なんか最近。
うれしいこととつらいこと。
今日はまーくんを朝スクールバス停まで送り届け、無事予定通り過ごせました。
帰って来る時に、車が渋滞していて、まーくんの帰りのバスに遅れそうで焦ったー。
同じバス停のママに、遅れる旨を伝えてもらって、なんとかセーフでまーくん回収。
インフルエンザで臥せっているパパさん・・・相変わらず熱がいったりきたり。
夕方7度に下がったと思ったら、さっき8度5分。
高いやないかーい。
明日は心理なんだけど・・・心理の先生のお宅に赤ちゃんいるし、
そもそもそういうグレーの状態で、身体の弱い子が通う療育センターにいっちゃダメだろ!ってことで、お休みする予定です・・・。
まーくんも怪しいけど、私も感染していたらヤだしな〜。
まーくんからは鼻水が出てきたけど、この程度だとわからんなぁー。
私はいまのところ体調に変異なし。
あ、昨晩寝る前に喉が痛い気がしたので、すかさずPLを投入してみた!
効いた気がする☆
今日も何とか乗り越えて行けますように。
そしてパパさんの熱がとにかく下がり、楽になりますように。
- - -
実は今日のお迎え時も、結構荒れていて、
乗務員さんも困り顔でした・・・。
なんでそこまで?!という状況。
まーくんが騒ぐと大変なところは、なんでも自分で出来てしまうところで、
ブレーキを停める、テーブルを外せる、自力で捕まって降りる、そして伝い歩きでどっかへいっちゃう!!
そのでかい図体(とあえていおう!)で、暴れられると、もうお母さんでは停められないのだ〜。
まいっちんぐ。
学校の連絡帳に何か書いてないかと思ったが、特になにもなく。
逆に、みとおしメモを使って、先生が事細かにかいてくださっていました(ToT)
そして、メモがなくなったのでください!と、先生からコメントが☆
とうとうこの時が来たのねー(ToT)
嬉しい・・・。
私も何かと書いているけど、
学童でも先生がせっせとメモを書いてくれたり、スケジュール(たった2時間だけど)
を書いてくれたりしている。
学校でもとなると、まーくんはどこでも見通しがつくようになるね☆
だんだんと落ち着いてくるといいんだけど・・・。
期待しちゃうな☆
今週の血液透析も、無事終了。
今日は血管の中を探られることもなく、スッと入った☆(ここ重要)
これで透析の8割が終わった気がするー。
でも隣のオバチャンから絶叫が。
こっちまで痛くなる(気がする)。
今日、来る人来る人(ナースちゃんね)に「リンが高くてアルブミンが低くて貧血になってきたー」と騒いでいたら、みな口をそろえて「ちゃんと食べてる?」といってきた。
最後に接続を切る時は、自らも透析をしている技師さんで、ぶっちゃけていろいろ聞いてみたら、
やっぱり同じ意見だった・・・。
で、身体もかゆくなってきたってことを伝えると「リン高かったよね?あのかゆみはわかってもらえないんだよなぁ〜!!」と。
そうなんだ。あのかゆみは・・・寝ているうちに手とか足とかかきむしって、朝起きると血が出ていた!なんてザラなのだ。
今のそれはそうでもないので、ダイアライザーも改良されていて良くなっているし、リンが高いのが邪魔しているのかなぁ。
もしかしたら食べる量少ない→自らの細胞を壊して消費していく→血管内にリンが流出、
これじゃないか?と。
食べろといわれたり、食べるなといわれたり・・・ホント、めんどくさいからだやなぁ〜。
もしかしたら腹膜透析をやっている関係で、腹膜からアルブミンは出て行っちゃっているのでは?ともいわれた。
(これは否定できない)
けど、腹膜から出て行く分が増えるってことは良い事ではなくて、逆に腹膜の機能が低下するとなるらしい。
ダメじゃん☆
まーくんはダイエット組だし・・・今月とうとう39キロ!!
パパさんもお腹が気になるお年頃だし・・・。
三人の食事を管理するのは、結構大変なのだ(特に私だけど)
また来月始めに栄養指導に入ることになったので、
3日分くらい書いて行かなければ(これが大変)。
でも、CAPDの私で食事量が足りない!ってことになると、
HD週三回になった時、もっと☆食べないといけなくなるな・・・(汗)
結構がんばってるんだけど・・・。
ミックスジュース。
最初は「今あるがんに勝つジュース」っていう本を参考にして、作
まーくんが「これとこれとこれも!」みたいにしてもってくるので
要するに「ミックスジュース!!」になるのですが・・・。
ジュースとはいえ、ジューサーではなく、ウチのはシェイカーって
しぼれるのはスクイーザーを買った関係で、
柑橘系のみ。
それでも手でしぼるよりはぜんぜん楽なんだろうな〜♪と思うこと
旦那さんから「ワッフルの機械も、あれ以来見てないけど」とチク
意地になって使ってる!!という事も、ぶっちゃけでいうとある。
さっきまーくんに「何か飲む?」と聞いたら、「ジュース」といっ
昨日はスウィーティーだっけ?とグレープフルーツ、みかん、りん
いっぱい作りすぎて、旦那さんにもとっておいてあげた♪
美味しかったらしいです☆よかった。
せめて残業の疲れが癒されますように。
Drop Talk HD、リリースだ!
