日記を書いている暇がなく・・・(T0T)

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    朝、近くの街道が激混み、です。
    駅の踏切を工事しており、手旗信号?で一台一台送っているせいだと思われ。

    なのでまーくんがSB駅付近に来た時に、バスは遥か先だったようで、
    それ以降もしばーらく姿を見せませんでした。

    で、まーくんはいつもの時間よりだいぶ遅く、バスに乗って学校へ。
    乗ってしまえばウキウキです♪

    問題はパパさん。
    完全に遅刻です(爆)
    なので、高速に乗ってぴゅーっと車を飛ばして、会社まで行く事にしました。
    んが!
    今度はインターが混んでるぅぅぅ〜。
    それでもなんとか流れはあったので、20分ぐらいで到着しました。
    9時前に到着!!セーフです。

    で、のんびり帰って来たものの、その足で市役所、ごんべ(保育園)に向かい、用事を片っ端から済ませて帰宅。

    今日は午前中に沢山仕事が出来て良かったです(^^;;;

    ごんべでは、「ヘルパー兄さんはまだついていってくれているの?」と専従さんから聞かれ、スイミングで起こった例の親子の話をすると・・・

    みなさん怒る怒る!!!
    モーレツに怒って下さいました。
    ありがたいねぇ〜。
    「まーくんがなにをしたっていうの?」「いくら選手コースの子だからって、心が育たなければ、選手になったってダメよ!」とばっさり。
    ありがたや〜。
    さすがごんべです。
    何かあっても、どーんと受け止めてくれる場所があるってことは、本当にありがたいことです。

    そんなこんなで、ごんべを後にして、帰って来た訳ですが、
    昨晩のまーくん。
    なんだか様子がおかしくて。

    私が学童クラブフォーラムから帰宅すると同時に、ねんねしてしまいました。
    18時半です。
    そこからいくら起こしても起きません。
    諦めてごはんを食べる事に。
    寝ようとする時間になっても、起きません。
    諦めて寝る事に。
    パパさんは私が寝るよりも早く寝ていたので、「あとは頼んだ!」という気持ちで寝てしまいました。

    するとまーくん、3時にひょっこり起床。
    案外沢山寝ていた様です。
    で、例によってパパが付き添い、朝方お風呂にも二人で入り、
    私が起きた頃には、シャキーンとしていました。

    朝ご飯を食べたのかと聞くと、ごはんを食べたというので、私だけパンを焼くと、まーくんがやってきて「パン!」と指示するではないですか!
    食べるなら先に言ってよーーー。なんていいながら、まーくんはがっついておりました。

    いつも以上に朝食を取ったまーくん。
    今日はプールの日でした。

    でも、結局水温が低くてダメだったようです・・・まだ学校入ってから、入れない。残念。

    連絡帳を見ると、グループの授業の中で、バスの説明をしている時に10分ほど寝てしまったそうです。
    学童でも、おやつの後、ずっと寝ていたのかなぁ?
    今晩が怖い・・・です。
    早く寝ておくれ〜〜。

    なんだかんだと動きまくりのハハ。
    まぁ、これが日常です。

    来月のスケジュールを見ると、すでに真っ赤です。
    しかも今週も学校へ行く日があるし、来週なんか三日連続です(爆)
    更に!!17日には給食終了、18日には終了式ですぞ!!
    マジですか?
    普通の学校は24日あたりじゃなかったっけ??
    特別支援学校は早いのねぇ〜〜。

    ・・・と思って学童からのおたよりを見たら!!
    驚愕の事実が☆
    なんと、△小の方が給食終了は早く、お弁当は16日からスタートです!!だって。22日から一日育成開始、と書いてあるってことは、夏休み開始は一緒です。
    えええーそうだったっけ??時代は変わったのか??

    - - -
    あ、そうそう、ごんべで園長先生と話をしました。
    「まーくん、学童はどう?学校には慣れた?」と矢継ぎ早に聞かれたんだけど、
    学童にもお友達がわーっとやってきてくれたり、お世話してくれたり、学校は学校で担任の先生とももう仲良しさんで、楽しく通っていることを告げました。
    一番びっくりしたのが、学童の先生方がみーんな揃って学校公開に来てくれた事!というと、「△小の学童は伝統的にそうなのよ〜。暖かいよねぇ」って。

    そうだったんだ〜〜。

    愛ちゃんの時も、そうだったもんなぁ。


    副籍、マジで△小にすればよかったと、だいぶ後悔の嵐です。



    でも、園長先生も、学童のデイキャンプに来てくれると言って下さいました。
    「今度学校の予定も教えてね」って言われたので、学校公開がある日は伝えないとね♪


    そんなこんなで今日一日が終わります。
    やるべきことは、半分しか出来てなかったけど、
    少しずつ頑張って行こうと思います。

    * まーくん・生活 * 18:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    日記を書いている暇がなく・・・(T0T)

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      朝、近くの街道が激混み、です。
      駅の踏切を工事しており、手旗信号?で一台一台送っているせいだと思われ。

