まーくんの本たち。

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     まーくんの本棚です。

    結構マニアックな本というか雑誌、ばかりが並んでいます。
    実はこの下にも本がぎっしり詰まっているのですが、こちらは絵本関係が多く、
    もったいないばあさんとか、コンガラガッチとか、ピタゴラスイッチ、しろくまちゃんシリーズ等が置いてあります。
    結構な割合で「食い物系」かも(^^;

    この、全国の鉄道関係の雑誌は、結構な勢いで熟読され、まーくんの頭の中にインプットされています。

    なので電車に乗りに行っても、途中で気が変わってルート変更、はよくあるようです。


    なんかそれ、もうちょっとお勉強に向けてくれないかなぁ〜。
    と、思うのは親だけなのでしょうな。
    kamap * まーくん・生活 * 13:31 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    昨日はシチュー、今日はカレー。そして土浦行きが決まる。

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      を、ご所望だそうで。
      母透析後に合流して、お買い物をしてきました。

      昨日シチューで今日カレーかよ(^^;;
      だったらカツ買ってくるんだった(ToT)<-気分的に。

      さっきお父さんに「これから、かれーをつくります!れっつくっきん☆」と訴えていました(--;;

      パパさんはちょっと外出しており、帰って来てから一緒にやるのかなぁ??

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      そういえばスーパーひたちの切符を、今日買って来ました!!
      行き先は「土浦」です。

      ミッキーさん、会いに行けるよ〜♪家族で行くので駅でランチが出来るといいなぁ。
      これを見ていたら、メール下さい!
      (kamap@heteml.xxです、xxをjpにして下さい)
      10月の日曜日です☆
      お会い出来るといいなぁ〜。


      大満足で帰っているかと思ったら、
      本屋さんに寄ったついでに、まーくんがどうしても欲しい新幹線の本があるとのことで、
      在庫が府中になくてせいせきまでいってなくて、とうとう高幡不動まで行って買って来たようです(^^;
      そこまでしなくても・・・Amazonでぽちるのになぁ〜。


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      そんなこんなで私は透析が終わった後に、エンゲージリングのリフォームに行って来ました。
      どうしようかとここ数年悩んでいたのですが、12年経って、5回つけたかどうかという状況だったので・・・やはり縦爪はちょっと(^^;・・・もう少しつけやすいタイプに変更しよう!!と思ったのが先週くらいだったかな。

      最初、ネットで調べた銀座のお店に見積をとったら、今お願いしたお店(地元)の倍でした!!
      銀座価格かもなぁ〜。

      地元のお店は熟練の職人さんが二人いるところで、信頼出来る感じだったので、思い切ってお願いしました☆

      2週間で完成だって!すっごい楽しみー☆


      kamap * まーくん・生活 * 18:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      富士宮まで。

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        ・・・行って来ました!

        今日は朝から、まーくんは学校をお休みして、パパさんは会社をお休みして、

        富士宮にある墓苑に行って来ました。


        母の納骨です。

        いろいろあって、結局2年経ってしまった今年、やっとです。


        前回行った時は、ETCだと1000円とかいうアレをやっていた頃で、

        それはそれはもう!!高速乗る前から激混みしてまして・・・5時間半かけて行ったのでした。

        時間がかかるから休憩も増える、休憩するから出入りするのにもっと時間がかかる!という負のスパイラルをかかえつつも、なんとかたどり着いたのですが、

        ここならいいね☆って事で、見学をしてきたのであります。

        それが2年前。


        まぁ、いろいろあって、去年は申込が出来ず、今年やっと契約を済ませ、無事納骨をしてきました。


        これで母さんも、落ち着いてのんびり?!出来るかな。


        中央道は小雨まじりの寒さだったけど、抜けて富士山のふもとまできたら、快晴!

        墓苑に到着すると、めっちゃ晴れてる!!


