昨日の心理での様子。

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     0227_1.jpg始まる前に時間があったので、椅子に座ってiPadでレストランアプリで遊ぶまーくん。私は飽きちゃってもうやっていないけど、またやりはじめた(^^;

    0227_2.jpg今日はちょびっと難しい課題に挑戦。心理自体が久しぶりだったけど、まーくんも一生懸命考えて頑張ってました!この辺はまだ簡単簡単・・・。















    0227_3.jpg3枚目くらいから、難しくなり、おもちゃ売り場でその後「おもちゃが無くて泣いて騒ぐ」「おもちゃがないので諦める。」どっちが正解?というものでしたが、わかっちゃいるけど、おもちゃが買えないの??(ToT)という気持ちの問題で悲しくなっちゃって、最後はへの字口でした(^^;












    0227_4.jpg
    しりとりカードでは、ぱぱぱっと並べて、先生とお話している間に終わっていたり(^^;やるねぇ。

    0227_5.jpgえほんを読む、では、新しい食べ物の本と、読んだ事があるお弁当の本と、ライオンさんカレー!!やっぱり笑顔だねぇ♪














    0227_6.jpg最後のライオンさんカレーで絶好調!!でした。おつかれさま〜。
    kamap * まーくん・療育(心理) * 09:35 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    「3がつでわくわくさん、おわるよ!おわっちゃうんだよぉ!!」

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      0225_1.jpgこの画像は、机からソファへ伝っていって、どうするのかと思っていて、
      振り返ったら立っていた!!のもの。

      背中は窓なんだけど、寄りかかりつつも自分で立てる!ということに、
      本人が気付いたらしく。

      最近お父さんから「まーくん、立てるよ!ほら、手を離すよ!!1、2、3」と
      ほんの2秒とか、立てる(実際は立てるうちには入らないレベル)かも?!という状態までやってきました・・・。

      当面の目標は、クラッチで歩けるようになる☆というのを頑張っていますが、
      クラッチにしてもPCW(歩行器)にしても、身体がデカくなったまーくんが操るのは、
      結構広い場所が必要だったり、でこぼこがない道路が必要だったり、します。

      実はね、
      普通に立ったり、自分の力で歩いて行くってことが、まーくんやまーくんのお友達には、とても難しいことで、
      歩ける、立てる、もちろん走る、や、おしゃべりする、もだけど、
      それが出来る事は、
      実はものすごいことなんだって、
      たまに振り返る。

      先日成育で、「まだクラッチは実用的ではありませんか?」と聞かれたけど、
      まーくんだって、一年生の頃は、緊張がものすごく強くなって
      あっという間のPCWでさえ歩けなくなって、2年生の夏に慌てて手術をした。

      そこからリハビリを重ねて、今がある訳で、
      膝立ちが出来てすごい!!って思ったあの頃を思い出せ>自分!!って
      ちょびっと反省したのでありますよ・・・。

      今は膝立ちなんかちょろいし、その格好でちょいちょいと歩いてみたりするし、
      なんかそれが、まーくんの努力と根性によって積み重ねられてきたのに、
      当たり前に感じる自分が、バカバカバカって、思ってしまった。

      今日も島田の小児科外来で、「あれから変わった事はありますか?」と聞かれて
      また、言う事が変化してきた、と伝えました。

      「3月末でわくわくさん、終わるよ」と伝えたら、それをちゃんと覚えていて、
      「3がつでわくわくさん、おわるよ!」と言ってみたり、
      先日の副籍で食べられなかった給食が、どうしても食べたかったからか(^^;
      「つぎ、△小、あとぅ?」と聞いてきたり。
      なんかそういう、先の見通しがたつってことが、今まで出来なかった事だったので
      6年生になったら、また電車に乗りに行くとか、楽しみにしている!とか、
      実はすごいことなんだなぁって、思うのであります。