      なのでまーくんがSB駅付近に来た時に、バスは遥か先だったようで、
      それ以降もしばーらく姿を見せませんでした。

      で、まーくんはいつもの時間よりだいぶ遅く、バスに乗って学校へ。
      乗ってしまえばウキウキです♪

      問題はパパさん。
      完全に遅刻です(爆)
      なので、高速に乗ってぴゅーっと車を飛ばして、会社まで行く事にしました。
      んが!
      今度はインターが混んでるぅぅぅ〜。
      それでもなんとか流れはあったので、20分ぐらいで到着しました。
      9時前に到着!!セーフです。

      で、のんびり帰って来たものの、その足で市役所、ごんべ(保育園)に向かい、用事を片っ端から済ませて帰宅。

      今日は午前中に沢山仕事が出来て良かったです(^^;;;

      ごんべでは、「ヘルパー兄さんはまだついていってくれているの?」と専従さんから聞かれ、スイミングで起こった例の親子の話をすると・・・

      みなさん怒る怒る!!!
      モーレツに怒って下さいました。
      ありがたいねぇ〜。
      「まーくんがなにをしたっていうの?」「いくら選手コースの子だからって、心が育たなければ、選手になったってダメよ!」とばっさり。
      ありがたや〜。
      さすがごんべです。
      何かあっても、どーんと受け止めてくれる場所があるってことは、本当にありがたいことです。

      そんなこんなで、ごんべを後にして、帰って来た訳ですが、
      昨晩のまーくん。
      なんだか様子がおかしくて。

      私が学童クラブフォーラムから帰宅すると同時に、ねんねしてしまいました。
      18時半です。
      そこからいくら起こしても起きません。
      諦めてごはんを食べる事に。
      寝ようとする時間になっても、起きません。
      諦めて寝る事に。
      パパさんは私が寝るよりも早く寝ていたので、「あとは頼んだ!」という気持ちで寝てしまいました。

      するとまーくん、3時にひょっこり起床。
      案外沢山寝ていた様です。
      で、例によってパパが付き添い、朝方お風呂にも二人で入り、
      私が起きた頃には、シャキーンとしていました。

      朝ご飯を食べたのかと聞くと、ごはんを食べたというので、私だけパンを焼くと、まーくんがやってきて「パン!」と指示するではないですか!
      食べるなら先に言ってよーーー。なんていいながら、まーくんはがっついておりました。

      いつも以上に朝食を取ったまーくん。
      今日はプールの日でした。

      でも、結局水温が低くてダメだったようです・・・まだ学校入ってから、入れない。残念。

      連絡帳を見ると、グループの授業の中で、バスの説明をしている時に10分ほど寝てしまったそうです。
      学童でも、おやつの後、ずっと寝ていたのかなぁ?
      今晩が怖い・・・です。
      早く寝ておくれ〜〜。

      なんだかんだと動きまくりのハハ。
      まぁ、これが日常です。

      来月のスケジュールを見ると、すでに真っ赤です。
      しかも今週も学校へ行く日があるし、来週なんか三日連続です(爆)
      更に!!17日には給食終了、18日には終了式ですぞ!!
      マジですか?
      普通の学校は24日あたりじゃなかったっけ??
      特別支援学校は早いのねぇ〜〜。

      ・・・と思って学童からのおたよりを見たら!!
      驚愕の事実が☆
      なんと、△小の方が給食終了は早く、お弁当は16日からスタートです!!だって。22日から一日育成開始、と書いてあるってことは、夏休み開始は一緒です。
      えええーそうだったっけ??時代は変わったのか??

      - - -
      あ、そうそう、ごんべで園長先生と話をしました。
      「まーくん、学童はどう?学校には慣れた?」と矢継ぎ早に聞かれたんだけど、
      学童にもお友達がわーっとやってきてくれたり、お世話してくれたり、学校は学校で担任の先生とももう仲良しさんで、楽しく通っていることを告げました。
      一番びっくりしたのが、学童の先生方がみーんな揃って学校公開に来てくれた事!というと、「△小の学童は伝統的にそうなのよ〜。暖かいよねぇ」って。

      そうだったんだ〜〜。

      愛ちゃんの時も、そうだったもんなぁ。


      副籍、マジで△小にすればよかったと、だいぶ後悔の嵐です。



      でも、園長先生も、学童のデイキャンプに来てくれると言って下さいました。
      「今度学校の予定も教えてね」って言われたので、学校公開がある日は伝えないとね♪


      そんなこんなで今日一日が終わります。
      やるべきことは、半分しか出来てなかったけど、
      少しずつ頑張って行こうと思います。

      * まーくん・生活 * 18:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      三多摩学童クラブフォーラム。

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        に、いくべく高幡不動にきていますf^_^;
        さすがにこの雨では、まーくんはパパさんとお留守番です。
        分科会のなかで興味深いものがあったので、雨の中向かっています。
        「しょうがい児とともに〜ともにつくる学童保育の生活」というのがあります。どんなお話が聞けるのかなあ?

        それにしてもどこを通ってもクルマだらけで、いつもなら楽々とめられるせいせきのパーキングも大渋滞でしたf^_^;
        早く出て正解でした!



        - - -
        で、行って来ました!

