もう眠いのに。

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    祭日なのに仕事のお父さんの帰りを待っているまーくん。

    さっき逆ギレして、わーわー泣き出した。

    が!ほどなくして泣き止んで、プラレールアドバンスで遊んでいました(^^;

    とっても眠そうだったので、「寝る?」と聞いたけど、「おとさんと、おふろ、はいる!!」といって寝ないで起きています・・・。

    明日は学校だから、早く帰って来るものとばかり思っていたのですが、
    帰ってきませーん。

    もうお風呂は湧いているし、入ったらまーくん即落ちくらいなんだけど。

    そして今日もAPD(夜中やる透析)が出来なかった・・・。
    明日は婦人科を受診しようと思っていたので、今晩透析しておくと、明日は夕方までフリーなのだ。

    まぁ、私の事情はさておき、
    やろうと思っていた事ができなくなるストレスは、どこへ持って行けばいい?

    婦人科は4月のはじめに検診にいかねばならなかったのですが、
    確か透析日になってしまい、行けず。
    4月ギリギリでいく事を決めた。

    実は気になる症状があって、ヤバいものが出ないといいなと正直思っている。
    まぁでも、何が出てきても、どーん☆と構えて戦う気持ちではいるけどね。

    それよりも、5月の連休明けに、乳腺外来なんだよね〜〜(^^;
    最近、手術をしたところ?の周辺が固い。
    再発してないだろうなと、少々ヒヤリとしている。

    右だったので左もがんになる可能性はあるのだそうで。
    手術をした右も、残っている限り、再発の可能性はあるのだそうで

    むあー。
    まだ決まった訳ではないけれど、3ヶ月に一度、腫瘍マーカーの採血のみって、いいのかよ?と、つい思ってしまう。(エコーくらいやってもらったっていいんじゃ?)

    まぁこれも含めて、なんか出てきても応戦する!ことだけは変わりないので、
    その心づもりで行ってきます☆
    kamap * - * 23:34 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    リンは下がったが。

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      気を抜く事なく!低タンパクごはんは続く・・・。


      そして少々キレ食いをしてしまったせいか?
      なんだか身体がオモタイ・・・。


      そして土曜日、血液透析日でしたが!
      2200。
      ダメじゃん!!

      「200残します・・・」と、絞り出すような声でいったよ。
      家帰ってPDやるからいっかー。と
      言えるのもいつまででしょうか。


      あと4年、
      あと3年、
      あと2年、
      あと1ね・・・ん。


      結局この日は、DVDプレイヤーが充電不足で見られず。
      しょっぱなから寝ていたら・・・後半血圧が急にストンと下がってビックリ。
      115。ありえない。

      でもって、それを聴いたからか?どうなのか?わからないが、
      なんだか具合が悪くなってきた。
      確かにいつもよりは除水が多いんだけど。
      200残しているのにな〜。

      結局、甘いのを入れてもらい、最後の30分でやっぱり微妙に調子悪くて
      生理食塩水も100入れてもらった。

      トータル300残しだったので、まぁ、全部入れてもらって良かったと思う。


      こんな日は家に帰ってから、なんだかだるいしやる気もでない。
      本当に何もする気が起きないのには、困ったもんだよ・・。

      まーくんとパパさんは、例によって電車ツアーだし、
      夕方寝ちゃった(^^;やることいっぱいあるのに!


      けど、GWに突入して、パパさんは仕事だけど、
      まーくんを学校に送り迎えとか、療育につれていくとか、お風呂のヘルパーさんの出入りがないので、だいぶ気持ち的にのんびり出来そうです。


      やっぱり人が来るとなると、掃除もするし、気持ちも引き締まる。
      けど、それがないだけで、だいぶらくちんなのだ。


      逆に誰も来ない家だったら、
      この微妙な緊張感がない、だらけまくった家になっていたかもしれない(^^;
      そうじゃなくても、片付けられない女なのに〜!!


