今日もてんこ盛り。

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    電車ツアーズでした!
    もうお腹一杯、電車!!って感じ(ウプ)

    今日はまずは気功を受けに三人で行って、順番に診てもらいました。
    私の時は、「右脳の方が動いていないので、調節しておきました」といわれてビックリ。
    ゲームばっかりやっているからか(大汗)??
    確かに最近ポケモンばっかりでした(^^;;;
    頭の上を手をかざしているだけなのに、じわ〜んと暖かいの。
    まるで太陽が私の右上にいるみたい。

    そして旦那さんも診てもらいました。
    体がかる〜くなった!!といっておりました。よかった。

    そしてまーくん。
    仙骨が少々ずれていたようで、部屋を一周する間にちょちょいと治してもらったようです(^^;;;
    「反応がいいから、すぐに治りますねぇ!」だそうです。
    確かに最近股関節やら足が堅いなーという感じで、ちょちょいと調節してもらったら「少しゆるんで来たと思いますよ」とのこと。

    毎回行って思うのだが、もっと近くだったらー!!通うのになぁ。

    さて、その後は東京シティエアターミナルまで、忘れ物を取りに行ってきました。
    電車をいくつか乗り継いでぇ〜。
    まーくん大喜びでした♪

    でもね、T-CATは土日は営業してないのか??ってくらい、店がお休みでした!
    本当はここで食事をして帰宅する予定だったのだけど、店が開いてない!!
    仕方なく渋谷経由で溝ノ口まで行こうという話になったのですが、途中からぎゃーぎゃーまーくんが大騒ぎ。
    もううるさいどころの騒ぎでなく、ぎゃんぎゃんわーわー大騒ぎなのね。
    仕方なく渋谷で降りてこっちの方まで帰ってきたのですが、後で京王線の中でニュースを聞いたんだけど、南武線は人身事故で上下とも止まっていたそうで。
    まーくんが何かを感じて教えてくれたのかなぁ、なんて話ながら最寄り駅まで帰ってきました。

    その後はジェノワーズで晩ご飯。
    もう今日は外食のつもりだったので、遠慮なく(笑)
    ついでにケーキを買って帰って、「お誕生日おめでとう!!」といって各自でケーキを食べました(^-^)v
    ジェノワーズのケーキ、うま〜イ。
    ケーキを食べて、やっと年を取った気がします(爆)

    そんなこんなで帰ってきてネムそうだったまーくんですが、PCに向かってお仕事中です(^^;;;

    寝ないのか。

    そんなこんなでさんざん電車に乗ったまーくん。
    両親はもうお腹一杯です。

    - - -
    話は変わるけど、今日困ったのが、「おむつ替え」の場所。
    T-CATにも、水天宮にも、おむつ替えベッドがなく、長椅子もなくて替えられなかった。
    仕方なく渋谷のマークシティまで行って、おむつ替え。
    ここは以前も利用したことがあったんだけど、2歳までのベッドでした(^^;;;

    まーくんもう5歳。
    ベッドがめきめきいってました(^^;;;

    本当に困るんだよねぇ。プンプン。
    コットじゃもう足が全部でちゃう感じだし、
    折りたたみベッドじゃ、本当は2歳までだし。
    本当にベッドがある誰でもトイレが、主要な駅にあって欲しい。

    エレベータも、途中までしかない!!とかいう駅もまだある。
    (ないのは言語道断なんだけど)
    まだバギーだから二手に別れて、って出来るけど、
    もう車いすになったら、それも出来ないよー。
    バリアフリーマップ、独自で作るかなぁ。





    * まーくん・生活 * 22:36 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    なんだか多忙です(^^;;;

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      ま、いつもの事なんですけど(^^;;;
      日記まで手が回りませぬ。

      なのでダイジェストで、いってみよ〜。

      - - -
      3月28日(水)
      リハビリへ。

      まーくんの装具、新しく作ったはいいが、あまりにぴったりしすぎて足に当たる部分が出て来てしまった!
      修理に出そうと思ったけど、木曜日は私一人でも行きたくない(爆)
      なので水曜日のPTの時に先生に預けて、木曜日に渡してもらおうということになった。
      先生は快く受け取ってくれました。
      で、リハビリはとりあえず新しいのを履いて、かえりみちは片方を預けて帰りました。
      翌日からは古いのを片足履いて、新しいのを片足履いて、行きました。
      早く修理から帰ってくるといいなー。

