載せておきますね。
❇︎ ❇︎ ❇︎
昨年秋から、少しづつやっていたのがこちら。
描き始めの頃のいくつかを、とりあえずあげてみました。
というか初期の頃の絵は、今見てもハズカシーって感じではあるが、最近のはこぎれいな感じになってしまっているなぁと反省したり。
そしておめめどうの紹介というか、
金森先生から繋いでくださったことも、
ちらっと書きました。
読み放題で読めるはず。
(値段設定が、すごく難しかったし、高かったかなと今も悩んでいるけど、大半が読み放題でチラ見くらいだろうと踏んでいる)
なかなか移植の話が、考えすぎてしまいまとまらなかったので、手っ取り早いこっちから着手しました (^^;
これでやり方がわかったので!(だいぶ色々調べたけど〜)
移植体験の方は、まーくんがコピペしてくれたデータを、
片っ端からまとめていきましょうかね。
❇︎ ❇︎ ❇︎
前回がお試しな感じだったのですが、
今回は増ページ、セリフ一部打ち直し、
ちょいと体裁整えたりしました。
Kindle読み放題なら、無料でーす🌟
前回よりどストレートに描いたものも載せたので、
興味ある方はぜひお手に取って(ポチっとして)くださいね。
その1はこちらから
https://www.amazon.co.jp/dp/B0CRRCQ6D8?ref_=cm_sw_r_cp_ud_dp_362F2GK75GFG3JNNRRDB
その2はこちらから
https://www.amazon.co.jp/dp/B0CP2B7NPQ?ref_=cm_sw_r_cp_ud_dp_VAG5NTNVKFWQGN8VXN9E
]]>今はアメブロの方で、毎日書いています。
ここはここで、大事な場所なので、
課金してw残しています。
昨年11月から、年末年始は三週間くらい自宅に戻れましたが、
再び1月12日から入院し、夫婦間生体腎移植のために、抗体を下げる治療を、
ガツガツやっておりました!
が!
どう頑張っても、どんだけ血漿交換しても、
リバウンドばーん!で、元に戻ったり、それ以上に上がったりして、
一時期は、「ドナーチェンジか?!」みたいな話もありまして。
(実際チェンジしたくても、きょうだいは厳しかった)
ので、
私の体が壊れない限り続ける☆という、
先生方も必死になって、治療をしてくださいました。
そして、当初の予定では1月の半に移植手術の予定でしたが、
抗体が下がらない限り出来ず、最終的に「脾臓摘出」をしてから、
という話になりまして。
移植手術は3月17日、その前の週の9日に、腹腔鏡下で行いました。
翌週移植手術だったけど、それまでに抗体がどうなったかの採血結果は出ず、
手術は予定通り行われました。
超!のつくハイリスクだったため、移植後もさまざまなリスクの説明を受け、
結果的に移植手術は大成功し、術後ガタガタしたけど、
「これも想定内」という小?先生のお言葉を信じ、自分を信じ
おとさんの腎臓さんを信じて治療を乗り越えました。
その後、大部屋に戻った頃から、尿量も増え、
危機は脱しました!!
そして術後28日になりますが、
おかげさまで毎日2000〜3000もの尿量があり、
腎機能も正常値に入り、めっちゃ元気です(^▽^)/
(やっと、移植者に戻れた・・・!!)
と、今じわじわと実感して来ています。
まーくんも、短期入所おとまり8日間頑張った!
おとさんもこの半年近く、ワンオペで頑張った!!
(本当にありがとう)
家族で一丸となって、
外科チームの先生方やナースさん、スタッフの皆さんに支えられ
やっと別荘から帰って来ています。
前のドナーさんの腎臓はそのままで、
おとさんの腎臓さんが左に入り、
再び移植者へ戻れた喜びを噛み締めながら、
水を飲んで、トイレトイレ〜と、夜中も何回か起きて通っています!
3回目の誕生日も。
多少時期はずれましたが、30年と1ヶ月後になりました。
ずっと腎臓さんと元気で長生きしたいので、
できることは出来るだけ、頑張ろうと思います。
]]>
消えないように書いておきます(^^;
ここのデータも本にしないとねぇー。
だけどその前に、自伝を書きませんかと、お友達から言われています。
何人かおられたので、だったら書いてみるか!と思っています。
自分のブログを見て、当時を思い出し、
文章をまとめていく、をやっていこうと思っています。
さっきアメブロの方には、今年の目標を書いたけど、
本を書く、を忘れていたわw
]]>
こちらは過去ログ置いておくよう(というか早く電子書籍か書籍化しないとね〜と思いつつ)に
してありますが、
まーくんの記録のような、私の記録のようなこちらのブログ、
コロナで在宅が続いている今がチャーンス!
ダブったデータ削除して、やりましょうかね。
]]>から、こちらのブログは更新を停止して、新しくアメブロさんでガリガリ書いておりますが、
そろそろどうにかしておかないと、まるごと消えたりすると悲しいので、
書籍にするつもりだったけど、取り急ぎ古い記事から電子書籍化しようと思っています。
我が家の記録というか、まーくんや私の記録ですが、
こんなんでも見たい人はいるんだろうか(汗)
とりあえずKindleで読めるものにしようかと思っています。
それには重複したデータを削除しながらだなぁー!(これがなかなかやる時間がない)
インポート・エクスポートをするたびに、重複していったよね(^^;
そんなこんなで、やる!宣言をしようと書き込みに戻ってきましたー☆
1年計画で、全部のデータが電子書籍化出来るように、頑張ります。
]]>
アメブロの方にも書いていますが、 今年中に移植に挑戦する予定になりました。
待機は13年、14年めに入っています。 絶妙なタイミングで、ドナーが現れますように。
そうでなくても、来年の今頃は移植者かぁ。 透析から離脱して15年、 再び戻ってきて12年。
再度透析に戻っても、夫婦間移植で「2〜3年で移植者に戻るから〜」なんて 腰掛けにしか思っていなかった透析ですが、
腹膜透析との併用のおかげで、今もなお週1のHD+CAPD+APDで元気に生きています☆
続き?はアメブロで。
]]>
思えばJUGEMの使用も、ずいぶんと長くなりました。
ロリポップ時代からだからな〜。まーくんが生まれた頃からだったかな。
生まれる前の日記も、こちらに移して、はや17年。
まーくんも大きくなる訳だわ。
Facebookがオワコンとのことなので(^^;
ブログがシェアされにくくなり、他になにかないなぁと探していたが
アメブロくらいしか見当たらない。
ってことで、思い立ったので、アメブロに移行することにしました。
というか、これからはあちらで書くことにします。
ここは有料でレンタルしているブログですが、
向こうも有料にして、広告を非表示にしようとしたら、月1000エーン!!
高・・・・!!
月300円くらいだったら、安いもんだったw
しばらくは様子を見て行こうと思います・・・。
そんなこんなで、あちらもよろしく。
]]>正面入ってパドックのあたりで!というご指定があったのにもかかわらず、
パドックがなんだかわからない私は、そのままずんずん突き進み、建物を突き抜けて、正面まで行ってしまい、誰かわからないけど、有名な騎手の方とお馬さんがやってきて、サイン会、撮影会と化していたところを眺めておりました。
結局私のいるところに来てもらい、再会☆
2階?のフードコートでランチをしながら、おしゃべりに花が咲き、
ご主人様は競馬場内に消えていきました。
彼女は移植つながりのお母様で、同じ世代だったのもあり、息子さんと検査や外来で上京するたびに、会いに行っていました。
一昨年?その前かな。は、金沢で会ったり、京都で落ち合って、おめめどうのセミナーを受講したりと、思えば長いお付き合いになってきました。
フレクサーソックスの在庫があったので、サンプルの靴下とともにお持ちして、
その場で履いて、歩いてみてもらい、良さを体感していただけたので、ハイソックスをお買い上げしてくださいました(^o^)
リリエンベルグのお土産とともに、喜んでいただけてよかったです☆
前に金沢に行った時は、まだ施術が出来るレベルではなかったんだよね〜。
今ならやれるのになぁーまた行かなくては☆
「アルフィーのツアーで金沢来ないのかなぁって思ってるんだけど!」といわれて、
思わず春ツアーチェックしちゃったよ!!
