訃報を受けて。

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    先日、私が役員をやっている移植患者会の会報が完成したので発送した、という話は書いたと思うけど、住所が変わっていて戻って来た分があったり、
    今日は訃報の連絡がご家族からあった。
    なんと、昨年12月に亡くなられたそうだけど、こちらには全く連絡がなく、(ってことは春の会報も発送しているってことだから、その間にコーディネーターにご家族の方が連絡をしているはずなんだけど???)亡くなられた方がいることすら知らずに、発送用の名簿から全部送ってしまった。
    今日はまた別の方から早速アンケートが届いていたんだけど、「今度も同じような形態で続けて欲しい」という答えだった。
    ちょっとほっとした。

    でもその反面、役員が一人減り、二人減り、と実質3人になってしまったという現実を考えると、結構無謀かもなぁーなんて思ったり。
    皆さん、「会報の原稿には協力出来ないけど、会報は楽しみにしている」とおっしゃってくれている。
    大した事をしていない会でも、なくなったらなくなったで寂しいよなぁ。

    病院を変わろうとした件に付随して、役員をおりようかとか、会報作りをやめてしまおうかと考えていた。
    今はまだ、病院を移ろうとか、現実的に動ける時期じゃないので、まだ実行には移さないんだけど、会報に関しては、作り終わっちゃった今でさえ、なんだか寂しかったりする。

    あの病院の移植者協議会が発足した当時のように、人数は少なくとも和気あいあいと会合を開いたりしていた頃が懐かしいなぁと思った。

    訃報の話に戻るけど、さっきの電話では、多分その方のお母さまなのかな、
    涙声で「昨年12月に亡くなりました、皆様によろしくお伝え下さい」とのことだった。
    亡くなられてからたった1年だし、1年後に再びその方のお名前で会報が届いちゃったら、ショックかもしれない。
    子供を持って初めてわかった、気持ちかも。
    なんか申し訳ないことをしたと思うと同時に、また仲間が減ったと思うと切ないな。

    移植をしたからといって、まるっきり健康になった訳ではないわたしたち。
    移植をしたって「腎不全」なわたしたち。
    いつか戻るその日まで、元気で充実した毎日を送れますように。
    みんな、一日も長く、元気で生き続けられますように。
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    * 移植関連 * 22:57 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    で、リハビリいってきました。

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      今日は時間に余裕があったせいか、まーくんはPT室で遊びまくり。
      ヘルパーさんにつき合って頂いて、アンパンマンのおもちゃで沢山遊びました。

      この待ち時間に、いつも前の時間でリハビリを受けている男の子のママと、また少しお話することが出来ました。
      「あれから就学について、話をしているんですよ」というと、「学校はねー、確かに大変よ!うちなんか普通級しか考えていなかったけど、4年生になった今が、やっと学校の生活に慣れて来たって感じよ〜」と言われてびっくり!!
      自力で歩行出来るKくんでも、小学校生活は大変だったようだ。
      「もう次の授業が始まっているのに、まだ着替えていたりね」とか、
      「他にも重度のお子さんがいて、介助の先生はその子につきっきりだったりで、うちの子はほっとかれたりしてね」などなど。
      どんどん体験談が飛び出していったのでした!
      介助員制度は、自治体によって違うというのは、皆さんも周知の事実だけど、府中市はどうだろうなぁ。
      ヘタに市役所に聞いちゃうと、「こういう子がいる」ってチェックされそうで、聞きたくても聞けないんだよなぁ!!
      後は「入学当時は毎日付き添っていたし、今でも行事があるといかなくちゃいけない時とかある」ということ。
      今よりハードになること、間違いなし!
      恐るべし小学校。
      それでもKくんのママは、カラッとした笑顔でこう言った。
      「勉強は確かにものすごく大変だったけど、給食とか他にも楽しい事はあるしね!」
      むぅー。
      確かに私が小学校に通っていた時でさえ、勉強についていくのは必死だったかも。
      (っていうかもともとのそのそしていたのもあり、体育は苦手だし、給食もトロい。皆が給食が終わって掃除が始まっていても、もそもそと食べていたいや〜な記憶さえ残っている(>_<))
      そんな中、まーくんは大丈夫だろうか。
      もちろん今の好奇心旺盛なままのまーくんで、そろそろおしゃべりが出来て、来年あたり自立出来るようになって、入学までにはつえを使ってでも車いすに乗ってでも何でもいいから、「自分で」何でも出来るようになっていないと、普通級はどう考えても難しいなぁ。
      いろんな所で、いろんな人の体験を聞くと、より鮮明に学校生活が浮かび上がってくるなぁ。
      やっぱりあちこちアンテナをはり巡らして、ピッとひっかかったものには、食い付くくらいじゃないと、いけないのかなぁ。

      おっといけない!肝心なリハビリのこと!!

