アイ ラブ 傘!!

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    まーくんに傘を買ってあげた。
    実は学童では、置き傘が必要だったのだが、まーくんが一人で傘を持って帰ることは、想定外なので購入には至らなかった。

    なので、本人、上機嫌!!

    傘大好きだったのに輪をかけて、お気に入りになった模様。


    傘くらい、買ってあげていればよかったと、ちと後悔。
    実際使えるかどうかは謎だったけどね。

    車椅子に乗った状態で、本人に持ってもらおうと思っていたのだけど、
    案外難しいらしく(今度OTに聞いてみよう)傘がどうも斜めになってしまったり、する。(画像のように)


    それでも「傘を持てる」ということが嬉しいらしく、ニコニコしながら持っていた。
    帰って来てからも、傘をもつー!!と訴えて来たほど。
    さすがに家の中ではさしませんことよ。


    そんなこんなで、リサとガスパールの傘。
    雨合羽も買わなくちゃなぁ〜(ウキウキ)[m:49]


    - - -
    今日はスイミングの日だったけれど、
    学校から帰って来たら、なんだか体が暖かい。
    しかも動きがスローモー。
    ってことで、外は寒いし大事を取ってお疲れ休み。

    いつもだったら昼寝なんかしないのに、今日は私が先に1時間ばかり倒れた後、まーくんもうずくまっていたので、お布団に呼ぶとさささっとやってきて「寝る〜」とコロン。
    もうすぐヘルパーさんが来るけど、ぴくりともしません(^^;;;

    今日はお風呂掃除だけかもなぁ〜(T_T)

    学校が始まって2ヶ月。
    やっぱりまーくんにも疲れが出たのかな。
    平日ラストってところがまた、まーくんらしい(爆)
    * まーくん・生活 * 19:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    アイ ラブ 傘!!

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      まーくんに傘を買ってあげた。
      実は学童では、置き傘が必要だったのだが、まーくんが一人で傘を持って帰ることは、想定外なので購入には至らなかった。

      なので、本人、上機嫌!!

      傘大好きだったのに輪をかけて、お気に入りになった模様。


      傘くらい、買ってあげていればよかったと、ちと後悔。
      実際使えるかどうかは謎だったけどね。

      車椅子に乗った状態で、本人に持ってもらおうと思っていたのだけど、
      案外難しいらしく(今度OTに聞いてみよう)傘がどうも斜めになってしまったり、する。(画像のように)


      それでも「傘を持てる」ということが嬉しいらしく、ニコニコしながら持っていた。
      帰って来てからも、傘をもつー!!と訴えて来たほど。
      さすがに家の中ではさしませんことよ。


      そんなこんなで、リサとガスパールの傘。
      雨合羽も買わなくちゃなぁ〜(ウキウキ)[m:49]


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      今日はスイミングの日だったけれど、
      学校から帰って来たら、なんだか体が暖かい。
      しかも動きがスローモー。
      ってことで、外は寒いし大事を取ってお疲れ休み。

      いつもだったら昼寝なんかしないのに、今日は私が先に1時間ばかり倒れた後、まーくんもうずくまっていたので、お布団に呼ぶとさささっとやってきて「寝る〜」とコロン。
      もうすぐヘルパーさんが来るけど、ぴくりともしません(^^;;;

      今日はお風呂掃除だけかもなぁ〜(T_T)

      学校が始まって2ヶ月。
      やっぱりまーくんにも疲れが出たのかな。
      平日ラストってところがまた、まーくんらしい(爆)
      * まーくん・生活 * 19:19 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      指が痛む。

      0
        「指が痛む。」

        今日、ふとした拍子に気がついた事。
        「指、痛いなぁ・・・」
        確かに、キーボードをガシガシ打つ癖は相変わらずで、
        しかも大量に打つので先生からもそれを指摘されたりするが(^^;;;

        そういえば足の指も歩いていて痛むような気がしていた。

        今日は右手親指が、痛い。
        コップを持つと、親指が痛くて・・・ってことに気がついたのだ☆

        ま〜た〜で〜す〜か〜?

        i-PTHが高いとか???
        逆に2ヶ月連続で、41->36で低めなんですけど。
        逆に薬を減らして調整しているので、もしかしたらまた?!高値になっているのかなぁ〜(=_=)ムムム。

        i-PTHが低すぎてもよくないってことで、少しでもあげようと努力をしているのだが、予想に反して薬の感受性が高いからか?反応がよくてねぇ〜。
        上がったり下がったり、である。

        まいっちんぐ!!

