勝手に思い込んで勝手に逆ギレする。

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    昨日の話ですが、

    まーくんです・・・。 

    今日も嫌な予感がしていて、5時を過ぎたあたりから、 
    そわそわしはじめた。 

    案の定、電話がきた! 

    いろいろあって、まーくんとヘルパー兄さんごと車でお迎えに行き、 
    まーくんはぎゃーぎゃー騒ぎながらお風呂にいれていただき、兄さん帰って行った・・・。 

    いつもの兄さんじゃなくて、所長さんだった、ということで 
    (もしかしたらいうことを聞いてくれるのかも)と思ったのか、 
    ギャーギャー大騒ぎをして、「りんごーりんごー」と泣いているとヘルパーさんから連絡を受け、そうなってしまったらもうダメだと思って、お迎えに行ったんだけど、 
    なんかさ、勝手に思い込んでさ、勝手に「買う!」と決めつけたりすることが、 
    時折あるんだよね。 

    で、勝手にパニックをおこし、ぎゃーぎゃー大騒ぎ、ということが最近よくある。 

    これってどうにかできるもんなのかな?? 
    kamap * まーくん・生活 * 17:59 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    「プライマリーカラー」LIVE。

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      1028.jpg16年ぶりにFacebookで連絡をくれたバンド関係のお友達から誘われて、行って来ました!東高円寺ロサンゼルスクラブ。

      「プライマリーカラー」LIVE。

      みんなとっても演奏が上手だったし、何よりアツい魂がどーん☆って感じでした(^-^)いや〜、LIVEはいいね♪
      すごいよかったよ。
      今日はキーボード担当の方が急遽お休みだったけど、そんな雰囲気をみじんも感じさせず、でした。
      キーボードが入ったバンドの音も、聞いてみたいなぁ〜。
      CD出てないの??
      また是非誘ってくださ〜い☆
       

      生はいいよね♪
      こういうの見ちゃうとさ、自分でもLIVEやりたくなるね(^^;

      今は一人練習あるのみ☆なんだけどさ。
      こっそり夢みつつ、実現出来るように練習しよっと。
      kamap * Live * 17:57 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      いろいろ。

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        1027.jpg朝から整形外科に行って、診てもらったら、今度は感染だといわれ、 
        抗生剤を出された時にはっと気づいた! 

        「実は今週水曜日に、トンネル感染で抗生剤を飲んでいたのでした!」と。 

        先生は、透析もやっているし、全体的に免疫力が落ちているから、 
        皮膚から感染したのかも。とかいっていたなぁ。 

        今日は注射はしてもらえなかった。 
        けど、まぁ仕方ないね。 

        その後透析室へ駆け込んで、少し遅れて開始。 
        今日は1600でしたが、また後半電池切れっぽくて甘いのを入れてもらって無事終了。 
        プラス200だったけど、まぁそのくらいでもいいのかも。 

        家に帰るとまーくんとパパさんが、シチューを作ってくれていた! 
        夕方調子が悪くて寝ていると、晩ご飯をパパさんが作ってくれていた!ありがとう!! 

        まーくんは給食当番の時に着る割烹着を来て、準備万端だったそうな。 
        ただ、「ぼうしがないよ〜」といって、探して自分で見つけてかぶっていたみたい。 
        やるなー。 
        1027_1.jpg
        そんなまーくん、咳が相変わらずひどいですが、 
        元気いっぱいです☆ 
        明日は電車!!とかいっているようですが・・・どうなりますやら。 

        私は16年ぶりに会う友人のLIVEだよ〜。 
        ストレス解消、してくるよ〜♪
        kamap * まーくん・生活 * 00:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        放射状に伸びた雲

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           1026_1.jpg放射状に伸びた雲。これって平気だっけ??http://kumobbs.com/cloud





















          1026.jpg今日は、無事社会見学に行ったまーくん。
          タオルを買って、鳴子に色塗りをして、お弁当を食べて帰宅。
          スクールバスを降りると、手にはコミュメモを持っていた!