      今日のまーくんは、先日届いたサスウォークを履いてみました。
      リハビリといっても、ただ立ってつかまり立ちをして遊んでいただけで、その後、先生と一緒に歩行訓練。
      今日はちょっと焦り気味だったけど、まぁまぁ歩いた方かなぁ(^^;;;
      先生が、「もうねー身体は準備オッケーなんですけどねー」ってことを言われた。
      後はまーくんが「立つ」「歩く」ということを、認識して実行するのみ!
      でもねー、その実行することが、難しいんだよねぇ。
      っていうかやる気ゼロ。っていう所をどう気持ちを持って行くか、にかかっているらしく。
      おもちゃで遊んでいた時も、食い付きがよく、靴がいやだなぁ、と思ったけど、しゃがんでもすぐに立ち上がり、ヘルパーさんがおもちゃでさそうと、速攻で遊びはじめた。
      そうなんだよ、「やる気」はあるんだけどなぁーーーーー。
      どうしたら歩いてくれるんだろうなぁ。

      今回はそんなこんなで40分足らずで終わってしまった!
      いつも私がいない時も、30分だけで終了とか、案外早くなっていたのもあり、
      今日は私も最初から最後までつき合ってみた。
      それでも変わらなかった。
      まーくんに歩く気がないからかなぁ。

      いろいろと考えてみて、やっぱり私もリハビリもつき合わないとダメかもなぁー、
      という結論に達しました。

      途中でヘルパーをしている姉に相談。
      社協が5時で閉店って、知らなかったらしく、驚いていた。

      ばーばも最近めっきり出番が少なくなった昨今、
      自分のことも先が見えないからこそ、今から色々と打つ手を考えなくては。
      * まーくん・療育 * 20:54 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

      今日もコマネズミ。

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        今日も朝から整形行って、フェジンとインフルエンザの注射をして、午後ちょっとだけご近所のお宅を訪問して、家に帰れば「資材の搬入をしているので、車をどかしていいですか?」と建設会社の方がみえたりと、まー、なんだか忙しくてお昼ねをする暇がないです(涙)

        そして今日は水曜日!!リハビリの日です。
        「心理はいつも来るのに、リハビリはいつも来ない…」と先生に気が付かれる前に(爆)(もう思われているような(^^;;;)今日は天気がいいので電車で行ってもらおうかと思ったけど、注射もしたしちょっと元気なので、送迎にも行こうと思っています!

        でもねー。なんかねー。
        ヘルパーさんごとのっけていく意味があるのか??
        なんか考えちゃうんだよねぇ。

        で、思い立ったので社会福祉協議会に連絡してみた!
        が、結果はNG。時間外だそうな。
        「5時までに戻ってくる事が前提」だそうで、職員がいるうちに戻りが確認出来ないと使えないのだそうだ。
        職員は5時15分には帰宅するそうな。

        ありえねぇ〜。

        うちのパパさんなんか、定時(5時半)で会社を後にしたことなんか、一回くらいしかないんじゃないだろうか。
        普通のサラリーマンは定時がえりなんかしていたら、窓際かそろそろ首が飛ぶとか、
        ヤバい奴しかいないぞ〜。

        と、暴言を吐いてスッキリしたので、気を取り直して考え直す。

        要はハンディキャブとボランティア運転手を頼んだ所で、ガソリン代はかかるわ、ボランティアはうまくつかまるかわからないわで、毎週の事だしダメじゃん!!
        という結論に達する。

        一応他にも、ハンディキャブを貸し出ししてくれる所を聞いたけど、だいたい同じ時間帯だろーなぁ。

        障害者は5時までしか外出出来ないってことか?!
        夜は家で大人しくしてろっちゅーのか??
        あー?
        (まぁ、貸して頂くのに、文句言うのもなんですが)

        …ってことで、今日も往復、ヘルパーさんとまーくんを乗せて、
        島田まで行って参ります!