        次の採血は6月2日なので、まだ先だしなぁ〜。
        透析の主治医は、簡単に検査なんかしてくれないし(普通は逆だろー?と思うのだが)。
        小崎先生のオーダーがあっても、やってくれなかったしなぁ。
        もったいないって意味わかんないんですけど。

        足の指が痛くては、歩くのに支障が出るし、
        手の指が痛ければ、キーを打つのが苦痛になる(あとゲームも!)。
        どっちもまずいじゃん!!
        ネットジャンキーなワタシにとっては、命取りである。

        私からMac(ネットワーク)を取ったら、なーんも残らんしなぁ。

        i-PTHが低いとCa沈着っていう弊害があるってきいたしなぁ。
        それだったらもっとヤだな。

        なーんか、細かい問題が、次々と出てくるのねぇ。
        確かに元気で普通の人と変わらずに動けるんだけど、
        見た目にも健常者と変わらないから、「透析やってます」ってカミングアウトをすると「エッ!!」って驚かれちゃうんだよなぁ・・・。
        今じゃ500人に1人が透析患者なんだからさ〜、そんなに驚かなくても、貴方のそばにもいるでしょ?って思うんだけどね。
        いないんだろうか。

        * 透析のハナシ * 19:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        指が痛む。

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          「指が痛む。」

          今日、ふとした拍子に気がついた事。
          「指、痛いなぁ・・・」
          確かに、キーボードをガシガシ打つ癖は相変わらずで、
          しかも大量に打つので先生からもそれを指摘されたりするが(^^;;;

          そういえば足の指も歩いていて痛むような気がしていた。

          今日は右手親指が、痛い。
          コップを持つと、親指が痛くて・・・ってことに気がついたのだ☆

          ま〜た〜で〜す〜か〜?

          i-PTHが高いとか???
          逆に2ヶ月連続で、41->36で低めなんですけど。
          逆に薬を減らして調整しているので、もしかしたらまた?!高値になっているのかなぁ〜(=_=)ムムム。

          i-PTHが低すぎてもよくないってことで、少しでもあげようと努力をしているのだが、予想に反して薬の感受性が高いからか?反応がよくてねぇ〜。
          上がったり下がったり、である。

          まいっちんぐ!!

          次の採血は6月2日なので、まだ先だしなぁ〜。
          透析の主治医は、簡単に検査なんかしてくれないし(普通は逆だろー?と思うのだが)。
          小崎先生のオーダーがあっても、やってくれなかったしなぁ。
          もったいないって意味わかんないんですけど。

          足の指が痛くては、歩くのに支障が出るし、
          手の指が痛ければ、キーを打つのが苦痛になる(あとゲームも!)。
          どっちもまずいじゃん!!
          ネットジャンキーなワタシにとっては、命取りである。

          私からMac(ネットワーク)を取ったら、なーんも残らんしなぁ。

          i-PTHが低いとCa沈着っていう弊害があるってきいたしなぁ。
          それだったらもっとヤだな。

          なーんか、細かい問題が、次々と出てくるのねぇ。
          確かに元気で普通の人と変わらずに動けるんだけど、
          見た目にも健常者と変わらないから、「透析やってます」ってカミングアウトをすると「エッ!!」って驚かれちゃうんだよなぁ・・・。
          今じゃ500人に1人が透析患者なんだからさ〜、そんなに驚かなくても、貴方のそばにもいるでしょ?って思うんだけどね。
          いないんだろうか。

          * 透析のハナシ * 19:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          心理とリハビリの2コマ。

          0
            まーくん、週に一度の島田へ行く日でした。
            今日は心理とリハビリの2コマ。
            結構お疲れのところを、頑張ってもらっています。(ハハもね)
            最近は体力もついて、結構ノリノリだったんだけど、今日は疲れがみえていました。

            それでも心理は始まります。

            今日はこの5つの課題にプラスして、「ほん」も読みました。
            これをね、45分〜50分の間に、ほとんど休みなしでやるのですよ!!
            去年は座れなかったし、一昨年なんかじっとしていられなくて、部屋から脱走ばかりしていました(T_T)
            そのまーくんが!!
            先生と思い出しては涙、涙、なのでございます。


            最初にまーくんの大好きな「かーど」を。
            絵カードを見せてもらって、(これだと「くり」)自分でひらがなチップを並べ直します。
            3文字くらいだったら、結構出来るかも。
            まずは2文字の「くり」から。
            先生が秘密兵器を作って来てくれました。
            →がついているカードなので、「こっちだよ〜」の方向がわかりやすくなっています。
            最初はまーくんは「こんなにイラン!!」って風で、ぽいぽい投げていたけど、最後には理解出来た様子。
            「くり」の後は「りんご」「みかん」あとなんだっけかな。
            みんな食べ物系だったような(汗)
            とにかく楽しく頑張りました♪

            次は「スナップ」。
            もう一人でバッチリ・・・だったけれど、今日はなんだかテキトーなモードでした。かなりやっつけ仕事的でしたが、最後まで頑張ったよ。

            次は「いれこ」。
            これが、先生と話をしていたら、「話をするな!」と私の口を塞ごうとして、手がシュッと出て来たりしつつも、目にも止まらぬ早さでぱぱぱっとやれました。
            途中???になったけれど、苦手な空間認知が、だいぶ出来るようになって来たね。

