今日のまーくん。

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    夕方学童クラブから帰ってくると、
    おもむろに電車の本を開いて読み始めた。

    なにやらむにゃむにゃ独り言をいっているので、動画を撮ってみた!

    撮ったらあんまりしゃべらなかった・・・(爆)
    しかも後半、撮っているのが見つかってしまい、お互い気まずい雰囲気に・・・(^^;;;
    (まーくんも「あ!」という顔になるのが面白い)

    - - -
    今日も駅から車椅子を押しながら歩いて帰って来たまーくん。
    昨晩は遅く寝たので、今日はお疲れの様子。
    そんなしんどい時でも「歩きたい!!」という気持ちでいっぱいです。
    そして歩いて帰ってきます。

    同行してくれているヘルパーさんからは「だんだん歩くの、早くなってきましたよ!」と嬉しそうに報告がありました☆


    本当は装具を履いて歩いてほしいんだけど・・・・。
    まぁ、仕方ないか。
    * まーくん・生活 * 22:10 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    とうとうゲット☆なり。

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      まーくんに見せたらどんな反応するかなあ〜( ̄▽ ̄)

      楽しみ!



      自閉症のお子さん用のアプリがあって、それを使いたくておねだりしました!!

      早速今晩使ってみるぞ〜〜。
      * Mac * 19:57 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      心停止から1ヶ月。

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        今朝、まーくんのスクールバスが遅れに遅れ、定刻を過ぎても来ない。
        その先の踏切があかなくなったとのことで、街道が大渋滞をしていたそうな。

        今日は学校、間に合ったかなぁ??

        その後ママさんたちとおしゃべりしていたら、今日の透析は9時だった!!


        その後母のところへ。


        とりあえず着替えを持って行かないと、と思ってふらりと行って来たのですが、
        気がついたら今日で1ヶ月。
        先月25日に心停止で担ぎ込まれて・・・もうそんなになるのか!

        逆に驚きです。
        覚悟をしてくれといわれて、覚悟をしつづけたまま、現在に至ります。


        今日は右腕に褥瘡が出来てしまい、ガーゼで覆われてましたが、
        その手がめちゃくちゃむくんでいて、以前のそれとは比べられないくらいに丸太のようになっていました・・・。

        足も同様、です。
        血行不良なのは仕方ないし、かといって動かしたりマッサージをするレベルは超えています。

        辛いだろうな。
        辛そうだと思いながら見ているのも辛い。
        けど、見なくてはならない気がするので、しっかり目に焼き付けようと思います。

        いつどうなるかわからないといわれながらも、一ヶ月。
        だんだんとみんなに疲れが出る頃です。
        気をつけよう。(っていうかすでに出てるけど)


        今日は午前中に姉が2カ所のデイに挨拶に行ってくれて、
        午後から面会に来るということだったので、早々に退散。


        今日も島田へ行くので、この後お昼寝をしないと!!
        でも今日はヘルパー兄さんが一緒に来てくれる日なので、助かります。
        (昨日は二人だったから、大変だった!!)


        今日も「歩く!!」って言うんだろうな〜。
        その辺は兄さんに任せて、今日も心理とリハビリ、頑張ってもらいます☆


        そういえばまーくん、ここのところにゃむにゃむ語が増えているといいましたが、昨日パパさんが帰って来た時も、「はぁ、はぁ、はぁ、あ、あ、あ、う〜」のような事をずっと言っていて、「まーくん、発声練習、しているんだね!えらいね!!」といっていました。


        ああそうか!発声練習と思えば、「はぁー、はぁー、はぁー、ふぅーふぅー」ってのも、わかるわ〜。

        早速先生に伝えないと☆


        今日もがんばりま〜す。
        * 認知症の母の介護 * 12:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        久しぶりのOT

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          今日みっつめの病院は島田療育センターでした。

          まーくんのOTを受けるために行ってきました。


          久しぶりのOT。
          「せんせいのこと、覚えてる?」とN先生。
          まーくんは恥ずかしいのか知らんぷりでした(^^;;;

          久しぶりにはいるOT室。
          そっこうでおもちゃの棚をめがけて突進するまーくん。
          先生に制御されて、なんとか自分の場所にもどってきました。

          最初はペグさし。
          次にボールを箱でキャッチする。
          これが案外難しく、両手でっていわれても、右手が遊んでしまったり、
          右手でぱっと取ってしまったりしていました。

          次は自転車に乗ろう!と先生が持って来てくれました☆
          まーくん、目がキラキラしています。
          もちろん普通の自転車ではなくて、手はもちやすく、足はベルトが、胴体にもベルトがつくという代物。

          まーくん、一生懸命こいでいました!!
          こげるじゃん!!ハハびっくり☆
          これには先生からも沢山ほめてもらいました!!


