「YumYumパズル!」

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     1030.jpgまーくんです。

    金森先生のブログで知って、即効DLしたアプリですが、めちゃくちゃハマって、全部クリアしてました☆

    ものすっごい簡単なものから、
    まーくんがやっているようなちょっと難しめのものまで、いろいろな種類があって、とても楽しいです♪

    一度学校にお迎えに行った時に、iPadを出して「こんなにボクは使えるんですよアピール(笑)」をさせていたところ、○○○ちゃんがやってきて、指でひょいっとドラッグさせて、はめてました・・・。

    全く初めてかどうかはわかりませんが、はじめてかもしれないお友達でも直感的に操作がわかるアプリ、「YumYumパズル!」結構楽しめると思います☆

    1030_1.jpg
    何がいいかって、「美味しそう♪」なんだよね〜〜。

    最近学童で「禁断のチョコレート」を覚えてきたまーくんが、
    これとか別のアプリで出てくる「チョコ」を指差して「ちょこれいと!!」とアピールしてきます・・・。

    学童クラブには大変お世話になっているけど・・・出てくるお菓子がジャンクフードばっかりで、少々頂けません・・・(ToT)
    けどみんなは大喜び(もちろんまーくんだって)なんだもんね。
    仕方ないかぁ。

    1030_2.jpg
    kamap * まーくん・生活 * 14:16 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    血圧が変動中(゚o゚;;

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      透析後の不均衡なのか、昼から急に血圧計上がりまして(゚o゚;; 
      (189/114ってなんだろうね?)
      精神的なものかとセディールと降圧剤を服用し、寝てました。 
      血圧は下がってきたけど、頭がおかしいです(゚o゚;; 
      不均衡なのかなあこれは。 

      自分が自分でわからないσ(^_^;) 
      明日はすっきりしますように。
       


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      夕方計った時は
      156に下がっていた。
      無理矢理寝ていてよかった・・・のかも。

      夕飯前に計ってみたら146。
      とりあえず下がってほっとしている。

      明日はどうなる??



      kamap * 透析のハナシ * 21:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      やっとの思いでレポート一本・・・。

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        通信制大学で3年目に入ってます〜。 

        なんやかんやと学校の庶務の仕事でてんやわんやで、 
        気がついたら10月もおわりかけ・・・。 

        レポート一本も出してないやんけ!! 


        ってことで、書きかけの「肢体不自由児・者の心理」のレポートを一本書き上げて 
        ぽちっと送信〜あせあせダッシュ(走り出す様) 

        この科目の先生、顔も怖いけどレポートにも厳しくて、 
        最初のレポートでは、評価があまりよくなくて(^^;; 
        ドキドキしながら送信☆ 

        送っちゃった!! 
        もう知らん(笑) 


        戻ってくるのをドキドキして待つことにしよう!! 


        今年度後半は、結局1科目しか履修登録出来ず。 
        今年度のスクーリングはこれだけだわ〜。 


        ま、いいさ。 
        今年はしょーがないさ。 
        来年からまた、がんばるよ。 


        星槎大学で学ぶことについて 
        いろいろと思う所があり、 
        友人からは「ウチにおいでよ〜♪」と言われたり。 
        かなり揺れてます・・・。 
        けどそこは、特別支援教育が・・・ないあせあせ 
        学びたい大部分が、こちら側なので、 
        ちょっと悩んでみます・・・。 

        本当なら明星とか、ほんとに近くでスクーリングが受けられそうな大学があったんだけど、星槎は履修年限がない。 
        ぶっちゃけ、ここだけで決めたようなもんだけど。 

        でもなー 
        学ぶ事なんか、どこででもいいじゃん? 
        って思う人もいるだろう。 
        要な学びたい心なんでしょ?と。 
        確かにそうなんだけど・・・。 
        なにかがひっかかっている。 
        明らかに去年までとは違う「なにか」がそこにはあって、 
        その「なにか」が消えてなくならない限り、今までのようには 
        いかないのかも。 


