昨日はSTがありました。今日は障害種別合同学習会に参加します。

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    今日は東京都特別支援学校PTA連合会主催の 
    障害種別合同学習会があって、代々木まで行ってきます。 


    今朝もまーくんは「いなぎびょういん〜ウワーン」と泣きながら学校へいきました・・・。 
    が、同じバスのおともだちも、そんな時期があったらしく、 
    まぁ心配ないと思いつつ・・・やっぱりちょっと心配だったりする。 

    2日に面談なので、じっくり話をしたいと思います。 

    ではいってきます☆ 


    一人で話しすぎないように、気をつけないとあせあせ(飛び散る汗) 

    - - - 
    どんどん記憶が薄れて行くので、 
    取り急ぎ覚えているところ(メモがある!)から書いて行くことにしよう。 

    「障害種別を超えたグループディスカッション」 
    国立オリンピック記念青少年総合センターにて。 

    東京都特別支援学校PTA連合会主催の会合に行って来た。 
    私は1番の卓でした。 
    はじっこゲット☆ 

    メンバーは私を入れて6名。 
    お隣の知的の学校の高等部、男子のお母さん、 
    A学園(知肢併置)知的、男子、小のお母さん、 
    O特別支援学校(知的)知的、男子、小のお母さん、 
    K学園(知・視併置)知的、男子、中3のお母さん 
    M特別支援学校(知的)知的、男子、中のお母さん 
    で、肢体は私。 

    男子ばっか! 

    当然のことながら、初めましてから始まったのですが、 
    皆さんしゃべるしゃべる! 
    初めてとは思えないくらいに、和気あいあいという言葉がぴったりなくらい、白熱したディスカッションでした☆ 

    A学園のお母さんが一番に訴えていたのは、「自分の子どもが愛の手帳が4度なんだけど、2度まであげたい!!(悪く)だって、手当や、使えるものが増える方がいい!」と。 
    それに対して他の親御さんからは、「就職する時に、同じようなお子さんで4度と 
    3度の子がいたら、やっぱり4度を取ると思うよ。」と説得されていたけれど、 
    「もらえる給料が最低賃金が3000円なんですよ!だったら、親亡き後に手厚い介護を受けられる方がいい」とガンとしてきかず。 

    子どものことを真剣になって、考えているお母さんなんだけど、 
    考え過ぎで不安になっちゃった!ってタイプなのかもなぁ。 

    とりあえず誰も話す感じじゃなかったので、「じゃあ私から」と 
    併置の先輩に、いろいろと伺ってきました。 

    最初っから知肢併置のこの学校では、玄関もバスも一緒、 
    「危ないから先生がガードしているんですよ!」と。 

    危ない・・・のかあ(^^;; 
    「うちの子なんか、チューブとか引っこ抜いたらって感じだから!」とのことでしたが、そういう割には、学校としては全ての行事は全て一緒にやっていると。 
    衝撃でした。 
    ウチは人数が多すぎて、全部別だもんなぁ〜。 
    なんと!先生の貸し借りもしているのだそう。 
    マジか?! 
    それってどうなの?? 
    専門性がなくなっちゃって、どっちにも浅く対応出来る先生ばかりになってしまいそうだ。 


    最後に就労についての話があって、 
    「PC入力作業は主婦と仕事を取り合っているのが現状」だと! 
    マジか?!! 
    特定子会社に入りた〜い♪という方や、 
    エフピコという企業は、重度の子しかとらないという話(軽度の子は他に行き先があるでしょ?)や、正直まーくんはボーダーな感じでもあるので、 
    逆に、知的のお子さんと卒後の行き先を取り合う(というと語弊があるかな)のかもなぁ・・・と漠然と思ったりもしました。 

    最後に、手帳のくだりから例のお母さんが言っていた言葉が衝撃的だった☆ 
    「だって、(多動が)落ち着いて行ったり、変わって行ったとしても、障害児でしょ?」と。 

