入院から一ヶ月が経ち、思うところをつらつらと書く。

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    入院から約一ヶ月。
    まーくん自身も病棟での入院生活にも慣れ、術後の傷もだいぶよくなって、
    すでにカイカイ星人を脱する勢いです!!

    とかいいながら、甘えて「かいて〜」みたいなのはありますが(^^;;;
    (この前主治医からも指摘されたのだが)

    ま、それはよいとして。

    入院生活。
    ハハは自分の入院で慣れています。んが、今の状況は初めての体験が多いです。
    気を使います。思った以上に。
    自分が入院していた時は、好きな時に好きなことが出来て、比較的外野が気にならず、ストレスもそうでもない感じでした。

    でも今は。

    今日は同じ部屋になった子のママ(外国の方とだけいっておこう)が、何度か話しかけてくださいました。
    子どもの病気のこととか、私のCAPDのこととか。
    ぶっちゃけ聞いてくれた方が、お互いすっきりして気持ちいいんだけど。
    日本人の方だとそうはいかないのだ。

    「これはなに?」「こどもの病気はなに?」「なんで入院してるの?」
    そりゃそうだ。どれもこれも気になるよね。
    だってまーくんは傍目からみてとっても元気で、とても入院対象な子ではないから。
    私の治療も、不思議なものと思うのだろう。
    片っ端から答える。
    「そうだったのか!(おなかが出てるから)赤ちゃんいるのか思った!」
    と。
    そうでしょうそうでしょう。
    普通なにもしらなければ、まるで妊婦なのですから。

    お互いちょっとスッキリなのでした。

    で、ありがちなパターンなのが、
    まーくんは先述の通りとっても元気で至って普通に見える。
    (が、脳性麻痺で言葉が出ない)
    自己紹介の時に、言えるチャンスがあれば、発達障害で発語がないといえるのだが、
    なぜか毎回それを言うたびに、心がチクンとするんだ。
    でもさ、やっぱり言っとかないとさ、
    昨日もあったんだけど、お隣のママから「おはよう!」とまーくん自身に声をかけられて、その後も話かけられるようになり、
    当然のことながら、まーくんはダンマリで、ちらりと見てもプイッと向こうと向いてしまうため、とってもヤなヤツに思われるような。
    (一度同室だった子に「シカトされた〜」といわれたことがある)
    で、すかさず説明するとき、やっぱりチクンとするんだなぁ。
    納得したり、びっくりしたり、反応はさまざまですが。
    毎度毎度のベッド移動のあとは、自己紹介のたびに「しゃべれないんです〜」といっている自分がイヤになる。

    まーくんはそれを横にいて聞いていて、どう感じているんだろうか。


    まぁでも、ハハ自身も比較的生活にも慣れて来たよ。
    まーくんに「朝ご飯行って来ていい?」といえば、行かせてもらえるようになったし。
    シャワー室の予約の仕方も覚え、利用出来るようになったし。
    ただ、リハビリだけの生活なのに、一日が過ぎ去るのがとーっても早く感じます。

    せめて一日置きに家に帰れればなぁぁ。
    まーくんに「帰っていい?」と聞くと、「ダメ!」と言われる(ような気がする)。
    眠くなってくるとカーテンをひいたり、
    お布団がわりのタオルを自分からひっぱっていってかけたり、
    ハハには椅子をベッドに組み替えなさい!と指示が出て、組み替えればお布団もしくのだ!と、更に指示が飛ぶのであります。

    まーくんはなんでもお見通し、です。

    朝は4時半とか5時からもそもそしだして、「手を握って〜」とベッドの柵の間から手がにゅーっと出てきます。(ハハは下で寝てるような感じ)
    手を握ってあげると、安心して寝付いてくれます。
    多分いなければいないで、また寝ちゃうと思うんだけどね。


    そんなこんなですが、毎日毎日、リハビリがんばってここで生活しているよ。
    思えば毎日リハビリが受けられる時なんて、今しかないもんね。


    - - -
    私の方はといえば。

    とりあえず、心は元気です!!といっておく。
    でも体は疲労困憊、といったところか。

    とりあえずCAPDはうまくいっている。
    排液のにごりもなく、出口部はちょっと微妙になってきたけど、まぁ大丈夫ってことで。
    血液透析の方もなんとかやっています。
    半分は爆睡しているけどね(^^;;;

    ただ気になるのは、
    シャントがヤバそうだということ!!
    っていうか大問題じゃん!!
    なんかヤな感じがするんだよねぇ。詰まりそうな雰囲気。



    昨日のリハビリで、
    先生に足をみてもらいました。

    すると、数カ所、点で痛いところがあって、
    PTの立場からはわからないわ〜といわれてしまいました。

    寝ていた後(じっとしていたあと)に動こうとすると、アキレス腱が動かない感じがする。
    そして歩き方がへんなのです。
    ロボットみたいな歩き方をしている時があります。

