まーくん的には楽勝なのかもしれない。

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    Z会の教材、来たー!

    なので、今日から一ページ、やりますよぉ〜☆


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    ってことで、挑戦したのはこのページですが、
    この手の課題は、宿題でも出ているし、楽勝なのはわかっているけど、
    「机に向かって勉強するくせをつける」という目的があるので、簡単でいいのです!

    他にも、まーくんが好きそうな課題があったり、
    親子で一緒に挑戦しよう!のコーナーでは、さやいんげんのごまあえをつくろう!というのがありました。
    まーくん、食い物大好き!!ゆえ、この手のものだと、喜んでやってくれそうな気がします。

    問題はハハがやる気を出して(^^;一緒に挑戦出来るか?にかかっています。

    そう・・・ハハが挑戦、なのですよ。実はね。


    先日の面談でも、「まーくん、立派な机はあるのですが、勉強するところだと認識がなくて」といったら、担任の先生がビックリして☆
    「まーくんの机があるんですか!」と。

    ありますよ、失礼な(爆)
    机に座る習慣は、しっかりついているけれど、
    まーくんにとっての机とは、ごはんを食べるところ、パソコンで遊ぶ、iPadで遊ぶところ、
    というのがあって、「勉強するところ!」にはなっていないのであります・・・。

    そんなことなら、今年は家庭訪問にしてもらえばよかったかなぁ。
    まーくんは一年生の時、来てもらっただけで、当時来てくれた先生は、
    すでに全員学校にはいなかった(あ、一人いた!)・・・。


    そんなこんなで、GW真っ最中ですが、
    明日と明後日は普通に学校です(^^;;


    明後日に至っては、島田で小児科主治医の外来です・・・。
    2日はパパさんもお仕事休みなので、みんなで行くよ〜♪

    ちなみにこれが、学童でやってきた宿題の一部。
    最近数字を数えるのが流行っているので、ちょうど良いのかも♪
    kamap * お勉強のはなし。 * 23:12 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    もっと上達したい。

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      やっと来た!!!

      すべてweb上で処理する方法に、最近はかわってきているんだなぁ。


      あくまでテキストは解説で、
      課題はwebにスケジュールを登録しないと出てこない仕組み(^^;;

      やるな〜Z会。


      そんなこんなで予定を組んで、更新したら課題がDL出来た!


      最初テキストが一冊、ぱらりと来ただけだったので、
      金額に見合うんだろうか・・・と思ったけど、
      私がしっかり学べばいいことで。


      明日からがんばります☆
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      そしておまけ。
      昨日のまーくん@買い物ちゅう。

      最近は家族で行く時は、車椅子を放置して(^^;;
      買い物カートを押しながら歩いています。
      暴走しないように、パパさんが押さえながら、歩いています。
      kamap * お勉強のはなし。 * 23:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      キッズフェスタ2012いってきました。

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        0429_4.jpgキッズフェスタ行ってきました!

        まーくんは、高速道路はウキウキしていたけど、途中で羽田方面に行くってわかったらしく、「はねだくうこうだいにいびる!ほっかいどう!!ひこうきにのって〜」と騒いでおりました・・・。






        到着すると早速回る!といいだしたので、食事の前に一巡。
        作業療法士会でトーキングエイドをさわることができたので、まーくんがスタッフの兄さんのを奪い取っている図(^^;;
        どっかでみたことある、とお互い思っていたらしく「もしかして島田で?!」と、やっと気づけました。
        島田のOTの先生だったのかなぁ?八王子に移ったっていっていたけど。

        0429_1.jpg0429_2.jpg0429_3.jpgおはしをつまむタイプの自助具。まーくんも楽々飴をつまめたけど、2800円・・・た、高い。今回は見送りました・・・。前回も購入したフォークとスプーンが、なんと更に半額でした。もう1セット買ってきました。
        日産セレナのワンタッチでひらくドアのボタンを何度も押していました(^^;
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        これはおもちゃ。すごろくです。おもしろそうだったけど、お友達が遊んでいてつかえなかったー。
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        トイレの改修をいづれやりたいと思っているので、
        そっち系のブースにも立ち寄りました。
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        ひとまわりしてから、一路羽田へ。
        最初は第2ビルとかいっていたのに、なぜか国際線の方でおりました。
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        モノレール内では必ず立つ!

