一仕事終えて帰宅。

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    今日は熱もすっかり下がったし、さっそく「ヒト仕事」やって参りました!!
    八王子医療センターのやまゆり会という患者会宛に、取材の要請がありまして、コーディネーターさんが「誰か受けて下さる方は〜」って事だったので、「誰もいないなら…」ってことで受けてしまいました(爆)
    で、昨晩担当の方と連絡を取り合い、現地集合で今日の13時に、ってことになった!!
    朝起きて、やや微妙な感じはあったけど、ええい、いってしまえ〜!!ってな感じで、車で行って来ました。
    取材先は「日本映画学校」。
    映画学校がなぜ移植を??と、皆さん思うかと。
    「人間研究」という実習で、臓器移植というテーマを取り扱っていて…ということで、最終的に「レシピエント代表?!」で、私に白羽の矢が当たったのでした!
    (私みたいな「移植オタク」でいいのだろうか…(-"-;) )と悩んだものの、せっかくの移植を知ってもらうチャンスだと思って、しゃべりまくって参りました(^^;;;
    企画書を読むだけで、特に何について話そうかとかは、あまり考えない事にした。
    自分がプレゼンをする場合だったら、色々ねりねりしていくんだけど、あくまで聞かれた事に答える事に徹する事が出来ればー。と思っていた。
    いざ、目の前に9人の学生さんがいて、あちらこちらから来る質問に対して、しどろもどろで答えながらも(あー、少しでも質問を想定して、答えをまとめておけばよかったかもー!(^^;;;)なんて反省をしつつ、ひたすら質疑応答、という感じでした。
    聞けば10代後半から20代はじめの方ばかり。
    私の生年を聞き、「ちなみに何才ですか?」という質問から(爆)
    1969年は何才かわからない世代なんだー!!!とまず衝撃の一発め。
    逆に皆さんの生まれ年を聞いても、つい最近の思い出なんか、思い出すであろう私だったりする(-"-;)
    ま、歳はさておいて。
    簡単に経歴からざざーっとお話する。
    そんな中から質問がちらほら飛び出す。
    結構ストレートな質問があったけど、逆にもっと突っ込んでくるかと思っていたので、そういった質問は少ない気がした。(例:脳死はヒトの死だと思いますか?等)
    移植後の精神面の話を主に聞きたがっていたようでしたが、移植を語るには、まず透析の辛さも語らなくては…なので、どうしても透析に話がそれがちだった。
    透析については、話を進める中で、皆さんあまり知っている感じがしなかったので、ちょっと説明がしずらい部分があったなー、反省。
    後は、「コーディネーターはなぜ増えないと思いますか?」という問いに対しては、「やっぱりなりたい!と思う事にはパワーがいるし、まだ未確立な世界だからなぁー。実際看護師さんがなろうとしても、現状の勤務体勢では、勉強をする間がないのが現実かも」なんて答えてみたり。
    ひとつの病院に一人いない場合があったり、看護師と兼務だったりと、病院によってさまざまなんだよねぇ。
    いないっていう病院もあったなぁ。
    「その場合はレシピエントの方は、どう悩みを解決するのでしょうか」
    うーん(-"-;)
    やっぱり家族やDrに相談するしかないのかなー。なんて、お茶を濁す感じで答えてしまった!スイマセン。