        やっぱり、わたしが元気になるしかない、か?!
        * まーくん・療育 * 14:22 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        更に!ピンチな話(>_<)

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          先日、何の気なしに整形でスタッフの方に「骨密度の検査は出来ますか?」と聞いてみたら、「採血で出来るので、かなり正確に出ますよ♪」ということだったので、帰りがけにお願いしてきました。

          1週間後「結果出てますかー?」と聞くと「出ているので、リハビリに続けて診察も受けますか?」と言われたので、そのまま待つ事に。
          結構長い時間待たされ、途中で呼ばれたけど、「あ、ちょっと待って!」という先生。
          ん、なんだろう??と思ったけど、大人しく待合室で待つ事15分。
          やっと診察室に呼ばれる。
          「ええとね、何度検査しても、すごい数値が出ているんですよ!ここ始まって以来のすごい数値が!」
          えーーーーー。なんじゃそりゃ。
          「凄いと言うのは,悪いということですか?」
          「んー。そうですね。悪いですね。かなり骨粗鬆症が進んでいます」
          「じゃあ薬を飲んだりしないとまずいですよね」
          「でも腎臓との兼ね合いがあるから、薬は使いたくないねー…」と言葉尻を濁されておしまい!
          結局、3か月後に再検査をする事になった。
          たまに足の付け根とか、骨が痛む時があったけど、「やっぱり!!」って感じだなぁ。
          長期でステロイドを服用してきた(拒絶時に500倍とか、しかも何度もやったしなー)ツケが今回って来た、という訳かな。

          今回検査したのはNTXという骨の代謝マーカーの一つだそうです。
          「NTXは破骨細胞(骨を文字通り壊す細胞)により、骨が壊されて吸収される際に産生され
          る物質だそうです。一般に血清NTXが17を超えると骨折のリスクが高くなると言われていて、30~40歳代の女性では7~17位が基準値になります。現在のかまぴーさんの値から考えるとかなり進んだ骨粗鬆症と言えるでしょう。」と小崎先生から教えて頂きました。

          えーーーー!!

          基準値が1から17なのに、私の数値は117.6。
          破格、ですな( ̄▽ ̄;)

          更に先生からの説明は続きます。
          「原因は、いくつか考えられると思います。ステロイドの長期服用、腎機能低下(これに対する低蛋白食の摂取も含めて)、女性ホルモンの問題、が主なものでしょう。」
          要は主たる原因は移植腎にある!ということらしいのです。
          小崎先生からのアドバイスでは、現在のわたしには「骨吸収抑制剤等の薬物治療が必要と考えられますが、治療に際しては整形外科だけではなく、腎臓内科にも相談した方がいいと思います」ということでした( ̄▽ ̄;) うひょー。
          また外来が増えるってこと???
          そして薬も増えるのかー(>_<)

          もしかして、副作用オンパレードがやってきたってこと???

          確かにここに来てホルモンバランスは崩れまくりだし、貧血は進んでいるし、腎機能は言うまでもなく低下中だし…。間違いないみたいです(涙)

          「いつ骨折してもおかしくない状況」なのに、8月末の交通事故の時に、骨折を免れたのは奇跡かもー!!
          事故から約3か月が経ち、恐ろしさがじわじわと込み上げる今日この頃です。
          * 移植関連 * 22:05 * comments(4) * trackbacks(0) * - -

          二回目のナポレオン展。

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            今期2回目のナポレオン展にいってきました!
            何回見てもすごかったー♪

            今日は同じマンションのお友達を誘って車で行って来たけど、
            前回行った時よりすごい人でしたΣ(゚д゚|||)

            今回もじっくり見て来たけど、一度目に気が付かなかった展示があったりして(爆)行って良かったです(^-^)

            帰りにランチして、更に戻ってからお宅におじゃましちゃいました(^^;;;
            お忙しい中ありがとうございました>○○さん

            以前住んでいた賃貸では、考えられないような関係を築いていけそうで、
            ちょっと嬉しく思っています。
            偶然同じマンションに住む事になったというだけなのですが、何か深い絆を感じずにはいられないのです。
            初めて会った時も、とても他人とは思えない皆さんに、勝手に親近感を覚えました。
            今日お話していた時も、「何かあったら皆で助け合えるような関係になれるといいね♪」なんて話が出来ました。
            前の賃貸は大家さんとは親しくさせて頂いたけど、隣近所は最後まで顔を見た事がなかった人がいたりしたなぁ。

            今まではそんなに人が出入りする家じゃなかったけど、いつでもお迎え出来るように頑張らなくちゃ♪(^^;;;

            まずは机の回りを片付けなくてはー(汗)
            * わたし * 17:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            心理行ってきました!