          おっ、まーくん、書いたのか?と思ったけど、
          明らかに先生に書いてもらった文字。
          「16時10分 とっきゅう電車」と書かれていた。

          まーくんが先生にお願いをして、書いてもらったのだと予測。
          それでも、ずいぶんと使い方をマスターしているというか、
          どういうものかもちゃんとわかっているんだなぁ〜。
          あとは、自発的に使えるようになるまで、何かしら書かせないといけないなぁ。

          ただ、問題なのは、そんな時間に乗る予定なんて全くなくて、
          まーくんの自作自演であることは間違いないということ。

          空想(願いごと?)と現実のスケジュールがごっちゃになっているのかもなぁ。
          ううむ。

          - - -
          今日整形外科で痛み止めの注射をしたけれど、
          痛いところが微妙にずれていて、注射は効かなかった・・・。

          なので痛み止めを飲んで、湿布を貼っているわけですが、
          これが何をしても痛い。
          ほとほとまいっちんぐ・・・。

          夜寝ていても、痛いな〜痛いな〜と思いながらなんで、困ったもんです。
          明日には少し改善されているといいなぁ。
          kamap * まーくん・生活 * 23:00 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          もの思う小5の秋。

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            今日は10時半にまーくんが寝てから、せっせとMacでいろいろとやっている。

            実はまーくんは5年生なんだけども、学童クラブには5年でも参加させてもらっている。
            で、一年生の時から、父母会役員をやっていて、毎年書記をさせてもらっている。
            でもって父母会ニュースを担当していて、今もせっせと10月号を作っている最中なのだけど(^^;
            そこでスポーツ交流会の様子をのっけてなかったと思って、合間に作業している(笑)

            この役員ってさ、
            結構大変な役割もあるんだけどさ、
            これに参加していたおかげで、違う学校から通うまーくんが、学童の中に溶け込めたというか、受け入れてもらえたというか、そんな気がする。
            もちろんそれがなくたって、あの学童クラブのみんな(親の子も先生も含めて)は、まーくんを受け入れてくれただろうと思うんだけど。

            親御さんたちと仲良くなれたのも、父母会の役員会が毎月あって、毎月役員会議に参加してからだもんなぁ〜。

            結構イベントとかあると、すぐにひとりぽつんとなってしまうので(^^;
            知らないお母さんたちしか周りにいなかったら、やっぱりぽつんとしたままいたんだと思う。
            (こう見えて人見知りなのサ)

            府中市の学童クラブは1年〜3年生までなので、すでに同じ学年の子たちは卒館?してしまったんだけど、
            3年生までのお友達が、4年生や5年生、もちろん一緒に過ごした6年生だって、
            まーくんを見つけるとどこでも声をかけてくれる!

            地域で生きるって、こういうことなのかなって
            ちょびっとだけわかった小5の秋でした。
            kamap * まーくん・学童保育 * 00:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            今朝も一人朝の会を開催するまーくん。

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               1024.jpg当然のことながら今日もお休みのまーくん。
              「まーくんは、おやすみですよ!いないですよ?」と、一人朝の会を開催しています。
              ああ、嬉しそうだ。
              めっちゃ元気です・・・orz

              けど、咳はゼロゼロ。コンコンと辛そうです。
              これではどこへもいけないねぇ〜。

              けど、お薬をもらいにいかねばなりませぬ。
              とりあえず朝のうちに、二人でいってこようと思います。

              今日も一日、長いなぁぁ。

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              私の出口部のトンネル感染は、昨日から抗生剤を飲んでいるので、
              少し落ち着いてきたように見えますが、やっぱりまだ赤いし熱いし、痛い。
              このまま収まってくれぇ。

              1021_1.jpg

              本日の画像は、上はベランダから見えた富士山。
              下の画像は先日の土浦行きの時に乗ったスーパーひたちの新型車両とまーくん。
              kamap * まーくん・生活 * 09:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              稲城市立病院と八王子医療センター。

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                昨晩からヤバそうな咳をしていたまーくんなので、
                今日はお休みをして、朝から稲城病院へ行って来ました。