    う、うむぅ・・・。 
    なんかぐうの音も出ないって感じだった。 

    確かにそうだよ、治る病気じゃないかもしれないし、 
    一度手帳を取ったら、返せるまで障害児としてのレッテルを貼られるというか 
    親自身が貼るんだろうな。 

    この方はそう子どものことをみているんだ。 
    なんかちょっと、寂しくなった☆ 

    いや〜〜なんだかんだと濃いぃ2時間でした。 
    本当は午後もあったけど、お迎えに間に合わないので、お昼を食べて帰ってきました。 
    来年は午後までいてみたいと思った、会合でした。 


    最後まで自分の障害についても、話そうかやめようか悩んだんだけど、 
    みんなの話がヒートアップしすぎて、話を振る隙間がなかった(笑) 
    まぁいっか! 


    みんな、すんごいすんごい子どもの将来とか、 
    考えられていて、すごいな!って思いました。 

    私ももうちょっとまじめにまーくんの将来について 
    考えて行かないとなぁ・・・今から。
    kamap * - * 08:42 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    昨日は高崎まで行って来たまーくん。

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      土曜日は電車ツアー!!!
      なのでハハは透析、まーくんとパパさんは「今日はどこへ行く?」にはじまって
      二人で協議した結果、最終的には高崎だったようです・・・orz

      新幹線、いいなぁぁ♪


      なんだかんだいいつつも、来月スクーリングで名古屋へ行くのですが、
      家族旅行もくっつけて、みんなでいこう!って話になって、
      ついでにせっかく行くのだからPVL*cafeのオフ会もやっちゃえー!と思いまして、
      スクーリング一日目の晩ご飯は、3組のお友達と会うこととなりました☆

      ホテルは名駅近くなので、駅ビルで食べようかなぁと思ってみたり。
      スクーリングも楽しみですが、こちらも今から楽しみであります!

      で、行くのは前乗りなので、金曜日から。
      「きんようび、がっこう、おやすみ!!」して行きます(^^;
      こういうのって、先生には正直に伝えるべきなのかな?
      それともボカしてみんな、休んだりしているの??


      そしてまーくんの目的のひとつ「リニア館」に行ってきます!!
      翌日はまーくんとパパさんは、名古屋の鉄道乗りまくって、
      (もしかしたらまたリニア館かもしれませんが)
      三日目の朝はC.O.と同時にみんなは帰って行きます。
      (私はスクの最終日があるので夕方の新幹線で帰ります)


      N700だぜー☆
      新幹線、大好きー♪♪
      実は私も鉄子なので・・・動画を撮ったり撮影したりしちゃいます!!
      が・・・今回は透析バッグ持参なので、そんな訳にもいかないかも。

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      今日のまーくん。

      パパさんが行きたいといっていたPCデポにて。
      まーくんもここで充電しているようです(笑)
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      そして帰りの車の中では「ぱそこん!ぱそこん!!」と連呼。
      マジですか!!
      ハハだって、新しいMac欲しいのに!!
      ガマンしてるのに!!
      (実はワイヤレスマウスと同キーボードが欲しかった)
      次にMacを買う時は、早めに機種変更するノリで購入して、古いのは売った方が
      いいんじゃないかとパパさん。
      是非そうしたいです☆
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      ノートパソコンもお茶の子さいさい。
      トラックパッドも使えます(笑)
      ここは中古コーナーなんだけど、
      あっちこっちのPCを渡り歩いて楽しんでました♪
      kamap * まーくん・生活 * 22:08 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      ヤバい。

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        多忙すぎて少々息切れしてきた。 

        人と会うのは嬉しいのだが、いかんせん時間がなさ過ぎる・・・。 


        今日は運営委員会報告の原稿を会長に送ったのですが、あまりにも未完成だったので(^^;修正が来るまで時間がかかり、結果、午前中いっぱいのんびりできました揺れるハート 