        びっくりしたのが、23番教室に入ると、同じクラスのお母さんが!
        別の学童に通っているんだけど、今日話を聞きにきたのだそうです。

        するとまたまたびっくり☆
        ペアトレで一緒だったママさんも登場〜。
        「やー!こんなところで、偶然ですね!元気?」と声をかけあって、
        お隣に座ったのでした(^^;;;

        肝心のお話はというと・・・。

        実際の現場の話を、指導員の立場から、こう感じた、ああ感じた、
        Sちゃんの場合はこうで、Mちゃんの場合はこうで・・・と実際にいらしたお子さんの話が中心だったかな〜。
        半分は自閉症、ADHD、スペクトラム、ダウン症などの特徴をお話されていました。

        私自身が聞きたいと思っていた「肢体不自由児の話」はなくて、ちょっと残念でした。

        後半の質問コーナー?では、けっこうドロドロとした濃いい話があったりして、
        「お母さんが困っていても、お母さん側から行政に働きかけないと、行政は動かない(動けない)」ということがクローズアップされたのでした。

        なんとかして助けてあげたい!!って思って彼女に働きかけても、のれんに腕押しな感じなのだそう。
        その方は困っていることに気づかないほど困っているんだろうから、なんとかしてあげたい、という意見も。
        親側からの体験をまじえた話や、指導員になりたての方の悩みや、
        現場の、親の、それぞれの声を聞く事が出来て、不安なのは私一人じゃないんだな〜と痛感したのであります。

        こういったフォーラムははじめて参加したけど、ここに来ないと聞けないような話があったりするので、来年?も行こうかなぁって思っています。

        帰り道、ペアトレメンバーのお友達とそのお友達たちと一緒に帰って来たんだけど、駅で二手に別れてしまったのね。
        名前も知らないような方だったので、まず自己紹介をして、軽くこどもの話なんかをしたら、お互い子どもが一年生で鉄分の多い子だった!!(しかもハハも鉄子)という共通点があり、初めてあった方なのに、盛り上がりつつせいせきまで帰って来たのであります。
        こんなことって滅多にないので(^^;;これまた貴重な体験でした・・・。
        別れる時には「またいつかお会い出来るかしら?」と言って別れました。

        なーんか、初対面な感じがしないんだよねぇ。
        どこかで会った事がある方なのかな。
        ソウルメイトか??


        - - -
        ぜんぜん関係ないけど、誰かに似ているってずっと思っている人がいて、
        自立活動の先生なんだけど、年の頃は私と同世代かな??そのあたりだろうと思うんだけど、芸能人か、はたまたミュージシャンか?誰かに似てるんだよねぇ。
        はて、一体誰だったか??

        そんなこんなでまる一日雨だったので、パパさんと家で煮詰まっていたまーくん。
        家に帰って来たら惨状が・・・。
        しかもいきなり寝てるし!!

        で、寝たのは18時頃。
        0時過ぎてもまだ起きません・・・。
        明日はどうなる??
        ごはんは??
        * まーくん・学童保育 * 14:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        サポートブックのリニューアル。

        0
          昨日PECSカードをほめられたので(照)、いい気になってペアトレで作ったサポートブックのリニューアル作業にとりかかりました。
          今回はイラレで新たに起こし直し、ファイルも汎用性の高いハガキが入るサイズにしてみました。

          内容は前と同様ですが、プラスαしてみました。
          まだ表紙とかそのあたりしか作っていないけど、完成が楽しみです。
          これも週末中に作って、月曜日に学校に持って行ってもらおうと思っています。

          心理の先生の許可が出たら、素材として提供しようかなぁ〜と考えていたり。
          実際は難しいかも??知れません・・・。


          * まーくん・療育 * 08:18 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

          サポートブックのリニューアル。

          0
            昨日PECSカードをほめられたので(照)、いい気になってペアトレで作ったサポートブックのリニューアル作業にとりかかりました。
            今回はイラレで新たに起こし直し、ファイルも汎用性の高いハガキが入るサイズにしてみました。

            内容は前と同様ですが、プラスαしてみました。
            まだ表紙とかそのあたりしか作っていないけど、完成が楽しみです。
            これも週末中に作って、月曜日に学校に持って行ってもらおうと思っています。

            心理の先生の許可が出たら、素材として提供しようかなぁ〜と考えていたり。
            実際は難しいかも??知れません・・・。


            * まーくん・療育 * 08:18 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            3月生まれの性。〜人生に無駄なんかひとつもない。(はず)

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              私ね、3月生まれなんですよ。
              小学校とか中学校の当時は、早生まれがイヤでイヤで。
              しかも24日なんですよ。
              すでに修了式が終わってるんですよ。
              小学校の頃は、何度となくお誕生日会を忘れられた、事がございます。
              (ええ、今でもたまに思い出してますよ)
              足は遅いし、頭の回転は鈍いし、(これは早生まれは関係ないのか)
              なにをしても、後ろの方なんですよ。
              どんくさい自分がキライでした・・・。
              小学生当時はゴボウみたいに細くて黒くて、容姿にももちろん自信ないし(あ、それは今でもか!)気が利く訳でもないし、ズボラーだし、めんどくさいと思考が停止するし(爆)

