今日のそら。

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    まーくんとお買い物にいった帰りのそら。

    iPadとiPhoneで撮ったので、あまりよくわかりませんが、
    今朝の空も、二層に別れている感じの空だったので、
    パパさんに明日以降気をつけて〜と連絡をした。

    気にするなといわれても、そらを見上げている自分がいる。
    いつ何時も構えているのではないけど、やっぱり気がついてしまうと
    構えてしまうなぁ〜。

    あの震災の日から、雲の様子は明らかにかわった気がする。
    家が多摩川の目の前で、空が広いというのもあるのかもしれない。
    景色を見たり、空を見たり、ここにきてからよくやっていたんだけどね。

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    kamap * - * 00:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    「アラブの大富豪」から「平民」へ。

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      まーくん@学童クラブにて。 

      年度末が近づくにつれ、先生方もまとめの時期に入られていたり、 
      卒園する3年生のみんなと遠足に行ったりだとか、なんとなく気ぜわしい雰囲気の中、 
      まーくんは相変わらずマイペースである。 

      思えば保育園の頃から、「まーくんは見ていないとやれることがある!」と先生方に見抜かれており(^^;それを学童の先生方にもすでに見抜かれておりまして、 
      「まーくんはおやつの前とか、自分で着替えをしようとしたり、装具を履いたり、見てないとやってくれたりするので〜。」といわれてビックリ☆ 

      装具・・・履けたんか!! 

      まぁ、履けたといっても、きちんと入っているかどうかは微妙なところなので、 
      確認をしてもらうことにしよう。 

      昨日も外来が長引いてお迎えが遅くなり、 
      6時までのお子さんと一緒に待っていてくれたんだけど、 
      私の姿が見えると、慌ててこちらに来ようとするまーくんに、 
      支度をそろえて行こうと声かけをしてくれている先生方。 

      いざ車椅子に乗ろうという段取りの時に、装具の上に靴を履くんだけど、 
      「がんばって履いてみてよ〜。まーくんできるの知ってるよ!」と先生。 

      「やってー、やってー」といいながらも、なんとか自分で履こうとするまーくん。 
      けど、すぐ挫折して(^^;;「やてー!!」と手を離してしまうのだが、 
      Y先生から「まーくんはアラブの大富豪だったから、前はなんでもやってもらえてたけど 
      今は平民だから!がんばって自分でやるんだよ!」 

      すごいたとえだなあせあせ 
      まぁそれでまーくんが、やる気をだしてくれるならいいんだけどダッシュ(走り出す様) 

      最近はトイレの時に、自分でズボンやパンツをおろそうと、必死でがんばるんだけど、 
      ずっと同じところでパンツがとまっている、とか、 
      (そういえば学校でも、自分でおろす練習をしていたと聞いたなぁ) 
      最近学童から帰って来た時(この時はパンツにパッド)「といれといれ〜」といいながら、自分でトイレに向かい、トイレ前でズボンとパンツをおろしていた所に遭遇したことがあった!

      なんだ、自分でできるんじゃん!! 

      家でも「アラブの大富豪」から「平民」になるのも時間の問題・・・か。
      kamap * まーくん・学童保育 * 16:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      今年度の履修単位が確定しました。

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        0326.jpg一昨年は母が倒れて毎日顔を見に病院へ行き、
        そして亡くなった年で、
        スクーリングも体調が悪くてドタキャンだったり、なかなか勉強が進まない一年だった。

        去年も、あまり、スクーリングには行けず。
        更に今年度は、2つしかスクーリングの科目が取れず。(これは経済的な事情ですが)
        最終的に2つのうちの1つが、乳がんが分かって行けなくなったので、やっぱりドタキャンに。
        あ〜〜、ドブに捨てている〜〜、お金を。
        仕事をしている訳でもなく、専業主婦の私の学費を捻出するのは障害基礎年金しかなくて、
        そこからやりくり(っていうのかな)している訳なので、なんとしても来年度は無駄な履修(っていうかドブ)はやめる!!

