今日は武蔵境まで

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    もうすっかり緑が眩しい季節がやってきました!
    今朝は私だけ母の病院へ。
    帰りに信号待ちでパシャリ。



    この通りは桜並木なんだけど、今は緑がキレイで〜す。
    緑のアーチで森林浴?!まではいかないか!

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    お買い物と電車を見に来ています。
    ハハは早く帰りたいよ〜f^_^;



    今日も西武線に乗って。
    行きは途中の駅で「京王線に乗り換えたい!!!」とぎゃんぎゃん大騒ぎでしたが、
    言い聞かせ、バトルして、なんとか終点までやってきました。

    仕方なくNゲージを買って、手に持たせたままゆっくりお買い物。
    (っていうかもう新しく買うNゲージもなくなってしまったよ〜〜)

    駅に向かおうとすると、ギャーーーーー。

    仕方なく中央線を見られるスポットで休憩。

    「あと5本見たら帰るよ」というと、文句を言っていましたが、納得して帰ってくれました。
    でも少しうるさかった(爆)

    帰りもやっぱり西武線で。





    窓の外を見るまーくんの目も、真剣そのものです。

    途中の駅でみんなが一斉に降りるところがあります。
    今日もご多分にもれず、ほぼ貸し切り状態です(^^;;;



    京王線と乗り換えが出来る駅に着くと、さっきゲットした京王線のNゲージをちょんちょんと指差しをし、「けいおうせんのりかえたい、けいおうせんのりかえたい」と必死におねだり。

    なので私も負けずに「せいぶせんでかえる、せいぶせんでかえる」と西武線をちょんちょんとしてました(^^;;;

    駅を発車するとさすがに諦めた様子。

    よくわかってるじゃん。

    そんなこんなで今日はおしまい!

    夜は私がお風呂に入っている隙を見て、「お化粧」(爆)
    なななんと!クリスマス限定の1万円のコフレがぁぁ〜〜(T-T)
    このザマです。。。とほほ。



    まーくん、口紅を頭に塗りたくっておりました(T_T)

    ハハがやってきたので「ハハにもつけてあげる♪」とでも言わんばかりに、ささーっとやってきて、ほっぺにヌリヌリ。

    なんだかもう、怒る気力もないっス。

    まーくん、いつか君の貯金から、買って下さいね(涙)
    * まーくん・生活 * 15:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    本も買ってみた。

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      上野 一彦, 柘植 雅義, 緒方 明子, 松村 茂治


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      武蔵 博文, 高畑 庄蔵



      コレと、コレ。
      結構本の出店はありがたい!!って思っちゃった。
      他にも欲しいなぁって思ったのがあったけど、とりあえず2冊買ってきました。
      これからよんでみます〜。

      * まーくん・生活 * 00:09 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      キッズフェスタ、行ってきました〜♪

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        ウハー!!疲れたぁ。

        行きはよいよい、帰りは事故渋滞(T_T)
        おつかれさんでした☆
        取り急ぎ画像だけ〜

        - - - -
        休日はぜんぜん日記にありつけないぃ〜。
        気を取り直して、昨日のから。

        キッズフェスタ、行ってきました。
        こちらでは、18歳以下のお子さんを対象にした福祉機器が展示されており、試乗したり使ってみたり買ってみたり、業者さんと直接話が出来、疑問点等が解消出来る唯一の日なのであります。
        (もちろんこの他にも展示会はあるんだけど、子どもを対象としたのは、年一度だけ)

        まーくん一家は就学時に必要と思われる「車いす」を物色に行ってきました!

        まずはお目当ての業者ヘ。
        すでに人だかり。負けずに入り込み、まずは試乗。
        お目当てナンバーワンの車種は、なんだかまーくんイヤそうな表情。(ピンクの車いす)
        センターで乗ったときは、喜んでこいでいたのに!?
        お次はその車種の廉価版にも乗ってみる。
        確かにいいけど、やっぱりまーくん、なんだか居心地悪そう(T_T)
        (オレンジの車いす)
        ここのメーカーの車いすの話を色々と聞いたけど、確かによく出来ているし、細かいところまで納得がいく製品でした。
        でも以前センターで乗った時より、本人が微妙な感じ。
        でも、最初に見た感じでは、軽量化もされているし(思ったより重くない)、値段と本人の気持ち次第かな、と。

        次に気になったのが、モジュラー車いす。
        こちらはほぼ完成系で売っていて、他に希望のものがあればプラスアルファしていけばいいタイプなので、こっちの方があまり深く考えなくてすみそう(爆)と思ったり。
        でも、案外重くて(^^;;; (さっきの業者のと一緒くらいの重量だったのに!?)
        そういう「印象」なのかもしれない。
        車輪を両方とも外した状態で乗っけないといけない感じ。
        (もしかしたらオプションによっては、全ての車種でそうなりそうな感じ。なんと非力な私なのだろう)

