今日明日はスクーリング。

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    特別支援教育のスクーリングに来ています。

    甲州街道がめちゃ混みで、思いきり遅刻しました(*_*)

    山口先生ごめんなさい。


    特別支援教育の生き字引的存在の先生に教えていただけるなんて!この先そんなないかも☆と思って、心して授業を受けています。


    が、

    テレビ会議システム、先生が映っているときはあまり違和感ないけれど、スライドが永遠に映るときは正直キツイ。眠くなっちゃうよ(^_^;)


    頑張ろう自分。
    明日はもっと早く出ます。
    いつもなら20分くらいなのに、今日は一時間かかってしまいました(*_*)
    * - * 12:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    親子プールでした!

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      夏休みに入る前に、スケジューリングは何度も何度も確認したのですが、
      また間違ってるーーーー!!!

      今日はまーくんを学童へ送り出したら何もない一日だったはず、なのですが、
      実は水曜日と木曜日のスケジュールの一部を間違えて記載しており、
      昨日プールではなく、今日でした(T_T)

      こういうことがあるから、何度も重複してチェックしているんだけど。
      しかも今日は久しぶりに来てくれたヘルパー兄さん(アキヤマ隊員でもなく、いつもの兄さんでもない兄さん)が、まーくん学童お迎え〜お風呂までのために来てくれました。
      17時から18時半の予定で考えていたんだけど、19時までにしていたらしく(これはこれでよかったのですが)兄さんと意見があわなくてあれ?って思ったら、自分の控えのExcelシートを見たら・・・やっぱり19時までになっていました!

      こんなんばっかりだと、ホント心配だわー。
      大丈夫か、自分。


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      今日は親子プール初日。
      明日はハハ透析で行けないし、土曜日はスクーリングで行けないので、
      前半は今日でおしまいです。
      プール大好きなまーくんなので、とっても残念です・・・。

      でも☆8月にも親子プールに一日だけ参加出来るし、学校の夏季プールも2日ほどあるし、土曜日はスイミングだし、いっか。

      今日は1年生の時担任だったA先生と、2年生の時担任だったH先生が二人そろって来てくださり、現在の担任のM先生もいてくれたので、まーくんウハウハでした(笑)
      あっちの先生、こっちの先生へと渡り歩き・・・休憩時間以外はずっとプールの中で泳ぎまくっていました。
      (あ、泳ぐといっても、浮かぶというか泳がせてもらっているというかそのレベル)

      今日は水泳の指導員の先生も来てくださり、まーくんは希望していなかったけれど、最後の15分くらい指導して頂く事が出来ました。
      当の本人は迷惑そうだったけど(爆)「もっと自由に泳ぎたいのに!」という感じでした(^^;;

      指導の先生は普段から障害者対象のプライベートレッスンをされている方で、
      しいていえばプロ。
      まーくんは体はがっしりしているし、最近バタ足も少し出来るようになって来たので、教えてもらった事をすぐに飲み込んで、先生がびっくりしていました。
      「明日も来る?」といわれてしまった・・・けど明日は透析なのでいけないのだ〜、残念☆


      去年は手術の入院中で全く参加出来なかった親子プールでしたが、
      まーくん、とっても楽しく参加出来ました☆

      ハハはあっつい中ダクダクでしたけど(^^;;
      でも今日は雨が降って、比較的涼しかったけどさ〜それでも結構しんどかったです。


      ちょっと早めにあがって、学童へ。
      まーくんが着くと、みんなでお弁当にするよー!と先生がおっしゃっていました。
      お昼寝もしたのかもなぁ〜。

      ハハも今日は邪魔者がおらず、ゆっくりお昼寝、出来ました♪
      1時間眠れる(横になれる)とぜんぜん違うよ!!

      明日は腎クリニックで透析。
      早起きして3時間前にユーパッチ(麻酔シール)貼らないと!!

