ひたすら歩きたいまーくん。

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    今日は一旦家に帰り、ヘルパーさんが来るまでプラレールで遊び、ママのMacで遊びました。
    3時半になったので車で島田へ向かいます。
    あ、まーくんとヘルパーさんは途中から電車にて。
    この変則技が、まーくんの士気を高めてくれています。

    島田に着くと早速「歩きたい!!」とな。
    PCWを広げて自分の思う所へ向かうまーくん。

    なんと今日はスロープを登って2階へ行くと言い出した。

    ついていくハハがしんどいのでございます。

    画像一枚目。スロープを半分登り切った所。もうすぐ踊り場。
    画像二枚目。スロープを登り切ってエレベータで降りて来て、スロープの下を歩いているところ。
    画像三枚目。ひたすら廊下を歩くまーくん。ニコニコしながら。

    今までは「リハビリが始まるから戻ろう」といっても「オレはこっちへ行く〜〜!!!」と言う事を聞かなかったまーくんですが、
    ヘルパーさんがあっちへ行こうと促すと、素直に方向を変えて従ってくれます。
    大変助かります!!

    そんなこんなでやっと始まったリハビリでは、開始前からなんだか具合の悪かったハハはロビーで待機。
    気持ち悪くて思わず横になってました〜。

    そんなこととはつゆ知らずのまーくん。
    体操でしばらく泣き、その後の歩行ではニコニコでした。
    最後に階段を二階まで登っておしまい!
    今日も沢山歩きました・・・。

    いつもだったら帰りの車のなかでねんねするのですが、
    今日はおやつに持参したりんごを食べ、起きていました。

    家に着くと、今度は「PCWで歩く!!」とまたまた訴えが。
    仕方なくついていくと、駐車場の裏手をわざわざ回って、家に帰ってきました。

    今日はひたすら、歩きたかった様です(^^;;;


    - - -
    そういえばPTA総会で行った時も、やはり教室にはいなかったまーくん。
    「出て行きましたよ〜」と先生から伺い、どこへいったかと探しに行くと、
    エレベータ前で休憩中でした(^^;;;

    担任の先生が、まーくん連絡帳を手に持ちながら(歩きながら)記入してくれていました。(恐れ入りますぅ)

    - - -
    そういえばリハビリの帰り道で、
    ニュースでもよくやっていた「ガソリンスタンド渋滞」が!

    ウチはあえて「今行くな」と旦那さんから指令があり、
    「そんなところで待つ時間がもったいない」と言われて、混んでいる時は行くなといわれていて、明日あたり、すいたところで行こうかなぁと思っています。

    っていうかあれってさー、マスコミがあおり過ぎだよねぇ。
    あおらなかったらそんなに渋滞になるほど並ばないんじゃない??

    でもせめて、GWが明けるまで、待ってくれていたらよかったのにねぇ。

    - - -
    やっとの思いで帰宅したのですが、
    なんだかやっぱり具合が悪く、パパさんにも早々に帰宅してもらい
    お惣菜を買って来てもらう始末です。

    ばーばが引っ越しをしていった矢先にこれかい??

    風邪なのか?それともなんか違う病気??
    花粉じゃないのかと実はこっそり思っていたりします。
    ひたすら気持ちが悪くって、吐きそうで吐けない辛い状況であります(T_T)
    昨日は9時には閉店してました(^^;;;
    明日は元気になれるといいな〜。



    * まーくん・療育 * 20:00 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    ひたすら歩きたいまーくん。

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      今日は一旦家に帰り、ヘルパーさんが来るまでプラレールで遊び、ママのMacで遊びました。
      3時半になったので車で島田へ向かいます。
      あ、まーくんとヘルパーさんは途中から電車にて。
      この変則技が、まーくんの士気を高めてくれています。

      島田に着くと早速「歩きたい!!」とな。
      PCWを広げて自分の思う所へ向かうまーくん。

      なんと今日はスロープを登って2階へ行くと言い出した。

      ついていくハハがしんどいのでございます。

      画像一枚目。スロープを半分登り切った所。もうすぐ踊り場。
      画像二枚目。スロープを登り切ってエレベータで降りて来て、スロープの下を歩いているところ。
      画像三枚目。ひたすら廊下を歩くまーくん。ニコニコしながら。

      今までは「リハビリが始まるから戻ろう」といっても「オレはこっちへ行く〜〜!!!」と言う事を聞かなかったまーくんですが、
      ヘルパーさんがあっちへ行こうと促すと、素直に方向を変えて従ってくれます。
      大変助かります!!

