜な予定しかありませんが、
そのかわり、9月はじめにお友達と鴨川に行く予定が入ったので、
ウチは家族で行って、付近のホテルに泊まって、まーくんとおとさんは、電車で帰って頂こうかと(^^;
遊びの予定を考えるのは、楽しいねぇ〜♪♪
それには日々の生活を、しっかり頑張らねば☆
あ・・・その前にスクーリングがあった(ToT)
魔法のプロジェクトのセミナーもあった!
「がんばれ!がんばれ!」って
まーくんからいわれそうだ・・・。
5年後。
ちょびーっと先の事を考える。
例えば5年後。
まーくん16歳。ハハ49歳。(ちなみにおとさんは48歳になる
気がつけば高校生だ☆ガビーン。
まーくんが高校生だなんて!
そりゃ当然、そのときはやってくるけれど、なんか信じられない。
信じられないといえば、保育園に通っていた時も、
「まーくんが小学生なんて!想像できない!」といっていたような
あっという間に小学1年生どころか、小6ですが(^^;
3年前くらいからぽつぽつおしゃべりをし出して、
いまでは5分ごとに「オカサーン、キテー!」と呼ばれています。
嬉しい悲鳴をあげております☆
まーくんが高校生かぁ・・・。
相変わらずiPadで遊んでいたり、You Tubeで動画を見たりしているんだろうか。
コミュメモの達人になってるといいな♪
お話は出来るけど、自閉症の特性ゆえ、本当の意味でそう思って話
筆談コミュニケーションが誰とでも取れる、が理想。
きちんと自分の生活を、確立しているだろうか。
そして、思春期がやってきて、過ぎ去って行く時がくるのだが、
まーくんのことをいつまでも私の日記にあげるのはどうかとは常々
まーくんのことを封印したそのときには、私は書くネタがあるのだ
気がついたら8割方、まーくんのことばっかりだ☆
「わたし」のことが、どれだけ書けるだろうか。
移植者としてサイトを立ち上げたのが記録によると1998年なん
15年くらい続けてきているネットでのやりとり(日記含む)です
当分飽きることはないと思うので(書くことがストレス解消になる
5年後、10年後くらいにはまだ、続けているだろうと思う。
まーくんが成長して、成人になったら、まーくんのことを書くのは
その頃には、再移植をして、再び移植者としてガリガリ書いて行け
あ、自分の遺伝子を持つブタさんの腎臓だったら、移植になるのか
むずかしいことはわかんないけど、早く「そのとき」がきますよう
と、思いつつ、ちょびーっと先のことを考えてみる。
まーくんから質問!
こちらからどうぞ。
ハンドサッカー部に参加してきましたが・・・。
今日は朝からハンドサッカー部でした。
が!最初のダメダメは、私が事前にスケジュールを見せて、ハンドサッカー部→学童と伝えていなかった事。
口頭で言ったって、わからんのだ!というのがなんで私はわからんのだ!!(ToT)
学校へ着くと、8時20分集合ではなく、みんな9時までに集まって、9時開始という話だったという事に。
この時点でまーくんのテンションが下がる。(やばい)
案外細かい性格なので、時間が違うとかわかった時点で、おはなしメモで伝えれば良かったんだけど、手元になかった(車にはあった)のと、待てるかな?って思った私が間違いでした。
始まる頃からキーキーしはじめ、それでも先生がなんとか気持ちをハンドサッカーに向けてくださったのだが、いきなり私でも知らなかった「大塚製薬プレゼンツ@熱中症予防についてのお話」が始まってしまい、スケジュールにも書いていない、伝えてもいない、そして話は長い・・・私でも「長い」と思うくらい30分くらいだったかな、話がなかなか終わらず、この時点ですでにまーくん、キャパオーバー気味でした・・・。
それでもシュート練習は、なんとかバスケットボールを上から投げる、ゴール!!と、決まると嬉しそうにしていたりしたけれど、
間に休憩を挟んだその後が駄目だった。