      3月29日(木)
      お見舞いへ。

      お友達の息子さんが、腎生検で入院しに来ているということで、二人に会いに病院まで行ってきました。
      前にお会いしてから2年半。
      あっという間だったねぇ〜。
      以前プレゼントをと思って持って行ったのは、幼稚園児向け(^^;;;の本。
      私の中での彼は、当時のままでした(爆)という失態をしてしまったので、(本当は小学4年生でした!!)今度は欲しいものを聞いてから伺おうと、メールすると、「ドラゴンクエストモンスターズの後略本」。
      まさに今時の小学生だね!
      私もやっていたらほしいです(爆)やってないけど(^^;;;
      ランチをしながらおしゃべりして、病室へ向かいました。
      小児病棟なので中には入れず、出てきて頂きました。
      おお〜、すっかりお兄ちゃんになっているねぇ!
      そこでも少しおしゃべりをして、「次は中学卒業の頃かなぁ?」なんていいながら、その場を後にしました。

      3月30日(金)
      今日はまーくん、卒園遠足の日です。
      全員でお弁当を持ってお出かけです!
      朝雨模様だったので、行ったのかどうしたかは不明ですが、今は晴れ間が出ています。
      行けてるといいな〜。
      昨晩お弁当用のおかずを仕込み、朝はパパさんにおにぎりを握って頂き(私より上手なのだ!)まーくんを送り出すと、パパが車にいたもんだから大泣きでした(T_T)

      そして今日はやっとオフなので(笑)美容院に行こうと思っていたのですが、
      予約が取れず。ぼさぼさの髪のまま、日曜まで過ごします(T_T)

      書類を整理したり、患者会の会計をまとめたり、あ!銀行にも行かなくてはいけなかったのだ〜。
      後は、北海道旅行の時の忘れ物!の連絡をしました。
      結婚式の時に着ていたスーツ。忘れていたのに気がついたのが今月初め。
      タクシー会社に問合せして諦めていたけど、奮発して買った(爆)ゴルチェオムオブジェのスーツ。そう簡単に諦めきれません!!(アオキだったらいっか〜と思っていたかも(^^;;;)
      なんと!1ヶ月半も経った今、無事見つかったのでした〜。
      箱崎にある東京シティエアターミナルに行ってました(爆)
      ここはまーくんが、せっせと動画を見ていた水天宮にあるのです〜♪
      明日は気功でみんなで行くので、その足で水天宮に向かう予定です!

      またのんびり?!電車の旅ですなぁ〜♪
      そんなこんなで、そろそろ銀行、行ってきます(^^;;;
      月末で混んでいそう!!
      * わたし * 12:00 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      小崎先生とお話ししたこと。

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        先日、京都の外来を受診して来た時に、小崎先生とお話ししてきました。

        まず外来にて。
        検査データを見て、火曜日透析を受けて、金曜日の結果だったので、「中2日でこれくらいなら、いいんじゃない」ということでした。
        エポを打っているから貧血は改善されているし、確かに階段は昇れるようになったし、食事も蛋白制限が少しゆるくなったので、ストレスも少ないし。
        でも、コレステロールに気をつけましょう。ということを言われました!
        うぐ。確かに。
        油と砂糖でカロリーアップだもんなぁ。

        そして外来が終わった後、時間があるのでお昼を食べましょうということになり、ついていくと、落ち着いた感じの喫茶店でした。
        なんと!メニューに大盛りのサラダがありました!
        パンとスープにドリンク付き。
        サラダだけわっさわっさ食べていると、なんだかお腹がいっぱいになりました!
        美味しかったなぁ〜。
        先生ごちそうさまでした♪

        そこでいくつかお話したことがあって。
        患者会の運営について。
        すっかり一人でやることになってしまった患者会。
        それでもまぁお手伝いをしてくださる方がいて、何とか回っている現状。
        センターをやめてしまえば、私がやることではなくなるので、そういう意味もあって、センターにいっているという話をしたり。
        府立のコーディネーターさんをご紹介して下さいました。
        患者会の運営も、立派なコーディネーターの仕事なのに、と言われちゃいました!
        そうだよなぁ〜。