        そんなことを思っている事自体が、余裕あるのかな。 
        学ぶ事に必死であれば、そんなことを言う暇もないだろうし。 


        今までの3年間で、修得した単位は30単位。 
        亀のようなスローモーな動きでございます・・・。 

        1年間でそのくらい取らないと、10年経っても卒業なんか見えてこない気がする。 
        けど、当面は卒業することは置いておいて、自分が学びたい科目だけを受けることにしたのだ☆ 


        だからこそ、「日本の防衛」のスクーリングが受けられなくて非常に残念なのでした・・・。 

        大磯でのスクーリングだったし、新治先生の講義は、 
        震災後の今、聞いたらどんだけ身がひきしまるのだろうと、 
        楽しみだったんだけどね。 

        仕事といわれたら仕方あるまい。 


        自分ひとりで生きている訳ではなく、 
        私には家族がいて初めて私という人生が成り立っている訳で、 
        そこらへんはわきまえているから、大丈夫☆ 

        次のレポートは、何に着手しようかなぁ〜。 
        それとも教科書、読破しますか。
        kamap * 通信制の大学で学ぶ * 22:38 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

        無事帰宅☆

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           いとも簡単に、血圧下がる・・・最終的に130。 


          高血圧の原因は「水」!! 


          そういえば水曜日あたりから、除水量が微妙に少なくて(とはいえ1150とかあったけど)飲む分が微妙に多かったのと、食欲が減って、痩せてしまったことが原因。 


          自分のDWがまたわかんなくなってきた! 
          たった1週間で、来た体重が1.4キロも違うって、 
          どういうこっちゃ〜〜。 

          順調に増量中だったのにな〜。 
          今週くらいから急に食べられなくなってきて、まいっちんぐな感じです・・・。 


          とりあえずDWマイナスで登場した今朝、来た体重からマイナス500くらいを目標にしました。 

          透析開始した時は、横になるのが辛い溢水状態。 
          頭をあげながら透析してました。 


          で、お昼になったけど、なんだか眠くてそのまま寝ぼけていたら 
          1時になってしまい、慌ててお昼ご飯を食べる。 

          その後なんだか微妙に調子悪くなったので、頭をフラットにしてもらって 
          生理食塩水を100入れてもらったら・・・また血圧が上がった感じがした。 

          (いれなきゃよかったかも) 

          と思ったのも後の祭り。 
          しゃーないので、このまま透析&除水して、引いて行くしかないね。 


          あとは最後までなんとか継続出来ました。 


          体力ないから透析するとしんどい。 
          ほんと、食べられる事ってすごいことなんだよ!! 

          食べられなくなると体力落ちるし、透析がしんどいし、 
          いろいろ不具合出てくるよ〜。 

          明日あたり、焼き肉でも食べに行こうかな・・・。 
          さすがに食べられる・・・だろう!! 


          そんなこんなで最後の血圧は130。 
          戻ったよ〜〜冷や汗 
          よかった。 


          これからは寒くなるから、汗をかかなくなるし、 
          水分管理、気をつけないと☆ 

          そしていつも以上にまめに体重計に乗ろうと思う! 
          kamap * 透析のハナシ * 16:16 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          血圧があがる。

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            水曜日の夜から血圧がなんだか上がり始め、

            昨日の朝は182だったので、腎クリニックにて院長先生の受診を受け

            ディオバンを追加で朝夕出して頂き飲みました。


            が、下がらず。

            夜の時点で163の105。


            今朝は161の102と変わらなかったのですが、

            思ったより下がらなかったので、今日も外来を受診してきました。


            今度はアルドメットを朝夕で出して頂き、

            お昼に飲んでみましたが、やはり下がらず。


            夕方4時で178の112。

            家事やらなにやらやっていたら、夕方6時で196の117まで上昇しました。

            慌てて院長先生に連絡をしましたが、

            アルドメットとディオバンとアダラートCRを夕食後に飲むけども

            早めて飲んでみて、といわれて飲みました。


            あれから1時間弱ですが、下がった感じがしない。

            まいっちんぐ。


            なんか怖くなったので、姉に連絡をし、

            おかずを持って来てもらいました。


            旦那さんにも連絡をし、なるべく早く帰って来てくれとお願いしましたが、

            こちらはどうでしょう・・・ここんとこ忙しいからな〜。


            しかも水曜日は徹夜だったんだよね・・・。

            原因はこれか?!

