入院から一ヶ月が経ち、思うところをつらつらと書く。
2009.07.31 Friday
入院から約一ヶ月。
まーくん自身も病棟での入院生活にも慣れ、術後の傷もだいぶよくなって、
すでにカイカイ星人を脱する勢いです!!
とかいいながら、甘えて「かいて〜」みたいなのはありますが(^^;;;
(この前主治医からも指摘されたのだが)
ま、それはよいとして。
入院生活。
ハハは自分の入院で慣れています。んが、今の状況は初めての体験が多いです。
気を使います。思った以上に。
自分が入院していた時は、好きな時に好きなことが出来て、比較的外野が気にならず、ストレスもそうでもない感じでした。
でも今は。
今日は同じ部屋になった子のママ(外国の方とだけいっておこう)が、何度か話しかけてくださいました。
子どもの病気のこととか、私のCAPDのこととか。
ぶっちゃけ聞いてくれた方が、お互いすっきりして気持ちいいんだけど。
日本人の方だとそうはいかないのだ。
「これはなに?」「こどもの病気はなに?」「なんで入院してるの?」
そりゃそうだ。どれもこれも気になるよね。
だってまーくんは傍目からみてとっても元気で、とても入院対象な子ではないから。
私の治療も、不思議なものと思うのだろう。
片っ端から答える。
「そうだったのか!(おなかが出てるから)赤ちゃんいるのか思った!」
と。
そうでしょうそうでしょう。
普通なにもしらなければ、まるで妊婦なのですから。
お互いちょっとスッキリなのでした。
で、ありがちなパターンなのが、
まーくんは先述の通りとっても元気で至って普通に見える。
(が、脳性麻痺で言葉が出ない)
自己紹介の時に、言えるチャンスがあれば、発達障害で発語がないといえるのだが、
なぜか毎回それを言うたびに、心がチクンとするんだ。
でもさ、やっぱり言っとかないとさ、
昨日もあったんだけど、お隣のママから「おはよう!」とまーくん自身に声をかけられて、その後も話かけられるようになり、
当然のことながら、まーくんはダンマリで、ちらりと見てもプイッと向こうと向いてしまうため、とってもヤなヤツに思われるような。
(一度同室だった子に「シカトされた〜」といわれたことがある)
で、すかさず説明するとき、やっぱりチクンとするんだなぁ。
納得したり、びっくりしたり、反応はさまざまですが。
毎度毎度のベッド移動のあとは、自己紹介のたびに「しゃべれないんです〜」といっている自分がイヤになる。
まーくんはそれを横にいて聞いていて、どう感じているんだろうか。
まぁでも、ハハ自身も比較的生活にも慣れて来たよ。
まーくんに「朝ご飯行って来ていい?」といえば、行かせてもらえるようになったし。
シャワー室の予約の仕方も覚え、利用出来るようになったし。
ただ、リハビリだけの生活なのに、一日が過ぎ去るのがとーっても早く感じます。
せめて一日置きに家に帰れればなぁぁ。
まーくんに「帰っていい?」と聞くと、「ダメ!」と言われる(ような気がする)。
眠くなってくるとカーテンをひいたり、
お布団がわりのタオルを自分からひっぱっていってかけたり、
ハハには椅子をベッドに組み替えなさい!と指示が出て、組み替えればお布団もしくのだ!と、更に指示が飛ぶのであります。
まーくんはなんでもお見通し、です。
朝は4時半とか5時からもそもそしだして、「手を握って〜」とベッドの柵の間から手がにゅーっと出てきます。(ハハは下で寝てるような感じ)
手を握ってあげると、安心して寝付いてくれます。
多分いなければいないで、また寝ちゃうと思うんだけどね。
そんなこんなですが、毎日毎日、リハビリがんばってここで生活しているよ。
思えば毎日リハビリが受けられる時なんて、今しかないもんね。
- - -
私の方はといえば。
とりあえず、心は元気です!!といっておく。
でも体は疲労困憊、といったところか。
とりあえずCAPDはうまくいっている。
排液のにごりもなく、出口部はちょっと微妙になってきたけど、まぁ大丈夫ってことで。
血液透析の方もなんとかやっています。
半分は爆睡しているけどね(^^;;;
ただ気になるのは、
シャントがヤバそうだということ!!
っていうか大問題じゃん!!
なんかヤな感じがするんだよねぇ。詰まりそうな雰囲気。
昨日のリハビリで、
先生に足をみてもらいました。
すると、数カ所、点で痛いところがあって、
PTの立場からはわからないわ〜といわれてしまいました。
寝ていた後(じっとしていたあと)に動こうとすると、アキレス腱が動かない感じがする。
そして歩き方がへんなのです。
ロボットみたいな歩き方をしている時があります。
受診したいんだよ。
でも何科にかかればいい?
骨じゃないけど、やっぱり整形外科なのかな。
へたな整形に行くと、電気をあてるだけだとか、骨粗鬆症の薬を処方だけとかになるんだよなぁ〜。
そうじゃなくて、具体的に治してほしいの!!ってところなのだけど。
ほっといて私まで歩けなくなったら、ヤだなぁ〜。
透析アミロイドーシスなのかな。
- - -
本日の画像。
今日のリハビリにて。
今日はひざ立ちの練習を、といっていたら、立ちたくなったまーくん。
自ら立とうとしました。
で、立ちました。
家に帰ってからも、ずっと椅子にすわっていられるようになりました。
明日は待望の電車ツアーです。
ぶっちゃけ、自主トレです!!