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        ポケモンモノレールだ!
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        なぜかこんなところでも立つ!
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        今日はお天気がよかったので、外の景色も素晴らしかったです☆

        そしてまた、流通センターに戻りまして、
        星槎大学のお友達にに久しぶりに会えて、まーくん、心なしかテンション↑↑
        頼んでないのに、車椅子を押す!とか言い出して、サクサク歩いていっちゃいました・・・。
        でもまた戻って来て、コンビニで「ちょこ!」を買って帰り道の車中で食べながら帰ってきました♪
        ここでいう「ちょこ」は、「たけのこの里」でした(^^;;

        2年前?にスクーリングの後の飲み会にまーくんも一緒に(パパもだけど)参加し、
        そのときはまだおしゃべりが出来なかったのですが、
        2年経って今は、言いたい放題しゃべってるもんなぁぁ。

        なんか当時のことを振り返ると、どうしたらまーくんがしゃべりだすのか?にばかり
        注力していた気がする・・・。

        そしていろんな方法をいろんな人に教えてもらい、いろいろと試しまくっていた。
        結果的にこつこつやってきたこと(心理や保育園、学校、学童でのかかわり等)が
        実を結んで、「今」があると思っている。

        あくまで「まーくんの場合はこうだった」というだけであるが、
        それでも結果が出て、私の一番の願いがかなった!ってことは
        今思ってもニヤニヤしちゃう!のだ。


        そんな私が日記を更新している後ろでまーくんが、
        「一階です、下へまいりま〜す!」と言っていたり、する。

        さらにニヤニヤがとまらない。
        kamap * まーくん・生活 * 16:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        キッズフェスタにきたはずが、

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          なぜか羽田空港でランチなう。

          σ(^_^;)まーくんが、会場そとでは嫌だとこねはじめ、モノレールできました。

          車で帰ってもらえるのかな(´・_・`)
          kamap * まーくん・生活 * 12:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          キッズフェスタにいくぞ☆

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            ウチは明日、キッズフェスタに行こうと思っています。 

            朝から出て、午前中には引き上げて帰るかなぁと思っているんだけど、 
            誰か行く人、いるかなぁ? 

            とりあえず車椅子にテーブルをつけかえたいのと 
            多分OX関東の担当さんがいるであろうというのと、 
            お風呂やトイレの改修なんかも視野に入れつつ、見て行きたいと思っています。 

            昨年は福祉機器展にもいけなかったし、 
            最新情報を仕入れる感じで、楽しみにしています☆ 

            ただ、術後なので、あまりゆっくりは出来ないから、 
            誰か来ているなら、お会い出来るといいなぁと思って、日記に記しておきます。 

            http://www.kidsfesta.jp/
            kamap * まーくん・生活 * 22:43 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            面談は終わったけど。

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              問題が発覚☆ 


              っていうか、バスの中で暴れて脱走してしまったらしく、 
              「テーブルを持ち上げて脱走し、ハイハイで逃げ出してしまいました。 
              テーブルをはずせなくなる工夫はできませんでしょうか」と先生から書かれてしまった。 


              ある意味、自分でテーブルを外せないってことは、緊急事態も外せないってことだよね。 
              そんな時、絶対まーくんを助けてくれるの? 
              簡単には外れないテーブルを外し、助けてくれるんだろうか。 


              そこがクリア出来れば、両サイドにパイプをつけて、ねじでとめる方法でもいいよ、 
              OXさんに相談してみよう。 


              あとで学校にも連絡して、状況を伺ってみよう! 
              そして先日のテーブルを持ち上げた新任の先生についても、 
              お願いしなくては。 


              テーブルが出来上がるまでは、 
              しばらくバスには乗らずに、送り迎えになるかも・・・。 

              こんな大変な時なのに〜☆


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              朝のまーくんの送りが、先週から始まっているが、
              2週間やっと終わった感じ。

