国際福祉機器展に行って来ました。

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    国際福祉機器展に行ってきました。
    これはOXエンジニアリングで出しているカラー。
    どれがいいですか?とお姉さんに聞かれましたが、水色っぽいのを選んだんだけど、
    まーくんの車椅子もこんなすごい色の中から選べるといいのにな〜♪と思いました。
    (突飛なのを選ぶと別料金だろうけど)

    まーくんが学校でお世話になっている営業さんがいました。
    が、お話中だったので何度か通ったけど、声をかける隙がなく、残念。


    バスチェア等も見ました!
    この下の画像のピンクの丸いのは、動くんだよねぇ。
    これ、小さくていいなと思いました♪
    まーくんがもう少し大きくなれば、自分で入れそうだし。




    車に格納するための電動の装置やら、天井裏に格納とかとか、
    デモをちらちら見つつチェック。
    でもまーくんにはやっぱりちょっと違う感じ。
    車椅子が大きくなったら、もしかしたらエアウェイブには乗れなくなるのかも(涙)

    そんなこんなで、大雨にもかかわらず
    当事者の方もかなり来場されておりました。
    あとは施設関係の方とかヘルパーさんとかね。

    私は透析をしなくてはいけなかったので、透析液やら加温器やらを車に積んで行きました。
    透析出来る部屋はないかと思ったけど、多分ないだろうから(^^;;車の中で交換。
    到着したのは11時半、まず食事→透析、を済まして巡回。
    ぐるぐる回って人に酔いつつも、いろいろと興味深いものがたくさんあって、勉強になりました!!

    同じバス停のママ達もみえており、これだけの展示があれば、遠くても行くよね!!と思ったのであります。
    まーくんに使えそうなものは、自分で動けるまーくんにはあまりなくて。
    OXエンジニアリングでワンサイズ大きめの車椅子をチェックしたくらいかなぁ。
    装具は義肢関係が多かったので(電動で歩くのとかあったけど)やっぱり違うかなぁ〜と。
    お風呂やトイレなんかは、結構参考になりました。
    住宅改修するための参考資料は、沢山もらってきたぞ!!

    本当はまーくん連れてみんなで行きたいんだけど、平日なのよね〜。
    しかもまーくん、待てないだろうし(ゆりかもめ乗るとかいうだろうし)
    やっぱり一人で来るしかないのだろうか。

    また来年!!楽しみにしています♪

    * まーくん・生活 * 20:18 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    国際福祉機器展

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      東京ビッグサイトに来ています。


      国際福祉機器展、規模デカイ(゜_゜)全部見られるかなあ〜(^_^;)


      高速道路は空いていたけど、駐車場入待ちしました、ま、仕方ないかな〜(^_^;)
      * - * 12:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      9月29日リハビリ。

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        今日はリハビリ。
        いつものようにヘルパー兄さんと、車に乗っていってきました☆


        最初はストレッチ。
        結構のびのびしています。
        が、痛いところまで伸ばすとギャー☆
        素直に反応します・・・。

        ひざ歩きでは、ちゃっかり3つ持っていったり、
        腹筋では先生から10回といわれているのに「6!」と訴えて、結局「16回」になっちゃったり・・・(それでもやるからエラいよねぇ!!)


        これは新しい取り組みで、左足だけとか右足だけを一歩出して、輪っかを入れる、というもの。
        階段なのでつい、登ってしまうんだけど、最後は理解出来たようで・・・みんなに拍手されてほめられました☆

        今日はクラッチ、使ってみたよ♪
        少しづつだけど、だんだんと上手に(慣れて)なってきました!