      そういえば知らない間に、時計が読めるようになったり、
      あと5分、3分、30分、1時間、といっても、わかるようになっていたり。

      ほんと、小学校に上がる前までのまーくんハハに、「まーくんは、心配いらないよ〜」といってあげたいわ(^^;
      どんだけ心配していたんだっけ。

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      話が戻るけど、
      もしかしたらまーくん、まいんちゃんのビデオ録画を見ながら、
      「おいしい料理で〜みんなー、はっぴはっぴはっぴー!」のふりをやりたかったのかもしれない!(実際やっていたし)

      すごいね、立ってやるってことが、すごいよ。

      なんだか日々驚かされっぱなしのハハですが、
      毎日楽しく過ごしているよ。
       
      kamap * まーくん・生活 * 20:37 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      通常級の子供にもみられる見え方のつまづきについてとチェック法

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        見え方の勉強会に行ってきました。
        なるほど〜と思う話もあり、勉強になりました(^∇^)


        それにしても話を聞きたい!勉強したい!という人が多いのにビックリ☆
        実は会場に入り切らず変更。
        そしてここ、工学院大学の3階と7階で開催する事態に。

        私は7階のテレビ会議システムの方で、
        よく聴き取れないこともあったけど、概ね満足。

        途中気を失ったけど(爆)

        この部屋も300名くらい満員御礼状態でした。
        それなのに知り合いに全く会わないという事実。
        う〜む。
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        kamap * 発達障害 * 19:32 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        参観でした!/今晩もAPDをやる!

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          0223.jpg今日はまーくん、参観でした。 
          昨日透析に行っておいたので、今日は一日フリーだわ〜。 


          ソーラン節を演じる?というもの。 
          みんなすごい頑張っていたなぁ〜。 


          意思表示をするようになった子がいたり、 
          超☆のつくような笑顔で答えてくれたりと、 
          結構素直に感動したわ〜〜。 

          まーくんはというと、ノートPCで参観の流れをスケジュールしてもらって、 
          次はこれ、次はこれ、と見ながら参加が出来たので、 
          比較的落ち着いて参加で来ていました! 

          ただ、「オトサーン、一時おむかえ」と一生懸命言っていたけども(^^; 


          そんなこんなで参観終了。 

          また泣いて騒いでいるところを見ないといけないのかと思っていたので、(毒) 
          よかったです・・・。 


          明日は「通常級の子どもに見られるつまづきとチェック法」というセミナーに行きます。 

          テレビ会議システムだから(^^;眠くなりそうだ(爆) 
          がんばります! 


          そのために、昼間透析をしないで済むように、夜はAPDをやります! 
          今準備中で、10時半には部屋に籠って、接続をしますよ!! 

          これで明日の朝起きた時に朝の透析が終わっており、夕方帰って来るまでフリー!!なのだ。


          いいぞ、APD、ホントに。
          kamap * まーくん・学校生活 * 22:03 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          受動喫煙。

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            http://www.nosmoke55.jp/action/1302pm25.html

            とりあえず煙草をやめてもらうのが、一番リスクが少ないって事なんだな。


            ウチは母が、まだ20代の若い頃に、「煙草を吸っていると、結核にならなくていい」といわれて吸い出したと小さい頃に聞いたことがある。

            んな訳ないし!!

            今そんな事をいう輩がいたら、いろんな意味でビックリなんだけど、
            多分母の若い頃の時代は、そういう話がまかり通っていたんだろうと思う。

            で、辞められなくなって、
            私が移植をして帰って来るって時でも、やめられなくて。
            でも、狭い平屋の家なので、どににも逃げ場がなくて。
            母が部屋で吸っているそばで、私も弟たちも過ごしていた訳ですが。


            もともと煙草は大嫌いなニオイのするもので、私は全く受け付けないんだけど
            40年以上吸い続けてきた母の末路は、それはそれは辛くてみていられないほどでした。

            煙草を吸い続けた人が、こうやって死んで行くんだなって思った。


            実際見ていた訳だから、吸い続けている友人には、それとなく伝えている。
            けど、人間って、そうなった時にならないとわからないんだろうね。
            私が言ったからって、辞めた人は一人もいない。


