12月31日。

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    今年も元気にこの日を迎えられて良かった。

    いつだったか忘れたけど、年末年始で入院していた時があって、
    あれは切ないねぇー。帰れる患者さん、みんな帰宅しちゃって、
    病院はスタッフの方が多いくらいだった。

    この1年を振り返ると、
    乳がんになったこと、FBで昔の友人に再会出来て、
    リアルでも会えた人が何人もいたこと、
    中でも16年ぶりに見つけてくれた事は、一番驚くべき出来事だったかも☆
    みんなありがとう!

    まーくんの成長も、いろいろな意味で嬉しい悲鳴が多かった。
    今年後半で、おめめどうさんにご縁が出来て、
    コミュメモを使ってコミュニケーションが取れるようになった!

    大学の勉強は・・・って感じだったけど、
    (これから巻き返す予定)
    毎回のスクーリングで出会える人たちから受ける刺激は、宝だねぇ、と思ったり。

    久しぶりにスタジオにもいけたし、
    年末にATACにもいけたし♪
    新たな刺激が多かった一年だったのかも。
    初めての体験も、放射線治療を初め、いろいろあったしなぁ〜(遠い目)。

    透析やってるし、一通り手術をすることは、終わった気がするので
    もうこれ以上何も無いだろうと思っていた去年の今頃。

    出るねぇー(笑)
    これからも、もう何も出ない!ってことはないと思うけど、
    何が出て来ても、その時の自分のフルの力を使って、
    全部乗り越えて行けますように。

    そしてまた来年も、楽しい良い年に出来ますように。
    皆さん、大変お世話になりました。
    良いお年を☆

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    今日はまーくん、家の中のプラレールをひっくり返しつつ、
    部屋横断でレールを訓で遊んでいました。

    kamap * まーくん・生活 * 20:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    まーくんのぷりんと。

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      1230_6.jpg今日、机回り(というか私の陣地)スペースの、ごっちゃりした山をいくつも崩したのだが☆

      まーくんの確か2年生だか3年生でやっていたプリント類が出て来たのですが、
      これを見る限りでは、ずいぶんと成長したように感じる。

      ひらがなは書くのではなく、文字を「貼る」だし、
      線をひっぱって選ぶ、だしなぁ〜。
      1230_5.jpg
      今では120とかの点つなぎとか、ひらがなを「そら」で書いたりと、
      牛歩のような歩みだが、それでも一歩、また一歩を歩んでいるんだなぁ!
      1230_2.jpg
      ってことを実感して、写真を撮って廃棄処分にした。(プリントの束だったもんで(^^;)

      まーくん、がんばってるじゃないか☆

      それに比べて私はどうだ?

      今年も結局、たった3科目なのに、どれもこれも終わらず。
      2月の科目修得試験で合格出来ないと(その前にレポート提出期限あり)、
      また来年度に持ち越し(ToT)->ドブ決定!!となるのである

      お金をドブに捨てるのだけは、いい加減やめたいのだが。
      専業主婦のお小遣いから学費を捻出しているゆえ(年金だったかも
      あと2週間で、2科目のレポート提出、出来るかなぁ。

      一昨年には、5科目のレポートを、たった1ヶ月(本当にギリギリ)で提出した事があったので〜〜(^^;(良い子はまねしちゃダメ)
      何とかいける??・・・のか?

      来年度は一時休戦にするかなぁ〜と考えている。

      それか、逆に猛勉強するか。
      お正月にゆっくり考えます・・・。

      kamap * まーくん・学校生活 * 23:18 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      お世話になった本たちにありがとう。

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        1230.jpg今日になって大掃除をしている。 
        過去の自分との決別をと思って、大学の教科書で終わった科目のものや、お世話になった本たちに別れを告げるべく、ブックオフか廃品回収に出そうとしている。 

        この3年〜4年くらい、この手の本を沢山読んだ。 
        大学の受講科目も、発達障害関係が多いもんで、 
        内容がかぶる分、その分自分の身についたと感じる。 

        新年を迎えるために、今日一日断捨離だー。









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        kamap * 通信制の大学で学ぶ * 14:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        スマイルゼミ♪来たよ!

