土曜日は透析日。
たまにイレギュラーな感じで曜日変更はあるけれど。
今日は穿針の時にめっちゃ痛くて、ビックリしたわー。
ユーパッチ、貼っていたのになぁ。
今日は血圧が微妙に高かったのもあり、DWからちょっと引き込んでもらう設定に。
結果としてはDWからマイナス500のつもりが、マイナス300で終了だったけど、
今日はこのあと、学童父母会役員会→忘年会に行くので動けないとまずいので(^^;;
まぁいいのかも。
今日はぜんじんきょう(全国腎臓病協議会の会報)をもらって読んでいたのだが、
ひとつ前の会報で、移植についての体験が書かれていたのを聞いて、早速見てみました。
が!
これって悪意を持って移植を紹介してね?
というような史上最高に移植がうまくいかなかったケース(私の知っている限り)と、
匿名で献腎移植体験の2つが書かれていた。
そして、翌号では「やっぱり移植ってダメなんですね」的な、ご意見まで掲載。
透析患者さんはさ、基本透析しかやったことないじゃん?
あくまで移植については「印象」な訳だよね?
そして身近にいる移植者(移植経験者)からの意見が全てな訳じゃん?
なんかさ、こんなマイナスな印象の体験を載せられても・・・移植したい!!って思う人は、いなくなっちゃうんじゃね??
それって作戦なのかな。
確かに今は移植を受けたい透析患者は沢山いる、というよりは
移植ドナーの数が圧倒的に少ないのだけど。
けど実際は移植を受けたくて登録をしている透析患者さんは、
透析をやっている比率に対して、そんなにいないんだよね〜。
かといってアメリカみたいに簡単に献腎移植が出来る訳ではないんだけど。
なんでこんな話をしたのかというと、ドナーの立場の方から相談、というか、
話をしていたら愚痴というか、相談みたいな形になっちゃって、
私はレシピエントの立場なので、ドナーの怖さ、気持ちは想像の域を超えないんだけど、
やっぱり怖い、自分が働き続けないといけないのに、もしもの事があったら!という恐怖があるらしく、レシピエントの立場の方(今回はご夫婦なんだけど)から、移植を受けたい受けたいと言われているらしく・・・今は相手にしていないけど、そろそろ考えてあげないといけないのかもね〜という話になりました。
なんかね。移植をするしないの話だけでなくて、相手の態度がとか、
生活全般、生きるということに対する全般を、短い時間だったけど打ち明けられました。
私はレシピエント(透析患者)の立場だから、「移植を受けて透析から離脱したい!」という思いは、痛いほどわかる。
けど、透析から離脱出来たからといって、「健康」に戻れる訳じゃない。
ただ、透析患者でいる時よりは、何倍もQOLは向上するのは間違いない。
だからといって、飲みたい放題、食べたい放題では、一個の腎臓では、いづれ戻ってしまうだろう。
何かいいたいのかというと、透析をしていようと、移植をしようと、
それなりにいろいろとあるということ。
透析→移植を受けてまた透析に戻って来た人の中には、「たった2年で戻ってしまった!もう移植はこりごり」とか聞くんだけどね。
「たった2年」間も、透析から離脱出来たんじゃないのかなぁ。
たった2年の間、やりたいこと、やったんじゃないのかなぁ。
私の場合は献腎移植でも、15年という当時からの成績にしては長期生着にあたる訳で、
常勤での就職、残業を思う存分やったり、海外旅行に行ったり、
結婚したり出産したりと、やりたいこと全部やった!!感がありますが、
多かれ少なかれ、「移植を受けたらやりたかったこと」はやったんじゃないのかなぁ。
平穏な移植者生活ではない人もいる、
なーんも問題なく30年以上の人もいる。
最初の数年、いつ透析に戻るかといいながら、その後は安泰な人もいる、
逆に5年10年へっちゃらだったけど、突然透析に戻る人もいる。
私だって、毎年のように感染やら拒絶やらで入退院を繰り返していたけど、
入院するたびに、移植を受けた直後の友人が出来たり、
そのまた友人と仲良くなったり、
社会の中では少数の移植者として、母として妻として、社会人として
友人たちと語り合えた事、記憶は、今も大切な宝物です。
健康が自慢の人だって、いつどこで事故や病気になるかわからない。
今を頑張って生きるってことが、大事なんじゃないのかなぁ。
あと、人のことを皆さんいうけど、
自分がかわらない限り、相手だってかわんないと思うよ〜。
逆を返すと、
自分が変われないのに、相手を変えようとしたって無理だよね、と思うのね。
自分を替えるためには、ちょっとした思いやりだったり、
ほんのちょっとの気遣いだったり、なんだと思うんだけど。
私は私で、
反面教師として、がんばろうっと。
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そんなこんなで今日は、
冒頭にも書いた通り、学童クラブの父母会役員会と忘年会なのですが、
まーくんが学童に入ったのは1年生で、今4年生、すでに4年目の役員でござい〜。
多分来年も書記でいるかも(^^;;
そんなこんなで今日も会合があり、そのあとは忘年会でござい〜。
実は去年、パパさんが会長だったのもあり、ウチは家族総出で参加ですっ。
まーくんとパパさんは、例によって電車ツアーなう!なので、
その足でかけつけてもらいます☆
まーくんは△小ではなく肢体の特別支援学校に通っていますが、
ほんと、ここの学童のみんなには、先生方、父母の方を含めて
仲良くさせてもらっています。
ここまでみんなと仲良しさんになれたのは、役員を最初から引き受けた、というのもあるかも。
そういうのがなかったら、いつまでたっても、私はその輪に入れなかったかもなぁ。
まーくん自身も、健常の子とまざりつつ、まーくんの居場所を自分でみつけつつ、
楽しく過ごせているようなので、何よりです☆
来年はまだいられそうなので、
またいろいろと参加していこうと思っています☆