とりあえず今日が終わる。

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     今日は小崎先生の外来と 
    本当は心療内科の受診があったのだが、時間がなくて延期。 
    その後買い物をしてすっ飛んでかえり、透析、食事をしたら 
    今度は学童クラブへいって面談。 

    まーくんの最近の状況を、いろいろと伺ってきました☆ 
    会話にはなっていないらしいけれど、やっぱり家よりは黙っているらしいけれど 
    それでも「まーくんがしゃべった!!」とお友達が大騒ぎするくらいに、 
    ちょこっ、ちょこっと話をしているらしい。 
    バムケロの絵本なんかも、「まーくんが読みなよ〜」と先生にいわれると 
    一人で文字をなぞりながら読んでいるとのこと!マジっすかあせあせ 

    夏休みも元気に通って来てね♪ってことで、お話終了。 

    その足でホンダへ行って、タイヤ交換をしてきました。 
    タイヤは旦那さんがさんざん悩んだ末にエコピアを選びました♪ 
    私は全くわからんので(^^;;お任せコース。 
    1時間くらい時間があったので、ノートを持ち込んでレポートを打っておりました。 
    ちょこっとだけは、かけたよ♪ 
    そうでもしないと勉強出来ない(^^;; 


    その後は家でしばらくまったりとした後、4時前にお迎え。 
    あっちーかった☆ 
    さすがの私も日傘出動!! 
    まーくんと帰宅すると、お互いびっしょりですわ。 
    東京、めっちゃ暑いです・・・たらーっ(汗) 

    さすがに具合悪くなりそうだと思って、 
    氷をかじったり、水分取ったり。 
    今日はさすがに飲み過ぎの感じがあり、ちょっと身体が重いです(^^;; 

    明日は△小にて副籍。 
    図工2時間と給食♪です。 
    ヘルパー兄さんは二学期から出動なのだが、明日も見学に来てもらいます。 

    なので明日は担任と母とヘルパー兄さんとまーくん。 
    大所帯です(^^;; 

    図工、どうなりますやら。 


    画像は大阪での一こまとタイヤ。 
    良い子はこんな風に車椅子の上に立ってはいけませんダッシュ(走り出す様)
    0628_1.jpg0628_2.jpg

    あ!ちなみに胃も食道も、なんともありませんでした!!
    小崎先生からは、「もともと怪しいなぁ・・・なにもなかったんじゃないの??」だって。
    そういわれるとそんな気もするし・・・もしかして消えたの??
    kamap * まーくん・生活 * 23:38 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    大阪旅行総括。

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       0625_1.jpg0626_1.jpg0626_2.jpgやっとこさっとこ、帰宅しました☆ 

      PVL*cafeのオフ会にご参加のみなさま、暑い中ありがとうございました!! 
      皆さんの元気な笑顔にあえて嬉しかったです☆ 


      大学のお友達にも会えて良かったー♪♪ 


      結局まーくんは、三日間乗りまくり・・・でして。 
      私もかな〜りつき合いましたが・・・つき合いきれん!! 


      そんなこんなの四方山話はまたいづれ(笑) 


      〜つづく〜
      kamap * まーくん・生活 * 22:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      今日は発表なのだ☆

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        あるところで、
        私の半生を語る、みたいなのがあるから、出てみない?と言われて、
        いい機会だから、自分の42年間を振り返ってみよう!!と思って、
        ガリガリ書いた原稿を、
        人にまとめてもらって、自分で自分を振り返ってみる、という
        貴重な経験をさせてもらいました☆

        自分が書く文章(これもそう)は、自分で書いているし、
        思ったようにスムースに発表出来ると思うんだけど、
        人に書いてもらった文章は、自分にはない言い回しが入っていたりと、
        なかなか難しいのであります☆

        なもんで、何度も練習して、今日に至ります(^^;;


        午後から発表する会だよ〜〜♪
        500人を前にすると、緊張するんだろうなぁ・・・(^^;;

        ガンバレ〜☆わたし。
        ガンバレ〜☆他に登壇するメンバーのみなさん。



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        それにしても私の人生、
        濃いなぁ(^^;;
        kamap * わたし * 10:39 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        噛みまくり・・・(ToT)

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           0622_2.jpg0622_1.jpg
          今日のヘルパー兄さんは ベテランさん。 

          学校でプールに入れなかったまーくん。 
          たらいで行水させてもらったけど、やっぱりフラストレーションがたまっていたようで。 
          兄さんに八つ当たりしつつ、兄さんの腕を噛みつつ(ToT) 