        こんな感じで毎回リハビリ、頑張ってます☆
        (トータルなメニューはもっと多いんだけど(^^;;;)

        でも、筋力アップに伴って、緊張は強まる一方・・・。
        10月20日に入る外来では、ボトックスを進めている先生の外来。
        ちょっと相談、してみようかなぁ〜。
        * まーくん・療育 * 20:16 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        でんきはかせ認定証。

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          ここのところのグループでの授業が、でんきについてのお勉強らしく、
          最初に電気についてのお勉強をした日に、「これ欲しいんだけど?」といわれたのがコレ。

          翌日先生に聞くと、プラレールを操作するために、電池を入れ替えてこの機械を使っておべんきょうをしました!とのこと。


          いつも不思議に思うのだが、
          このようにピンポイントでしかもYou Tubeで検索が出来るって、ある意味すごくね?

          よく「西武線、(検索ボックスに)いれて」といわれるんだけど、
          今回のこれは、自分で探して出して来たようだ。

          最初、なんでこれ??と思ったけど、学校で同じものを使っているのなら、仕方あるまい。
          でもさ〜〜、欲しいからってなんでもほいほい、とはいかないのだよ☆


          よくよく持って帰って来たプリントを見ると、ちゃーんと実験をして成功したら○をつけよう!というところに、自分で○をつけた様子が見て取れました。


          まーくん・・・理科の実験までしてるんかいな!!
          ハハ、涙出そう(ToT)


          さらに
          「何をまわすと電気ができると思いますか?」の先生からの問いに、
          磁石や黒板消し等いくつか見せたけど、まーくんはさっと磁石を選んでいたそうです。
          よくわかっている男、やるな〜〜。



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          ここのところおーちゃんも、自分で好きな月のCDRを持って来ては、ゲラゲラ笑いながら見ているんだけど、
          おーちゃんと一緒に「あったり〜」といってみたり、ハハがいる前ではあまり話してくれなかったけど、いてもいなくてもいいたいときにはいう!というスタンスに変わったようです。
          なので、口が回らなくていえてなかったとしても、イントネーションが正しいので、何をいっているかわかるようになりました。


          すでに読み込む事が不可能になったCD-ROMもあり、
          コラショをやめて(ほとんど勉強出来てない!)おーちゃんをもう一度取り直そうかなぁ・・・。


          今度こそ本当に手続きするぞ!!
          ベネッセやめるには、どうしたらいいのかな。やっぱり電話??
          入会はじゃかじゃか勧めるけど、退会の仕方は全く記載がないのでわかりませーん。
          * まーくん・学校生活 * 22:17 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

          なんじゃこりゃ。

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            【解答乱麻】明星大教授・高橋史朗 発達障害対応に官民協力 (1/2ページ)
            2010.9.19 21:09
             3年前、文部科学省は『脳科学研究ルネッサンス』という報告書で「発達障害を予防する方法を開発し、発達障害を大幅に減らす」と高らかに宣言した。
             今夏、埼玉県が全国に先駆けて発達障害を含む子供の発達支援に取り組むプロジェクトチームを発足させ、保育、教育、医療、福祉の関連部局の課長クラスの職員で構成した4段階に分けた部会で、発達障害児と親支援に県を挙げて取り組むこととなった。
             第1段階は発達障害の予防、第2段階は早期発見、第3段階は早期支援、第4段階は教育支援で、有識者ヒアリングを踏まえて9月を目途に課題をまとめ、具体策を検討し、実施する。
             ところで、発達障害の予防、早期発見・支援の緊急性について問題提起した4月19日付本欄の拙稿「豊かな言葉がけ見直そう」は大きな反響を呼んだ。発達障害児の生誕前後のリスク要因などの環境要因の重要性を指摘し、改善の成果をあげている澤口俊之氏の学説は学会の定説ではないが、文科省の脳科学の検討会の委員も務め一定の評価を得ている。
             また(1)豊かな言葉がけで目を見て話す(2)あやしと笑わせ(3)「たかい、たかい」などの伝統的な子育てによって、予防・治療指導に画期的な成果をあげた金子保氏の実践も注目に値する。


            http://sankei.jp.msn.com/life/education/100919/edc1009192111004-n1.htm
            産経ニュースより


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            !!( ; ロ)゚ ゚




            >(1)豊かな言葉がけで目を見て話す(2)あやしと笑わせ(3)「たかい、たかい」などの伝統的な子育てによって、予防・治療指導に画期的な成果をあげた・・・




            !!(⊃ Д)⊃≡゚ ゚









            (;゚Д゚)

            (゚Д゚;)

            (;つД⊂)ゴシゴシ


            (゚Д゚)え?