              なんかすごい疲れる。


              上のバスの件は、今日電話し忘れちゃったけど、
              週明けにでも連絡するかなぁ。


              先日の先生の勘違いも訂正しなくてはいかんしな。


              もう無理したくないのに。
              無理をしないと生活がまわっていかないのだ。

              透析やりながら乳がんの治療をしながら、
              脳性麻痺の息子の介助をする。


              字面だけ追うと、なんかスゴイよなあ。


              3年くらい前だったかなぁ。
              腹膜透析をしつづけることに対して、いつまで続くんだろ?なんて思ったり、
              顔や手に出来たイボを抹殺すべく(笑)毎月皮膚科に通っていたけれど
              そんなことで悩んでいた自分がいた、ってことに、今更衝撃を受ける。

              3.11からすべてががらりとひっくりかえり、
              価値観もひっくりがえった。

              腹膜透析をしながらも、元気で今ここで生きているじゃないか。
              乳がんになったって、元気で今ここで生きているじゃないか。

              イボは焼いても焼いても、やっぱり出てくるし、今もなお気にはなるが、
              そんなことはもうどうでも良いことで、
              まーくんと、パパさんと、まわりのみんなと、
              元気で今ここで生きている、かかわりあいが出来るってことが
              一番大事☆って思うようになった。


              とりあえず今は、乳がんの治療をしっかりやって!
              5年後の移植をめざすのだ☆


              私は私の
              夢はあきらめない、のだ☆
              kamap * まーくん・学校生活 * 23:21 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              リンが高い・・・orz

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                まーくんのダイエットの前に、 
                私のリンを下げなくてはげっそり 

                リンが高いと何がいけないのかというと、 
                骨に悪影響。 
                β2ミクログロブリンが上がると、透析アミロイド症になり、 
                そいつが一度付着しちゃうと、移植をしてもとれないらしい・・・。 

                オッソロシイ!! 

                β2〜も、タンパク質の一種らしく、 
                やっぱりタンパク質を控える、のが鉄則なのだろうな。 

                それにしても私はCAPDもやっているのにもかかわらず 
                データが高いのは、CAPDでリンの抜けが悪いんだろうか? 

                そんなことはいわれたことがないけど、 
                採血データを見る限りでは、そうではないともいえず。 

                逆に「リンをとりすぎているから、リン高い!!」ってこともなきにしもあらず。 


                いかーん☆ 


                今日から野菜中心ですよ!! 
                肉は控えますよ!! 
                乳製品、カルシウム系もひかえますよ!! 


                貧血にならない程度のタンパク質摂取に励みますよ!!! 


                なんでか?低い時もあるんだけどねぇ〜。 
                食べたものでかわっているんだろうか。 


                小崎先生の外来へいって、 
                「これからやさい中心でいきます!」って宣言したら 
                「野菜、高いけどネ」といわれてしまった!! 

                しまったああああ。 
                野菜高い・・・。 

                けど、身体のためには仕方あるまい。 


                まーくんのためにもなるしね☆ 
                ガンバレ!ハハ。 
                毎日の献立立てるだけでも、かなりのストレスだけども(爆)
                kamap * 透析のハナシ * 23:08 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                一日で10歳年をとる。

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                  まーくんです。 

                  例のハッピーデコレーションにハマりまくりで、 
                  今日も学童から帰ってから、結構な勢いでケーキを作っています!!! 

                  で、「おたんじょうび、おめでとー!!」といって、フーッ、とやると 
                  ろうそくが消えるんだよね。 
                  そして拍手喝采ぴかぴか(新しい) 
                  それが楽しいらしい。 


                  で、さっきよくよく聞いていたら 
                  「ハッピバースディよーこさーん!」と 
                  私の誕生日をやっていたげっそり 

                  あれから10回はやっているので、 
                  すでに10歳年をとってしまったハハふらふらカンベンしてくださ〜い。 

                  このろうそくをともすのが結構難しくて、 
                  「ヨイショハ?ハハキテ、ハハキテクダサ〜イ!」と 
                  何度も呼ばれます・・・「フーッ」のために。
                  kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 22:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  音読も、する。

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                    さっき雨の降る中、ヘルパーさんと帰宅したまーくん。 

                    連絡帳の中に、こんな記載がありました。 

                    「今日もお部屋の中で遊びます。 
                    声をしっかりと出しながら本を読んでいたまーくんです」 

                    えええええ! 
                    音読もするんだっけ??? 