            ストレス性なのか??


            確かに塩分取り過ぎな訳ないし、

            多少むくんでるけど。

            食欲なくなってきてまたやせてきちゃったし、

            どうしちゃったんだろ??って思っています。


            明日は血液透析なので、

            朝は降圧剤を飲まずに来てくれといわれていますが、

            透析中も下がらないんだよね〜。


            思い切って八王子医療センターの腎臓内科に相談した方がよかったのかな・・。


            頭がぼわーっとするというか、

            いやな感じがする。


            気温の差が激しいからなのか。

            それもストレスになっているんだろうか。


            血圧高いから横になるのが怖いんだよな〜。



            そんなこんなでまーくんのお迎えに学校へいったけど

            そのまま帰宅しました。

            学童の送迎がきつい。

            まーくんは大喜びだったけど(笑)


            今ヘルパーさんが来て、お風呂にいれてもらいましたが、

            このあとご飯を食べたら横になりたいな〜。

            っていうかじっとしていたい。


            どうなりますやら。



            + + +
            追記。

            もしかしたら思ったより痩せていて、
            それでいてDWよりは体重が増えていた。

            溢水なのか?

            ならばいくら降圧剤飲んだって、下がる訳ないか!

            とりあえず明日の透析で、
            余分な水分、引いてもらおうっと。

            ついでにレントゲンも撮ってもらえるといいな〜。
            (どんだけ心胸比が上がっているかわかるので)
            kamap * 透析のハナシ * 19:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            久しぶりに動く徹平くんを見て充電なう。

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              最近まーくんが0時過ぎても寝てくれず。 
              寝不足@kamapです〜。 

              まいっちんぐ。 


              寝不足だからか、トルコの地震にドキドキでなのか。 
              昨晩から今朝にかけて、血圧160/101。 

              高い☆ 

              昨晩薬を飲むのを忘れたか??と見間違うくらいに高い。 
              どんだけチキンなのだふらふら 

              チキンはさておき。 

              さっきお友達から教えてもらって、 
              慌ててTBSをつけると徹平くんがぴかぴか(新しい) 
              ステキな笑顔にウットリしつつ・・・番組を見終わると 
              まーくんからレールを組んで!とか、あのバーツを探して!との指示が 
              ばんばん飛んで来る・・・。 
              完成して一段落☆ 


              - - - 
              1026_1.jpg今日のまーくん。 
              リハビリとピコケアでしたが、 
              島田につくやいなや、いつものように車椅子を押すでもなく 
              私の手をとって、歩き始めました。 

              兄さん共々??? 

              様子を見ていると、今度はナースちゃんのいる場所から、「クラッチをちょうだい」と訴えがあり、持たせると歩き始めました!? 

              え??? 

              危なっかしいのでズボンをつまんで歩かせると、一人でしゃくしゃく歩きます。 
              訳のわからないハハとヘルパー兄さん??? 

              そういえば手を持って歩いている時に、「こうして歩くなら、クラッチで歩いてよ〜」と冗談で話したのでした。 

              それかな。 
              1026_3.jpg
              訓練前なのに、かなりの距離(といっても50メートルとかそのくらい)を歩き、ハハの透析セットを置く為に、車椅子に乗っかってもらい終了。 

              これで途中より道をしなかったら、どこまで歩けたんだろうか? 