    「私自身も目指した時はあったけど」なんて事を話したら、「レシピエント側ではなく、ドナーコーディネーターになろうと思ったりしませんでしたか?」というするどい質問が!
    「やはり人が亡くなる場面で、「下さい!」とは私は言えないなー」なんて言っちゃったけど、その人の人生そのものに介入する勇気がなかっただけかも知れないなー。とか、「移植を受けた人にはわからないだろう!」って言われたら…。なんて、今さらながら思った。
    「私自身が不安に思う事は?」
    「それはもう!「いつ透析に戻るか??」に尽きますよ!!」なーんて話をしたけれど、大事な事を忘れていた!「薬の副作用」もだった!!
    移植直後はムーンフェイスに悩み、ステロイドにきびや多毛などなど。
    薬が多い時期は何かと問題があったなー。
    すいません、これも抜けていました!
    (って、誰に言ってるんだ?私は(笑))
    特に若い女性には、これらの薬による副作用も、精神的なダメージにつながるんだよなぁ。
    最初に厳重注意されたんだった。「顔が丸くなるからといって、薬を飲むのをやめちゃだめだよ」って。
    透析の話に戻るけど、「透析って週何回か行くっていっていましたけど、行き忘れちゃうってないんですか?」
    「さすがに命がかかってるんで(爆)それはないですね(^^;;;」なんて答えたり。
    そう、知らぬ間に身体が透析室へ向かっていたのでした。
    私のサイトのGift Of Lifeのページには、今まで受けて来た取材やら啓蒙活動やらの事が書いてあるんだけど、ただひとつ、載せていないものがあって、それが「ギミアぶれいく」の取材だった。(ただ単に、取材を受けた時が、webを立ち上げていなかったので)
    その事も折に触れて話す。
    (あ〜、アレはみんなで見て欲しかったなー)
    移植の電話がかかってきて、病院で夜中に最後の透析を受けている所と、手術室に運ばれる所、手術中(!)の私のおなかの中(爆)なんか、思いっきりうつってまーす♪なのでした。
    もちろん腎移植だけでなく、アメリカでの肝移植や、透析に戻ってしまった人の話、移植コーディネーターの活動の全容、レシピエントの家族の話まで、多岐に渡る。あそこまで突っ込んだ映像を流してくれる局は、いまやもうないのでは?と思うくらい貴重なものなのです。
    DVDにして取っておきたいくらい(笑)
    あれは私が初めての移植を受けて入院していた時で、退院前日に放送が決まったと連絡を受けて、ドキドキしながら病棟のベッドで(正座しながら(>▽<))見ていたもので、友達に番組を録画してもらっていたものでした。
    今日、それを久しぶりに見てみたのだ!!
    きっかり2時間。まーくんはその間Macでゲーム三昧でした(笑)
    今まで、何かあると「反省」の意味を込めてみていたのだけど、映像は今でも強烈なインパクトのあるもので、映像の中で活躍されているコーディネーターは、いまや亡き人だったりする(/_;)
    今とは違った意味で、「移植が盛り上がっていた」時期だったような気がする。
    皆、生体にしても献腎にしても、移植を受けてどんどん元気になって、社会復帰していっていたなぁ!
    もちろん私を含めて何度も出戻りをした方もいたけれど。
    今、データがガタガタきているけど、やっぱりまだまだ私はがんばるべき!!とまたしてもハッパをかけられる思いで見る事になった。
    亡き玉置さんの「頑張り」報いるためにも、元気でい続けなくては。