          そしてお部屋にもどって、パズルをやって、おはしを使って妻んでお弁当箱に入れるをやって、
          まーくんの大好きな3Dの・・・をやって、おしまい。


          「あれがやりたい!」とうったえてきても、「今日はこれとこれとこれだよ」といわれて諦めたり、以前のようにぎゃー☆と髪の毛をひっぱる、とかがなくなりました。

          よくよく考えたら、なんでひどいヤツだったのだろうと猛省。

          今回限りではなく、あと2回入れてもらって、評価をして、
          出来るところは伸ばして行こうと、自立に向けた一歩を!ということになりました。

          術後、体の緊張がとれたことで、手が上手に使えるようになったりして、
          手というか手首がうまく回るようになった、といわれました。
          だからスプーンが上手になったのか!!


          あと2回だけど、貴重な2回。
          大事にしていきたいと思います。
          * まーくん・療育 * 12:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          まーくんのうんどうかい。

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            まーくんうんどうかいでした☆

            前の日の夜、寝たのが遅くて(T_T)朝起きなくて大変でした!!
            しかも「運動会だよ〜」というと、ぎゃー☆とか大騒ぎだし。(電車の日なのになんで??)ということだと思う。

            この日はなんだか体が重たくて、
            パパさんにカメラを全面的にお願いし、保護者席で座ってみていました。
            去年の担任の先生や、一昨年の担任の先生にもお会い出来たし、
            よかったです☆

            まーくんも2回も数合わせのために出場し、
            両方ともがんばってくれました!

            ああよかった〜〜。

            でもさ、
            これならば、車椅子を押してがーっと歩いていったのでは、いけなかったのかな。
            まーくんのテンション的にも、そっちのがよかったような(汗)
            まぁ、来年の課題にしますか。

            運動会が終わって、午後の中学部の競技も見て、
            小学部3年生のまーくんたちは、閉会式も参加。

            なんとまーくん、お友達と一緒に、閉会式で感想を述べる係になってました!!
            母は透析でおらず、パパもいきませんでした・・・(爆)

            連絡帳には、すぐにマイクを握り、大きな声で立派に発表が出来た!と書いてありました・・・

            ああ3年生。すごいなぁ〜。


            でも、給食のあと、1便で帰りたいと泣きそうになっていたことも、こっそり連絡帳に書いてありました・・・。


            家に帰って車椅子を交換して、再び電車ツアーへ。
            井の頭線に乗れて大満足のまーくんでした・・・。
            * まーくん・学校生活 * 23:05 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            まーくんのうんどうかい。

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              まーくんうんどうかいでした☆

              前の日の夜、寝たのが遅くて(T_T)朝起きなくて大変でした!!
              しかも「運動会だよ〜」というと、ぎゃー☆とか大騒ぎだし。(電車の日なのになんで??)ということだと思う。

              この日はなんだか体が重たくて、
              パパさんにカメラを全面的にお願いし、保護者席で座ってみていました。
              去年の担任の先生や、一昨年の担任の先生にもお会い出来たし、
              よかったです☆

              まーくんも2回も数合わせのために出場し、
              両方ともがんばってくれました!

              ああよかった〜〜。

              でもさ、
              これならば、車椅子を押してがーっと歩いていったのでは、いけなかったのかな。
              まーくんのテンション的にも、そっちのがよかったような(汗)
              まぁ、来年の課題にしますか。

              運動会が終わって、午後の中学部の競技も見て、
              小学部3年生のまーくんたちは、閉会式も参加。

              なんとまーくん、お友達と一緒に、閉会式で感想を述べる係になってました!!
              母は透析でおらず、パパもいきませんでした・・・(爆)

              連絡帳には、すぐにマイクを握り、大きな声で立派に発表が出来た!と書いてありました・・・

              ああ3年生。すごいなぁ〜。


              でも、給食のあと、1便で帰りたいと泣きそうになっていたことも、こっそり連絡帳に書いてありました・・・。


              家に帰って車椅子を交換して、再び電車ツアーへ。
              井の頭線に乗れて大満足のまーくんでした・・・。
              * まーくん・学校生活 * 23:05 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              血圧低くてフラフラ〜。

