11月29日はST。

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    ・・・STのことも書きたいぃぃ。

    けど、手が痛いので今日はやめとく。
    またいづれ。
    kamap * まーくん・療育(ST) * 23:25 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    11月30日、ピコケア@島田にて。

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      まーくんは今年に入ってから、毎月島田でピコケアを受けています。
      最近やっと!!!「ここではおべんきょうをするところ」というのが定着しつつあります・・・やっとだよ・・・。

      STは今年度限定だけれど、ピコケアは続けられるのかなぁ〜?
      出来れば月1でいいから、続けたいなぁぁ。

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      ピコピコルームに入った途端に、「フリックファン」を起動し、「5こ!」を手のひらをパーにして、「おわったらおわり!」と訴えるまーくん。

      このフリックファンも、ここで教えてもらったのだ!
      家ではほとんどやっていない(^^;;のですが、ここに来るとやってくれます。

      ぶっちゃけ、なんでもいいから入力が出来るようになって欲しい☆という願いがあって、
      学校では字を書く練習をしているけど、家ではフリック入力でいいんじゃん?と思っています。

      今日は勉強→あそび(きゅうけい)→勉強→あそび(きゅうけい)→勉強→あそび(きゅうけい)→勉強→あそび(きゅうけい)→くらいかな。
      フリックファンで入力をしているとだんだん何回入れたかわからなくなるらしく、もう3つ入れたのに「(あと)5こ!!」というまーくん・・・ちょろいなぁ(^^;;

      今日はフリック入力だけなら上手になったので、「ちいさくしてやってみよう!」と提案されたのですが、あんまりやらなかったなぁぁ。
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      もともとiPhone用のアプリなので、入力するキーがでかいのだ。
      ついでにメモ帳の入力するところを分割し、フリックできるかやってみた。
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      楽勝!!!

      だよね〜。
      まーくんが出来ない訳がない。

      今日は先生に衝撃の事実をお伝えすることに。

      iPhoneでさんざん遊んだアプリBurger Queen」
      以前やっていたときは、まーくんもやるけど私がやってあげていた、という感じでした。
      が!最近また再燃しはじめ、まーくん自らタップしているではないですかー!

      これね、大人の私でも結構難しく、レベルが上がって来ると結構しんどいのですよ。
      本気でやらないと、うまくできません☆

      以前は無料だったけど、85円でした。

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      ・・・を、やっているところ。
      先生がみてびっくり!!
      「はっ、早い・・・まーくん、なにそれ?!先生びっくりしたよ〜」と
      先生が眼をまんまるくしておりました。

      正直私もびっくりです☆

      やっぱり興味のあるものは、上達がめっちゃ早い!!ということですな。
      今度動画撮って見ます、マジ驚くよ。

      そんなこんなでピコケア終了〜。
      また来月、21日にねー♪

      〜きょうのしゅくだい〜
      メモ帳でフリック入力ができるようにする!
      たませんたー、とか駅名をいれてみる!
      すきなことばをいれてみる!

      いつか日記でも書けるようになるといいな!!


      kamap * まーくん・療育 * 22:36 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      手首が痛いのは。

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        「ドケルバン病(狭窄性腱鞘炎)でした。


        昨日小崎先生に言われたまんまだった!!



        繰り返すなら手術・・・。


        もうこれ以上手術はねぇ。
        移植にシャント2回に、PTX、PDのカテーテルを入れたりもしたし、
        これから移植をもう一度しようと思っているのに!!
        もうこういうのはないと思っていたのに☆


        いや〜出ますな。

        確かに繰り返しているが、もうちょっと様子みようっと。
        kamap * - * 13:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        「がんばっていた」わたし。

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          過去の日記をさかのぼると、
          医療事務の学校へ通っていたのは、2004年の春のあたりだったらしい。

          多分一生のうちで、一番勉強した!!という時期だったと思う。

          今思えば、大学の学びも楽しいんだけど、
          医療事務の勉強が、めちゃくちゃ楽しくて、
          宿題どっさり出されてもガンガンこなしていたなぁ(遠い目)。

