「うえにまいにます!」

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    まーくんです。

    実はさっき、結構な量の文章を書いたのに、
    Macのエラーで、ページが戻ってしまい、真っ白に・・・。

    ちょっと凹んで、熱のせいも手伝って、少々ダルイなか、
    再度書き直しています・・・orz

    「うえにまいにます!」
    「どあがしまにます!」
    というつぶやきが増えたまーくんですが、
    学校でも同様の様子。
    「口癖が増えましたね!」と書かれていました。

    今日はハハが熱を出した故、お弁当になったのですが、
    「おべんとう、と!、シッチュー」というので、
    シッチューがティッシューに聞こえてしまい、
    ???だったのですが、
    めんどくさそうにハイハイでキッチンまでやってきては、
    シチューの箱を指差してくれました。

    ああ、シチューか!

    けど、お弁当と、ってなんだよ!!
    なんて思いつつ、とりあえず夕飯は済みました。

    このあとシチューを作れと強要されそうですが、
    どうやって明日にしてもらうか、考え中です・・・。

    このまま忘れてくれい!!
    けど、食いしん坊ゆえ、無理だろうなー。


    あまりに訳のわからない単語が登場した時は、
    なんていっているかわかった時に、再度教えるようにしている。
    その時は口の形を見せながら、何度もいわせてみるのだが、
    なかなか口を閉じるということが難しいらしく、
    何年もかけて学校でがんばっているが、なかなか難しいのかな。

    - - -
    そういえば昨日、島田にいる時に、STの先生から電話があって
    「今装具室にいます」ってことで来て頂きました。

    栄養指導の予約を取って、STの先生にもいてくださる事になり、
    指導の日が楽しみなような、恐ろしいような(^^;という状況になりました。
    あれ?この日ってまーくん行くんだっけ?
    今度聞いてみよう!
    kamap * まーくん・生活 * 21:31 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    そして熱発。

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      0530.jpg
      私です・・・。 

      昨晩の時点でこうなることは、予測出来たのですが、 
      PLを飲んで寝る、という事すら出来る体力が残っておらず。 

      今朝38℃近い熱が出てました・・・。 
      朝から暑くて目が覚めたけど、熱のせいだったー。 

      オロローン。 

      なのでまーくんは、歯医者を逃れ学校へ行きました。 
      ある意味作戦成功?! 

      とりあえずPLとロキソニンのお世話になり、ちょっとだけ楽になりました。 
      が、午前中は寝る!!! 
      歯医者もキャンセルしたし。 

      あとは夕方のお迎えまでに、もうちょっとよくなるといいな☆ 

      - - -
      画像は昨日の装具外来の時のもので、
      今度からはシューホンではなく、SLBになります!
      なので、シューホンの時より工程が多く、大変でした。
      ヘルパーさん、キャンセルしたものの、違う方が来てくださいました。
      なのでとっても助かりました!!

      昨日は朝から保護者会→ママたちとランチ→装具外来だったので、
      なんだかとっても疲れてしまい、熱発しました。

      あーあ。
      この分だと明日も一日寝て曜日かも。
      kamap * まーくん・生活 * 09:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      たまにはハハが使っているiPhoneアプリのご紹介をしよう。

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        0529.jpg【 勉強SNS Studynote 】
        アプリの紹介で知ったんだけど、最初このアプリだけで使えるのかと思ったのですが、
        実はWeb本体があって、そこに登録をしているサブで、iPhoneのアプリでも登録が出来るよ!という代物でした。

        使い方は単純で、自分が勉強、読了した記録を記載していくもの。
        でもこれが、案外励みになるのだ!

        一週間ごとにメールが来て
        - - -
        先週の勉強時間: 1時間 25分
        先々週の勉強時間: 0分

        これまでの学習時間合計: 1時間 25分

        ──────────────
        05/21(月) ☆ (10分)
        05/22(火) ☆ (30分)
        05/23(水) (0分)
        05/24(木) ☆ (25分)
        05/25(金) (0分)
        05/26(土) ☆ (20分)
        05/27(日) (0分)
        ──────────────

        - - -
        とかやってくるんですよ!!
        これは・・・読まざるを得ない(^^;;
        むしろ助かっています。実は6月9、10日がスクーリングなので、
        教科書2冊を読み終わっていないといけない!
        んが☆
        なかなか読める時間がない・・・。
        けどこれを登録しはじめてからは、結構な勢いで、隙間時間を使って読んでいます。
        さっきもホンダで45分、読む時間があって、
        ちらちら休憩しつつも、20ページ読み進めることが出来ました☆