        「次は考えているの?」という問いには、
        現実的に透析になってしまったら、以前と変わらず当分は透析を受けるということを伝えました。
        「どうしても移植をしなくてはならない時が来たなら、その時は、私の透析が理由になって、まーくんの療育に影響が出て来た時」と、話している自分がいました。
        まるでカウンセリングを受けているような感じで、つらつらとしゃべりまくりだったような気がします(^^;;;

        やっぱり、子どもを立派に育てる義務というか、責任があるから、ね。

        こどもの成長は待ったなしなのに、私の透析の都合で療育を受けられないとか、させてあげられない、というのは嫌だと。
        今はまだ回っているけど、実際連れて行くのは私だけなので、私が動けなくなったら、主人からでも、父親からでも、移植を受けるつもりでいます。
        (もちろん家族会議をした上で、ドナーが決まるだろうと思うのだけど。)

        でも、実際その時が来たら、正直言って怖い、かもしれない。
        人の心の中まで見えないから。
        主人がくれるといっても、本当の本当の本当にそうなのか、
        怖いとか痛くてやだとか、何かあったらとか思う気持ちはないのかとか。
        レシピエントが通ると思われる気持ちを、やっぱり私もかかえている。

        小崎先生の方も、「僕は移植医だからといって、移植を誰彼かまわず勧めたりしませんよ」と。
        その人の環境を考えて、HDだったり、CAPDだったり、移植だったり、と、勧めるものは変わって行くと。
        透析だって、十分普通に行きて行く事は可能だからと。
        確かにそうだし、皆さんそうやって頑張っておられる先輩もいるしね!

        それでもまぁ「次に移植を受ける時も、小崎先生に是非お願いしたいです!」といっている自分もいたりして(*^^*)
        だって、絶対安心だもん!
        この4月から水戸に行かれる小崎先生を追っかけて、今度は水戸にも行くぞ〜♪
        * 移植関連 * 22:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        昨日は心理、発達検査でした☆

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          昨日の心理。
          なんだかご機嫌さんのまーくん。
          心理は二人で車で療育センターまで向かいます。

          車内でドーナツを発見され、バックバック食べるまーくん。
          最近ものすごいガッツイております!!
          成長期ですな。
          ごはんもしっかり食べるので(しかも三杯飯)
          まぁ今の時期、いくら食べてもいい感じなので、良しとしよう。

          で、無事時間までに到着し、まずはPT室で遊ぶ。
          放つと猛ダッシュでハイハイし、おもちゃの棚までまっしぐら。
          いつものアンパンマンのころころ転がすおもちゃを取って!と指示される。
          ひとしきり遊んでいると、心理の先生到着。

          今日はすんなりと心理のお部屋に移動してくれた。(ほっ)

          今月は2回に分けて、発達検査をするつもりだったのだが、先生の都合で今日の一回だけとなった。
          でもまーくん、私が会計に行っている間に、絵カードの課題をものすごいスピードでこなし、次は?次は?というように、先生がアタフタするくらいに頑張った!

          まーくんのご機嫌を伺いつつ、2回に分けてやりましょうといっていた発達検査ですが、なんだかんだと言ってやっていたら、あっという間に終わってしまった!!

          去年と比べてみると、色だけでなく形の認識が出来るようになり、ツールの使い方もわかり、苦手だった分野がちょっとだけリード♪
          でも、言葉を発する方と、身体の発達も加味されるため、やっぱり結果は1歳半だろうと(^^;;;

          ま、わかっていたことですけども。

          でも☆

          まーくんの伸びた部分は、理解力。っていうのかな。
          これが何であるかという部分は、よーくわかっていらっしゃる。
          ここは3歳くらいの発達かな〜と。

          3歳!!
          1歳半から3歳ってすごいね!!まーくん。

          実年齢は5歳だけど、「まーくんの発達」をみてみると、すごい成長を遂げた一年でありました。

          この調子で伸びている部分もしっかり伸ばしてあげられるよう、私は今年、何をしてあげたらいいのだろうか。

          先生にしまじろうをやろうと思うけど、いくつのでやればいいのかなと相談した。
          コミュニケーションの強化が出来れば、ということだったので、やっぱり2学年くらい下げたものになるのかな〜。