        思い切って半期やらないという選択肢もあったけど、
        むしろ家にじっとしていることが多くなるこれから2ヶ月は、教科書読むくらいは出来るかな、って思って(^^;;

        昨年のがした言語発達学SCは、なんとしても行きたいので、これははずさずに
        履修登録を決めないとな〜と思っています。

        丸3年で34単位か〜。
        本来なら1年で取るくらいの数だよね。

        10年計画でも、追いつかなさそうだ(ToT)
        まーくんが先に高等部を卒業してしまう〜〜。

        このまま10年間、今の大学にいるとは限らないけど、
        転籍するチカラは残ってない。
        けど30単位以上になると、4年からやり直さなくては鳴らない訳ではなく
        3年とか2年次に編入出来たような。
        腐っても30単位☆ってことで、今まで学んで来た事は、
        多かれ少なかれまーくんのために、私たち家族のために、なっていると思うので
        細々とやっていこうと思ったのであります。

        やるとかやらないとか思いは揺れ動くけれど、
        動いたっていいんじゃね?って思うのであります。

        だって、生きているんだもの。
        思いも揺れ動いたって、いいじゃん。


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        結局今年度は、「肢体不自由児・者の心理」と「臨床心理学」しかとれなかったー。
        さて来年度は、どうしますかね。
        kamap * 通信制の大学で学ぶ * 12:48 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        乳がん手術用、覚え書き。

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          今日は術前の最後の外来でした。

          次は入院だよ〜〜。
          手術だよ〜〜。

          なっかなか呼ばれなくてさ、気がついたら最後でした・・・。

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          で、ムンテラですが、
          「右乳がんですね」ってところから始まって、
          【現在の病状及び手術の必要性と今後の見込み】
          画像上13ミリ、リンパ節転移は(マイナス)。

          【手術の名称と方法】
          1)乳房の手術→温存手術(乳頭合併切除、必要があれば行う)
          2)リンパ節の手術→センチネルリンパ生検→センチネルリンパ転移(マイナス)→終了。
            リンパ節の手術→センチネルリンパ生検→センチネルリンパ転移(プラス)→廓清術。

          【上記に伴う合併症の可能性と危険性】
          ・術中、術後出血→再手術になることがあります。
          ・感染、皮○壊死、乳頭壊死

          【説明の方法】
          口頭、診療録、レントゲンフィルム、図示
          最終病理結果で、今後の治療方針を決定します。
          ・温存は放射線治療が必要になります。
          ・追加切除の可能性について

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          最終的なカンファレンスの結果は、
          私になにも問題がない場合は、温存をお勧めするが、(もちろん温存でOK)
          一部の切除でも、問題ないと思うとのこと。

          リンパ節の方に転移していると、また別に考えなくちゃいけいのだそうで。

          いろいろ考えているけど、小崎先生が「放射線やった方がいい」といわれたので、
          私もそうなんじゃないか、って思うようになって来た。

          先生に聞いたら、予約を取って、毎日10分のために通うのだそうです。
          照射時間はものの1分。着替えやらなにやらで10分、なのだそうで。
          具合悪くなったりしなければもちろん、今までのように車でぴゅーっといって、
          一人でぴゅーっと帰ってくるんだけどな。

          先生には、まーくん(CP)のことや、透析の事も話をしてあるのですが、
          環境が許さない等の理由があって、全摘して何度も手術にならないようにとしてしまう人もいるそうです。

          それは本当に、千差万別で、各自の都合で決める事で、
          今日もいわれたけど、手術のギリギリまで悩んで決めてくださって良いです!と。

          えーーーーー。
          相変わらず揺れてしまうがな〜。


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          そういえばじーちゃんから電話があって、
          誕生日に送ったお花が届いたとのこと!気に入ってくれたようで、よかった!

          まーくんはお風呂だったので、電話はかわれなかったけど、
          喜んでくださいました。

          その後おばあちゃんにかわって、今日の結果はどうだったのかと心配してくださり
          実母はすでに他界しているけど、こうして心配してくれるお母さんがいて、
          私は幸せだなぁと思ったのでした。

          やっぱり全摘は難色を示し、早く退院が出来るようにと思っているとのこと。
          そりゃーそうだよね。まーくんやパパさんに迷惑がかかるもんね。
          けど、なんとかしてみんなで乗り越えていかないといけないんだよなぁ〜。

          まぁ、あけてみて、ブブー!って感じだったらリンパ節とってもらうとか、
          全摘だな(^^;;