          「いたいよ〜泣き顔」という兄さん。 
          かまわず噛み付くまーくん・・・。 

          あああ。兄さんごめんなさい。 
          やっぱりまーくんの洗礼を受けるのであった。 
          しかも車内で逃げるところないし(T_T)


          腕を見るとくっきりとまーくんの歯形がいくつもある。 
          次回は菓子折り準備しないとだわ〜〜泣き顔 
          まいっちんぐ。 


          けど、リハビリが始まる前に、汗びっしょりになって 
          階段を降りたり登ったり歩いたりしていました。 
          で、リハビリもせっせとがんばっておりました・・・・。 

          その後、車椅子を押しながら歩いてジュースを買うところで 
          「座る人〜」に「はぃ」と答えていました。 

          へろへろのまーくん。 
          すでに車中で寝そうです・・・。 

          帰りはまじめにおとなし〜く、ちんまりと座ってDSをやっていました。 
          「行きとは比べ物にならないくらいいい子ですね」と兄さん。 
          ホントだよっ!! 
          別人か?!という感じ。 

          少し運動をして、すっきりしたのかもしれないなー。 
          やっぱりスイミング、行くべきかなぁ(^^;; 


          そんなこんなで明日は透析です。 
          今週は更に一日ずれて木曜日です! 
          今週は金曜日に用事があって、土曜日から大阪です☆ 
          なので前倒しです。 

          今晩は出来たら睡眠時無呼吸症候群の検査のための酸素飽和度を計る機械を付けて寝るつもりです。 
          眠れるんかいな?? 

          明日の透析では、へばりませんように。
          kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 22:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          先週のダニといい今日のカビといい。

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             たけしの〜医学、怖すぎるんですけど!!(ToT) 

            今日はパパさんもいてくれたので、ガッツリ二人で見ていました☆ 


            ダニもカビも怖すぎる〜〜げっそり 
            しかもばっちり☆ 
            ヤケヒョウヒダニとハウスダストってのだけ陽性にラインが入ってるし!! 

            あ、でもカビは大丈夫そう・・・(ホッ)。 

            チェックしてもらったのは、 
            特異的IgE 
            特異的IgEイネ科 
            特異的IgE雑草 
            特異的IgE上皮 
            特異的IgEカビ 
            カモガヤ 
            シラカンバ(属) 
            スギ 
            ヒノキ 
            アルテルナリア 
            ピティロスポリウム 
            とさっき書いたハウスダストとダニです・・・。 

            他のはぜーんぶ陰性だった。 
            それはよかった!! 
            けど、花粉症っぽいのは・・・考えたくないけど、ダニやハウスダストだったのかー。 
            あああ。 
            ダニアレルギーの話を見て、アナフィラキシーショックを受けた母子のテレビを見て、それだけで卒倒しそうだったわ〜。 

            でもカビも怖いんだね・・・。 


            他の検査結果で高値だったり低かったりしたのは、 
            β2ミクログロブリンがまた高い・・・37.40。 
            20以下が望ましい・・・けど、CAPDやってるのに、これ〜?? 
            これじゃダイアライザーも、QBも絶対下げられないじゃん。 
            (っていうかむしろあげられちゃいそう・・・無理だけど) 

            BNPも腎クリニックじゃ計ってもらえない数値だけど、61.36。 
            やっぱり高いっす〜。 
            とりあえず同じ日に心臓のエコーをやっているから、何かわかるかな。 

            i-PTHは475。 
            もうすぐ500!! 
            ロカルトロールを追加しないといけないかもなぁ〜。 

            これに反して低いのは、 
            リンパ球、eGFR、ALB、HDLコレステロール、総鉄結合能、グリコアルブミン 
            RBC、かな。 

            なんかいつもよりめちゃくちゃなんですけど?? 
            こんなに他の数値が動くのって、ありえないんだけど〜?? 
            ほんとにこれ、私の結果なんだろうか??? 

