アプリニュース9月号。

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    0731.jpg先日のハンドサッカー部の時に、代表のママとあったので、その際にお話が出来たので、9月号のアプリ紹介を作りました。

    今回は時計ものとあそベビー。
    どちらも楽しく遊べる系でございます☆

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    今日はまーくん、朝から学童クラブなので、ハハは比較的余裕があります!
    朝まーくんを落とした後、お買い物をして帰宅。
    アプリニュースを仕上げてランチ。
    そして透析が終わってこれからお昼寝しようかな〜?みたいな。

    夏休みは学童に行けている今、(今年まで)ハハにとってのフリータイムが増えるので、
    実はちょっと嬉しい♪

    どうしてもまーくんのような肢体不自由児は、自分ひとりで通学が出来ず、
    送り迎えが必ずあるのだ。

    ヘルパーさんの手を使い、移動支援をしてもらうこともあるが、
    それは私みたいな仕事をしていない病人だと、通院をする曜日のみ許可されているので、
    月木だけ、お願いしてるんだけど、
    他の日は送りも迎えも、いかなければならず。


    小学校にあがると、みんな自分で行って、自分で帰って来るってことが、
    当たり前なんだけどウチでは当たり前ではなくて。
    「みんなすごいなぁ!一人で帰ってくるんでしょう?」と思ってしまうのだ。


    まーくんはいづれ自力で帰って来る事が出来るようになるかもしれないが、
    当分は送迎がないと、一人で移動は難しい。

    まぁ、しゃーないよね。
    私にとってはごくごく当たり前のことなので、しゃーないとも思ったことはないのだが。


    そんなこんなで、午前中から充実していた☆
    午後お昼寝あけには、教科書の続きを読もう!
    あと半分、今日中に読み終わり・・・たい。
    レポートにも着手しないといけないのでなぁ。
    kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 12:45 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    「食いしん坊は冷蔵庫前で張っている」

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      0730.jpgお題。
      「食いしん坊は冷蔵庫前で張っている」。


      ご飯が炊けるまで、ちょっと休憩♪とMacの前に戻ってきたハハと入れ違いに、
      まーくんがキッチンへ向かって行った!

      何をするでもなく、冷蔵庫前で張り付いていた・・・。
      (あ〜、ごはんをご所望なのね(^^;)ってことで、夕飯にしました。


      お昼のお弁当箱が小さいので、なんと!おかずは二段にし、
      ごはんはぎゅうぎゅう詰めにしているとのこと(おとさん談)。
      それを知らずに、久しぶりにお弁当を作ってみたが、「そんなんじゃ足りないよ!まーくんに怒られるよ!」といわれて、ちゃちゃっと直された・・・。

      実は夏休みが始まったと同時に、お弁当は父弁当!!だったのである☆
      ありがたいねぇ〜。


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      9月の連休で、仙台に行くのであるが、(なのでこの夏休みはどこへも行かない予定)なかなかお宿が決まらない・・・。

      仙台駅周辺もいいのだけど、ちょこっとだけ電車に乗っていけるところで、
      温泉があるホテル(バリアフリーでないと困るので)で、和室でユニットバスがついているところ!!(私は温泉に入れないので)


      家族三人で泊まって、5万円くらいだと助かるな〜。
      どこかいいとこ、ないかなぁ。


      そして、仙台へは、震災でおじゃんになってしまったPVL*cafeの仙台オフで行くのであるが、本当は二泊したかったけど、予算と時間の関係で一泊となってしまった☆
      秋田から来られる初めて会うお友達や、愛知から、静岡からはるばるやってくるお友達や、地元仙台のお友達にも会えるので、今から楽しみです!