        この通り。


        私が道を間違えて、結構時間がかかってしまったけど、

        ギリギリ11時の法要に間に合いました(汗)


        で、無事終わって、お昼ご飯を食べて解散。

        それぞれのルートで帰宅しましたが、

        ウチは、元に戻ろうとしたけど、道を間違えてしまい、

        結局、新東名から帰って来ました。

        途中沼津の海が見えたり、富士山が見えたりして、観光気分は味わって来ました。

        途中休憩で寄った足柄サービスエリアでは、どうしてもソフトクリームが食べたくなり、店内をぐるぐる探したけど、なくて、マクドナルドのソフトを購入すると、外に出たら美味しそうなのが売ってた・・・orz


        またいづれ〜かな。


        帰り道は東名がそこそこ混んでいたけど、パパさんの運転で無事帰って来ました!


        0928_03.jpg0928_02.jpg0928_01.jpg0928_2.jpg0928_1.jpg夜はまーくんが「シチュー!!」といっており、パパと二人で作ってくれました☆

        「れっつ、くっきん!」と、まいんちゃんのまねをしてみたりと、

        いろいろとやりたいんだなぁ〜と思う場面もありました。

        が、余計なことばかりするので、パパさんに怒られながらも、手を出しているまーくんでした(^^;;

        それにしてもたくましい背中やなぁ〜☆

        kamap * まーくん・生活 * 19:46 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        まーくんが荒れている。

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          低気圧だから??? 
          それとも、思った事が表現出来ないから?? 

          今日学校へお迎えに行って、担任の先生から「実は昨日、お友達を噛んでしまいました・・・すみませんあせあせ(飛び散る汗)」といわれて平謝り。 

          「あの〜申し訳ありませんが、そんな時はなるべく離してください」というのが精一杯だった。 

          物理的に離れていれば、自傷(手の甲を噛む)はあるかもしれないが、 
          お友達を噛むことは出来ないから。 


          昨日は、夜熱が出て、最後の透析が終わって以来、お布団に転がっていたので、 
          パパさんに早く帰って来てもらい(22時半)、後はお任せしたのですが。 

          今週はずっとパパに送ってもらっている。 
          正直助かる。 
          っていうか、身体が痛いのは、相変わらず熱っぽいのは、やっぱりホルモン剤? 
          常にこんな感じっていうのなら、観念して、この状態で動けることを模索するのだが。 


          そんな状態の私、まーくんにも伝染るのだろう。 
          荒れている。 


          今日の帰り道、「きっぷかうー」の連呼。 
          買い物するーは仕方ないとして、「ふちゅう、かいものするー」といっていたので、 
          「買い物はするけど、府中に行くけど、切符はお父さんと日付を決めて、買いに行きます」といっても、「かいものするー、きっぷかうー、けいおうかんこう!!」 
          (よく覚えてるな・・・) 
          伊勢丹につくと、「いっかい、いっかい、きっぷかうー!!!」とギャーギャー大騒ぎしはじめる。 

          とりあえずなんとか買い物を済ませ、エレベータで降りようとすると、絶叫が始まった。 
          昔見たいに車椅子のバックルを外しでハイハイで逃走、はないにしろ、 
          絶叫だったり、暴れ出すと、車椅子乗車してても危ない。 
          しかも声はでかいわ、大暴れでぎゃんぎゃん泣くわで、はたからみたら、「車椅子の子どもに虐待してないか?」というような絵面になってしまう。 

          わーわーぎゃーぎゃー大騒ぎしながら、時折ハザードランプを勝手につけられたりはするものの、騒ぐけど昔みたいに運転している横から噛んだりつねったりはされなくなった。 
          けど、めっちゃ体力がいるのだよ〜〜、対応に。 

          ただでさえ身体全身が痛いっつーのに(怒) 