        すっかり午後になってから、校長先生と副校長のチェックをお願いしにいったけど、 
        校長先生はおられましたが、副校長がいない・・・orz 
        iPad学習会は別の副校長に見てもらって印刷、配布が出来たのですが、 
        先に見てもらいたかった運営委員会報告はまた来週になってしまった☆ 


        月曜日朝行こうとしたら、午前中ウチでお友達がやってくるのでした! 
        すっかり忘れてた・・・げっそり 
        学校は午後だな・・・そしてまーくんをそのまま回収、かな。 


        これが終わると一段落するのですが、 
        なんと今年度だけでなく、来年度も決まった書記の仕事。 
        けど、知的と肢体で4名に増えるので、今までよりは頻度は減るかな。 
        そのかわり、どんな仕事が増えるのかはわからん。 

        多分貧血があるから、なんか普段の生活がゼイゼイなんだろうな(^^;; 
        だから余計にしんどく感じちゃうのかも。 

        まーくんが最近ギャンギャンうるさいのも、 
        私の心が揺れているからだろうか。
        kamap * まーくん・学校 * 21:35 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

        眠れなかった。

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          っていっても、1時半くらいまで起きていたってだけなんだけど。 

          普段は遅くても0時半には寝ているので・・・寝ないとダメな私にとっては、大ダメージなので、お昼寝を30分とりました。 
          それだけでもだいぶ違う☆ 

          地震がくるとかいうからさ〜。 
          また気になっちゃったじゃん☆ 
          実は先週くらいから、マイスリーが切れており飲んでいません! 
          けど眠れいてたんだよね・・・。 
          そもそも眠れていたんだけどさ。 
          早く明後日になれ〜(爆) 


          そんなこんなでリハビリへいきました。 
          まーくん、相変わらず「がっこう、おやすみ!いなぎびょういん、コホコホ・・・」といっています(^^; 
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          学校を休みたいのなら、理由を教えてもらいたいなぁ〜。 
          何度も聞いてみたけど、返事なし。 
          う〜ん・・・。 
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          昨晩、まーくんが寝付く直前に、「こわいよぉ!!」といって顔をかくしたことがあって、学校が怖いのか。それとも何か別のものが怖いのか?ただ単に言ってみただけなのか???と心配になりました・・・。 
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          で、リハビリはこんな感じで、 
          今日はいつもとちょっと違うのもいれてみました。 
          最近ギャーギャーわめく事があって、時間が足りず、先生がメニューを変えてきた、という噂もあり(^^;; 

          まずまずがんばりましたよ。 
          腹筋もちゃんと16回やったしね。 

          帰りに雪を食べたいといいだして、一悶着。 
          さすがに今そこらへんに残っているのを食べるのはいかがなものかということで 
          却下したらヘルパー兄さんとぎゃーぎゃーやりあっていました・・・orz 
          (兄さんごめんなさい) 
          う〜ん。 

          家についてからも、雪を食べると大騒ぎ。 
          家で氷を食べればいいじゃん!って話で無理矢理帰って来たけど、 
          結局食べないよねぇ(^^; 

          チョコは食べていたけど。 

          私の方は相変わらず多忙ですが、
          なんとかがんばっています☆

          いろいろ重なって来たなぁ〜。
          まいっちんぐ☆

          とりあえず今後やることは、
          運営委員会報告を作る時は、会議以降3日間は予定をいれないようにする!
          ということ。
          kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 22:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          こんなん買わされました(T_T)

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            まーくんと買い物に行った時、こんなのを買わされました!

            なんで???