                    そういえば最近、「上にまいりま〜す」とか 
                    「押された階にはとまりません!」とか、えんえんと言っている時がある。 

                    そうか・・・本も読めるのか。 
                    しかも音読が出来るんだったら、どっかで国語の教科書でも調達してくるかなぁ。 

                    そういえば先日の面談で、 
                    びっくりしたことがあった。 


                    「あれ、まーくんが書いたんですよ!」と見せられたのは 
                    ホワイトボードに書かれた「たけのこごはん」の文字。 

                    つたないそのひらがなは、まぎれもなくまーくんが書いたのだそうで、 
                    「いつも給食のメインのおかずについて、発表するために書いてくれています!」と。 

                    えええええ!!! 
                    なんか私の知らないまーくんが、沢山いるんですが。 

                    写真撮ってくるのを忘れたのですが、 
                    今度行った時また、とらせてもらおうっと。 

                    去年までは先生が手を添えて、一緒に書いていたようなのですが、 
                    最近では自力で、給食メニューを見ながら書いているようです。 

                    へぇえええええ。 



                    kamap * まーくん・学童保育 * 17:55 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    近所のおばあちゃんが。

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                      先週くらいから、容態が悪く、 
                      気がついたら寝たきりになっていた! 

                      御年92歳。 
                      すでに大往生の域であるが、ずっと元気で、ひとりで生活をしてきた 
                      おばあちゃんですが、ここに来て体調を崩してから、早く入院した方が楽になるのにな、って思いつつも、気になってたまに顔を出していた。 

                      まーくんも何度もあった事があって、 
                      顔を出しに行くと、いつもお菓子を持たせてくれたおばあちゃん。 
                      おばあちゃんからみると、まーくんはひ孫くらいの年代だろうか。 

                      いよいよ体調が悪く、入院をされてから数日経つのだが、 
                      昨晩危篤と連絡を受け、それでもなお、がんばってほしいとこっそり思っていた。 

                      娘さんからさきほど電話があって、用事があってお宅へ行って来たのだが、 
                      用件の他に、「木目込み人形を、形見がわりにもらってくれないか」といわれて 
                      ぶっちゃけ悩んでいる・・・。 

                      親戚でもない、私がもらっていいもんか? 
                      正直、日本人形、ちょっと怖い(^^;; 

                      でもさ、 
                      よくよく考えてみたらさ、 
                      先週からずっとふせっていたおばあちゃんを一人置いておいて、 
                      娘さん、来ても夜は帰ってしまう。 

                      今だって危篤の知らせを受けて、本当だったらそばにいてあげるべきなんじゃないかと、ぶっちゃけ思いつつも、「家の片づけをしているから今来て」といわれて行って来た。 

                      まだ亡くなっていないのに。 

                      一昨年のちょうど今頃母が倒れ、すでに心停止してしまい 
                      まじめにもうダメか!と思ったけれど、ICUで持ち直し、 
                      血圧が上昇し、意識が回復し、一般病棟へあがることができたのだが、 
                      その後も一進一退を繰り返し、2ヶ月後には亡くなったんだけど、 
                      私は・・・毎日何も出来ないけれど、洗濯物をもっていったり、 
                      母の顔を見に、話をしに、いっていたよなぁ?!って。 


                      ぶっちゃけ、娘さん(といってもすでに私の母世代)から、葬儀の相談までされた・・・orz 

                      なんだかなぁ。 

                      どうして一人暮らしを貫いて来たのかが、なんかちょっとわかってしまった。 


                      「家族葬なら、15万くらいで出来ると思って。 
                      ご近所の皆さんをお呼び出来なくなっちゃうんですけど」だそうです。 

                      そうなんだ。 
                      なんか残念。 


                      まーくんにも最後の挨拶をさせたかったのになぁ。 
                      おばあちゃんも、まーくんが来てくれたら、喜んでくれたんだろうと思うんだけどなぁ。 

                      いろいろ残念涙 
                      kamap * - * 14:52 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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