                診断はなんと!「蓄膿症」
                マジですか!!
                完治するまでには、1〜2週間かかるらしい。
                そんなに家にいられては困るので・・・とりあえず明日もお休み、最悪明後日もお休み、
                金曜日は社会見学なので、金曜日までには何とか元気になってもらいたいなぁと、
                今から家でじっとしていようと思います・・・。

                当然私も今週の予定が全てパー。
                今日はフットマッサージをと思っていたのですが、まーくんがいる前で40分、は
                落ち着かないのと、八王子にいかねばならない用事が出来たのでキャンセル。

                なんかフットの方って、いけた試しがないなー。

                まーくん外来が無事終わり、ちょうどお昼にさしかかろうという時だったので、
                館内のレストランでお昼を食べてかえった。
                まーくんと一緒にビピンバ丼みたいなの。
                みそ汁とスパゲティサラダがついて500円。

                まーくんはめっちゃ食べていたけど、
                私はぜんぜん食欲がない・・・まずい、なんかしら入れないと。

                本当にさ〜、食欲ない時、ヤバいって思うよ。本能かも。
                食べられる、食欲があるってことは、人として正解だって、思うよ。

                結局まーくんの半分も食べられず、帰宅。

                昼の透析をしながら、今度は八王子医療センターCAPD外来に電話。
                出口部の状態を伝えると、「それはトンネル感染かもしれないので、
                今日来られますか?」

                まーくんがいたけれど、明日にしたってやっぱりいるので(^^;
                「今日行きます!」って言って電話を切った。
                雨が幸い止み始め、まーくんを乗っけて今度は一路八王子へ。

                高速道路に乗り、45分で到着。
                やっぱり早いな。高尾IC万歳!!

                まーくんと一緒ってことは、車椅子の上げ下ろしがあるってことで、
                そのスペースがないと正直キツい。
                時間帯が微妙だったからか、入り口手前の緊急時の障害者スペースはすでに埋まっており、
                駐車場内の障害者用駐車スペースも、結構な勢いで埋まっていた。
                うろうろしていると、1台奥が空いたのでそこに入れて院内へ。

                雨が振っていなくて良かったー。
                自分一人だと、どこでもいいんだけど、まーくんがいる時はそうはいかないのだ。

                診察は結構すぐに呼ばれた。
                最初はナースちゃんに出口部を診てもらうと「赤いし熱をもっていますね。来て良かったよ」といわれてドキリ☆
                実はフロモックスを朝飲んだと小さくカミングアウトしたけど、
                結局あと1錠しかなかったので、来ました(^^;とも。
                トンネル感染すると、腹膜炎を起こしてしまうほどひどくなる可能性があるので、
                緊急で来て良かった☆

                いきなり朝起きたら痛いんだもん!
                こっちがビックリだわー☆

                夜中のうちにまーくんにでも蹴られたんだろうか(汗)

                主治医がまだいてくれて、診てもらえたけど、
                「抗生剤を出すけど、効いているかどうか確認するから、また一週間後ね」と言われて、
                30日に予約を取ったけど、まーくんも30だったし、29日は皮膚科で受診があったので、
                29日に一緒にしてもらいました。

                帰り道はまーくんと、「石川PAに寄って、お弁当を買って帰る!」と約束をしていたので、
                高速の途中で寄って来ました。

                お弁当は思ったよりぜんぜんなくて、まーくんは最初にみたコンビニでオムライスカツカレーを、私たちは吉牛で。
                帰ろうとしたらキッ、と車椅子の向きが変わった!!(なに??)
                「フンッ」とまーくんが指差しをしたのは、視線の先にはなんと「信玄餅」☆

                いつだったか、パパさんがお土産でもらってきたのを、ぽいっと置いておいたらまーくんが速攻で食べてしまった!というエピソードがありまして。
                もちが好きなのは知っていたけど、よくみてるなぁ!!

                そんなこんなでお土産に信玄餅もゲットして、ホクホクしながら帰宅。

                あまり記憶のない道だったからか、「あと?あと?」と何度も時間をきかれました・・・。

                さすがに運転中は口頭で伝えるしかないね。


                学校にも電話をして、金曜日に焦点を定め、まず明日はお休みします!と。
                まーくんがこんなにも学校を休むなんてなぁ〜〜。
                なんかビックリ☆

                確か小2だったかな、社会見学、風邪で休んだんだよね・・・。
                多摩六都科学館だったけど、残念だったもんなぁ〜。

                事前学習があまり出来ていないけど、まーくんは買い物はバッチリだし、
                大丈夫でしょう!!

