今日は心理です!

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    今日はいつも以上に「まじめなまーくん」で取り組むことが出来ました!!
    先生もハハもびっくり!!!
    「まーくん、誰か来てる??」みたいな・・・。
    それでも頑張る様子を見るのはうれしいものですね。


    今日のごんべでの様子。
    専従Mさんが撮って送ってくれました♪
    Mくんと一緒にブランコの柵につかまって歩こうとしていたそうです(笑)
    かわいいねぇ〜。
    この画像は自分で足を地面に付けて、記念写真を撮ってもらったそうです。
    ゆらゆらするのでバランスを取りつつ(笑)笑顔を作るまーくんとMくんなのでした(^-^)v
    「二人とも、カメラを向けるとすごいのよねぇ〜」だそうです(笑)



    さらに番外編。
    昨日の朝のまーくん。
    「机、食ってます(^^;;;」しかも髪の毛のハネがすごいぞ(T。T)
    * まーくん・療育 * 15:08 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

    ニュー携帯!

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      まだ買って1年経ってなかったと思ったのだけど、どうも携帯で撮影すると画像がぼやける。
      以前使っていた携帯達は、そんなことは全くなく、オートフォーカスじゃないからか?とかいろいろ考えたけど、多分不具合なんだろうな(爆)

      買ってから時間が経っちゃったというのと、面倒だったのと、新しいの買えば?と旦那から言われていたので、思い切ってゲット!!

      今度はFではなくSH。
      最新機種ではなく型落ち。
      でもスイカも使えるらしい(爆)

      画像は思った通りすばらしく撮れる!!!
      これだよ、これ!!!
      多分使わないけど、旦那とFOMA同士でテレビ電話が出来る(笑)
      昨日やってみたけど、目の前の相手とやってもよくわからなかった(^^;;;

      さーて、ブ厚い取説を格闘しつつ、頑張って必要な部分だけでも覚えなくては。
      ずっとFで来ていたのに突然シャープにしたので、使い勝手がだいぶ違う事に気づく(^^;;;
      がんばりま〜す。

      ちなみに機種変更なので、電話番号その他は変わっていません。
      関係各位、よろしくお願いします(^-^)/
      * わたし * 12:19 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      きちゃった(^-^)v

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        気功の帰りに「今日しかない!!」と思い立ち、やってきました!!
        「鉄道ムードのカレーの店 ナイアガラ」
        東急東横線祐天寺駅出てすぐです。

        切符(食券)を買って店内に入ると、「ポッポ〜!!」と店内ところ狭しと走る汽車が!!
        まーくん目をまんまるくして、座席に座ります。
        汽車が通過するたびに、大コーフンです!!!

        こんなに喜んでくれるなら、二人ででも早くに来ればよかった!!



        続く。
        * まーくん・生活 * 12:54 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        今日は久々の気功だ!

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          今日は私だけ行ってきます!
          ・・・と思っていたけど、気功の先生はまーくんが来るととても喜んでくださるので(^-^)v今日はみんなでいこうと思います。
          2時のお迎えに間に合わないかもっていうのもあるし。

          まーくんは「電車に乗れるよぉ、」なんて言ってると、ぴょん!と起きてきました。
          電車に乗れるのが、うれしいらしい(笑)

          で、いってきました>気功の先生のところへ。
          本当はわたし一人で行く予定だったので、全員でいっちゃったものだから、先生が驚いていました(爆)ごめんなさい。

          今回は「腰にひずみがある」と言われてびっくり。
          そうなんです、腰も調子悪くなって来ちゃって(^^;;;
          しかも首は新しく行くことにした治療院でぎゅーぎゅーやられるので、微妙に調子悪くなりました(爆)
          今日は腰を中心として背中から首へ調整して頂きました。
          まーくんがちょろちょろしていたので、若干調子悪い感じというか気になるというか、
          一人だともっと集中出来るのに〜と思いつつ、来月は本当に一人で平日に予約をしました(爆)

          終わってスッキリ。
          またしばらく通いたいなぁ、と思いつつ、なかなか予約が取れない上に、私も微妙に忙しく、次回は1ヶ月後。なんと誕生日の日でした(^^;;;
          腰も肩も、何より首がラク〜に後ろに行くのは、ほんと驚きです。
          目に見えないだけに、ね(^-^)v

          まーくんはいつもだったら、「すぐかえる」といって自らバギーに乗り込んでしまうのですが、この日は一巡したりパパと遊んだりしていたので、比較的?大人しく待っていてくれました。
          まーくんも今度お願いしようねぇ。
          * わたし * 09:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          「いないいない、ばぁ!」

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            今日はまーくんはごんべを休んで、女子医大の外来を受診して帰宅しました。
            なので、ばーばがかえった後も、ママにべったり、「パズルやろー!!」でした。

            なかなか夕ご飯の準備が出来ず、あたふたしたけど、たまにはこうして、まーくんとべったりもいいのかもしれない。

            今日は新しい発見がいくつもあった!!!

