やっぱり具合悪い、

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    ・・・らしい、です。

    結局今日も病院に連れて行き、予定をキャンセルして行った物の、痛み止めをもらって「明日の検査で全部わかるから(がんばれ)」って言われて帰ってきました。

    帰ってからすぐ、ムカムカして痛み止めもウィダーインゼリーも戻してしまったらしく、
    それでも水分だけは取ってね、と。

    夜は夜でゼリーを飲んで肝臓の薬を飲んだけど、やっぱり駄目だったらしく、
    そのまま明日の胃カメラに向けて、絶食。


    話の流れからして、胃じゃなくて膵臓じゃないかと思ったり。
    または肝硬変が肝臓がんになったのか、とかとか。
    素人ながら、いろんなことを考えてしまうのです。

    痛いのを我慢しろというのは辛いけど、あの病院では救急車で運ばれない限り、何もしてくれないらしい。
    こんなに具合が悪いのに、入院もさせてくれない。

    「娘さん、明日も付き添ってくれますか?」だってーーーー。

    そりゃーいくけどさ。いくけど、帰されるのね。
    もうぼろ雑巾のような骨と皮になった母なのに、
    それでも帰されるのか。

    衰弱したくらいじゃ、入院って出来ないもんですか。

    とにかく明日のカメラとエコーで、大方の診断は下るだろう。
    早く治療出来ますように。
    * - * 23:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    やっぱり具合悪い、

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      ・・・らしい、です。

      結局今日も病院に連れて行き、予定をキャンセルして行った物の、痛み止めをもらって「明日の検査で全部わかるから(がんばれ)」って言われて帰ってきました。

      帰ってからすぐ、ムカムカして痛み止めもウィダーインゼリーも戻してしまったらしく、
      それでも水分だけは取ってね、と。

      夜は夜でゼリーを飲んで肝臓の薬を飲んだけど、やっぱり駄目だったらしく、
      そのまま明日の胃カメラに向けて、絶食。


      話の流れからして、胃じゃなくて膵臓じゃないかと思ったり。
      または肝硬変が肝臓がんになったのか、とかとか。
      素人ながら、いろんなことを考えてしまうのです。

      痛いのを我慢しろというのは辛いけど、あの病院では救急車で運ばれない限り、何もしてくれないらしい。
      こんなに具合が悪いのに、入院もさせてくれない。

      「娘さん、明日も付き添ってくれますか?」だってーーーー。

      そりゃーいくけどさ。いくけど、帰されるのね。
      もうぼろ雑巾のような骨と皮になった母なのに、
      それでも帰されるのか。

      衰弱したくらいじゃ、入院って出来ないもんですか。

      とにかく明日のカメラとエコーで、大方の診断は下るだろう。
      早く治療出来ますように。
      * - * 23:15 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      そして今日も。

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        母の外来です!
        胃が痛くてどうにもならないらしい。
        胃癌かな。
        予定をキャンセルして行ってきます。

        - - -

        今さっき戻ってきました!
        が、結局「明日の検査を待つしかない」だってー!!!
        おなかをさわったり聴診器を当てたりしたけど、要は「明日の担当医が全部仕切っている」というような話でした(涙)
        わかるけどー!!!
        「じゃあ痛いのを何とかしてください」って言っちゃったよ。

        結局痛み止めをもらって採血をしておしまい。

        採血の項目にやっと、腫瘍マーカーが入ったよ(T_T)今更〜?って感じ。
        とにかくおなかが焼けるように痛いんだそうな。
        膵臓かなぁ(T_T)

        明日は朝8時にまーくんを送って、その足で病院へ向かいます。

        そんなこんな状況なのに、風邪をひいた模様、です。

        とりあえずPLとサワシリンなんか飲んで、寝ます!!
        * わたし * 14:45 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