            「そんなぁ、怖いこといわないでよ!」といわれたけど、
            だって、現実だもんなぁ〜。

            最終的に、自発呼吸が出来なくなって、
            一度気管に挿管されたけど、意識が戻って辛そうだったので、
            ブシュッって自動で送り込む酸素マスクに切り替えたんだけど、
            これがまた、辛そうなんだよね。
            口は空いたまま、乾燥はひどいし、何しろ水も飲めない、食べ物も食べられない。
            その時すでに母は認知症がひどくなり、多分自分とそうでないものとの境界があいまいになり
            幸い?!だったのだけど。
            あれで、意識がある人だったら、今すぐあの世へ送ってくれ!!って思うだろうなって
            思いながら、毎日病院へ通っていたあの頃。

            ずっと吸ってたら、あんなんなっちゃうよ。
            それでもいいの?

            それだけじゃなくて、一番怖いのは、子どもたちにも受動喫煙することで
            吸わせちゃうこと、だな。


            旦那さんは酒は飲むけど滅多に飲まないし、煙草は吸わないし、
            ギャンブルも興味なし。
            もし煙草を吸う人だったら、将来の伴侶には選んでいなかったかも。(お互いに)


            PM2.5がどうとかいうより、これ見る限りでは、煙草やめたほうがいいよね。
            私がここで言っても、多分誰もやめないけど。
            kamap * - * 14:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            腎クリニック、転院しようかな〜。

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              最近、このままで長生き出来るんかな?
              と思う事がある。


              まぁ、実際は生きてみないとわからないことなんだけどね(^^;
              それでも、生き抜いて行かなくちゃいけないから、やっぱり考える。


              オンラインHDFという、透析の治療があるんだけど、
              透析のやり方っていうのかな?
              私が今やっているのはオフラインHDというのだったかー?
              とにかくそれではない方法なのであり、
              うちのクリニックでやるには、適応していないと保険がおりないとかで?
              やれる人はごく少数なのである。



              ググってみたら、都内でもちらほら、増えてきている!
              昔はぜんぜんなかったのにー!!


              通える範囲も・・・ある。
              千歳烏山の、国分寺の、ちらほら、ある。
              車で30分以内で行けるところなら、いいんだけどね〜。
              今はものの10分で着いちゃう近くだけど、
              自分で調べて、自分で体験して、良いと思った方へ鞍替えしたいと思っている。


              かゆみが強くなってきたのもあるし、リンが相変わらず高いといわれているし、
              β2ミクログロブリンも時として高い時があるし、
              一度見学に行ったり、一度体験させてもらってこようかなって思っている。


              けど、今の腎クリニックに通わなくなると、
              小崎先生の外来にも、いけなくなりそうだな。
              そこは微妙〜。

              それでもやっぱり、長生きしたいし、
              本当はどうしていったらいいの?って、最近強く思うし、

              どうしたもんかなぁ〜。
              kamap * 透析のハナシ * 00:00 * comments(6) * trackbacks(0) * - -

              結局買った☆ル・クルーゼのスチーマー。

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                栄養指導の結果を受けて、温野菜に挑戦しようと、ル・クルーゼでスチーマーなしでやってみたけど、やっぱり茄子とかべちゃべちゃになったり、お芋も煮くずれたりして、いまいちだった(味はうまいのだが)。

                で、さんざん悩んで純正のスチーマーをゲット☆

                実は悩んでいた時に、気になったのはサイズ。
                ウチにあるルクのココット・ロンドは二つとも24センチでそろえており、20センチ、22センチのスチーマーを買って、すっぽり中に入れたりして、何とか使えないのかと?