      ってことで、ヘルパーさんが毎日で入りするのは、良い事だと思うことにする。



      kamap * 透析のハナシ * 22:34 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      GWですね。

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        まーくんは今日も、パパさんと電車ツアーへ旅立って行った。

        今日は都電荒川線だそうで。
        といったそばから、下北沢とかいうし。

        GWは特に予定がないのだけど、(というかGWといっても、月〜金はお父さん仕事なので!)6月のはじめに、「しおかぜ7号!」に乗りたいと、カレンダーに書いたり、何度も言ったり、「京王観光に切符買いにいく!」といったりしています。

        最初の予定は6月1日。けど、お父さんの仕事の予定があるらしく、一周遅らせてみたんだけど、本人納得していない様子。

        明日メモに書いて、伝えてみようと思う☆


        その明日は、なおさんのLIVEに、まーくんを連れて行きます・・・orz
        なおさんとも、気がついたら付き合い長くなったねぇー。
        高校時代の友人の紹介で、アルフィーのLIVEで大阪へ行くチケットが余っていたとかで、
        誰か行かないか?とお誘いがあったのだが、肝心の友人は親が厳しくて行けず。
        じゃあ私が!ってんで、透析しながらも、連れて行ってもらったのでした〜。

        まだ10代よ(^^;
        っていうかコーコーセイでしたわよ。
        当時の倍以上の年を重ねて、また再会出来るってことは、すごいことだよ。
        昔、私たちのバンドの撮影とかLIVEを見に来てくれていたのだが、
        今では立場が逆転してしまった☆

        人生って不思議や〜。



        FACEBOOKで見つけて、LIVEを知った訳ですが、
        現役で今でもやっている仲間を見ると、羨ましいと思うと同時に、がんばれ!!って思う。
        今は今しかないんだから、さ。
        やれる時にやんないと、ね。

        私はベースを手放してしまうことはなかったけれど、
        ベースを弾くことから、ちょっと離れてしまっている。

        けど、いつ弾いたっていいんだよね。
        GWだし、1日くらいスタジオはいろっかな(笑)

        kamap * まーくん・生活 * 22:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        インプラントアンカー、断念。

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           私の骨は、吸収力が強く?すぐにアンカーが抜けてきてしまうため、 
          これ以上は無理〜と歯医者が断念。 

          倒れた歯は抜いて、手前に空いているところに一本インプラントを入れると、 
          上と丁度良くバランスが取れて、良いの出そうだが。 

          1本40マーン!!! 

          「インプラントアンカーの5万円分、値引きしますネあせあせ(飛び散る汗)」だって。 

          それでも35マーン!!! 


          なんだか安く感じてしまうようになってしまった・・・。 
          でも、数ヶ月後に少し貯金してからにしようかな・・・。 

          カードでもいいんだけど、ね。 
          どっちにしても払わなければならんのは、かわらないのだ☆ふらふらウワーン。 


          透析やってるから?カルタン飲んでるから?? 

          「私もこういうケースは初めてでして」 
          なにー?透析患者、初めてか。 

          一度乗りかかった船なので、仕方ないのでついていきますよ・・・。 
          友達の旦那さんが歯医者なので(千葉で開業)、聴いてみるとするかぁ。
          kamap * - * 16:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          4月24日の心理。

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            今日は久しぶりの心理!
            前回は風邪でお休みしたので、1ヶ月後くらいになるかな。
            それでもまーくん、がんばりました☆

            これはプリントですが、一番「右」は?「左」は?
            お父さんの右は誰?など、ちょっと難しくなると険しい顔になっていました・・・。すごい考えてる!!ってわかって、がんばるまーくんを、久しぶりに見た気がします。

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            順不同ですが、えほんは三冊読んだよ。
            ライオンさんカレーは定番。他にやさいだいすき、プレゼントの本、など。
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            しりとりでは、まーくん自ら鉛筆を持って「書く!」ということになり、
            しりとりの続きの単語を使ったことばを、一生懸命考えて編み出していました☆
            先生が「たのしい」というと「い・・・いちご!」みたいな。
            ら、はらくだ、だったなぁ。
            自分で書くとは思わなかったので!!本気でビックリ☆
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            これはカード。
            タンポポの花が咲いて、しぼんで、綿毛になるというお話。
            まーくんは最後の綿毛に「ふー!」とやっていました(笑)