春は新潟にしか行かないみたいなので、秋かなぁー。
毎年アルフィーさんは、福井か金沢のどちらかに行ってるみたい。
どちらかわからないけど、今年の秋はライブ絡みで行くかな〜(≧∇≦)b
そんなこんなで、帰りはバスには乗らず、ポケGOやりながら、卵をかえすために歩きましたよ☆
途中スーパーで買い物をしながら、のんびり帰ってきたら、1時間歩くことが出来ました。
お土産、美味しくいただきました♡いつもありがとうございます(^o^)
]]>ただ、施術が始まるとそうはいかず。
ここ最近(今年に入ってから)は、透析室で毎回の健康チェックの際に、
「体調はいかがですか」と聞かれるのにかぶせるくらいの勢いで「元気です!」と言っています。
多少血圧が高いとか、ありますけどね(^^;基本は元気ー!!
でも、そう言うようになってから、「元気です!!」が継続しています。
病は気からも、まんざらではなさそうです(それだけじゃないけどね)。
やっぱり言霊大事だわ〜これからもそう言っていきます☆
そして、古くからいる邪気みたいなのを、追っ払ってもらうべく、二人がかりでお願いしました。
あっち行った!こっち逃げた!そこ、攅竹!!とか
そんな感じで(^^;どんだけ逃げるんじゃ??と思うくらいに逃げ回り、
気も上から下へ下ろしていただき、来た時も特に問題ないです!みたいに話していたけど、
終わってみると目が開いているーとか、なんか清浄な感じがするーとか、
やはり違いを実感・・・やっぱり温玉、買わなくては☆
冷えは大敵ー☆
また来月、伺います〜。ありがとうございました(^o^)
そして一旦車に戻り、透析セットを持ってシェアサロン桜台へ。
今度は車椅子ユーザ関係のお茶会でございます♡
はーにゃやともりんさんとも、久しぶりにお会いして、
はじめましてのお友達もいた中で、しゃべりまくってきた〜〜☆
皆さんお子さんが障害がある方や、当事者の方もおられ、
コアな話題で盛り上がりました!楽しい一時をありがとうございました!
肉球バンドの使い方もちょこっと教えてもらい、
ひっきーさんから受け取った肉球バンドを、速攻でおとさんの足に装着し、
なんか面白い、をいただきましたー!!
違いのわかる男は、肉球バンドでも違いがわかるらしい☆すごいわー。
そういう私も、やっとわかりましたよ。
春になったら、私も受講しよう☆と思ったのでした。
そんなこんなの、長い一日は無事終了し、無事帰宅しています。
はーにゃやともりんさんが施術しているのを見ていて、
私もやりたいな〜最近やってないな〜と思い、
明日はおとさんを練習台で、久々にやってみようと☆思います。
]]>
ソフィさんと、フレクサーソックスの受け渡しを兼ねて、高倉町珈琲へ。
朝から行ったので、モーニングにナンチーズトーストを注文(^o^)
ランチには、ビーフ焼肉のジャンバラヤとチキンディッシュパワーサラダと悩んだけど、パワーサラダだ!!うまい!しかもボリューミー♡
それとJAS有機キャロットとりんごスムージー(シールド乳酸菌入り)
いや〜ここ落ち着くし、美味しいし、大好きなお店です(≧∇≦)b
今度はメンズも連れて行こう。
そしてそのあとに、金沢から上京するお友達と日曜日に会うので、お土産をゲットしに、リリエンベルグへ。
なんと!スムースに車も停められて、お店も比較的空いていた!!ラッキー☆
まーくんのおやつ用に、オレンジのパウンドケーキも買って、すっ飛んで帰宅。
そのまま学校へ行かないと間に合わないかと思ったけど、
時間を読み間違えていて、遠回りして帰宅。
せっかく新しく出来た道を教えてもらったのに、
帰りはいつもの通り道を通って帰宅しました。
リリエンベルグのパウンドケーキは、みんなで分けて食べたけど、
めっちゃ美味しいー!!!
また近々買いに行こう☆次はケーキにしようかなぁ。
こちらのブログが疎かになっておりました(^^;
恭子さん経由のRyotaさんからのお誘いで、行ってきました!!新宿Crawdaddy Club。
おぼろげな記憶をたどり、グーグルマップさんにお世話になりつつ、歌舞伎町をウロウロ。
(確かクラブ愛の目の前だったよな)ってことで、無事到着。
はじめましての方ばかりの中に、恭子さんやじゅんさんを頼りにドキドキしながらおりました。
こちらの洋楽セッションは、レベルが高い!!との噂通りで、自分の出番は比較的早めだったのもあり、あとはガッツリとライブを拝見しておりました(^o^)
いや〜〜演奏もさることながら、皆さんのライブを見るのが楽しい!!
(ここは楽園か?!)と思いつつ、いろいろなジャンルの洋楽を堪能させていただきました。
ぶっちゃけ、洋楽は狭く浅くしか聴いていないので(^^;全く知らない曲のオンパレードで、
自分が演奏した曲のうちの1曲も、はじめましての曲でした。(プリテンダーズだったけど)
とにかくVocalの皆さんも演奏の皆さんも、とにかくカッコイイ☆
そして何より、みんな楽しそう!!というか楽しんでた!!
いい気の流れる中で、カッコイイ演奏を浴びるほど聴いたわ・・・☆
終わってからも軽く打ち上げに出て、早めに帰らなくちゃと思っていたけど、おしゃべりは止まらない・・・ライブハウスを出るのが、少し遅くなってしまったけど、
帰宅するとまーくんからいろいろとチェックが入ったけどw(おかさんどこいってたんじゃー!みたいな)
楽しい時間はあっという間だなぁ!!
一緒に演奏してくださった皆様、ご一緒出来た皆様、
そしてお誘いしてくださった恭子さんやRyotaさん、ありがとうございました\(^o^)/
やべーな、セッション!!
やっぱり楽しいわ〜♡
恭子さんがいろんなジャンルのベースを弾いている姿を拝見して、挑戦するってカッコイイな!
牛歩のような感じではあるが、少しづつ、本当に少しづつですが、着実にレベルあげしていこうと思いました。
そして、自分で自分を制限をしている部分を、解除していいんだ!ってことも、ハッと気づいた夜でした。
演奏した曲は、
Separate Ways/Journey
Don't get me wrong/The pretenders でした。
恭子さんをはじめ、参加した皆様からお写真いただきました!ありがとうございます(^o^)
- - -
今日の透析では、朝からほんのりめまいっぽい感じは残っていたけど、昨日ほどではなく。
今日も4時間半、オンラインHDF無事終了。
今日もヒロアカ見ていて、血圧が上がりまくったので、後半はけいおん!の続きを見てました。
気がつくと目を閉じていて(^^;でも、そんなに長くは眠れなかったなぁ。
やはり透析が終わるとマイナス100。
まぁ想定内ですが、今日のレントゲンの心胸比が50パーを超えていたので、
また大きくなるようなら、ドライ下げてもらおうと思います。
今日は何事もなく終わる!って思っていたら、本当にそうなった☆
何事もなく終わるのが、当たり前だと思っていた時もあったけど、実はそうではないんだなあー。
とりあえず当面は、血液透析と、腹膜透析の、併用療法で行こうと思います。
で、先週採れなかった保存血の採血をしてもらい、八王子医療センターに発送しました。
これで、更新費用を振込したら、今年一年も安心して待機出来るなぁー。
実は先日の小崎先生の外来で、献腎のドナーが、殆ど出ないという話を伺いました。
薄々知ってはいたけど、現実的に厳しいという状況だということを、改めて知った。(茨城県は19年待ちだということも!)