            身体の変化なのか、 
            それとも今だけの数値なのか? 
            なんか気になるけど・・・7月末の外来まで、待つしかないか。 

            とりあえず今回の結果がそうだったということで、 
            また今度の週末採血があるので、様子をみますかね〜。 

            身体の変化としてメモっておきたいのが、血圧。 
            降圧剤を飲んでも160くらいあったのが、 
            先日の外来で108。 
            ええええ??? 
            二回目に計ったとしても、128だった。 
            これ以上下がるのは勘弁なので、血圧の薬をやめてみました。 
            (一応先生に相談してます) 
            それでも上がってくる傾向はなく、とりあえず大丈夫そうなので、 
            このまま様子を見ようと思います。 

            気温が上がって来ると、血圧は下がる傾向にあるし、 
            あっついしなぁ〜。 
            余計な薬が減るのはいいことなので、ね。 

            DWは一応決まりました。 
            が、まだマイナスのまま、透析受けにいってます。 

            その関係で、CAPDの透析液の濃さを1.5を三回にしたら?といわれました。 
            今日やってみました。 
            やっぱり除水、減るねー。 
            本当は血液透析で除水なしでもいいんじゃないかって思ったけど、 
            除水しながら透析をする、というのが、実はベストだと聞いたので、 
            今度は少し増やしてもらうくらいの気持ちでいくかなぁ〜。 

            脱水な感じはあんまりないんだけど。 
            今自分で自分のDWがよくわかんないので、しょうがないかー。
            kamap * 透析のハナシ * 22:43 * comments(1) * trackbacks(0) * - -

            スカパー!ついた♪

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              0621.jpg今日はパパさんにお休みをしてもらって、 
              片づけをしつつ、透析液の配送とダスキンとスカパー!の工事が来るのを待っていた。 

              で、午後になって兄さんたちがやってきて、 
              私が透析をしている間に終わった!! 

              わーーーーーい♪ 
              スカパー!HD、見られるよ〜〜♪♪ 


              まずはグッバイの関係の番組(のむさんとヤッちんの)が見られるように 
              録画予約をしてもらった☆ 

              楽しみだ〜〜☆ 


              そういえばまーくんが成育に入院していた時、 
              延々と流れていたキッズステーションもあるんだよねぇ。 
              2週間は見たい放題らしいのだが、うかつに見せてしまうと 
              「あれ、見られるんだろう?」と言われそうなので(^^;; 
              まーくんには見せないようにしようかなぁ。
              kamap * かまぴー家の日常 * 14:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              CAPD外来いってきた!

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                時間がないので箇条書き。 

                QBやダイアライザーは出来るだけ替えないで。 
                生理食塩水を入れる等して対応してほしい。 
                痩せたのは除水しすぎな面もないだろうか。->1.5、1.5、1.5、EXに変更して様子を見て。 
                i-PTHが500近く。ロカルトロールで調整するのか?小崎先生に相談。 
                アレルギー検査はダニとハウスダスト・・・マジですか!? 
                治験じゃないけど、酸素飽和度を計る検査をすることになった。 
                透析患者は睡眠時無呼吸症候群になる確立が普通の人の10倍はあるといわれた!? 
                なのでCAPDをやっている人全員に検査をすることになった(うちの病院で)。 

                あとなんかいわれたかなぁ? 
                思い出したら追記します・・・。 

                QB180、ダメだってぇー。 
                ダイアライザーも下げようと思ったのになー。 
                まいっちんぐ!! 
                もっと太って血液透析が出来るからだにしろってことか。 
                どっちにしてもなんで透析がしんどいのかを追求しないといけないのに 
                生理食塩水入れながら、除水しながらにするかな〜。 
                (増えがゼロでも、500入れて、500除水する、みたいな。簡易HDF?) 


                小崎先生と所見が違うんだよなぁこの先生。 
                けど、CAPDに関しては一番多くケースを見ているからして・・・逆らえません。 
                また腎クリニックで相談するかなぁ。
                kamap * 透析のハナシ * 22:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                鼻から胃カメラ。

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                   0615_2.jpg朝、パパさんとまーくんに付き添ってもらい、 
                  八王子の腎クリニックへ。 

                  ここは以前、ドクハラ先生の外来に嫌々来ていたところでして(汗) 
                  スタッフに嫌な印象はないのですが・・・当時にイヤミばっかりいわれたことを思い出して、ローな感じになる・・・あせあせ(飛び散る汗) 

                  問診票に、「八王子医療センターで、ひどいめにあったので、口からは絶対にやりたくありません!」と書いた(^^;; 

                  すると胃カメラの先生から「問診票、読みましたよ・・・鼻がダメそうなら、中止ね(ニヤリ)」。 
                  じーちゃん先生だったけど、実際やってもらって上手だという噂は本当だと思った☆ 