    受診したいんだよ。
    でも何科にかかればいい?
    骨じゃないけど、やっぱり整形外科なのかな。
    へたな整形に行くと、電気をあてるだけだとか、骨粗鬆症の薬を処方だけとかになるんだよなぁ〜。
    そうじゃなくて、具体的に治してほしいの!!ってところなのだけど。

    ほっといて私まで歩けなくなったら、ヤだなぁ〜。
    透析アミロイドーシスなのかな。

    - - -
    本日の画像。
    今日のリハビリにて。

    今日はひざ立ちの練習を、といっていたら、立ちたくなったまーくん。
    自ら立とうとしました。
    で、立ちました。
    家に帰ってからも、ずっと椅子にすわっていられるようになりました。
    明日は待望の電車ツアーです。
    ぶっちゃけ、自主トレです!!
    さあ、頑張れ、まーくん。




    * まーくん・手術か?! * 23:43 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    今週末も帰宅〜。

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      一週間疲れた・・・ 。

      昨晩は帰ろうとしたらまーくんが、「帰らないでベッドを組んで!」と指示が。
      しかもお布団もしいておけ!と。
      仕方ないのでそのようにして、「夕ご飯食べてくるね」といって出たのに、
      ちょうど消灯にかかってしまったら、寂しくなっちゃったみたいで、
      八時半くらいに戻ると、メソメソ泣いておりました

      本当は学童の先生に頂いたお花があったので(生花は禁止)持って帰ろうと思っていたのですが、断念。
      着替えはあるからいいけどさ〜。

      ってことで、今週はお泊まり率が高い一週間でした。

      火曜日くらいから「12階でごはん」を合い言葉に頑張ってきました!!
      特に昨日と今日のがんばりがすごかった!!

      詳しくは後ほど〜。
      * まーくん・手術か?! * 15:37 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      ポメラを買おうかどうしようか悩んでいます。

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        KINGJIM デジタルメモ「ポメラ」 DM10オレ トワイライトオレンジ
        KINGJIM デジタルメモ「ポメラ」 DM10オレ トワイライトオレンジ
        キングジム


        あと一ヶ月。
        入院生活があります。

        大学のレポートはとまったまんま。
        あ、横浜情報センターに連絡してないし!

        そんなこんなで購入しようかどうしようか検討中なのが「ポメラ」。
        でもさー、これなんかよりもPC持ってった方がいいんだろうなと思う。
        でもまーくんが、「ネットさせろ!」と訴えてくるんだろうな。
        ダメじゃん!!(しかもPCは病棟持ち込み不可だったような)


        ここで登場、ポメラさんですよ!!
        でもさ、若干高い感じがするんだよね。
        ここでこれを買っても、退院したら使わないんじゃん?みたいな。

        悩むわー。
        * まーくん・手術か?! * 23:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        「せっかく早く進んでいるんだから」

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          結局今晩は帰ってきました。

          今日のまーくん。
          リハビリは頑張りました!!

          去年手術を受けた子がリハビリを受けていて、少し遅れて始まった。
          まーくんが術後2週間だと聞いて、ご両親はビックリ!!
          その子は術後2週間目は、とてもじゃないけどこんな状況ではなかったと言っていました。

          まーくんは・・・スゴいのか??

          そういえば先生から「せっかく早く進んでいるんだから、今週はなんとしても立位まで行くぞ!」と鼻息も荒くおっしゃっていました☆
          それにはひざ立ちをしないといけない・・・のだが、
          なかなかその姿勢になる遊びはなく。
          よつばいはかなりスピードアップしてきました!
          土曜日の自主トレ(笑)が効いているようです。

          でも、先生にこうしてああしてこういうルートで、と説明すると、絶句してました・・・。
          「M先生がおっしゃる”本人が辛くなければ”の意味は、なかなか難しいですよね」と。
          本人は辛くても頑張っちゃった、という部分が、ちょっと無謀だったかなとおっしゃっていました。
          「ほら、背中がこんなに固くなってる!」と。
          確かに頑張ったし、辛そうだったし、のびてたし、ね。
          でも、その後の一週間のことを考えると、あれは必要だったのだ、と。
          「翌週だったら、だいぶ楽なんですけどね」とおっしゃってくださった先生。
          それは重々承知でございます。
          それでも行かなければならなかったのです!