              そんなこんなでピコケア開始時間となり、 
              今日は1時間、比較的言う事を聞いてくれたまーくん。 
              ハハもほっとしています・・・。 

              先生のiPadも奪い取り、二つ操作しながら、でした(^^;; 


              リハビリでも、問題なく頑張った様子。 
              他にもお兄さんお姉さんたちもがんばっていました☆ 

              一番最後にPT室を出たまーくんですが、 
              廊下で電動車いすを華麗に操作するお兄さんから「がんばって!」と応援していただきました☆ 
              1026_2.jpg
              あとで先生に聞いたら 
              「知的に問題ない方の場合、電動車いすの操作が出来ることで、 
              世界がグーンと広がる」のだそう。 
              自走出来るか出来ないかは問題ではないのかー。 

              けど、運動面では、電動で動かなくなった分、どこで身体能力を維持するかという別の問題が出てくるのだそうです。 

              悩ましいね☆ 
              kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 22:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              今日は家で仕事〜。

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                「仕事」と普通に書いたけれど、仕事かよ!!って自分で突っ込みを入れた。 

                学校説明会のテープ起こし。マジ仕事だよ!! 
                打ってる文字数も半端ないし(すでに11ページ目) 
                やっと1時間経過だよ・・・あと30分。 

                このたった30分だけど、 
                今日終わるかな〜〜って感じ。 

                一度で聞いただけでは理解出来なくて、 
                入力は早い方だと思う私でさえ、ついていけない早口での説明。 

                こんなんでみんな、説明理解出来たんだろうか? 


                そんなこんなで家で仕事なうな訳ですが、 
                午後はINAXのメンテナンスがやってきて、シャワートイレの分解清掃をしてくれています。 

                しめて7000円弱。 
                高いのか安いのかよくわからん?? 


                そんなこんなの中で、 
                まーくんのプラレールを片っ端から片付けたり、 
                掃除したり洗濯したり洗濯したり洗濯したり、 
                キッチンを片付けたりごはんを炊いたり 
                サンシャインワイナリーの面倒を見たり(笑) 
                オムツの発注をしたり、来月のヘルパースケジュールを決めたり 
                ヘルパー会社へ連絡をしたり 
                合間に4回透析をやったり。 


                今日はあと、ヘルパー会社に連絡をするのと、 
                テープ起こしだけが残りました・・・。 

                落ち着かないからメンテナンスマンが帰ったら 
                テープ起こしやろうっと。 

                あ・・・すっかり忘れていたけど 
                大学のレポートもあったんだふらふら 
                また去年みたいに最後の2ヶ月くらいでレポート6本とか!! 
                もうイヤなので今日着手します〜。 

                - - - 
                昨晩トルコで大きめの地震があったとニュースで知りましたが、 
                ドキドキして眠れなかった。 

                マイスリー、こんな時は倍にしなくちゃなぁ〜。 

                今朝も動悸がするからと血圧を測ったら 
                160!! 
                地震のせいだと分かっているけど、やっぱり高いままは怖いので 
                取り急ぎアダラートCRを1錠、放り込む。 

                さっき落ち着いた頃計ったら、145に下がっていたので 
                ちょっとほっとする。 


                久しぶりに紅茶でも飲んで、もうちょっとゆっくりしようっと。 
                気温は21度で暑いけどねあせあせ(飛び散る汗) 

                ほんと、今年は寒くなる気がしない。 

                画像は昨日のまーくん@ポムの木にて。 
                またしてもオムライス屋でハンバーグだって・・・あせあせ 

                1023.jpg 
                kamap * まーくん・学校 * 13:28 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                やっぱり移植な話は心躍る。

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                  再度透析に戻ってから早4年??
                  確か2007年2月から透析開始となった訳ですが、
                  ではそれまではどうしていたのかというと、
                  献腎移植者として15年、ふつうの生活を満喫しておりました・・・。


                  ここで言う普通の生活、とは、「透析をしない」生活で、
                  免疫抑制剤をずっと服用するとか、外来は必ず行くとか
                  健康な人がしないようなこともあるのですが。

                  松原のぶえは「健康になった!」っていうけれど、
                  決して健康には戻れません。
                  だって、一生涯免疫抑制剤を服用するのだから。