        会場でお友達のソフィさんに会えたので、かいたんの乗っているものを教えてもらったら、出店されていたので、そちらも最後にパンフレットをもらってきました。
        すでにまーくんが帰りたくなっていて、ダメだったので乗れなかったけど、最終的には3つとも見積もりはもらおうと思っているし、試乗もしてみたいと思っているけど、今の感じからすると最初の業者の商品はオプションのプラスアルファが多くなって、金額が高くなって、府中市では通らない可能性が高いので、どうなることやら(^^;;;


        ただし!

        その前に学校側から指定される細かい規定があって、それに準拠しないと車いすを学内で使用出来ないって話があるようなので、まずは先に養護に行って聞きにいかなくちゃ!って思っています。
        申請が通った、買った、はいいけど、学校でつかえませーん!では、困ってしまうので。
        要は介助する側にたって、「こういうものでお願いします」みたいな規定があるらしい。

        介助するのが親だけだったら、自由自在なんだろうけどなぁ〜。
        まぁ最初だから、安全面を第一に考えて、お手頃なものを選ぼうかなぁって考えています。


        最初に乗った車いす。
        いきなり嫌そうな表情、です。


        こちらもなんだか座りが悪く(まーくん用でないというのもあるのだが)微妙な感じです。


        パパさんが一生懸命説明を聞いています。


        トイレの関係も出展してました!
        結構な工事になりそうです(T_T)


        なぜか??鉄道模型が!!
        まーくんに見せたら大変なことに!!


        かわいらしい装具が並んでいました♪
        こうしてみると、まーくんの装具ってなんてシンプルなんでしょう(^^;;;


        お次のメーカーは、案外よかったです♪
        この通り、まーくんがいきなり乗っても、ストッパーを止めたり動かしたりと、余裕がありました。


        本当は動かしてみて欲しかったけど、ちょっと乗ったらもうイヤ!だって。




        たたむとこの通り半分になります。
        この点では最初のメーカーの方がよかったなぁ。
        * まーくん・生活 * 22:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        キッズフェスタ

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          お昼ぎりぎりでついてひとまわり。
          去年より会場が狭くなったような?
          目的の車椅子には巡り逢えたものの、まーくん嫌々でしたf^_^;やっぱり!
          そんなこんなで誂えたのに乗らない!とかいわれたらどうしようと思いつつ。
          ランチをはさんでもう一巡したらかえろうかな〜。

          * - * 13:16 * comments(5) * trackbacks(0) * - -

          キッズフェスタへ

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            キッズフェスタへ今からいってきま〜す。

            * まーくん・生活 * 09:34 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            ストレス解消!!

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              ・・・に、母の病院の帰りにトイザらスへ寄って、おもちゃと戯れて参りました(爆)まーくんスマン!!
              (だって〜一緒に行くと電車コーナーから離れないんだもん(T^T))

              本当はハム太郎のDVD目当てだったんだけど、残念ながらなくて、別のあいうえおのDVDにしました。
              が、失敗!!
              999円DVDは、やっぱりダメだった〜〜。

              で、おままごとに興味が出てきたまーくん。
              どんなもんがあるかチェック。
              でも、豪華なセットばかり。
              あとは単品。
              微妙〜な感じだったので、その場を離れ、

              次はDSのソフトコーナー。
              思わずコナンくんの探偵力なんちゃら〜と買いました♪

              漢字と迷ったけど、コナンくんにしてしまった(爆)
              家に帰って早速やったら、最初の方は簡単すぎた(涙)だんだん難しくなることに期待しつつ。
              (実は旦那さんがレイトン教授〜と買ってくれたんだけど、私では難しく全くとけなかったので旦那さんがクリアしてました。。。)

              で、その他にチラシをゲット。
              ポケモン映画の前売りのおまけに「デオキシスを手に入れろ!」ってのがあって、チラシを読んでいたらだんだん欲しくなってしまった!!

              誰か〜ポケモン映画に一緒にいこうよ〜(爆)
              前売り買いたいよ〜〜

              残念ながらまーくんはまだポケモンデビューしておらず(涙)
              早く好きになってくれぇ〜と思いつつ、まだまだな感じです。

              でも最近ハム太郎レベルのストーリーものは見ていてくれるので、そろそろピカチュウ映画でも見せてみるか!