                先生に持ち物を確認したら、「お弁当・・・」エッ、金曜日お弁当??
                聴いておいてよかった!!!
                危ない危ない。


                そんなこんなで鼻水が出るまーくんですが、
                咳も結構ひどいです・・・。

                明日の心理ももしかしたら・・・NGかもしれないなぁ〜(ToT)
                あーーーー。残念!!

                ってことは、一日家の中で籠るのか。
                ハハのストレス解消は、どうしたものかなぁ〜。
                ハハだから、しゃーないよね。
                kamap * まーくん・生活 * 20:03 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                血圧が低い・・・。

                0
                  ふつう、寒くなると血管が収縮して、血圧って上がるんですよ〜。
                  なのですが、数日前から110とか。
                  いままで130〜140、それも降圧剤を服用して、だったのですが、
                  昨日の透析中も、110〜105〜115とか、うろうろ。
                  (低っ)
                  って思って、頭をあげずにカロリーメイトをかじってみたりしていたけど、
                  (しっかり食べるとやっぱり下がるので)
                  なんでだろー??寒くなって来たのに?
                  しかも一日経っても、なんだか低空飛行で。

                  今日は福祉まつりに、肢体不自由児者親の会で出展していたので、
                  バザーの用品をせっせと売る係だったのですが、
                  そんな血圧だったもんで、暑さも手伝って、ずっとしんどくて、
                  かえろっかな、かえろっかな、って思っているうちに、どんどん品物が売れて行き、
                  3時には撤収していたので、助かったんだけど。

                  今日は無茶だったー。
                  無理ではなく、無茶だったー。

                  大人しく、早退すればよかったー。
                  家に帰って来て、夕方計った見ると、100の74。低っ!!

                  昨晩から降圧剤は飲んでいない。
                  更に下がったらもう動けない!

                  どうしちゃったんだろ??
                  明日は皮膚科で八王子医療センター受診なんだけど、
                  腎クリニックに行った方がいいんだろうか?

                  もしかして血圧計が壊れたのかと、旦那さんの血圧を計ってみたけど、
                  120で普通。
                  さっきも計ってみたけど、105の74。
                  今日も降圧剤はやめておく。

                  そんなこんなで、なーんか具合悪い。
                  まいっちんぐな一日でした。

                  今まで、どんなに寝ても血圧が下がらない!!というウリだった私ですが、
                  これはおちおち寝てもいられないぞ!!と、少々ドキドキでございます。

                  ちょっと様子をみるかなぁ〜。
                  逆に塩分とってみたりもしてみたけど・・・あんまりかわんなかったー。
                  んー(=_=)

                  - - -
                  自己レス。

                  もしかしたらDWがあってないのかも!
                  引きすぎなのかな〜???
                  そうなると血圧が低いのも頷ける。

                  昨晩枝豆しか食べなかったしな〜。
                  うーん。そっちか!?
                  kamap * 透析のハナシ * 22:44 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  土浦へ。

                  0
                    昨日運動会をがんばってきたまーくんですが、
                    なんと!給食が終わったら帰れるものだと勘違いしていたらしく(^^;(勝手な思い込み?)
                    午後に中学部の競技を見たり、閉会式があるってことで、先生が伝えると、怒っていたそうです・・・orz

                    一日の流れを、伝えておくべきだった!
                    「まーくんがわかっているだろう」
                    これが一番やっかいなのである。

                    そんなこんなで、2時半くらいにパパのお迎えで、大人しく電車で帰って来たのですが、
                    夜少々咳が出て、今日どうなるかと思いましたが、苦手な薬もちゃんと飲んでいるし、
                    更に苦手なホクナリンテープも背中に貼っているし!
                    「でんしゃいくよ〜」といって、朝早くからでかけていきました。

                    さっき、パパさんからメールがあって、無事フレッシュひたちに乗れたそうです!
                    まーくん、よかったね(^^;

                    本当は私も行く予定でしたが、
                    今日の午後、福祉まつりの売り子&片づけ担当だったことをすっかり忘れており、
                    切符はキャンセルしてもらいました・・・。
                    お友達にも会おうと思っていたんだけど、また予定あわせていきますね!