        無料だし、当分利用しようっと。
        kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 14:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        朝から寝ちゃった(^^;;

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          昨晩1時半ごろ?結構大きめな揺れを感じ、飛び起きたのですが、 
          実はマイスリーを飲んだもののなかなか眠れず、寝入ったばかりだったんだよねぇ。 

          でもすぐに眠れたんだけど、朝寝不足できついな〜と思って、 
          思わず何もせずにそのままお布団へ・・・。 
          外で働いているパパさんスマン!まーくんは多分、寝たい時は寝ていると思うので(^^;; 

          ってことで、1時間くらい寝ようと思ったら、1時間半くらい倒れていた☆ 
          昨日のヘルパーさんのやりとりの件で、精神的な疲れも手伝ったのかな。なんか起きられなかったー。 


          で、さっきやっと起きて来て、Macに向かってこれを書いている。 


          今日はホンダにいって、6ヶ月点検をしてこようと思って朝電話をしたら 
          まだ留守電だったのですが、「本日水曜日は定休日でございます・・・」え? 
          今日まだ火曜日ですけど・・・。 
          時間外に電話すると、この留守電なのか。 
          なんか微妙・・・。 


          そんなこんなで、重い腰をあげて電話をしたら、今かけたのに1時の予約が取れた! 
          よかった(^^; 

          家で教科書がなかなか読み進められないので、 
          ホンダに行って待ち時間にコーヒーでもいただきながら、読むとしますか。 

          車は特に問題ないはずだけど、やっぱり点検してもらっておかないと 
          ちょっと不安なんだよね・・・。 


          kamap * まーくん・生活 * 11:38 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          長きに渡りお世話になりました事業所ですが。

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            スクールバスから学童までの移動支援を残して、お風呂を全部やめました。 

            さんざん悩んで、パパさんとも相談して、 
            私が言うとか言ってくれとかいいましたが、結局パパさんから言ってもらえた方が理性的に話が出来るだろうと思ったのと、あえて出て行かない方がいいだろうということで、 
            電話してもらいました。 

            A事業所から派生するC事業所とは、来月から契約をして、週1のお風呂くらいはキープしていこうと思っています。 

            問題はその他の曜日。 
            一週間のうち、月、火はB事業所にお願いしていて、人格者が担当なので、全く心配はなく。

            なんでこうも極端なんだろ?って思う感じなのであります・・・。 

            でも☆もう、 
            「アイツが来る」って思う心の負担はないぴかぴか(新しい) 
            まーくんのお風呂を定時にいれられないのは、正直パパさんが早く仕事から帰ってこなければならず(少なくともまーくんが起きているうちに)、パパさんに負担を強いることになるのだが、私の心の負担を少しでも軽く出来るなら、と思ってやったこと。 
            後悔するより、気楽になった。 


            やっぱりさ、社会的モラルの欠如している人には、まーくんにかかわってほしくないし 
            そんな人は信用ならん。 
            やっぱりダメだったんだろうな。 

            そんなこんなでしばらく大変ですが、 
            次の事業所探しをして、電話をかけるところからはじめてみます・・・。
            kamap * まーくん・生活 * 16:05 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            いつ、どこで、誰に、何を、頼んでいるのか知らないらしい。

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              私がA事業所に伝えるとか、
              パパさんから伝えてもらうとか、
              ぐだぐだしていたらもう週明けになっちゃうってことで、
              明日、パパさんから伝えてもらう事にしました。

              ぶっちゃけ、精神的に不安定を自覚できるまでになった自分では、
              理路整然と話が出来ないかもなぁというのと、むしろ私が電話しない方がいいんだろうなというのがあって、パパさんが帰って来てから伝えたんだけど。

              いつ、どこで、誰に、何を、頼んでいるのか?彼はよくわかっていないらしく、
              お風呂は毎日どこかしらの人にお願いしている、ということだけだろうか。
              移動支援は月、木、ただし学童クラブへ行くのは月、木、金。
              月はヘルパーさんお迎え→お風呂、その他の曜日は全部私が学童かスクールバス停お迎え。

              興味がないっていうのもあるのかもしれないが、全部おまかせだから知らないんだろうな。
              もうちょっと、理解というか知っててほしかったなー。

              なのでカッとなって、「いきなり私がいなくなったら、どうするの?どこに何をお願いしているのか知らないと、どうにも身動きとれないんじゃないの?!」とズバリいっちゃいました。

              あーあ、いっちゃったよ。
              自分でもきついこといってるなってわかってる。
              ホルモンのせいにするのはアレですが、どうにも我慢が出来ない。

              ってことは、今まで結構我慢してきたのかこの11年?