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                昨日は血液透析でした。

                まーくんうんどうかいだったので、2時半からだったんだけど、
                更衣室でオバチャンたちをおしゃべりしていたら、半なんかとっくにすぎていて。
                結局透析開始は3時になってしまった!!あああ。


                終わって母の面会にいって、
                帰って来て
                翌朝。


                ぐ、具合悪い・・・。

                干していた洗濯物を途中でやめてしまいほど、具合が悪い。


                けど、生まーくんを見せてあげたい!と思って
                家族でなんとかいってきた。


                ちょうどお昼時だったから、
                お昼ご飯を食べてから行こうと、みんなでレストランへ。
                おそばを食べていたら、急にくらっと来たので横になる。
                しばらく横になったら少し改善されたので、ERに駆け込まなくて済みました。

                母の病棟へあがって血圧を測ったら「95/65」。
                私にはあり得ない数値がそこに!!

                ひっくい・・・。

                そういえば昨日の透析中も、開始が117で、
                途中115、112と下がり続けていた。
                100を切ることはなかったし、300残しの設定で、更に生理食塩水を100cc入れてもらったので400グラム残しになりました。

                「これで家に帰って具合悪かったら、ドライ変更しないとね!」とナースちゃんに言われて・・・マジでまた体重増加!!そうなの??どうなの???


                明らかに頭がスカスカするし、ドライがあってない感じで具合悪いし、
                Wiiで動く前に、また太ったのか・・・と思うと愕然としてしまいます。


                そんなこんなで今日はパパさんもローテンションなのに、まーくんをお願いして、ひたすら横になっていたけど、その状態で血圧計ったけど107。
                寝ていてコレだったら、起きたらもっと下がるんじゃん??

                なんか別の原因なのだろうか。
                明日朝腎クリニックに電話をしてみよう。


                - - -
                Wiiといえば、
                街へいこうよ、どうぶつの森を買ったけれど、
                Wiiリモコンの使いにくいこと!!
                なのでいわゆるゲーム用のリモコンを買って来た。

                けど、「非対応」でやんの!!!
                マジでーーーー(ToT)がびーん☆


                パパさんが一生懸命、Wiiリモコンでまーくんが言う指示にしたがってくれていました。

                パパさんありがとう!


                明日には私の血圧、あがるといいな。
                * 透析のハナシ * 18:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                血圧低くてフラフラ〜。

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                  昨日は血液透析でした。

                  まーくんうんどうかいだったので、2時半からだったんだけど、
                  更衣室でオバチャンたちをおしゃべりしていたら、半なんかとっくにすぎていて。
                  結局透析開始は3時になってしまった!!あああ。


                  終わって母の面会にいって、
                  帰って来て
                  翌朝。


                  ぐ、具合悪い・・・。

                  干していた洗濯物を途中でやめてしまいほど、具合が悪い。


                  けど、生まーくんを見せてあげたい!と思って
                  家族でなんとかいってきた。


                  ちょうどお昼時だったから、
                  お昼ご飯を食べてから行こうと、みんなでレストランへ。
                  おそばを食べていたら、急にくらっと来たので横になる。
                  しばらく横になったら少し改善されたので、ERに駆け込まなくて済みました。

                  母の病棟へあがって血圧を測ったら「95/65」。
                  私にはあり得ない数値がそこに!!

                  ひっくい・・・。

                  そういえば昨日の透析中も、開始が117で、
                  途中115、112と下がり続けていた。
                  100を切ることはなかったし、300残しの設定で、更に生理食塩水を100cc入れてもらったので400グラム残しになりました。

                  「これで家に帰って具合悪かったら、ドライ変更しないとね!」とナースちゃんに言われて・・・マジでまた体重増加!!そうなの??どうなの???


                  明らかに頭がスカスカするし、ドライがあってない感じで具合悪いし、
                  Wiiで動く前に、また太ったのか・・・と思うと愕然としてしまいます。


                  そんなこんなで今日はパパさんもローテンションなのに、まーくんをお願いして、ひたすら横になっていたけど、その状態で血圧計ったけど107。
                  寝ていてコレだったら、起きたらもっと下がるんじゃん??

                  なんか別の原因なのだろうか。
                  明日朝腎クリニックに電話をしてみよう。


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                  Wiiといえば、
                  街へいこうよ、どうぶつの森を買ったけれど、
                  Wiiリモコンの使いにくいこと!!
                  なのでいわゆるゲーム用のリモコンを買って来た。

                  けど、「非対応」でやんの!!!
                  マジでーーーー(ToT)がびーん☆


                  パパさんが一生懸命、Wiiリモコンでまーくんが言う指示にしたがってくれていました。

                  パパさんありがとう!