              まぁ、そんなこんなで、小学校はまあまあ楽しかったけど、中学は楽しかったのは一年生だけだったかなー。

              高校に入ると三年から透析が始まり、そのまんま就職して、透析と仕事の二足のわらじ?を履く生活。
              あ、でもライヴには一生懸命通っておりました。
              もちろん自分でも、バンドでライヴをやったりなんかしちゃったりして(^^;;;
              仕事とバンドの両立、でした。
              この頃は無条件にバンド命だったので、(そう、男よりバンドですよ!!)めちゃくちゃ楽しかったなぁ〜。

              仕事も好きだったから、バリバリ残業して頑張っていたけど、
              今、その頑張った事が、実を結んだというか。

              まーくんのために作って来た、PECSカード&ファイル。
              今日、コミュニケーションの先生の目に止まったらしく、
              連絡帳にはこう書かれていた。

              「まーくんの写真カードを、実習生に見本として見せたいのですが、一日おかり出来ますか?とのことです。よろしければ来週のどの日かにおかりしたいのですが。」とそこには書かれていた。

              マジで?!

              あれは・・・3年くらい前に、心理の先生からの提案で「PECSっていうのがあるんですよ〜」と、いろいろ教えて頂いたのがきっかけで、作り始めたのでした。

              まずは1枚。「せいぶせん」カードからでした。
              その後は食べ物、飲み物、おもちゃ、場所、服、行動、ありとあらゆる物事とカードにしてきました。
              今はカード自体も小さく、イラスト(写真)は小さめに、文字は大きく、で作っています。
              まーくんが日常生活で使うPECSカード。
              それが実習生の見本となるなんて〜〜。
              こんな時が来るとは、昔の私が聞いたらビックリだ〜〜。
              もちろんPECSのフェーズ1から始まって、ってところからやってるよ〜。
              自閉症の子だけのものじゃないよ。
              まーくんには効果テキメンでした!!

              みなさんの前で見本にしてもらおうなんて、そんなつもりで作って来た訳じゃない。
              試行錯誤の上、自分のやり方を編み出して、現在にいたる訳だけど、

              この前の歯医者では、家を出る際に、まーくんに「歯医者」の絵カードを見せただけで、その場から大泣きだった。というもの。
              これってさ〜、まーくんが絵カードを見て理解して泣いた!ってことだよねぇ。
              とうとうここまで来たか〜。と、感慨深いものがありました。

              人生にはさ、こんなに無駄な時を過ごしていていいのか?って思う時があると思う。
              今渦中にいる人は、辛くて辛くて仕方がなくて、でもそこでもがいている、という人もいるだろう。
              私も39年の人生の中で、なんだかんだとそんな時に遭遇してきた。
              どうしようもないどん底だった時もあった。
              でも、いつかこの体験が、役に立つ時が来るはずだ。
              と、自分に言い聞かせて来た。
              それが今?!

              なんか嬉しいねぇ〜。
              版下会社で社長に怒られながらMacの使い方を覚えて、Photoshopの使い方を覚えて、Illustratorの使い方を覚えて、自分でやりやすい方法を考えて、ってやってきたことが、まーくんのPECSカード作りに多いに役立っている。
              移植患者会の会報だって、学童の父母会のお便り作りだって、ぜーんぶ役に立っているよ。
              本当に人生には無駄はないんだな、って痛感したよ。

              人との出会いもそう、
              あの人とあの時やりあったからこそ、今旦那さんには優しくできるんだもんね。
              今の結婚生活が継続出来ることに結びついているんだろうな(爆)

              PECSカードから派生して、なんだかしみじみしちゃいました(^^;;;
              今が辛くても、前だけを見て頑張っていれば、おのずと道は開けるはずだよ〜。
              一緒にがんばっていこう!!(って、誰に言ってるのだ?私は)

              * わたし * 22:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              3月生まれの性。〜人生に無駄なんかひとつもない。(はず)

              0
                私ね、3月生まれなんですよ。
                小学校とか中学校の当時は、早生まれがイヤでイヤで。
                しかも24日なんですよ。
                すでに修了式が終わってるんですよ。
                小学校の頃は、何度となくお誕生日会を忘れられた、事がございます。
                (ええ、今でもたまに思い出してますよ)
                足は遅いし、頭の回転は鈍いし、(これは早生まれは関係ないのか)
                なにをしても、後ろの方なんですよ。
                どんくさい自分がキライでした・・・。
                小学生当時はゴボウみたいに細くて黒くて、容姿にももちろん自信ないし(あ、それは今でもか!)気が利く訳でもないし、ズボラーだし、めんどくさいと思考が停止するし(爆)

                まぁ、そんなこんなで、小学校はまあまあ楽しかったけど、中学は楽しかったのは一年生だけだったかなー。

                高校に入ると三年から透析が始まり、そのまんま就職して、透析と仕事の二足のわらじ?を履く生活。
                あ、でもライヴには一生懸命通っておりました。
                もちろん自分でも、バンドでライヴをやったりなんかしちゃったりして(^^;;;
                仕事とバンドの両立、でした。
                この頃は無条件にバンド命だったので、(そう、男よりバンドですよ!!)めちゃくちゃ楽しかったなぁ〜。

                仕事も好きだったから、バリバリ残業して頑張っていたけど、
                今、その頑張った事が、実を結んだというか。

                まーくんのために作って来た、PECSカード&ファイル。
                今日、コミュニケーションの先生の目に止まったらしく、
                連絡帳にはこう書かれていた。

                「まーくんの写真カードを、実習生に見本として見せたいのですが、一日おかり出来ますか?とのことです。よろしければ来週のどの日かにおかりしたいのですが。」とそこには書かれていた。

                マジで?!