昨日、移植について思いを馳せていた時に、
(もしかしたら、私はまだ、透析で生きる覚悟が出来ていないのではないか?)と。
高校生の頃に透析になって、週2で通っていた頃は、家族からの移植は考えられず(家族は多かったけど、誰一人としてくれるという話をしてくれる人はおらず)、私は透析で生きていくんだ。40歳くらいまで生きられたらいいな、って、本気で思っていた。
なので、覚悟もなにも、血液透析で生きる、が私の人生の全てだった。
けど、ドナーが現れて移植が出来て、透析から離脱をするという夢物語が現実となり、
その間、無茶もしながらも常勤で仕事をして、結婚をして出産をして育児をして、
免疫抑制剤の腎毒性もあっただろう、寝不足もあっただろう、様々な理由で15年で腎機能が廃絶した。
正確に言うと、移植後10〜12年くらいはまるっきり元気でいられたけど、
そこから先の数年は、腎機能低下との戦いだった。
まーくんが小学部にあがるまでは、となんとか頑張った。
1992年に移植を受けて、2007年に再度透析に戻ってきたのですが、
私にとっては、宝の15年間でした。
その、大半に小崎正巳先生が伴奏してくださっていました。
いよいよ透析に戻るという段取りになった時も、当時の移植コーディネーターは患者から顔をそむけ、
話を聴いてくれたのは、正巳先生と浩一先生だけだった。
だからこそ私は、そういう患者さん(移植者だった人が透析に戻る)の、心の声に寄り添っていたいと思った。
私が心の底から透析で生きていく覚悟が出来た時に、始めて移植を受けるチャンスが巡ってくるのかもなぁー!と、昨日思いついた。
これももしかしたら、ブロックなのかもなぁーと。
その辺もまた、いっちゃんのセッションで話をしてこようと思う。
いっちゃん、またお世話になります☆(まずは予約を取らなくちゃー)
今回は、行きは半分以上おとさん運転で、
帰りはメンズは電車で帰宅してしまったので、
水戸までの片道と、そこから自宅までの運転を、一人でしながら帰ってまいりました。
いきなり方向を間違えて、30分のタイムロスがありましたが(^^;
いや〜〜ルートの判断を間違えたと言うか、なぜかナビが、北関東を通れと出たので、
茨城県〜栃木県〜群馬県通って埼玉県〜と、回ってきました。
つくばJCTから、圏央道へ行こうと思ったけど、まぁ都会通ってよかったのかも。
無事、小崎浩一先生に(多分10年ぶりくらいで)お会い出来、外来で今の現状や移植についての質問に答えていただきました。
22歳でドナーが現れて献腎移植が出来たその日から、
小崎先生親子には、大変お世話になり、現在に至ります。
「あの頃が、一番移植医療にとって、移植者にとって、良い時代でしたね」ということをお話し外来は終了。
その良い時代に、移植を受けられて、移植者として元気にやりたいこと全部やれたことは、感謝しかないですなぁ。
今日も、めっちゃ久しぶりなのに、ニコニコしながら、
「なにかあればまた、いつでも来てくださいね」と、快く受け入れてくださった浩一先生。
ありがとうございました。
また、会いに行きます。
ってことで、会計をして途中のSAで透析をして、帰宅してまたやって、そしてこの後ゆめプラス(夜間透析)に繋がって寝ます。
こうして透析で生きていられることにも、感謝だねぇ。
そうでなければ、若い頃にあの世に行っていたわ。
おとさんと出会うことも、まーくんと出会うことも、
今周りにいるみんなと出会うこともなかったと思うと、
本当に私が今生きていることは、当たり前ではないんだなぁ。
関わって、一緒に楽しんで、くださる皆さん、ありがとう♡
おかげさまで、どんどんと楽しい人生になっております(*^^*)
画像は上:ホテルからの景色、中:出てすぐの信号の先にロケット!、下:透析をやるために休憩をした笠間PA。
]]>
先生の奥様にご挨拶したあとに、夕ご飯を食べに駅ビル?に来ました。
どうしても肉が食べたいと、焼肉屋に来ました(^○^)
実は私だけが来て、一人で泊まる予定でしたが、まーくんにつくば行きの予定が見つかり「つくば行く?お泊りする!」と言われ、今に至ります👀💦
なので、同じホテルのお隣同士で泊まっていますwww
スタッフが気を使ってくれて、私はシングルなのに、隣のツインをあけてくれました。助かりますなぁ〜〜。
なのでやけに広いお部屋に一人♪(´ε` )でございます。
このあとお近くのお友達が来てくれるとのことなので、
お茶しに出かけてきます〜〜。
]]>気づけばCAPDも10年選手となりました☆
そういえば来週、14日につくばに泊まり、15日の朝から水戸医療センターを受診なのですが。
そんな予定をタイムツリーに入れておいたらば「まーくんもお泊りするー!!」になってしまい、なぜだか関係のないメンズも連れて行くことに(^^;
まぁ、行きにおとさんに運転してもらえるメリットがあるので☆私は大歓迎だけども(^o^)
で、同じホテルに私はシングルで、メンズはツインで取ったらしく、
同じホテルに泊まるけど、別の部屋というね・・・(((^^;相変わらず意味わからん?!
私は14日夜はお友達と会う約束をしているので、夕飯は一緒に行けるけど、そこから先は別で過ごす感じかな。
で、翌朝は電車で出発して、さっさと帰るとのこと(((^^;?
私は私で、朝受診するために、水戸まで車で向かうのですが。
そういえばおとさんとの生体腎移植を考えた時に、水戸に行って以来ではないか??
すでに10年は前ですなぁ。
ってことは、浩一先生とも、10年は会っていないってことなのか∑(゚Д゚)
気づくとまーくんは、17歳になっていた∑(゚Д゚)と。
結局、メンズも泊まることになったので、翌日は平日なのに、学校(会社)お休みですよ・・・。
しかもその後の週末に授業参観があるけど、オールお休みするってよ・・・。
無理して連れて行って、大騒ぎになるくらいなら、それでいいです(きっぱり)。
ただ、18日、行こうとしていた予定をキャンセルせざるを得ない状況になったけど、まぁ仕方あるまい。
- - -
今週は今日が透析日でした。
水曜日に行く時も、だいたいベッドが決まっているのですが、
今日は一番奥の一番はじっこの、落ち着くところでした。
おとなりのおじーちゃんから「あなたは水分は大丈夫なの?」と聞かれたので、
「家でも透析やってるから、基本は制限ないですよ」って答えたら「そうなの!」と。
頭はしゃっきりしているおじーちゃんなので、水分制限が辛かったら、そのためだけにPDもやることできるんだけどね、って思ったけど、そんなことは誰にも言われないんだろうなぁ。
今日も4時間半だけど、後半2時間で足がつりっぽくなり(トータル除水1700くらいだったのに)生理食塩水を300入れてもらいました・・・が、残しは200でした・・・。
毎回思うけど、計算が合わないなぁ。
透析中も血圧はやっぱり高くて、頭あげながら引けた感じがするから生理食塩水を入れる、みたいな。
でも今日は入れて正解だったな。
やっぱり自分の体の声の通りにするべきだ☆
それよりもまぁいいか!でおわれない出来事が∑(゚Д゚)
「降圧剤の種類を、替えてもらったのに、変わっていない薬が処方箋に記載されておる!!」
夜、アプリでデータを贈ろうとして気づきました(汗)
だから〜その場で確認しなさいよ!!って、自分の中のもうひとりがツッコミを入れる。
明日電話して、確認して出し直してもらわなくては(T^T)また行かなくちゃ・・・。
]]>
BUNには毒素が含まれていない・・・だと?!
昨日の外来で、主治医から言われた衝撃の一言、でした。
なので私が年末に栄養指導に入り、「PDやってるなら、BUNもっと下げておかないと」といわれて、どうしたら下げられるかを教えていただいて、低蛋白ご飯と低リン乳を使っていると主治医に言ったらこの発言でした。
え?今ってそうなの??
それとも、考え方の違いなのかな・・・。
確かに小崎先生も、「すべては食事です。」という考え方で、BUNにしてもリンにしても、
ある程度を超えるとご指導が入ったのでした。
先日の腹膜機能検査の結果からも、「タンパク質が足りていない」という診断をされてしまい
リンはあげたくないけど、タンパク質は取りたい!!という超☆わがままな体をどうしたもんかと
考えて、低蛋白ご飯で穀類からの摂取量を減らし、低リン乳を使ったりヨーグルトをやめてみたりしながら、様子を見ていますが、
ちょうどHDFに切り替えたところで、何がどう影響しているかがわからず
透析日の前の日の今日は、ごはんは普通のごはんで、メインはステーキ宮のソースを使って、70グラムのステーキだ☆
相応のタンパク質が取れない日は、「賢者の食卓」を使って、補足するといいよといわれて、
サンプルもらってきたけど、まだ使っていなかったわー。
それにしても、動物性蛋白質(赤身の肉とか)を、毎日相応に摂取するって、結構大変だった☆
この前も、お友達とランチにココスでお肉を食べたけど、翌日体が軽かったような気がしました(気のせいか?)。
明日はどっちだ?!
]]>
ちょっとドキドキしたけど、とりあえずLOWという文字を見て、ちょっとホッとしたわ。
そして、主治医からは、「この感じだと、週2にした時はこんな感じのデータで、それが4時間の時と4時間半の時がこれ」と、見せてもらいましたが、
「どうしても週2にしないとダメですかね?(^^;」といった後に、
「12月からオンラインHDFやってます!」っていったら
主治医の顔がみるみる明るくなって、
「え!!やってるの?じゃあいいわ」と。
え!!!そんなもんなの?
「オンライン〜やってるなら、大きい物質抜けるから、大丈夫、
とりあえずこのまま移植まで逃げ切れるといいね〜」と。
「たった一人しか出ないのなら、その1人になればいいだけですから☆
逃げ切りますよー!!!」って言い切ってきた☆
心残りは、小崎正巳先生にご報告出来なかったこと、だけですが(T^T)
今年は心身ともに生まれ変わるよー☆☆☆
また新たな人生スタートだ(≧∇≦)b
・・・ってことで、現在の処方のまま、透析液の濃度が変わることなく、11年目に突入でございます。
あーよかった!!
