明日は腹膜機能検査。/まーくんのリハビリ。

0
    今日は4回ある透析の時に出る排液をスピッツに入れて、
    明日の準備です。

    本当は起床時に2.5%の液を注液するはずが、いつものように1.5を入れてしまい、慌てて排液->2.5を注液。

    たった30分〜1時間の間に、200ccも排液が出たのはびっくり☆
    前回排液出来なかったのかも。

    で、指定の時間に指定の濃さの液を入れたり出したり。
    21時で終了。
    (これも20時と勘違いするところでした!)


    4本採取したので、今日のお仕事はこれでおしまい。
    明日朝ごはんを食べないようにしなくちゃ(汗)

    - - -
    今日は午後からまーくんのリハビリでした。

    今日は雨。
    微妙なところだったけど、危ないといけないから、みんなのっけて車で行きました。
    まーくんは車中でおやつのバナナとスナックパンを食べ、DSで遊びながら行きました。

    なので到着がものすごく早く、結果として45分も遊んでからリハビリとなりました。

    まーくんはそれでいいけれど、母は透析もないし退屈だったなぁ〜。

    時間が来てリハビリ開始☆
    やっぱり文句をいいながら、体操。
    でも、家でやる時よりはやる気。
    今日は以前の先生も参加してくださり、まーくんの様子をみてくださいました。
    なので先生二人を相手にしつつ、がんばりましたよ〜。

    術前の様子を知っている先生たち。
    ハハはすでに忘れかけております。

    「まーくん、がんばってますね!」と以前の先生から言われて、
    文句をいいながらも頑張っている様子を見て、
    自分の心の中で葛藤がありつつも、やらなくてはならない事として、体操を認識しているなぁと思いました。


    体も十分大きくなっているけれど、
    心も育って来ているようです。



    わかる分、嫌だとか逃げたいとか、うまくかわす術を身につけているような。
    そんな気がします。

    でもね、こればかりはやらないといけないんだよね。


    先日の成育医療センターでの脳神経外科外来では、家でなかなか体操が出来ない!とぽろりと言ったら、M先生に怒られてしまいました!
    M先生は怖いよ〜というナースちゃん達の言葉が、なんかわかったような気がします・・・コワカッタ。

    まじめにやらないと、術前の状態にもどっちゃうよ!!
    本気で取り組まなくては。
    とりあえず見通し対策として、タイムタイマーを購入してみました。
    これでやる気が出るといいんだけど。


    - - -
    最近のまーくんは夜寝るのがとっても遅いのですが、
    なにをしているのかというと、「心理でやったおべんきょうの復習」に忙しいらしいのです。
    よくよく見ていると、自分の動画を見ながら、
    同じ絵本を探し出し、同じところを一緒に指でなぞる、ということをしていました。

    ちゃーんと、言われているところと合っていて、更にびっくり☆
    でも、去年くらいから文字は読めているとわかっていたけれど、
    電車の文字や駅名の文字とか、鉄道雑誌の中の文字、が中心でした。
    最近では絵本をなぞりながら読んだり(もちろん発声はせず)
    ネット上(画面上)の文字を指で追っている場面も見受けられました。

    今日は「やさい だいすき」の絵本を開き、
    「まるいじゃがいも」のページをさんざん指差しし、あーーーー、うぃーーー、うぉーーーーと、一緒に指でなぞりながら読んでいました。
    (あいうえお、といっているのか?)と思ったりもしましたが、
    その直後に「西武線!」(の画像を指差し)と訴えて来たので???でした。


    - - -
    トモダチコレクション、で遊んでいる時、
    まーくんそっくりの「まぁくん」と会話すると、なんだかとっても不思議な気分になります。
    ちゃきちゃきと会話されると・・・ゲームの中だってわかってていも、
    まーくん本人と会話しているかのようで、なんだかくすぐったい気分になります。

    それは、うれしいような、どこかはずかしいような。
    さみしいような、かなしいような。

    DSでゲームも出来る、
    PCも起動からアプリを立ち上げて、ネットサーフィンしたりお気に入りに登録をしたり、
    絵本も鉄道雑誌も読むし、
    路線図も頭に入っているし、実際自分の電車乗車プランがある。
    数の理解も、文字の理解もだいぶ進んで来たまーくん。
    これだけの理解力があって、脳の言語野が故障しているようでもない、
    じゃあいったいなぜしゃべれないのか??
    永遠のテーマですな(=_=)