                あれは・・・3年くらい前に、心理の先生からの提案で「PECSっていうのがあるんですよ〜」と、いろいろ教えて頂いたのがきっかけで、作り始めたのでした。

                まずは1枚。「せいぶせん」カードからでした。
                その後は食べ物、飲み物、おもちゃ、場所、服、行動、ありとあらゆる物事とカードにしてきました。
                今はカード自体も小さく、イラスト(写真)は小さめに、文字は大きく、で作っています。
                まーくんが日常生活で使うPECSカード。
                それが実習生の見本となるなんて〜〜。
                こんな時が来るとは、昔の私が聞いたらビックリだ〜〜。
                もちろんPECSのフェーズ1から始まって、ってところからやってるよ〜。
                自閉症の子だけのものじゃないよ。
                まーくんには効果テキメンでした!!

                みなさんの前で見本にしてもらおうなんて、そんなつもりで作って来た訳じゃない。
                試行錯誤の上、自分のやり方を編み出して、現在にいたる訳だけど、

                この前の歯医者では、家を出る際に、まーくんに「歯医者」の絵カードを見せただけで、その場から大泣きだった。というもの。
                これってさ〜、まーくんが絵カードを見て理解して泣いた!ってことだよねぇ。
                とうとうここまで来たか〜。と、感慨深いものがありました。

                人生にはさ、こんなに無駄な時を過ごしていていいのか?って思う時があると思う。
                今渦中にいる人は、辛くて辛くて仕方がなくて、でもそこでもがいている、という人もいるだろう。
                私も39年の人生の中で、なんだかんだとそんな時に遭遇してきた。
                どうしようもないどん底だった時もあった。
                でも、いつかこの体験が、役に立つ時が来るはずだ。
                と、自分に言い聞かせて来た。
                それが今?!

                なんか嬉しいねぇ〜。
                版下会社で社長に怒られながらMacの使い方を覚えて、Photoshopの使い方を覚えて、Illustratorの使い方を覚えて、自分でやりやすい方法を考えて、ってやってきたことが、まーくんのPECSカード作りに多いに役立っている。
                移植患者会の会報だって、学童の父母会のお便り作りだって、ぜーんぶ役に立っているよ。
                本当に人生には無駄はないんだな、って痛感したよ。

                人との出会いもそう、
                あの人とあの時やりあったからこそ、今旦那さんには優しくできるんだもんね。
                今の結婚生活が継続出来ることに結びついているんだろうな(爆)

                PECSカードから派生して、なんだかしみじみしちゃいました(^^;;;
                今が辛くても、前だけを見て頑張っていれば、おのずと道は開けるはずだよ〜。
                一緒にがんばっていこう!!(って、誰に言ってるのだ?私は)

                * わたし * 22:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                自立活動の授業参観日。/「イイオトコ」揃い。

                0
                  今日はまーくんの自立活動の授業参観日でした。
                  時間が決まっていて、その時間に行けばよかったんだけど、
                  まーくんが学校で頑張っている様子を見られるチャンス!!とばかりに、朝から行きました(^^;;;(上空にヘリとか飛んでたし、その辺の道で通行止めになったらイヤだったので)

                  私が着いた頃は、まだ朝の会の最中でした。
                  まーくんがひとりひとりにその子のカードを持って行く、という状況。
                  まーくん、しっかりおともだちの顔を見て、カードを渡して、握手が出来ていました。

                  ウウウ、成長したなぁぁ。
                  たった3ヶ月で。


                  その朝の会の最中に、見つかってしまいました>ハハ。
                  なので、後ろをちらちら見ながら、になってしまいました(^^;;;アハ。

                  まぁ、仕方あるまい。


                  バレてしまったので、堂々とその後のプチお別れ会?!を拝見。
                  お友達がママのお産で、しばらくお休みするとのことでした。

                  寂しくなるね〜。
                  でも、帰って来たら、お兄ちゃんだねぇ。

                  いいなぁ〜出産。
                  あの幸せの気持ちをもう一度(爆)って、
                  透析やってる今は無理ですって。(骨もステロイドでぼろぼろだっし〜)

                  まぁでも、まーくんがいる今は、幸せもなにもあったもんじゃないかもなぁ。
                  戦争の中で出産、って感じでしょうか。


                  そんなこんなで、自立活動の時間がやってきました。
                  まーくん、自立活動の先生に見てもらいつつ、一緒にトンネルに入ってもらったり、階段をハイハイで登って滑り台を逆さまから降りて来たり。
                  かな〜り激しいまーくんに、ひたすらくっついて、腰のあたりを支えて下さっていました。
                  最後にはSRCウォーカーに乗せられて、歩行です。
                  まーくん、PTでこれにのったことはなく、学校で初めての体験です。

                  SRCってさ、腕が使えなくても足で蹴り上げて動かせる、っていう印象があって、
                  まーくんには関係ないかって、思っていました。
                  が、違うんです。
                  逆にまーくんは腕の力はもう必要とせず(かなりあるので)、足を正しい歩行にすべく、あえてサドルのついた歩行器で、足を広げながら歩く、ということをしているようです。
                  なぜか保健室に入っていくまーくん。
                  キレイなお姉さんでもいるんかいな?と思ったけど、そこにはSBが丸見えでした!