          そんなこんなでやっとの思いで帰って来た。 
          もうへとへと。 


          家に帰ってもまだ「きっぷかうー」「もくようびお休みして京王観光いくー」とかほざいているので、先日買った「みとおしメモ」を使って、切符購入までの道のりを記載する。 

          文字は読めるし理解も出来るので、ニヤニヤしながら読んでくれた。 
          けど、「けいおうかんこうのえほん、よんでくださ〜い」とかいってる。 
          「京王観光の絵本ってなに?」と聞いても答えない。(多分適当だから) 
          何度聞いても、答えない。 

          きちんとしているのか、適当なのか?よくわからん。 

          そんなこんなで、今日が終わろうとしている。 
          この分だと、明日も学校で「スーパーひたちにのるー、きっぷかうー」と騒いでいそうだ。 
          そしてまた、お友達に手を出してしまわないように、くれぐれもお願いしたい。 


          実は今年から、グループの担当の先生が新しく赴任した講師の先生になったりして、 
          まだまーくんの事を、つかんでいないのだと思う。 

          よくよく教えて欲しい。 
          プルプルした時は、お友達から離す、は原則なのだ。 

          何度でも言うよ。 
          プルプルした時は、お友達から離してくれ。 


          そんなこんなで、22時に帰社する予定だったパパさんは、今日も終電だそうですよ。 
          それを聞いてまた、まーくんが荒れているではないかがく〜(落胆した顔) 

          こんな時間から緊急の仕事って、なんだよって思った。 
          今回の仕事は、いつまでなのかなぁ〜〜と、 
          身体痛くてせめて腰に湿布はって寝ようかなと思った夜。
          kamap * まーくん・生活 * 22:35 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

          加賀八郎復活祭!

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            加賀八郎復活祭」
            2013年1月27日(日)
            学芸大学メイプルハウス
            http://www.maplehouse.jp/
            オープン18:00スタート18:30
            前売り¥3000 当日¥3300(ドリンク別)
            出演者
            えじら
            (江崎哲朗g.vo/吉田宏治ds.vo/加賀八郎b.vo/池沢理美vo)
            ガムガムブラザーズ2
            和佐田達彦(B,Vo) 寺内茂(Tp,AG,Vo) 衛藤浩一(Ds,Vo) はんだすなお(Key,Vo)池沢理美vo) 



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            「'60年代後期〜'70年代前半ハードロック専門爆音エレクトリックバンド」という冠がつく「えじら」
            メンバーは、
            吉田宏治−Drums, Vocal
            (from Swinging Doors, 岸本一遥&fafb)


            加賀八郎−Bass, Vocal
            (from THE GOOD-BYE, ex. 真心ブラザーズ)


            江崎哲朗−Guitar, Chorus
            (from 江戸ゼップ(仮), ex. untitled)


            まずはこちらを見て欲しい。
            伝説のライブ、渋谷KABUTO。
            http://www.myspace.com/video/vid/63653594

            ツェッペリンにビートルズ、パープルも絶叫するよ!!
            60年代〜70年代好きな人なら「唸る」よ!!

            過去のセットリストを見よ☆
            http://homepage2.nifty.com/t-ezaki/ejira/past.html

            毎月えじらのライブに通うために、ここ数年はがんばってきたといっても過言ではなく、
            私の元気の源でした。

            ベースのぱっつあんが骨髄腫を発症し、透析をしながら治療開始。
            残念なことにライブが出来なくなってしまいました。

            あれから1年半、
            まさかこの時が来るとは・・・正直夢には見ていたものの、こんなに早く
            実現するとは思っていなくて(^^;(すみません)

            とにかく百聞は一見にしかず。
            まぁ、見に来てくださいよ☆度肝を抜かれる爆音に、心が震えると思います。



            kamap * Live * 20:45 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            まーくん、アップグレードする。

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              昨日の日曜日、一日雨だったのもあり、
              パパさんとお家でまったりと過ごしたまーくん。