      夏休みはそんなこんなで地味〜な予定しかありませんが、
      そのかわり、9月はじめにお友達と鴨川に行く予定が入ったので、
      ウチは家族で行って、付近のホテルに泊まって、まーくんとおとさんは、電車で帰って頂こうかと(^^;

      遊びの予定を考えるのは、楽しいねぇ〜♪♪
      それには日々の生活を、しっかり頑張らねば☆

      あ・・・その前にスクーリングがあった(ToT)
      魔法のプロジェクトのセミナーもあった!
      「がんばれ!がんばれ!」って
      まーくんからいわれそうだ・・・。
      kamap * まーくん・生活 * 21:43 * comments(5) * trackbacks(0) * - -

      5年後。

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        ご飯が炊けるまでの間に、
        ちょびーっと先の事を考える。

        例えば5年後。
        まーくん16歳。ハハ49歳。(ちなみにおとさんは48歳になる
        気がつけば高校生だ☆ガビーン。
        まーくんが高校生だなんて!
        そりゃ当然、そのときはやってくるけれど、なんか信じられない。

        信じられないといえば、保育園に通っていた時も、
        「まーくんが小学生なんて!想像できない!」といっていたような・・・。
        あっという間に小学1年生どころか、小6ですが(^^;

        3年前くらいからぽつぽつおしゃべりをし出して、
        いまでは5分ごとに「オカサーン、キテー!」と呼ばれています。
        嬉しい悲鳴をあげております☆

        まーくんが高校生かぁ・・・。
        相変わらずiPadで遊んでいたり、You Tubeで動画を見たりしているんだろうか。

        コミュメモの達人になってるといいな♪
        お話は出来るけど、自閉症の特性ゆえ、本当の意味でそう思って話す、が難しいまーくんなので、大きくなったって、そこはかわらないと思う。
        筆談コミュニケーションが誰とでも取れる、が理想。

        きちんと自分の生活を、確立しているだろうか。

        そして、思春期がやってきて、過ぎ去って行く時がくるのだが、
        まーくんのことをいつまでも私の日記にあげるのはどうかとは常々思っていた。
        まーくんのことを封印したそのときには、私は書くネタがあるのだろうか(爆)
        気がついたら8割方、まーくんのことばっかりだ☆
        「わたし」のことが、どれだけ書けるだろうか。

        移植者としてサイトを立ち上げたのが記録によると1998年なんだけど、
        15年くらい続けてきているネットでのやりとり(日記含む)ですが、
        当分飽きることはないと思うので(書くことがストレス解消になるし)
        5年後、10年後くらいにはまだ、続けているだろうと思う。

        まーくんが成長して、成人になったら、まーくんのことを書くのはやめようと思っているけど
        その頃には、再移植をして、再び移植者としてガリガリ書いて行けるといいな〜♪

        あ、自分の遺伝子を持つブタさんの腎臓だったら、移植になるのかな?
        むずかしいことはわかんないけど、早く「そのとき」がきますように。

        と、思いつつ、ちょびーっと先のことを考えてみる。
        kamap * まーくん・生活 * 20:05 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

        まーくんから質問!

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          まーくん@心理の時の動画です。
          すごろくにて、まーくんから先生へ質問をしてくれているところと、 次のまーくんへの質問に答えてくれているところです。
          こちらからどうぞ。
          kamap * まーくん・療育(心理) * 09:20 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          ハンドサッカー部に参加してきましたが・・・。

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            今日は朝からハンドサッカー部でした。


            が!最初のダメダメは、私が事前にスケジュールを見せて、ハンドサッカー部→学童と伝えていなかった事。

            口頭で言ったって、わからんのだ!というのがなんで私はわからんのだ!!(ToT)


            学校へ着くと、8時20分集合ではなく、みんな9時までに集まって、9時開始という話だったという事に。

            この時点でまーくんのテンションが下がる。(やばい)


            案外細かい性格なので、時間が違うとかわかった時点で、おはなしメモで伝えれば良かったんだけど、手元になかった(車にはあった)のと、待てるかな?って思った私が間違いでした。