            次は星型のいれこ。
            これは早かったなぁ〜。

            これは新しい課題で、「せんたくばさみ」。
            先生の見本を見て、途中から自力でつまめるようになりました。
            しかもきちーんと間を明けずにとめたいらしく(苦笑)止め直す場面もありました。

            そして「はし」。
            これがね、驚きだったけれど、案外上手に持てたりつまめたりしたのよ。
            で、今日はアンパンマンの布の小さなクッションではなく、発泡スチロールの小さな筒型のものをつまんで、色分けをして入れる、という課題でした。
            ちゃんと色分けをしてそれぞれの容器に入れられたし、頑張って自分でやろうという意志も見えたし、疲れている割には頑張ったよ、まーくん。


            そして最後は「ほん」。
            「ほんは読まないのー?」と言うと、自分でカードを置きました。
            なのでやる!!という意思表示として、ほんを読む事に。
            まずは「はらぺこあおむし」。
            このお話は小さいタイプが家にもあるし(あんまり読まなかったけど)ごんべにもあったんだよね。
            だからまーくん、話を知っていたからか、じゃんじゃん飛ばしつつ読みました。


            ラスト〜!のほんは「ライオンさんカレー」。
            まーくんの今最もホットなえほん。
            相変わらず読みまくり、です。
            まーくんが読んでいる動画を後ほど載せるので、また見てみて下さいね。

            心理が終わってからは、リハビリ室でひと遊び。
            先生が来るまでの間におもちゃで遊びます。
            右側のは学校にもあったような。(だからかな)
            プーさんのおもちゃは案外お気に入り、です。

            その後のリハビリでは、ストレッチをしてから歩いて、階段を登っておしまい。
            最近は「ジュースを先に買う!」と訴えて来ても「リハビリが終わってからね」というと、納得顔で階段へ向かうようになりました。
            先の見通しがついているということが、どんなにスゴいことかが私たちにも理解出来ました!!
            今までだったら「イヤダーーーー」とバタバタしていただろうに。
            学校でもそうだけど、だんだんと見通しが付くようになってきて、ほっとしています。

            そんなこんなでおしまい。
            今日も頑張ったよ!!
            自分で買ったジュースを飲みながら、パンを食べながら車に乗って帰ります。
            今までだったら、途中から寝ちゃっていたんだけど、最近は寝ないで帰れるようになりました。
            お風呂にはいったら、結構寝ちゃうんだけどねぇ。

            まーくん、学校生活2ヶ月目。
            ちょっと疲れが見え隠れしてきたところですが、頑張ってます!!

            同じ一年生のみんなは、頑張っているかなぁ??

            * まーくん・療育 * 18:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            心理とリハビリの2コマ。

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              まーくん、週に一度の島田へ行く日でした。
              今日は心理とリハビリの2コマ。
              結構お疲れのところを、頑張ってもらっています。(ハハもね)
              最近は体力もついて、結構ノリノリだったんだけど、今日は疲れがみえていました。

              それでも心理は始まります。

              今日はこの5つの課題にプラスして、「ほん」も読みました。
              これをね、45分〜50分の間に、ほとんど休みなしでやるのですよ!!
              去年は座れなかったし、一昨年なんかじっとしていられなくて、部屋から脱走ばかりしていました(T_T)
              そのまーくんが!!
              先生と思い出しては涙、涙、なのでございます。


              最初にまーくんの大好きな「かーど」を。
              絵カードを見せてもらって、(これだと「くり」)自分でひらがなチップを並べ直します。
              3文字くらいだったら、結構出来るかも。
              まずは2文字の「くり」から。
              先生が秘密兵器を作って来てくれました。
              →がついているカードなので、「こっちだよ〜」の方向がわかりやすくなっています。
              最初はまーくんは「こんなにイラン!!」って風で、ぽいぽい投げていたけど、最後には理解出来た様子。
              「くり」の後は「りんご」「みかん」あとなんだっけかな。
              みんな食べ物系だったような(汗)
              とにかく楽しく頑張りました♪

              次は「スナップ」。
              もう一人でバッチリ・・・だったけれど、今日はなんだかテキトーなモードでした。かなりやっつけ仕事的でしたが、最後まで頑張ったよ。

              次は「いれこ」。
              これが、先生と話をしていたら、「話をするな!」と私の口を塞ごうとして、手がシュッと出て来たりしつつも、目にも止まらぬ早さでぱぱぱっとやれました。
              途中???になったけれど、苦手な空間認知が、だいぶ出来るようになって来たね。

              次は星型のいれこ。
              これは早かったなぁ〜。

              これは新しい課題で、「せんたくばさみ」。
              先生の見本を見て、途中から自力でつまめるようになりました。
              しかもきちーんと間を明けずにとめたいらしく(苦笑)止め直す場面もありました。