                  これか!!

                  で、そのまま保健室から外へ出て、ガンガン歩いて今まで使っていなかった筋力をつかいまくり、ゆるやかな坂を登りつつ、はじからはじまで、SBを堪能したのでした。
                  (これは使える!)と全員が思ったに違いない。

                  大好きなバスを見て、学校内に戻るとウギー!!(怒)とおいかりに。
                  時間もないし仕方ないので、サドルをひょいっと一段階あげて、先生が押していってくださいました。

                  まーくんと担任の先生はそのまま教室へ車椅子で戻り、その後に残ったハハと自立活動の先生と、「これこれしかじかでこんなことをやっています」的な話をしました。
                  今後の課題とか、今度はこうしていきたい、のようなお話もあり、とても有意義な授業参観でした。

                  OXの業者が直接学校へ来るという話を聞いており、家で使っている車椅子がなんだかガタガタするので見てもらいたい、というと、先生が仲介をしてくださいました。
                  来月早々には見てもらえそうです。
                  空気を入れたんだけど・・・学童で激しい運動に使っているからかなぁ??
                  一年も経っていないのに、ガタガタします。
                  早く治したいです。

                  そういえばまーくんが受けようと思っている手術の説明のレジュメと、先日の島田でのフォローアップの時にもらった「リハビリテーション総合実施計画表」のコピーをお渡ししました。
                  島田でのPT、OTはこんな感じ、というのがわかっていただけると嬉しいなと思って。

                  手術のことをちょこっとお話したけど、術後は学校でもそれなりに時間を割いて面倒を見て頂けるのか?という点が心配でした。
                  すると、もちろんその場合は、指定のように学校でも頑張ります、とおっしゃってくださいました。

                  いままでの3か月、本当に養護学校(しつこいようだが、特別支援学校)でよかった〜〜♪と思っている。
                  普通学級や特別支援学級でも、まーくんはそれなりに楽しいのかもしれない。
                  でも、楽しいのは一番だが、体の方はそのまんまでいいのか。
                  この先どんどん成長していくまーくんを、週1のPTでどうにかなるとは思えない。
                  (しかもそれさえも、減る傾向にあると思うしなぁ〜)

                  自立活動の時間は、期待以上のものでした。
                  この調子で学校でも訓練を、頑張ってもらいたいな〜。

                  - - -
                  そして放課後は、金曜日最後のスイミングでした。

                  まーくんと二人で、いつものようにルパでパンを食べてから参戦です。
                  以前暴言を吐いた親子は・・・やっぱりいた。
                  今日は微妙にメンバーが違う。でも例の発言をした人は、いる。
                  やっとこの人たちと別れられる。
                  と思うと素直に嬉しかった。

                  まーくんはいつも通りに先生と楽しくスイミング〜♪
                  本当に笑顔でいっぱいです。
                  水、大好き!!って感じ?

                  まぁ、楽しいことはいいことだーってことで、当分通うつもりでいます。



                  - - -
                  ふと気がつくと、まーくんの回りには「イイオトコ」が一杯いるなぁ!!って。
                  スイミングの先生は岩城滉一似だし(年はもうちょっと若いけど)、
                  他の生徒さんにはすっごい怖いみたいだけど、まーくんにはめちゃくちゃ優しいのです。目尻が下がりっぱなし。

                  ヘルパー兄さんはいわずもがな、の仲良しさんだし。
                  ここの業者さん、若い人ばかり&来る人来る人イイオトコぞろいです(笑)
                  まーくんもすぐに懐いてくれているようです。

                  仲良しといえば、担任の先生も、まーくんとあっという間に仲良しさんになりました。
                  今日の給食の時間なんか、違う先生(可愛いお姉さん)と食べているのにもかかわらず、じぃ・・・っと担任の先生の姿を目で追っています・・・。
                  「○○先生が目の前にいるんだから!!こっちも見てよ〜〜」といわれているのにシランプリです。
                  トイレも他の先生と行こうとすると、指差しをして逆指名なんだそうです(^^;;;
                  先生の一生懸命さが、まーくんにも伝わっているんだろうなぁ〜って思いました。

                  あ、もちろん忘れちゃいけない、パパさんも「イイオトコ」です(爆)
                  笑った顔なんかまーくんにそっくり・・・って逆ですよ(^^;;;
                  パパにまーくんが似てるのさ。

                  そんなこんなで、素晴らしい人たちに囲まれて、すくすく成長しているまーくん。

                  あ、もちろん女性陣も、素敵な方ばかりですよ〜〜(汗)
                  ヘルパーばーちゃんはばーちゃんみたいだし(爆)
                  学童の先生達は、みなさん優しいしなぁ〜。
                  ごんべでも、みーんなまーくんに優しくて厳しくて、とてもよくしてくれました。