            >(1)豊かな言葉がけで目を見て話す(2)あやしと笑わせ(3)「たかい、たかい」などの伝統的な子育てによって、予防・治療指導に画期的な成果をあげた・・・


            ああすいません、
            豊かな言葉だったり、目を見て話すだとかは、
            してない親はいるんだろうか。

            たかいたかいに置いては、あまりに月齢が低い場合は危ないんだけど。


            >画期的な成果
            どんなんが上がったのか、知りたいわ〜〜。



            だいたい予防ってなによ。
            予防出来るもんなのか?発達障害ってばよ。


            いまだにこんなんがニュースになることが
            なんか衝撃的なんで書いてしまいました・・・。


            結局のところ、
            発達障害児が増えて特別支援学校がパンク、特別支援学級がパンク→
            じゃあ予防せよ→
            こんな定説?!がまかり通るようになる→
            みたいなノリ??



            まーくんの学校は今肢体のみですが、
            再来年には3校が統合し、知的、肢体の合併校になります。

            全く違ったアプローチの両者ですが、
            過去に別れた経緯があるにもかかわらず、予算がないから一緒にする、とかの
            短絡的な考え方は辞めて頂きたい。
            けどもう動き出しているのも事実でして。
            ぶっちゃけ、知的の子がめっちゃ多い、学校に生まれ変わる予定です。
            現行の見込みだけでも、知的(小中高)270名、肢体(小中高)151名だそうです。
            近隣の特別支援学校(知的、肢体合併校)の人数を見ても、倍近くです。
            (知的と肢体の合計が250、326、240、379、144、150名と、うちの学校に比べると、めっちゃ少ないのが現状です)
            けど、ここでも予算ありき、なのです。
            先生しかり、養護教諭しかり、副校長しかり、教室も足りないし、
            一体どうなるんでしょ??


            話がそれましたが、
            数の対策としか、思えません。


            一般の学級が35人になったのは喜ばしいことですが、
            まだまだ多いのは現状です。


            もっと削れるところはあるはずだ。
            もっと予算をかけられるところはあるはずだ。
            もうちょっと、国の将来とかふまえて考えて頂きたい。
            * まーくん・学校生活 * 21:17 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            今日は透析の勉強会に行きました。

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              が、朝からパパさん仕事になり、駅で別れる。
              まーくんと二人、満員御礼の会場へ。


              一番後ろの方に座れたけど、スライドの下の方が人の頭で見えない&文字小さすぎ&しゃべりが早すぎ!!
              クレームばかりをノートにメモる。

              しかも対象はほぼお年寄りなのに、早口でレジュメのコピーも手元にないとはこれいかに。
              自分が発表したいだけなら、どっか他いってやってくれ。
              教えたい、とか、そういう意志が、理事長以外感じられなくて(発表した人たちね)
              45分しかいられなかったけど、これで午後3時くらいまで、はみなさんキツかろうと予測する。

              マイクに向かってるのに、離れていて聞こえにくいとか、
              文字の色と背景色が同系色で、見えにくいことも気がつかないのか☆

              なーーーんかそんな初歩的なことばかり気がついてしまい、
              少しだけブルーな気分になる。


              そんな中、まーくんはいい子でヘッドフォンしながらDSをしていてくれた。
              予測通りの45分間、いい子にしてくれていた。


              骨量アップはどうしたら良いか?ということについては、
              高齢になってくると、どうしても年令的なものがあり、難しいので、運動をして刺激を与えるようにということだった。
              腎不全の禁忌薬である骨を強化する薬も、いづれ使えるようになるのではないか、ということでした。早くそうして頂きたいものです☆