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      本日の画像。
      学童でやってきた宿題ですが、
      こんなのが100枚くらい出ました!!
      まーくん、今日はとっても上手だったんだけど??
      誰かが手を添えてくれているのかなぁ?
      自力で頑張ったのなら、すごい!!
      * まーくん・学校生活 * 20:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      リハビリ・・・行ったら行ったで大変だったの巻き。

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        家の中で煮詰まってないで、早く出かけたかったけど、
        出かけたら出かけたで、もっと大変だった!!・・・orz



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        3時。

        ヘルパー兄さんがぴんぽ〜んとやってきた。
        まーくん、ゲラゲラと笑いながら玄関へすっ飛んで行った
        まさにすっ飛んで行く、というような感じで、玄関へ行き、扉を開けて立って待っている!!という大歓迎ぶり。

        (まーくんも煮詰まっているのかな・・・)なんて思っていたけど、実際はどうだったんだろう。

        まずは車に乗って、島田療育センターへ向かいますが、
        やっぱり「助手席がいい!」とゴネはじめ、
        カチリ、とシートベルトをはずしにかかり、窓をあけろだの、なんだのかんだのと騒ぎ出した。

        途中、何度ヘルパー兄さんが噛まれたのか・・・怖くてきけなかった
        それはまるでパパさんの腕を噛み付いた時のように、くっきりと歯形が見えてしまったのだ☆

        (アワワ〜〜痛そう・・・。)

        いつも優しい兄さんなのですが、たまにはガツンと叱ってほしいと、本気で思ってしまいました・・・お願いしてもしてくれるとは限らないけど。


        ぎゃーぎゃーわめいて騒いで窓をあけて頭を出そうとしたりして、
        行動はエスカレートする一方。

        (うむむ・・・どうしたものか)

        とりあえず私は運転手なので、後ろを気にしている暇がなく、
        兄さんに一任するしかないのですが、やっぱり集中できないよ〜。
        かといって兄さんに運転させる訳にはいかないし。
        う〜〜む。

        去年までの旧ヘルパー兄さんとは、こんなことは皆無だったのですが、
        「一体どうしちゃったんでしょう??まーくん・・・」と言われてしまいました。


        とりあえず島田に着いて、ハハは透析へ、まーくんは歩きに行って、とここまではまだよかった。

        そのうちもうすぐ透析が終わるぞーというところで、まーくんのウギャアアアアという泣き声というか、わめき声が聞こえて来た!!

        兄さんも困り果てた様子。
        一体どうしたのか。


        慌てて透析を終えて飛び出してみると、泣きべそのまーくんと兄さんがそこに。
        「ジュースを先に飲みたくて、泣いていました」と。
        そこへ心理の先生もやってきて、「お母さん、これは虫さされか何かですか?」と聞かれて、よく見もしないで「そうです〜プチプチとさされてはかきむしるので」なんていったら大間違いだった!

        いざ心理の部屋へ行くと、「なんだこれは??!!」というような、蚊にさされたあとが6つくらいくっついたような跡が。
        まーくんはかゆそうで薬を塗ってくれと訴えていた!!

        これはまずい、と、みんなで外来で診てもらうべく移動し、今日は心理はお休みになってしまいました・・・とほほ。

        まーくんも診察を受ける段階ではすでに眠そうで、半分目を綴じていましたが、診察では「多分、じんましんでしょう」という結果が出ました。


        またしても!!ストレス性のじんましんが!!


        みるみるうちにひろがってきて、みんなビックリ☆
        取り急ぎ外来にある薬を塗ってもらったけど、すでにまーくんぐったり。

        心理はそんなこんなで中止になってしまったけど(S先生ごめんなさい)リハビリは予定通り行う事になりました。


        これはボールを頭の上からヘルパー兄さんに渡す、というもので、
        このボール、結構重たくてビックリでした!!
        片手で持てなかったよ・・・。


        これは腹筋。
        結構がんばってくれました!腹筋10回なんて、ハハはできましぇん☆


        あとはいつもの回転寿しで立ちながら遊んで、最後は歩いて階段上り下りで終了。

        眠そうな顔をしながらも、かなり頑張りました!!
        リハビリはやる気があるらしい・・・。

        本当は心理もやる!っていっていたんだけど、もう時間がないというのもあり、「今日は心理、ないです〜リハビリはあるよ」と先生から言われて先生に向かってバイバイしていました。本当によくわかってます(^^;;;

        そんなこんなでリハビリも無事終了。

        ほっとしたのもつかの間、帰りの車の中でも行きと同様、大騒ぎでしたが、
        すでに泣きつかれとリハビリ疲れがあったからか、半分とろんとしていました(T_T)