              家に帰ると、パパさんから
              「まーくんがね、出来る事が増えたんだよ!」と報告がありました。

              それは・・・。
              「右クリックをして、画像を保存する」ということ。

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              こういう大好きな西武線や京王線のサイトにいっては、
              今までだったら、画像をつるっとドラッグして、デスクトップ上に保存していたんだけど、
              右クリックでデスクトップ上?に保存をする、ということを覚えました☆

              で、自分でスライドショーにして、うっとりしながら見ています(^^;

              すごいな・・・まーくん。

              最近は教えると出来るようになることが多くなり、
              ツール関係の使い方は、すぐに覚えるね〜。


              学校でもiPad、使ってもらえないかなぁ?
              無くしても壊しても、文句いいません!とか誓約書とか書いたら使えないかな??

              そういえば学校も授業に使うPPTファイル(かな?)を見るために、
              ノートパソコンが置いてあるんだけど、担任の先生の自前のワイヤレスマウスを
              まーくんが借りて、グーグルアースとか休み時間に見ているようなのですが、
              夏休み明けに「マウスは?」と聞いて来たらしく、よく覚えているなぁ!!と
              ビックリしたのであります☆

              マウスがないと、やっぱり不便だもんねぇ。
              そんなこんなで、日々アップグレードちゅうのまーくんでした。

              身体の方はしぼっていかないといけないんだけど(爆)

              kamap * まーくん・生活 * 22:05 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              【講演会「自閉症・発達障害の人へのコミュニケーション支援」に行って来ました】

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                 まーくんは自閉症とは診断されていないんだけれど、こだわり男なのです。

                自閉症の傾向があるってやつ?なのでPECSとか、ABAとか、あらゆる自閉症に良いとされるツールを使ったり、対応を学んだりして来ました。

                初めておめめどうの話を聞いた時は、「まーくんには必要ないかも」と正直言うと思っていました。

                けど、聞けばきくほど、まーくんにこそ、使えるツールなのでは?と思うようになり、

                今回の講演会に参加してきたのであります。


                おめめどう代表の奥平さんの講演会でした。

                以前マジカル・トイボックスのイベントで、金森先生からご紹介していただき、

                まーくんの困った行動について、ご相談させていただきました。


                実はそのとき、「1ツール、1使い方」のようなお話をしていただき、

                島田のピコケアで行っている「iPadを使って、フリック入力のお勉強」は、「そんなのぜんぜんダメー」といわれてしまったのであります☆

                要は、同じiPadを使って、コミュニケーションツールと、遊びのためのツールという、2つの使用方法になっているでしょう?と。

                遊びで使うようになってしまったiPad、もうお勉強では無理だよと、いわれたのであります。


                そういわれてみると、ピコケアに行っても、どうしても遊びたくて、自分で適当にフリック入力をしたと思ったら、すぐに遊びのアプリを起動していた!という現実がありました。


                うーーーーーん。

                黒のiPad、買う?

                そっちは「お勉強用」とかにする?

                思い切って自分のはその時間は出さず、先生のiPadだけで「お勉強」これが一番現実的かも。


                そんなこんなで講演会ですが、同じ障害児の母としても大先輩にあたる奥平さんの言葉には「ちから」がありました。

                実体験に基づいて、これはよかったけど、これはダメだった!!というお話がてんこもりで、やはりこれはダメだったのだな、という理由が、今さらわかったのであります。

                ・どの絵カードが子どもにとってわかりやすいか?

                ・子どもの目線で写真を撮ってる?(親の目線で撮ったものは、子どもには見えてないので、使ってくれない!)