          そんなこんなで行って来たのですが、
          病状説明に使った放射線科検査説明書に、がんの場所がかかれているんだけど、
          左にも7ミリとかあるんですけど(^^;;(やっぱり)
          あと、右の脇の下に4ミリが2つ、あるのが気になる・・・。
          リンパ節に転移はないといっていた先生が、こんなの見逃す訳がないので、
          あっても問題ないか、手術でついでに取っちゃうのか、
          どっちかなんだろうな。


          kamap * 次は乳がんなのか? * 21:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          3月28日、STとPT。

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            0328_1.jpgまーくん、水曜日は島田です。
            それも今週でいったんお休みです。
            ハハが手術が終わって、落ち着いたらまた再開します。

            最初はST。
            久しぶりだったから、どうだろう〜?と思っていたら・・・テンション低い・・・。
            っていうかダルダル・・・。
            やる気がかけらしかみられず。残念。

            それでも画像の絵カードの仲間探しは、結構がんばって答えていました。
            他にもテストの残りとか、まーくん的にやりたくないタイプの課題にも、なんとか挑戦したけれど、見当違いな答えを出したり、(これはわかるだろ〜)的なものも、「えっ・・・?」という答えが出たりして。
            残念ではありますが、今のまーくんの実力は、こんなもんなんだなぁ〜って。
            やっぱりどこかで期待しすぎちゃうところがあるんだろうね。親として。
            家で勉強とか、あまりやっていない(というよりやりたくないアピールをする)ので、5年生になるんだし、ちょっとはやらないとねぇ〜と思うんだけどね。

            勉強以外のiPadを使ったゲームとか、ものすごく集中して、あっという間にうまくなるんだよなぁ〜。

            次回は1ヶ月後。
            学校が始まって、お勉強も始まっているし、
            新たな学年のお友達とグループ学習が始まるので、どうなるかなぁ。


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            そしてリハビリへなだれ込みます。

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            ストレッチが終わって、腹筋16回も終わり、装具を履いておもちゃを持って来て、
            立つ訓練ですが、こうして後ろ手にして姿勢を保持できるって、まーくんにとってすごいことなんだよなあ!って、改めて見て写真を撮ってしまいました☆

            術後、出来るようになった事のひとつです。
            まーくんは背中も緊張が強く、後ろ手が出来なかったんだよね。
            (背中がまんまるになってしまう)
            確かに触ると、「背中、固っ!!」というような感じでした。
            いや〜〜年数が経っても、手術やってよかった!!って思うんだよなぁ。

            0328_4.jpg0328_2.jpg
            そして大問題なのが装具・・・。

            みておわかりだろうか。
            ふくらはぎが太すぎて(ToT)実は前回広げてもらったんだけど、いつの間にか小さくなってる!!
            いや、小さくなっているのではなく、まーくんがデカくなっているのだ☆

            明らかにふくらはぎのサイズとあっていない装具・・・。

            そしてつま先も、あっという間に先端がピンチ☆
            4月の後半に、外来予約入れられるといいな・・・。

            大きくなるのは嬉しいけど、重たくなるのはちょっと困る(ToT)
            結局、PCWも年度内に受けとれなかったー。残念。

            そんなこんなで大きくなったまーくん、でした。
            kamap * まーくん・療育(ST) * 21:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            グループの先生方が作ってくれたDVDを。

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              ヘビロテ中!!!@まーくんです。

              めっちゃ気に入っており、毎日朝から見ていたり
              学童から帰ってからPCを起動したと思ったらDVDが延々流れていたりと、
              超☆気に入っていてとっても嬉しいみたいです・・・。

              動画は苦手なハハなので、
              撮ったら撮りっぱなしでございます(^^;;
              (昔はiMovieで加工したこともあったけど)

              動画っていっても、何十分にも渡る超大作なんですよ!!
              お見せ出来ないのがとっても残念なくらいのすごい作品で、
              グループでの様子、社会見学に行った時の様子、
              ハンドサッカーの時、その他いろいろ、ですが、
              またね〜BGMがイイんだわ、これが。
              私にもこういう技術が欲しいわ〜〜♪

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              って、書いてる後ろでも見ています(^-^)v

              EMグループの先生方、
              お忙しい中、大作をありがとうございました♪
              ずっと大切にします(ハハが)。
              kamap * まーくん・学校生活 * 20:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              ここに来て排液の量が少ないような(汗)

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                昨晩くらいから、
                こころなしか排液の量が少ないような・・・?