          実際それをやるか、おーちゃんを続けるか、おやこえいごにするか、おーちゃんの方で新しく出た英語教材にするか、悩んでいる。

          どれもお金のかかることだし、保育園児のまーくん。やるのは夜だけだ。
          まじめに悩んでいる。
          最近興味を持って一生懸命「読んで!」と指差しをするひらがなをはじめとする文字に対する意識の高まりを考えると、その辺も捨てがたいのだが。

          そんなノリノリのまーくん。

          家に帰ってから、パパさんとの会話。

          パパ「何が欲しいのかいってごらん」
          まーくん「ごあん(ごはん)」
          パパ「ごはんにごま塩、かける?」
          まーくん「ごあしお(ごましおかける)」

          のように、昨日は会話していた二人。
          当の本人のパパさんは、気がつかなかったようだが(^^;;;
          まーくん、しっかり応対していましたよ。

          この調子でちょっとづつ、他の人にも理解できるような言葉を発するまーくんになっていってくれるといいな。



          画像は心理の検査の合間に電車で遊ぶまーくん。至福の時。
          * まーくん・生活 * 08:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          思わずオフ会♪

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            京都の次は名古屋です!!

            名古屋といえばミソカツです!!みそ煮込みうどんです!!ってことで、サがミというお店でランチ。
            今日のメンバーはトコナさん家ぴんぴかさん家です。

            まずは腹ごしらえをし、ぴんぴかさん家に伺う事に。
            1年半振りだったかなー。
            その頃までは、しょっちゅうオフ会をやっていたような気がするけど、そういえば最近会ってないことに気づく。
            なのでとっても久しぶりぃ〜な感じでおじゃま致しました。

            チビ太郎くんが幼児になってる!!
            チビ子ちゃんがお姉さんになってる!!(もともとお姉さんなんだが)

            ミンちゃんノンちゃんの会話がすごい!!
            大人と対等に会話する二人を見て、ビックリ!!

            子どもの成長は早いっていうけど、本当に早かった!
            多分まーくんもそのように(^^;;;見えているのかなぁ。

            まーくんも最初は猫をかぶって落ち着いているフリをしていたけど、食事が済んだら速攻で脱走(T_T)そんなところは全くかわっておりませぬ。

            ぴんぴかさん家でも、あっちこっちを探検して回っておりました。

            最後にチビ太郎くんと一緒に、「いたずら やりたい放題」というおもちゃをいじって遊んでおりました。




            そうそう、チビ子ちゃんがまーくんのことを、お布団の上に「おいでよ〜まーくん、おいでよ〜」と一生懸命呼んでくれてたのね。
            で、最初は恥ずかしいのか聞いてないフリをしていたまーくんを、同じお布団の上にのっけてあげたら、なんだか二人、楽しそうにゲラゲラ笑っているじゃないですか〜。
            ただお布団の上にのっかっているだけなのですが(^^;;;
            よーわからんけど、楽しそうで何よりでした♪

            なんだかんだと夕方までおじゃまして、大勢で押し掛けた上に散らかし放題で嵐のように去って行った私たちを許して〜(^^;;>ぴんぴかさん
            そしてありがとうございました。

            トコナさんご一家には、ホテルまで送って頂きました!!
            これまたマジで助かりました!!
            (地下鉄に乗っていたら、多分5時には間に合わなかったよー)
            お休みの所ご家族で来てくださいまして、ありがとうございました>トコナさん
            ROBZOさんにもよろしくお伝え下さいませ♪

            今回のオフは子ども中心に遊んで頂いた、という感じで、大人はほとんどロクに会話ができなかったけれど、でも実際会って、話して、ということが出来た事は、思い出という宝がまた一つ出来たんだなぁ〜♪っておもうハハなのでした。
            子どもをつれて旅するのって、荷物も多いし大変なことが多いんだけど、それ以上に思い出が沢山出来ました。

            またこれに懲りずに(笑)子どもとお出かけ、するぞー♪

            次はどこへ行こうかなぁ。
            * まーくん・生活 * 23:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            思わずオフ会♪

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              京都の次は名古屋です!!