    でも☆
    諦めた訳じゃなくて、
    いつかがやってくる時のために、絵カードをせっせと量産したいと思います☆




    * まーくん・療育 * 22:33 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    明日は腹膜機能検査。/まーくんのリハビリ。

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      今日は4回ある透析の時に出る排液をスピッツに入れて、
      明日の準備です。

      本当は起床時に2.5%の液を注液するはずが、いつものように1.5を入れてしまい、慌てて排液->2.5を注液。

      たった30分〜1時間の間に、200ccも排液が出たのはびっくり☆
      前回排液出来なかったのかも。

      で、指定の時間に指定の濃さの液を入れたり出したり。
      21時で終了。
      (これも20時と勘違いするところでした!)


      4本採取したので、今日のお仕事はこれでおしまい。
      明日朝ごはんを食べないようにしなくちゃ(汗)

      - - -
      今日は午後からまーくんのリハビリでした。

      今日は雨。
      微妙なところだったけど、危ないといけないから、みんなのっけて車で行きました。
      まーくんは車中でおやつのバナナとスナックパンを食べ、DSで遊びながら行きました。

      なので到着がものすごく早く、結果として45分も遊んでからリハビリとなりました。

      まーくんはそれでいいけれど、母は透析もないし退屈だったなぁ〜。

      時間が来てリハビリ開始☆
      やっぱり文句をいいながら、体操。
      でも、家でやる時よりはやる気。
      今日は以前の先生も参加してくださり、まーくんの様子をみてくださいました。
      なので先生二人を相手にしつつ、がんばりましたよ〜。

      術前の様子を知っている先生たち。
      ハハはすでに忘れかけております。

      「まーくん、がんばってますね!」と以前の先生から言われて、
      文句をいいながらも頑張っている様子を見て、
      自分の心の中で葛藤がありつつも、やらなくてはならない事として、体操を認識しているなぁと思いました。


      体も十分大きくなっているけれど、
      心も育って来ているようです。



      わかる分、嫌だとか逃げたいとか、うまくかわす術を身につけているような。
      そんな気がします。

      でもね、こればかりはやらないといけないんだよね。


      先日の成育医療センターでの脳神経外科外来では、家でなかなか体操が出来ない!とぽろりと言ったら、M先生に怒られてしまいました!
      M先生は怖いよ〜というナースちゃん達の言葉が、なんかわかったような気がします・・・コワカッタ。

      まじめにやらないと、術前の状態にもどっちゃうよ!!
      本気で取り組まなくては。
      とりあえず見通し対策として、タイムタイマーを購入してみました。
      これでやる気が出るといいんだけど。


      - - -
      最近のまーくんは夜寝るのがとっても遅いのですが、
      なにをしているのかというと、「心理でやったおべんきょうの復習」に忙しいらしいのです。
      よくよく見ていると、自分の動画を見ながら、
      同じ絵本を探し出し、同じところを一緒に指でなぞる、ということをしていました。

      ちゃーんと、言われているところと合っていて、更にびっくり☆
      でも、去年くらいから文字は読めているとわかっていたけれど、
      電車の文字や駅名の文字とか、鉄道雑誌の中の文字、が中心でした。
      最近では絵本をなぞりながら読んだり(もちろん発声はせず)
      ネット上(画面上)の文字を指で追っている場面も見受けられました。

      今日は「やさい だいすき」の絵本を開き、
      「まるいじゃがいも」のページをさんざん指差しし、あーーーー、うぃーーー、うぉーーーーと、一緒に指でなぞりながら読んでいました。
      (あいうえお、といっているのか?)と思ったりもしましたが、
      その直後に「西武線!」(の画像を指差し)と訴えて来たので???でした。


      - - -
      トモダチコレクション、で遊んでいる時、
      まーくんそっくりの「まぁくん」と会話すると、なんだかとっても不思議な気分になります。
      ちゃきちゃきと会話されると・・・ゲームの中だってわかってていも、
      まーくん本人と会話しているかのようで、なんだかくすぐったい気分になります。

      それは、うれしいような、どこかはずかしいような。
      さみしいような、かなしいような。

      DSでゲームも出来る、
      PCも起動からアプリを立ち上げて、ネットサーフィンしたりお気に入りに登録をしたり、
      絵本も鉄道雑誌も読むし、
      路線図も頭に入っているし、実際自分の電車乗車プランがある。
      数の理解も、文字の理解もだいぶ進んで来たまーくん。
      これだけの理解力があって、脳の言語野が故障しているようでもない、
      じゃあいったいなぜしゃべれないのか??
      永遠のテーマですな(=_=)


      でも☆
      諦めた訳じゃなくて、
      いつかがやってくる時のために、絵カードをせっせと量産したいと思います☆




      * まーくん・療育 * 22:33 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      結局買った!!