                今朝なんかいつも500くらいある排液の量が、
                250・・・半分じゃん☆

                こんな大切な時に〜〜(ToT)
                なんでだろ。

                水飲んでない訳ないし、
                塩分取り過ぎな訳もなく。


                排液、フィブリンも出ていないし、
                色も濁っていない。

                お腹ももちろん、痛くない。


                けど、実は4〜5日前から、出口部が微妙な感じがあって、
                薬をたらす回数を増やしている。


                原因はこれ?

                よくわかんないけど、明日までこんなんだったら
                CAPD外来主治医に連絡しなくちゃな〜〜。


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                今日はSTとリハビリで後ほど島田へ行ってきます!
                まーくん、がんばってほしいなぁ・・・。
                kamap * 透析のハナシ * 14:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                急展開??やっぱりこっち。

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                  今日は小崎先生の外来でした。 

                  で、最終的に移植者だった透析患者である私は、 
                  今ある13ミリの乳がんに対して、どう対処していったら良いか?をじっくり時間をかけて、お話してくださいました。 

                  乳腺外来教授の見解では、最初言われた通り、「こんなのがんであったとしてもたいした事ない」って事から始まって、 
                  「十分温存できるサイズです」という話だった。 

                  けど、全摘をした方が、後々移植をしたい私は、いいんじゃないかと 
                  主人と相談していた。 

                  で、前回病棟の主治医となる女医さんと話をした際に、まーくんの事や 
                  移植を将来受けたいと思っていること、赤裸裸にお話をした。 

                  彼女の見解も、教授と同様で、 
                  「十分温存出来ると思います」ということだったが、 
                  その時の私たちの答えは「全摘」。 
                  「じゃあ29日にカンファレンスを受けて最終的に決めましょう」という話になった。 


                  ・・・で、今日の小崎先生との話の中では、 
                  「全摘するほどのがんではないのではないか?」といわれて、 
                  「全摘したら放射線やるの?それをやるならそれでもいいけど、部分切除で放射線当てた方がいいんじゃない?」という方向へ話が流れて行って。 

                  私も先生と話をしていて、「放射線を当てる」方へ、答えがある気がした。 


                  実は放射線を当てない方向で、だったら全摘をしちゃえっていうのもあって。 
                  逆に当てるんだったら、一部の切除でいいんじゃないの?と思うようになった。 

                  多分決めるのは「わたしたち夫婦」であって、 
                  先生方は「どうにでもできるよ!」というスタンスなのだと教授から伺いました。 

                  どちらにしても、絶対再発はない、とはいいきれないという。 
                  まぁ当然か。 

                  いろいろ考えて、 
                  悩んで悩んで悩んだ末の結論ならば、 
                  こちらの方向でも、良いのではないか? 


                  放射線治療をするとなると、4月以降のことも、 
                  ちょっと考えないといけないのかもしれない。 


                  役員降りててよかった(^^;; 


                  部分切除であれば、もしかしたら金曜日とかには帰されちゃうかもなぁ〜なんて 
                  小崎先生からいわれたけど、 
                  入院希望が多いってことと、麻酔科医が少なくて、なかなか手術を回すことが出来ないのだそうです。 
                  入院希望も多い病院なので、長居はさせないというか、 
                  そういうのもあって、早くに帰るのだそうです。 
                  まーくんにとってはよかったけれど、 
                  私は早く帰されたら大変だなぁ☆ 
                  けど、家にいる方が動くし、リハビリにもなるのかもしれない。 


                  一応希望は温存→放射線治療ってことにして、 
                  開けてみて、センチネルリンパ節が色素に染まっていたら、 
                  全摘にしてもらおうかな。 

                  とにかくやるからには、「最高の手術を」ということで 
                  お願いしたいものです☆

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                  今日はお天気がいいなぁ〜。
                  多摩川、気持ちのよい風が吹いています。
                  kamap * - * 13:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  入院まであと一週間。