      そんなこんなでやっと始まったリハビリでは、開始前からなんだか具合の悪かったハハはロビーで待機。
      気持ち悪くて思わず横になってました〜。

      そんなこととはつゆ知らずのまーくん。
      体操でしばらく泣き、その後の歩行ではニコニコでした。
      最後に階段を二階まで登っておしまい!
      今日も沢山歩きました・・・。

      いつもだったら帰りの車のなかでねんねするのですが、
      今日はおやつに持参したりんごを食べ、起きていました。

      家に着くと、今度は「PCWで歩く!!」とまたまた訴えが。
      仕方なくついていくと、駐車場の裏手をわざわざ回って、家に帰ってきました。

      今日はひたすら、歩きたかった様です(^^;;;


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      そういえばPTA総会で行った時も、やはり教室にはいなかったまーくん。
      「出て行きましたよ〜」と先生から伺い、どこへいったかと探しに行くと、
      エレベータ前で休憩中でした(^^;;;

      担任の先生が、まーくん連絡帳を手に持ちながら(歩きながら)記入してくれていました。(恐れ入りますぅ)

      - - -
      そういえばリハビリの帰り道で、
      ニュースでもよくやっていた「ガソリンスタンド渋滞」が!

      ウチはあえて「今行くな」と旦那さんから指令があり、
      「そんなところで待つ時間がもったいない」と言われて、混んでいる時は行くなといわれていて、明日あたり、すいたところで行こうかなぁと思っています。

      っていうかあれってさー、マスコミがあおり過ぎだよねぇ。
      あおらなかったらそんなに渋滞になるほど並ばないんじゃない??

      でもせめて、GWが明けるまで、待ってくれていたらよかったのにねぇ。

      - - -
      やっとの思いで帰宅したのですが、
      なんだかやっぱり具合が悪く、パパさんにも早々に帰宅してもらい
      お惣菜を買って来てもらう始末です。

      ばーばが引っ越しをしていった矢先にこれかい??

      風邪なのか?それともなんか違う病気??
      花粉じゃないのかと実はこっそり思っていたりします。
      ひたすら気持ちが悪くって、吐きそうで吐けない辛い状況であります(T_T)
      昨日は9時には閉店してました(^^;;;
      明日は元気になれるといいな〜。



      * まーくん・療育 * 20:00 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      レストレスレッグ症候群。

      0
        昔透析を受けていた時に、よくこのような状態になりました。
        通称むずむず足症候群。
        http://ja.wikipedia.org/wiki/むずむず脚症候群

        昔は対処法もなく、これがなんらかのサインだと思った事もなく、夜寝ていると急に足がむずむずとして、寝付けない時があった。
        でも、先生に相談するでもなく、眠気に勝てずに夜中に起きても、そのうち眠ってしまう、ということを繰り返していた。

        悪夢のような不眠ではなかったけれど、「またあれか!」とつい思ってしまう。
        今まで透析時にそういう風になったことがなく、思わずナースちゃんに「透析不足が原因か?」と問いつめてしまったのである。

        が、ナースちゃんは的確な答えはしてくれず。(多分知らないんだろうなー)
        主任さんが、「眠れるお薬を入れて眠りながら透析する?」とアバウトに説明にやってきた。

        具合も悪かったしとりあえずいつもなら眠れるのに眠れない焦りが、安易に安定剤を入れる事を承諾してしまった。
        名前も聞かなかったなぁー>薬剤名

        帰りにカルテを見ようと思ったけど、具合が悪くてそれどころじゃなかったし。

        そんなこんなで、なんだか足がむずむずな今日この頃、です。
        起きていてもなんだかむずむず。
        寝ていてもやっぱりむずむず。なのであります(T_T)

        一説によると鉄不足ってことで、鉄のサプリメントを飲んでみています。
        どっちにしても貧血だしねー。(ってこれが原因?)