              名古屋といえばミソカツです!!みそ煮込みうどんです!!ってことで、サがミというお店でランチ。
              今日のメンバーはトコナさん家ぴんぴかさん家です。

              まずは腹ごしらえをし、ぴんぴかさん家に伺う事に。
              1年半振りだったかなー。
              その頃までは、しょっちゅうオフ会をやっていたような気がするけど、そういえば最近会ってないことに気づく。
              なのでとっても久しぶりぃ〜な感じでおじゃま致しました。

              チビ太郎くんが幼児になってる!!
              チビ子ちゃんがお姉さんになってる!!(もともとお姉さんなんだが)

              ミンちゃんノンちゃんの会話がすごい!!
              大人と対等に会話する二人を見て、ビックリ!!

              子どもの成長は早いっていうけど、本当に早かった!
              多分まーくんもそのように(^^;;;見えているのかなぁ。

              まーくんも最初は猫をかぶって落ち着いているフリをしていたけど、食事が済んだら速攻で脱走(T_T)そんなところは全くかわっておりませぬ。

              ぴんぴかさん家でも、あっちこっちを探検して回っておりました。

              最後にチビ太郎くんと一緒に、「いたずら やりたい放題」というおもちゃをいじって遊んでおりました。




              そうそう、チビ子ちゃんがまーくんのことを、お布団の上に「おいでよ〜まーくん、おいでよ〜」と一生懸命呼んでくれてたのね。
              で、最初は恥ずかしいのか聞いてないフリをしていたまーくんを、同じお布団の上にのっけてあげたら、なんだか二人、楽しそうにゲラゲラ笑っているじゃないですか〜。
              ただお布団の上にのっかっているだけなのですが(^^;;;
              よーわからんけど、楽しそうで何よりでした♪

              なんだかんだと夕方までおじゃまして、大勢で押し掛けた上に散らかし放題で嵐のように去って行った私たちを許して〜(^^;;>ぴんぴかさん
              そしてありがとうございました。

              トコナさんご一家には、ホテルまで送って頂きました!!
              これまたマジで助かりました!!
              (地下鉄に乗っていたら、多分5時には間に合わなかったよー)
              お休みの所ご家族で来てくださいまして、ありがとうございました>トコナさん
              ROBZOさんにもよろしくお伝え下さいませ♪

              今回のオフは子ども中心に遊んで頂いた、という感じで、大人はほとんどロクに会話ができなかったけれど、でも実際会って、話して、ということが出来た事は、思い出という宝がまた一つ出来たんだなぁ〜♪っておもうハハなのでした。
              子どもをつれて旅するのって、荷物も多いし大変なことが多いんだけど、それ以上に思い出が沢山出来ました。

              またこれに懲りずに(笑)子どもとお出かけ、するぞー♪

              次はどこへ行こうかなぁ。
              * まーくん・生活 * 23:41 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              おつかれさん☆

              0
                帰って来ました!!!

                うあ〜、つかれた〜。


                - - -
                お誕生日のメッセージを下さった方、ありがとうございました。

                旅の途中のバースデーだったので、すっかり年を取った事を忘れておりました(爆)

                気がつけば38歳。
                38って何歳よ!?って感じです(^^;;;

                でもさ、38歳。
                伊達に年取ってないよ!!
                酸いも甘いも、楽しい事も辛い事も、味わい尽くした38年だったよ。
                (特にこの5年は濃かったなぁ)


                なんかもー30過ぎるとさ、
                自分が33だろうが36だろうが38だろうが、
                わかんない感じ(爆)


                40歳を超えるとまた少し、落ち着いてくるのかなぁ??


                でも!これだけは言える事は、
                30だろうが40だろうが50だろうが、
                自分らしく、ふつうの生活が出来るといいな。

                透析をしている自分は、ふつうじゃないとは思わない。
                「透析込みでわたし」なのかもな〜ってことも考えるから。
                でも、透析だけの人生じゃなくて、透析もやるけどグッバイのライブツアーにもいっちゃうよ!!な人生でありたい(笑)
                とりあえず7月に無事行けるように、回数だけは週1をキープせねばならん!!