              だいたい仕事が忙しすぎて家にいる時間が少ないパパさんに、
              そこまでを求めるのは無理な話であるのはわかる。
              けど、全部の事業所のスケジュール管理から、まーくんの予定、自分の予定
              家のこと、日々の掃除洗濯炊事家事全般。
              本当によくやれているなと自分で思うよ。

              ただ、ここには、
              ホルモン治療をはじめて心が不安定になっても、
              それをケアしてくれる人がいない。


              今度は心療内科受診かなぁ。
              カウンセリングですか?

              前にも通っていたけど、今度は評判の良い調布のクリニックにしようっと。
              自覚があるうちに、行って治療を始めた方が、深くなる前に治す方が
              いいだろうと思う。

              どんな病気だってそうだ。
              深みにはまってからでは遅すぎる。

              自覚があるうちに治療をはじめて、
              またまーくんのこと、家のこと、自分のこと、
              全部ひっくるめて、それぞれこなしていかないといけないからだ。


              「○○しなくてはならない」
              これが自分を追いつめていることは重々承知なのだけど、
              じゃあ誰が私のかわりにやってくれるの?
              まーくんのお迎えにいってくれるの?
              歯医者につれていってくれるの?
              リハビリに、心理につれていってくれるの?
              学校の保護者会に出てくれるの?


              結局私のかわりはいないのだ。
              これが定時で帰ってこられる旦那さんだったとしても、
              分担してやってくれるとは限らないのだ。

              もしかしたら海外出張とかあったり、
              いきなり単身赴任でいなくなるケースだってありうる。
              それがないだけいいのかも。


              人と比べることは無意味であるけれど
              もうちょっと、どうにかなんねぇかなぁ?ってことは、
              やっぱり思うんだよねぇ。

              症状が重たくなってからでは遅いから。
              今のうちになんとかしなくちゃ。

              kamap * まーくん・生活 * 00:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              「レキナイ、レキナイヨ〜」

              0
                0527_0.jpg今日はパパさんが朝6時半には家を出るってんで、 
                私も何とかお見送りをするために、起床。 

                起きられた(^^;; 


                で、ほどなくしてパパさん出勤をお見送りし、その後はまったりとアプリのワインの世話をしたり 
                炊事洗濯、まーくんが起きるまでに結構いろんなことが出来ました。 

                昨日とは打って変わって、あっという間にお中元の発注も済ませ、 
                今日は調子がいい?!のかと思いきや、 
                身体は思ったよりダルい。まぁ、これもそうなんだろうけど、うまくつき合って行くしかないかダッシュ(走り出す様) 


                まーくんは9時起床。 
                日曜にしては早い?? 
                昨日も10時半くらいに帰宅しているので・・・疲れたのでしょうな。 

                まぁ、日曜日で出かける予定も昼間はないし、ゆっくり寝かせておいた。 


                起きて来たと思ったら、今度は「ナイヨー!」と言い出した。 
                これを言われると、見つかるまで探せ!という指令なので、 
                内心(えーーーーー。)と思いつつ、まーくんの話に耳を傾ける。 

                やっぱり探し物で、しかも全然遊ばないトミカの大物で、 
                パーツがあっちゃこっちゃに行ってしまい、ない!というのだ。 
                (自業自得じゃんねー)と思うものの、片付けておいてあげられなかった負い目もあって、 
                一緒に探すことになった。 

                結構な勢いで見つかったのですが、最後の一部がない! 
                「ナイヨー、ナイヨー」といいながらも、残ったパーツで遊ぶまーくん。 
                (それでいいんじゃね?)と思うハハ。 
                でも許してもらえる訳もなく。 

                午後から配水管のチェック?の業者さんがやってきた中で、 
                レールや電車の箱を探していた。 

                結局やっぱりなくて、 
                業者さんも帰り、「ハハお昼寝するから、起きて探してなかったら、買いに行こう」と提案。
                「買う」という言葉に反応して、まーくん大人しくなった。 

                で、1時間後・・・。 
                「レキナイ、レキナイヨー」とまーくんの声に起こされた。 
                今度はなんだと思ったら、自力で最後のパーツを見つけたのだが、 
                うまくはまらなくて「レキナイヨー」になっていたらしい。 

                半分寝ぼけながら取り付けると、嬉々として遊んでいましたわーい(嬉しい顔) 
                よかったねぇ・・・。 
                これでしばらく大人しくなるか。 
                と思っていたら、早々にPCに移動して、動画を見始めたではないか! 
                0527_1.jpg
                (せっかく完成したんだから、もっと遊びなよ〜)と思う心とは裏腹に、 
                それはそれで、大人しく遊んでいてくれるのなら、いっか!的な。 

                それにしてもまーくん、本当によくしゃべるようになった。 


                なんと!今日はトイレに誘ったら、自ら向かって行って、自力でズボンをおろそうとしていた! 
                (まだちょっと難しいんだけど) 
                これはお昼ご飯の前の時間で、「お昼の前にトイレいっとこうよ〜」といったら、 
                ささっと移動したではないか! 