        血圧も高くなるっていうし、症状的にはあっているなぁ。
        あんまり良い事じゃないけど、当たってる!なんて思ってしまいました。

        今度の外来で、小崎先生に聞いてみようっと。
        何か改善出来るものがあるといいんだけど。

        * 透析のハナシ * 21:24 * comments(11) * trackbacks(0) * - -

        レストレスレッグ症候群。

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          昔透析を受けていた時に、よくこのような状態になりました。
          通称むずむず足症候群。
          http://ja.wikipedia.org/wiki/むずむず脚症候群

          昔は対処法もなく、これがなんらかのサインだと思った事もなく、夜寝ていると急に足がむずむずとして、寝付けない時があった。
          でも、先生に相談するでもなく、眠気に勝てずに夜中に起きても、そのうち眠ってしまう、ということを繰り返していた。

          悪夢のような不眠ではなかったけれど、「またあれか!」とつい思ってしまう。
          今まで透析時にそういう風になったことがなく、思わずナースちゃんに「透析不足が原因か?」と問いつめてしまったのである。

          が、ナースちゃんは的確な答えはしてくれず。(多分知らないんだろうなー)
          主任さんが、「眠れるお薬を入れて眠りながら透析する?」とアバウトに説明にやってきた。

          具合も悪かったしとりあえずいつもなら眠れるのに眠れない焦りが、安易に安定剤を入れる事を承諾してしまった。
          名前も聞かなかったなぁー>薬剤名

          帰りにカルテを見ようと思ったけど、具合が悪くてそれどころじゃなかったし。

          そんなこんなで、なんだか足がむずむずな今日この頃、です。
          起きていてもなんだかむずむず。
          寝ていてもやっぱりむずむず。なのであります(T_T)

          一説によると鉄不足ってことで、鉄のサプリメントを飲んでみています。
          どっちにしても貧血だしねー。(ってこれが原因?)

          血圧も高くなるっていうし、症状的にはあっているなぁ。
          あんまり良い事じゃないけど、当たってる!なんて思ってしまいました。

          今度の外来で、小崎先生に聞いてみようっと。
          何か改善出来るものがあるといいんだけど。

          * 透析のハナシ * 21:24 * comments(11) * trackbacks(0) * - -

          ひどい目に遭いました・・・。

          0
            注)あまりキレイな表現でない箇所があります。
            お食事中の方はご遠慮くださいまし。


            続きを読む >>
            * 透析のハナシ * 20:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            ひどい目に遭いました・・・。

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              注)あまりキレイな表現でない箇所があります。
              お食事中の方はご遠慮くださいまし。


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              手術、やるのかどうなのか??外来予約を取りました。

              0


                こんなに早くていいのかよ〜的な日付。
                5月22日です。

                行ったらすぐにでも手術の予約を!ってことになるんだろうか(汗)
                ちょっと!!自分で予約しておいて、ドキドキするなぁ〜。

                まーくんもSDRを受けれられるかどうかの瀬戸際です。
                いろいろと考えて、成育でまず手術を受けようかなって話になりました。

                股関節も心配ではありますが、その前に出来る事はないのか?と考えて、
                考えて、考えた末の予約です。

                学校に入ってすぐだから、どうかなとも思ったけど、
                手術も予約がいつ入るかもわからないし・・・。

                果たしてどうなりますやら。


                - - -
                5月はなんだかんだと予定があって、いよいよ愛の手帳の取得に動くので、
                児相にいかねばならないし、運動会はあるし保護者会は(また!!)あるし、
                装具の仮あわせはあるし・・・。

                もう二人くらい私が欲しいです(T_T)


                そして明日は遠足。
                雨・・・なのかなぁ??


