覚え書きメモ。

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    わたしの住む街には、介助員制度がなかった。

    わたしの住む街の小学校には、肢体不自由のお子さんの受け入れ可能な支援学級はなかった。
    * まーくん・生活 * 08:35 * comments(7) * trackbacks(0) * - -

    タイムマシーン

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      タイムマシーン

      昨日のリハビリで、ちょうどまーくんが電車に乗る時間になって、晴れ間が出たのでヘルパー兄さんと一緒に電車に乗ってもらった。
      私は車でそのまま療育センターへ向かう。

      その時のBGMは、スガシカオの最新アルバムでした。
      その中に「タイムマシーン」という曲があって、その曲を聞きながら、「タイムマシーンがあったら、いつまで戻りたいかなぁ?」と考えてみた!

      ぶっちゃけ、戻るだけ戻って小学六年生頃にと思う自分。
      でも、この時まで戻ったら、今の私は全くの別人になりそうだ。

      あとは〜、まーくんを妊娠した時。
      常にじっとしていられず、切迫流産、切迫早産、切迫早産、切迫早産、切迫早産、と繰り返していたあの時。
      28週で破水したのは、必然とでもいうべきか。
      なので、「あの頃に戻ってじっとしていたら??」なんて空想してみた。

      それでも腎臓にはかなりの負担がかかっていただろうから、じっとしていたってどっちみち早産だったに違いないのだけど、じっとしていて予定通り31週〜34週で帝王切開だったとしたら!!

      ふつうに歩けるまーくん。
      ふつうにしゃべれるまーくん。
      ふつうに仕事に復帰しているわたし。

      でも、職場復帰したことにより、腎機能の低下がもっと早く認められただろう。
      家庭と仕事と育児の両立が出来ずに、家庭内はガタガタしていたことだろう。

      そんなことよりも、まーくんであって、まーくんでない「私の空想の中のまーくん」。

      ・・・。

      そんなのまーくんじゃないよ。

      今のまーくんがいいな。
      手がかかっても、おしゃべりしなくても、歩けなくても、
      やっぱり今のまんまの、電車オタクで、PCオタクで、こだわりオタクのまーくんがいいな。

      「ごあいさつあそび」の絵本を持って来て、ゲラゲラ笑うまーくんがいいな。
      ヘルパー兄さんと電車に乗るのを、毎週楽しみにしているまーくんがいいな。

      今のまーくんがいるからこそ、ごんべに通っていられる。
      ごんべのみんなの中で育ててもらっている。
      心理やPTの先生にお世話になっている。
      近所のお友達にまーくんがんばれ!って応援してもらえる。

      私だってそうだ。
      腎不全でなかったら、やっぱり私じゃないもんね〜。
      今のわたし、ぜーんぶひっくるめて「わたし」であって、
      今のわたしがいるからこそ、旦那さんや、移植友達、ママ友達、バンド仲間、PVLやCPのママ友達と、会社の仲間、その他いろいろな関係のお友達と知り合えたんだから。

      そんなことを、運転しながら、「うん、今がいいぞ」と思い直した、夕暮れ時でした。


      * わたし * 22:43 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      後遺障害が認められました。

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        昨年の事故から早1年1ヶ月。
        今年の4月から、弁護士にお願いして、やっと自賠責の方が終わりました!
        なんと、予想外だった後遺障害に認定されてしまいました(涙)

        なんだか複雑、です。

        腎臓だけではあきたらず??頸椎の方まで認められました。

        この後示談交渉に入って頂くべく、今日手続きと契約を交わしてきました。

        はー。

        なんだかよくわかんないけど、とにかく弁護士さんにお任せしたので、後は裁判にならないといいなと思っています。

        年内いっぱいかかっちゃうのかなー。

        * 交通事故に遭って * 16:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        お墓参りに行ってきました。

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          いつだったっけ(爆)
          あ、祭日の23日だ!

          行きは席がなかったのでグリーンで。



          帰りは先頭車両に乗れました!



          ちょっぴり暑かった一日でした。
          * まーくん・生活 * 16:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          PDの可能性を探る。

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            HD導入をする前に、ちょっと試してみたいかも。
            * 移植関連 * 11:50 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            ななみちゃん

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              再移植手術を受けたんだってー。

              みんな、知ってた?
              * 移植関連 * 10:04 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              さらに記録更新。

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                最近は何事においてもこんなんばっかり。

                インタクトPTHが、とうとう1997になりました。
                手術までには2000超えるな〜。

                Crも着実に記録更新中。
                これってさー、副甲状腺の影響なの??
                それとも腎機能廃絶への道??
                * PTXまでの道☆ * 22:24 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

                乗り換え〜。

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                  ここのところまーくんネタばかりでスミマセン。

                  最近のまーくん、遊び方が変わってきました!

                  昨日くらいから、電車に積み木を詰め込んで「満員電車」を作ったり。
                  JRバスから都バスに「のりかえ」させていたり。

                  ちょっと前まではそんなこと全くしなかったのにーーーー。びっくりです。

                  しかも今日なんか、しまじろうのぬいぐるみを引っ張って来て、「いいこいいこ」しているなぁと思ったら、自分が食べていたりんごを食べさせていた!!

                  なんと(@。@)まぁ!

                  でも、食べさせる感じで実は自分が食べてるんだけど(当然か!)。
                  * まーくん・生活 * 23:49 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  まーくんの進むべき道?!