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              今日は心理でした。
              今週から3週連続で心理です!まーくん強化月間です!と先生から言われるくらい、毎週頑張ってきます♪

              さて、そんな心理の前に、やっぱりPT室で思う存分遊びたいまーくんは、遊びまくり、かと思いきや、PT室を出て、スロープをずんずんハイハイで登って行きました。
              途中でばーばがひき止めると、ものすごい大音量でぎゃんぎゃん泣く始末。
              なんとかなだめすかして連れ戻すんだけど、ご機嫌は微妙。
              そんな時、先生がやってきて、心理が始まりました。

              今日は先生が西武線とスーパー白鳥と山手線??の写真を二つづつ載せた紙を用意してくれて、「くれよんでつなげてみよう!」という遊びをしました。
              するとまーくん、いつになく真剣で、座り続けてるじゃん!!
              しかも先生と一緒に、クレヨンでしっかりと線路を書いて、縦の線も「先生と一緒に!」と訴えて書いている。すげー。
              っていうかこんなに落ち着いて座っていられたっけ。
              で、結構ノリノリで2枚をあっという間に終わらせてしまった!!
              途中、ぐるぐるぐるーん、と自由にぐるぐる書きも出来て、「まーくん、のびのびしてますよ〜」と先生から言われてちょっと嬉しくなった♪
              やっぱり描くのは好きなのかも。

              次はパズル。
              先生の私物の古い公文のパズルです。
              新幹線のイラストが乗っていて、まーくん、やっぱりノリノリでピースが多くても、ふたつをくっつけて置いてあげると、左手で持ち上げて、パチン!が出来た!!
              この「パチン!」が楽しい、という図式が出来上がると、もっと面白くなるね♪
              でも、そこそこでおしまいとなった。

              次は、積み木。
              赤青黄緑白の積み木を、棒に差し込んで行く作業。
              なかなかいい感じで頑張ってます。
              途中から、3つづつあげると余計に嬉しいみたいで、ニコニコしながらやってます。
              更に積み木は見せないで、「あ、か」とか「み、ど、り」とか言って、指差しさせてからその積み木をあげる、ということもしました。
              最初はわからなかったけど、指差しした手を先生が手を添えてちょんちょんと教えてあげると、結構な確立で自分でも出来たよ♪
              最後に1個づつになったら、やる気がなくなったみたいだけど(爆)

              あ!そうそう。
              大事な事忘れていた!!

              PECS BOOKをいつも持って行くんだけど、先生が「まぐまぐどれー?」
              とか聞いてくれた時、いくつかは身近なものだったから、すぐにべりっと剥がして持って来てくれたけど、「はみがきはどれー?」と聞かれて即座に渡せたのには驚きでした!!

              お家に帰っても、そんなノリで、夕飯の最後に「りんご、あるよー。りんご、たべる?」と姿を見せずに言うと、おっ!という表情になり、リンゴが置いてある棚を見て、きょろきょろしはじめました。
              (まーくんやっぱりわかってるね ( ̄▽+ ̄))
              なんて思いつつ、おいしくりんごを頂いたのでした。
              * まーくん・療育 * 23:37 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              いちにちもりだくさん。

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                車の運転は基本的にわたしがします。
                今日は郷土の森公園に始まって、あっちへこっちへ行って、
                最終的に国分寺丸井に行ってお買い物をして、夕ご飯を食べて帰ってきました!

                焼き魚定食と煮魚定食(爆)をそれぞれ注文し、まーくんと3人で食べたんだけど、
                まーくん、ごはんをものすごい勢いでたべるたべる。
                「今度からまーくんの分もごはんを追加注文しよう!!」なんて心に誓ったのでした。

                郷土の森では、公園内にあるお蕎麦やさんでけんちんうどんを食べていると、
                昭和初期の子供達(と思われる姿をした子)がわらわらと出て来ては,監督の指示に従っておりました。
                なんの撮影だったんだろー??