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           1229_3.jpgスマイルゼミ、届きました!!
          待ったよ・・・私が(^^;


          パパさんに設定してもらったら、
          まーくんがのそのそとやってきて、さわっていた模様。

          さんざん悩んで、結局年長さんの1月号からにしたので、レベル的には問題ないと思うんだけど。

          あとは、まーくんが「タブレットで勉強する!」というシステムを理解して、お勉強しよう!って思ってくれるといいなぁ。

          メールでやったお勉強の送信も出来るんだよね〜。
          ポチッとするだけで、親の方に送信が出来るというシステム。
          案外イケるんじゃん?このシステム。

          ぶっちゃけジャストシステムには、「一太郎でしょ、花子でしょ?三四郎でしょ??」というところで停まっている私をよそに、ずいぶんとがんばった人たちがいるんだなぁ!と感心してしまった☆

          1229_4.jpg私が今パパさんが働いている会社に入社した頃は、まだ一太郎を使っている人がいたり、一太郎で作られた文書ファイルがあったりしていたけど、2年もしたら、すっかりWordが独占するようになっていった。


          旺文社のおーちゃん(DVD教材)も、教材自体はとっても良いコンテンツが多くて、まーくんもいまだに楽しくお勉強しているんだけどね。
          今はWii ウェアで単品で販売しているだけになってしまったようだけど(在庫があればDVDも購入出来るけど)あれは本当に残念だったー。
          むしろ「今」の時代なら、みんなに受け入れてもらえたのかもしれない。

          私たちのような親の世代は、PCを毎日立ち上げて、私みたいにネットジャンキーなお母さん、お父さんは、実際あまりいなかったりする。

          なので、mixiやってないの?とかFBやってないの?と聞いても「mixiは聞いた事がある!」といわれるくらいかなぁ〜。

          そんな親の子どもであれば、パソコンで勉強なんて!という話になるのかもなぁ〜と。

          本当におーちゃんはとっても楽しくお勉強出来るツールだったので、残念すぎる。


          ってことで、次はジャストシステム「スマイルゼミ」に期待する!
          (ネーミングはアレですが)


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          なんかさぁ、この手の話を書くと、同じようにネットジャンキーなお父さん、お母さんは「ウンウン」と頷いてくれるんだけれど、そうじゃない方の場合は「・・・。」なんだろうなぁ〜。

          特にウチみたいにまーくん@PVLで、回りにPVLのお友達がいなくて、
          病気についても、将来についても、いろいろ心配は尽きず。
          そんな時、ネットの向こう側にいる顔も見た事が無いお友達ママやパパに、
          どれだけ励まされたことだろう。

          年賀状にコメントを書いていて思ったんだけど、
          この10年間で、PVL*cafeを通じて、お友達になった親御さんたちが、
          結構な割合でいたんだよね〜。
          もちろん移植のお友達も、透析のお友達もいるんだけど。

          確かに子どもの世話をしたり、家事をやったり、
          毎日忙しいと思う。
          けど、その合間にSNSとかメールのやりとりとかをするだけでも、
          人生変わって行くと思うんだよねぇー。

          実際私の世界は、まーくんを中心に大きく広がって行ったよ〜。
          北海道から九州まで、お友達が出来たし、
          何がいいたいのかというと、「なんかもったいないなぁ」って思っちゃったんだよね。
          確かにやったことがない人には、怖い世界なのかもしれないけど、
          来年は、飛び込んでみたら?って思うな。


          私も来年は、清水の舞台から飛び降りる的な・・・ことをします☆
          実際やりはじめないと、何ともいえないので、まだなにをやるかはナイショ。
          kamap * スマイルゼミ♪ * 22:33 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

          透析について思う事。

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            明日は今年度最後の透析なのですが、

            もちろん、今年最後とはいえ、年の初めの5日には、一回目の血液透析日なので、

            また透析は始まるのですが。


            多分移植を受けない限り、これは私が死ぬまで続きます。

            それが血液透析のオソロシイところ。


            ちゃっといって、ぱっと終わるようなら(放射線治療のように)

            いくらでもいくんだけどね。


            針を二カ所刺さないといけないところ、

            やってる最中にものすごく疲れるところ、(マラソンしているみたいなのだ)