              そして「はし」。
              これがね、驚きだったけれど、案外上手に持てたりつまめたりしたのよ。
              で、今日はアンパンマンの布の小さなクッションではなく、発泡スチロールの小さな筒型のものをつまんで、色分けをして入れる、という課題でした。
              ちゃんと色分けをしてそれぞれの容器に入れられたし、頑張って自分でやろうという意志も見えたし、疲れている割には頑張ったよ、まーくん。


              そして最後は「ほん」。
              「ほんは読まないのー?」と言うと、自分でカードを置きました。
              なのでやる!!という意思表示として、ほんを読む事に。
              まずは「はらぺこあおむし」。
              このお話は小さいタイプが家にもあるし(あんまり読まなかったけど)ごんべにもあったんだよね。
              だからまーくん、話を知っていたからか、じゃんじゃん飛ばしつつ読みました。


              ラスト〜!のほんは「ライオンさんカレー」。
              まーくんの今最もホットなえほん。
              相変わらず読みまくり、です。
              まーくんが読んでいる動画を後ほど載せるので、また見てみて下さいね。

              心理が終わってからは、リハビリ室でひと遊び。
              先生が来るまでの間におもちゃで遊びます。
              右側のは学校にもあったような。(だからかな)
              プーさんのおもちゃは案外お気に入り、です。

              その後のリハビリでは、ストレッチをしてから歩いて、階段を登っておしまい。
              最近は「ジュースを先に買う!」と訴えて来ても「リハビリが終わってからね」というと、納得顔で階段へ向かうようになりました。
              先の見通しがついているということが、どんなにスゴいことかが私たちにも理解出来ました!!
              今までだったら「イヤダーーーー」とバタバタしていただろうに。
              学校でもそうだけど、だんだんと見通しが付くようになってきて、ほっとしています。

              そんなこんなでおしまい。
              今日も頑張ったよ!!
              自分で買ったジュースを飲みながら、パンを食べながら車に乗って帰ります。
              今までだったら、途中から寝ちゃっていたんだけど、最近は寝ないで帰れるようになりました。
              お風呂にはいったら、結構寝ちゃうんだけどねぇ。

              まーくん、学校生活2ヶ月目。
              ちょっと疲れが見え隠れしてきたところですが、頑張ってます!!

              同じ一年生のみんなは、頑張っているかなぁ??

              * まーくん・療育 * 18:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              まだ2年。

              0

                臓器移植ネットワークから、登録完了のお知らせが届きました。

                登録してから、

                もう2年。

                まだ2年。


                透析再導入をしてから、早1年3か月が過ぎようとしている。
                あっという間だ!
                早い、早すぎる。

                冗談で「3年くらい、あっという間だよ〜」なんて言っていたのが、
                本当になりそうで、怖い。

                何度も言うけど、透析はそんなに辛いもんじゃない。
                ネット上に星の数ほどある透析患者サイト。
                「透析は辛くないよ」なんて、言っている輩は、私くらいだろうか。

                だって、本当だも〜ん。
                でも、「透析は辛くない」、ということと、「一生このままでいい」と思っているかということとは、別だ。

                やっぱりチャンスがあれば、再移植、したいもんね☆


                今日は火曜日。
                いつものように透析室へ行き、小崎先生の外来を受けた。
                移植仲間のHちゃんがいて、風邪をひいてしんどそうだった。
                でも、二人でおしゃべりをしていたら、風邪なんか吹っ飛んじゃった風だった(笑)
                仲間っていうか、同士っていうか、っていいな。


                小崎先生からは「血圧はどう?胆石の痛みはある?さて、検査結果はどうかな」と、気になる事を片っ端から聞いてくれる。

                血圧は幸い140代をキープしていると告げると「データの表は?」と不意打ちをくらってしまった!

                「めんどくさくなって、つけていません・・・」というと、
                「移植患者会の事務局長ともあろう人が!どうしちゃったの?」と冗談まじりで言われてしまった。
                (っていうか事務局であるけれど、事務局長は別の方です・・・)

                確かに。
                最近アダラートLを処方してもらってから、なんだか血圧測定がめんどくさくなってしまって、やってなかったんだよねぇ(苦笑)

                その後は移植医療の話になり、またまた熱く、お互い語りまくってしまいました(爆)
                どうも移植ってなると、熱くなっちゃうんだよなぁ!

                先生が「昔はあちこちで訴えていたけど、だんだんと年を取って、こんなところでぼやいているだけになってしまった」のようなことをおっしゃっていたので、「今もどんどん、外に向かって訴えて下さい!!」とお願いしちゃった。

                だって、生き字引である小崎先生が、移植の現状を変えようと先頭切って歩んで頂けなければ、私たちだけでは後に続いたとしても、弱いよなぁ。って思うから。

                「本来の移植は、死体腎移植であるべきだ!」と豪語されていました。
                その通り・・・なんだけどねぇ。
                みんな、待てないみたいなんだよねぇ。
                だから身内で提供者がいれば、パパッと行ってしまうんだろうな。