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                    実はさ、旦那とふとした時に、まーくんの就学について話をしたのね。
                    ここのところ同じ学年になるお子さん達が、ジワジワと動き始めたので、「うちはどーする?」と気軽に考えて話しかけてみたけど、なんかね。最近は答えが出た感じなんですよ。

                    「やっぱ養護?」

                    理由その1。ネックはわたし。
                    普通学級に通えたとしても、送迎出来ないしぃー。
                    体力のない病弱なハハは、どうしてもまーくんの重荷になるであろう、と。
                    ヘルパーさんを使ってもいいけど、ねーとは思うけど。

                    理由その2。
                    普通学級に行けたとしても、まーくんがそこにいて楽しいと思うか?
                    周りではわけのわかんない授業が繰り広げられ、まーくん自身は表現力がないだけだと思っているので、理解してくれればわかるのかな?とも、親の欲目で思うんだけど、現実的についていくとなると、厳しいと今から判断したので。
                    ただその場にいるだけの苦痛を味わうのもどうかという判断。

                    理由その3。
                    会話がネック。
                    片言でもしゃべれたとしても、やはり普通に会話が出来ない状態で、普通学級で過ごすのはどうかと。

                    反面デメリットも少々あり。
                    今までごんべでふうつの子達とふつうに過ごして来たまーくん。
                    いきなり重度のお子さんの中で、小さいながらも戸惑いはないのか。
                    「え?オレなんでここ??」と思うのかな〜とか。
                    まーくんの事なので、どこへいたって我が道をいくに決まっているとも思うんだけど、ね。
                    逆に大勢の中でまーくんとして居る、っていうのはどうかと脳内シュミレーションをしてみたけど、案外ふつうにいられるんじゃないか?と思ったりして。
                    でも、実際授業についていけないだろうから、そういう方向から考えると、やはり普通学級は厳しいかなと。(受け入れてくれるかどうかもわからんしー)

                    府中市は介助員制度があるらしいけど、実際はどこまで介入してくれるか不明。
                    一割負担してヘルパーさんにお願いしたほうが確実な気もするし。

                    ちょっと今年は動きづらいけど、ターゲットにしている養護と、目標にしている小学校2校を見学に行くことにしよう。

                    今日もね、私の母校の小学校前を通ったのね。
                    すると、運動会の練習をせっせとみんなでしていたのね。
                    帰りに通った時は、低学年がやっていて、あの例の車いすの子が、PCWでせっせと歩いて、運動会の練習に参加していたのが印象的でした。

                    そうやってPCWで歩けるようになったら、普通学級へ行けるかというと、何度もいうけど、まーくんの表現力を考えると、厳しいだろうなと思う。

                    一番いいのは本人がどこへ行きたいか、を教えてくれるといいんだけどなー。
                    本格的にひらがな教えるかなー(キーボードで!)

                    と、その前に、かな入力をハハが覚えなくては(汗)
                    * まーくん・生活 * 23:40 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                    すべてはお墓参りのために。

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                      手術日が延期になったので、ネットでチケットを検索し、まだ残り少なくてもある!とわかったので、ロマンスカーの乗車券、特急券を買いにいきました。

                      今日は旦那が午後から外出をしており、まーくんとふたりぼっち。

                      府中駅に停めようとしたら、伊勢丹渋滞、続いてくるる渋滞で駐車場へ入れず。
                      仕方なく迂回して、急遽聖蹟桜ヶ丘へ。

                      駅に行きそうで引き返したので、まーくんのお怒りは頂点に達し、逆に泣き出してしまった!!
                      メソメソしだすまーくんを乗せて、仕方ないのでなだめすかしながら、向かいます。
                      連休最終日で、どこへいっても混んでいる!!
                      どっか行く場所はないんかい??(って私もなんだが)

                      聖蹟から府中へ行って、京王観光へ行くが、残念ながらあさぎり号の取り扱いはしておらず。
                      泣く泣く新宿へ行く事に。
                      まーくんの作戦成功である。

                      ウハウハでバギーの中で飛び跳ねるまーくんに、「新宿まで行くんだよ〜、新宿まで〜」といいきかせるも、あえなく明大前で挫折。
                      だって〜絶叫マシーンになるんだもん(怒)

                      各駅で新宿までいって、間髪入れずに小田急観光へ。
                      電車に乗るー!とさわぐまーくんを尻目に、チケットを購入するわたし。
                      行きは三人バラバラになると!ありえないっつーの。
                      仕方なく行きはグリーン車にのっちゃって、帰りは無事指定が取れました。
                      なので23日はお墓参りにいくのだ!

                      帰りもどこへもよらず、脇目も降らずに京王線乗り場へ。

                      「特急で帰ってやるー」と思っていると、準特急しかなくて。
                      昼間ってこんなんだっけ?
                      でも、半分眠くなったまーくんに騒ぐ勢いはなく。
                      まったりしながら準特急で聖蹟に戻ってきました。

                      京王ストアで買い物中も、あれこれ手を出し口を出すまーくん。
                      案外細かい男です(爆)
                      末恐ろしいです。
                      ズボラなかーちゃんに、細かい息子。やばいです。
                      (ん?だからいいのかも!)

                      買い物も無事終わり、まーくんご所望でママの食べては行けない「グレープフルーツ」もゲットし、ウハウハしながら帰ります。

                      と思ったら途中で寝てました(爆)
                      でも、家に帰ったら起きました(涙)

                      そう、いつもこんな週末。

                      しこたま電車に乗り、電車を見て、家に帰ってもPCで電車の動画を見る男。
                      それはまーくんです(爆)
                      電車オタクに仕立てているのは、もしかしたら親なのかも、知れません。
                      * まーくん・生活 * 09:20 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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