            ・・・泣ける・・・。
            そんなことまで、わかってましたか!!
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            「あとぅ?」といいながらも、がんばりました☆1時間。
            集中力がついてきたのかなぁ。
            ちゃんと「あと30分」とかいっても、わかってもらえるので、(見通しがついている)
            本人も荒れることなく、がんばりました。

            最後の方では、椅子から脱走したり、また戻ってみたり、
            ということもありましたが、おおむねがんばりました☆

            最後は勝手にハイハイで脱走し、ヘルパー兄さんが外にいるから大丈夫〜なんて思っていたら、
            いなかった・・・(汗)
            迷走していたまーくんです・・・。


            この日の心理があまりにもスゴかったので!!
            一枚のレポートにまとめて、担任の先生にお伝えしました。

            学校でのお勉強の参考になるといいな〜☆


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            学校のお勉強で思い出したけど、
            まーくんは、算数なんかだと、プリントで渡されても、できないのですが、
            パワーポイント等で見せてもらえると、「できる」。

            だったら直の事、iPadを学校に持ち込んで、
            自分で学習する、とか、学習に使ってもらう、べきだと思うのですが・・・。

            学校自体が迷走しているらしく、今現在、タブレットPCの持ち込みが不可なのだそうで・・・。

            壊しても文句いいません!とか一筆書いたら、どうだろうか?
            いろいろとやり方を考えています。

            とりあえず私の学生証が届いたら、購入しますよ☆
            一対一対応だからね、今度は「黒」ですよ!!
            「黒」はお勉強用、って決めることにする。
            kamap * まーくん・療育(心理) * 09:51 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            こっちにも書いておこ!

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              今日は小崎先生の外来でした。(処方の日)

              外来の待合室にいくと、栄養士さんがすっ飛んできて!!
              「○○さん、リン下がってるー!!」と教えてくださいました☆

              マジでーーーー☆☆☆

              5.6でした・・・夢の5.x台。
              努力は報われる・・・時が来るのだなぁ〜。


              ってことで、栄養士さんに、低タンパクご飯を食べている件と、
              外食をなるべくやめて、自分で作ったものを食べていることと、
              牛乳も低リンミルクに変えた(もともとそんな飲んでない)ことと、
              ロカルトロールをやめたこと!多分これが一番大きい理由。


              i-PTHは243、カルシウムは補正で9.8なので、
              問題なし☆処方もいままで通りでOK。

              久しぶりに栄養士さんに褒められた〜。
              小崎先生にも褒められた〜〜(ToT)


              ああやっとこの時が☆

              っていうかもうこれ以上やることないけど?というところまで来ている。
              けど、久しぶりに産休から復帰したナースちゃんだったのですが、
              「たまにキレ食いするけどね(^^;」とバラすと、「そりゃそうですよ!お年寄りとは違うんだもん!!」といわれてしまったー。


              まぁね。そうだよね。
              まだ40代は、ウチの腎クリニックだと、まだ若いよね。


              っていうか、腎臓サポート協会の体験とか見ているとさ、
              なんでこんな高齢者しかいないの?
              1950年とか、1940年代とかの人ばっかり。
              ウチのクリニックでも、回りを見渡すと親世代ばっかり。
              まあ、昼の時間で若い人って、主婦くらいしかいないだろうけど、
              あ、それでも2時からの人たちの中で、若い人(同世代)もいたなぁ。


              体験は確かに参考になるけど、
              私も腎臓が悪くなった頃は、むさぼるように読んだ。
              当時はネットなんかないから、図書館で本を借りて読む。
              移植をした頃は、やっとインターネットが世間に広まってきた頃で、
              ネット仲間と掲示板でコミュニケーション取ったりしてたなぁ。

              みんな元気だろうか。

              残念なことに亡くなって行った先人もいれば、
              私のあとに陸続として、続いている移植者もいる。


              私は更に、そのあとにまた続くつもりだけどね☆(エヘン)
              もっかい生きているうちに
              移植がしたい。


              乳がんの治療があるけど、少なくとも5年はダメだろうけど、
              10年だってあと9年か。
              まーくんが成人しちゃうなぁ!!