                無理だったようです・・・orz

                むちゃしなくてよかったです・・・。


                旦那さんにそれを伝えたら、爆笑していましたけど(^^;
                ああ、また笑いが取れたよ・・・。


                で、20センチ、22センチ、24センチの順で、値段もあがるって訳でー。
                仕方なく楽天で一番お安いところで24センチを購入。

                でもってこの通り、ぴったりサイズでホクホクしながらも、じゃがいも、サツマイモ、スナップえんどう、茄子をごろっと入れてみた☆

                ウーマーイー。

                蒸し野菜、めっちゃうまいですよ!!(何を今更)
                タジン鍋とか考えたけど、ルクでこれだけ美味しいのが作れるならこれで良し☆


                0220_3.jpgで、こんな感じ。
                茄子見えないけど(^^;

                今晩の晩ご飯は、こんな感じでした。


                明日透析だから、リンを取らないように、取らないように!!と思って蒸し野菜メインです。

                まーくんはタンパク質が足りないと思っておまけ付き。
                旦那さんは、蒸し野菜メインで充分だと思われ。(メタボってきているので!)

                ごはんはしっかり150グラム取らなくてはならず、卵も1日一個取る!は、お昼に達成したし、
                あとは野菜をもっと取れ!という指令が、栄養士の先生から出ていたので、こんな感じです・・・。

                幸いまーくんも蒸し野菜大好き!!
                これ、一応塩水(軽く塩を振ったお湯?)でスチームするんだけど、
                旦那さんは「そのまま野菜だけで食べないと意味なくない?」と、オソロシイことをいいつつも、ストレートで食べていたりするのですごいなと。

                いっぱい蒸したので、明日の朝も食べられるかな〜?
                残るかな(^^;
                kamap * 透析のハナシ・栄養指導 * 20:06 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                久々の島田でのリハビリ。

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                   0220_2.jpg島田でリハビリ、行ってきました。

                  今日もスケジュールにしっかり組み込んで、伝えたからか
                  お気に入りのヘルパー兄さんがいてくれたからか??

                  比較的スムースに、リハビリのメニューをこなしておりました(^^;ほっ。

                  ストレッチのあと装具を履いて筒にまたいでバランスを取りながら遊ぶ。というものでしたが、筒がまーくんの体重でへなった・・・orz

                  まぁ・・・ね(^^;
                  予測の範疇、といっておこう!!

                  そのうち筒だと沈みすぎて低くなり、遊びにくくなりはずしてもらって、
                  高さは低いまま、立って遊んでおりました。

                  で、その後クラッチで歩行訓練。
                  0220_1.jpg
                  学校でも結構早いとか、頑張っているという報告を受けていたので、
                  シャカシャカ歩くまーくんにビックリ☆

                  実は成育に行った時に、師田先生から「クラッチは実用的ではない?」といわれて、結構ショックを受けていたハハ(わたし)。

                  まーくんはそんなの知ってか知らずか、相変わらず「あるく!」といって、あちこちで隙あらば歩こうとしている。

                  自分で運動不足を感じた時は「かいだん、のぼる」と4階まで登って行く、駅の階段上り下りをする、等を伝えたら師田先生から「うん、いいね」が出てほっとしたんだけど

                  けど、もしかしたら、毎日しっかりストレッチをしていたら、今頃まーくん、
                  自立だったり、歩けるようになっていたんだろうか。

                  家で夜面倒みるのはわたし。
                  とても責任を感じる。



                  まぁね〜実際やろうっていったって、逃げられてしまった事はかわりないんだけどね。
                  痛いとか煩わしいとか、めんどくさいとか、あるよな。子どもだもんな。


                  けど、それでもやっていたら・・・。
                  たらればは後ろ向いてる証拠だけど、超☆前向きな私でも、たまにそんな事を考えているよ。
                  kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 21:55 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  再びAPDをやった!

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                    でもって昨晩も調子に乗ってAPDをやった!

                    朝体重が減っていた!!


                    いつもだったら、週明けですでに1キロ増なところが、下回っており、
                    朝起きた時に朝の透析が終わっている感じ→昼もなし→4時に一度透析→8時に透析、終了。
                    なので、「なんて楽ちんなのだ!!」と改めて感動すら覚える。


                    そういえば昨日、ビックカメラに立ち寄ったのだが、電球が買いたいお父さんをよそに、まーくんは自ら車椅子を自走し、どこかへ消えて行った。

                    と、思って追っかけて行ったらパソコン売り場へ来ており、「パソコン買う〜」とかいいながら、あちこち物色していた・・・。


                    血筋ですか??