窓から手や顔や頭を出してはいけません。
私は全く手を出さず、兄さんが引き継いだ事で行動を起こしてくれればいいと思っていたが、
そうはいかなかった・・・orz
実は今日から、新しいヘルパー兄さん(火曜日に来ているけどね)なのだけど、
あまりに不安だったんだろうね(^^;
先週二人で引き継ぎがてら、移動支援をという話だったのだが、
別のヘルパーさんに聞いたら「バスの運ちゃんが結構アオる」と。
鞄はテーブルの上に載っけて欲しいまーくんと、後ろにどうしてもひっかけたいおじさん。
で、無理矢理ひっかけられて、キーキーしている間に、リフトで降りて来て、
キーキーしているまーくんを渡されるとな!
なんと迷惑な(ToT)
前からそうなんだけど、よくからかわれるというか、あおるんだよねぇ、おじさん。
根本的に自閉症とか発達障害の子の対応がわかっとらーん☆なんだよね。
それは前からよくわかってる。
けどさ〜、長い間お世話になる方としてはさ、人質じゃないけど、やっぱ気になる訳ですよ。
余計なことを言って、更におじさんのアオリが増幅されたら?!とかね。
バスの中で、そんなことがあると、そのまま移動支援の間もキーキーしたままだそうだ。(だよね)
で、学童でもキーキーして、帰りのヘルパーさんでもキーキーしていたら、
イケナイ!とされていることをわざとやったり、する。
今日は八百屋さんで「かいものするー!」といつも騒ぐので、騒いだことによる時間的ロスと、兄さんの大変さを考えると、むしろ買い物させて帰って来たらどうかと、パパさん談。
なんかよくない気がするけど・・・林檎買うだけで、落ち着いて帰ってこられるなら、とやはり思ってしまいます。
で、次は車椅子を押す!といって、ブレーキをして、テーブルを外して
勝手に降りる→脱走、とか、
今日は二人でいたので、テーブルを私が持って、まーくんを無事後ろにつれてきてもらって、
歩いて改札を入る。
階段を上る時は、車椅子を放置して(その間兄さんは手が離れるけど、まーくんが登っている間に車椅子をスロープで上に持って行く)とっとと歩いていってしまう。
電車が来て中に入ると、「まどをあけまーす!」と騒ぐ。
一番前の、左側の窓は縦に開くタイプ。
ガーッとしたまでおろすと、まーくんの頭を出すスペースが出来る。
靴のままシートに上り、ガーッとおろして頭を出そうとした。
慌ててヘルパーさんと二人掛かりで取り押さえ(もちろん車中ですよ)
声かけをして説得するも、わぁわぁ大騒ぎで耳に入る訳がない。
(そんな時は入らない)
ここで冷静にメモを見せて「窓はちょびっとにして」とか書いた方がよかったんだろうが、
そんな暇なかったねぇ・・・。
そうこうしているうちに、二駅なので着いちゃうんだけど、
その席にいたおばさんが、席を移動してくれた。
わーわーわめくまーくんを見ても、顔色一つ変えず「大丈夫ですよ」といってくれて
心底ほっとした。
大概こんな時は、イヤな顔をされるのが定番なのですが、
怖い!と思われたりね。
ホラ、身体でかくて騒ぐから、さ。
一瞬車内が凍り付くような、そんな気がしちゃうんだよね。
おとなし〜く車椅子に乗っかっていられる子を見ると、正直うらやましいと思う事だってある!
あとね、最近困った事が、もうひとつあるぞ!!
っていうか、いくらだってあるぞ(ToT)
雪、降ったじゃん?
雪が降ると、「これくださ〜い!」といって、積もった雪を食べたいという。
さすがに東京の雪はいかがなものかと(^^;なんていったって、ぜんぜんいう事を聞かず、
やっぱりヘルパーさんと二人がかりで取り押さえたけど、口に放り込んでしまって
あーあ・・・ということもあった!
早く溶けてなくなって欲しい(怒)
っていうか、雪国教室へいったら、好きなだけたべていいよ・・・もう知らんよ、ハハは。
なんかそういう衝動性っていうの?
なんで?って思う事、結構ある。
毎週末電車に乗り歩き、買い物行きたいといえば、時間が許すなら連れて行っているし、
余暇活動は、比較的充実していると思ってるんだけど。
それでも学校のストレスなのかー?
今度はなにー?