              透析に戻る時も思っていたけど、
              私に移植者としての使命が再びやってくるならば、
              また移植が出来る日がやってくる☆そう信じてる。

              そのかわり、今透析をしている使命が、
              今の私にはあるんだろうな。
              乳がんもそう。
              乳がんとして体験を語ることが出来る自分に、感謝だな。
              kamap * 透析のハナシ * 22:11 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

              免許更新からお見舞いへ。

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                今日は材料があったのでシチュー。
                クリームシチューだけど、ルーから作ってみた!
                もちろん使った牛乳は低リンミルクである。


                今日は朝寝坊したのでまーくんを学校に送り届け、
                その足で府中自動車試験場へ。
                免許の更新である!

                残念ながら駐車禁止で「一般」になってしまい、1時間の講習を受けてきた。
                免許証の色は・・・ブルー(ToT)ガックリ。

                2030年に次回の更新があるが、ここでもすでに、先日のスピード違反があるため、
                やっぱりブルーなのかもなぁ。

                少なからず、これ以上の違反は絶対しない!と固く誓い、日々の運転に気をつけます。


                でもってとんぼ返りして次に向かった先は成育医療研究センター。(だっけ)
                まーくんと同じ手術をしたお子さんが入院しているので、お見舞いにいってきたのです。

                北海道からいらしているので、いろいろと大変なことが多いと思うけど、
                それもあとわずかだそうだ。
                退院前に会えて良かった☆

                なんかいろいろお話していて、結構忘れてしまった事があったりして。
                実はまーくん、術前はひざ立ちが出来なかったのだが(衝撃!!)、
                術後、ひょっこりやっている姿を見てから、次々と動ける部位が増えて行き、
                今では伝い歩きで家の中を歩いていたり、クラッチを使って自力で歩行が可能になった☆

                けど、

                手術をしてくださった成育の師田先生からは「あれ?まだクラッチ、実用的にならない?」と、
                鋭い突っ込みを受けたりして(汗)

                まーくん、見た目はがっしりしていて、さも歩けそうな体格なので、
                そう思われるのも仕方ないことなのだが(^^;
                自立(自分で立つという意味)への壁は・・・案外厚い。

                けど、せっかく手術してくださって、ご期待に応えられるように、
                8月8日のリハビリチェックと外来を受けるまでに、もうひといき!!「かわったね!」といわれる動きが出来るように、親子でがんばろう☆と思った。

                もちろんがんばるのはまーくんで、ハハは応援するとか、ストレッチをするとかしか出来ることがないのだが・・・。


                たぶん沢山来られるお子さんたちの大半は、みんな足がほっそいんだと思うんだよね。
                まーくんは、堅太りみたいなでぶっちょなので(爆)期待しちゃう部分があるのかもしれない・・・。

                どう見ても「肢体不自由児に見えない肢体不自由児」なんだもん(T^T)


                とりあえずクラッチの外来の予約が取れたので!
                新しく購入してガシガシ歩いて頂こうではないか☆


                そんなこんなで今日もおしまい。
                明日は家庭訪問(あえてそうした)なので!今晩は片づけ祭りである☆
                kamap * まーくん・生活 * 19:53 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                だって、大きくなったんだもん☆

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                  金曜日は「おかいもの!」にいく。

                  学童が終わる17時にお迎えに行き、その足でスーパーまでお買い物。

                  最近はいきたいお店がないかぎり、まーくんに選んでもらっている
                  選択肢は4つくらいかな〜?最近は「どこへいく?」で「いなぎ」とか「にしちょうふ!」とか答えてくれるので、らくちんなのだ☆