HDFも4時間半できていれば、まぁいいでしょ、ってことだったので、
そちらもそのままになりました\(^o^)/よかったあああ。
ってことで、水曜日の透析で報告しなくては。
]]>
スタッフの皆さんとあけまして〜とご挨拶。
今日もオンラインHDFで4時間半やったけど、後半辛いな〜でも、血圧160近くあるし、頭下げられないし、生理食塩水入れられないし・・・って言っていたら、なんとか終了。
やはりマイナス200でした。入れればよかったのか?
最近は血圧がどうのこうのよりも(具合悪くても下がらないしね)
体の声に従うことにしているけど、今日は血圧が上がっても、生食入れればよかったなぁ。
今日もいつも朝と帰りに会うおばちゃんと少し話をしたけど、
「今日は500残しちゃった!このあとコーヒーの一杯くらい、飲んじゃダメよね」っていうので、
「ダメですね!更にプラス300で合計800残しになりますよ!!」っていったけど、
全然わかってもらえなかった。
「あなたは残したりしないの?」といわれましたが、
「私は残しても家で透析できるので」といったら黙っちゃった。
その前にここのところ残すどころかマイナスだけど。
そもそも塩分多すぎだから、水引き込んで、増えが多いんじゃないの?って話は、前回したけど、多分全くわかってもらえず。
「体重は毎日測っていますか?」と聞いたけど「わかっちゃいるんだけど、ねぇ」だって。
体重測ってないとか!?自分の体重増加がわからないなんて、怖すぎじゃん☆
「毎日乗っていると、どのくらい増えがあって、透析室に行った時にこのくらい、がわかるから、飲む分制限かけたりできますよ」っていったけど、ダメっぽい。
こうやって話をしても、本人にやる気がないので、もう黙っているしかないのかな。
栄養士さんとか、大変だなぁー!!全然理解してくれない患者さんに、どうしたらわかってもらえるんだろう?って、伝え続けないといけないなんてなぁ。
言ってもわかってもらえないとなると、言わないという選択肢しかなくなるんだよね。
ここ数年そんなことがあったので、わかんない人からは、離れるようにしています。
昨日もお札メールが来たので、速攻で対処しました。
なかなか書き終わらないので、終わるまで待ってみましたが、
これ、書いている本人は、読み返してみて自分がお札メールをもらったらって、
想像したことがないんだろうなぁ。想像ができるような人なら、そもそもお札は送ってこないだろう。
我慢するとか、無理をしてでも一緒にいるということで、具合悪くなるなんて、本末転倒じゃん☆
もう移植以外で別荘行きたくないし。
先述の透析室でよく会うおばちゃんは、「自己管理をしないということを選択している」ということなんだろうな。
だったら、そういう人には何を言っても無駄なんだな。
だって、自己管理したくないんだもん。
この辺の話は、去年の一年間で出会った多くの人から学んだことで、
私自身がやっと、理解できる境涯になったということだろうか。
- - -
今日のマンガ。
ネットで見つけた「マーダーボール」、これから読みます☆
別マで大好きなマンガ家さんの、新刊が出たよ♡これは復習します!
]]>
移植仲間のおばちゃんにガシッと腕を捕まれ「おめでとう!」って言われてビビりました(((^^;
(掴む前に声かけてや〜)
そして、姉の家に新年のご挨拶に。
クリスマスプレゼントでもらった、クローバさんの設定に(((^^;(まだそのまんまだった)
まずラインとつながらず、メールアドレスやパスワードがわからず(汗)
おとさんが苦戦しておりました・・・。
夕方、腹膜透析をしていた時に、「今年も始まったなぁー!」と。
まぁ、始まるも何もなく、移植をするまで永遠に続くこの手の作業は、(腹膜透析は限界があるけどね)初めた当初は「なんでこんなことをしなくてはいけないんだろう!」なんて思ったけど、
今では「こんなことで血液透析にならずに済むのなら、ずっとしていたい!」と思うようになりました。(週1では腎クリニックに通ってやってるけどね)
来週月曜日が、CAPD外来があって、年末にやった腹膜機能検査の結果がわかるのですが、
これで腹膜機能が落ちていたら、そろそろ血液透析に全面的に移行なんだよなぁ・・・。
果たして?!
今日だけでも、朝500,昼400、夕方200の排液があるんだよね。
これで夜(これからやる)の腹膜透析をやれば、400位出るだろうから、
一日家にいるだけでも、排液だけで1500、体から出ていくのだ。
これのおかげで、一週間血液透析をしなくて済んでおります。
すでに無尿になっている私でも、お腹から排液が出るおかげで、水分制限も気にするほどではなく、塩は気にしないとだけど、カリウムもフリー(これ結構大きい)で、タンパク質も体重相当くらいのグラム数を取らないといけないのだ。
腹膜透析をやっている人が身近にいないと、そういうことって、みんな知らないんだろうなぁ。
おばちゃん達に伝えても「なんか難しそうだし、温泉入りたいし」といわれて終了、なんだけど、
日々の食事や水分摂取について、カリウムフリーについて、知ったらどうするかなぁ。
ちなみに血液透析をすでに導入していても、いつでも腹膜透析に切り替える(または併用する)が可能なんだけど、これも知らない人が多いんだろうなぁ。
- - -
実際お腹(腹膜内)に入る2000mlの透析液。
結構重たいよ!!
これが、お腹の中につないであるカテーテルから注入する訳ですよ。
物理的に腹いっぱい!状態になる訳ですよw
でもね、お腹はすくのよね。まぁ、胃に入ってくる訳じゃないからね。
気がつけば10年超えました。
血液透析は、2月が来れば12年、13年めに入りますよw
そろそろ東京都の待機年数になっちゃうよ!!今年は移植するよ☆
数少ないドナーでも、誰かに当たるなら、私が数少ない「あたり」に入ればいいのだから。
ってことで、夜の透析やってきますー。
]]>昨年中は私のブログを見てくださってありがとうございました。
誰のためになる訳でもなく、思ったことをつらつらと書いていくスタイルは
多分これからも変わらないでしょう。
さすがにロリポブログからJUGEMになって、管理はしやすいけど、
他のお友達とつながることはまずないことや、ここの記録が膨大になったのもあり、
そろそろ違うところに移行しようかなぁとも考えています。
もちろんここをどうにかしないと!という課題はありますが。
とりあえず今年一年も、「元気に生きてる!!」を掲げ、
やりたいこといっぱいしていきたいと思います。
今年は激動の年であった☆
その片鱗は、去年くらいからあったけれど、去年を大幅に超えたなにかが、そこにはあった。
多分私が、本気で変わろうとしたのだろう。
必要のなくなったものを、片っ端から手放す年だったのだろう。
残念ながら、小崎正巳先生が亡くなられたのもこの年で、
今年の手帳を読み返していたら、2月20日の外来が、私がお会いした最期でした。
あの日、献腎移植の書類をお願いしていたのにもかかわらず、
「今日急ぐ?」と言われて「このあと学校なので・・・」と、慌てて帰ってしまったことを
未だに悔やんでいる。
最期かもしれない、って、どこかでぼんやりと考えていたのかもしれない。
もちろん、そうではない!小崎先生は絶対お元気になって、また外来に戻ってこられる!って思っていたけれど。
手放したくなかった小崎正巳先生との外来の時間も、手放さざるを得ない状況に陥ってしまった。
非常に無念であった。
人の命は永遠ではないことを、思い知った年でもあった。
他には、シナリーのアドバイザーをやめたこと。
トンデモにはまってしまった所長さんと、考え方の相違で、サロンにいけなくなってしまったのだ。
あと、バンドをやめたこと。
友達付き合いを断った人もいた。
お互い、無理をすることなんかないので。
9月末からどんどんと体調が悪くなり、
10月頭に入院。
11月頭にも入院。
マジで死ぬって思った。
死はいつでも、すぐそばにいるんだ。
私のために、私を使えばいいのに、無理することなんてなかったのに、
私が我慢していたら、と思っていた。
なんて馬鹿だったんだろう。
死んでしまったら、そこでおしまいじゃないか。
使命に生きなくて、どうするんだ?また来世、やり直すんか?
そんな時にいっちゃんのセッションに行って、今までの出来事が符合した。
さとう式と出会ってからの数年で、様々な人との出会いがあり、色々なカードセッションやらに行ったけど、
すべてが「そういうことだったんだ」とわかりましたよ。
移植に対する意識も、180度変わりました☆(今のままじゃ、来ないということもわかったので!)