                - - -
                画像一枚目:学校へ行く途中の道で。
                桜並木がキレイなんだろうな〜。


                画像二枚目:破壊されたDSlite。
                実はこれで壊されたのは2台目。
                もう一台買う予定有り。合計4台のDSって、
                我が家は三人家族ではなかったか??
                実はこのブラーン、な状態でも、上の画面が普通に写っていたのだ!
                しかもゲームも普通に操作できた・・・。
                ある意味DSってスゲー!!
                * まーくん・生活 * 19:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                手術、やるのかどうなのか??外来予約を取りました。

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                  こんなに早くていいのかよ〜的な日付。
                  5月22日です。

                  行ったらすぐにでも手術の予約を!ってことになるんだろうか(汗)
                  ちょっと!!自分で予約しておいて、ドキドキするなぁ〜。

                  まーくんもSDRを受けれられるかどうかの瀬戸際です。
                  いろいろと考えて、成育でまず手術を受けようかなって話になりました。

                  股関節も心配ではありますが、その前に出来る事はないのか?と考えて、
                  考えて、考えた末の予約です。

                  学校に入ってすぐだから、どうかなとも思ったけど、
                  手術も予約がいつ入るかもわからないし・・・。

                  果たしてどうなりますやら。


                  - - -
                  5月はなんだかんだと予定があって、いよいよ愛の手帳の取得に動くので、
                  児相にいかねばならないし、運動会はあるし保護者会は(また!!)あるし、
                  装具の仮あわせはあるし・・・。

                  もう二人くらい私が欲しいです(T_T)


                  そして明日は遠足。
                  雨・・・なのかなぁ??


                  - - -
                  画像一枚目:学校へ行く途中の道で。
                  桜並木がキレイなんだろうな〜。


                  画像二枚目:破壊されたDSlite。
                  実はこれで壊されたのは2台目。
                  もう一台買う予定有り。合計4台のDSって、
                  我が家は三人家族ではなかったか??
                  実はこのブラーン、な状態でも、上の画面が普通に写っていたのだ!
                  しかもゲームも普通に操作できた・・・。
                  ある意味DSってスゲー!!
                  * まーくん・生活 * 19:10 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  今日も激しい?!一日でした〜(^^;;;

                  0
                    今日は朝まーくんを送った後、同じバス停の先輩ママさん達とちょこっとおしゃべり。
                    その後学校へ向かいます。
                    今日は整形外科の診察の日。
                    まーくんは島田で整形は診てもらっていますが、一応学校でも装具類が作れるようにということで、慈恵医大の先生が来る今日、行ってきました。

                    まーくんの場合は、現在新しい装具(シューホン)と学校用の車椅子を作っている最中なので、特に何かお話することはないのですが、やはり股関節を指摘されました(T_T)

                    「いづれはずれますねぇ・・・左」

                    やっぱり??

                    私の考え方だと、より動きやすいするために手術をするんじゃないかって、思っていたんだけど、現状維持または少しゆるめる程度なのかなって、先生とお話をしていて感じました。
                    それが現実・・・なのかもねぇ。

                    どちらにしても、今やったとしても、4年後にはまた再手術なんだそうです。
                    みんなそうなんだろうけど、再手術が決まっているっていうのも、なんだか辛いよね。

                    まーくんがこのままの調子で歩いている(痙性を維持したまま)のがいいのか、
                    一度ゆるめてから、リハビリの末、より歩きやすい方がいいのか・・・。
                    悩みますなぁ。

                    そんなこんなであっという間に終了し、ハハは帰宅しました。

                    - - -
                    午後は心理とリハビリです!
                    お迎えの時、SBが少し遅くなっちゃって、2時半ギリギリに家に到着!
                    そのまんまヘルパーさんと合流し、車に乗り、向かいました。

                    今日は一ヶ月振りの心理から。

                    いつもの通り、先生が示すカードの中から、自分でやりたい課題を選ぶところから。
                    今日はほん、カード、スナップ、いれこ、カード(違うもの)でした。

                    まずは「まーくん入学祝いに一冊読みましょう!」と大好きな「ライオンさんカレー」を読んでもらいました♪
                    まーくんニコニコです。


                    次はカード。
                    ちょっぴり文字数の多い、難しいかな?っていうものも。
                    それでも一生懸命、カードを選んでこたえてくれました。

                    次はいれこ。
                    先生とハハがお話をしているうちに、パパパッと終わらせてしまいました!
                    これには一同ビックリ☆
                    しかも二つとも。
                    「まーくん、いちねんせいだねぇ♪」と先生が感心してくれました(笑)

                    次は新しいおもちゃのたまご。
                    これ、100均おもちゃなんだそうです。
                    ビックリ☆100均も侮れないですなぁ!
                    卵のパックは自前だそうです(笑)
                    ちょっと難しかったかな。
                    両手であわせて、手首のスナップをいかさないといけない遊びで、
                    まーくんは「ん?」と、あわせながらもあわないものはぎゅーぎゅー押し込んでいました。
                    先生に両手をひねってもらうとパチン!とはまる。
                    楽しそう!!