        自己負担ゼロ

        0
          母の用事で市役所にいったついでに障害者福祉課に行って、まーくんの補装具の自己負担について聞いてみました。
          なんと!!私の住む街では「三年は経過措置で自己負担は市が負担するので今まで通りゼロです!」だってー(^O^)/
          それっていつ発表になったんですかと聞くと、「発表はしていません」聞かれた時だけ話しているらしい。うーむ(゜.゜)
          装具だけならまだしも車椅子の自己負担は厳しいなと思っていたので助かりましたf^_^;
          * - * 16:18 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

          「それだけしかもたないのねぇ」

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            先週透析室で透析時代にお世話になっていた助手さんとバッタリ。
            その時言われた言葉。


            助手さん「あら〜、お元気?」
            私「えぇまぁ。でももうじき上(診察質は6階で、透析室は7階なので)でお世話になりそうです〜(^^;;;」というと、

            助手さん「あら!そうなの?移植してもそんなにすぐに駄目になっちゃうの?」
            私「いや、これでも移植後14年経っているんですよぉ。これでも長い方だと思うんですけど(^^;;;;;」

            助手さんは納得したような、していないような顔をしていた。

            透析を受けていた頃から14年経っても、顔を見ると声をかけてくれる、そんな雰囲気のこの透析室が好きだけど、やっぱり移植については皆さん知識がないのだな、とある種冷静に気づく事が出来た。

            ここの院長先生は、私にはとてもよくしてくださるんだけど、実は移植反対派なんだそうな。
            その理由は「みな、移植を受けたって、すぐ透析室に戻ってくるじゃないか」というもの。

            人(腎臓)にもよるけどね〜。
            私も予定では、10年経ったらここに舞い戻ってくると思っていたんだけど、気がつくと10年はクリア出来たし、続いて4年は、データもがたがた来ているけど、食事制限なんかも始めているけど、移植後とはいえ移植後の調子のいい人とはまた違う世界にいると思っている。

            でも、まだ移植者なんだ!
            食事制限をしていたって、どんどんデータが悪くなろうが、透析再導入までは、移植者なんだ、と。

            移植者としての自覚を持って、今日からまた、がんばって生きようと思った。

            - - -
            そんな事をぼんやりと思っている一日だったけど、昨日出歩いたツケがやってきたらしく、今日は一日足の裏が痛くて仕方なかった。

            やっぱり骨は駄目ねぇ〜。

            もう手術が終わるまで調べる事はないだろうインタクトPTHは、とっくに2000を超えているだろうなぁ。

            今日は朝シーツを洗っていたら、腰がやられた〜。
            痛くて運転できましぇん。
            旦那さんに変わってもらって、ちょこっと買い物へは行ったけど、何かの表紙に痛くなる。
            足の裏の骨や腰だけじゃない、指も顕著に痛みが出て来ている。

            あと2週間の辛抱だ。

            今日佐賀に電話してもらったら、ばーちゃんだけでなく、じーちゃんもセットで来る事になった!!
            そうなると話が変わるんですけど(爆)
            これから2週間、家の中をまた片付けしなくては〜。
            休んでいる暇なんかない。
            がんばります。
            * 移植関連 * 21:38 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            今日も病院の付き添い。

            0
              昨日の外来の後、母と食事をして帰ったんですが、「なんだか体が軽くなって、調子よくなった!!」と喜んでごはんを食べていたんだけど、(傍目から見ても明らかによくなっていた)昨晩用事があって電話をしたら、また元に戻ってました(爆)

              まためまいがするとな。

              今日も病院につれていくことに(T_T)ハァ。


              しかもめまい外来の先生は、完全予約制となり、診察不可でした!!
              なので違う先生に診てもらったけど、初対面の先生に向かって「どうしたらよいでしょうか」と言っても、ねぇ。

              結局、薬ももってたし、様子みてね、とおきまりの言葉を言われて診察室を後にした。

              待ち時間からものすごい咳!
              (風邪じゃんか〜)ってことで、今度はいつもの内科へいくと、今度は激混み。

              そうだ!インフルエンザの予防接種が始まったのだった!!