                  本当に人に恵まれているまーくん。
                  これ以上のしあわせはないね☆

                  これからもそういる良縁を、みつけてこなくちゃねぇ〜。
                  ハハもがんばります☆
                  * まーくん・学校生活 * 22:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  自立活動の授業参観日。/「イイオトコ」揃い。

                  0
                    今日はまーくんの自立活動の授業参観日でした。
                    時間が決まっていて、その時間に行けばよかったんだけど、
                    まーくんが学校で頑張っている様子を見られるチャンス!!とばかりに、朝から行きました(^^;;;(上空にヘリとか飛んでたし、その辺の道で通行止めになったらイヤだったので)

                    私が着いた頃は、まだ朝の会の最中でした。
                    まーくんがひとりひとりにその子のカードを持って行く、という状況。
                    まーくん、しっかりおともだちの顔を見て、カードを渡して、握手が出来ていました。

                    ウウウ、成長したなぁぁ。
                    たった3ヶ月で。


                    その朝の会の最中に、見つかってしまいました>ハハ。
                    なので、後ろをちらちら見ながら、になってしまいました(^^;;;アハ。

                    まぁ、仕方あるまい。


                    バレてしまったので、堂々とその後のプチお別れ会?!を拝見。
                    お友達がママのお産で、しばらくお休みするとのことでした。

                    寂しくなるね〜。
                    でも、帰って来たら、お兄ちゃんだねぇ。

                    いいなぁ〜出産。
                    あの幸せの気持ちをもう一度(爆)って、
                    透析やってる今は無理ですって。(骨もステロイドでぼろぼろだっし〜)

                    まぁでも、まーくんがいる今は、幸せもなにもあったもんじゃないかもなぁ。
                    戦争の中で出産、って感じでしょうか。


                    そんなこんなで、自立活動の時間がやってきました。
                    まーくん、自立活動の先生に見てもらいつつ、一緒にトンネルに入ってもらったり、階段をハイハイで登って滑り台を逆さまから降りて来たり。
                    かな〜り激しいまーくんに、ひたすらくっついて、腰のあたりを支えて下さっていました。
                    最後にはSRCウォーカーに乗せられて、歩行です。
                    まーくん、PTでこれにのったことはなく、学校で初めての体験です。

                    SRCってさ、腕が使えなくても足で蹴り上げて動かせる、っていう印象があって、
                    まーくんには関係ないかって、思っていました。
                    が、違うんです。
                    逆にまーくんは腕の力はもう必要とせず(かなりあるので)、足を正しい歩行にすべく、あえてサドルのついた歩行器で、足を広げながら歩く、ということをしているようです。
                    なぜか保健室に入っていくまーくん。
                    キレイなお姉さんでもいるんかいな?と思ったけど、そこにはSBが丸見えでした!

                    これか!!

                    で、そのまま保健室から外へ出て、ガンガン歩いて今まで使っていなかった筋力をつかいまくり、ゆるやかな坂を登りつつ、はじからはじまで、SBを堪能したのでした。
                    (これは使える!)と全員が思ったに違いない。

                    大好きなバスを見て、学校内に戻るとウギー!!(怒)とおいかりに。
                    時間もないし仕方ないので、サドルをひょいっと一段階あげて、先生が押していってくださいました。

                    まーくんと担任の先生はそのまま教室へ車椅子で戻り、その後に残ったハハと自立活動の先生と、「これこれしかじかでこんなことをやっています」的な話をしました。
                    今後の課題とか、今度はこうしていきたい、のようなお話もあり、とても有意義な授業参観でした。

                    OXの業者が直接学校へ来るという話を聞いており、家で使っている車椅子がなんだかガタガタするので見てもらいたい、というと、先生が仲介をしてくださいました。
                    来月早々には見てもらえそうです。
                    空気を入れたんだけど・・・学童で激しい運動に使っているからかなぁ??
                    一年も経っていないのに、ガタガタします。
                    早く治したいです。

                    そういえばまーくんが受けようと思っている手術の説明のレジュメと、先日の島田でのフォローアップの時にもらった「リハビリテーション総合実施計画表」のコピーをお渡ししました。
                    島田でのPT、OTはこんな感じ、というのがわかっていただけると嬉しいなと思って。

                    手術のことをちょこっとお話したけど、術後は学校でもそれなりに時間を割いて面倒を見て頂けるのか?という点が心配でした。
                    すると、もちろんその場合は、指定のように学校でも頑張ります、とおっしゃってくださいました。

                    いままでの3か月、本当に養護学校(しつこいようだが、特別支援学校)でよかった〜〜♪と思っている。
                    普通学級や特別支援学級でも、まーくんはそれなりに楽しいのかもしれない。
                    でも、楽しいのは一番だが、体の方はそのまんまでいいのか。
                    この先どんどん成長していくまーくんを、週1のPTでどうにかなるとは思えない。
                    (しかもそれさえも、減る傾向にあると思うしなぁ〜)

                    自立活動の時間は、期待以上のものでした。
                    この調子で学校でも訓練を、頑張ってもらいたいな〜。

                    - - -
                    そして放課後は、金曜日最後のスイミングでした。

                    まーくんと二人で、いつものようにルパでパンを食べてから参戦です。
                    以前暴言を吐いた親子は・・・やっぱりいた。
                    今日は微妙にメンバーが違う。でも例の発言をした人は、いる。
                    やっとこの人たちと別れられる。
                    と思うと素直に嬉しかった。

                    まーくんはいつも通りに先生と楽しくスイミング〜♪
                    本当に笑顔でいっぱいです。
                    水、大好き!!って感じ?