          医療秘書検定2級と、診療報酬請求事務認定試験と、あともう一個くらい
          なんかの資格を取ったのでした。

          合格した時の日記を見ようとしたら、なんとありませんでした(涙)
          ブログを移行した時、うまくいかなくてもれたらしい・・・ガッカリ。


          そういう意味では、本にでもしておくんだった〜と思うのです。


          医療秘書検定では、医学用語から始まって、病気の特徴とか答えたりするので、
          腎臓はばっちりだったけど、他が難しくてね〜。
          医学用語の漢字の読み書きもあったりして。
          漢字練習帳を使ってガリガリ書いていたのも懐かしいわ。

          こっち系のほうが向いている??
          どっちにしても来年度は、矛先を変えようと思っているので、
          このまま今の大学に在籍しているかわからないんだけど。

          退学するにしても、いつにするかとか
          ちょっと考えないとね。

          いろいろと思う所がある年末でございます・・・。
          まーくんも将来どうしていきたいか?を考えて、今から教えて行くが
          必要なんだろうなと思っています。

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          kamap * 医療事務の勉強 * 12:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          まーくんの耳は悪いんだろうか。

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            iPadにしろ、PCの動画を見ている時にしろ、 
            音が全開!!! 
            ぶっちゃけデカイ!! 

            でも、「まーくん、音が大きいから、ちょっと小さくして」とお願いすると 
            しゅーっとボリュームをひねってくれます。 

            が、やっぱりそのうち大きくなってしまいます・・・。 


            今日パパさんがまーくんがつけていたヘッドフォンをあててみたら、 
            「まーくん、こんなデカイ音で聞いてるの?耳悪くなっちゃうよ!!」とビックリ。 

            私も正直音には敏感で、(敏感といっても、大きな音が人に迷惑をかけないかどうかビクビクする系)家の中でのテレビの音も小さめだし、車の中とか人に迷惑がかからないところ以外はかなりしぼっている。 
            聞こえりゃいいしね。 

            けどまーくんが、最近とみに大きい音に固執するようになり、どうしたものかと思っている。 

            そろそろ耳鼻科かな・・・(ToT) 
            また受診外来が増えるんかいな。とほほだな。 


            けどこれから成長するし、 
            もっともっと元気でいてもらわないといけないし、で 
            やっぱり気になるので連れて行こうと思う。 

            iPadにしても、PCの動画を見るということにしても、 
            ボリュームの調整が出来る(しかも固定出来る)等のアプリや 
            ソフトはないもんか??と探してはいるものの、実際よくわからずにいます。 
            ご存知の方がおられましたら、是非教えてください☆ 

            音がでかすぎて今日も帰りの車の中でケンカですよふらふら 
            まーくん自身もキィーとなると、引くに引けない感じもあるだろうし、 
            難しいお年頃にだんだんとさしかかっていくのかなぁ。
            kamap * まーくん・生活 * 21:54 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            今週の透析も無事おわった。

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              土曜日は透析日。
              たまにイレギュラーな感じで曜日変更はあるけれど。

              今日は穿針の時にめっちゃ痛くて、ビックリしたわー。
              ユーパッチ、貼っていたのになぁ。


              今日は血圧が微妙に高かったのもあり、DWからちょっと引き込んでもらう設定に。
              結果としてはDWからマイナス500のつもりが、マイナス300で終了だったけど、
              今日はこのあと、学童父母会役員会→忘年会に行くので動けないとまずいので(^^;;
              まぁいいのかも。


              今日はぜんじんきょう(全国腎臓病協議会の会報)をもらって読んでいたのだが、
              ひとつ前の会報で、移植についての体験が書かれていたのを聞いて、早速見てみました。

              が!
              これって悪意を持って移植を紹介してね?
              というような史上最高に移植がうまくいかなかったケース(私の知っている限り)と、
              匿名で献腎移植体験の2つが書かれていた。

              そして、翌号では「やっぱり移植ってダメなんですね」的な、ご意見まで掲載。
              透析患者さんはさ、基本透析しかやったことないじゃん?
              あくまで移植については「印象」な訳だよね?
              そして身近にいる移植者(移植経験者)からの意見が全てな訳じゃん?
              なんかさ、こんなマイナスな印象の体験を載せられても・・・移植したい!!って思う人は、いなくなっちゃうんじゃね??