                ドナーがどんどん現れる世の中だったら。わざわざ痛い思いをさせて生体腎移植なんて、しないよね。

                ローマだか、スペインだかの国の人は、一番臓器提供者が多いのだそうだ。
                あちらで移植学会が行われた時に、そうおっしゃっていたのだそうだ。
                神からもらった肉体は、神に還すという意味で、臓器提供に承諾するという。

                なるほどねぇ〜。

                そこで先生が「日本はどうした?仏教は何をしている?坊さんは何をしている?」とヒートアップ。

                ああ、今日もまた地雷を踏んでしまった様です・・・(^^;;;

                まぁ確かにね。
                反対をする人もいるだろうし、気に入らない人もいるだろう。
                私は移植なんかしないで、天命を全うする、と言っている人もいる。
                そうしたい人はそうしてください。

                でもさ、反対はしてもいいけど、私たちの事には口を出さないで欲しい。
                何度もいうけど、臓器移植なんて、21世紀、この今だけの医療だと思うから。
                だったら、今、やりたい人にはさせてくれよ。
                やりたくない人には強要しないから。

                なんだかんだいって、国会がまたしても空転し、臓器移植法案がどうのこうのっていう段階じゃなくなってきた。

                「また、国会で取り上げてもらえない」
                3年で見直しって言ったじゃないか〜。

                慢性腎臓病という名前がだんだんと浸透してきている今。
                腎臓病、腎不全、透析は、あなたのすぐそばに潜んでいるかもしれませんよ。
                決して人ごとではありませんから。


                私はいつまでこんな話ばかりをしなくてはいけないんだろう。
                透析患者だから?
                移植者になったとしても、やっぱり叫んでいると思うなぁ。

                せめて私たちが生きている時に、どうにかならないかなぁ。


                - - -
                で、今日の透析。

                血圧、高いっすよ!!

                またしても180オーバーですよ!!

                今日はお昼ご飯を食べるタイミングを逸してしまい、食事をしたのは13時。
                血圧を測ると、183/92。
                マジで?また??
                しかもまた下がんないですぅ〜。
                今日はそのまま、突っ走りました・・・。

                ダメじゃん!!
                高血圧は腎臓によろしくないんですよ!!

                今日もとなりのばーちゃんが、ブツブツ文句ばかりをいっていた。
                だからか??
                マジで??
                もう拒絶状態??

                しかも後半なんか、ずっと寝ていたのに、下がらないって何ー??
                とりあえず終了時には165に下がったけどさ。
                それでも高いよね(T_T)
                侮れません、血圧。
                体は正直なのかもね。
                * 透析のハナシ * 20:00 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

                まだ2年。

                0

                  臓器移植ネットワークから、登録完了のお知らせが届きました。

                  登録してから、

                  もう2年。

                  まだ2年。


                  透析再導入をしてから、早1年3か月が過ぎようとしている。
                  あっという間だ!
                  早い、早すぎる。

                  冗談で「3年くらい、あっという間だよ〜」なんて言っていたのが、
                  本当になりそうで、怖い。

                  何度も言うけど、透析はそんなに辛いもんじゃない。
                  ネット上に星の数ほどある透析患者サイト。
                  「透析は辛くないよ」なんて、言っている輩は、私くらいだろうか。

                  だって、本当だも〜ん。
                  でも、「透析は辛くない」、ということと、「一生このままでいい」と思っているかということとは、別だ。

                  やっぱりチャンスがあれば、再移植、したいもんね☆


                  今日は火曜日。
                  いつものように透析室へ行き、小崎先生の外来を受けた。
                  移植仲間のHちゃんがいて、風邪をひいてしんどそうだった。
                  でも、二人でおしゃべりをしていたら、風邪なんか吹っ飛んじゃった風だった(笑)
                  仲間っていうか、同士っていうか、っていいな。


                  小崎先生からは「血圧はどう?胆石の痛みはある?さて、検査結果はどうかな」と、気になる事を片っ端から聞いてくれる。

                  血圧は幸い140代をキープしていると告げると「データの表は?」と不意打ちをくらってしまった!

                  「めんどくさくなって、つけていません・・・」というと、
                  「移植患者会の事務局長ともあろう人が!どうしちゃったの?」と冗談まじりで言われてしまった。
                  (っていうか事務局であるけれど、事務局長は別の方です・・・)

                  確かに。
                  最近アダラートLを処方してもらってから、なんだか血圧測定がめんどくさくなってしまって、やってなかったんだよねぇ(苦笑)

                  その後は移植医療の話になり、またまた熱く、お互い語りまくってしまいました(爆)
                  どうも移植ってなると、熱くなっちゃうんだよなぁ!