    それには「サイトメガロ疑惑」が早くはれないかなぁ〜(^。^)

    最後に皆さんと記念撮影をしたので、うまく写真が出来ていたら、また載せますね♪
    行く時はやや不安があったけど、いざ10代、20代の生徒さんに囲まれて色々なお話をしているうちに、どんどん元気になっちゃいました\(^▽^)/
    あ〜。
    久々に移植について語りまくりで楽しかった(^_^)v
    おかげさまで元気になりました〜(笑)

    昨日のまーくん。気になった教材のサンプルCD-ROMで遊びまくり。1時間も同じゲームをやってゲラゲラ笑っておりました。取る価値アリだね。次はコレで。



    kamap * 移植関連 * 17:35 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    無事??帰還(;_;)

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      いやぁ、無事帰ってくる事が出来ましたぁ!
      ご心配おかけしてすみません…andありがとうございます〜(;_;)
      無事帰って来たとは言え、検査結果は今日出るものではなかったらしく、「金曜日の外来で結果がわかるようにしておくから、その時のDrに対処法を聞いて」ってことになりました。
      無罪放免ではなく、またまた執行猶予が伸びた、って感じです。
      びみょ〜にヤな感じです(-"-;)
      家に帰る途中は雨も降っていたし肌寒い感じだったので、すっかり冷えちゃったからか、またまた熱が上がり、お腹も微妙に痛かったりごろごろしたりと、「今度こそ風邪か??」な症状が。
      そうはいってもまーくんは普通にごんべからお迎えにいかねばならんので、ばーばとセットでお迎えに行く。
      家に帰るとMacに突進していくまーくん。ほんと、勘弁して下さいよぉ。
      ごんべノートを見ると、まーくんも青っ鼻が出ているとのこと!!まーくんも風邪か?!
      でも元気なので、様子を見ようと思う。
      明日はごんべの専従さんがお迎えに来て下さるそうなので、よろしくお願いします。

      本日の画像:まだねんねちゅう@まーくん。ものすごい体勢で自らストレッチちゅう??@まーくん。


      kamap * まーくん・生活 * 17:57 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      CMV…かも(;_;)

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        昨日外来に行って帰って来てから、夜ヘルパーおばちゃんとのひとときを過ごし、まーくんをお風呂に入れてもらって、ほっと一息ついた頃。
        「ん?関節が痛くなってきた!!」
        「んん??熱が出て来たかもー!!」と計ると37.7度。どひー!!熱あるじゃん!!
        で、パパさんに早く帰って来てもらうようお願いし、べったりくっついてくるまーくんを相手しつつ、
        だっこしながら「だるい〜痛い〜」と騒いでいた。
        結局関節の痛みはどんどん増していき、夜中には38度。
        痛みの割には、高熱…って訳でもない??なんだこれ??
        でも久々の熱に、寝ていても痛いし、辛くて何度も目覚めてはお茶を飲み、また寝る、を繰り返す。
        朝起きてからも「このまま夜になって、熱が上がって来たらもう病院には行けない!」って思ったので、まずはコーディネーターさんに電話する。いない。
        次は病棟へ。当直または担当医がいない。
        更に救急外来に回されそこでやっと当直のDrと連絡が取れたようで、「受け入れ可能です」といわれる。
        お仕事に行きたかったパパさんに乗せてもらい、八王子医療センターまで。
        すっかり午後になっちゃいました。
        Drからは「サイトメガロじゃない?」と開口一番に言われる。えーー!!!!
        すごいショック。なんで今さらCMVにかからなくちゃいけないのー?
        土日は検査が出来ないので、とりあえず執行猶予付きで帰宅する。
        その前に点滴をして抗生剤をもらって帰る。
        熱さましの点滴をしたものの、関節痛は少し治まっても、だるさは変わらず。
        入院になると2週間!!
        外来で点滴しても、毎日2時間点滴を受けられる病院はそばにあるかと聞かれる。
        んーーーーー。透析室があるけど、どうかなぁ。
        とにかく月曜日まで大人しくして、検査をして結果を見てから考えましょう!と言われる。
        今はCMVの治療はデノシンだけなんだっけ?
        また復習しなくては(爆)
        入院になってしまったら、まーくんどうしようかなぁ(-"-;) 悩むー。
        ちなみにインフルエンザの検査もしたけど、こっちは陰性でした!
        なのでCMVの可能性はアップ、って訳です(T。T)むむー。
        ってことで、とにかく寝ます!!
        kamap * 移植関連 * 17:59 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        今日は外来でーす

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          今日の「お題」
          薬は変更なるか?(今の所あまりしたい感じじゃない(^^;;;)
          その他の薬はまた勧められるか??
          一番気になるデータはいかに???