      0
        本当はこっちを買う予定だったんですが、いろいろとレビューを見ていたら、発声してくれるけど、めちゃくちゃ遅いとか操作性に難ありっぽかったので、断念し、どうしたものかと考えていたら、
        私の周りで超!!流行っている「トモダチコレクション」にも発声してくれるようなので(かえってこっちのが早いと書いてあるサイトもあり)試しに買ってみる事に。

        っていうか、遅かれ早かれ買う予定でしたが(^^;;;

        トモダチコレクション
        トモダチコレクション
        任天堂


        誰をつくろうかなぁと、今からワクワクしています。
        さっきAmazonでぽちったので、明日には来るかな。

        まーくんのコミュニケーションツールに、一役買ってくれるのでしょうか??
        乞うご期待?!
        * まーくん・生活 * 10:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        結局買った!!

        0
          本当はこっちを買う予定だったんですが、いろいろとレビューを見ていたら、発声してくれるけど、めちゃくちゃ遅いとか操作性に難ありっぽかったので、断念し、どうしたものかと考えていたら、
          私の周りで超!!流行っている「トモダチコレクション」にも発声してくれるようなので(かえってこっちのが早いと書いてあるサイトもあり)試しに買ってみる事に。

          っていうか、遅かれ早かれ買う予定でしたが(^^;;;

          トモダチコレクション
          トモダチコレクション
          任天堂


          誰をつくろうかなぁと、今からワクワクしています。
          さっきAmazonでぽちったので、明日には来るかな。

          まーくんのコミュニケーションツールに、一役買ってくれるのでしょうか??
          乞うご期待?!
          * まーくん・生活 * 10:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          不均衡症候群はつらいの〜。

          0
            ここんとこ寝るのが遅いまーくんさん。
            平日なのに1時とかざらでした。
            今晩も電車ツアーで大興奮だったからか、誰よりも遅い時間にねんね。
            1時すぎていたなぁ〜。
            ハハは夕方寝てしまったので、なんだか眠れずこんな時間に起きてMacの前に座っております(^^;;;

            今日の透析では、ライヴ後に打ち上げに参加したり、自主的に打ち上げをしたりして、かなり暴走した一週間で。
            こんなことを書くとまた自己管理が悪いと書かれるんだ。
            最終的にプラス2.1キロで、食事分入れて2.5キロになり、
            「500グラム残しになります〜」といわれていました。
            絶対マイナス100くらいになるなーと思って、途中生理食塩水を入れてもらおうか悩んだけど、結局プラスなんだから大丈夫じゃん?と思ってやめた。

            今日の映画は「Sweet Rain 死神の精度」。
            金城武がカッコイイのはいうまでもありませんが、小西真奈美もカワイイな〜♪と思って拝見しました。
            最初、オムニバス?と思ったけど、最後に全部のストーリィがつながって、おお!と思ってしまいました。
            評価は賛否わかれているみたいだけど、私は好きなタイプの映画でした。
            時間が余ったので「鬼嫁日記」の続きも見ましたが、こっちのが逆にドキドキして血圧あがったわー。
            いいことだ(笑)

            でも、終わってからなんか具合悪い。
            最終的に400グラム残して帰って来たけど、明日からの腹膜透析でそのくらいはカバー出来るんだけど、なんか具合悪いがとても具合悪いに変化し、時間が経つにつれ椅子にも座っていられなくて、つい横になってしまい、とうとう起きられなかった。
            9時近くにパパさんとまーくんが帰宅したあと(彼らはラーメンを食べて来た)パパさんに福岡土産のラーメンを作って頂きました。
            ごちそうさまでした♪

            本当は学童クラブ父母会役員会があって、いかなくちゃいけなかったけど、無理だったー。

            しばらく横になり、夕ご飯を食べたらだいぶ復活。
            でも、いまだに頭がスカスカする〜。
            この感じ、なかなか表現出来ないんだけど、なんかヤなスカスカ感なんだよなぁ。
            無理な除水したからか。 
            でも2キロまでだったんだけどなー。


            そんなこんなで、夜眠れなくなり、みんなが寝静まった夜、Macの前におります(^^;;;あああ。


            明日は母を買い物に連れて行かないとな〜。
            * 透析のハナシ * 01:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            不均衡症候群はつらいの〜。