            まぁ、血液の一部を体外に出して、無理矢理機械にかけて濾して、

            でもって無理矢理戻している訳ですから、しゃーないのだ。

            更に、透析中だけではなく、終わってからも正直しんどい・・・。

            一番ヤなのはこれ。

            終わった後、動くに動けないのが、一番きついのだ。


            特に金曜日等で、まーくんのお迎えに行くとか、ごはんを作って食べさせる(っていうか出すところまでかな)とか、その他オムツ替えたり歯磨きしたりというお世話から、炊事、洗濯、掃除、などなどがある日は、

            透析室では若造の私でさえ、ヒーフーいいながら、動いているのだ。

            おじいちゃん、おばあちゃんばっかりなんだけど(若い人は親兄弟から移植を受けて、とっとと離脱していくから)

            私のように移植しそびれたケースや(今乳がん治療で出来ない)、親きょうだいから貰えないケース、臓器移植ネットワークに登録をしても、なかなか連絡が来ないケースなどなど、いろんな事情がある人は、若い人でも透析室に通っています。


            でもね、

            昔(高校生の頃)透析を始めたあの頃の透析とは、雲泥の差でね。

            あの時は、学校帰りに透析室、その後は仕事帰りに透析室、の夜間透析をやっていて

            帰るとバタンキュ〜という状態だった。

            で、翌日の午前中まで、身体と頭の中の血液が、(首の血管を通して全部まざりあうまでそのくらい時間がかかる)うまく循環すると、やっと動けるようになるのだ。


            今は昔の透析とはレベルが違うほど、日本の透析技術は進歩しており、

            その恩恵を受けながら、私は生きている。


            年末年始になると、暴飲暴食で、透析日より前に担ぎ込まれてきて、

            高カリウム血症やら、溢水でやってくる人が一人や二人いるらしい。


            私はカリウムはPDやってるから大丈夫だけど、リンと水だけは、どうにもならーん。


            実は前回金曜日に透析をしていて、今回は土曜日で、1日多くPDで過ごす日が多かったんだけど、やはり年末だから?自己管理がなあなあになってきているのかなぁ?

            今日最後の透析をした後、お腹が苦しい・・・。

            2リットルの透析液を腹膜の中に入れているんだけど、

            身体にたまった余分な水分を、血液透析で除水するのだけど、

            横になったら苦しいかもしれん・・・(ToT)

            今の時点でも苦しいからなぁ、横になると水分って均等に横になる訳よ、

            なもんで、肺にも水がたまるというか、それで苦しいのだ。

            溺れそうになるのだ。もちろん水の中にいる訳じゃないから、溺れないんだけど。


            この水分を取り過ぎがなぜいけないのかというと、

            溢水っていうんだけど、これの度が過ぎると「心不全」を起こすのだ。

            心不全を起こす前兆として、咳が出ます。

            水分取りすぎて、横になった時、風邪でもないのに咳が出る時は、

            ぶっちゃけやばい状況なのだ。


            私の場合は血液透析だけやっている訳じゃないので、

            今現在透析液が腹膜の中に入っており、これが腹膜以外にある余分な水を引き出してくれるので、むしろ苦しい時は透析液を入れておけといわれたことがある。


            物理的に苦しいんだよ?

            けど、腹膜透析をすることによって、身体にある余分な水は、腹膜内にやってくる(って言い方変だけど)。


            私の体格だと、2キロまで除水がオッケーなのですが、それ以上だと具合が悪くなって透析が継続出来なかったり、する。

            なので余分が出た時(めったにないけど)は、家に帰ってその日の晩から腹膜透析を開始する。



            このお正月休みは、超!久しぶりにAPDをやろうと思っている。

            まずはお布団干して〜ベッドパッドとシーツを洗って〜、寝床の準備からだな(^^;

            あとは手技を忘れていないといいな〜。

            1年やらないと、どうかな〜?

