わたしがわたしであるように。

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    「変わっていない」とは言わせないのだ。

    今週もハードスケジュールなので(^^;;;今日は一日家でごそごその日にした。
    朝寝坊して、洗濯三昧。
    合間にDS(笑)
    旦那もDS(笑)(一台で4人まで登録出来るのだ!)
    お互い「今どこやってんのー?」とさぐりを入れる(笑)
    そんなこんなでだらだらと過ごしている。

    今週は4日から佐賀の実家へ1年振りに行くのだ!
    実はすっごい勇気がいることで。
    旦那はそんなこと、少しも感じていないだろうけど、前に言われたことは忘れていない。
    「まーくんが変わっていない」
    今回もおしゃべりは・・・。
    歩行については・・・。
    ごはんを箸やスプーンで食べるかと言えば・・・。
    そこだけを見たら、変わってない。

    でも、

    体は明らかに大きくなったし、体幹がしっかりしてきたよ!
    おしゃべりは出来なくても、ちゃんと意志を訴えようと発語が出るようになったよ!
    PECSカードで意思表示が出来るようになったよ!
    ビデオを見て手遊びしたり、体を動かしたり、まねっこをするようになったよ!
    装具を履いたら何とか歩けるようになったよ!
    今回は歩行器は持っていけないけど、PCWだったら装具と靴を履いて、自らの進む方向へ行くことが出来るようになったよ!

    この一年での成長は、振り返るとすごいじゃん!!
    全部が全部わかってもらおうなんて思っていないけど、
    まーくんが努力したかけらだけでも、わかってもらえるといいな。

    いろんな人がいろんなことを言うかも知れない。
    実際まーくんの病気については、田舎の人は近い親戚以外は話しをしていないという。黙ってたっていづれわかることなのに。
    じーちゃんだって、それまでには歩くだろう、しゃべるだろうと思ってのことだろうけど、見栄を張ってもそれは意味のないこと。
    他人がどう思うかなんて、世間体なんて、ウチには全く関係ないってことが、今回の佐賀行きでより鮮明になった。
    だって、どんなまーくんだって、ぜんぶまーくんなんだから。
    わたしがわたしであるように、まーくんもまーくんなんだから。
    * まーくん・生活 * 12:37 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

    買っちゃった♪

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      今日はお熱があるまーくんをばーばにお願いして、立川まで行って来ました!
      といっても目標はビックカメラのみ!!



      いい加減プリンタくんが言うことを聞かなくなったので、思い切って機種変更して新規で購入したよん。
      我が家はいつもCanonかEPSONだったけど、今回はHP。
      インクのコストはどうかなぁ?印刷スピードは??
      気になる点は今月末に移植患者会の会報作りで発揮されることでしょう(笑)



      さてさて大物買いがもう一点。
      回りのおともだちが持っていて、ちょっとほしかったけど、今日になってだいぶ欲しくなったので(爆)ズバリ!!大人買い!!
      ええもう、ソフトもハードもばばんとね。
      ほんとはライトが欲しかったけど、即日完売で。
      こっちも売ってないかと思ったけど、今はライトが出たから余ってました。

      早速やってみたけど、おもしろいねぇ!!
      ドラクエ以来はまりそうな感じです(笑)

      って、やる暇あるのか??
      今以上これ以上、DSに人生を割く時間はあるのだろうか。
      〜続く〜

      追伸:もちろんまーくんへのお土産も忘れずに。
      またしてもプラレールが増えてしまいました・・・
      * かまぴー家の日常 * 18:42 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      急に(T_T)

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        まーくん発熱(┬┬_┬┬)
        今診察終わりました!熱は後を引くかもと言われました。月曜も病院か?!
        関係各位、もしかして軒並み予定キャンセルかもー(´〜`;)
        * - * 16:38 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

        移植患者会の役員会。

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          昨日、やーーーーーっと集まれることになりました。
          前回会報を発行してから半年近く。
          あっという間に月日は流れ・・・。

          最終的に役員として残ったのは私を入れて3名。
          たった3名(^^;;;
          マンパワーが足りませんが、それでもやらなきゃいけないのだ!
          みんながみんな忙しい。
          二人は元気だけど、私は微妙なライン。

          久々にお会いしたので(皆外来は違うので会うことはない)
          「かまぴーさん、Cr3くらいだっけ?」
          「4です・・・でも不思議と動けるんですよぉ!」
          「・・・。」

          のような会話があったり(笑)

          とりとめもなくおしゃべりをしつつ、まずは食事〜。
          その後会報のアンケートが集まったので、みんなで確認する。
          意見がおおかたまとまっていたので、今後の方向性も決まった!