もう49歳。まだ49歳。
今気づけてよかった!
私は私が、思った通りの人生を、これからも生きていきます。
昨日、ふと思い立って、ハローワークのデータを調べてみたけれど、
資格は取ったものの、仕事をするには至らなかった医療事務のお仕事を探したけど、
あるにはあるけど、条件に合致するものはなかなかなかった。
昨日まーくんを連れて行った小児科で、夕方から夜の医療事務の募集があったけど、
ヘルパーさんとお留守番して、週2くらいで働けるかな?ちょっと考えてみた。
夜はなかなか、働き手がいないらしく、いつも出ている募集だ。
勝手知ったる先生と、いつもよくしてくださるスタッフの皆さんがいる職場だったら、って
お互いの顔や状況が知れているのは、メリットかもなぁと思った。
もうちょっと考えて、可能性が高そうなら、応募してみようかな。
そんなこんなで、激動の今年、
そして更に激動であろう来年に向けて、
「元気で生きる」を継続しつつ、「楽しいこといっぱいやる」「やりたいことを仕事にする」も、欲張って行こうと思います。
- - -
そして、
美樹さんのFacebookを拝見して、真似して作ってみた☆ライブに行った、ライブを演った、一覧。
9月後半から11月までは、4つくらい、行くライブと出るライブを、飛ばしてしまいましたが、
それでも今年の目標の、「セッション参加4つ」をクリアして、6つのライブに出演することができた☆
来年は、すでに1月、2月、3月、5月、7月と、決まっているセッションがいくつかありますが(参加したいと思うもの含め)
8つくらい、出られるように頑張ろうと思います(*^^*)
]]>
とりあえず「元気です!」。
師走ですよ!!奥さん!!
ってことで、なんだかんだと多忙です。
とはいえ、倒れるとまずいので、セーブしつつの多忙です。
透析が、オンラインHDFに変更になってからは、
4時間半出来ています。
腹膜機能が当分オッケーなら、まだ週1のHDでいけるんじゃね?
という感じです。
今週は、いっちゃんのセッションを受けに行き(これについてはまた後ほど)、
今日は美香先生の鍼灸院へ行き、邪気払いをしていただき、(全部ははらえていないけど)
でるわでるわの冷気。どれだけ冷え切った体をしていたのかが、自覚できたわ。
そして邪気は逃げる逃げる。
明日は透析日。「けいおん!」の続きを見ますー。
金曜日はゆきちゃんのサロンでよもぎ蒸し☆
最高か!!
透析の話しに戻るけど、
透析の方法が変わっても、以前のような意識消失やら、血圧上昇やらやら、は、
変化ないのではないかといわれていました。
実際そうなんだと思います。
ただ、原因不明だったけど、原因はアレかということが、
わかってきたのでそれはもういいです。
当面は、4時間で除水と透析をし、残り30分で透析のみをする方法で、
しばらく引っ張ってみます。
時間に余裕があれば、5時間やってもいいんだけどなぁ、というくらいに快適です。
もっと早くやってもらえばよかったよ。
β2MGが高くないと、適応にならないので、やれなかったのですが。
そんなこんなで、次の目標に向かっています(^o^)
元気で生きていられるうちは、やりたいことしよう。
]]>データをRに焼いてくれたら、こちらで適当に発注かけて、皆さんに販売するのに。
と、思うけど、残念ながら見てるだけ〜でした。
その後は、グループでも別れて、保護者会。
「ご自宅での様子」を聞かれて「いいことが言えませんが」で始まったまーくんの話は、
「いっぱいがんばったら!○○出来る、いっぱいがんばったら!○○に行ける!」というんですが、
普段から十分がんばっているのに、もっと頑張れ!もっと頑張れ!言われているんでしょうか?
と、突っついてみましたが、
「たまに布をかぶって休むけど、普段は頑張ってますよ!」と。
あ〜〜やっぱり頑張れ!って言われているんかなぁ。
もう頑張らなくていいのに。
そして午後、進路面談では、
まだ私が見学に行っていない7事業所を教えてもらい、行くように促されました。
そして、2,3月で母も見学に行き、まーくんも見学に行き、
来年度4月3週目の進路面談までに、3つくらいにしぼってきてほしい!といわれました。
工エェ工エェ(゜Д゜(゜Д゜)゜Д゜)ェエ工ェエ工
それって私、1学期や2学期はじめの、保護者会とか面談で、言われていたんかな?
っていうか、1学期も2学期?も、保護者会出てないかも(^^;(プリントはもらってるけど)
2学期、もう終わりじゃん!!
10日と18日しか、もう今月空いてる日、ないけど∑(゚Д゚)
年明け早々または、年末までにじゃんじゃんアポ取って、
年が明けたらじゃんじゃん見学に行って、更にまーくんもおとさんも連れて、
見学にいくしかなかろう。
多忙じゃん!!
最悪、春休みとか、4月に入ってからも、見学に行くしかないか。
- - -
今年の9月に行った、実習先のフィードバックを受けた。
午前も午後も、割り箸を入れる作業を頑張った!というお話は聞いていましたが、
午前中に疲れてきてしまったらしく、終わりにしたいと言ってきたのにも関わらず、
もう少しだからがんばろう!になってしまったらしく、お昼休憩まで頑張ったと。
そして、昼休み、ランチのあとにベッドでごろり、カームダウンさせてもらいました。
午後。作業が終わる30分くらい前に、担任の先生がどんどんと遠くに離れて行ったのも有り、
作業所の支援員さんの髪の毛に掴みかかろうと手を出してしまった!と。
先生を呼ぶとか、発語で表出が出来るように、という課題を持ち帰ってきたとのことでした。
それさ〜、関わる大人は、音声言語?(ダメじゃん)
せめてまーくんからの表出は音声でもいいけど、まーくんに伝えるのは、
コミュメモでお願いしたい。
]]>
なのでベッドも一時的ではありますが、移動です!!
そしてダイアライザーも専用のものに変更です☆見たことないのに変わってたー。
けど、膜面積?は同じらしいです。
β2MGという値が、高くなってきてHDF適応になってしまいました。
その前に、意識消失騒ぎの時に、主治医に聞いてみたけど、
「あんまりかわらないんじゃない?」と言われたけど、
思いがけずチェンジ出来てよかったです。
肝心のオンラインHDFはどうだったのかというと!