さあ、頑張れ、まーくん。
まーくん自身も病棟での入院生活にも慣れ、術後の傷もだいぶよくなって、
すでにカイカイ星人を脱する勢いです!!
とかいいながら、甘えて「かいて〜」みたいなのはありますが(^^;;;
(この前主治医からも指摘されたのだが)
ま、それはよいとして。
入院生活。
ハハは自分の入院で慣れています。んが、今の状況は初めての体験が多いです。
気を使います。思った以上に。
自分が入院していた時は、好きな時に好きなことが出来て、比較的外野が気にならず、ストレスもそうでもない感じでした。
でも今は。
今日は同じ部屋になった子のママ(外国の方とだけいっておこう)が、何度か話しかけてくださいました。
子どもの病気のこととか、私のCAPDのこととか。
ぶっちゃけ聞いてくれた方が、お互いすっきりして気持ちいいんだけど。
日本人の方だとそうはいかないのだ。
「これはなに?」「こどもの病気はなに?」「なんで入院してるの?」
そりゃそうだ。どれもこれも気になるよね。
だってまーくんは傍目からみてとっても元気で、とても入院対象な子ではないから。
私の治療も、不思議なものと思うのだろう。
片っ端から答える。
「そうだったのか!(おなかが出てるから)赤ちゃんいるのか思った!」
と。
そうでしょうそうでしょう。
普通なにもしらなければ、まるで妊婦なのですから。
お互いちょっとスッキリなのでした。
で、ありがちなパターンなのが、
まーくんは先述の通りとっても元気で至って普通に見える。
(が、脳性麻痺で言葉が出ない)
自己紹介の時に、言えるチャンスがあれば、発達障害で発語がないといえるのだが、
なぜか毎回それを言うたびに、心がチクンとするんだ。
でもさ、やっぱり言っとかないとさ、
昨日もあったんだけど、お隣のママから「おはよう!」とまーくん自身に声をかけられて、その後も話かけられるようになり、
当然のことながら、まーくんはダンマリで、ちらりと見てもプイッと向こうと向いてしまうため、とってもヤなヤツに思われるような。
(一度同室だった子に「シカトされた〜」といわれたことがある)
で、すかさず説明するとき、やっぱりチクンとするんだなぁ。
納得したり、びっくりしたり、反応はさまざまですが。
毎度毎度のベッド移動のあとは、自己紹介のたびに「しゃべれないんです〜」といっている自分がイヤになる。
まーくんはそれを横にいて聞いていて、どう感じているんだろうか。
まぁでも、ハハ自身も比較的生活にも慣れて来たよ。
まーくんに「朝ご飯行って来ていい?」といえば、行かせてもらえるようになったし。
シャワー室の予約の仕方も覚え、利用出来るようになったし。
ただ、リハビリだけの生活なのに、一日が過ぎ去るのがとーっても早く感じます。
せめて一日置きに家に帰れればなぁぁ。
まーくんに「帰っていい?」と聞くと、「ダメ!」と言われる(ような気がする)。
眠くなってくるとカーテンをひいたり、
お布団がわりのタオルを自分からひっぱっていってかけたり、
ハハには椅子をベッドに組み替えなさい!と指示が出て、組み替えればお布団もしくのだ!と、更に指示が飛ぶのであります。
まーくんはなんでもお見通し、です。
朝は4時半とか5時からもそもそしだして、「手を握って〜」とベッドの柵の間から手がにゅーっと出てきます。(ハハは下で寝てるような感じ)
手を握ってあげると、安心して寝付いてくれます。
多分いなければいないで、また寝ちゃうと思うんだけどね。
そんなこんなですが、毎日毎日、リハビリがんばってここで生活しているよ。
思えば毎日リハビリが受けられる時なんて、今しかないもんね。
- - -
私の方はといえば。
とりあえず、心は元気です!!といっておく。
でも体は疲労困憊、といったところか。
とりあえずCAPDはうまくいっている。
排液のにごりもなく、出口部はちょっと微妙になってきたけど、まぁ大丈夫ってことで。
血液透析の方もなんとかやっています。
半分は爆睡しているけどね(^^;;;
ただ気になるのは、
シャントがヤバそうだということ!!
っていうか大問題じゃん!!
なんかヤな感じがするんだよねぇ。詰まりそうな雰囲気。
昨日のリハビリで、
先生に足をみてもらいました。
すると、数カ所、点で痛いところがあって、
PTの立場からはわからないわ〜といわれてしまいました。
寝ていた後(じっとしていたあと)に動こうとすると、アキレス腱が動かない感じがする。
そして歩き方がへんなのです。
ロボットみたいな歩き方をしている時があります。
受診したいんだよ。
でも何科にかかればいい?
骨じゃないけど、やっぱり整形外科なのかな。
へたな整形に行くと、電気をあてるだけだとか、骨粗鬆症の薬を処方だけとかになるんだよなぁ〜。
そうじゃなくて、具体的に治してほしいの!!ってところなのだけど。
ほっといて私まで歩けなくなったら、ヤだなぁ〜。
透析アミロイドーシスなのかな。
- - -
本日の画像。
今日のリハビリにて。
今日はひざ立ちの練習を、といっていたら、立ちたくなったまーくん。
自ら立とうとしました。
で、立ちました。
家に帰ってからも、ずっと椅子にすわっていられるようになりました。
明日は待望の電車ツアーです。
ぶっちゃけ、自主トレです!!
さあ、頑張れ、まーくん。