          まずは勉強会ではなく、懇親会をもとう!
          会報はボリュームが少なくなっても、頑張って継続しよう!!(涙)
          人数が少なくなっても、それはそれで良し!

          ってことで。

          どうしたらたくさんの方に来てもらえるか?考えたけど、女子医と比べても立地は違うわ、人数は違うわ、まぁさまざまなので、仕方ない!

          そんな話しをしている中で、「私はどうして私みたいなボーダーの人がいないんだろう?って思うんですよね〜」というと、「それはボーダーの人って、結構ダメになってきたら、早いからじゃない?」と言われたり(ギクリ)
          確かにいろんな先輩方を見ていると・・・そうかもしれない。
          私みたいな2年〜3年もぐずぐずしながら保っていられる人って、あまりいないのかもしれないな。納得。

          来月中に会報を作り(^^;;;再来月には懇親会を持つべく、あちらこちらに働きかけなくては。
          先生やコーディネーターは期待出来なくても、病棟看護師さんには出来るだけ参加して欲しいなぁ。(本当は役員で一人でも二人でもそっちから欲しい(爆))
          100パーセント患者だけで、っていう患者会って、アリなのかなぁ。
          少々疑問に思いつつも、その場はお開きとなった。
          会報に載せる内容もあらかた決まったし♪
          あとは私のヤル気だけ(爆)
          これがまた、ギリギリにならないと馬力が出ないのよ〜〜
          頑張ろうっと。
          * 移植関連 * 20:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          今日もコマネズミ(*_*)

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            今日のまーくん。
            久々のヘルパー兄さんと電車の旅を経て、リハビリへ。
            電車がいいのか、兄さんと一緒がいいのか??わかんないんだけど、いつもこの感じで行くときはやる気満々なんだよなぁ??

            で、この日もご多分に漏れず超!頑張って参りました!!
            ストレッチはイヤイヤだったけど、装具を着けて歩くぞ!って時に、PCWで歩いていた時、右角がぶつかっちゃったのね。
            するとまーくん、ヒョイッと持ち上げて方向変換。

            むむ・・・デキる。

            先生もヘルパーさんもビックリ!!
            もちろん私が一番ビックリ!!!

            PCWは自力で方向変換が出来ないと・・・ってずっと言われていて、まーくんはそういう場面に遭遇したことがなく、いつも先生が持ち上げてくれていたんだけど、この日は自分で頑張りました。

            で、歩いている時に途中から、バーを伝い歩きしはじめ、またまたビックリ!!
            でも、しばらく歩いてPCWに戻されました(爆)



            館内改装中で出口が逆にあったりして、かなりの距離を歩きました!!
            っていうかできるんじゃん!!
            じーちゃんとこへ行くのにPCWも持っていきたかったけど、これならなくても装具だけで手つなぎ出来そう、です♪

            去年の今頃だったら、手を離した瞬間にハイハイ・・・だったのになぁ!
            まーくんの成長をしみじみ感じる今日この頃、です。

            この調子で電車でも何でも使えるものはすべて使って、まーくんがヤル気を維持してくれますように(^人^)

            * まーくん・療育 * 21:43 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            例によって(^^;;;

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              昼間ほとんどいないかまぴーです(笑)

              今日は昼にインターバルで一旦昼食に戻り、その後も数件はしご。
              交通事故の件で、書類をそろえなくてはならなくなったので。
              2件の病院にてレントゲンをかりて、交通事故証明を取り、バタバタしつつもしっかりお昼寝1時間とり・・・すいませんそんなこんなでメールのレスが出来ません(^^;;;ごめんなさい〜