            これをやるだけで、夜中8時間透析をしているのと一緒なので、

            昼間に交換するのが半分になるんだよねー。

            がんばれ!わたし。

            APDやるとゆれるっていうジンクスがあるけど、揺れんなよ(怒)

            全国のAPD患者さんはそうだと思うけど、つながれている間に揺れると、めっちゃ怖い☆



            そんなとりとめもないことを、ぐるぐると考えたりしながら、

            今日がおわっていく。


            画像は昨晩のまーくん。
            寝る前にiPadタイムを。ちゃんと寝る時は「でんちじゅうでん、わすれた!」といって、机の充電器にさして来て、といわれます・・・。


            iPad、ここまでストイックに自己管理出来るなら、学校の個別の時間にでも、使ってもらえそうなんだけどなぁ〜。

            まずは持ち込むことにハードルがありそうだ☆
            kamap * 透析のハナシ * 22:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            ハロウィンクッキーとリハビリ。

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              あっちにもこっちにも書いているけど、
              ここにも書いておかなくちゃ☆

              ってことで、午前中にまいんちゃんのハロウィンクッキーが完成し!
              まーくんと二人で頂きました♪

              1228.jpg
              ちょっとオソロシイ系?になってしまったけど。
              まぁ、まーくんが満足ならばそれでいいのだ☆

              まだ材料あるな〜〜。
              明日はパパさんと作ればいいのに☆

              で、リハビリ行って来ました。
              1228_3.jpg今日はなぜかグズグズ(っていうか最近ずっとグズグズかも)。
              先生の手帳とペンを奪い取り、分解しようとしていたので、仕方なくiPadを渡してストレッチさせようとしたが、音量がデカすぎて失敗。
              「おともだちが回りにいるから小さくして」といっても、「おおきい!!!」とガンとして聞いてくれず。
              これもメモで伝えれば良かった〜。

              ここが私の修行の足りないところで、ついカッとなってしまうことが、メモに変換出来なくて。
              まーくんもイー!!!ってなるし、私もキィー!!ってなるし。

              今日はヘルパー兄さんも、先生もいてくれたので、それはなかったのですが、
              (そんな時は私は空気になって、介入しないようにしている)
              あくまで先生とまーくん、だったり、ヘルパーさんとまーくん、の関係上でのことだからだ。


              1228_2.jpg今日は時間があったので、ストレッチをして腹筋16回のあとに、立ちながら遊ぶで、新しいトーマスのおもちゃで遊びまくり「あたらしいの!」といって、取って来たのだ。
              よくわかっているねぇー。

              で、その後装具を履いて歩いて行くんだけど、ルートは先生が考えていたのと違って、スロープを二階まで登って行った。

              すごいな。

              普通に登っているハハでさえ、息が切れそうだ。
              まーくん、ガシガシと歩いて行く。
              途中、踊り場を回ったあたりでガクッとなって、転びそうになって手をついてみたりしたけど、後は比較的さくさくと歩いて行った。


              で、玄関のあたりまで来て、終了。

              1228_1.jpg今日のリハビリ、とってもがんばりました♪
              長距離を歩く、は、なかなかないんだよなぁ〜。
              装具、家では履いてくれないから(^^;

              パパさんも、重たいしでかいしで、持ちあるきたくないらしく、履かせて行ってくれないし。

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              年賀状終わりました!!
              けど、今日出せなかったー。
              都内の方、元旦には着かないかもしれません、ごめん!!

              遠いところから、書いて出しました(^^;
              あと結婚して住所がわからなくなった方も、届いてから出す感じなので、
              遅くなるかも(ToT)


              案外去年、同じ世代くらいの方の結婚が相次いで、
              嬉しい悲鳴をあげております☆

              来年2月も披露宴に出席だし♪
              今から楽しみだ〜♪♪
              kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 19:35 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              ハロウィンクッキーを作ろう!

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                1227_1.jpgお蔭様で、昨晩の熱は、ガーッと上がって、ガーッと下がって、一晩で治りました☆

                さすがにまーくんがいる今、いつまでもズルズルと具合悪い訳にはいかず。

                ハハには容赦なく要望が飛んで来る!!


                さすがに昨晩はふらっふらだったので、「ねる〜」といって夕飯の後お布団にダイブ。

                まーくんも空気が読めるのか?用事のある時だけ(オムツ替えて〜とか)ハハのところに来る、という状況でした・・・助かる!!