気がついたら先生の両腕に噛み跡が10カ所近くあり、よくよく見ていると髪の毛をひっぱるだの、口からむかっていくだの、そんなんばっかり。
ギャーギャーわめいていたり、それでも先生は、辛抱強くつき合ってくださっていました。(ありがとうございます)
でもね。
こう、イレギュラーなことが続くと、ダメだよね。
私もダメだったし、大塚製薬のアレも知らなかったから伝えようがなかったし、
時間を間違えたのもダメだったわー。
ハンドサッカーが待ち時間が多いのも、あまり気付いてなかったので、
なんか今日はいろいろとダメすぎて、こころが折れた。
なんかもう、ハンドサッカー部でがんばる、の(ハハの)夢は、諦めた方がいいんじゃないかと思うくらいに、ダメっぷりが露呈されていました。
何よりまーくんが「いやだ」を訴えているのに、時間が来るまでここから帰る事が出来ない。
これが、11歳の今だからこそ、噛む、つねる、髪の毛をひっぱる、で済んでいるんだろうけど、
もっと大きい身体になったら?!先生を突き飛ばす、怪我を負わせる、暴力、に移行していくんだろうか。
「いや」という事での表出が噛む、つねる、髪をひっぱる、なんだけど、
「あるく!」って言ってるんだったら、ちょっとそこらへん一周すればいいのにな〜と思っていたんだけど、試合の最中では無理なのかな。
だったら無理な理由をメモに書いてもらえば良かったな〜(そのメモが車の中だったけど)。
理由もわからず、やりたいことが出来ない!
そうじゃなくてもいろいろあってキーキーしている中で、どうするのが一番よかったんだろう。
先生だって噛まれたら痛いし、髪の毛をひっぱられたら痛い。
先生側も、痛いことをされないためにはどうしたらよかったんだろうか。
先生と廊下でバイバイをして、車に乗り込むとすでに落ち着いていたまーくん。
先の見通しがついている(学童でお弁当)から。
でも、こういう出来事があると、あとあとに響くので、今日の学童では荒れそうだな・・・。
更に帰りはヘルパーさんと帰宅なので、どうなるかな〜?久しぶりにお迎えになるか?
私が悪かったから、仕方ないけど。
もっと自分も、まーくんの行動の先を予測して、考えて先手を打って行かなくては。
13時にやっと家に帰って来て、どっと疲れが出た。
そしてまた、食欲が失せた。でもなんとか食べたけど。
こういうのが続くことは、私にとってもストレスとなり、免疫力低下で細菌感染、とかに繋がるんだろうな。
そういう意味でも、余計なことはしない方がいいんだろうか。
とりあえずまーくんに、えらぶメモでハンドサッカー部について聴いてみようと思う。
これでNoが出たら、もう無理して行かせることはやめようかな。
事例紹介したいと言われた。
「まだ決まった訳ではないんですが、○○さんのこと、研究発表さ
血液透析と腹膜透析を併用している人は大半が、大学病院の中でど
「あと、それに加えて移植もしているでしょう?移植、透析、腹膜
「あと大学で勉強もされているんでしょう?」といわれたけど、こ
まぁ、私のケースをお話することで、CAPDの啓蒙になるのなら
何で発表するのか聴けば良かったかな。
透析学会かな。
「時計くみたてパズル」
筆談コミュニケーション、やってみた!
免疫力低下による細菌感染。
レントゲンは異常なし。ほっ。
けど、熱を持っている、赤みをおびている、腫れている、
以上から「細菌感染によるもの」として診断されました・・・。
別に傷を作った訳じゃなく、
免疫力低下によるものだそうです・・・orz
どんだけ??
帰りに湿布を下さいっていったらば、「細菌感染だから湿布貼って
ああそうか、そうですな(^^;「やっぱりいりません」。
とりあえず家に帰って来て、抗生剤を調べてから服用する。
ロキソニンと胃薬も出たのでそれも飲む!
今日はこのあとまーくんお迎えから、西調布キッチンコートで買い
杖使ってるけどね・・・。