              9月に具合が悪くなった時は、マイコでした!!
              血液検査した結果が出ていてびっくり。
              あの後やっぱりすぐに来るべきだった〜〜。

              「いい機会だから、あちこちきちんと調べてもらったら」と。
              病院かけもちで帰宅して日記書いてます。

              早く原因がわかってすっきりしたいだろうけど、こればかりは仕方あるまい。

              私も付き添いはいい加減やめたいのだが。
              今まで逆に付き添ってもらっていたので、がんばらなくちゃ、なのだ!

              何とか私の入院と入れ違いで快方に向かって欲しいなぁ。
              * わたし * 14:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              ピカピカ☆PCW

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                ばーばはあいかわらずの状態ですが、リハビリその他は容赦なく続きます。



                まーくんの新しいPCWと、お借りしていた古いのを持って、いざ島田療育センターへ。

                思いのほか晴れたので!まーくん待望の電車で行ける事に。
                ヘルパーさんに託して、私は悠々車で向かいます。

                リハビリが始まると、今日はストレッチが嫌だったらしく、ギャーギャー大きな声で泣く泣く。
                でもすぐにケロリ。
                やっぱり痛くはないらしい。
                ただ拘束されるのがことのほかイヤなのだ。
                そんなまーくんは心も体も自由人。

                ストレッチが終わって、先生が「じゃあ今日はいつもと変えて、前輪をフリーにしてみましょうか」
                えぇぇぇえ〜と思ったけど、先生がそういうなら仕方あるまい。
                ロックをはずして、前輪が、どの方向へも行くようになった。
                まーくんは、前輪固定で前だけに進む方法で、今まで訓練してきた。
                でも、今日からはあえてフリーで、先生が「その方が自由がきくから」と。
                確かにそうかもしれない。
                固定の状態では、すでにあちこちに自由に向きを変えて行けるようになったまーくん。
                いつまでもこの状態では、訓練になりませぬ。

                ということで、あっちへフラフラ、こっちへフラフラしながらも、目標に向かって歩く歩く。
                実に頼もしい限りである。

                まーくんはもしかしたら、しゃべるより歩く方が先かもなぁ〜なんて、漠然と思った。

                フラフラと不安定ながらも、実に楽しそうに歩くまーくん。
                この「楽しそう♪」はポイント高いと思いません?
                やっぱり、訓練だからといって、つまんないとか辛いとか苦しいのって、子どものうちは無理だよなぁ〜って思うのです。

                これからはただ歩くのではなく、動機づけが大変そうだけど、まーくんの大好きな「電車」で何とか歩いてもらいましょう。

                今日も100円玉を見せるとニコーッと満面の笑みを浮かべるまーくん。
                自動販売機でのお買い物が、そんなに楽しいのかい。
                (楽しいのでしょう!)
                あっちへフラフラしつつも、ぐいーんとカーブさせてうまい事自販機まで到着。
                案外飲み込みが早いのかもしれない。
                先生も「慣れるとこっちの方が操作しやすいかも」といっていた。
                まーくん、実は運動神経いいのかも!
                (私は真逆ですが(T_T))
                そんなこんなで、フラフラしていても、今日一日の様子を見て、先の不安は払拭された。
                まーくんなら大丈夫だ。

                無事、まーくんの分、ヘルパー兄さんの分、ママの分をゲットして、玄関に向かいます。
                自らバギーに乗り込むと、ちょっと疲れたみたいで放心状態だったけど、先生にバイバイして今日はおしまい。
                今日も頑張りました!!
                また来週お願いします。

                車の中に乗り込む時に、早くジュースを飲みたくて、ギャーギャー言っていたまーくんでした(爆)

                今日もおつかれさん。
                * まーくん・療育 * 19:05 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                no title

                0
                  母の具合があまりよくないです。
                  外来は来週月曜だったけど、一週間もまてないので今日行ってきました。
                  心臓ではないらしく次は呼吸器に木曜にかかります。当分落ちつかない状況、です。
                  * - * 23:43 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

                  歩け、歩け。

                  0


                    今日は午前中用事があって出かけていて、午後は家でまったり。
                    パパさんはあっちへこっちへと忙しそうだったのと、夕方からまーくんが外へ行きたそうな雰囲気だったので、「じゃあ、歩こうか?」というと、ニコッ。