                  先生が「昔はあちこちで訴えていたけど、だんだんと年を取って、こんなところでぼやいているだけになってしまった」のようなことをおっしゃっていたので、「今もどんどん、外に向かって訴えて下さい!!」とお願いしちゃった。

                  だって、生き字引である小崎先生が、移植の現状を変えようと先頭切って歩んで頂けなければ、私たちだけでは後に続いたとしても、弱いよなぁ。って思うから。

                  「本来の移植は、死体腎移植であるべきだ!」と豪語されていました。
                  その通り・・・なんだけどねぇ。
                  みんな、待てないみたいなんだよねぇ。
                  だから身内で提供者がいれば、パパッと行ってしまうんだろうな。

                  ドナーがどんどん現れる世の中だったら。わざわざ痛い思いをさせて生体腎移植なんて、しないよね。

                  ローマだか、スペインだかの国の人は、一番臓器提供者が多いのだそうだ。
                  あちらで移植学会が行われた時に、そうおっしゃっていたのだそうだ。
                  神からもらった肉体は、神に還すという意味で、臓器提供に承諾するという。

                  なるほどねぇ〜。

                  そこで先生が「日本はどうした?仏教は何をしている?坊さんは何をしている?」とヒートアップ。

                  ああ、今日もまた地雷を踏んでしまった様です・・・(^^;;;

                  まぁ確かにね。
                  反対をする人もいるだろうし、気に入らない人もいるだろう。
                  私は移植なんかしないで、天命を全うする、と言っている人もいる。
                  そうしたい人はそうしてください。

                  でもさ、反対はしてもいいけど、私たちの事には口を出さないで欲しい。
                  何度もいうけど、臓器移植なんて、21世紀、この今だけの医療だと思うから。
                  だったら、今、やりたい人にはさせてくれよ。
                  やりたくない人には強要しないから。

                  なんだかんだいって、国会がまたしても空転し、臓器移植法案がどうのこうのっていう段階じゃなくなってきた。

                  「また、国会で取り上げてもらえない」
                  3年で見直しって言ったじゃないか〜。

                  慢性腎臓病という名前がだんだんと浸透してきている今。
                  腎臓病、腎不全、透析は、あなたのすぐそばに潜んでいるかもしれませんよ。
                  決して人ごとではありませんから。


                  私はいつまでこんな話ばかりをしなくてはいけないんだろう。
                  透析患者だから?
                  移植者になったとしても、やっぱり叫んでいると思うなぁ。

                  せめて私たちが生きている時に、どうにかならないかなぁ。


                  - - -
                  で、今日の透析。

                  血圧、高いっすよ!!

                  またしても180オーバーですよ!!

                  今日はお昼ご飯を食べるタイミングを逸してしまい、食事をしたのは13時。
                  血圧を測ると、183/92。
                  マジで?また??
                  しかもまた下がんないですぅ〜。
                  今日はそのまま、突っ走りました・・・。

                  ダメじゃん!!
                  高血圧は腎臓によろしくないんですよ!!

                  今日もとなりのばーちゃんが、ブツブツ文句ばかりをいっていた。
                  だからか??
                  マジで??
                  もう拒絶状態??

                  しかも後半なんか、ずっと寝ていたのに、下がらないって何ー??
                  とりあえず終了時には165に下がったけどさ。
                  それでも高いよね(T_T)
                  侮れません、血圧。
                  体は正直なのかもね。
                  * 透析のハナシ * 20:00 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

                  うんどうかい。

                  0
                    ハハは見ているだけなのに・・・疲れましたわ〜

                    お昼寝してから続きを(爆)

                    - - -
                    今日は、まーくんの学校のうんどうかいでした。
                    体育館で行う小・中学校合同のうんどうかい。
                    いつからか、高等部は別枠になり、ハンドサッカー大会になり、運動会には参加しなくなったということでした。

                    朝、まーくんは普通にSBに乗り・・・と思っていたら!!
                    いつもの土曜日と勘違いをし、目覚ましととめていた私。
                    寝坊です(爆)
                    パパさんに送ってもらい、ハハはその間お弁当作りや支度を・・・。

                    9時に家を出て、学校へ着くともう入場していました(^^;;

                    まぁ・・・ゆるゆるの運動会なので、良しかな。


                    まーくんは小低の部のボーリング2008に出場です。
                    この日のために、せっせと練習をしてきたということでしたが、さて、その成果はいかに??

                    まーくんの出番は・・・なんと最後(爆)
                    (待てない男が最後かよ)と、ブツクサ文句を言いつつも、「あえて待たせる」作戦か?と思ったりもした。
                    それでも、予想を超える待ち時間に、予想を超える待てる男になったまーくんが!!
                    それでもだんだん飽きて来た様子がありありと・・・。
                    自分の番が次に来るといった時、座位保持椅子からおろしてもらって、やっとPCWの前にスタンバイです。
                    担任の先生と待っている姿は、何とも頼もしく見えたのであります。