                ・ブックにもチャレンジしたが、親が言わせたい言葉のカードばかりで、

                子どもは使ってくれなかった。

                ・音声言語では消えてしまうが、見えるものがあれば、気持ちや状況が確認出来る!(お互いのずれがない、関係性が出来る)


                ダダくんが、メールソフトを使って、先生とコミュニケーションを取る話を聞いて、

                「ファミコンが壊れたので、直して欲しい」というこれだけの文章を書くまでの間に、

                ずらずらずら〜っと何も関係ない文章を、100個くらい並べた上で、

                やっと「なおしてほしい」が出てくるといわれて、ビックリ☆

                100匹の金魚がいたとして、私たちなら、「この金魚」と思ったものをすくう努力をし、救えるのかもしれないけど、

                彼らの頭の中では、「これじゃない、これじゃない、これじゃない」と、99匹すくいとった後に残った1匹「これだ!」という事があるといわれ、

                だからこそ、途中で「出来た?」とか言われると「分かんなくなっちゃった!キー」となるのが、とても頷ける。

                自分のいいたいことが、書いたからわかった!!

                こういう中で大きくなって行く、人間関係が出来る訳がない、訳がわからない、どれが本当か?

                →だんだん上手になってゆく→長文になっていく→書くということをやったから。


                「書く」ということで、自分の中で整理が出来るのだなと、

                まーくんも、もしかしたら「書く」という可能性がもてるというか、

                自分の思いを文章に、ぶつけることが出来るんじゃないかって

                先日のトーキングエイドの話から、「やれる!」って思った。


                そんなこんなで、筆談に至る訳なのですが、

                ・こちらから100書くと同じスタイルであちらから1書いてくれるようになる!と。

                親も努力と忍耐が必要なのだな、と。

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                間に大西さんのお話(メールの話)が入り、後半はコミュメモ等の商品の解説や実例を詳しく教えてくださいました。(その中でまーくんの上記の話も飛び出して来ました(汗))


                実はマジカルのイベントの時、欲しかったのですが売り切れてしまい、残念な思いをしたので、今回はいろいろと買いまくって帰って来ました。


                そういえばこんな話もあった。

                「自閉症、発達障害の人たちは、本当にいろいろなことを知りたいのか?」という問いがあった。

                答えは「No。知りたいことだけを、教えてもらいたいだけ」だそうです。

                なんでも知りたいのは、回りの人間だけなのかもしれない。


                あと「本人が考えてるとは思っていない」回りと「本人も考えています!!」本人。

                知的障害があるっていうだけで、「ろくでもないことを考えているのだろう」と思われがちですが、それは回りがそう思っているだけで、本人はいろいろと考えているという事。

                それを文字に表す事が出来たら!なんて素晴らしい事なんだろう!って思った。


                あと笑ったのが「化石のような支援はやめましょう」

                「障害支援は誰のもの?」大西先生から。

                確かにそこで時代が止まっている支援者も、いるー。

                支援する人のための支援、になっていることも。



                なんかとめどなく書いてしまったけど、

                後は、まーくんに実践をしてみて、どうだったかを書いて行きたいと思っています。


                要求がたくさんあるから、書けるようになると思うんだよなぁ〜。


                おめめどうのサイトはこちら。



                kamap * 発達障害 * 21:27 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                2度目の車検です。

                0
                  0924_1.jpgだもんで、エアウェイブさんをホンダに置いて来て、代車に乗って帰って来ました。

                  どんなもんかと、そろ〜りそろ〜りと乗ったのはフィットシャトルハイブリッド。

                  おおー!!初めてのハイブリッド車ですよ。

                  「エンジンが勝手に止まって、勝手に作動しますから」と注意を受けて、その足で稲城まで行って買い物をしてきました。

                  なんかとっても静かでした〜。
                  噂には聞いていたけどね。

                  で、問題の止まるエンジンも、「エンジンストップ」とか出るので、(あー今とまってるな〜)とわかるのでまぁ、問題なく走ってこられました。

                  やっぱり新車はいいねぇ☆
                  けど、自分の車が一番いいねぇ☆☆☆

                  運転席回りはこんな感じ。
                  0924_2.jpg
                  スマートキーシステムなので、鍵をささなくても、ノブを回すだけでエンジンがかかります!おお☆

                  NBOXに至っては、ボタンひとつでエンジンがかかるそうで。
                  これまたびっくり。(隣においてあったんでついでに教えてもらった)