            とりあえず他の選択肢を、と、チョコレートのコーナーに連れて行き、これは、これはどう?なんて話をしていたんですが、ぴゅーっと車椅子をこいで、さっきの場所へ戻って行く。

            仕方なく購入。
            なんでかよくわからず。




            すると、家に帰ってチョコレートを一枚、銀紙がうまくあけられなくて「れ(で)きないよ〜〜!」とSOSが。
            すっ飛んで行くと、チョコレートと格闘しているまーくんがそこに。

            PCにはこんな動画が。
            そういえば以前から、こなぷんの流れでこんな動画をみていたなぁ!と思い出す。
            「おかしの家(チョコレートの家)が作りたかったのかー!」とハハ、やっと気づく。

            もちろんこれに、このMeijiの板チョコが出てくるのですが、
            「たくさん!」出てくる訳ですよ!!

            そういえば買い物の時も「たくさん(がいい)!」と訴えていたなぁ。

            そういうことだったのか〜〜。


            けどまーくんは、チョコを食べると鼻血が出る男なので、
            一枚全部はカロリーオーバーだし、あげられません!
            ・・・といって、半分はハハの口の中へ(^^;

            けど私もやっぱりカロリーとりすぎもよくないし、
            こっそり一部は、捨てました(ToT)


            板チョコはあと10枚(なぜか一枚プラスされていた!)。
            どうしたものか。
            災害時用にとっておくって思ったけど、
            このまままーくんに見つからないところに置いて、
            そのまま忘れて欲しい・・・けど、絶対覚えているんだろうな(汗)


            けど、まーくん
            これ以上体重が増えたらば、自力で身体を支えられなくなるので、
            ダイエット中なのに〜〜チョコ。


            はぁ。
            kamap * まーくん・生活 * 21:59 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            ST中川先生と、卒業生からのお話。

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              ここのところ大学のスクーリングやら、がんの話やらやらの、
              勉強会が続いております!!!

              今日は、まーくんの学校で、卒業生の方(自立支援センター職員)と、STの中川信子先生が来てくださり、PTAの学年部主催で勉強会がありました☆


              いや〜〜、当事者のお友達は何人かいるけど、
              卒業生で地元で働かれている方から、このような形で直接お話を伺えるケースはまれで、
              (当事者本人が会話が出来るとは限らないので)
              子どもに接するという点で、大変勉強になりました!

              中川先生の方は、以前大学の参考図書とされていた「子どものこころとことばの育ち」を買って読んだ事があり、狛江にお住まいということで、親近感のある方でした。
              実際の中川先生も、とてもわかりやすく、参考になるお話がたくさん飛び出しました!

              いや〜いってよかった☆

              つい先日の先生のブログでは、星槎大学の事が話題になっていたりして、
              「星槎で学んでいます」とお伝えすると、「実は狛江にもサテライトを作りたくてね」とお話をきかせてくれました。

              2〜3年後には、狛江学習センターが出来るのかなぁ!
              そこまでいるかはわからないけど、立川より近いかも(^^;

              詳しくは後ほど。
              kamap * まーくん・学校 * 19:55 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              いまどきって。

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                ここ数年?っていうか、去年くらいから思っていた事なんだけど、
                今どきの人って、誰かが書いてくれたコメントにレスしないの??


                私は10数年前からインターネットの世界にいるんだけど、
                日記からブログに移行し、個人のサイトはほぼブログに移行したという感じの今、
                コメントが書けるブログの場合、思いを伝えてくれる人が何かを書いてくれたとしても、
                レスを全くしないっていう人があまりにも多くて、ちょっとビックリしているんだけども。


                私は10年くらい前はめんどくさくなったり、つい忙しくて放置したりしていた事はあったけど、1週間後とか(^^;もう見に来てないだろッ!って時でも返事は書いていたんだけど。


                コメントを書くことによって、コミュニケーションをとっているんじゃないんだっけ??
                コメントは欲しいけど、レスはしたくない、とか、そういうことなのかな。

                昔はさ〜、自分のところにコメントをしてくれたら、必死になって相手のところにコメントを返し、更にまた書いてもらうからコメントをしに行く・・・という、状況に陥った事が何度もあって。