                    自らジャンパーを片手に「着せて〜」とやってきた!
                    装具を履かせると、もう外へ出るスタンバイオッケー状態。
                    私の支度があったので、しばらく待って頂いて(^^;;;二人でPCWで歩く事に。
                    初めて、家の玄関から出てみました。

                    すると、段差はちょっとすべりおりる感じになっちゃうけど、もう角を曲がる時の方向を変える事も楽々。ほっとくと自力で好きな場所へ行ってしまうように。

                    エレベーターを降りて玄関を通過して、外へ出てみました!
                    私は「あそこを曲がると電車が見えるよ〜」と言っていたんだけど、まーくんは違う場所に行きたかったらしく、いったん外へ出た時、「どっちにいくべきか」と考えて、おもむろに右へと進みだしました。
                    途中疲れたのか、しゃがみながらも、応援しながら前へ前へ進むまーくん。

                    本当は信号の押しボタンを押したかったみたいだけど、それはやめて頂いて(爆)向きを変えると「フェー!!」とおかんむりでした。
                    そのうち雨が降って来て、退散することに。

                    パパにお迎えに来てもらってだっこで家に戻ると、ギャーギャー文句を言っておりました。(まだ歩きたかったみたいです)

                    今週はいよいよまーくんのPCWをゲット出来るのだ〜〜。
                    楽しみだけど、まーくんとバギーとPCW、持って帰れるのか?
                    * まーくん・生活 * 22:04 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    「まだイムランなんか飲んでるのぉ?」

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                      昨日は2時半の予約が4時半になり、泌尿器科のあとに内分泌外科の受診もあったので、終わったのが5時でした〜(T_T)
                      結局ヘルパー兄さんにお迎えをお願いして正解でした!

                      泌尿器科の診察の時、「飲んでる薬、わかる?」と聞かれ(自分が飲んでる薬がわかんな人なんて、いるのかな?)と思いつつ、つらつらと言って行くと・・・「プッ、イムランなんて今だに飲んでるのぉ?」「今も飲んでいる人がいるんだ〜」だって。失礼しちゃうわねっ!!
                      飲んでますとも(もう切るけどねー)。
                      小崎先生は「イムランは確かに古い薬ですけど、いい薬ですよ。長く飲まれているのには理由がある」と言われた事が過去にあって、「移植後の薬を変更する時は、大原則として安定している時はなるべく変更しない」といわれたこともありました。
                      なので、ドクハラ先生に「セルセプトにしなさい」といくらいわれても、ガンとして聞かなかったのは、そういうことで。

                      医者って大事だよね。
                      どの先生についていくかで、移植後なんて特に、自分の人生は、医者のさじ加減の部分が多いと思っています。
                      もちろん自己管理が出来てとう大前提があるけれど。

                      移植以外でもそう、適当に患者を診ている医者はわかるよね。
                      (あ、この人だと駄目だ)って初めて会った時でもわかっちゃう。

                      多分この先生も、悪気があっていったんじゃなくて、本当にびっくりしたんだろうな〜と。
                      化石のような時代の薬なもんで(爆)

                      なので嫌な気持ちはしなかったけど、(やっぱ女子医大ではもうイムラン飲んでいる人はいないんだ〜)と。

                      診察の最後に「がんばってね!」と言われて後にした。

                      内分泌外科はその結果を受けて、薬の変更等は特になく、何も問題ないということで、あとは手術当日に行く事になった。

                      あと3週間。
                      幸い痛みは治まっている。
                      一番ひどかった9月前半はなんだったのか?というくらいに。
                      でも数値はさらに上昇中なんだろうなー。

                      帰りの高速は遅い車が目の前を走っていてちょっと怖かったけど、頑張って帰ってくる事が出来ました。
                      毎回外苑から乗る時は、ドキドキするねー。
                      いつになったら、ドキドキしなくなるんだろう。
                      * 移植関連 * 09:49 * comments(2) * trackbacks(0) * - -
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