          …ただいま〜。
          あーっ。疲れたぁぁ。

          気になる結果はCr. 3.5、BUN35.3でした。変わりなし!
          気になるお薬の動向は??
          「血圧も低め(112/70)だし、データは悪いなりにも横ばいだし、
          安定している時は、いじらない方がいいですよねぇ〜」と言ったら、
          「じゃ、次いつ来れる??」
          …勝利ーッ!!!
          現状維持のままで帰されました。ほっ。

          実はあれからいろんな方のアドバイスを受け、「薬剤師のTさんに聞いてみたら?」とおととい言われ、速攻で電話して今のデータで変えるのはいかがなものか?を伺ってみた。
          やはりリスクも少なからずあるし、「変えてみてもいいかも知れませんね」程度でしょう、ということでした。

          はー。
          さて、まーくんのお迎えに行くとしますか。
          kamap * 移植関連 * 18:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          まーくんお泊まり♪

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            なのです!!
            今日もお世話になります>Rちゃん、Uくん。
            ちょっと心配になってメールしてみたら、「今、めちゃくちゃいっぱい食べて、ぱんそうゲームをやっています!大笑いです」だそうです(^^;;;
            …ほっ。
            やっぱりまーくんが家にいないと、なんか物足りないというか、ちょっぴり寂しいというか。
            でも!!
            明日外来なので、すごーい助かります(^^;;;

            今日は昼間お友達のお家へ遊びに行って来ました!
            そのお宅には、1才の双子ちゃんが!!
            か〜わいぃ♪
            ほっぺがプニプニしていて、おっこちそうでした(^^)/
            まーくんもこんな時期があったなぁぁ、なんて、
            思い出しながらもすっかり忘れている自分がいたり。
            時間を忘れて長居してしまってすみません!!また遊びに行くね〜(^_^)v
            また一緒に遊ぼうね♪♪
            kamap * まーくん・生活 * 18:24 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            今日はリハビリじゃ〜〜〜!!

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              3日連続の子連れのお出かけは、いい加減疲れるね(-"-;)


              kamap * まーくん・療育(リハビリ) * 18:25 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              今日も無事終わった…。

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                ハードな一週間の出だしは好調??
                私の体調は微妙ですが(爆)
                今日は管理しているサイトの更新をかけもちし、佐賀に行った時の写真が出来ていたので
                手紙を書いて、ついでにハートウォーカーのパンフレットのコピーも入れて、封をし、
                たまりまくりのメールのレスをちょこちょこしていたら、あっという間に3時半!
                今日も最後の「お教室」無事行く事が出来ました(;_;)
                車で向かっていると、どんどん雲行きが悪くなり、到着するやいなやザーザー降りの雨。
                バギーは持って来たものの、とても乗せて歩ける感じじゃなくて。
                体調が微妙だったけど、観念してまーくんをだっこするしかなくて、ばーばに荷物を持ってもらい、
                まーくんをだっこして傘をさしながら、歩いて行きました(;_;)
                10キロをとっくに超えたまーくんは、佐賀から帰ってからが更に重く、ずっしりとしており腰に来る来る。(推定13キロ)ステロイドでスカスカになった骨にはキツイ。
                途中で雨が小雨になったので、傘をたたみ、歩いて行く。
                ごんべを出る時にお友達が持っていたNゲージを見つけてしまい、ひとつ借りて来たんだけど、
                最後の方まで肌身離さず(T。T)電車と一緒に受けました。
                今日も取り組みは適当で(爆)クレヨンもってやるのなんか、私が手をとってされるがまま〜。
                ただし、カードだけは相変わらずよーく見ておりました。
                今後のことを終わってから先生や同じお教室仲間のママと話したけど、やっぱり身体が大事なので、ってことで振り切って退室届けをもらって帰宅。
                帰りがけに先生から「イメージトレーニングはしていますか?」そういうの結構スキなんで、していると答えると、「イメージで病気にもいい影響を与えられるので、頑張って病気を治して是非戻って来てください!!」と言われる(-"-;)
                また「治して」って言ったな〜。
                そんなこと、気軽に言っていいのかぁ〜。
                確かにイメージトレーニングは大切だと思うし、「病いは気から」ってことも、まんざらじゃないと思う。
                でも、イメージすることだけで、一生飲み続けなくてはいけない諸刃の剣となりうる免疫抑制剤を飲み続けなくていいのか?
                答えはNo。あっという間に拒絶を起こして透析に戻るだけだ。
                なんかもう、そんな基本的な所からいちいち説明するのもなー。な雰囲気だったので、めんどくさいのもあったし、「はーい。わかりましたぁ」ってことで帰ってきた。
                最近自分の周りから、いろんな情報が入ったり出たりしているけど、どれを選んであげたらいいのか?すっごい悩んでいたりする。
                ハートウォーカーもそう。
                ビデオも見て、実物も見て、あとは乗ってもらって…という最難関が待ち構えているけど、
                まーくんにはどうなんだろう??
                確かに他所の子がそれを使って歩いていたりするのは、なんとも強烈に印象に残る訳だけど、
                実際「まーくんにとってどうなのか?」って冷静に考えたら、「んー」って思っている自分がいる。
                あっ。思い出したから書いておこう(爆)
                今日の終わりのお話の時に、「身体の発達と知的な発達は、密接に関係しているから、右脳を刺激し続けて行けば、おのずと『歩ける』」んだそうな(-"-;)
                歩ける子でも、言葉が出なければ、どんどん歩けばいいそうな。
                確かにある種の刺激はいくと思うけどなー。
                …。