                めんどくさくなってほっとくと、また別の人の日記のコメントに「アノ人はコメントを返してくれない」みたいなことを書かれてしまったりしていたなぁ(遠い目)。


                それ以来、自分のブログに書いてもらったコメントはするけれど、
                だからといってコメントを返しに行かなくちゃ!ってことはしなくなった。
                もちろん見に行って書きたい事があれば、そこに書く、って感じ。
                見に行っても書きたいことがなければ書かないし、必然的に見に行かなくなったり。
                書きたいところには書く!
                読みたいところは読む!
                忙しい時は放置(すいません)
                そんな感じかなぁ・・・。


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                本当はこんなことを書いている暇なんかなくて、
                運営委員会報告を作らないといけないのに!
                現実逃避です・・・。
                今日はいろいろと疲れたし、それでももう寝ます・・・。

                透析中にさんざん寝たけども、
                多分まだ眠れる気がする。
                kamap * - * 23:02 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                胃カメラ・・・。

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                  明日は胃カメラ(T△T)・・・その後あわてて食事をしてその足で透析へ。

                  更に透析が終わってからその足で学童父母会役員会へ。

                  ちなみに胃カメラは鼻からチャレンジ。前回と同じようになんとか終わってくれ!!!
                  なんかあったら組織とっといて、って言わなくちゃ。


                  - - -
                  そして行ってきました(^^;
                  車で一人で。

                  前回鼻からやった時は、直後に食事が出来たんだけど、
                  今回は組織を取ることにしたので、食事は延食で更に1時間後。
                  なのでいったん家に帰り、止血剤を飲んでごはんを食べて、透析へいきました。

                  組織を取ったのは、前回同様のおできみたいなのがあって、
                  とりあえず悪いもんじゃないと思うけど、とっときましょう!ってことで。

                  画像も見たけど、胃壁はつるつるで、きれいなもんでした。
                  結果は後日、透析室で伺うことになります。

                  行きの高速はめっちゃ空いていて、1時間かからないで着いちゃった!
                  いつもこうでありたいわ〜。


                  ちなみに鼻からの検査の手順ですが、

                  鼻の中に血が出ないようにするためのスプレー式の薬を噴射
                     ↓
                  胃の中の泡を消す薬を口からごくりを一気に飲む。
                     ↓
                  ベッドに横になる。
                     ↓
                  鼻の穴の中に1cc、麻酔薬を注射し、そのまま上を向いて口の中に流れ込む(飲み込む)
                     ↓
                  これをもう1cc繰り返す。
                     ↓
                  しばらく時間が経ったあと、麻酔薬のついた細いチューブを鼻に挿入し5分くらい待つ
                     ↓
                  これが大丈夫だったら、次に実際使うファイバーと同じ太さの麻酔薬のチューブを入れて待つ。
                     ↓
                  そして大丈夫そうなら本番!!

                  先生はベテランで、もう口腔の辛いところは過ぎてますよ〜とか、
                  ここら辺は壁にさわっているから、ちょっといやな感じがしますよ〜とか。
                  きちんと説明をしてくれるので助かりました。
                  誰でも見通しがつくと安心するもんね。

                  で、こんなに長いの入るんかいな?という長さが胃まで届くと、そこで写真を撮ったり
                  組織を取ったりして、止血剤を噴射して、ファイバーを抜いて終了。
                  抜く時もゆっくりゆっくり抜いて行くので、痛みはないし、不快感はさすがにちょっとあるけども。

                  抜けた時の爽快感というか、ほっとする感じはなんともいえませんな。

                  舌にはふれないんだけど、やっぱり喉を管が通っているのはわかりますが、
                  ごくんと飲み込むと、不快感はあるものの、ゲーゲーやるほどではありません。
                  不快感、程度かも。
                  (だから反射がきつい私でも出来る!)