                  今日は「いなぎ」だった。
                  結局行く先は、京王ストアなので、一緒なんだけどw

                  いつもなら、かごをひざの上に載せて、あごで押さえながら荷物をもってくれるのだが、今日は持つよりこぎたかったのか?自分のいきたいところへぱっぱといってしまった。

                  重たいかごは私が持つ事に(^^;

                  どうしてもこだわりがあるゆえ、かわないといけないものがある。
                  ゼリー(おとさんの分も!)、アロエヨーグルト、金麦、
                  豚肉、アクエリアスゼロ。

                  10こ!とかいう縛りがあったり、まーくんと「おかいもの!」にいくと
                  大変なんだけど・・・(汗)
                  カードを使うことをものすごい毛嫌いされるし☆
                  カード=これもお金、って、どうしたらわかってもらえる?

                  でもって、今日は会計時にカチリとバックルを外し、
                  伝い歩きをしたり、立ったまま袋に買ったものをつめたりしていました。
                  まぁ、上手にいろいろやるねぇ。
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                  もう、いつもいくスーパーでは、買い物の流れとか、買い物をしたい物の場所もわかっており、「にんじん」というだけで、その場にいって、かごに入れるという事も、普通にやるようになった。

                  リハビリや学校の自活の時間に使っている「ロフストランド・クラッチ」。
                  そろそろサイズアップをしないといけないとPTの先生からいわれた☆

                  まーじーでー。
                  もう小さいのか・・・。

                  で、購入した先に問い合わせをして、外来に入り業者の見積を取って、
                  申請書類とともに市役所へ提出、が普通のルーティンなのだが、
                  今日はこれに「成長がわかる写真を添付してください」だって!!

                  クラッチは4年経たないと、18歳以上では購入出来ないらしいが
                  まーくん11歳だし、すでに小さいっていってるじゃん?と食いつこうと思ったが、自称「暴飲暴食」を人生のテーマとしているような「彼」にそんな事を話してかかわっても、なんだか私の人生の時間が無駄な気がしたのでやめた。

                  車椅子についても、ネチネチいわれたんだよね・・・。
                  いつからこんなふうになってしまったのだろうと思うくらいに、
                  ストレートで話が通った事がないここ数年。

                  車椅子の修理でも、装具の修理、サイズアップの作り替えでも、
                  今回のクラッチの購入についても!!
                  すべて成長した故のものなのに、いちいちつっついてくる。

                  あまりに何度も言われるので!旦那さんから電話をしてもらったらば、
                  いとも簡単にOKが出た・・・。

                  それ以来、まともに相手をしてはいけない人たちなのだと、学んだ

                  だってさ、
                  まーくんがデカクなるんだもん☆
                  しゃーないじゃんよ!!

                  それでもクラッチを使った画像(ほら!こんなに小さくなってますよ!!)を
                  買った直後と今の、明らかにまーくんのサイズが違う画像を、
                  プリントしてもっていくのだ〜。

                  あーあ。
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                  kamap * まーくん・生活 * 22:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  たまらん!!

                  0
                    今月の別マも、いい仕事してますなぁああ☆

                    どの作品を見ても、たまらーん☆
                    久しぶりにキュン死ぬかと思った・・・orz

                    毎月1冊買って、10回は読み倒す!!!
                    そして読みまくった頃に、次の号が出る、そんな塩梅。

                    マンガはいいよねぇ〜♪
                    こんなにマンガにハマってる44歳、いないんじゃないかと思うくらいに
                    別マにハマってる。

                    なんて幸せ♪なんだろうか。

                    発売日まで首を長くして待ってるようなマンガは、小学生の頃の「なかよし」「ひとみ」くらいだわ〜。
                    「キャンディ・キャンディ」をやっていた頃は、本当に楽しみすぎて萌死!!って思ってたー(今思えば)。