全く問題なく、4時間終了。
相変わらず除水の設定の数値が、時間460までしか引けない設定になっていたので、
「200残っちゃうけど、大丈夫?」と言われて、問題なしと答えて続行してもらいました。
(が、結果引けてしまい、DWジャスト・・・相変わらず意味不明)
(もしかしたら4時間半とかだったら、これでいけるんじゃね?)と、心の声がしたので、
延長15分お願い出来ないかと聞いたらば、「30分単位だし、ちょこっと延長して〜とかは本当は出来ないんです」
と、お断りされたので、やるなら30分、やらないなら終了、ってことで、終了を選びました。
4時間でいい訳がないのは、重々承知だけど、
まーくんが帰ってきちゃうんだよね・・・。
ヘルパーさんが移動支援をしてくれる日でさえ、帰りがギリギリで、準備が出来ていないのに
お風呂のヘルパーさんと帰ってくることになるから、
いつも慌てて止血して、血がどばー!!みたいなのがちょいちょいあったり、
学校お迎えの時は、本来の終業時間よりは早いので、余裕で行けるはずなんだけど、
まーくんは一刻も早く帰りたい男なので、要望を叶えるべく、やはり急ぎ足なのでした。
そんなことが続いていたのもあり、ストレスなのかもなぁ。
っていうか、脳も心臓も問題なし!と太鼓判を押されて、他に考えられることが、
更年期か自律神経、ようするにストレスなんだよね。
正直、毎回の透析で「今日は何事もなく終了できますように」と祈る気持ちで向かいます。
なーんも考えずに、ただ透析室へ行って、4時間寝ていればよかったあの頃とは違う、私がここにいます。
足がつるとか、血圧低下とか、かわいいもんだ(爆)
だって、生命を維持するための透析が、「できない」となったら、イコール死を意味するんだもん。
いづれ死ぬかもしれんけど(^^;
今死ぬわけにはいかんのよ。
まーくんの学校のことやリハビリのこと、外来のこと、移動支援やお風呂のヘルパーさんのこと、
私の外来、透析、レッスン、やりたいこと、その他いろいろあるけど、
普通の人ならこれら全部、わたし一人で考えて采配をしてスケジュールを組んで、って、
果たして出来るんだろうか。
っていうか「やるしかない」んだよ。
だからやっているし、眼の前のことを、とにかくやるんだよ。
正直、私が昼間、家事も炊事もせず寝て過ごしていたって、
感染する時は感染するし、めまいがする時はめまいになるのだ。
移植をしていた頃だろうと、(むしろ移植者の時の方が感染しやすいから)容赦ない訳で。
腎不全で透析をしている今も、不安定な状態が続いている訳だけど、
移植をしたって、同じことなんだよなぁ。(透析から離脱は出来るけど、腎不全状態にはかわりないので)
むしろ透析をしている今の方が、この10年の方が、別荘行きはほとんどなかったよ。
シャント再建と、卵巣摘出の時だけだったかな。
やれることは唯一つ、ストレスになるようなもの、ごとにはかかわらないようにする、
しかないんだよね。
この10月、11月の別荘行きで、「死」というものが、思い切り近寄ってきた。
かすめていった、とでも言おうか。
だからこそ、明日死んでもいいように、今を生きる。
しかないんで、これからもそうして生きていきます。
]]>初めて買った衣装!ですが、
残念なことに「ま え が し ま ら な い」という悲しい現実が(ToT)
先日の入院の時に、少しドライウエイトも下がったことだし!と
着てみようと、引っ張り出してきたら・・・。
前が閉まった\(^o^)/
なんとか着られる〜〜♡
とりあえず透析液抜いてみて、もっかい着てみよう☆
ゴスロリ系、案外好きなのかも。
こんな感じの衣装ばかりが、増えてゆく・・・。
とりあえず袖は取り外しが出来たので、袖長すぎでベース弾けないので外し、
半袖で行こうと思っています。
頭にギラギラもつけるよ〜〜☆
発表会ライブまであと1週間。
ガッツリ練習して、その日を迎えようと思います。
今練習している曲の・・・ですが、
先日のカードセッションの時にも出た「ゆるす」。
当面のテーマとなりそうです。
そして、
ってのもね☆
つくづく思うわ〜〜。ほんとそれな!って。
しばらくは「いのちだいじに」「こころもだいじに」で行こうと思います☆
ストレスの元は目の前から避けて、まずいろいろと立て直すことから始めます。
今日は透析日。
とりあえず腎クリニックの主治医に相談したら、
「週2HD、その他の曜日はCAPDまたはAPD」はオッケー出ました!!
ってことで、少なからず1月後半からは、週2のHDになるわけですが!
問題がいろいろあってね・・・。
「な つ や す み」
まーくんが平日みっちり在宅なために、夏休み中はオール土曜日で通っていました。
あとはおとさんと相談して、金曜夜とかね。
毎週ヘルパー兄さんと電車の旅?
おとさんに分散して休んでもらう?
いよいよ観念してもらい、ショートスティ毎週??
10年前も、PDを導入する前に、HD週1から2、そして3へと回数が増えていった。
3回になったころには、血圧が常に200を叩き出し、戦々恐々としていた。
それが9月、そして11月に腹膜透析のカテーテルを入れる手術をしていた。
この時は、どうしていたんだろう?と思ったら、
ばーばが健在だった☆そしてヘルパーばーちゃんも来てくれていた(ベビーシッター兼ヘルパー)。
彼女は掃除機をかけて、お風呂掃除をした上に、まーくんをお風呂に入れてくれて、更には、我が家のキッチンを使って春巻きを作ってくれたり、餃子を焼くだけの状態にしてもってきてくれたりと、
足向けて眠れないレベルで、親子ともにお世話になっていました。
そうだよ〜母にまーくん帰宅までの留守番を頼んだり、ヘルパーばーちゃんがいたよなぁ(遠い目)。
そんな母もすでに他界しており、ヘルパーばーちゃんは小4で終了となってしまっている。
さぁ、どうするかな。
こういう、トータルコーディネートが出来るような人(介護の場合はケアマネさんか)
いないのかな(ToT)
人工透析は、実は延命治療で、
先生方も、私がしかるべき時に移植が出来るために、必死に治療にあたってくださっている。
先日八王子医療センターの主治医から突きつけられた三択、
「移植を選ぶなら、今すぐにでもやったほうがいい!」という見解でした。
う〜〜〜ん、でも。
ここで「でも」が出る時点で、やっぱり私は選んでないんだろうな。
我が家にとって一番ベストな時期に、ドナーが現れて移植が出来る!に人生賭けるしかないのだ。
とりあえず一日でも長く、PDの併用が出来るといいな。
HDの日が週2日になることは、すでに確定で、
あとは腹膜機能の状態で、PDも引っ張れるかどうかが決まる。
決戦は1月7日。
それまでに私は、出来ることをできるだけやろう。
小崎正巳先生がおっしゃっていた「すべては食事です」に立ちかえろう。
低蛋白ご飯と、低リン乳を発注するのだ。
- - -
本日の画像。
【秋さけとキャベツのオイル蒸し】
書いてある通り、ほんのりキャベツが鮭の風味になって、
キャベツもたくさん食べられたし!鮭もふっくらしていて美味しかったです♡
]]>ヘルパー兄さんと移動支援で帰って来るまーくん。プラスアルファでお留守番頼んでおいてよかった(ToT)
今日の外来では、
10月からの不調について、先生ととことん話し合い(なんと!今日は主治医が暇そうだった!)。
今までの経過から、今後の治療について。
選択肢は3つ。
1.今まで通り、CAPD+APDの腹膜透析の治療を継続しつつ、週1のHD(血液透析)は5時間を死守する。(意識が飛んでもやる->以前みたいに救急搬送される可能性あり)
2.腹膜透析終了->血液透析(週3回)に移行。この場合は4時間でOK。カテーテルは1年間は抜かない方向。一年間は洗浄をして、いづれ抜去手術。
3.腎臓移植(おとさんがドナーになるしか、今の所選択肢がない。)その場合のデメリットは、おとさんの身体のことと、まーくんのことをどうするか?ドナーの入院日数は6日。私(レシピエント)は、3週間くらいだろうか。
移植をすると、透析から離脱が出来て、透析をしなくてよくなる!腎機能が健常者並に回復するので、肌色が元の色に戻り、味覚も戻り、水分制限、食事制限が基本的になくなる。透析の荷物を持たずに旅が出来る!
が、免疫抑制剤服用なので、感染に注意。しばらく人混み、生もの禁止。透析している時よりも、感染や検査やらで、入院する可能性が増える。
現状は、私の食生活にもよるとは思うのですが、どんなに制限をかけても、
なかなかリンの抜けが悪く、血液透析を4時間以上回してはじめて、抜けていく(というようなことを言われた)らしいので、今のまま4時間を続けていくと、全身状態が悪くなり、このままいくと予後がよろしくない。
主治医の意見は、
「今のように血管とか身体の状態が、良い時に移植を受けるのがベスト」だそうです。
透析歴が長くなればなるほど、移植してからの予後が悪いということが言いたいらしい。
そんなのは、百も承知だ!
非透析移植が流行るのも、わかる気がする。(私はぶっちゃけ反対ですが)
その話は、趣旨とずれるので、今回は割愛するけど、
今日行ったPET検査の結果を見てから、判断するとなると、
1月7日の外来を受けて、1月中には結論を出さねばならない、のかもなぁ。
正直、まーくんのためにも、おとさんのためにも、
もちろんわたしのためにも、生き続けることは大前提で、
そうなってくると、今のまま4時間の血液透析と腹膜透析の併用では、ダメだということなのだ。
じゃあどうするか?
主治医が示す選択肢、どれを選んでも、おとさんに精神的、肉体的に負担をかけてしまう。
週3の透析にするのが、おとさんの身体は傷つけないで済むけど、日々の生活で具合が悪くてごはんつくれない〜お迎えいけない〜等、迷惑をかけてしまう可能性。
夫婦間移植となると、もちろんまーくんにも、精神的な負担をかけることになるだろう。
一番いいな!と思ったのは、
夫婦間生体腎移植の準備をしつつ、ドナーが現れて移植!がベストなんだよね〜。
っていういか私の中では、それ以外選択肢がないんだけど!
小崎正巳先生がお元気だった頃「週2の血液透析と、腹膜併用は、ダメなんですか」と聞いたらば、
「それなら血液透析週3にしたほうが良い」とのことでした。
水戸におられる小崎浩一先生にも相談しに行ってこよう☆
(っていうか行くつもりでいたけど。水戸に行く意味はそういうこともあったのかも!)