              それって作戦なのかな。

              確かに今は移植を受けたい透析患者は沢山いる、というよりは
              移植ドナーの数が圧倒的に少ないのだけど。

              けど実際は移植を受けたくて登録をしている透析患者さんは、
              透析をやっている比率に対して、そんなにいないんだよね〜。

              かといってアメリカみたいに簡単に献腎移植が出来る訳ではないんだけど。


              なんでこんな話をしたのかというと、ドナーの立場の方から相談、というか、
              話をしていたら愚痴というか、相談みたいな形になっちゃって、
              私はレシピエントの立場なので、ドナーの怖さ、気持ちは想像の域を超えないんだけど、
              やっぱり怖い、自分が働き続けないといけないのに、もしもの事があったら!という恐怖があるらしく、レシピエントの立場の方(今回はご夫婦なんだけど)から、移植を受けたい受けたいと言われているらしく・・・今は相手にしていないけど、そろそろ考えてあげないといけないのかもね〜という話になりました。

              なんかね。移植をするしないの話だけでなくて、相手の態度がとか、
              生活全般、生きるということに対する全般を、短い時間だったけど打ち明けられました。

              私はレシピエント(透析患者)の立場だから、「移植を受けて透析から離脱したい!」という思いは、痛いほどわかる。
              けど、透析から離脱出来たからといって、「健康」に戻れる訳じゃない。
              ただ、透析患者でいる時よりは、何倍もQOLは向上するのは間違いない。

              だからといって、飲みたい放題、食べたい放題では、一個の腎臓では、いづれ戻ってしまうだろう。

              何かいいたいのかというと、透析をしていようと、移植をしようと、
              それなりにいろいろとあるということ。

              透析→移植を受けてまた透析に戻って来た人の中には、「たった2年で戻ってしまった!もう移植はこりごり」とか聞くんだけどね。
              「たった2年」間も、透析から離脱出来たんじゃないのかなぁ。
              たった2年の間、やりたいこと、やったんじゃないのかなぁ。

              私の場合は献腎移植でも、15年という当時からの成績にしては長期生着にあたる訳で、
              常勤での就職、残業を思う存分やったり、海外旅行に行ったり、
              結婚したり出産したりと、やりたいこと全部やった!!感がありますが、
              多かれ少なかれ、「移植を受けたらやりたかったこと」はやったんじゃないのかなぁ。

              平穏な移植者生活ではない人もいる、
              なーんも問題なく30年以上の人もいる。
              最初の数年、いつ透析に戻るかといいながら、その後は安泰な人もいる、
              逆に5年10年へっちゃらだったけど、突然透析に戻る人もいる。

              私だって、毎年のように感染やら拒絶やらで入退院を繰り返していたけど、
              入院するたびに、移植を受けた直後の友人が出来たり、
              そのまた友人と仲良くなったり、
              社会の中では少数の移植者として、母として妻として、社会人として
              友人たちと語り合えた事、記憶は、今も大切な宝物です。


              健康が自慢の人だって、いつどこで事故や病気になるかわからない。
              今を頑張って生きるってことが、大事なんじゃないのかなぁ。

              あと、人のことを皆さんいうけど、
              自分がかわらない限り、相手だってかわんないと思うよ〜。

              逆を返すと、
              自分が変われないのに、相手を変えようとしたって無理だよね、と思うのね。

              自分を替えるためには、ちょっとした思いやりだったり、
              ほんのちょっとの気遣いだったり、なんだと思うんだけど。


              私は私で、
              反面教師として、がんばろうっと。


              - - -
              そんなこんなで今日は、
              冒頭にも書いた通り、学童クラブの父母会役員会と忘年会なのですが、
              まーくんが学童に入ったのは1年生で、今4年生、すでに4年目の役員でござい〜。
              多分来年も書記でいるかも(^^;;

              そんなこんなで今日も会合があり、そのあとは忘年会でござい〜。

              実は去年、パパさんが会長だったのもあり、ウチは家族総出で参加ですっ。
              まーくんとパパさんは、例によって電車ツアーなう!なので、
              その足でかけつけてもらいます☆


              まーくんは△小ではなく肢体の特別支援学校に通っていますが、
              ほんと、ここの学童のみんなには、先生方、父母の方を含めて
              仲良くさせてもらっています。

              ここまでみんなと仲良しさんになれたのは、役員を最初から引き受けた、というのもあるかも。
              そういうのがなかったら、いつまでたっても、私はその輪に入れなかったかもなぁ。