        でも兄さんの言う事は聞かず、やっぱり大騒ぎの上、やっと帰り着きました・・・ハァ。

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        さっきパパさんが帰って来て、
        6月くらいからまーくんの学童での様子がおかしいといわれて、
        「ハハが入院とか救急車とかで、すぐいなくなっちゃったりするからじゃん?」といわれて、ハッとしました。

        意味不明な行動をとることがあるといわれていた学童クラブで、
        同じ障害のあるお友達に手を出す機会が増えているといわれて、
        何らかのストレスをかかえているんだなぁということに。

        それがAPDをやることで更にストレスが増幅し、
        昨日くらいから、くり〜んフラッシュ(カテーテルと透析液をつなぐ機械)をリビングに置いておきなさい!と指示が出るようになりました。

        やっぱり、いつもそばにいてくれたハハがいなくて眠らなくてはならないというのは、不安なんだろうなぁ〜・・・と。


        そんなんじゃ、移植なんかトンでもないじゃん!!
        APDも、移植も、全部やめてしまおうかな、って、考えた。

        やっぱり今は時期じゃないのかもしれない。

        パパさんは「2歳くらい違うと思っているから」といった。
        ってことは今1年生で6歳か・・・それならハハが恋しいのもわかる。

        でも、入院した過去は消せないし、まーくんの心の傷がいえるまで、これからはべったりと一緒にいるしかないのかな。

        * まーくん・療育 * 12:53 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

        イアオラウィッイ(ピタゴラスイッチ)!

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          これ、載せ忘れてた!


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          今日はピタゴラヘビロテ中のまーくんですが、

          一緒に歌ってるね♪
          今はこたつたこ〜♪って歌が流れているけど、まーくんも一緒に言ってるよ!!

          ピタゴラスイッチ♪も「イアオラウィッイ!」って一緒に言ってるし。



          さっき佐賀のばーちゃんに電話をした時に、まーくんがいつもの調子でしゃべりだした!
          ばーちゃん、ビックリ☆
          「まーくんはなにをいっているのかな?」と。
          まだ誰にもわかりませんが(^^;;

          たまにわかる時があるんだよね〜。
          日に日に、イントネーションがついてきたり、
          (あ、このことをいってるな!ってわかる)
          ちゃんとしゃべってくれていることがわかる時もあるし。

          「もうちょっとで話している事がわかるようになるかね?」とばーちゃん。
          そうだよね!
          もうちょっと、もうちょっと・・・。

          まずは夏休み明けを楽しみにしていたいと思います。
          * まーくん・生活 * 20:29 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

          実は昨晩も排液がマイナスで・・・。

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            本来なら1日4回行うCAPDだと、一日のトータルの排液が1000〜1500cc出るんですよ!!

            それなのにマイナスって??!!

            で、例によって朝注液してAPDが終了するんだけど、
            夕方4時に排液をした時、今日は2900cc(排液分900cc)でした!!

            どうりでお腹が重たいと思ったよ☆
            3キロ近くの水分が腹膜の中に入っていた、ってことだもんね。


            そういえば寝ている時の透析の時に、注入された時、
            なーんかお腹がパンパンになるんだよなぁぁ。
            ちゃんと排液されてない上に、注液されるからなのか??
            いまいちよくわからないけど、やっぱりエラーは出ませんでした。
            機械の使い方がよくわかっていないので、出ていてもそのエラーの内容の出し方がよくわかんないのかも。

            9日にCAPD外来に行くので、先生に聞いてみようと思います!


            それにしてもAPDの終わった後の袋たちを片付けるのが大変だ〜☆
            今日は回路から漏れてしまい、自分とつないだ口からも漏れて、
            トイレが洪水でした・・・。

            片づけ方法も研究しなくては(汗)
            * 透析のハナシ * 20:28 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

            10数秒だけど・・・立てたよ。

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              そういえば成育受診の前の日だかその前の日に、
              まーくんがピタゴラスイッチを一生懸命見ていた時のこと。

              なぜか私が手を持って、真後ろに立って、まーくんが目の前に立っていたんだけど、あまりに夢中だったのでそろ〜っと手を離したのね。



              すると・・・まーくん気がつかないよ
              まーくん、立ってるよ!!自力で!!