                ひとつの習い事をやめたことによって、ごんべに通える時間が増えた事を、なんだかちょっと嬉しく思う夕暮れなのでした(^^)
                kamap * まーくん・生活 * 18:26 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                さぁ!今週もいってみよー!!

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                  ってことで。
                  怒濤の週末が終わり、ホッと一息つく間もなく、月曜日です!!
                  今日はいきなり「心理」です!!(涙)
                  明日は最後の「お教室」です!!
                  ついでに明後日は「PT」ですっ!!!
                  どうなりますやら(^^;;;

                  今日の心理はいつものお部屋があいておらず、ディケアセンター?の方の建物で行うことになり、移動する。
                  移動中もまーくんは興味シンシン。
                  でも着くやいなや、厚く閉ざされた扉をあけようと必死でした。
                  そんなこともいつまでもする訳もなく、おもちゃを物色し続け、あまり集中して遊べなかったかも。
                  画像にある積み木のおもちゃが、最後に集中して遊んだもののひとつかもしれません。
                  トイザラスで売っているかたはめのおもちゃは、あまり興味がなかったらしく、うしろにポイポイ投げていました。
                  それでも今日は、手をぱんぱんとたたいて「ちょーだい」が何回か出来ました!
                  大げさに褒めまくっておしまい!!
                  また来週月曜日も心理です。
                  また遊ぼうね(^。^)


                  kamap * まーくん・療育(心理) * 18:27 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  町田へいって。

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                    で、日曜日の今日は用事があって町田まで、車で行って来ました。
                    昨日の今日だったので、電車で行くのはしんどいということと、町田に行くのに「綾部原トンネル」が開通したということで、それを通ってみたいと思って、お散歩に行きたいまーくんをちょっと外で散歩してもらって、家からちょっとの多摩川の河原でパパとまーくんを乗せて出発!!
                    カーナビに従っていたら、なんとトンネルは通らず(涙)
                    山道を超えてうんせうんせと行く事に。
                    帰りはもっと狭い急な山道を通って、なぜか家から遠い道に出てしまった!
                    なんで??
                    まーくんは結局ねむねむのまま行って、ねむねむのまま帰ってきたにもかかわらず、お昼寝をせず(-"-;)
                    パパさんが逆切れしそうでした(^^;;;
                    もしかしたら体力ありあまり気味のまーくんなので、もうお昼寝は必要ないのかな??なんて恐ろしいことを考えてしまったり。
                    ぜんぜん関係ないけど、前に移植友達とごはんを食べに行った時、「なんで私達の子はこんなにも元気なんだろうね??」なんて話をしていたら、「メドロールが聞いているのか?!」なんてことになり、その話をパパさんに話したら「まーくんはクリスタル・チルドレンじゃなくて、メドロール・チルドレンなんじゃない??」なんて冗談で話していた(^^;;;
                    どっちにしても皆さん元気で何よりです(笑)
                    親は大変だけど…ね(^^)v