                  明日には私の血圧、あがるといいな。
                  * 透析のハナシ * 18:56 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  5月21日の母。

                  0
                    今日は出かけた途中でお財布を忘れた事に気づき、
                    せっかく透析液ごと持って出たのに、お昼前に退散することに。

                    お昼の透析をして、お昼ご飯を食べて、
                    まーくんのお迎えと学童送りをした後に、再度母の面会へ。


                    午前中はずっと目を開けて覚醒していたけど、
                    午後はほとんど寝てました(^^;;

                    ナースちゃんに聞いたら「夜は眠剤で寝ていますが、5時半くらいに起きるみたいです」と。
                    じゃあこれは、お昼寝なのね(^^;;;ちょっと安心。


                    実は昨日から注入が再び始まって、
                    え???って思っていたんだけど、
                    今日先生がお部屋に来てくださって、状況を確認すると、
                    「今は急性期ではなくなってきたので・・・毎日採血はしていませんが、
                    ここのところ意識も回復してきており、注入をしてももどってこないので、昨日と今日入れてみています。
                    腎機能、肝機能は相変わらず悪いですが、少しづつよくなっていけたら・・・」とのことでした。


                    BUNは?クレアチニンは??と心配なポイントを聞いたら、
                    BUNは120くらいで横ばい、Cr.は10くらいだそうで。
                    重いっきり透析適用じゃないか!と思ったけど、母には透析はさせない方向で考えています。

                    そうじゃなくても毎日点滴の針の刺し直しなのに!!
                    これ以上痛い思い(具合悪くなるし心臓がまず持たない)はさせたくない、から。
                    姉と意見が同じだったので、先生にはそのようにお願いしました。


                    レントゲンの所見は若干よくなっていたので、注入が再開されたのですが、
                    結局腎臓肝臓が上向きにならない限り、多臓器不全への道はなくなった訳ではない。


                    日中病室にいると、動く方の右手で一生懸命お腹をさすっている。
                    でもその右手も、だんだんと拘縮が進んで来ている。


                    左手はICUにいた頃からだっただろうか。
                    気がついたらくるりん、とまるまっている状態になってしまっていた!
                    もう、元に戻しても、くるりん、ともどってしまうような感じ。
                    今日は左手に点滴の管を入れてもらったのだが、くるりんとしちゃうと入って行かない。
                    手のひらを胸に乗せるようにすると、点滴が落ちるので、何度も何度も戻していた。

                    体も、どうしても動く方で動かしてしまうからか、動かない方向へずんずん落ち込んで行く。
                    なので、ぱっと見上げるとかな〜り左に落ちていたり。
                    背中をかかえて、よいしょっと戻すけど、またすぐ元通り(T_T)

                    そして母の体の重たいこと!!
                    まーくんの介助しかしたことないからか、めっちゃ重くてびっくりした☆
                    私は介護の道は無理だわ〜〜と実感してしまった。


                    母が少しでも楽にいられるように、
                    なんとかしてうまく痰が出せるように、スムースに吸引出来るようにと、
                    ナースちゃん達は必死で看護に当たってくださっている。
                    本当にありがたいです。
                    意識があるんだかないんだかわからない状況の時も、しっかりと母に向き合ってくれている。
                    感謝しないといけないね。


                    なんとか横ばいをキープしているけれど、
                    「BUNが高いとかいうよりも、その前に高カリウム血症で・・・ダメになりますね。」と先生。

                    あ、そうか!
                    カリウムってのがあったのか。

                    でも、注入からは少ししかはいっていかず、
                    尿量もラシックスのおかげで激減したけど、少しづつ回復に向かっているという。
                    尿量もポイントらしい。

                    このまま死ぬのをまつのか?
                    正直どう祈って行ったら、一番母のためになるのかわからなくなってきている。
                    早く楽にしてあげたいけど、
                    やっぱり元気にもどって来てほしい。
                    けど、やっぱりいつかまた、同じように倒れてしまうのではないか、と。
                    いろいろと考えてしまいます。
                    ぐるぐると回ってしまいます。


                    それでも「諦めたらその時点ですべてが終わる」と思っているので、
                    諦める事だけは最後の最後にとっておきます。


                    明日はまーくんうんどうかいです。
                    私は2時半から透析です。
                    面会へはその後、顔だけ見に行こうと思っています。