                    次はまた新しい遊びのカード。
                    上の絵と下の文字をあわせるパズルです。
                    まーくんの大好きな「みかん」から、「ごはん」「でんわ」・・・とこなしていました。
                    さすが食い物系は早い!!

                    次はまたまたまた違うパターンのカードから。
                    これ、一番楽しそうだったなぁ!
                    イラストを見て、先生が出してくれたひらがな一つ一つを組み合わせて単語にする遊びです。
                    なぜか「とけい」が「いけと」に。
                    反対だって、いいのだ!と言っているのか??
                    「えほん」は完ぺき。こたえ合わせをするとニヤリ。


                    次は割り箸でつまむ遊び。
                    案外ひょいひょいっと上手にこなしていましたが、途中からめんどくさがり、
                    左手でつまんではさんでいれる、っていう、意味のない状態に。
                    でも、出来た時もあったので、大げさにほめました!!
                    するとまーくん、ニコニコしていました。

                    そんなこんなで最後にほんを読んでおしまい!
                    一応心理は、今まで通りに戻すことに。
                    5月からはまた隔週に通います。

                    次のリハビリでは、同じ学校のお友達に遭遇!
                    しかも同じ一年生だよ〜。
                    ビックリ☆っていうか今までぜんぜん気がつきませんでした(汗)
                    しかも同じ先生で(笑)

                    また島田で会えるかなぁ?

                    リハビリが始まると、まーくんは体操がイヤでギャーギャー大泣きです。
                    今までは結構楽だったのかな。
                    今年に入ってから、このパターン。
                    最近かなり歩くので、先生もかなり本気でストレッチをしてくれているんだろうな、と推測。

                    今日の診察の事もお話したら、「まーくんにとっては今が正念場なんでしょうね」と。
                    辛いことや痛いことや、やりたくないことも、やならくちゃいけないって理解しないと、後から大変だからって。
                    理解してリハビリを受けるのと、理解出来なくてリハビリを受けるってことは、大きい違いがあるらしい。
                    だから先生も鬼になってくださっています。
                    泣いてもわめいても、やる時はやる。ってことで。

                    そんなこんなで一日が終わり、帰りの車では寝てしまったまーくん。
                    口があいてますよ〜〜!!

                    今まで以上に体力を使う生活が、本当にいいのだろうか?とちょっと疑問に思ったりもするけれど、まーくんには今どれもかかせない事ばかり。
                    私も貧血でフラフラするけれど、エポジン増量で頑張らなくちゃ〜。
                    次回は3000にしてもらおうっと。
                    * まーくん・療育 * 20:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    今日も激しい?!一日でした〜(^^;;;

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                      今日は朝まーくんを送った後、同じバス停の先輩ママさん達とちょこっとおしゃべり。
                      その後学校へ向かいます。
                      今日は整形外科の診察の日。
                      まーくんは島田で整形は診てもらっていますが、一応学校でも装具類が作れるようにということで、慈恵医大の先生が来る今日、行ってきました。

                      まーくんの場合は、現在新しい装具(シューホン)と学校用の車椅子を作っている最中なので、特に何かお話することはないのですが、やはり股関節を指摘されました(T_T)

                      「いづれはずれますねぇ・・・左」

                      やっぱり??