                    今日は写真をとらなかったので、昨日のまーくんです。
                    ママの机に座ってMacでゲーム中です(苦笑)いいのかそれで(T。T)


                    kamap * まーくん・生活 * 20:20 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    子どもの福祉機器展、にいく予定です(^_^)/

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                      今日はごんべでパパさんがローテで、まーくんも一緒にいってもらいました。
                      私は一品を持ってちょっと遅れていくことに。
                      ごんべから帰ったら速攻で、浜松町へ向かいます!
                      車で行こうかと思っていたけど、終わってしまいそうなので(爆)電車で行ってきます。
                      今日はごんべでパパさんがローテで、まーくんも一緒にいってもらいました。
                      私は一品を持ってちょっと遅れていくことに。
                      ごんべから帰ったら速攻で、浜松町へ向かいます!
                      車で行こうかと思っていたけど、終わってしまいそうなので(爆)電車で行ってきます。
                      結局新橋まで行ってゆりかもめに乗るのは、時間もないし不毛なので(涙)
                      神田から山手線に乗り換えて浜松町から歩いて行きました。
                      なぜか向こうから来る人がすごい!!いろんな年齢層の人が来るので???
                      途中左を見ると、劇団四季の建物が見えました。納得!!
                      みんな、ライオンキングの帰りだったみたいです(^。^)
                      到着すると、すでに皆さん帰り支度な感じ。いつもながらスロースターターな我が家。
                      目的はただ一つ!ハートウォーカーだ!ってことで、まっすぐに向かうと、
                      確かにそれはありました。
                      webでみたのより、意外とちっちゃい??
                      ちっちゃいというか、思ったよりコンパクト??
                      担当営業曰く「真ん中のバーを跨げれば、年齢は関係ないです」だそうです。
                      まーくんはごんべでもお昼寝をせず、電車に乗っているうちにもする訳がなく、すでにねむねむモード。お菓子を食べているうちに寝ちゃった!
                      本当はもう30分しかないので、試着は無理と言われたのだけど、ちょっとえらい人がすっとんできて「ちょっとならいいですよ(ニヤリ)」と言ってくれたので、
                      「じゃ、やってみる?」ってことになったんだけど、3人係で寸法を計ったり、調整をしていたらまーくん、すっかりねんねしちゃった!
                      で、靴を履かせて起こしてみたら、思った通り大泣き!!!
                      この前に脳波をとった時と一緒で、「こんな機械にがんじがらめにされるのは、まっぴらごめんだ!!」と言っているようでした。
                      …。
                      確かにまーくんくらい体幹がしっかりしていれば、ウォーカーに乗って移動することは可能だと思う。
                      でも、これは「まーくんには違う」のかも知れない、と、感じるものがあった。
                      それでも質問をいろいろして、「全国で一番納品されている地域は?」の問いには、「神奈川県川崎市または大阪市、兵庫」ということでした。
                      川崎はかなりのユーザがいるらしく、しょっちゅう行っているのでまたいった時に連絡を下さい、ということでお話して帰って来た。
                      他の機器や車椅子にはあまり興味がなく、3階のフロアしか見られなかったのもあり、ショーというより「展示会」って感じで、あまりぱっとしないもんなんだなぁ、っていうのが正直な感想でした。
                      まぁ、18才以下限定の…っていう展示会だったというのもあるかな。
                      体験するには至らなかったけど、現物を見られただけで、よかったかも。
                      夜は新宿でごはんを食べて帰りました。
                      食べはじめてすぐにまーくんはねんねして、二人でゆっくりごはんを食べる事が出来てよかったです(^。^)
                      でも、帰りの電車に乗ろうとエレベーターを待っていたら、パチッと目があき、「電車、どこ??」って、スイッチが入ってしまったまーくん。
                      そのまま各駅で帰っている最中もきょろきょろ。パパさん爆睡。おつかれさま。


                      kamap * まーくん・生活 * 18:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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