                  最近の車はだんだんと簡素化しているのねぇー。と。
                  けど、エンジン音が小さいし、運転している感があまりなくてなー。
                  なんか物足りないような気もして来たり。

                  残念なことに、フィットがベースなので、
                  荷台が狭く、車椅子が載せにくいのだ。
                  これさえクリアされれば、次はこれかな〜とか思ったけど、
                  だんだんと大きくなって行く車椅子の上げ下ろしに苦労するようでは、
                  ブブー!!って感じなのである。(ウチはね)


                  こうやって車検の時に代車を使わせてもらって、
                  前回の検査の時は、FREEDだったけど、
                  「欲しい!」と思わせるのも手なのかも・・・。と思った。

                  最近は1日で車検が終わるので、
                  明日、返却して交換してきます。
                   
                  kamap * エアウェイブとともに。 * 16:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  ヤバい。

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                    昨日、遊んで帰る時ズブぬれになって帰宅して、
                    今日もほぼ一日、出歩いていて、
                    夜も外出をして外食をして帰宅したら22時。
                    透析をして、やっと終わったとき、気がついたらなんか身体の節々が痛い。

                    (もしかして風邪ひいた?熱が出る??)と
                    おそるおそる熱を計ったら、37度もなかったー。よかった。
                    これもホルモン剤の副作用なのかなぁ?

                    急に寒くなって、着るものも、身体もついていけず、
                    調子が狂っているのかもしれない。

                    秋冬もの、出さないと〜。

                    - - -

                    そういえば、最近ではFacebookにばかり気をとられており、
                    他が疎かになっている(笑)
                    iPhoneからだと、チェックインという機能があって、
                    どこにいるってわかるんだけど、それが面白くて書きまくっている(爆)

                    最初は結構友人を探したものの、リアル友人たちは、私のようなネットジャンキーは皆無、
                    まーくんの学校ママたちも、それどころではないのかな〜やっている人があまりいない。
                    今の時代でも、ネット人口は、まだまだなのかなぁと思うと、
                    なんかみんな損しているなぁ〜って思う。
                    余計な情報もあるけれど、いろんな人とつながれることは、
                    結構楽しいけどな〜。

                    つい先日も、16年ぶり?!というバンド関係の友人に、偶然見つけてもらいメッセをもらってビックリ☆した。
                    バンドで対バンしたり、コンサートをみんなで観に行ったり、一緒にバンドを組もうと
                    したこともあったっけ。
                    それは20年前の話で、(そんな前になるかー!)と思って更にビックリした。

                    バンド仲間とも、当時からやりたいことは今やっておけといいながら「あっという間に40になっちゃうよ!!」ってギャグでいっていたのに、すでに43ですよ・・・。
                    過ぎてるし(ToT)

                    そんなこんなで、最近は幅広くやっています。
                    本名または旧姓をご存知の方は、Facebookで声かけてね☆

                    kamap * 透析のハナシ * 22:48 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    今日はこれに行く。

                    0
                      http://kokucheese.com/event/index/50791/

                      二日連チャンですが(^^;
                      行かせてもらえることになり、透析が終わったら家を出ます☆

                      セミナーの前に、お友達とランチをして、
                      iPadプチセミナー(笑)をやってから、会場入りします。

                      - - -
                      来月学校で開催される、iPad学習会の申込が好調で、
                      先週木曜日の時点ですでに12組の親子が☆☆☆

                      前回が20組、教員も入れて総勢50名近くの方の参加がありましたが、
                      今回もそうなりそうな予感・・・。

                      ただ、今回が前回と違うのは、「自前のiPadを持って来る人がいる」ということ。

                      手が足りず、iPadも手元になく、一人ぽつんとしている・・・という状況がないように
                      配慮していきたいと思います☆


                      ってことで、いってきます〜。
                      kamap * 発達障害 * 10:50 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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