                  検査の前に鼻にしゅっと麻酔をされて、 
                  更に横になり、どろ〜っとした液体を、検査する側の鼻の穴に入れられる。 
                  「喉に流れてくるので、鼻で吸って飲み込んでくださいね」とナースちゃん。 
                  すっごいニガイ!! 
                  ウヘェ〜がまん顔と思いつつも、いわれるがまま。 
                  これが二回あった! 
                  で、そのあと更に、細いシリコンみたいな棒状のものを鼻に突っ込み、 
                  入れば次の段階へ。 
                  入ったので次の太さの棒(同じようなぐにゃんとしたもの)を入れて様子を見る。 
                  「これが入れば多分大丈夫!」といわれて、 
                  はい、検査!! 

                  検査前に横になり、先生の方をむくと 
                  どんだけ長いんじゃ??というファイバーを持った先生が前に立ち、 
                  「じゃあいきますよ〜」と始まった。 
                  画像を見ながら先生がタイミングよく、喉の奥にさしかかった時、 
                  「はい、ごくんと飲んで〜」ごくり。 
                  「はい成功!入った!!」 
                  この先生の良いところは、手技だけでなく、今どのあたりにいるとか、 
                  あと10分、あと5分、あと1分もないよ、とか 
                  具体的に話をしてくれるところだった。 
                  わかりやすい〜♪♪ 

                  でもって入れている時間は10分もなかっただろうか。 
                  私の場合は胃の中をひととおりチェックしてもらい、食道もみてもらい、 
                  胃の出口だか入り口に、びらんがあったくらいで、 
                  「食道はきれいだよ」といわれてほっとしたー。 
                  胃のびらんって何?って思ったけど、画像を見たら、もりあがったところがあって 
                  それのことらしく、「年に1度は検診にいらっしゃい」といわれてしまった。 

                  あああ、やっぱり行くしかないよねぇ(^^;; 

                  そんなこんなで多少むせたりしたけれど、 
                  鼻から入れる胃カメラは、舌にあたらないので反射で吐き気が起こらず(私は多少あったけど)違和感がないといったらウソになるけど・・・思った以上に楽でしたほっとした顔 

                  あれなら年一度くらいなら・・・やってもいいかなぁ? 
                  小崎先生はしょっちゅうやっているらしい・・・(^^;; 

                  「今回は組織は取らなかったけど、次回はとってみたら」といわれました。 
                  食道は異常なかったけど、オメプラールが効いたのかなぁ。 
                  (食道炎にも効くのかどうかは不明) 
                  胃もキレイだったし、アルロイドGもそろそろやめてもいいかなと。 

                  もともと胃腸は最強だったので、完治も早かった、ってことかな。 
                  すっごい心配したけど、ほぼなんともなくてよかった☆ 

                  ご心配おかけしてすみませんたらーっ(汗) 
                  鼻から胃カメラ、上手な先生だと楽!と書いておきます・・・ウッシッシ

                  画像はまーくんの作品。
                  最近小さい丸いプラレールをいっぱい作る!という作戦に。

                  こちらはリハビリの様子。
                  0615_1.jpg0615_3.jpg
                  訓練はストレッチやひざ歩きや輪投げ、腹筋など多彩ですが、
                  最後にクラッチで歩き、階段上り下りで終了。

                  この通り、なんだかんだいいつつも頑張ってます!!

                  まーくんのがんばりを見て、私も励まされております☆
                  kamap * - * 22:40 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  胃カメラ・・・。

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                     今日は八王子駅のそばのクリニックにて、
                    胃カメラ・・・。

                    鼻からのをやってみます!!
                    がんばれ、わたし。
                    kamap * 透析のハナシ * 09:28 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    今日は学校へ二度行く。

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                       車椅子の発注で10時半に約束をしているので、 
                      自宅用を持って行くのですが、 
                      今日はSTとPTがあるので・・・オジサン(多分)と一緒に再度学校だ! 

                      今日も忙しいなぁ〜(^^;; 


                      昨晩まーくんが寝てから、パパさん帰宅まで起きていて、 
                      パパさんと車椅子について打ち合わせをして、大方決まったのだけど、 
                      以前作ったのが、川村義肢経由でOXに発注したので、川村さんのオリジナルのパーツがあったりする。 
                      これがOX関東で可能なのか?は要相談だな。 


                      10時になったら行くで〜〜。 

                      その前に洗濯物を干して行かないと!
                      kamap * まーくん・学校生活 * 09:40 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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