                  今回はセーフだったけど、
                  また半年後にやらないとなぁ〜。


                  胃カメラはそんな感じでいいけど、次はマンモグラフィーをやらんとなぁ・・・。
                  40過ぎたら皆さん、やった方がいいですよ!!
                  やって安心、が一番だと思います・・・。
                  kamap * 透析のハナシ * 23:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  iPad、iPhoneアプリ「プラレール」で遊べる?!

                  0
                    お友達のCARAVANさんから教えて頂きました!! 

                    じゃじゃ〜ん、プラレールだよ〜(^^; 
                    更にプラレール熱が再燃しそうですが(いつものことですが) 
                    早速入れようと思ったけど・・・使えないとキィー!!ってなりそうなので 
                    こっそりハハがいれてみようと思っています。 

                    ここを見てね。 

                    〜追記〜 
                    さっきごねごねだったまーくんに対して、 
                    早速見せてみた。 

                    キラーンぴかぴか(新しい) 

                    そしてこの状態・・・。

                    夢中で取り組んでおります! 
                    これでごはん三杯はいける♪的な感じです・・・。
                    kamap * iPad、iPhoneのアプリ * 18:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    水曜日はリハビリ・・・でした。

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                      0118.jpg今年に入ってから(という訳ではないが)忙しすぎて余裕がない・・・。
                      学校の役員関係の仕事、学童父母会の書記の仕事・・・は最近そうでもないが。
                      その他に地域の関係のがちょこちょこあったりする。
                      震災を経験し、ご近所付き合いも大事だなぁと思って、そっちも気を配って行こうと思っている。

                      実は80代のおばあちゃんもそのうちの一人で。
                      寒いしなかなか外へ出る事さえも億劫なんだろうな〜と思って、たまに顔を出すようにしている。

                      話がそれました(^^;

                      まーくん@リハビリですよ!!
                      今年は最初の週は新年会があり、外来のみでリハビリはお休み。翌週は告別式に参列するため、お休み。
                      そしていよいよ!って時に、まーくんゴネゴネ・・・(^^;;
                      まぁそう簡単に素直にストレッチ!とか、ないよね〜と思いつつ。
                      これが反抗期なのか?という感じもあったりして。

                      それでも何とか終わったんですが、いざクラッチで歩こうとしたら、
                      「くもんの新幹線パズルをやりたいぃぃぃx」と大騒ぎ。
                      実はこれ、うちにあって、さんざんやったものなのですが、
                      今更やんないだろうということで、ばーばの亡くなった時、さんざんやった9ピースのパズル、一緒に棺に入れてもらったんですよ。
                      ばーばにも思い出ごと、もっていってもらおうと思って(^^;
                      なのでウチにはすでにない!のですが・・・「おうちにあるから、それを探そうね」といってもダメ。
                      先生が「来週やるために、とっておくから!」といってもダメ。
                      わーわーぎゃーぎゃーいいながらも、なんとか終わったのですが、
                      装具が微妙に小さくなり、ふくらはぎ部分をひろげてもらいました。(業者さんありがとう!)


                      たまにリハビリ一こまの時はヘルパーなしで行ったりするんですが、
                      この日はいてくれてありがとう!!ヘルパー兄さん・・・てな具合でした。

                      - - -
                      そういえばこのリハビリに来てくれているヘルパー兄さんですが、
                      現在大学4年生ゆえ、来春には卒業&就職がひかえており、
                      残念?!ながら就職活動も終わり、地元に帰ってしまう事が判明☆

                      聞いてはいたけど、やっぱりショック〜〜。
                      また一からヘルパーさん探し・・・しないといけませんな。


                      もう一人来てくれている方は・・・ぶっちゃけ微妙。
                      ハハの勘が当たらないといいなと思ってみたりしています。

                      本気で新しい事業所を開拓しないとダメかなぁ・・・トホホ。
                      kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 21:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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