          そんなこんなのまーくん。
          楽しそうにおもちゃで遊んでおります。

          で、先生が希望しているような状態にはならず。
          明日に持ち越しです。
          明日こそ、ひざ立ちの姿勢でなんとか頑張ってほしいものです。

          でもさぁ〜週末家に帰れば、ひざ立ちしながら動画見てるとおもうしな。
          私的にはあんまり焦ってないんだけど(爆)
          立って電車を見たいし、絶対まーくんだったら根性だして頑張ると思うし。

          いまここでがんばらないと、せっかく辛い思いをした手術が無駄になると、ハハもがんばってますよ!!
          ストレッチ。

          手のひらで押すと先生から伺ったので、ことあるごとに足を触っております。
          今日見て頂いたら「あら!お母さん上手♪」とほめられました(えへん!)。

          なんでも、エコーのような機械で、筋肉の深層部まで超音波が届く、
          固い部分をもみほぐせる機械があるそうですよ!!
          いきなりは無理そうなので、明日チャレンジしてみます!
          ただなでているだけなんだけど、これが10分もやればすごい効くそうで。
          自宅に欲しいくらいです(爆)高そうだけど。
          お母さんもやってほしいくらいです。回らない肩に。

          そんなこんなで明日はちょっとお楽しみがあるのでした。


          - - -
          今日の小池徹平先生は、
          病棟をうろうろしていて、よく目撃しました。
          相変わらず朝8時と夜8時にはぞろぞろとやってくるし、
          先生も暇なしですなぁ〜と、ご苦労様ですと、思ってしまいます。

          明日も手術日だから、いくつか掛け持ちなのかなァ。脳神経外科は。
          ってことは夜遅いかもなぁ〜。

          そういえば昨晩やってきた時に、まーくんのテーブルの上には「鉄道ファン」が。
          まじまじと見て「鉄道ファンって・・・」と驚かれておりました。

          フッ・・。
          甘いな。

          そんなまーくん、今日は朝パパさんが来た時に、更に鉄道マニアな本をもらっておりました。
          残念ながらあんまり見てなかったけど(爆)

          やっぱりBトレが一番ヒットみたいですなぁぁ〜。
          毎日必ず一回は出して並べて遊んでおります♪

          本日の画像は、
          病室から見た夕焼け。
          リハビリでがんばるまーくん。





          * まーくん・手術か?! * 23:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          今日の晩御飯(ToT)

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            弁当系、残っていませんでした(ToT)
            あうう。

            仕方ないので、カロリーメイトで。



            まーくんの次に続くお友達が来たよ。

            広島からだそうです。
            うわぉ。



            今日はなんだかとても眠く、疲れています。
            今日は帰ろうかなあ。


            悩む〜(>_<)

            * - * 18:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            今日の晩御飯(ToT)

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              弁当系、残っていませんでした(ToT)
              あうう。

              仕方ないので、カロリーメイトで。



              まーくんの次に続くお友達が来たよ。

              広島からだそうです。
              うわぉ。



              今日はなんだかとても眠く、疲れています。
              今日は帰ろうかなあ。


              悩む〜(>_<)

              * - * 18:47 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              同じお部屋でお友達ができた。

              0
                とても人懐こい女の子。まーくんと同じ二年生です。
                まーくんがゲームをやるのを見に来たり、ハハがやってるのをいっしょにみていたり。

                まーくんもその様子をチラチラ見ていたりするので、なかなか面白い状況です。

                さっき主治医達の回診があり、その後朝ごはんに出てきています。

                今日はシャワー室を借りて、一息付くとするか。


                入院から約1ヶ月。
                今日もリハビリ頑張ります〜(>_<)
                * - * 08:32 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                同じお部屋でお友達ができた。

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                  とても人懐こい女の子。まーくんと同じ二年生です。
                  まーくんがゲームをやるのを見に来たり、ハハがやってるのをいっしょにみていたり。

                  まーくんもその様子をチラチラ見ていたりするので、なかなか面白い状況です。

                  さっき主治医達の回診があり、その後朝ごはんに出てきています。

                  今日はシャワー室を借りて、一息付くとするか。


                  入院から約1ヶ月。
                  今日もリハビリ頑張ります〜(>_<)
                  * - * 08:32 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  CAPD外来終了、飛んで帰ります〜( >_<)

                  0
                    やっと外来終了。

                    今からまーくんのいる病院へ帰ります〜(>_<)

                    4時までに〜とおもったけど、難しいかな。
                    * - * 14:31 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    CAPD外来終了、飛んで帰ります〜( >_<)

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                      やっと外来終了。

                      今からまーくんのいる病院へ帰ります〜(>_<)

                      4時までに〜とおもったけど、難しいかな。
                      * - * 14:31 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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