              足が痛くなって1週間。
              実は昨日、ごんべのかかりつけ医に診てもらってきた。
              初めての整形外科。
              先生はしゃきしゃきしていて、はっきりきっぱりしていてよかった。
              レントゲンの結果、大腿骨頭壊死にはまだ早いといわれ、「これならまだ大丈夫!」といわれて帰宅。
              でも、電気を当てにいつ来てもいいよ〜と言われる。
              行く時間、ないな・・・。
              足の痛みは安静と重いものを持たないこと、急な動作はしないこと(バスのステップから飛び降りる等)カルシウムをとること、などなどの諸注意を受けた。
              安静はいつもしているので、これからも時間をみて倒れることにする。
              重いものはまーくんの事を説明したら、「じゃあ仕方ないですね。急に持ち上げないように」
              急な動作はなるべくさけ、カルシウムは高タンパクな食品はとれないので、微妙なところ、
              チーズではなくヨーグルトで取るとするか!

              今も痛みは続く。
              こんなに続くのははじめてだ。ちょっとドキドキする。

              それなのに月末から月初にかけてかなりの猛スピードでスケジュールをこなさなくては(^^;;;
              とにかく佐賀にいけますように。
              それまでにまーくんがおしゃべりしてくれると最高なんだけど(笑)

              がんばりま〜す。
              * 交通事故に遭って * 00:50 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              またこんなこと書くと・・・

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                方々からやいのやいの言われるんだろうけど、大切な人のため、あえて書かせてもらいます。

                某国での移植

                彼女はそのことについて「誰も傷つけなくて済むし」と言っている。

                私はどんなことがあっても反対です。

                命を粗末にするな!と言いたい。

                何度も言わせるなって、

                そんなことをするなら、透析で生きていく道を選ぶよ。

                献腎移植を待つよ。

                周りの人が傷つかなければいいのか。

                あそこでの移植がどんなものか、実際を知っているのだろうか。

                前にもしつこいくらいに話しをしたはずだけど、

                やっぱりお金を積んでそっちへ行く道を考えているらしい。

                もうこれ以上言うことはない。

                どうしても本人がやるというのなら、仕方あるまい。

                ただし、そのさきに何があるかは、彼の国で移植を受けた者しか知らない。

                わたしは絶対にそっちにはいかないよ〜



                みなさんは、どう思われますか?
                自分がその立場だったら、お金があったら、あっちで移植を受けますか?
                どんな人の臓器だったとしても、どんな状態の臓器だったかわからないとしても。
                * 移植関連 * 13:33 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

                佐賀に帰省する・・・かも?

                0
                  まだ確定でないけれど、かなりの割合で行くことになりそうです>佐賀
                  かれこれ1年近く行ってないしなぁ。
                  じーちゃんばーちゃんも寂しいだろうしなぁ。

                  とはいっても4日からしか行けないので、7日には帰らなくちゃいけないんだけど。
                  ちょこっとでも元気なまーくんを見て欲しいしなぁ、っていう思いと、
                  おしゃべりしないと行けないなぁ、という思いが交錯しています。

                  福岡経由で九州上陸予定なので(笑)まーくんの大好きな「白いかもめ」にも乗れるし♪
                  ソニックもリレーつばめも見られるだろうし♪いろいろ楽しみです♪
                  * まーくん・生活 * 22:54 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

                  疲れた(^^;;;

                  0
                    今戻りました〜
                    もしかしたら私は温泉なんか行ける資格がないんじゃないか?と思ってしまった。

                    温泉って入るだけでも疲れるのね。
                    今までとは違う「動けなくなった自分」を実感して帰宅〜。

                    話しは続くかな?



                    ロマンスカーVSEとまーくんとパパ。
                    まーくん、あっちの小田急線が気になる模様(^^;;;
                    この後このロマンスカーに飛び乗りました(爆)

                    そういえば小田原は小田急線だけでなく、JRや新幹線などなども走っており、
                    のぞみも見たしスーパービュー踊り子号も見たし♪(これ、意外にうれしかったー)
                    いろんなタイプのロマンスカーを見ました!!
                    一時間も小田原で見てました・・・(爆)
                    * わたし * 16:34 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    もうすぐo(^-^)o

                    0

                      次に来るロマンスカーで帰ります!

                      * - * 11:50 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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