              電車バカだけには、したくない今日この頃。
              どうなることやら。

              画像は「寝起きに積み木」しまじろうおもちゃにハマるまーくんです。



              * わたし * 19:50 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

              今日は私が病院へ。

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                母が一般病棟へ移ってから、更に部屋移動があったらしく、今度は4人部屋にいました。
                で、看護師さんから「在宅酸素の機械メーカーが来るので、あと30分くらいいられますか?」といわれ、そのまま待つ事に。

                業者が来てひとしきり説明を受け、在宅用の機械は持ち帰り、酸素ボンベの入ったカートはおいて行ってくれた。
                案外機械は小さく、でも小さいタンスの半分くらいの大きさ?だった。

                母の家は3階建ての3階。
                上り下りが私でも厳しいので、当分うちで過ごさないかと提案してみた。
                私にとっては負担増だけど、やっぱり目の届く範囲にいてくれる方が安心である。
                その点はパパさんも了解してくれた。(ありがとう!)
                でも、私が手術を受けるまで、という期限付き。
                それまでに引っ越し先を探すのか、無理して自宅へ戻るのか。
                弟や姉と相談しなくてはならない。

                さて、それともうひとつ。
                介護保険の申請をしてください、とお願いされたので、早速市役所へ出向いてみた。
                はっきりとした退院日と、戻る場所が決まらない限り、申請が出来ないということで、また連絡することになった。
                これもまた、時間がかかりそうだな〜。
                実際受けられる事がどれほどあるのかは不明。
                まずは退院が決まらない事にははじまらないのだ。

                そんなこんなで帰宅したのは3時。
                やっぱり体は疲労しているらしい。
                昨日は昼寝する時間がなく、夜まで持たなかった。
                帰りの遅いパパさんの顔を見る事なく、寝てしまった(爆)
                今日はちょっとでも昼寝をしようっと。

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                * - * 15:50 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                調子、悪。

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                  母が入院した翌日。

                  朝起きて「つ、疲れたぁぁ〜」と、久しぶりに思った!!

                  今まで多少なりともセーブした生活をしていたような、気がする(^^;;;

                  で、翌日火曜日小崎先生の外来へ行った時「これこれしかじかで疲れています&急に骨が痛くなりました〜(T_T)」と言ったら、
                  「疲労すると骨、痛くなるよ〜、なるべくゆっくり出来る時間を取るようにしなさい」と言われてしまった☆

                  その後の透析でも、透析の先生からも「家族が入院すると本当に大変なんですよね!!無理せずお大事にして下さい」なんて、同情されてしまう始末(^^;;;

                  確かに中途半端に透析を受けて、残りの腎機能だけで生きている状態では、
                  ちょっとの無理がダーッと階段を駆け上ることになりかねない。

                  今が一番、体力がなく、ちょっとのことで悪くなる時なんだなぁ、を実感。
                  具合が悪くなればなるほど、健常者がうらやましく(うらめしく)思う。

                  思い切って透析に入っちゃうか!!という悪魔のささやきがあったり、
                  ダメだダメだ!まだ移植者としてのプライドを持ち続けるのだ〜☆という自分がいたり。
                  ぶっちゃけ揺れまくっております(^^;;;


                  自分のことだけではなく、子どもの事、母のことと、多岐に渡って来た時、
                  ずっと黙っていたパパさんが一言「自分のことだけでも大変なのに、まーくんのことも、母のこともとなると、本当に大変だなぁ!」だって(爆)

                  実際は大変だけど、私自身が乗り越えられない事はこの身に降り掛かってこないと思っているので、根拠はないけど「大丈夫!」って思っているから、平気。って答えている自分がいました。

                  元来、忙しいの方が性にあっているしなぁ(爆)
                  実はそれが命取りなんだけども(^^;;;

                  気がつけば透析も早2ヶ月。
                  そんなこんなであっという間に3年くらい、経っちゃいそう。
                  * わたし * 22:34 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

                  教育センターから視察団が来た!