                この前小崎先生と京都でお話した際に、
                「なんかもう、やり尽くしたって感じなので〜」なんて言ったけど、「なにいってんのー、まだまだ若いんだからさ〜」といわれて、「あ、そうか!」なんて思い直しました(爆)



                とりあえず後悔しない人生にしていければいいかな。
                去年のわたしが、今を全く予測出来なかったように、
                来年のわたしがどんな風にかわっていくか、
                楽しみになるようにがんばります。
                * わたし * 21:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                おつかれさん☆

                0
                  帰って来ました!!!

                  うあ〜、つかれた〜。


                  - - -
                  お誕生日のメッセージを下さった方、ありがとうございました。

                  旅の途中のバースデーだったので、すっかり年を取った事を忘れておりました(爆)

                  気がつけば38歳。
                  38って何歳よ!?って感じです(^^;;;

                  でもさ、38歳。
                  伊達に年取ってないよ!!
                  酸いも甘いも、楽しい事も辛い事も、味わい尽くした38年だったよ。
                  (特にこの5年は濃かったなぁ)


                  なんかもー30過ぎるとさ、
                  自分が33だろうが36だろうが38だろうが、
                  わかんない感じ(爆)


                  40歳を超えるとまた少し、落ち着いてくるのかなぁ??


                  でも!これだけは言える事は、
                  30だろうが40だろうが50だろうが、
                  自分らしく、ふつうの生活が出来るといいな。

                  透析をしている自分は、ふつうじゃないとは思わない。
                  「透析込みでわたし」なのかもな〜ってことも考えるから。
                  でも、透析だけの人生じゃなくて、透析もやるけどグッバイのライブツアーにもいっちゃうよ!!な人生でありたい(笑)
                  とりあえず7月に無事行けるように、回数だけは週1をキープせねばならん!!



                  この前小崎先生と京都でお話した際に、
                  「なんかもう、やり尽くしたって感じなので〜」なんて言ったけど、「なにいってんのー、まだまだ若いんだからさ〜」といわれて、「あ、そうか!」なんて思い直しました(爆)



                  とりあえず後悔しない人生にしていければいいかな。
                  去年のわたしが、今を全く予測出来なかったように、
                  来年のわたしがどんな風にかわっていくか、
                  楽しみになるようにがんばります。
                  * わたし * 21:58 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  梅小路へ行ってきました(^O^)

                  0

                    午後1時の新幹線で京都にやって来たまーくんとパパさん。

                    感動の再会、ということはなくf^_^;さっさと場所移動。

                    雨が降って来たのでタクシーで梅小路にSLを見に行きました。

                    まーくん、最初は眠くて微妙なテンション。

                    ですがSLに乗ったあと屋内の展示に移動するとテンションがピークにo(^-^)o
                    脱走して猛ハイハイです!!
                    来てよかった〜(v_v)と思った瞬間でした。

                    新幹線やSLの背景の写真がとれるのがあったのでノリノリでやろうとして中へはいると、はじからまーくんがボタンを押してしまい(*_*)いろんな新幹線が並んだ背景にしようとしたら、最初に押してしまい、SLに決まってしまいましたf^_^;ちょっとがっかり。

                    でもまぁいい思い出になりました(^O^)


                    今は名古屋に移動し、ホテルでほっと一息中でーす。

                    * - * 20:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    梅小路へ行ってきました(^O^)

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                      午後1時の新幹線で京都にやって来たまーくんとパパさん。

                      感動の再会、ということはなくf^_^;さっさと場所移動。

                      雨が降って来たのでタクシーで梅小路にSLを見に行きました。

                      まーくん、最初は眠くて微妙なテンション。

                      ですがSLに乗ったあと屋内の展示に移動するとテンションがピークにo(^-^)o
                      脱走して猛ハイハイです!!
                      来てよかった〜(v_v)と思った瞬間でした。

                      新幹線やSLの背景の写真がとれるのがあったのでノリノリでやろうとして中へはいると、はじからまーくんがボタンを押してしまい(*_*)いろんな新幹線が並んだ背景にしようとしたら、最初に押してしまい、SLに決まってしまいましたf^_^;ちょっとがっかり。

                      でもまぁいい思い出になりました(^O^)


                      今は名古屋に移動し、ホテルでほっと一息中でーす。

                      * - * 20:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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