              まーくん自身も、健常の子とまざりつつ、まーくんの居場所を自分でみつけつつ、
              楽しく過ごせているようなので、何よりです☆


              来年はまだいられそうなので、
              またいろいろと参加していこうと思っています☆







              kamap * 透析のハナシ * 16:21 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

              初!トライク。

              0
                 1123.jpg乗ってみました♪ 















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                装着ちゅう。 
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                今日はお天気も良かったし、皆さんそれぞれ乗りまくりで 
                楽しんでおられました。 
                まーくんも、こいでいる時は、風を切って颯爽としていたけど、 
                電車、電車と、電車のことしか頭にない! 
                結局お兄さんに声をかけられても、「おわったら、おしまい!」とか 
                「電車!!」とか言っていたなぁ・・・。 
                楽しんだとは思うんだけど・・・今回も事前に「トライクに乗る!」という予定は伝えておらず。 
                まーくん的に「祭日で学校お休みだし、オレは電車に乗る!」とでも 
                思い込んでいたのかもしれないしな〜(^^;; 

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                年賀状用にも、パパさんに写真を撮ってもらったのですが、 
                まーくんと私のサイズが変わらなくなってる・・・げっそり 
                これは正直衝撃。 


                - - - 
                今日はお友達のソフィさんからのお誘いで、 
                アダプティブワールドの主催でトライクに乗る!というのがあると伺って 
                いそいそと伺ってみました♪ 

                駐車場が混んでいて、到着したんだけど停まれなくて。 
                結局矢野口まで戻り、駅のパーキングに停めてタクシーで向かいました。 

                到着するとそこは、多摩川を挟んだ対岸で(^^;; 
                ウチが見える・・・。 
                さすがに歩ける距離ではないのですが、今度はウチから直接タクシーで行こうっと。 

                そんなこんなで到着すると早々に、まーくんが近くにあったトライクに乗り込んでおり、「乗るー?」と兄さんに声をかけてもらい、乗せて頂きました。 

                まーくん、無駄に足が太い訳ではありませんでした☆ 
                ガンガン、こぐこぐ! 
                ガンガン、すすむ。 

                そんなこんなで、そのまま出口に向かうまーくんは、 
                多分この足で電車に乗りたかったのでしょう。 

                けど連れ戻されてギャー☆となって。 
                お昼には早かったけど、サンドイッチとおにぎりを頬張り、 
                もう一度乗り込んでガンガンこいで、終了〜。 

                限界がやってきたので、と一緒に参加したソフィさんちのかいたんとgyunさんちのわっくにバイバイをし、 
                スタッフの兄さんにもバイバイをし、(マジでー?!)と言われちゃったよ(--;;;それは私がいいたいよ・・・(涙) 

                一応参加費があって、5000円なんですよ。 
                まぁ、ボランティアでやっているものではないので、そんなに高いとは思わないけど、半分の時間しか参加しなかったまーくんには、やっぱり高いのかも泣き顔 

                ちなみにトライクは、緊張の強いお子さんでもこげるように、 
                手でこぐタイプもありました。 
                あとはひもでひっぱるものとか。 
                まーくんは、この手の足でこぐタイプでも、へっちゃらだったので 
                2台とも足こぎタイプにのりました。 

                最後はみんなでタイムを競う?レースがあったのかな?? 
                鼻先に電車をぶら下げておけば、優勝出来たかも(笑) 

                「この2時間はトライクでがんばる!そして電車」という 
                見通しがつくようになるのは、いつ頃かなぁ・・・。 


                - - - 
                一緒に参加してくれた、ソフィさん、gyunさん、 
                ありがとうございました♪本当にお天気がよくて最高でしたね!! 

                また是非ご一緒したいです〜♪
                kamap * まーくん・生活 * 22:25 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                もしも自分の子どもが余命半年だったら。

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                  私は腎臓だったというのと、登録からドナーが現れて移植が出来るまで
                  たった5ヶ月でした。

                  実は登録は透析開始から5〜6年目くらいで、
                  「登録しないの?」と聞かれた事が、登録に行くきっかけでした。

                  血液透析が開始された時に、献腎の登録をしているもんだとばかり思っていた当時。
                  まさか移植がうけられると思っていなかったけど、いざ電話がかかってきた時は震えたな〜。
                  (実際はかけ直してコーディネーターから話を聞いた時だけどね)


                  最近ニュース的に流れてこなくなったと思ったら、
                  やっぱり心臓移植、肝臓移植、その他日本国内で期待出来ない移植を待つ子ども達は
                  海外へ流れて行っていたんだなぁ。
                  そして1億とか2億とか集めたお金を持って、いってるんだー。