              ちょうどうまい具合に足の裏でぶんばって、すっと姿勢良く立てていたものだから、そのままどのくらい立っていられるか様子を見ていたけど、
              10数秒で気づかれて(笑)慌てて手をつかまれてしまいました!


              (まーくん、立っていたよなぁぁ〜)


              ほんの十数秒だけど、「まーくん、今立てたよ!」って伝えたんだけど、
              「なにいってんの?ハハ」というようなクールな視線で一瞥しておしまい。


              いやいやいや、自力で立てましたって!!
              と、一生懸命伝えたけど、自分からは手を離してはくれませんでした・・・。


              まぁでも、去年までお世話になっていた先生からは、「そのうち一瞬立ってみたり、っていうのを繰り返して、立てるようになるかも」といわれたことがあって。

              こういうことか〜〜なんて、思わず顔がニヤけてしまいました!!
              * まーくん・生活 * 14:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              ドライウェイトマイナス700グラム。

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                今朝は車がめっちゃ混んでいて、透析行くのに遅刻した〜〜。

                もともと出遅れ気味だったけれど。

                早く出ろってことか。


                で、透析室について体重を計るのだが、予想を上回るマイナスぶり。

                いいことだけど、今日はどこを目標にしたら良いのやら。


                で、結局マイナス700グラムで来たので、そのまんまの体重に戻す事に。
                でも、途中500、生食を入れるというので「えーーーーーー」と文句を行ったら「じゃあ300!」と言われたので、しぶしぶ納得。

                どうせやるなら、オンラインHDFをやるくらいガンガン生食入れて、除水して、とやってほしいわ〜。(今適用外のデータだから無理だけど)


                一人だけ、データが悪すぎてやっているおじさんがいると聞いてビックリ。
                (っていうか、出来るんじゃんか!!)
                出来ませんとかいわれたんだけど・・・。

                長いめで見ると、ただのHDよりはHDFの方がいいとはきく。
                けど、それをやっている施設の少ない事よ。


                やってるところがあったとしても、転院する気にもならないんだけどね。
                高校生の頃から通っていた腎クリニック。(途中移植で抜けたけど)
                当時からいたスタッフもいるし、やっぱり移植で抜ける以外はこのままだろうなぁぁ。


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                今日は透析が終わって帰宅した訳ですが、
                今からまーくんお迎えです。

                今朝、パパさんから「今日と明日、どっちか仕事にいきたいんだけど」といわれて、「じゃあ今日でしょう!!」と言ってしまった悪妻です。


                明日は体を休めるためにも、家に一日いてください!!
                とはいっても、まーくんからの執拗な攻撃がくるけれども。
                * 透析のハナシ * 16:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                飲んでも、飲んでも・・・。

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                  出て行く水分。

                  っていうか汗、めちゃくちゃかいております!!


                  今朝もまーくんの送りをしただけなのに☆ダクダク。
                  実はまーくん通学路に使っている道、日陰なし!!
                  帽子等かぶらないと・・・ひあがります。

                  そうじゃなくても暑くてこの時期、不感蒸泄があって、口から水分が逃げて行くのに☆
                  汗をだらだらとかいて、飲んでも飲んでも水分が逃げて行く〜。

                  透析患者としては、ありがたい限りです(涙)


                  さっきも飲みまくっていたのでおそるおそる体重計に乗ったけど、
                  2キロの透析液がお腹に入っていても・・・え??っていう体重でした。(要は少ない)

                  明日の血液透析では、200グラムくらいドライウェイトが減るかも〜♪
                  なんて鼻歌まじりにウキウキしてますが、いい気になって今晩飲んじゃうと
                  それもパー!!なので、気を引き締めていきたいと思います☆


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                  そんなこんなであまりの暑さに頭が痛い。

                  しかも食欲が落ちて来た。
                  いかんいかん!

                  夕飯、何にしようかな〜と考えたけど、
                  もう「豚しゃぶ」とかしか浮かばない☆

                  ってことで、さっき買い物から帰ってきましたが、
                  豚しゃぶ用肉、買って参りました☆

                  まーくんが帰って来たら、ごはんの支度でもしますかねぇ〜。


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                  そういえば来週、水戸医療センター受診でした!!