            一つは「鏡に向かってハイ、ポーズ!」
            これは、我が家のリビングの扉は、一部ガラスになっていて、自分の姿が映るんだけど、
            それを見たまーくん、たかたかっと寄っていって、なにやらポーズを決めていた(笑)

            笑っちゃ行けない!!!何をしているのか様子を見ていると、頭、お腹、をつんつんとして、
            最後は自分で「いないいないばぁー!」をやっていた!!!

            わー、まーくん、いないいないばぁ!が出来るようなったんか!!!

            しかも何度もやってくれる(嬉)
            わたしがいないいないばぁー!とやっても、げらげら笑ってくれた♪

            最近はごんべでも、「いないいないばぁ、はまーくんと○○ちゃん(0歳児)だけが、笑ってくれるんだよ」って言われている(爆)

            そうしていないいないばぁ、や、ポーズを決めてうっとりしているまーくんを見て、涙が出た。

            今日も一日、まーくんと膝をつき合わせてパズルをやっていると、お昼寝をしていないせいか、訳がわからない行動に出ていた。
            なので、「んもー!!まーくん、何をしたいのかわかんないよぉ!」と一人で突っ込みを入れている自分がいた。
            まーくんは相変わらず無反応。
            でも、やってほしい時とか、来てほしい時は、ふぇ〜!!とかあう〜とかしっかり声が出る。

            (いつになったら、しゃべってくれるのかなぁ)とコッソリ考えてしまった。
            多分まーくんには、見透かされていることだろう。

            いつまで一人ボケつっこみが続くのか。はぅ〜。

            おしゃべりについて悩める自分と、やっと1〜2才児相当の手遊びが出来るようになった成長を喜ぶ自分。
            どっちもわたしなんだなぁーと素直に思う。
            いないいないばぁをするまーくん、PCを自在に操るまーくん、外でハイハイするまーくん、どれもまーくんなんだなぁ。

            せっかくなら、今日!発達の先生に診てもらいたかったなぁ>いないいないばぁ!
            次は「5才で」って言われてしまったので、それまでにはアップグレードされたまーくんで、行けるようにがんばろう♪
            * まーくん・生活 * 01:33 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

            おんなじ、なのかもな。

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              私は14年前の3月1日に、ドナーが現れたおかげで献腎移植が出来た!
              もうすぐ15年目突入となる。

              でもね、いろんな人の移植後を見ていると、生体でご主人の生きの良い(笑)のをもらったお友達がいたり、同じく献腎で、自分より高齢の方の腎臓だったりと、様々でした。
              生体の場合は親御さんか伴侶、きょうだいの場合が多く、実年齢より高い方の腎臓をもらうことがしばしばだと思う。

              最初からCr.が2や3を超えていた人、最初から健常者と変わらない人。
              スタートもまた人それぞれである。

              私は幸い献腎移植でも、Cr.は1.0まで下がり、そこからスタートだったけど、しかも当時は献腎移植は「移植後もしばらく透析をしなくてはならない」って感じだったので、覚悟をしていたけど、移植後は一度たりとも透析をしていないのでした。

              でも、遊びや仕事、タイミングの悪さ(病気が重なるとか)いろんな要因が重なって、拒絶を繰り返したり、自然に悪くなってきた。
              今はCr.は4.x台。分かる人はわかる、崖っぷちである。

              まーくんの場合も、脳性麻痺って、人それぞれ。
              すごく軽く出た(この言い方もどうかと思うけど)タイプの子と、そうでないタイプの子。さまざまいる。
              だんだん重度になっていく子、どんどん改善していく子。まさにさまざまだと思う。

              腎移植後も、脳性麻痺も、ある種同じなんだと思ったことがある。
              それは、
              「人と比べてしまう」こと。

              私の尊敬する移植医の小崎浩一先生は、「人と比べることは無意味である」とおっしゃっていました。
              自分に置き換えてみると、確かにそうだなぁと思う。
              でも、ネットを巡回していて、どこかで同じ年数でも同じ献腎でも、データが明らかに良い方に遭遇すると、どうしても自分と比較してしまっている。
              (わたしもあのとき無茶しなければ、データはもう少しよかったかもしれない)
              でも、逆をかえすと、今まで透析に戻るようなことはなく、ゆるやか〜に上昇を続ける数値。
              ドクハラ先生からは、いつだったか「こんな風にじわりじわりとわるくなっていって、最後はだめになるんだよ!!」と、吐き捨てるように言われたことは一生忘れないけど。
              悔しいので(爆)意地でもこの状態を維持するのだ!!って思ったよ。

              まーくんだって、そのうちもう少し大きくなってきた時に、「自分はどうしてほかの子と違うんだろう」と悩む日が来るのかも知れない。
              でも、それでも、まーくんはまーくんなんだから、ありのまま、いまのままでいいんだよって、私は言えるんだろうか。
              自分はコッソリと他人と比較しているくせに。