                まーくんに何があったのか?? 

                その後も、オムツを替えなくていいの?と聞くと、ごろんとするので、 
                替えればいいのかな、おしっこ出ちゃったかな?というと、 
                「レカケルトキハコッチノオムツ!」と、小さい方を指差しして言った。 
                「まだ出かけないから、こっちの大きいのでいい?」というと、 
                なぜか「トイレ!」といって、トイレにかけこんでいった。(手をつないで歩いたんだけど)

                おっ!なんかまーくんの中で、うまいことトイレが結びついたのかな?? 
                ハハとでもトイレにいってくれるようになったのかな?? 

                - - - 
                実は昨晩から「シチュー!」といい出したまーくんが、 
                シチューの材料を買ってきました。 

                昨晩は帰って来たのが遅かったし、夕飯は外食だったようなので 
                今日の夜作ろうね。といったのでした。 

                すると、朝起きると開口一番「シッチュー!」と一言。 
                その後もずっと、おもちゃを探している間に、シッチュー、シッチューハ?といわれ続け、やっとさっき完成したのでありますがまん顔ダッシュ(走り出す様)フゥ。 

                今日のシチューは箱に書いてあった通り、アスパラいりだよ〜。 
                美味しくできたかなぁ?
                kamap * - * 18:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                「おおい!」

                0
                  学童クラブでやる宿題を出してもらっているまーくんですが、
                  最近、先生と「おおい、すくない」と相談している姿を目撃。

                  まーくんが「おおい!」というと、先生が「じゃあ一枚減らすね!」といって、1枚抜いて4枚にして宿題のプリントを渡してくれました。

                  それでもまーくん、不服そうな顔。
                  けど、減らしてもらったからと、仕方なさそうに受け入れていた。


                  多い、少ないって、自覚があるんだ!
                  すごいぞ。

                  それをパパさんにいったら、ウケてました!!!
                  「多い、とかいうんだ〜」と。


                  - - -
                  そういえばやっと、まーくん栄養指導用の食事を記載した用紙(三日分)を提出したけど、
                  あれはいつ誰から受けとれるんだろうか(謎)。


                  それにしてもオソロシ〜ね。
                  「食べ過ぎ!!」って言われたらどうしよう。


                  - - -
                  そういえば今日の透析で、増えが少ないので「900ですね」といわれて
                  「じゃあ1キロにしてください」といってそのようにお願いしたんだけど
                  後半で微妙な感じになってきて、もしかしたらカロリーが足りていないのかも!と思って
                  グルコース50プロを入れてもらう。

                  なんか元気出た気がする!
                  まーくんのごはんを、100グラムに制限しているので、
                  ついでに私のもそうしている。
                  100グラムって案外少ないんだけど、もしかしたら少なすぎたのかな。
                  カロリー少ないってなんだそれ。

                  食事は本当に難しいわ〜。
                  リンが気になるからタンパク質は制限したいし、
                  そうなるとカロリーとらないと、身体が動かないし。
                  でも、全く取らないと貧血進むし。
                  食事制限、水分制限のない健常者って、ホントに恵まれているよ?
                  だって、制限と名のつくものがないんだもの!

                  お酒だって飲み過ぎたっていつか出て行くでしょ。
                  塩分だって取りすぎたら、水飲んで血液薄めたらいいし、
                  飲み過ぎた水分はいつか出て行くし。

                  健常者ってすごいな☆
                  健康な腎臓ってすごいな!!
                  もはや神の領域だな!!