                      私の考え方だと、より動きやすいするために手術をするんじゃないかって、思っていたんだけど、現状維持または少しゆるめる程度なのかなって、先生とお話をしていて感じました。
                      それが現実・・・なのかもねぇ。

                      どちらにしても、今やったとしても、4年後にはまた再手術なんだそうです。
                      みんなそうなんだろうけど、再手術が決まっているっていうのも、なんだか辛いよね。

                      まーくんがこのままの調子で歩いている(痙性を維持したまま)のがいいのか、
                      一度ゆるめてから、リハビリの末、より歩きやすい方がいいのか・・・。
                      悩みますなぁ。

                      そんなこんなであっという間に終了し、ハハは帰宅しました。

                      - - -
                      午後は心理とリハビリです!
                      お迎えの時、SBが少し遅くなっちゃって、2時半ギリギリに家に到着!
                      そのまんまヘルパーさんと合流し、車に乗り、向かいました。

                      今日は一ヶ月振りの心理から。

                      いつもの通り、先生が示すカードの中から、自分でやりたい課題を選ぶところから。
                      今日はほん、カード、スナップ、いれこ、カード(違うもの)でした。

                      まずは「まーくん入学祝いに一冊読みましょう!」と大好きな「ライオンさんカレー」を読んでもらいました♪
                      まーくんニコニコです。


                      次はカード。
                      ちょっぴり文字数の多い、難しいかな?っていうものも。
                      それでも一生懸命、カードを選んでこたえてくれました。

                      次はいれこ。
                      先生とハハがお話をしているうちに、パパパッと終わらせてしまいました!
                      これには一同ビックリ☆
                      しかも二つとも。
                      「まーくん、いちねんせいだねぇ♪」と先生が感心してくれました(笑)

                      次は新しいおもちゃのたまご。
                      これ、100均おもちゃなんだそうです。
                      ビックリ☆100均も侮れないですなぁ!
                      卵のパックは自前だそうです(笑)
                      ちょっと難しかったかな。
                      両手であわせて、手首のスナップをいかさないといけない遊びで、
                      まーくんは「ん?」と、あわせながらもあわないものはぎゅーぎゅー押し込んでいました。
                      先生に両手をひねってもらうとパチン!とはまる。
                      楽しそう!!

                      次はまた新しい遊びのカード。
                      上の絵と下の文字をあわせるパズルです。
                      まーくんの大好きな「みかん」から、「ごはん」「でんわ」・・・とこなしていました。
                      さすが食い物系は早い!!

                      次はまたまたまた違うパターンのカードから。
                      これ、一番楽しそうだったなぁ!
                      イラストを見て、先生が出してくれたひらがな一つ一つを組み合わせて単語にする遊びです。
                      なぜか「とけい」が「いけと」に。
                      反対だって、いいのだ!と言っているのか??
                      「えほん」は完ぺき。こたえ合わせをするとニヤリ。


                      次は割り箸でつまむ遊び。
                      案外ひょいひょいっと上手にこなしていましたが、途中からめんどくさがり、
                      左手でつまんではさんでいれる、っていう、意味のない状態に。
                      でも、出来た時もあったので、大げさにほめました!!
                      するとまーくん、ニコニコしていました。

                      そんなこんなで最後にほんを読んでおしまい!
                      一応心理は、今まで通りに戻すことに。
                      5月からはまた隔週に通います。

                      次のリハビリでは、同じ学校のお友達に遭遇!
                      しかも同じ一年生だよ〜。
                      ビックリ☆っていうか今までぜんぜん気がつきませんでした(汗)
                      しかも同じ先生で(笑)

                      また島田で会えるかなぁ?

                      リハビリが始まると、まーくんは体操がイヤでギャーギャー大泣きです。
                      今までは結構楽だったのかな。
                      今年に入ってから、このパターン。
                      最近かなり歩くので、先生もかなり本気でストレッチをしてくれているんだろうな、と推測。

                      今日の診察の事もお話したら、「まーくんにとっては今が正念場なんでしょうね」と。
                      辛いことや痛いことや、やりたくないことも、やならくちゃいけないって理解しないと、後から大変だからって。
                      理解してリハビリを受けるのと、理解出来なくてリハビリを受けるってことは、大きい違いがあるらしい。
                      だから先生も鬼になってくださっています。
                      泣いてもわめいても、やる時はやる。ってことで。

                      そんなこんなで一日が終わり、帰りの車では寝てしまったまーくん。
                      口があいてますよ〜〜!!

                      今まで以上に体力を使う生活が、本当にいいのだろうか?とちょっと疑問に思ったりもするけれど、まーくんには今どれもかかせない事ばかり。
                      私も貧血でフラフラするけれど、エポジン増量で頑張らなくちゃ〜。
                      次回は3000にしてもらおうっと。
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