              運動かぁ〜〜。
              私は動かないだけなんだけど、今から動いておかないと、あとで大変なことになりそうです☆
              今現在お年寄りの方だと、自分から運動しよう!!なんて、難しいよね。
              ウチの母もそうだったけど、歩けなくなりそうな時、私が付き添ってお散歩にでも連れ出していたら、何か変わったのかもしれない。

              毎日のお散歩なんて、現実的に無理だったけどね(^^;;


              あと、
              検査数値と自己体調、どちらを優先すべきか?という問いについては、
              どっちもどっちという答えが先生から出ました。
              けど、理事長のいう事には、「生命予後を第一に考えた上で、検査の数値も判断材料とするし、
              個人の体調も考慮する、というお話でした。

              確かに、生き続けていける事が第一の条件だもんなぁ〜。透析って。
              生きていけるための透析量は、その人にとってどのくらいか??とかそういうことなのかもしれない。
              だから、本当なら私みたいにβ2ミクログロブリンが高くなってきたら、透析効率をあげるか、
              膜面積を増やすか、対処しないといけないのだろう。


              けどさ、
              やっぱり自分の調子と相談したいというところは、あるよね。
              私の場合は具合が悪くなると急降下なので・・・多分そのままの透析をし続けていると、
              意識がなくなったりするんだろうな。



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              とまぁ、理事長の話は大方聞けた感じだったので、まーくんが飽きて来た頃に退室。
              皆さんはお昼ご飯も挟んで、午後の講義もあったようです。

              10月24日にも、同じような形式での勉強会が、八王子であります。
              行こうかなぁって思ったけど、今のパパさんの仕事の雰囲気だと、またドタキャンになりかねないので、やめておきます・・・。


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              そのパパさんですが、
              今まで以上に首が回らないくらいに仕事に行き続けています。
              土曜日の私の透析の日は、かろうじてお休み、ってことで。
              10月はじめなんか、その土曜も透析に行くのを辞めてくれ、というくらいです。

              8月から日曜日が休みではなくなり、
              10月半ばのキリだったけど、それが末になりそうだし。
              いつまで経っても予定が組めないものがあったりします。



              本人の意識改革がなければ、このような働き方は一生変わらないのだと思います。
              本人にも伝えています。
              それでもこのようにして働いています。


              死にたいのかなぁ〜。



              方や病気で大変な思いをしている妻がいるっていうのに。
              健康を無茶して使っている気がしてなりません。
              一緒に透析なんか、してられないよ?!


              透析で済めばいいよ。
              生きていることは可能だから(当分ね)。
              食事はとっているといいながら、激やせしてきたパパさん。
              ガンだったら早期治療しないとさぁーーーー。


              っていうことも、きちんと面と向かって伝えています。
              それでも行く暇がありません。
              両親から伝えてもらうべきなんだろうか。
              誰かいってやってよ。


              精神的な病も、肉体的な病も、
              一度罹患すれば、完治に持っていくのは一苦労なのに。
              完治すればいいけど、しない病気だってあるのに。



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              夕方くらいからまーくんがプラレールのまがレールを壊したり、
              明らかに食べ物じゃないものを口に入れて、ゲェッ、とやっています。
              ストレスかなぁ・・・。


              まーくんをだっこした翌日には、
              腰が痛いです。

              これが体重増加になってくると、私の骨がヤバいです。
              これからどうしようかなぁ。


              日曜日のお風呂も、どこかにお願いしなくては。
              * 透析のハナシ * 20:04 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              はん、ばぐ!