問題の講師はいなくなったぞー。
今度はなんだよ(涙)
お父さんは、毎日毎日毎日毎日毎日遅くて、
こういう対応は全部私なのだ。
それが役割なのかもしれないけど、
じゃあ同行してくれる?って、ムリムリ。
せっかく昨日、命の充電してきたのに。
今日はこぼすなっていったそばからこぼしてiPadジュースまみれだし、
キィーって私がなっちゃって、口撃しちゃったよ・・・。
口でいってもダメなのになぁ。
週明けからなんか疲れるな。
予測していたけど、ね。
これはたまらん!!
昼はキャリアンブティックでドレスを決めようと、下見をしてきた
やっぱり、見てるだけで楽しいねぇ♪いくつになっても(笑)
試着には25日に改めて行く予定を立てているんだけど、
着たいと思った服が、色違いであった!
着てみないとわからないけど・・・入るといいな〜。
で、ランチをはさみ、夕方からは田村直美さんの25周年記念LI
いやもうすごいっすよ☆
何が凄いって、メンバーが凄かった☆
メンバーは
野村義男(G)
石川俊介(B)
土橋安騎夫(key)
長谷川浩二(Dr)
私にとっては夢の競演。
どこ見ていいのか悩むー!!!って思っちゃったけど、
今日は右側中心で(笑)拝見してました。
田村直美さん、めっちゃ歌うまい!!
聞いてて気持ちイイ☆
ヨッちゃんのギターも最高に響きまくり、弾きまくりで(なんでこ
ファンの人、皆無なのだー!!!)と思った・・・ホント残念すぎ
こんなすごいのを見てないなんて(ToT)
長谷川さんのドラムも、多分アルフィー以来なんだけど、
「長谷川さんが白い歯を見せて、笑いながら叩いてるー!!!」と
Aの時は・・・険しい顔しか、していなかったよね(遠い目)。
楽しいんだね〜♪よかったよかった(ToT)と、ハハのような気
ホントによかったよー。
PEARLの曲が多かったけど、結構好きだったかも。
今日のDVDが出るというので、絶対買う☆
いや〜〜イイもの、見せて頂いたわ〜〜。
ちょっと悩んだけど、行って良かった!!!
今日はギターを持ち替え持ち替えだったなぁ。
ヨッちゃんには珍しい?!SG、テレキャスを最初に使ってたよ。
でレスポールだったかな?
今晩はいい夢、見られそうです♪
夢といえば、もう一度ベースが弾けるようになりたい!
50になった時に、「あの時やっておけばよかった」と後悔するの
44歳になろうとしている「今」やりはじめるよー。
今年は、水面下で動く・・・☆と、つぶやいておく。
オトサン(ト)オフロハイル!!
朝からまーくんと二人で過ごし、
夢庵でランチ→ガソリンスタンドでガソリンを入れ→ホンダでHD
夢庵ではまーくんの要望は「肉!」しかも豚肉とかいうではありま
私は単品のネギトロ丼とかにして、二人でセットを分けていただき
さすがに食い過ぎでしょうな〜(汗)一人でセットを食べるのは!
最近流行っているといわれていた、「ドリンクバーを自分で取りに
お父さんがいっていたのはこれかと。
なんかめんどくさいけど、やっぱり自分でやりたいんだよねぇー。
ホンダでは、取り付けと洗車もしてもらえたので、ちょっと待つ時
比較的大人しく過ごせました♪
で、車に乗り込んで「ひがしふちゅうのさみっと!」という指定が
これかー!!
買い物の最後にポテトを買って、やっと帰宅です・・・。
今一番困っていることは、「こおり、くださーい」といわれること
雪国教室に行ったら、好きなだけ食べていいよ・・・ホントはダメ
だからここら辺のはやーめーてー。
家に帰って来て、30分くらい寝ていたハハを尻目に、せっせとプ
またリビングからキッチンを通り、今度はお風呂場まで到達してま
扉が閉められなくて寒いってばー。
で、「オトサン、オフロ、ハイル!!」といって、勝手にお風呂の
洗ってあったので、あわてて栓をして、お湯をはってもらいました
けど、肝心のお父さんからは「お風呂は明日の朝で」と連絡が。
また帰りが遅いのかいな(怒)
昨日も、帰れないかも・・・という話だったけど、2時にはなんと
(そしてまーくんのプラモ作成のために!!4時近くまでせっせと
さすがにいい加減に倒れそうなので、こういう働き方はほんと、や
チームで働いているのは知ってるし、そうなってくると個人的な都
お父さんの帰りが遅くて、朝お風呂に入ろうよと提案しても、
「オトサン、オフロハイル!!」と聞いてくれないまーくんは、
多分限界まで起きているんじゃないかなあ。
「ハハが身体を洗って上げようか?」といったけど、「・・・(=
そんなこんなで、オトサンの帰りを待っているまーくん。
どこまで待てるかなぁ?
いつもだったらもう寝る時間なんだけど(汗)