                けど、やっぱりしんどいもんはしんどいのです。
                こんな日くらいパパさんは早く・・・帰ってこられる訳もなく。
                (それでも本人は早いのだろうと予測)
                22時半くらいに帰って来ました・・・。

                その頃は2時間くらい寝て、熱が上がり切ったあたりだったので、だいぶ楽になり、
                普通に寝る事が出来ました。
                はー。

                で、私が寝ている間、まーくんは何をしていたんだろうかと思えば、
                まいんちゃんの録画をさんざん見ていた様子。
                なんか夢にもまいんが出て来た?!


                昨日から「かぼちゃ!!かいものするぅ」というので、「じゃあかぼちゃ買っておくから」と
                まーくんを送ったついでにスーパーにより、買い物をして帰宅。


                その買い物の荷物を持ってお迎えに行き「ほら、買ったよ」と見せて初めて納得するまーくん。
                パパさんの読みは当たっていたね☆

                (多分ものがないと、買い物する!とうるさかったかも)

                で、今日は昼間透析液の配送だったので、年賀状にコメントを入れながら、掃除したり洗濯したりと、あれ?!いつものように過ごしてないかい?!

                配送が終わってお昼寝しようかなと思ったところで生協さんが来たり、
                寝られなかった・・・orz


                今日も早く寝たいけど、パパさん相変わらず遅いし、
                明日で仕事納めなのに、今日もみっちりやるらしい。


                で、冒頭のまいんちゃんですが、
                確か10月?にハロウィンクッキー♪とかいって、作っていたのをまーくんが見ており、
                (録画もしていた)
                作りたいらしく、「かぼちゃ、かぼちゃ」と言っていたので〜
                仕方ないので、明日の午前中に作ろうと思っています(^^;

                ぶっちゃけめんどくさい・・・けど、
                冬休み、家でも何か創作的なことをしないとねぇー。

                クッキー焼くなんて、10年ぶりくらいだけど(爆)
                うまくできるかなぁ〜?
                kamap * まーくん・生活 * 21:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                心理行って来ました!

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                  心理行って来ました・・・風邪ひいて寒気がする(ToT)まさしく風邪!!
                  ごはん作るHPが残ってないのでピザにします・・・orz

                  取り急ぎ写真だけのせておきます〜。
















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                  kamap * まーくん・療育(心理) * 17:50 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  で、今日は心理なのだけど。

                  0
                    1225.jpg昨日発売になった「オオカミ少女と黒王子 5巻」ですが!
                    旦那さんが本屋によるついであるというので、お願いしたら買って来てくれました♪

                    ウホー♪


                    もちろん別マ本誌で全部読破している訳ですが、
                    それでも単行本出たら買うのだ☆マニアなのだ。

                    旦那さんもちゃっかり、自分の本(黒子のバスケ)をゲットしていた☆


                    漫画はいいよねぇ〜〜。ほんとに。
                    世界に入り込むよ〜。
                    ドラマCDも、買っちゃいそうだよ〜〜(笑)
                    イメージ違わないといいな。

                    - - -
                    ってことで今日は心理なのですが、
                    私はやっぱり風邪をひいてしまったのか?!鼻水がすごいです・・・。
                    頭がぼーっとします。
                    運転、気を引き締めていかないと☆


                    昨日は二人で行ったけど、今日はヘルパー兄さんがいてくれるので助かります。
                    まーくんの相手をしてくれているだけでも、気持ちが違うのねぇー。


                    kamap * まーくん・療育(心理) * 12:53 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    ピコケア、卒業。

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                       1225_1.jpg・・・です!
                      残念というか、なんというか。
                      私の今の状況と、まーくんの療育の予定と、
                      様々な判断により、ピコケアは卒業することになりました。

                      ピコピコルームのK先生、今まで大変お世話になりました☆ありがとうございました。

                      何度も噛まれたり、つねられたりしても、顔色一つ変えずに、暴君まーくんにつき合ってくださって、本当に感謝しています。

                      最後の方では、穏やかに過ごせるようになり、
                      一年間の成長を垣間みる事が出来ました。

                      いつまでも来ていたかったけど、他にやりたいお子さんもおられるだろうし、私の体のことも考えて、の判断です。
                      ちょうど小児科の先生からも、卒業を言い渡されたので、そのようにすることにしました。