                    面会時間が9時〜21時って、素晴らしいね☆
                    ある意味びっくり☆
                    * 認知症の母の介護 * 22:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    5月21日の母。

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                      今日は出かけた途中でお財布を忘れた事に気づき、
                      せっかく透析液ごと持って出たのに、お昼前に退散することに。

                      お昼の透析をして、お昼ご飯を食べて、
                      まーくんのお迎えと学童送りをした後に、再度母の面会へ。


                      午前中はずっと目を開けて覚醒していたけど、
                      午後はほとんど寝てました(^^;;

                      ナースちゃんに聞いたら「夜は眠剤で寝ていますが、5時半くらいに起きるみたいです」と。
                      じゃあこれは、お昼寝なのね(^^;;;ちょっと安心。


                      実は昨日から注入が再び始まって、
                      え???って思っていたんだけど、
                      今日先生がお部屋に来てくださって、状況を確認すると、
                      「今は急性期ではなくなってきたので・・・毎日採血はしていませんが、
                      ここのところ意識も回復してきており、注入をしてももどってこないので、昨日と今日入れてみています。
                      腎機能、肝機能は相変わらず悪いですが、少しづつよくなっていけたら・・・」とのことでした。


                      BUNは?クレアチニンは??と心配なポイントを聞いたら、
                      BUNは120くらいで横ばい、Cr.は10くらいだそうで。
                      重いっきり透析適用じゃないか!と思ったけど、母には透析はさせない方向で考えています。

                      そうじゃなくても毎日点滴の針の刺し直しなのに!!
                      これ以上痛い思い(具合悪くなるし心臓がまず持たない)はさせたくない、から。
                      姉と意見が同じだったので、先生にはそのようにお願いしました。


                      レントゲンの所見は若干よくなっていたので、注入が再開されたのですが、
                      結局腎臓肝臓が上向きにならない限り、多臓器不全への道はなくなった訳ではない。


                      日中病室にいると、動く方の右手で一生懸命お腹をさすっている。
                      でもその右手も、だんだんと拘縮が進んで来ている。


                      左手はICUにいた頃からだっただろうか。
                      気がついたらくるりん、とまるまっている状態になってしまっていた!
                      もう、元に戻しても、くるりん、ともどってしまうような感じ。
                      今日は左手に点滴の管を入れてもらったのだが、くるりんとしちゃうと入って行かない。
                      手のひらを胸に乗せるようにすると、点滴が落ちるので、何度も何度も戻していた。

                      体も、どうしても動く方で動かしてしまうからか、動かない方向へずんずん落ち込んで行く。
                      なので、ぱっと見上げるとかな〜り左に落ちていたり。
                      背中をかかえて、よいしょっと戻すけど、またすぐ元通り(T_T)

                      そして母の体の重たいこと!!
                      まーくんの介助しかしたことないからか、めっちゃ重くてびっくりした☆
                      私は介護の道は無理だわ〜〜と実感してしまった。


                      母が少しでも楽にいられるように、
                      なんとかしてうまく痰が出せるように、スムースに吸引出来るようにと、
                      ナースちゃん達は必死で看護に当たってくださっている。
                      本当にありがたいです。
                      意識があるんだかないんだかわからない状況の時も、しっかりと母に向き合ってくれている。
                      感謝しないといけないね。


                      なんとか横ばいをキープしているけれど、
                      「BUNが高いとかいうよりも、その前に高カリウム血症で・・・ダメになりますね。」と先生。

                      あ、そうか!
                      カリウムってのがあったのか。

                      でも、注入からは少ししかはいっていかず、
                      尿量もラシックスのおかげで激減したけど、少しづつ回復に向かっているという。
                      尿量もポイントらしい。

                      このまま死ぬのをまつのか?
                      正直どう祈って行ったら、一番母のためになるのかわからなくなってきている。
                      早く楽にしてあげたいけど、
                      やっぱり元気にもどって来てほしい。
                      けど、やっぱりいつかまた、同じように倒れてしまうのではないか、と。
                      いろいろと考えてしまいます。
                      ぐるぐると回ってしまいます。


                      それでも「諦めたらその時点ですべてが終わる」と思っているので、
                      諦める事だけは最後の最後にとっておきます。


                      明日はまーくんうんどうかいです。
                      私は2時半から透析です。
                      面会へはその後、顔だけ見に行こうと思っています。

                      面会時間が9時〜21時って、素晴らしいね☆
                      ある意味びっくり☆
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