                  私も人ごとではないと思うし、
                  まーくんが移植が必要な子どもだったら??って思ったら、
                  やっぱり同じ事をすると思うし。

                  その子のことを思った善意の募金は、
                  全部の金額がその子のために使い切れているんだろうか。

                  例えば1億2千万かかるからと、募金を集めたけれど、
                  2千万余った、って場合はどうしているんだろ。
                  それを次に移植が必要な子に、皆さんの善意ごと託してあげる事は出来ないんだろうか。
                  もしかしてしてるの??
                  そうすれば、次の移植が必要な子どもの親は、1億だけ集めればよくない?
                  それがたまって行ったら、募金しなくても行けるような子が現れたりしない?


                  それよりなによりいつも(ここでも何度も言ってるけど)思う事は、
                  皆さんの善意で移植を受けたのなら、子どもであろうと大人であろうと
                  5年後、10年後くらいまでは、「こんなに元気です!」って顔だしてもよくない?


                  いつもそうだ。
                  もらうだけもらって、移植するだけして、
                  消えちゃうの。
                  もう世間に顔を出したくない、という親の気持ちもわからんでもない。
                  けど、「善意」のお金で移植したんだよね?
                  募金をした私は、その子のその後も心配です・・・。
                  元気でいるのか?志半ばで亡くなってしまっているのか。
                  腎不全なら透析に戻っているのか。
                  そのくらいおいかけても、よくない?


                  まーくんだって7歳で大手術、親も子も大変でした!!
                  1歳半なんて・・・まだ記憶もないだろうに。
                  がんばれ!!
                  生きて、生きて、生きまくれ。
                  そしてみんなの希望となれ。
                  kamap * 移植関連 * 23:21 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  「ことばのテーブル」新教材のお知らせ

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                    ・・・のお知らせメールが来ました☆

                    こちらの商品は、心理で使った事がある教材で、
                    ウチでも買ってまーくんに使った事があるんだけど、

                    新しい教材のうちのひとつ
                    「語彙選択ワーク」が、まーくんでも解けるかな〜という感じだったので、
                    またゲットしてみようと思っています☆

                    詳しくはこちら

                    1121.jpg
                    kamap * まーくん・療育 * 13:43 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    そういえば△小の展覧会に行ったのだ☆

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                      私も同じ街の小学校に通っていたのですが、 
                      昔から、一年置きに展覧会と学芸会が行われていました。 
                      今もそんな感じなのかな〜? 
                      今年は展覧会だそうで、まーくんも1学期の図工で参加させてもらった時の 
                      作品を展示してもらえることになりました! 
                      1118_1.jpg
                      いや〜〜なんか嬉しいね☆ 

                      1学期、2時間続きの図工に参加して、担任の先生と 
                      ヘルパー兄さんとハハとで行ったんだけど、 
                      さすがに2時間はちょっとキツかったようで(^^;; 

                      ヘルパー兄さんを噛む!先生も噛む! 
                      大変でした・・・トホホ。 


                      先日の副籍の時に担任の先生からお知らせを頂き、 
                      これはいかないと!!と思って、金曜日の午後まーくんを学童へ送った後に 
                      行ってきました☆ 

                      平日昼間はさすがに人もまばらでしたが、 
                      みんなの作品のひとつひとつが、輝いていました! 

                      いや〜それにしても、皆さん完成度が高いんですけど?? 
                      私が小学校時代の作品とは、着眼点が違うというか。 
                      アイデアの広がりがすごいというか。 

                      なんかもー!!圧倒された感じでしたわ。 


                      気になっていたなかよし学級(特別支援学級)の作品もじっくりみたけれど、 
                      まーくんが支援学校でやっているような感じの作品があったり、 
                      張り子の動物を作っていたり(立体は難しいよねぇ) 
                      がんばりがみられる作品が多かったです。 

                      まーくんの作品は、真ん中の画像の左下の、黒い背景のがそれです。 
                      なんともアーティステックな・・・作品です(^^;; 
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                      隣の踊る人の作品もすごかったし、 
                      箱庭とか、作ったなー!!とか思い出しちゃったりして。 
                      1118_3.jpg
                      椅子もユニークなものが多かったなぁ! 
                      コッシーはどこかしらにいると思ったけど、 
                      バルカン3世って・・・300じゃないのか?! 
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                      kamap * まーくん・学校生活 * 13:27 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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