            始まる頃からキーキーしはじめ、それでも先生がなんとか気持ちをハンドサッカーに向けてくださったのだが、いきなり私でも知らなかった「大塚製薬プレゼンツ@熱中症予防についてのお話」が始まってしまい、スケジュールにも書いていない、伝えてもいない、そして話は長い・・・私でも「長い」と思うくらい30分くらいだったかな、話がなかなか終わらず、この時点ですでにまーくん、キャパオーバー気味でした・・・。


            それでもシュート練習は、なんとかバスケットボールを上から投げる、ゴール!!と、決まると嬉しそうにしていたりしたけれど、

            間に休憩を挟んだその後が駄目だった。


            気がついたら先生の両腕に噛み跡が10カ所近くあり、よくよく見ていると髪の毛をひっぱるだの、口からむかっていくだの、そんなんばっかり。

            ギャーギャーわめいていたり、それでも先生は、辛抱強くつき合ってくださっていました。(ありがとうございます)


            でもね。

            こう、イレギュラーなことが続くと、ダメだよね。

            私もダメだったし、大塚製薬のアレも知らなかったから伝えようがなかったし、

            時間を間違えたのもダメだったわー。

            ハンドサッカーが待ち時間が多いのも、あまり気付いてなかったので、

            なんか今日はいろいろとダメすぎて、こころが折れた。


            なんかもう、ハンドサッカー部でがんばる、の(ハハの)夢は、諦めた方がいいんじゃないかと思うくらいに、ダメっぷりが露呈されていました。


            何よりまーくんが「いやだ」を訴えているのに、時間が来るまでここから帰る事が出来ない。

            これが、11歳の今だからこそ、噛む、つねる、髪の毛をひっぱる、で済んでいるんだろうけど、

            もっと大きい身体になったら?!先生を突き飛ばす、怪我を負わせる、暴力、に移行していくんだろうか。


            「いや」という事での表出が噛む、つねる、髪をひっぱる、なんだけど、

            「あるく!」って言ってるんだったら、ちょっとそこらへん一周すればいいのにな〜と思っていたんだけど、試合の最中では無理なのかな。

            だったら無理な理由をメモに書いてもらえば良かったな〜(そのメモが車の中だったけど)。

            理由もわからず、やりたいことが出来ない!

            そうじゃなくてもいろいろあってキーキーしている中で、どうするのが一番よかったんだろう。


            先生だって噛まれたら痛いし、髪の毛をひっぱられたら痛い。

            先生側も、痛いことをされないためにはどうしたらよかったんだろうか。



            先生と廊下でバイバイをして、車に乗り込むとすでに落ち着いていたまーくん。

            先の見通しがついている(学童でお弁当)から。


            でも、こういう出来事があると、あとあとに響くので、今日の学童では荒れそうだな・・・。

            更に帰りはヘルパーさんと帰宅なので、どうなるかな〜?久しぶりにお迎えになるか?

            私が悪かったから、仕方ないけど。


            もっと自分も、まーくんの行動の先を予測して、考えて先手を打って行かなくては。



            13時にやっと家に帰って来て、どっと疲れが出た。

            そしてまた、食欲が失せた。でもなんとか食べたけど。

            こういうのが続くことは、私にとってもストレスとなり、免疫力低下で細菌感染、とかに繋がるんだろうな。


            そういう意味でも、余計なことはしない方がいいんだろうか。


            とりあえずまーくんに、えらぶメモでハンドサッカー部について聴いてみようと思う。

            これでNoが出たら、もう無理して行かせることはやめようかな。

            0729.jpg

            kamap * まーくん・学校 * 15:41 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            事例紹介したいと言われた。

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               今日透析が終わって担当ナースちゃんに挨拶をしている時に、
              「まだ決まった訳ではないんですが、○○さんのこと、研究発表させてもらっていいでしょうか?」と言われたので、二つ返事でオーケーしました(^^;

              血液透析と腹膜透析を併用している人は大半が、大学病院の中でどちらも受診しており、完結しているそうなのだが、私は大学病院=CAPD外来、腎クリニック=血液透析と、病院が別れていて、そういう可能性もあるよってことと、気軽にPDやってみてよ!といいたいということだった。

              「あと、それに加えて移植もしているでしょう?移植、透析、腹膜透析と、全部経験している人はほとんどいないから」という話の流れから、
              「あと大学で勉強もされているんでしょう?」といわれたけど、これは病歴関係ないじゃん??