                    - - -
                    そういえば「あまちゃん」始まったけど、録画するフォルダが、まーくんが使うところだったので、見つかるたびに「はい!きえたー!!」といって、消されています・・・orz
                    目の前で消されて行くところを見た時、脱力・・・。
                    毎日録画しているけど、結局1話しか見ていないというマジック・・・。

                    もう、じぇんじぇん話がわかりません☆(ToT)

                    いつかまとめて見るっ。



                    最近はまーくんも自分が見たい番組を録画する術を覚えてしまったので!
                    ばかすか録画されている。

                    見るに見かねたパパさんが、「まーくんとハハ用にしようと思って」といって
                    もう1台HDD(自分用)に買うとか言い出したよ☆

                    まぁ、パパさんもアニメ関係、いーっぱい録画してるもんね。
                    HDD、消しても消しても「もうすぐいっぱいです」が出るよ・・・。
                    kamap * かまぴー家の日常 * 22:33 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    やはり薬は変えてもらえず。

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                      今日は小崎先生の外来でした。


                      先週の八王子医療センターの検査結果を、まるごと忘れた!!・・・orz
                      また来週!!


                      とりあえず今問題なのは「リン」のこと。
                      受けた検査の結果について聞く。
                      心臓エコーは問題なし。
                      胃カメラは血の固まりがついていたのですが、何が原因でそれが出たのかわからず。
                      昨年夏に受けた時に、1年後っていわれたのに、次は半年後になっちゃったー。
                      ま、確かに自覚症状もないし、刺激物とか食べている訳でもないので・・・ロキソニンかな。


                      リンは6.5でまだ高いけど、カルシウムは補正で9.8なので良しってことで、
                      カルタンを増やしているけど、そのまま服用になった。

                      再度透析にもどってから、気がついたら6年目にはいっていた☆
                      CAPDにしてからは、5年目に入ったのか〜。早い、はやすぎる。
                      4年が過ぎ去って、あと4年ってことか。
                      うちの施設は8年経過で大概の人がHDに全面移行していくときいた。
                      現実的に週3回も通っている暇がないんだけどさ(爆)
                      いざとなったら、在宅血液透析も視野にいれようかな(^^;(誰が穿針するんだ??やっぱ自分?)


                      来月腹膜機能検査の結果が出て、もしかしたら透析液の濃さの変更があるかもしれない。
                      なんか最近、データがよくない気がする・・・。
                      除水はかわりないんだけどね。
                      食事制限してるのに、リンは相変わらず高いし、(そう簡単に下がらないってことか)
                      かゆみが相変わらずとまらない。



                      いままでの人生で、いろんな病気になったり、いろいろあったけれど、
                      どんなことをしても「生きたい」って思ってきた私だが、
                      この「かゆみ」についてだけ言わせてもらうと、「かゆいのが続くなら死にたい」とまで思うほど、正直しんどい。


                      透析室に透析やってる技師さんがいるんだけど、やはり彼も長期透析ゆえの悩みがあるらしく、
                      「あのかゆみだけは、どうしようもない!ツライ!!」っていっていたー。

                      レミッチでどうにかなっているらしい。
                      思い切ってレミッチくださいっていったけど、やはり「薬はねぇ」といわれてもらえなかったー。

                      残念すぎる・・・。

                      もうこっそり他の主治医の時に、もらうかなぁー。
                      アレジオン飲んだり、いろいろやってるんだけどね。
                      今年に入ってからだから、すでに4ヶ月目か。


                      まいっちんぐ。
                      もうこれだけなんだよ、これだけどうにかしたい。


                      移植したら、ぴたりとかゆいのなんて、止まるのに☆
                      乳がん治療が一段落しないと、移植なんて自殺行為だし。
                      (真逆の治療なんでね)

                      といっても乳がん歴まだ1年だしー!!!
                      あと9年ないし4年。
                      も!続くと思うとおかしくなりそうだよ。
                      kamap * 透析のハナシ * 22:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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