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                今晩はハンバーグにしよう!と思って、挽肉を買って来た☆

                んで、ソースはいちいち作るのはめんどくさいので、市販のものを薄めて、煮込みハンバーグのようなもの?を作りました。

                なんだかちょっと(っていうかだいぶ(^^;;)味薄かったけど、私にはいいかなと思っていたら、後ろから声がして、

                「はん、ばぐ!」

                といって、ハンバーグが入っていたお皿を指差ししてくれた。


                「まーくん今ハンバーグって言った?」
                というと、ハーイ!と手をあげてくれた!!


                キタキタキターーーーーー☆


                待っていた言葉がやってきたーーーーーー。



                こうして少しづつおしゃべりに繋がってくれて、本当に嬉しいわ〜♪



                けど、またしてもプラレールを、レールを、情景部品を全部ひっくり返し
                その山の中に埋もれているまーくんを見るのは辛すぎる。

                マジで全部捨てたい
                * まーくん・生活 * 21:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                出口部感染、なのか??

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                  水曜日の朝、出口部を確認すると、
                  あれれ?赤い!!!

                  マジで?!でも痛くない!!
                  あれ〜〜、どうしよう☆


                  はっ、今日は腎クリニックで理事長外来だった!(小崎先生がしばらくお休みのうちは、理事長の外来に通ってます)
                  ついでに診てもらおう♪


                  外来について、血圧を計るべく横になったついでに、お腹も診てもらいましたが、
                  「ムム、これは痛い?これは??」とカテーテルに添って押されるんだけど、
                  赤いあたりはやっぱり痛い。

                  「感染かもしれんな」という理事長の顔が曇る。
                  マジですか(ToT)痛くないのに!!

                  とりあえず消毒をしてもらって、ガーゼで覆って、採血もしてもらいました。
                  今日は師長だったので、全くいたみがなく。
                  この人の腕はマジで神の手なんだよなぁぁ。痛みを感じないツボとか知ってるんだろうか。


                  採血の結果はWBCは6600でとりあえずセーフ。
                  ほっとしたわ〜〜。

                  けど、保険でバクター飲んでおきなさい、といわれて服用してますが、
                  「すぐに飲むんだぞ!」と言われたけど、薬局に置いてなくて、結局家に帰って来てからになってしまいました。
                  大丈夫かな〜〜。


                  一晩経って、赤いのが赤黒くなったような気がする・・・。
                  たまに痛いような気がする時があって、けどずっとじゃないし・・・。

                  今日は祭日。主治医がいる確立はゼロ。
                  ならば明日以降にしようと。
                  多分今日行っても、「明日も来てね」と言われちゃうと思うしなぁ〜。
                  入院セット、持っていくべき??
                  でも入院している場合じゃないんですが(^^;;;


                  そんなこんなで様子をみています、
                  これで感染だったら初めての感染だよ。
                  * 透析のハナシ * 16:12 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                  今日は雨。しかもどしゃーっと降ったりやんでみたり。

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                    朝9時に、新しい事業所の所長がやってきました。

                    火曜日のお風呂をお願いすべく、面談です。
                    まーくんチェックです☆

                    穏やかそうな若い男性がやってきました!
                    今時の介護業界は、若い男性が牽引しているのかなぁ??
                    今メインで頼んでいる事業所の所長も、頼んだ当時はまだ20代半ばな方でした。

                    キリよく10月1週目からお願いすることになりました。




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                    とりあえず10月から新しい所の所長か若い兄さんが来てくれることになり、
                    ほっと一安心なのである。

                    今回の面談で、「他にどちらをご利用でしょうか?」と聞かれたんだけど、
                    ストレートに○○○府中ですというと「○○さん、いい人ですよね〜」と言うではないか☆

                    ご存知??