                    それにしても!!
                    今日のこの日の先生方の、しいていうならば「ゴムマリのような」姿を見たのは衝撃的でした。
                    ボウリングのピンが倒れたら速攻で飛んで行き、ピンを直し、点数の旗をあげ、点数を入れ替え、はたまた別の先生は、次の子どもの出場に合わせたセッティングを、目にも留まらぬ早さで行うという・・・額に汗しながら行っているその姿には、今時のちゃらんぽらんな教師像からは、かけ離れており、「情熱」を感じる運動会の一こまでした。
                    実は去年の運動会も見に来ているんだけど、ぶっちゃけ、ここにまーくんがいて、がんばっている姿が想像出来ませんでした。
                    ここでお遊戯のようなことを、まーくんがしているなんて、と思っていました。
                    でも☆
                    実際学校へ入学してみて、まーくんはまーくんなりに、その場にとけ込もうとすべく、頑張っていました。
                    運動会の練習も、嫌だったんだと思います。
                    待てない男は、待ちたくなかったんだと思います。
                    そのたびに先生が「今日は頑張って待つ事が出来ました!」と連絡帳に書いて下さいました。
                    そんなこんなで当日。
                    まーくんが嬉々としてPCWで歩き、ボールの乗っかった台の前に着くと、嬉しそうにボールを投げる姿がそこにはありました。
                    まーくんだけではありません。
                    遠くて他の列の子の競技は、見られなかったけれど、
                    同じレーンの子の競技は、一生懸命見ている自分がいました。
                    どの子も自分の出来る範囲での、精一杯を、見せてくれました。
                    子どもの精一杯と、先生方の体を張ったがんばりを見て、目頭が熱くなる思いでした。
                    今日は本当にみんなよく頑張ったなぁ〜!!

                    まーくんが入学してからお会い出来なかった、4月から移動になった特別支援コーディネーターの方にも会えて、ちょこっとお話が出来て、「まーくんが学校も学童も、楽しく通っている」ということが伝えられてよかったです。
                    もう会えないかと思ったよ〜。

                    そんなこんなで、小学部高学年が終わった段階で、お昼ご飯です。
                    教室に戻って給食当番、頑張りましたよ〜!

                    家では着なかった白衣を着て、帽子もかぶって(驚)、先生とタッグを組んでがんばりました!
                    先生が車椅子の後ろから押した時、まーくんが台拭きで拭く、という・・・。
                    あ〜こうやって頑張っているんだなぁ、と、またまたまーくんの成長にびっくりさせられました(^^;;;
                    その後、時間があったので、ストロー配布、スプーン配布、牛乳パック配布を手伝って、いよいよ給食にありつけます!
                    今日はカレー。
                    野菜スープやデザートもついて、ボリューム満点です!!
                    それでもまーくん、かなりの勢いでがっつきます。
                    食べます、食べきる勢いです。
                    すごいです(爆)



                    そんなこんなで、「まーくん、そろそろお父さんお母さん帰るから、まーくんはSBで帰って来てね」というと、慌てて牛乳をゴキュゴキュと飲んでおりました。
                    一緒に帰ろうとしているのかも。
                    先生に説得されて、「じゃあバスのりばまで、送ろうか」といわれて、
                    二人で来てくれました。
                    気持ちは帰りたい、けど、バスにも乗りたい・・・で、泣かずにパパとママを送ってくれました。
                    これまたビックリ☆
                    帰る〜!!!とぎゃんぎゃん泣くのかな、って思っていたのですが、衝撃でした。

                    たった2ヶ月ですよ、
                    この成長は何??ってくらい、まーくんは毎日の学校生活の刺激の中で、
                    頑張っています。
                    上をみればきりがないけど、この調子で楽しく毎日学校へ通えるように、がんばってもらいたいものです。

                    - - -
                    月曜日は学校お休み。
                    振替休日です。

                    ですがまーくんは学童へ行きます。
                    久しぶりにハハのフリータイム(長)です♪
                    10時に行って、先生をひとりじめして、お弁当を食べ終わる頃、みんながやってきます。

                    月曜日も元気に通えますように(祈)

                    おまけ:まーくんがみんなと作ったあじさい。

                    左側のピンクの台紙に、黄色と青の花紙で作ったもの。
                    自分でシールも貼ったらしい。
                    * まーくん・学校生活 * 21:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    うんどうかい。

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                      ハハは見ているだけなのに・・・疲れましたわ〜

                      お昼寝してから続きを(爆)

                      - - -
                      今日は、まーくんの学校のうんどうかいでした。
                      体育館で行う小・中学校合同のうんどうかい。
                      いつからか、高等部は別枠になり、ハンドサッカー大会になり、運動会には参加しなくなったということでした。

                      朝、まーくんは普通にSBに乗り・・・と思っていたら!!
                      いつもの土曜日と勘違いをし、目覚ましととめていた私。
                      寝坊です(爆)
                      パパさんに送ってもらい、ハハはその間お弁当作りや支度を・・・。

                      9時に家を出て、学校へ着くともう入場していました(^^;;

                      まぁ・・・ゆるゆるの運動会なので、良しかな。


                      まーくんは小低の部のボーリング2008に出場です。
                      この日のために、せっせと練習をしてきたということでしたが、さて、その成果はいかに??