                  なので障害者手帳もそのまま所持します。
                  年金はそのうち打ち切られます(移植後2年とかで)
                  けど、そんなお金にかえられない、貴重な移植者としての人生が
                  そこから待っていると思えば☆



                  思えば、就職も、結婚も、出産も、全部この間にやってのけました。
                  まぁそれは何度も語っているのでこの辺で。


                  そんなこんなで気がついたら透析開始から4年半くらい?
                  途中から腹膜透析も併用するようになり、カテーテルを入れる手術をしたのが
                  2008年の今頃で。
                  カテーテルをお腹に埋め込む手術をしたあとに、いつまで経っても痛くていたくて。
                  そりゃそうだ。腹腔鏡での手術だったし、お腹ん中ひっかきまわされたのでしょう(^^;;


                  そんなこんなで腹膜透析を初めてから3年も経つのか〜。
                  と、思ったらなんかとっても早い気がした。


                  腹膜透析をやっていたからこそ、まーくんの手術の付き添いが出来たし、
                  母を看取ることも出来たのだと思う。


                  まぁ、感染は気をつけろ!だけど、腹膜透析万歳!!
                  なのである。


                  〜本題はこのあとにつづく〜

                  ちょっと出かけてきます!!


                  ・・・ただいま!!


                  そうそう、移植の話をしようと思ったんだった☆

                  実は先日の小崎先生の外来の時に、
                  移植後30年超え?かな??の方とバッタリ。
                  いつも時間帯があわず、なかなかお会い出来なかったのですが、
                  まーくんを見て「お子さん、大きくなられましたね☆」と優しく声をかけてくださいました。

                  移植患者会の食事会等に、まーくんを連れて行っていたのは2歳とか3歳とか。
                  大きくなったとしても、まだ保育園時代でした。

                  まーくんが小学校へ上がってからは、私が透析に戻り、患者会も空中分解をしてしまい、
                  最後は一人残された私だけががんばっていましたが、やっぱり一人では限界があり、
                  そのままF.O.。という感じになりました・・・。

                  会報を作るのはいいんだけど、知人友人にお願いしまくって原稿を書いてもらっていたため、
                  書いてくださる方がいなくなり、いい加減私ばっかり書く訳にもいかず、という訳でして。


                  そんなこんなで、小崎先生の後半の原稿が宙ぶらりんな感じになってしまっているのが
                  心残りなのです・・・。
                  近々最後として、発行したいと思っています☆


                  その方の外来待ちの時間を利用して、少しおしゃべりさせて頂きました。
                  なんかさぁ・・・移植者だったあの頃が、とっても懐かしく
                  そして愛おしく、大切な記憶がよみがえってきました。

                  移植直後に手の色が白くなっていく様とか、
                  飲んだら飲んだ分だけ「出る!」という事に対して感激したり。

                  ドナーの腎臓さんが、私の体内で、生きているんだ☆を実感したり。
                  毎晩寝る前にドナーさんきょうもありがとう!と感謝したり。
                  あの日自衛隊のヘリでで北海道に運ばれて行ったもう片方の腎臓さんはどうしているかと思いを馳せたり。

                  移植仲間のみんなと飲み会に行ったり、京都へ旅行へ行ったり、
                  外来の待ち時間にしゃべり倒したり。

                  今は同じ病院には通っているけれど、外来の場所が変わってしまい、
                  みんなちりぢりになってしまって、あう事はなかなかない。

                  もう会えないところにいる友人もいる。


                  その方とのお話の最後に
                  「またいつか、移植しようと思っているので!そのうち戻りますよ」と言っている自分がいた。

                  生体にしても献腎にしても、どちらにしてもいつかまた移植をする。
                  そう思って今、透析をがんばっている。


                  臓器移植ネットワークから来る会報みたいな冊子を見たら、
                  透析患者は右肩あがりに増え続けているが、案外移植登録者は増えていない気がする。
                  5年以内に連絡が来た人、10年以内に連絡が来た人、
                  15年以上、20年以上と別れていたけれど、全部4分の1くらいの割合だった。
                  5年以内で来る人もいるのか!!
                  私はすでに待機してから4年。登録から5年。
                  もう5年過ぎてしまう。
                  また絶対チャンスは来る、必ず来ると願いつつ、
                  毎日の透析、自己管理をがんばろうっと。
                  kamap * 移植関連 * 17:38 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  今週の透析も無事終了。