                    そんなこんなで、透析明けの日曜日午前中。
                    外ではおじさんたちが野球で盛り上がっております。
                    多摩川の川原は、秋晴れのいいお天気です☆
                    kamap * まーくん・生活 * 09:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    うんどうかい、終わったー。

                    0
                      1020_1.jpg1020_0.jpg1020_3.jpg1020_4.jpg1020_5.jpg順番は適当ですが、こんなんでした。 

                      まーくん、やっぱり待機要員・・・。 
                      最後の方まで「待つ」ことを頑張りました!! 

                      舞台から親は見ていましたが、たいこのばちをまっぷたつに折りそうになったり、 
                      そばにいてくれる男の先生の腕に噛み付いて行ったりと、丸見えですよふらふら 

                      それでも! 
                      顔色ひとつ替えずにまーくんのそばにじっとしてくれている先生・・・ありがとうございます。 
                      ほんと、足向けて眠れない人がまた一人・・・。 

                      コミュメモ使って、まーくんの出番は何時くらいからです、って教えてもらえれば、 
                      そこまで(がんばって)待てるのに。 

                      待てなくても、がんばることはできるのに。 


                      う〜ん・・・。 

                      あとは順番を図なり文字なりで示してくれれば、 
                      もっと事前に、当日どういった対応をしてくれるのか、相談しておけばよかったー。 

                      実は音が騒がしいとか、耳を閉じちゃう時があって、 
                      それは対応しておくれとお願いしていたんだけど。 
                      (で、まーくんの場所を音から遠ざけてもらった) 
                      それだけじゃ、ダメだったってことだねぇ。 

                      先生方も、こどもたちも、みんなみんながんばって、 
                      いい笑顔でしたよ。 
                      けど、やっぱりまーくんが「かむ」「さわぐ」「ばちを折る」という問題行動に出ているってことを、もっと気がついて欲しかったかもなぁ〜。 

                      知的の方なら、その辺も細かい対応をしてくれるんだろうか。 

                      来年度からお友達が一人、転籍?するけど、 
                      まーくんはたぶん、なんだかんだいいつつも、ここに12年いるんだと思う。 

                      だとすれば、まーくんが問題行動を起こさずにいられるような環境整備を 
                      私が提案していくしかないんだろうか。 

                      まーくんが見通しを持って過ごせるような環境整備をすれば、 
                      みんなだって、見通しをもって過ごせるはずなのに。 

                      なんかさぁ〜肢体の方って、その辺がいつもフワフワしていて、流されて行く感じ。 
                      (だからといって、知的の方はよくしらないけど) 

                      いまいちど、考えなおしてみよう。 

                      - - - 
                      まーくんの学校を後にして、 
                      西海ラーメンでお昼を食べたあと、2時半からの透析へ。 

                      今日はラーメンを食べたからなのか?最初から血圧が低く、 
                      105〜115とかその辺を中途半端にフワフワしていました。 
                      みんな下がる人はストンと下がるもんでさ、 
                      私は下がらない人として認識されてるもんで、あまり気にかけてもらえず 
                      最後の最後で甘いのをいれてもらって終了。 
                      いまいち調子が悪いまま、透析室を後にする。 

                      いつもと透析の時間帯が違い、 
                      ランチの後の透析ってことで、身体は重たい、けど水じゃないってことで 
                      200残してもらいました。 
                      正解。 
                      それでもなんか調子悪い。 
                      明日には元気になれるかな。 


                      とりあえず数年後には血液透析に戻ってしまうであろう私は、 
                      週3回もこの調子わるい感じと共に過ごさないといけないのかなぁ〜。 
                      腹膜透析についての、マイナス情報も聴いてしまったし。 
                      ちょっとHDに傾いてはいるけれど、でもねぇー。
                      kamap * まーくん・学校 * 09:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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