                    と思ったのだが、ご存知も何も、「ボク、そこ出身なんですよ〜」と。
                    あらまぁ!
                    しかも今の水曜日のヘルパー兄さんに、指導を受けたということで。
                    「○○さんもすごいいい人ですよねぇ〜♪」と、一気に和やかに。

                    旧ヘルパー兄さんもご存知でしたよ。
                    「○○さん、辞めたんですか?」と、そのことはご存知なかったようで、
                    驚かれておりました。


                    世間って、案外狭いのね(^^;;;
                    ってことはいつもの兄さんに言っても、「彼ですか!」とわかるってことだよなぁ〜。一応火曜日お風呂は他に決めました、とはいっておいたけれど。


                    とりあえず一段落、です。
                    パパさんがその時間までいてくれて、一生懸命契約書にサインをしてくれました。


                    その後I駅まで買い物に行こうと外へ出ると、大雨。
                    帰り道は、小降りというかやみ始めたのかな?と思うくらいだったけど、
                    家に着く1分前にざっばーん!とまたしても土砂降り。
                    ああ、土砂降りとはこのようなことをいうのね、と。
                    まーくんと二人、家に入るだけなのに、びしょぬれでございます。


                    - - -
                    その後はハハだけお昼寝をしたり(やっぱり起こされたけど)
                    まーくんのカードを量産したりして、今はPCに向かってくれたので、ほっと一息です。

                    そろそろご飯でも炊くかなぁ〜。
                    今晩はハンバーグでございます☆
                    ああらくちん。
                    * まーくん・生活 * 15:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    久々の心理と毎週のリハビリ。

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                      例によって順不同ですが、掲載。

                      最初は心理で、次はリハビリ。
                      連休疲れが出ているまーくん。すでに帰宅してへろへろになってました。
                      車内では寝そうになる場面も。(でもおやつのパンは食べる)


                      あ、そういえばまーくん、身長120センチ、体重27キロでした!!
                      これって何年生レベルかなぁ〜。


                      そのまーくんですが、今日の心理では発語によるアピールをバンバンしてました!!
                      「へんへー」と呼んだり
                      「おしえて♪」とこっそりいってみたり。
                      イントネーションがそれっぽいと、「いま○○っていった?」という感じです。
                      先生も、まーくんの発語を引き出そうと、待ってくれたりね。
                      なかなか楽しい心理でした♪

                      けど、それもあと2回で終了です・・・残念です。
                      その2回もあるかわからんのです!!この暑さ寒さで妊婦さん、辛いみたいです・・・。

                      こればかりは「遠慮せず休んで!!」といってしまいます・・・。
                      まぁ、障害があろうとなかろうと、かわいい子どもにかわりはないのだけど。


                      心理では、新しい取り組みがあったり、
                      リハビリでも、押し問答があったり(でも結局最後までこなした)
                      最近のまーくんは、いつもリハビリ終わるのが、最後です。
                      6時過ぎちゃってますよ!!
                      先生、残業ばかりですが、大丈夫?と思ってしまいます。
                      (体を使う仕事だからね)



                      - - -
                      そういえばぜんぜん関係ないけど、
                      パパさんがここ2ヶ月くらい、まーくんに吸い取られているのでは?くらい痩せてしまいました。
                      小崎先生の外来(水戸)に行った時にいわれてしまうくらい。
                      毎日見ている私でさえ、痩せ方が心配になるくらいです。

                      「もしかしたらガンかもしれないから、病院行こうよ!!」といったけれど、
                      「一度全部見てもらいたい」とはいっていたんだけど。
                      マジで行こうよ!!
                      しかも急ぎでさ。


                      仕事は仕事で、誰かがやってくれるって、いなければいないで。
                      けど、健康は誰からももらえないのだ。

                      いい見本が近くにいるのに、どうしてみんなわからないのだ。
                      病気はなる前か早期に治療した方がいいって、みんなわかっているのに。

                      私のための生体腎移植のための検査の数々は、
                      もしかしたらパパさんのための検査になるかもしれないじゃないか。


                      私自身も、腎臓関係(基本的な血液検査やレントゲン心電図くらいはしょっちゅうやってるけど)くらいしか調べていないから、一度検診、いった方がいいんだろうなと思う。

                      主婦検診でも、いくかー。
                      * まーくん・療育 * 21:59 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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