                  最近まーくんと出かける事が多いんだけど、
                  まーくんは当然のことながら、トイレにいっておしっこをする訳ですが、
                  ぶっちゃけどのくらいの割合でトイレにつれていっていいかが、わからなくなってきた。

                  まーくんが言ってくれる時はいいけど、私がすっかり忘れている時に、
                  「でちゃった」といわれてハッとする。

                  そういう意味では、いろいろと迷惑かけているのかもなぁ。
                  タイマーでもセットして、でかけるかなぁ。


                  kamap * まーくん・学校 * 23:34 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  大事に使っている電車の本。

                  0
                    0526_1.jpgまーくんです。

                    これは今朝のまーくんですが、一緒に写っている電車の本は、まーくんが入院・手術をした時に、おばちゃんに買ってもらったもの。

                    これね、結構すごい本で、都内の電車を網羅しているのです☆
                    なのでまーくん、何かあると、こうして乗りたい電車のページを開いたり、ぱらぱらめくって、読んでいたりします。

                    あれから夏がくると3年ですが、
                    本はだんだんとよれよれになってきて、ページが外れたりはしないものの、テープで補強されたところがあったりと、まーくんにとって、大事な本の中の一冊となっています。

                    「今日は何に乗りたいのー?」と聞くと、これを持って来ては、ぱらぱらっとめくって、「これ!」と教えてくれるようになりました♪

                    好きなものへの執着は凄いね。
                    恐れ入ります。

                    今日は、上野とか大宮とか、そっちへいってきたみたいです。
                    「高崎に比べたら近い!」っていっていたなぁ。お父さんが。


                    帰って来るなり「しっちゅーは?おとさんと、おかさんと、まーくんで、つくります!」といっていました。
                    なぜかシチューが食べたくなったらしく、箱に書いてある材料をそれぞれゲットし、
                    帰ってきました。

                    明日はまーくんと、「シチューを作る会」を開催するらしい・・・です(=_=)
                    めんどくさいけど、これもハハにとっては修行です・・・。

                    がんばります・・・。
                    kamap * まーくん・生活 * 23:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    透析終わった後は特に。

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                      なんもやる気が出ない。 


                      生協の発注も、 
                      お中元の発注も、 
                      教科書を読み進めることも、 
                      事業所一覧からサービス提供事業所を探すことも、 
                      もちろんごはんを炊いたり作ったりも、 
                      ナーンもやる気がしない。 


                      今日はひどいな〜。 
                      かろうじて家に帰ってやった事は、 
                      「ケロロ軍曹の続きを見た事!」 
                      「陰日向に咲く」も見ていたんだけど、なんか辛くなってやめた。 
                      このままかえそうと思う。 


                      とりあえず土曜日のお楽しみは、 
                      関ジャニ∞のテレビを見る事! 
                      別にファンな訳ではないが、気がついたら毎週見ている。 

                      あ、パパドル!も毎週見てるよ! 
                      中居くんのも、録画しておっかけてる。 


                      とりあえず明日はパパさん仕事で一日いないので、 
                      またしても母子二人で過ごす日曜日。 

                      っていうかさー。 
                      毎日そうじゃん? 
                      来週までこれが続く、のだ。 


                      相変わらず咳が抜けないパパさんは、 
                      やっぱり仕事で遅くなる算段らしく、 
                      まーくんは「かいものー!」とかいうんだろうな。 
                      ヤツも鼻水が相変わらずな感じではあるが、とっても元気なので大丈夫だろう。 


                      - - - 
                      そういえばここ数日のパパさんとの話し合いで、 
                      A事業所は全部やめることにしました。 

                      もっと早くにそうしていればよかったんですが、 
                      やっぱりどうしても、「次の人」に期待していたんだろうね。 

                      3月で辞めて行った錦戸亮似の兄さんで 
                      終わっておけば良かったのかも、と思ってしまいました。 


                      所長さんはいい人だし、いろいろワガママを聞いてもらってお世話になったけど、 
                      こちら側も精神的な被害を被ったところが多く、全面的にやめても文句はいわれない。 

                      今回は事は、例のキセルくんの件が一番大きいけど、 
                      お風呂はパパに無理して早く帰って来てもらって、なんとかなるが 
                      スクールバス停から学童までの移動支援が、どうにもならない。 

                      さっき事業所一覧はぱらぱら見たけど、電話をするのには至らず。 
                      ぐずぐずしている場合ではないのに。 

                      緊急で、B事業所にヘルプをお願いしようと電話をしたが、 
                      すでにつながらなかったー。残念。 


                      朝の送りも考えたけど、それより移動支援をなんとかしなくては。 
                      おちおち病院にもいけないじゃないか。 

                      どれもこれも、全部私が連絡から契約からなにからなにまでを 
                      やらなくては話が進まない。 
                      私の存在がいきなり消えたら、パパさんどうするんだろ。
                      kamap * かまぴー家の日常 * 19:28 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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