                  小崎正巳先生から紹介状を書いて頂きました。
                  あとはHLA検査をする際に、保険がきくのかな〜っていうところを聞かないと。

                  移植に含めた検査という事であれば、今回の検査も保険適用なのですが、
                  移植が決まらないとか、とりあえずやってみただけ、というのであれば
                  やっぱり保険適用外、になるのだろうな・・・と。

                  いくらかかるか、ちょっとドキドキ☆です(^^;;;


                  あとは水戸まで3時間あれば、着けるかなぁ??
                  っていうか、どの道通って行けば一番近いのかな??
                  * 再移植に向けて * 17:10 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

                  術後一年目のリハビリチェックと脳神経外科外来。

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                    成育につくやいなや、「歩く!!」と息巻いているまーくん。
                    はいはいわかりました〜、歩いてもらいますー。
                    前を見ずにガンガン歩くので、危ないのですが、
                    とりあえずやる気があるのは良い事です。

                    で、リハビリから。
                    部屋に入ると即効で遊び始めます。
                    これに飽きると車椅子で歩く!!と、またいってしまいました。

                    先生がやってきて、リハビリが始まると、
                    比較的言う事を聞いてくれました!(ストレッチはヤ!だったけど)
                    それに先生が感動していました(去年はどんだけ暴君だったのかと)

                    先生はまーくんが巨大化したことにもビックリ☆
                    「実は昨日ブログを拝見したんですが・・・大変ですね(^^;;」といわれてしまいました。いやマジでホントに!!
                    しかもでっかくなってるのもご覧になって、ビックリされていたようです。
                    いやホントにデカいし。

                    とりあえず一通りやってくれたけれど、途中こだわり男がかいま見れたりして。
                    これは足の開きがよくなるよといわれてやってみたけど、自力では難しかったです・・・私も結構きついし。
                    でも、これをした後に歩くと、歩幅も広くなるし、足さばきもよくなるので、
                    とりあえずポーズだけでも、させたいなと思いました。


                    足の方は「維持出来ていますね」といわれてほっとしたよ〜。
                    緊張してきたような感じがしたから、ドキドキしたけど☆

                    そんなこんなでリハビリは終わり、脳神経外科の受診も無事終わり、
                    「やる気があると結果が違ってくるよね☆」という褒め言葉を頂きつつ、
                    まーくんは外来に歩いて来て、歩いて帰って行きました。

                    12階のレストランに行くと、荒木先生とバッタリお会い出来ました!
                    名前も名乗らなかったけど、よっぽど印象にあったのでしょうね、覚えていてくださいました!

                    「この通りどこまでもいっちゃうんです〜」というと、先生も嬉しそうでした☆

                    比較的スムースに行った外来、こんなん初めてだったよ!!
                    リハビリチェックはまた来年☆だいぶ間が空いちゃって、ちょっと寂しいね。
                    師田先生の外来は次は10月21日です。

                    帰りは最寄り駅でパパさんを落とし(やっぱり仕事)
                    まーくんと二人で帰りました。

                    で、4時に保育園へ。
                    久しぶりに行った保育園では、子ども達が熱烈大歓迎してくれました♪

                    お〜、みんな微妙に大きくなってる!!
                    その中にいるとまーくんは更に巨大に見えます・・・。

                    専従さんがみなさんビックリされていました!
                    でかい、足太い、あの細いまーくんはどこへ??と。



                    髪の毛を切ってさっぱりまーくん。
                    今年もサマーカットして頂きました(笑)

                    これでこの夏はダクダクのびっしょりにならなくていいわ〜♪
                    お風呂上がりですでにびっしょりって何よ!!って感じだったから。

                    「まーくん、また来てね〜」とみんなに見送られて帰って来たけれど、
                    保育園に2歳直前からずっといたんだよなぁ〜って思うと、なんだか感慨深いものがあります。
                    小学校より、長くいたんだもんね。 

                    まだまだお世話になります!
                    * まーくん・手術か?! * 19:55 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    成育受診終わりました

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                      例によって12階のレストランにきています。


                      まーくんはやっぱりハンバーグ。


                      夕方保育園にいって、髪の毛をばっさり切ってもらう予定です。

                      * - * 13:20 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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