                    お父さんもお母さんもパソコン売り場は大好きでー。
                    具体的に言うとお父さんはWindowsでハハはMac限定だけども、
                    そのハイブリッドのまーくんは、実は両刀使いでして(^^;どっちもオッケー☆なのであります・・・オソロシイ。

                    でも、断然多いのはWindowsマシンなので、こっち側を物色ちゅう。
                    一丁前にトラックパッドをさわってみたり、
                    キーボードの感触を、確かめておりました・・・。


                    実は我が家は、私のMac2台。(現在稼働中)
                    Perfoma6410、G4、他使えないiMac(が、もしかしたら2台?)
                    iBook、Windowsマシンがノート3台?デスクトップまーくんのを含めて2台くらい?

                    もしかしたら使えないWin機が眠っているのがもっとありそう・・・。
                    下手したら旦那さんが若い頃使っていたX68000とかまであるのか?どうなのか?
                    (もしかしたらすでに実家に送られているかも〜)

                    どんだけPCあるんだよ???っていうくらいに、PCがあふれている環境で育ったまーくんなので、こういうところ、好きだろうなぁ☆と思う訳であります。



                    小さい頃(2歳とか?)からさわってきたので、私の様に「こわくてさわれません」とかいう時期は全くなく〜
                    iPadも自在に操る男子に成長いたしました☆


                    ハハはこれでも(汗)版下の仕事をしていた20代の頃に、初めてさわったのがMacで
                    わかんないから、怖くてさわれない!!とかほざいていた頃があったのであります・・・恥ずかしー!!

                    でもその時に、「怖くないからとにかくやんなさい!」といってくれた社長に感謝、だな(^^;
                    お蔭様で今があります。


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                    そういえば学校でiPad学習会プチ、を開催することとなった☆
                    3月9日(土曜日)午前中。
                    なんと親御さんは少数参加で、先生方が10名近くの驚きの参加率!!
                    これを逃す手はない!と、親御さんメインより先生メインでiPadってこんなにすごい、楽しい、面白い!!を説明しようと思います〜♪
                    持っていない先生の方が多いというし、私が何とか説明しようと思っています(^^;

                    もうちょっとわかりやすく説明出来るように、勉強しなくちゃ(汗)

                    kamap * 透析のハナシ * 22:11 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    APDをやる。

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                      0217.jpg金曜日の夜に、APD(夜中に8時間接続して透析をする機械)をやった!

                      最後にやったのが、23年4月。
                      2年も前だった・・・orz

                      すっかり接続方法を忘れており、自分につなぐべく回路を、排液タンクに突っ込んで、ひとつの回路がおしゃかになった。

                      不潔になったら、交換なのだ!

                      もったいないけど、仕方あるまい。

                      で、コールセンターに二度電話して、何とか開始。夜は寝てしまうので、全く問題なし。


                      でもって、宮崎でのツケを何とか返し、土曜日の透析では増えは1.7キロ、トータルで2.1キロとsなり、2キロちょっとってことで、全部引いてもらうことに。

                      けどダメだったー。
                      やっぱり最後でギブアップしたので、甘いのをいれてもらって終了。


                      今日も日曜日でパパさんがいるので、まーくんのことはお任せして、夜APDをやろうと思っている。
                      揺れさえなければ、やれる☆

                      とりあえず準備はしておこうっと。


                      今晩透析しておくと、明日は朝のと昼のがやらなくて良いのだ。
                      で、夕方4時〜5時に一度透析して、寝る前に一度透析をすれば良いのだ。

                      あーなんてらくちんなんでしょ。
                      これ、毎日やっている人は昼間まるっきりフリーの人もいるし、いいなぁ〜。
                      夜が一度つながれると不自由かもしれないけど、それくらいだもんなぁ。
                      kamap * 透析のハナシ * 17:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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