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                    今週の透析も無事終了。
                    今日も半分くらい寝てた〜。

                    で、帰りに傘を持って帰ろうとしたら・・・私の傘がなかった。

                    実は同じ色味の同じような作りの傘があって、ヤバいな〜この傘のそばには置かないようにしよう!!と思っていた矢先のことでした・・・。

                    私の傘はレディースもの、置かれている傘はDAKS。
                    オジさんかな〜(^^;;来週には戻ってきますように☆
                    kamap * 透析のハナシ * 17:36 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    Σ( ̄□ ̄;

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                       まーくんです。


                      学童へお迎えに行くと、久しぶりに学校と学童連チャンだったので、
                      ヘロヘロになっているかと思えば、超元気!!
                      「いせたん!いせたん!」といって、先生を驚かせていたり。

                      結局稲城まで買い物へ行きました。

                      で、自分で勝手に車椅子を自走してもらって、何を買うのかみていたら、
                      いきなり「もやし」。
                      もやし炒めが大好きなまーくん。(野菜炒めか)
                      まず、もやし・・・なんて経済的なのか(笑)ありがたや〜。

                      次はお刺身を買おうと引き寄せられるように行ったので、連れ戻し、「お刺身は買いません、肉だよ!肉」といって、豚肉コーナーへ。
                      更に勝手に自分で選んでかごへ入れているし。
                      いやいや、グラム数をちゃんと見ないとね☆

                      次は「ぼべんとう!」お弁当ですか。
                      でもなんかいいのがなかったので〜、お惣菜で勘弁してもらいました。

                      そして「びーる!」
                      なぜかまーくん「金麦」が大好き。飲まないけどね。
                      ビールもゲットして、最後の最後に自分のくーのゼリーをゲット☆
                      レジへいくと「おかね!」と。慌ててお財布からお札をもっていくまーくんでした。

                      自らかっちんをはずし、べりべりっとベルトをはずし、
                      車椅子の足台の上に立つまーくん。
                      お金を置いて鼻息も荒く「ドヤ顔」。

                      ・・・。
                      面白い男です・・・。

                      おつりはお財布に入れてもらい、買った品物の数を一緒に数えながら袋へ入れて
                      「おうち、かえろ!」といいます。


                      - - -
                      そして今日、こんなこともありました。


                      まーくんがプラレールを壊し始め、今度は別のルートを組み始めました。

                      Y字になったレールがもう一組欲しかったらしく、探していました。
                      いつもだったら、レール袋をヒックリ返して、ハハの逆鱗にふれるのですが、
                      今日は比較的大人しく・・・ひとつひとつ探していました。

                      エラいなあと思って、ハハも探そうと料理の手をとめて向かうと
                      「あった!」
                      といって、ぴゅっとレールの先へ組み始めて行きました。


                      (いままーくん、あった!っていった??)

                      なんかしらんけど、スゴイ!!!
                      まーくんがレベルアップした気がした。


                      突然いろんなことを言い出したまーくんですが、
                      去年の今頃はまだ今程おしゃべりしていないんだよね。
                      だってしゃべりだしたの、今年からだもん☆


                      昨日、リハビリ帰りの車の中で、まーくんがにゃむにゃむおしゃべりをしている様子を横で見ながら、
                      (今のヘルパー兄さんは、まーくんがだんまりの頃は知らないんだなぁ)とか、思ってみたり。


                      なんだか当たり前の日常ですが、
                      今のあるものは決して当たり前ではなく、
                      すべてのものに感謝すべきなのだなぁと。
                      改めて思うのであります☆


                      ほんと、感謝ですよ、
                      みんな、感謝してる?

                      kamap * まーくん・生活 * 23:37 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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