            0
              ここんとこ寝るのが遅いまーくんさん。
              平日なのに1時とかざらでした。
              今晩も電車ツアーで大興奮だったからか、誰よりも遅い時間にねんね。
              1時すぎていたなぁ〜。
              ハハは夕方寝てしまったので、なんだか眠れずこんな時間に起きてMacの前に座っております(^^;;;

              今日の透析では、ライヴ後に打ち上げに参加したり、自主的に打ち上げをしたりして、かなり暴走した一週間で。
              こんなことを書くとまた自己管理が悪いと書かれるんだ。
              最終的にプラス2.1キロで、食事分入れて2.5キロになり、
              「500グラム残しになります〜」といわれていました。
              絶対マイナス100くらいになるなーと思って、途中生理食塩水を入れてもらおうか悩んだけど、結局プラスなんだから大丈夫じゃん?と思ってやめた。

              今日の映画は「Sweet Rain 死神の精度」。
              金城武がカッコイイのはいうまでもありませんが、小西真奈美もカワイイな〜♪と思って拝見しました。
              最初、オムニバス?と思ったけど、最後に全部のストーリィがつながって、おお!と思ってしまいました。
              評価は賛否わかれているみたいだけど、私は好きなタイプの映画でした。
              時間が余ったので「鬼嫁日記」の続きも見ましたが、こっちのが逆にドキドキして血圧あがったわー。
              いいことだ(笑)

              でも、終わってからなんか具合悪い。
              最終的に400グラム残して帰って来たけど、明日からの腹膜透析でそのくらいはカバー出来るんだけど、なんか具合悪いがとても具合悪いに変化し、時間が経つにつれ椅子にも座っていられなくて、つい横になってしまい、とうとう起きられなかった。
              9時近くにパパさんとまーくんが帰宅したあと(彼らはラーメンを食べて来た)パパさんに福岡土産のラーメンを作って頂きました。
              ごちそうさまでした♪

              本当は学童クラブ父母会役員会があって、いかなくちゃいけなかったけど、無理だったー。

              しばらく横になり、夕ご飯を食べたらだいぶ復活。
              でも、いまだに頭がスカスカする〜。
              この感じ、なかなか表現出来ないんだけど、なんかヤなスカスカ感なんだよなぁ。
              無理な除水したからか。 
              でも2キロまでだったんだけどなー。


              そんなこんなで、夜眠れなくなり、みんなが寝静まった夜、Macの前におります(^^;;;あああ。


              明日は母を買い物に連れて行かないとな〜。
              * 透析のハナシ * 01:51 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              レポートに着手するも・・・なかなかあがらず(T_T)、他。

              0
                9月もおわりですなぁ〜(=_=)
                やっと手をつけることが出来ました!
                共生科学概論2。とりあえずAレポートから。

                とはいえ、ぶっちゃけ具体的に説明するとなると、もっと文献いるやないかーい!というところ。

                先日隣町の図書館に初めて行ってみたんだけど、
                チェックしていた本があったので、それともう一冊借りてきました。

                でも、まだ足りない(爆)

                この前行った時は、家族そろってで、しかも時間が1時間しかなくて、ささっと見つけたのを借りてきました。
                なので、自分だけでふらりと行きたいので、また来週かなぁ〜。

                - - -
                そういえばそのときのことですが、
                本を借りて帰ろうとした時に、まーくんの車椅子をガシッとつかまれてビックリ☆

                小学校高学年くらいの女の子でした。
                見た目普通。
                でも、確実に発達障害らしい言動。
                彼女からは、弾丸のように息子に対する質問が浴びせられ、
                片っ端から答える私。
                目が点になり、固まっている旦那さん。
                彼女からは「この子なんていう名前?」「なんで車椅子に載っているんですか?」「歩けないの?」「なんの病気?」・・・と、答える方も必死になって答えました。

                少なからず発達障害を学んでいる身ですから、ここは落ち着いて冷静に、そして必死になって答えました。

                でも、彼女は私が答えているそばから矢継ぎ早に質問をしたり、自分で結論を出していたり(^^;;;

                (もしかしたらこの子はうちの子の事が聞きたいんじゃないのかも)と思って様子をみてみたり。

                そのうち旦那さんが握っていた車椅子のハンドルを奪われ、息子が乗っている車椅子をキャビネにガン!!とぶつけたりするようになったので、その場を撤収。

                「ごめんね〜もう本かりたから帰るね〜」といいながら。
                一瞬ついて来ちゃいそうだったけど、くるりと方向転換をして、ターゲットを変えてくれました。