                  0
                    今日は教育センターから、担当者が二名、視察に来ました。

                    ハハは普段はいないはず・・・なんだけど(^^;;;とりあえずいてみました(爆)

                    すると担当者が、「あれ?お母さん、いつもはいらっしゃらないですよね」だって!!
                    「いませんけど」とかいいながら、まーくんはずっと私の膝の上にいたりして(^^;;;
                    しかも今日は外へ行けない雨の日で、ごんべのみんなは全員が部屋の中で、所狭しと動き回り。
                    担当のおじさんが二人来たとたんにワーッと群がる子ども達。

                    まーくんが、見えない(笑)

                    ま、とりあえず子どもを相手にしつつ、遊んでくれたおじさん達。
                    だっこして体の緊張している様子を見ようとしたり、足を触ってどの程度堅いのかをチェックしたり。

                    でもさ、この程度で判断材料にされちゃったら、ヤだなぁ〜って。
                    あとは心理の結果(発達検査)、診断書、小児科医の診察、保育園での調査票、グループで実際遊べるか等、などなどを考慮して、秋には就学先でどこが適しているか?が判断される。

                    何度もいわれたけど、「こちらとしては、相談に来られた方に親身になって一緒に就学先で一番適当な場所を探しますが、判断した学校に就学するかどうかは、親御さんの気持ち次第です」って。

                    確かにそうなんだけどさ〜。
                    その学校と希望する学校が違えば、いらぬパワーがいる訳だし。

                    本当は市内だけでなく、周辺の学校や私立も考えたけど、もうそんなに選択肢を広げている時間も体力もない。

                    今出来る事を精一杯やるだけだ。

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                    夕方からはリハビリでした。



                    先週くらいから歩く気のない男のまーくん。
                    今日もやっぱりダメでした。

                    今日は午前中に視察が入ったりして、いつもと違ってストレスフルだったのでしょう、お昼寝をしなかったらく、リハビリが開始してもキーキーいっていたのです。
                    歩く段階になり、行く方向が違う!!とおかんむり。
                    そのキーキーのやりとりの最中に、低血糖で倒れそうになり、ハハは退散。
                    そうこうしているとギャーギャー言いながらかかえられて戻ってきたまーくん。
                    いつもはヘルパーさんには手をあげないのだが、つかみかかっていた。
                    先生も髪の毛をほどかれ(すいません)「しばらくはこういうのが続くかもしれませんね〜」と一言。
                    さすがプロである。

                    とかいいつつも、来週再来週はお休みになってしまった!!
                    まる2週間空いちゃうと困るので、イレギュラーだけど月曜に入れてもらった(T_T)
                    水曜日以外だと、ヘルパー兄さんは来てもらえないのにぃ。
                    まーくんと二人だと、結構体力使うのできついけど、がんばらなくちゃー。

                    そんなこんなで帰宅した夜は、まず私のMacでおーちゃんで遊ぶ。




                    一回椅子から転げ落ちる。
                    でも、泣かなかったね。えらかった。

                    今夜はパパの帰宅が遅いので、ちょっと大変。
                    でも、たまには母子でまったりと、も、いいよね。
                    * まーくん・生活 * 22:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    百害あって一利無し。

                    0
                      今日から救命救急センターから、呼吸器科の病棟へ移動になったようです>母。

                      よかったよかった。

                      肺血栓の疑いは晴れ、肺気腫がひどくなっていて、風邪や気管支炎になった時にゼロゼロいったりすると、呼吸が苦しくなっちゃう、らしいのだ。

                      母は二十歳の頃から吸っていた、筋金入りの喫煙者。
                      私が移植直後に懇願しても、絶対やめなかったタバコ。
                      自分の肝炎がひどくなって、インターフェロンの注射をするにあたり、やっとやめることが出来たのだ。
                      それも10年ほど前の話。だから40年以上喫煙歴あり、なのだ。

                      医者からの話によると、「タバコを長期間吸っていた影響で、肺がだいぶやられていますね。これは完治は厳しいかもしれません」だそうな。

                      自業自得、だった。

                      まぁ、確かに当時を振り返れば、離婚をしたり子だくさんの子ども達には食べさせなくてはいけないし、仕事はしなくちゃいけないし、気の休まる暇がなかったんだと思う。
                      ストレス解消のために、酒とタバコ。
                      わからなくはないけど、どうしてそっちに逃げたんだろう。
                      弱い、弱すぎる。

                      今更母の精神力の弱さを指摘しても、どうにもならないことなのですが、
                      退院しても、酸素ははずせなくなるのかなぁ、とか。

                      入院前にはむくみが出てきてしまい、「親子揃って透析かぁ、でも送迎は一緒に行く私がやるからいいのか!」とか、漠然と考えたりもした。

                      今の母の様子は、本当に辛そうだ。
                      息が楽に出来ないなんて、想像も出来ない。
                      ずっと苦しい状態が続くなんて。

                      タバコは私自身は吸いませんし、誰かが吸っていてもやめろとは行ったことはありませんが、(両親には言ってるけど)
                      現在進行形で吸い続けている人は、どうぞ気をつけてくださいませ。

                      ふつうに呼吸が出来ないなんて、辛いぞぉ。
                      * - * 21:48 * comments(2) * trackbacks(0) * - -
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