                      まーくんの出番は・・・なんと最後(爆)
                      (待てない男が最後かよ)と、ブツクサ文句を言いつつも、「あえて待たせる」作戦か?と思ったりもした。
                      それでも、予想を超える待ち時間に、予想を超える待てる男になったまーくんが!!
                      それでもだんだん飽きて来た様子がありありと・・・。
                      自分の番が次に来るといった時、座位保持椅子からおろしてもらって、やっとPCWの前にスタンバイです。
                      担任の先生と待っている姿は、何とも頼もしく見えたのであります。

                      それにしても!!
                      今日のこの日の先生方の、しいていうならば「ゴムマリのような」姿を見たのは衝撃的でした。
                      ボウリングのピンが倒れたら速攻で飛んで行き、ピンを直し、点数の旗をあげ、点数を入れ替え、はたまた別の先生は、次の子どもの出場に合わせたセッティングを、目にも留まらぬ早さで行うという・・・額に汗しながら行っているその姿には、今時のちゃらんぽらんな教師像からは、かけ離れており、「情熱」を感じる運動会の一こまでした。
                      実は去年の運動会も見に来ているんだけど、ぶっちゃけ、ここにまーくんがいて、がんばっている姿が想像出来ませんでした。
                      ここでお遊戯のようなことを、まーくんがしているなんて、と思っていました。
                      でも☆
                      実際学校へ入学してみて、まーくんはまーくんなりに、その場にとけ込もうとすべく、頑張っていました。
                      運動会の練習も、嫌だったんだと思います。
                      待てない男は、待ちたくなかったんだと思います。
                      そのたびに先生が「今日は頑張って待つ事が出来ました!」と連絡帳に書いて下さいました。
                      そんなこんなで当日。
                      まーくんが嬉々としてPCWで歩き、ボールの乗っかった台の前に着くと、嬉しそうにボールを投げる姿がそこにはありました。
                      まーくんだけではありません。
                      遠くて他の列の子の競技は、見られなかったけれど、
                      同じレーンの子の競技は、一生懸命見ている自分がいました。
                      どの子も自分の出来る範囲での、精一杯を、見せてくれました。
                      子どもの精一杯と、先生方の体を張ったがんばりを見て、目頭が熱くなる思いでした。
                      今日は本当にみんなよく頑張ったなぁ〜!!

                      まーくんが入学してからお会い出来なかった、4月から移動になった特別支援コーディネーターの方にも会えて、ちょこっとお話が出来て、「まーくんが学校も学童も、楽しく通っている」ということが伝えられてよかったです。
                      もう会えないかと思ったよ〜。

                      そんなこんなで、小学部高学年が終わった段階で、お昼ご飯です。
                      教室に戻って給食当番、頑張りましたよ〜!

                      家では着なかった白衣を着て、帽子もかぶって(驚)、先生とタッグを組んでがんばりました!
                      先生が車椅子の後ろから押した時、まーくんが台拭きで拭く、という・・・。
                      あ〜こうやって頑張っているんだなぁ、と、またまたまーくんの成長にびっくりさせられました(^^;;;
                      その後、時間があったので、ストロー配布、スプーン配布、牛乳パック配布を手伝って、いよいよ給食にありつけます!
                      今日はカレー。
                      野菜スープやデザートもついて、ボリューム満点です!!
                      それでもまーくん、かなりの勢いでがっつきます。
                      食べます、食べきる勢いです。
                      すごいです(爆)



                      そんなこんなで、「まーくん、そろそろお父さんお母さん帰るから、まーくんはSBで帰って来てね」というと、慌てて牛乳をゴキュゴキュと飲んでおりました。
                      一緒に帰ろうとしているのかも。
                      先生に説得されて、「じゃあバスのりばまで、送ろうか」といわれて、
                      二人で来てくれました。
                      気持ちは帰りたい、けど、バスにも乗りたい・・・で、泣かずにパパとママを送ってくれました。
                      これまたビックリ☆
                      帰る〜!!!とぎゃんぎゃん泣くのかな、って思っていたのですが、衝撃でした。

                      たった2ヶ月ですよ、
                      この成長は何??ってくらい、まーくんは毎日の学校生活の刺激の中で、
                      頑張っています。
                      上をみればきりがないけど、この調子で楽しく毎日学校へ通えるように、がんばってもらいたいものです。

                      - - -
                      月曜日は学校お休み。
                      振替休日です。

                      ですがまーくんは学童へ行きます。
                      久しぶりにハハのフリータイム(長)です♪
                      10時に行って、先生をひとりじめして、お弁当を食べ終わる頃、みんながやってきます。

                      月曜日も元気に通えますように(祈)

                      おまけ:まーくんがみんなと作ったあじさい。

                      左側のピンクの台紙に、黄色と青の花紙で作ったもの。
                      自分でシールも貼ったらしい。
                      * まーくん・学校生活 * 21:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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