              まぁ、私のケースをお話することで、CAPDの啓蒙になるのなら、なんでも使っていいですよ〜とお話して帰宅しました。

              何で発表するのか聴けば良かったかな。
              透析学会かな。
              (と、思ったけどFBでお友達から教えてもらって、こういう学会ではなくて、看護の方か、病院の勉強会かな?)
              kamap * 透析のハナシ * 08:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              「時計くみたてパズル」

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                0726_0.jpg相変わらず紙のプリントはやってくれませんが(涙)

                夏休みの宿題・・・終わりそうにありません・・・。まだ7月だけどw


                でも!これなら自主的にお勉強してくれる!
                「時計くみたてパズル」

                Keaton.comのアプリには、YumYumかたちパズルを筆頭に、コインクロスも楽しんでいます。
                (新作のライトクロスは、私がやり方がよくわからず・・・(^^;)


                まーくんにお勉強しなよ!とはいわないんだけど、
                (プリントやろうよ、とはいうけど、きいてくれないなぁ)
                この手のアプリは、自主的に取り組んでくれています。


                二学期からは、学校でもiPad、使えるようになるといいな〜☆

                あ、学習会の件を、主幹の先生に伺わなくては!
                月曜日、ハンドサッカー部に参加するので、その時に伺おうと思う。


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                0726.jpg相変わらず長袖男のまーくんですが、
                虫にさされるのがとてもいや!という理由らしいのですが。
                家に帰って来て、お風呂に入るまでの間は、半袖を着てくれるようになった☆

                で、今日は手元に適当なのがなくて、BABのTシャツSサイズ・・・(だったかな。)を着せてみたらば!!

                ジャスト〜♪♪

                なんかむっちりしてるし(^^;


                まーくんも痩せないとダメかも〜(^^;
                お弁当箱が今小さいので、効果でないかな〜。

                kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 22:43 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                筆談コミュニケーション、やってみた!

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                  今日は学童クラブで、「水と緑のふれあいフェスタ」に行ってきました。

                  去年も一昨年も?行って、とても楽しかった様子。


                  今年も楽しみにしていたようです☆

                  で、学童帰りに目の前を通った時に、
                  「ふんふん!」と指差しして教えてくれた!

                  「そうか〜まーくん今日ここいったんだよねぇ、楽しかったね☆」というと、ふふん!という顔をしていました。


                  楽しかったのかなぁ。


                  さっき、私も筆談コミュニケーションをやってみよう!と思い立ち、今日のフェスタがどうだったのか?きいてみました。(メモで)

                  だまってまるをつけるゼスチャーをすると、まーくん自らペンを持って、赤丸をつけてくれました!(ToT)やった☆

                  そうかそうか、楽しかったんだね。
                  よかったよかった(/_;)



                  でもね、今日、見ちゃったんだ。
                  学童クラブにお迎えに行った時に、まーくんがなんかこだわってギャー☆とかなっていたからだと思うんだけど、両足首を持って、ずるずるっと引っ張られて移動させられていたのを。


                  何年か前からいる先生で、
                  まーくんの事をとてもよくみてくれる方だと思っているんだけど。


                  うーーーーーーーん。これってどうなんだろ?
                  当たり前の光景?
                  それとも???


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                  メモで思い出したけど、実は昨日のお迎え時も、
                  荷物は玄関先にある、けど、車椅子が向こうにある。
                  まーくんは車椅子をとりにいきたくない(ギャー)、だったんだけど
                  最初は「おおきな声で」「わかりやすく」伝えれてくれた先生がいたけど、
                  奥からメモ帳と先生がやってきた!