                      ある程度の目標地点には、到達出来たと思っているので、ピコケアでフリック入力を学んだり、やるときはやるー!!という姿勢を学ぶことが出来たりしました。

                      今日のテクノエイド外来では、1年半前にピコケアとST(と心理)を始める前と後とでは、
                      どんな違いがありましたか?というようなお話がありました。
                      なんかすごいかわったんですよー!といったけど、「なんかすごい」じゃ、伝わらないよなぁ〜。
                      この辺の表現力が欲しいハハなのでありますが、でもまーくん、すごい変わったんだよね〜。
                      発語が出たこと、会話が成立することも、最近ではよくあるのですが、
                      メモを始めた事もお伝えしました。
                      むしろ、書いたり出来なければ、トーキングエイドとか、その他アプリで、
                      入力をして自分の思った事を表現する、をやってくれたのかもしれないけど、
                      やっぱりiPadは遊びで使うもの!という概念がうわついてしまった今は、iPadでコミュニケーションツールとして使おうとなると、無理があると私も思う。
                      (おめめどう@奥平さんに言われたのですが)

                      なので、スマイルゼミのタブレット学習に、ちょびーっとだけかけてみたいと思っている!
                      本当は今日あたり到着する予定だったらしいのですが、希望が多すぎて届かないとのこと。
                      嬉しい悲鳴をあげているそうだ。

                      時代やねぇ〜。


                      多分これが去年だったら、ここまで応募はなかったんじゃないかな。
                      先日のATACでもそうだったけど、話題の中心にiPad!タブレットがいて、
                      知ってて当たり前、使ってて当たり前のレベルに達して来た気がする。

                      先生方も、もっていませんつかえません、じゃ、これからは太刀打ち出来ないかも?

                      もちろんタブレットだけで、何でも出来る訳じゃなくて、今までのようにスイッチを使ったり、
                      PCやその他の機器を使ったりする方が子どもにとって良い場合もあるけどね。


                      1225_2.jpgそんなこんなで、今日は五右衛門でパスタを食べてから、島田へ行きました。

                      外来の待ち時間で、バーガークィーンをさんざんやってみせてくれたまーくん。
                      一緒に待っていた先生方がびっくりされていましたよ☆


                      先生方が来られる前に、外来ナースちゃんと立ち話をしていたんだけど、
                      「こういうの(iPad)って、みんな使っているの?」と聞かれたんだけど、
                      残念ながらまーくんの学校では、まーくんほど使いこなしている子はいないかなぁ?
                      いたとしても一桁かも・・・、
                      現実的には、親御さんが知らないとか、親御さんが使った事が無いとか、
                      インターネットもしない、ネットでSNSナンテモッテノホカ!とか
                      そんな感じの親御さんが多いのも事実で。
                      多分使える子はいっぱいいるんだけど、巡り会うための「親」というフィルタ?が、
                      「知る」という域に達してないんだと思う。
                      とっても残念である。

                      私はこういう情報を知るのが好きだし、みなさんがご存知の通りネットジャンキーだし(爆)
                      毎日毎日ガリガリ書いているようなオタクですが、
                      だからまーくんにとって良さそう!と思うアプリはじゃんじゃん取り入れて、
                      使えるものを使えるように準備してあげている。
                      もちろん入れたの全部が使ってもらえる訳ではなくて、
                      10個入れたら1個使ってくれる、くらいなんだけどね。
                      お金を払う、払わないに関係なく、面白いと思ったのは何度もやってくれるし、何度も遊ぶし、
                      面白くないのは、全くさわろうとしない。

                      正直だなぁ〜。


                      そんなこんなで、親御さんに対してiPadの講習会とか、需要があると思うんだけどなぁ〜。
                      なんかいまいち学校でサークル的にやろうとしたら、反応が薄い。
                      非常に残念である。


                      まずは先生方の啓蒙から、やろうかなぁ〜。

                      kamap * まーくん・外来 * 22:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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