あ〜〜〜〜〜〜ー。
なんか急にこんなことになるなんて。
予想していなかったわー。
10月の入院、11月の入院も、もちろんそうだけど。
私が私として生きていくためには、
様々なハードルが立ちはだかるなぁー。
それでも生きるしか、ないのですがね。
]]>ライフオーガナイザー2級 資格認定証が届きましたー\(^o^)/
入門講座の次に、名古屋のトコナさん(内藤さとこさん)の講座を受けることを
ソフィさんと楽しみにしていたのですが☆
こうして形になると、頑張った感がじわじわときますね。
相変わらず机の上は書類やら雑誌やら本やらが積んであるけど!
思考の整理は、少し進んだかも☆
進んだかも、というか、進みました!というか。
この先のこと、自分のこと、自分が大事にしているものは何なのか?が
だいぶ見えてきましたよ(*^^*)
会いたいひとには会いに行く、
会いたいと思ってくれる人のところに行く、
身体を、自分を大事にしながら、それは続けていくと思うけど、
しばらくは足元踏み固めないといけないことがあるので、
まずはそれを優先しなくちゃね。
来年はまーくんの就労先を決めないといけないので、
ハハもあちこち、施設見学に行かねばならず、
まーくんのための一年に、なりそうです。
もちろん自分は自分で、楽しいことをいっぱいやっていこうと思っています。
トコナさん、ソフィさん、あたゆゆさん、ご一緒出来て楽しかったです☆
また、会う日まで。
]]>待ちに待った、心と身体の、スペシャルメンテナンスデー☆なのでした。
まず11時、桜みなみ鍼灸院@美香先生の施術を受けて、
いろいろとツボのお話をさせていただき、またちょっとだけツボの扱い?!が(私なりに)わかるようになりました。
わかったからには実践だ☆
この前具合が悪くなった時も、ツボ単見ながらあっちこっち押したりつまようじをまとめたので刺激したりをしていました。間違っていなかったらしい!よかった。
1時間では終わらず延長線に入り、なんとか施術終了。
身体がふわっと軽くなり(いろんなもの落としてもらった!!)、いつもお世話になり、ありがとうございます。
14時、「カードとレイキのヒーリング体験会 in 桜台」、どっちも受けたい〜♡ってことで、いっちゃんと勝山さんの〜を受けてまいりました。
まずは勝山さんのカードリーディングを。
お試しなので10分でしたが、それでもいろいろと教えていただくことが出来、
私の方向性が見えました☆(っていうか、もう見えていたんだなぁ〜)
元気に生きていさえすれば、なるほどこうなるのかー!がよ〜く見えました(^o^)
一度、本格的なカードリーディングを受けたいなぁ!!と思いつつ。
複合カードカウンセリングmi-ra-iはこちら。
次はいっちゃんのレイキを。
10月の別荘行きの時も、11月の時も、いっちゃんにお願いして、
遠隔で癒やしていただきました。
(その節は本当にありがとうございました)
でも、やっぱり直接がいいなぁ\(^o^)/
エネルギーは距離を超えるのもわかるんだけど、もちろん遠隔もすごいんだけど☆
直接会って、いろいろと話しをしながら、がやっぱりいいな♡
今日もいろいろとありがとうございました(^o^)
その後は、土曜日だったのもあり、そのまま桜台サロンに居残り、
はーにゃに肉球ケアをやってもらったり、ともりんさんの練習台になったりと、
帰る頃には、あれ?背中のもりっとしたのがなくなった!!
背が伸びた!!
顔がシャープになった!!
はんじゃこりゃ?!なんかよくわかんないけど、すごいぞこれ!!
という体験をして終了。
これが出来るようになったら、
透析室で会う車椅子のおばちゃんや、まーくんの学校のお友達とか、
別名車椅子ケアというだけあって、車椅子に座ったまま!ケアが出来るというすごれもの、なのです。
早く学びた〜い\(^o^)/
やってもらった感じで、帰宅して速攻でおとさんにやってみたけど、
「気が届かない!よくわからない」とダメ出しされました〜〜まぁ、当然か。まだしっかり学んでないもんね(^^;
年末か年始に、ぐるーみんセルフケアリーダー養成講座を受講しようと心に誓いつつ、帰りの渋滞もなんのその☆(これだと肉球ケアを学べるの!)
それにしても24日は、大好きな人にいーっぱい会えて、
いろいろ充電させていただきました☆ありがとうございました。
ぐるーみんセルフケアリーダー養成講座はこちら。
]]>
「余っているお茶碗はありませんか?」と聞いたらば、
出てくる出てくる(^^;
いただきもので済ませていたものの、割ったり欠けたりして、
数が少なくなったので、買おうと思っていたんだけど、
せっかく買うならばと、気に入ったものをと思ってみていたら、
お茶碗一個だけど、結構なお値段がするものもありまして(^^;
こちらを頂いてまいりました。
これをはじめて出した時まーくんが「佐賀のばーちゃん家の!」と言って、
指差しして教えてくれました。
(おお!おばーちゃん家で使っていたものと一緒だよ、って、わかったんだ〜)
いろいろびっくりです。
こちらと、小ぶりの平皿の10枚セットも、頂いてきました。
あちらは有田焼とか、焼き物も有名なので、どちらもブランド物でした☆
聞いてよかった〜〜。
やっぱり手に馴染むというか、何かが違う☆
ありがとうございます。めっちゃ助かりましたー(^o^)
学校に設置された「自販機でジュースを買う!」にハマっております・・・。
我が家で「ペラペラ財布」と呼んでいるお財布に、小銭を入れて、
持っていく!のですが。
まーくんのもので、まーくんが買いたいので、
本人が忘れている時は、ハハが気づいても知らん顔します。
で、忘れた日は、「ジュース買うの忘れた〜」と大騒ぎでしたが、
今までだったら、ちょっとまって!と言って、ハハの財布を取りに行っていたけど、
もう、そんなことはしません。
本人の失敗、忘れ物は、本人のものなのです。
なので、まーくんが朝準備するなり、前の日に準備するなりしないと
ジュースを買うことは出来ません。
で、この日は無事、お財布を持っていけたので、こうして一人で購入するのを、ハハは遠目から見守っているのであります。
右型に車椅子があるんだけど、この画像はお財布からお金を出しているところ。
足がクロスしてしまっているので、それがなかったらよかったなぁー。
そんなこんなで、無事購入して、車椅子を押しながら歩いて、車に載って帰ろうとしていたら、
バスの乗務員さんが追いかけてきてくれて「お財布落としてない?」というではないか!
「スヌーピーの黄色いやつ」あーそれまーくんのだ〜〜。落としてたんかい!
おじさんのおかげで、財布も回収し、無事帰宅出来ました。
名前、書いておかないとねぇー。
ハハも反省したわ(^^;
- - -
今日は近くのセブンと、お弁当屋と、クリーニング屋さんに行ってきました。
車椅子を押すだけで、息が切れる・・・。
そういえば昨日の採血の結果も、Hb9.1だった∑(゚Д゚)
苦しい訳だ・・・。
昨日もミルセラを50打ったけど、材料はあったんだろうか・・・フェリチンの値も聞けばよかった☆
たまに打たないで良い時もあれば、こうしてストンと落ちてしまうこともあり、
ここ数日あまり食べられなかったから、今回は落ちたんだろうと思う。
逆にこの数値じゃ輸血もできないし、ひたすら食べるしかないんだろうな〜。
期限切れのプルーンはあったけどね、さすがにお腹壊すレベルだと思って捨てちゃった。
胃の方はタケプロンでちょっと落ち着いたので、しっかり食べないとだね〜〜。
]]>
そのまま放置していたけど、よくよく考えたら、
次回のレッスンまでに、必要なのではないか???と。
慌ててポチったー☆
早く発注すればよかったー!!
おとさんが「新しく買うなら、これ分解してもいい?」って言われたけど、
新しいのが届いたらいいけど、今すぐでもいいけど、
さすがに勇気がいるな。愛着があるし。
ってことで発注完了!あとは到着を待つのみでございます。
問題は、まだ完璧に弾けてない!ということでして(滝汗)
毎晩必死で練習しているけど、早い!!!やたらと早い!!!
LIVE本番はもっと早くなる・・・だろうから、これ以上早く弾けないといけないのに、
youtube様の0.75で練習してから、正しいスピードで弾く、をやっているけど、
正しいスピードは、なんかぐちゃぐちゃになるな・・・orz
ダメじゃん☆
頑張れ私!!!
練習は裏切らない。
明日は幸い、まーくん学校お休みで、午前中ご近所さん宅を訪問するくらいで用事がないので、
夜だけでなく、午後も弾かなくては。
しかも、課題曲は2曲だった∑(゚Д゚)
頑張れ私!!!