                    まぁ、楽しいことはいいことだーってことで、当分通うつもりでいます。



                    - - -
                    ふと気がつくと、まーくんの回りには「イイオトコ」が一杯いるなぁ!!って。
                    スイミングの先生は岩城滉一似だし(年はもうちょっと若いけど)、
                    他の生徒さんにはすっごい怖いみたいだけど、まーくんにはめちゃくちゃ優しいのです。目尻が下がりっぱなし。

                    ヘルパー兄さんはいわずもがな、の仲良しさんだし。
                    ここの業者さん、若い人ばかり&来る人来る人イイオトコぞろいです(笑)
                    まーくんもすぐに懐いてくれているようです。

                    仲良しといえば、担任の先生も、まーくんとあっという間に仲良しさんになりました。
                    今日の給食の時間なんか、違う先生(可愛いお姉さん)と食べているのにもかかわらず、じぃ・・・っと担任の先生の姿を目で追っています・・・。
                    「○○先生が目の前にいるんだから!!こっちも見てよ〜〜」といわれているのにシランプリです。
                    トイレも他の先生と行こうとすると、指差しをして逆指名なんだそうです(^^;;;
                    先生の一生懸命さが、まーくんにも伝わっているんだろうなぁ〜って思いました。

                    あ、もちろん忘れちゃいけない、パパさんも「イイオトコ」です(爆)
                    笑った顔なんかまーくんにそっくり・・・って逆ですよ(^^;;;
                    パパにまーくんが似てるのさ。

                    そんなこんなで、素晴らしい人たちに囲まれて、すくすく成長しているまーくん。

                    あ、もちろん女性陣も、素敵な方ばかりですよ〜〜(汗)
                    ヘルパーばーちゃんはばーちゃんみたいだし(爆)
                    学童の先生達は、みなさん優しいしなぁ〜。
                    ごんべでも、みーんなまーくんに優しくて厳しくて、とてもよくしてくれました。


                    本当に人に恵まれているまーくん。
                    これ以上のしあわせはないね☆

                    これからもそういる良縁を、みつけてこなくちゃねぇ〜。
                    ハハもがんばります☆
                    * まーくん・学校生活 * 22:17 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    心臓バクバク。

                    0
                      実は今朝、3時半頃。
                      心臓ばくばくで目がさめたのであります。

                      血圧をおそるおそる測ったけど153の100くらいだったかなー。
                      そんなに高くない?!
                      で、寝る事に。
                      でも、横を向くと自分のこめかみの血流がドクドクしていて、眠れないの!!
                      なので仰向けで〜す(^^;;;
                      シャント肢を顔に近づけて横になっていると、シャントの音がザーザーいって、うるさいのですが、ナチュラルにドクドクいうほど、血圧が高いってことか!!

                      怖いなぁ・・・。


                      心臓、大丈夫かな〜。


                      そんなこんなで朝、今日は学校はお休みだったので7時起床。
                      寝たまま血圧を測ると170/100。
                      薬、切れてますなぁ〜。朝なのに高いです。

                      なんだか出かけるまではだるくてだるくて調子が悪く、心臓はやっぱりバクバクいってるし、朝一でディオバン、飲んだのになー。


                      出かけてしまえば、具合が悪いとかだるいなんて言っている暇もなく。
                      でかけに飲んだリポDのおかげでしょうか(笑)


                      高血圧ねー。
                      どうにかならんか??マジで。


                      心臓にもキてますか〜〜。
                      土曜日の透析の時、透析の主治医から話を聞けるといいな。

                      一番イヤなのは、この高血圧や心臓の悪いのが、再移植に影響が出たらってこと。
                      まだ移植の話はないけれど、高血圧だからとか、心臓が・・・とかで移植が不可能だっていうことになったら・・・って思っただけで落ち込みそう、です。

                      なので、水戸の小崎先生に質問メールを出しています(^^;;;
                      今水戸では、肝移植も始まって忙しいらしいのですが・・・。
                      (本当は胆石の方もなんとかしたかったんだけどね〜、そんな暇ないかも)

                      結局今年の夏は8月4週が夏休みになりそうです。
                      で、学校の親子プールと、ライヴと夏の学校に行くことと、心理とリハビリが入っているので、それでおしまいになりそうです(爆)
                      佐賀には帰れないみたいですわ〜。残念☆

                      胆石の手術も、夏休みを狙ってと思っていたけど、やる暇なんかないねー。
                      早くパパさんのかかえている一番忙しいヤツの仕事が終わらないかなぁ〜。
                      それが終わらないとまーくんの手術についても全く考えられない!!

                      手術については明日の自立活動の参観で、自立活動の先生もまじえて相談してみようと思っています。

                      モロモロのイベントをひかえて、
                      私の心臓がもつといいな(^^;;;
                      * 透析のハナシ * 15:03 * comments(4) * trackbacks(0) * - -
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