                そういえば数日前も、車で近くの橋を通過していたら黒山の人だかりがあって、その中に石黒賢(だったと思う(爆))と顔が見えなかったけどもう一人が撮影をしていました。
                火サスあたりでしょうか(笑)

                で、夜帰宅したら急に眠気が。
                気が付くとまーくんも眠る丑三つ時でした(爆)
                結構な時間倒れていたようです(^^;;;

                まーくんもちょっとだけ咳は出るものの、もうすっかり元気一杯です!!
                七田にいっていた時によく車を停めていた国分寺丸井だったので、ちゃっかり覚えていたまーくんは、「でんしゃ、みる!!」とでも言わんかのように、駐車場に入った途端に背伸びをしたりぴょんぴょんはねていました。
                買い物をしている間に、しばらく上から眺めていたのでした。
                まーくん、よかったね!!

                明日も元気にごんべにいけるかなぁ(^^;;;
                あ!明日は心理じゃないですか!!
                ハハ、頑張らなくちゃ(^^;;;
                * かまぴー家の日常 * 02:52 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                久々に

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                  郷土の森公園にきています。
                  まーくんやっぱり寒い方をハイハイしています(^^;;



                  今日はパパが久々にお休みだったので、年賀状の撮影を兼ねて、やってきました。
                  本当は別の場所にしようとしていたけど、近場でってことになってこっちに来ました。

                  年賀状の撮影は、何度撮ってもまーくんが下を向いちゃってNG。
                  結局今まで撮り貯めた中から選ぶ事に(>_<)がーん。

                  すごい近所なのに、行くとなると午前中から、泥んこになっても良い格好で、というかまぴー一家にとっては厳しい条件(笑)をクリアした日でないといけない郷土の森公園。
                  よくよく考えたら、年2回くらいしか来ていません。もったいないなー。
                  ついでにまーくんの大好きな東京競馬場も、まーくんはごんべでしか、行った事がないかもー!!なのです。

                  ま、そんなこんなで久々にやってきた郷土の森公園。
                  すでにバギーの中でぴょんぴょんはねてます(笑)

                  やっぱりひろーい芝生の公園の方へやってきました。
                  が、まーくん、芝生におろしても、さささーっと遠くのアスファルトの方へといってしまいます。
                  ま−くんが好きな場所で思う存分ハイハイしてもらいました。
                  すると、たった30分なのに、満足したらしく、大人しくバギーに乗ってくれました!

                  帰りに園内のお蕎麦やさんでけんちんうどんを食べ、帰宅途中にねんねしたまーくんでした。
                  また、沢山ハイハイしに行こうね♪
                  * まーくん・生活 * 11:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  久々に

                  0

                    郷土の森公園にきています。
                    まーくんやっぱり寒い方をハイハイしています(^^;;



                    今日はパパが久々にお休みだったので、年賀状の撮影を兼ねて、やってきました。
                    本当は別の場所にしようとしていたけど、近場でってことになってこっちに来ました。

                    年賀状の撮影は、何度撮ってもまーくんが下を向いちゃってNG。
                    結局今まで撮り貯めた中から選ぶ事に(>_<)がーん。

                    すごい近所なのに、行くとなると午前中から、泥んこになっても良い格好で、というかまぴー一家にとっては厳しい条件(笑)をクリアした日でないといけない郷土の森公園。
                    よくよく考えたら、年2回くらいしか来ていません。もったいないなー。
                    ついでにまーくんの大好きな東京競馬場も、まーくんはごんべでしか、行った事がないかもー!!なのです。

                    ま、そんなこんなで久々にやってきた郷土の森公園。
                    すでにバギーの中でぴょんぴょんはねてます(笑)

                    やっぱりひろーい芝生の公園の方へやってきました。
                    が、まーくん、芝生におろしても、さささーっと遠くのアスファルトの方へといってしまいます。
                    ま−くんが好きな場所で思う存分ハイハイしてもらいました。
                    すると、たった30分なのに、満足したらしく、大人しくバギーに乗ってくれました!

                    帰りに園内のお蕎麦やさんでけんちんうどんを食べ、帰宅途中にねんねしたまーくんでした。
                    また、沢山ハイハイしに行こうね♪
                    * まーくん・生活 * 11:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    150部(ToT)終わった〜〜

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                      移植患者会の会報150部、印刷、ホチキス留め、しゅーりょー\(^O^)/
                      後は発送作業でおしまいでーす(^-^)v


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                      * 移植関連 * 20:13 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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