                あきゃきゃきゃきゃ・・・・と奇声のような高らかな笑い声のような、声を発しながら。


                車に乗っても固まっている旦那さん。
                あのタイプの子は初めてだもんね。

                私も実際は、あまり接した事がなく、
                どう対応してあげたら良いのか、よくわからなかったです。

                まーくんの学校には、現在肢体不自由児しかおらず、
                いわゆる発達障害のみを持つお子さんはあまりいません。
                再来年あたりだっけ?知的の学校と統合になるので、
                発達障害を持つお子さんとも、かかわることになるのかも。

                もっともっと、
                そして早く、
                学びを深めて行かないといけないな、と思ったのでした。
                * 通信制の大学で学ぶ * 21:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                レポートに着手するも・・・なかなかあがらず(T_T)、他。

                0
                  9月もおわりですなぁ〜(=_=)
                  やっと手をつけることが出来ました!
                  共生科学概論2。とりあえずAレポートから。

                  とはいえ、ぶっちゃけ具体的に説明するとなると、もっと文献いるやないかーい!というところ。

                  先日隣町の図書館に初めて行ってみたんだけど、
                  チェックしていた本があったので、それともう一冊借りてきました。

                  でも、まだ足りない(爆)

                  この前行った時は、家族そろってで、しかも時間が1時間しかなくて、ささっと見つけたのを借りてきました。
                  なので、自分だけでふらりと行きたいので、また来週かなぁ〜。

                  - - -
                  そういえばそのときのことですが、
                  本を借りて帰ろうとした時に、まーくんの車椅子をガシッとつかまれてビックリ☆

                  小学校高学年くらいの女の子でした。
                  見た目普通。
                  でも、確実に発達障害らしい言動。
                  彼女からは、弾丸のように息子に対する質問が浴びせられ、
                  片っ端から答える私。
                  目が点になり、固まっている旦那さん。
                  彼女からは「この子なんていう名前?」「なんで車椅子に載っているんですか?」「歩けないの?」「なんの病気?」・・・と、答える方も必死になって答えました。

                  少なからず発達障害を学んでいる身ですから、ここは落ち着いて冷静に、そして必死になって答えました。

                  でも、彼女は私が答えているそばから矢継ぎ早に質問をしたり、自分で結論を出していたり(^^;;;

                  (もしかしたらこの子はうちの子の事が聞きたいんじゃないのかも)と思って様子をみてみたり。

                  そのうち旦那さんが握っていた車椅子のハンドルを奪われ、息子が乗っている車椅子をキャビネにガン!!とぶつけたりするようになったので、その場を撤収。

                  「ごめんね〜もう本かりたから帰るね〜」といいながら。
                  一瞬ついて来ちゃいそうだったけど、くるりと方向転換をして、ターゲットを変えてくれました。

                  あきゃきゃきゃきゃ・・・・と奇声のような高らかな笑い声のような、声を発しながら。


                  車に乗っても固まっている旦那さん。
                  あのタイプの子は初めてだもんね。

                  私も実際は、あまり接した事がなく、
                  どう対応してあげたら良いのか、よくわからなかったです。

                  まーくんの学校には、現在肢体不自由児しかおらず、
                  いわゆる発達障害のみを持つお子さんはあまりいません。
                  再来年あたりだっけ?知的の学校と統合になるので、
                  発達障害を持つお子さんとも、かかわることになるのかも。

                  もっともっと、
                  そして早く、
                  学びを深めて行かないといけないな、と思ったのでした。
                  * 通信制の大学で学ぶ * 21:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  今日は成育医療センター

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                    術後3ヶ月の外来です。


                    早速リハビリの先生にお手紙をお渡ししてきました〓
                    入院中のお友達にもちらりと会えたよ〜〓〓


                    外来のあとでまた、病棟に顔を出そうと思います。


                    今日もめちゃめちゃ混んでるけど、一体いつになるのかな。

                    * - * 12:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

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                      術後3ヶ月の外来です。


                      早速リハビリの先生にお手紙をお渡ししてきました〓
                      入院中のお友達にもちらりと会えたよ〜〓〓


                      外来のあとでまた、病棟に顔を出そうと思います。


                      今日もめちゃめちゃ混んでるけど、一体いつになるのかな。

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