                  で、メモを「だまって」見せて、まーくんは「・・・。」
                  しばらくして「しゃーねぇな!」的な雰囲気で、ハハの手をもって、車椅子を取りに行きました。
                  「ばいばーい!ばいばーい!」と先生たちには言っていたけど。


                  よかった(ToT)
                  「だまってみせる」がわかってくれていて。

                  けどね、やっぱりここでも気になる事が。

                  そのメモ帳は、縮小コピーされていた!!!のだ。


                  いいのか?これで。
                  おなじものと認識してくれているだろうか?
                  ううーむ。


                  ただ、その場では、「だまってみせる」をしてくれて、まーくんがそれをみて動いてくれたので!私も黙っておりました。


                  ぶっちゃけ、メモ帳の在庫、めっちゃあるよ☆
                  結構な勢いで買ってるもん。
                  もったいないとかいわないで、いわれた通りにしてほしい。
                  縮小コピーなんかする手間かけるんだったら、他の仕事してもらっていい。
                  なくなりそうなら、いくらでもいってくれ。
                  いくらでも、もっていくから。



                  kamap * まーくん・学童保育 * 22:12 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                  免疫力低下による細菌感染。

                  0
                    そして整形外科へ行ってきました(^^;

                    レントゲンは異常なし。ほっ。
                    けど、熱を持っている、赤みをおびている、腫れている、
                    以上から「細菌感染によるもの」として診断されました・・・。

                    別に傷を作った訳じゃなく、
                    免疫力低下によるものだそうです・・・orz

                    どんだけ??

                    帰りに湿布を下さいっていったらば、「細菌感染だから湿布貼っても治りませんよ〜」と先生。

                    ああそうか、そうですな(^^;「やっぱりいりません」。

                    とりあえず家に帰って来て、抗生剤を調べてから服用する。
                    ロキソニンと胃薬も出たのでそれも飲む!

                    今日はこのあとまーくんお迎えから、西調布キッチンコートで買い物!といわれているので、ハハはがんばります☆

                    杖使ってるけどね・・・。
                    kamap * 透析のハナシ * 16:06 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    うわーん☆痛い・・・。

                    0
                      左足首、ねん挫なのか?骨折なのか?ひびなのか??

                      痛いな〜痛いな〜と思って、よくよく見るとくるぶしを中心に腫れていた!!
                      痛いはずだ。


                      んでもって、この手の「うえから貼る」系が大キライなまーくんからは、
                      「なおるまであとぅ?」といわれて、触られる(痛い!)。


                      なんかさぁ、立っていただけで股関節痛いとか、横向いて座っていただけで背中が筋肉痛とか、
                      今日のこれはもしかしたら、サンダルはいてたから??とかいわないだろうな・・・(汗)


                      弱いにもほどがあるー!!!



                      とりあえずインサイドハップを貼っているけど、よくなる気配はない。
                      明日はシナリーの会合に顔を出すので、早めに帰って午後から整形外科かな(ToT)


                      またばーちゃんじーちゃんたちの間で、待つのだな。


                      まいっちんぐ!!


                      でもさ〜右足首だったら、多分運転できないな。
                      左足でよかった(ToT)
                      けど、杖をついて歩くことにするかな。


                      実は今日、せいせきに用事があっていってきたんだけど、
                      杖を忘れてしまいまして。

                      駐車場出入り口にある車椅子に、乗ろうか乗るまいかと考えちゃった!!
                      車椅子を押す方のヒトは、乗る方にはなれないので、
                      我慢したけど(^^;
                      っていうか腕の力もないから、すぐ疲れちゃって、ダメだったと思うけどw

                      そう思うといざという時、こげる力がないとまずいなって思ったので、
                      まーくんも、自走する力をつけさせたいなぁ〜。なんて。


                      けど学校だと、在位保持イスのまま移動とか、PCWで移動とかだもんな〜。
                      車椅子で自走って、案外ハードル高いのかも。>まーくんは。



                      とりあえず寝よう・・・(今日はこればっかりだ)。
                      kamap * 透析のハナシ * 22:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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