              いつだったか、ドクハラ先生やコーディネーターに、「4を超えたらそろそろ生体腎移植する?」みたいな話があった時がある。
              でも、献腎移植で最初から3を超えるような人は、移植直後からまた移植かよ!!(怒)と思ったりした。
              食事制限がある移植後の生活だって、透析をしているよりはいいことの方が多いと思う。
              それが移植後なんだと思う。
              (もちろん透析は否定していないです。どちらも体験した私は、QOLが格段に違う移植後の方が断然いいと思うだけです。)

              実は今日、まーくんの外来のついでに(笑)「献腎の登録をしたいのですが」と受付に聞いたら、外来を受けないといけないらしく、受診の予約をしてきたのでした。
              案外予約日は早く、3月9日もあいていると言われたけど、あえてその2週間後にしてもらった。
              なんか予想を超える速さにびっくり。
              登録をしたからといっても、ドナーが現れる事はまずない(10年以内は)と思うんだけど(^^;;;
              生体腎移植をするにあたっても、センターより女子医の方がいいと聞いたので、問題なしかなと。
              だたし、それでも半年から1年待ちらしいけど(爆)
              だったらそれはそれで、わたしなら、透析を受けている自分も、楽しめそうだけど(笑)

              だからこそ、「今をがんばろう」って思うんだ〜。
              まーくんもそう、わたしもそう。
              結局はみんなそうなのかも、知れないけどね(^^;;;
              * わたし * 01:21 * comments(3) * trackbacks(0) * - -

              女子医大で発達外来。

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                今日はごんべを一日お休みして、ばーばも一緒に3人で女子医大まで行って来ました。
                まーくんは高速の途中で見える山手線や中央線を楽しみにしていたけれど、総武線しか見えませんでした(爆)

                取り急ぎ計測した結果は・・・
                身長92cm
                体重11.72kg
                頭囲48cm
                でした。
                身長計は最大値の92センチぴったりだったってことで、92センチに(爆)

                久々に言われちゃったよ。
                看護師さん「身長はたっちで測ろうかなぁ〜」
                わたし「たてません(即答)」
                看護師さん「え、じゃあこっちでいいかな(^^;;;」

                * まーくん・生活 * 17:29 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                今週は。

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                  ハードスケジュールだったことに、今日気がついた(爆)

                  昨日は心理、今日はPT、明日は女子医大で発達外来。
                  金曜日は午前、午後、夜とあっちへこっちへさすらうのでした(爆)
                  土曜日は気功へ行ってきます(^^;;;
                  (おまけに整骨院に治療場所を替えて2日目、なかなかいいあんばいですが、
                  やっぱり毎日来いと!!)
                  日曜はさすがに一日倒れていたい、です。

                  今から仮眠をとって、リハビリです!!

                  ってことで、今日はヘルパーさんと電車で行ってもらって、
                  帰りは一緒にかえってきまーす♪
                  * まーくん・療育 * 13:53 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

                  今日は心理です!

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                    今日はこの後シナリーのお友達が来て、お手入れ&メイクをしてもらい、
                    その後心理に行ってきます!
                    今日は火曜日なので、ヘルパー兄ちゃんは来ません。
                    二人で力を合わせて(笑)いってきま〜す。

                    * まーくん・療育 * 12:59 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    タヌキ親父とのバトルその2。

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                      事故の件で動きがあったので、メモメモ。

                      昨日怒り爆発で書いたブログでしたが、時間があったので早速駅前に出来た整骨・鍼灸院に行って来ました。

                      首の牽引→首、肩、腰に電気をかけ→仕上げはマッサージ。
                      なんだかとってもイイ感じ〜。
                      バリバリだった肩がかる〜くなりました(涙)

                      そして事故扱いしてもらうため、勇気を持ってたぬき親父(相手方の保険屋)に電話する。

                      すると奴は「待ってました!」と言わんばかりに、弾丸のようにしゃべりだした。
                      要は半年通っても病状が変わらないのなら「症状固定で治療を中止し、後遺症の診断書をとれ」ということらしい。
                      とりあえずもういいやって思っていたので、2月一杯までは通院させてもらい、最初にかかった病院で診断書を取り付けることにした。
                      そんな話をしていた時「本当はご本人様の方が後遺症の診断書を自ら取るものでして・・・その分の費用もわたしが持ちますから」のような話を恩着せがましくされた(爆)
                      「それはそちら側の提案ですよね」というと、
                      「はぁ、それでご検討頂けないかと」と声色ひとつ変えずにしゃあしゃあと言われる。
                      ついでに「加害者はもう車にも乗っていらっしゃるんですよね(怒)」
                      「そうですねぇ・・・」
                      10月からぱったり連絡が途絶えた加害者について、もっとちくちく言えば良かったなぁ。
                      しかも奥さん一人で謝罪に来て以来、電話は2回だけ。全く持って誠意のない人だ。
                      旦那は顔さえみせないらしい。

                      そんなこんなで、もうしばらく通院は続くのであった(T。T)
                      もうやだなぁ。
                      * 交通事故に遭って * 12:50 * comments(3) * trackbacks(0) * - -
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