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                    手術当日まであと8日間。 

                    忙しすぎて、入院する前にぶっ倒れそうです。 


                    逆ギレして、ヒックリ替えってわーわー手足バタバタやりたいわ〜。 



                    今までの入院はいつも、具合悪くなって緊急入院が多かったから、 
                    計画入院というか計画的な手術の時くらいは、ゆっくりしたいもんですなぁ〜。 


                    かなわぬ夢なんだなぁ〜。 


                    去年くらいから、「そろそろ別荘でゆっくりしたいわ〜」なんて思っていた事が 
                    まさかの実現?! 
                    ありがたいなぁ〜。 

                    ただ、私の業務分掌を、姉一割、パパさん9割が引き受けなくてはならず、 
                    めっちゃ大変そう!! 

                    まーくんには、今日も朝学童への行きがてらに、「お母さん今週は家にいるけど 
                    来週は入院していないからね」というと、ピタリととまりました。 

                    わかっては、いる。 



                    ぜんぜん関係ないけど、妻(夫)ががんになったらさ、 
                    普段通りみんな仕事するの? 
                    普通はするの? 
                    1ヶ月くらい休むとか、介護休暇を取るとか、 
                    なんかそういうこと、しないの? 


                    あまりに忙しすぎて、ちょっとウツっぽくなって、 
                    いろんなものを放棄したくなった。 

                    美容院に行きたいけど、行けそうにないのが一番ストレスなのかも。

                    - - -
                    まぁでも、
                    2人に一人ががんになる時代ですから、
                    そうはいっても、休ませてくれる会社なんてないだろうな。

                    例えて言うならば、
                    電車の車両一両の中に200人くらい満員で乗っていたとする。(あくまで適当な数値です)
                    そのうちの100人は、なんらかのがんになるって計算だもんね。
                    更に何年もたっていった先には、
                    200名全員が必ず一度はなんらかのがんになる、100%の
                    時代がくるのかもしれない。
                    kamap * 乳がん、ですか? * 23:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    「と!」と「か!」

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                      旺文社のおーちゃんで、よくおべんきょうしていた「と」と「か」の話。 

                      今日、応用していましたっぴかぴか(新しい) 


                      実は昨日、ハハお誕生日会をやってから、 
                      「まーくんはこれでいい」アピールをはじめました☆ 

                      で、昨日はパパ仕事、今日は用事があり、そう遠くまで行けないという事で、 
                      帰りにトイザらスへ行ったようですが、ありませんでした・・・。 

                      で、「帰ったらハハにAmazonで注文してもらおうね」ってことで、大人しく?帰宅。 
                      そして注文をする段取りになった時に、突然「これ、と!、これ(がほしい)」という話になっていたのです☆ 


                      パパさんと押し問答。 
                      「これ、か、これ、どっちかだよ」っていっても 
                      「と!」と、引かないまーくん。 

                      そういう意味では根性があるのはまーくんですが、 
                      さすがに「2つ」は約束と違います。 

                      で、押し問答の末、「と!」といいながらも、最後は「こっち!」と、折れました。 

                      すごいな、まーくん。 
                      ちゃんと「と」と「か」を使い分けているっていうか、 
                      わかって使っているってことか! 

                      実はまーくん、 
                      「がっこうおわったら、でんわするぅ?」とはいうけれど、 
                      そのうち 
                      「がっこうにぃ、電話するぅ?」にかわり、 
                      「がくどうにぃ、電話するぅ?」にかわってきました。(学校は修了式終わったので) 

                      意外と助詞の使い方、あっていたりします。 

                      ちなみにおーちゃんの「とかやん」のページはこちら。

                      今思えばおーちゃんのDVD教材には、
                      大変お世話になりました・・・☆

                      プレようちえんコースから始まって、
                      最後はねんちょうさんコースで終了。
                      結局全コース履修したのです。
                      今でも、このDVDを見ながら、ゲラゲラ笑いながらゲームをやったり
                      おべんきょうをしています!

                      おーちゃんのDVD教材は、Wiiウェアにもなっており
                      購入することも出来るよ〜♪(全く同じものを、バラで購入できるよ)
                      kamap * - * 23:48 * comments(2) * trackbacks(0) * - -
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