練習は裏切らない。
]]>
ってことで、練習は毎晩やっております(ほぼこの時間、今終わったところ)。
長年使ってきたGB-10が壊れてしまい、修理も結構な額がかかるということで、
新品を買うまでの間、youtubeで速度を落として練習をしておりますが!
なんやこれ・・・早っ!!
というね。ピースサインもめっちゃ早かったけど、それより遅いんだけど、私史上最速の曲ではないか?
エイトビートなのに、ついていくのに必死でもたる〜〜。
独特なリズムもあったりして、まさに課題曲☆って感じだわ。
弾けるようになるとカッコいいな☆を夢見つつ、毎晩練習してますよ・・・。
- - -
そういえば今日、朝から不穏な感じでした。
めまいっぽーい、ってことで、メリスロン投入。ナウゼリン投入。
やれることはなんでもやるさ!
胃の不快感がここのところずっとあるな、と思ったので、胃に関するツボを、めまいに関するツボを押してみたり、
つまようじまとめたやつで刺激したり、もちろんさとう式のセルフケアもバンバンやって、
お昼寝しないとだめだ!と思って、掃除も洗濯も、ほったらかして寝ました。
そんな時だからかな〜ストレスの元凶と思われる・・・が出てきてうなされたよ・・・。
先日の別荘行きは多分、めまいもそうだし、胃のトラブルもあったんだろうな。結局ストレスが原因、なのかもなぁ。
水飲んでも吐くとか、はじめてだったよ。
あの日の悪夢が、ちょこっとだけよぎる。
「もしも」のときのために、やっぱり入院セットは、いつでもどこでも必須アイテムじゃん!!と改めて考え直したり
私はいつからこんな感じになってしまったんだろう?!
でもね。
喪中はがきがまた、届いたんですよ。
私が透析再導入になった年だったと思うんだけど、一緒に入院していた奥さんがいて、
長く透析をされていた方だったので、「移植できてよかったね!!」なんて話をして、
よく盛り上がっていたんだけど、
彼女もお星様になってしまったと、ご主人さまからはがきがきました。
その前は透析を長くされていた方で、当時から移植はしない!透析で生きていく、といっていた
元気な奥さんが、亡くなられたのね。
結構な勢いで、みんな亡くなっていくけど、
あーだこーだと切ったり貼ったりしている私は、案外丈夫で、(今回の入院で、頭も問題ない、心臓も問題ない)
本当に腎臓だけが悪いんだよなぁーを痛感しました。
私が私として生きているのって、奇跡だよね?とおとさんと話しました。
あと、改めて「もしもの時は、あますところなく使ってくださいね!!遠慮はいらないから!!」と
おとさんに伝えることが出来ました。
でもさ〜透析やってる人の臓器は、ほしくないというか、提供出来るのかな?って思ったんだけど、
今度コーディネーターに聞いてみよう☆
使えるものなら、ね。どうぞどうぞ、って思うんだけどね。
まぁでも、まだ今世の使命が残っているらしく、まだあちらへは行けないんだけどね。
ってことで、まーくんから
「青!!」といわれていたので、青で考えていたけど、
まるっきりの青だと、一般的な車椅子ステッカーと同じになるので、
結局水色ベースにしました。
ピンクのラインを入れてみたよ!
右上のハートは大きい方は白抜きだけど、小さいハートはピンクの水玉なのだ。
車体がシフォングリーンメタリックなので、
同系色でどうなるかと思ったけど、
案外よかったです(自己満足)。
リハビリ終わりで、本当は明日にしてもらおうと
電話までしたのに、「市役所行く!」というので、
しぶしぶ連れてきました。
寄り道が1つ多いと、車椅子の上げ下ろしが2回、追加されるので、
HP温存したい時は、なるべく寄り道しない方向で考えているのですが(^^;
まーくんといる時は、本人の意思も尊重しないとねぇー。
って、市役所によったら、タッチの差で眼の前の車(一応車椅子ステッカー付き)が
すっと障害者用駐車スペースに入っていったので、
やられたー!と思っていたが、出てきたのは全員歩行可能な方ばかりでした。
「・・・!!!」と思ってしばらく停まって考えた上に、カーブのところにコーンがあったので、それを自分でどかして車を停めようとしたら、スタッフのおじさんがすっ飛んできて
「どうかされましたか?」と聞いてきたので、車をここに停めるとゼスチャーで示し、
コーンをどかしてもらいました。
あー!なんかモヤモヤする・・・。事情はあるにしても、車椅子乗車の人が一人もいないのに、
なんでやー!!とイラッとしてしまったので、声もでなかったわ。
しかもおじさんを、しばらく凝視したけど、見てないのか見えてないのかシカトなのかわからないけど、微動だにせず。
億からもうひとりが飛んできた、という顛末でした。
府中市役所も、バリアフリーの徹底が、まだまだなのねぇ。
昨日、まーくんとお散歩に行った時に、遭遇した西武多摩川線。
白地に青なんて、あったっけ?と思って激写☆
結構な勢いで、何種類も走っているので、「今の電車はなに?」と
徹子は楽しいです。
〜おまけ〜
お友達としゃぶしゃぶ食べ放題ランチに行った時の画像を(^^;
野菜もいっぱい食べたけど、こんなに牛肉食べたの久しぶりだったわー。
島田からの帰り道沿いにも、あったので、いつかまーくんとおとさんと
行ってみますー\(^o^)/美味しかった\(^o^)/
]]>13時予約で行ってきました。
今日は時間ギリギリに到着になってしまい、かろうじてフレクサーソックスを履いてリハビリ開始☆
PTの先生には、私が履かせている間に、フレクサーアームを装着して、お試ししていただきました!
まーくんの方は、「今日もいいですねぇ!」をいただきました☆
施術、ちょこっと足指ワイワイをやっただけだけど(^^;よかったならそれで良し!
先生の方は、
「これは・・・感覚が・・・かなり強引にこっち!みたいな感じで、
あーでも、手のひらをついて荷重をかけるとか、何かを持つ(にぎる)とかしたほうが、
良い気がしますね〜靴下は否応無しでも、荷重がかかるので」と、
さすが身体のプロ☆コメントが違いますなぁー。
なるほどね〜と私も勉強になりました。
20分くらい装着してもらったけど、感覚がかわってくるらしいので、
私ももう少しつけていられるように、今度は大きい方を試してみよう!
「お母さんはどうしてさとう式に出会えたんですか?」と、改めて聞かれました。
おめめどうハルさんが、はーにゃの記事をシェアしていたことが発端ですが、
4年前にも、動画をシェアしたことがあったんだよね〜。
あの時は、「こんなこと言ってるけど、本当かなぁ」でした。
でも!本当だった!!
私の腕はまだまだですが、セラピストとして、正しく伝えていけるように
学び続けなくては☆
本日の
評価とアプローチ
・関節可動域訓練
・介助立ち上がり
・介助・独歩等行っております
本日介助歩行時、自身で立位保持ある感覚を受け入れてくれる場面が何度かありました。
おそらく支持間隔を意識されていたのだと思います。
と!ありました☆
確かに、調子良さそうだったんだよね〜〜。家でのびのび!していたからか(汗)
先週お休みしたので、今月のリハビリはこれで終了です。
次回は12月のいつもの曜日と時間に戻ります。
- - -
帰りに車に戻ろうとしたら!
黒い車に囲まれておった!!エアウェイブさん(ToT)
それにしても、ひときわ低いな〜〜車体。
でも、これでないと、まーくんの車椅子の上げ下ろしに力が必要になるので、
私はこれで良かったと思っています。高さ制限のある駐車場にも入れるしね。
当たり前だけど、学校でもそうだけど、みんな車がでかい!!
スロープにして、そのまま格納するタイプに、大きくなっていくとだんだんとそうなっていくけど、
うちはこのまま逃げ切りたい☆
ただ、スライドドアはやっぱり、憧れますなぁ♡
]]>同じ投稿ばかりが出てきたり、同じ人のものばかりが出てきたり、
なんか「どうしちゃったの?!」って思うことがしばしばあり、
他を探しています。
っていうか、ここが一番安泰だということを、またしても痛感し、
しばらくここだけで書いていようかな。
一時期Facebookの友人までの投稿をしていて、ここにもそれをコピーするくらいにしていたけど、
逆にブログのシェアは、見てもらいにくいということをかさこさんの記事で知って、
私は誰かに見てもらいたい!という承認要求のためにやっている訳ではなく、
自分のカームダウンのために、家族や自分の記録のために、ここを、まーくんが生まれる前から
ガリガリ書いて、使っている。
もういい加減、はじめの頃の記事は、本にでもして手元に置いておかないと、
いつここだってどうなるかなんて、わからないから、
インポート、エクスポートを繰り返し、重複している記事を減らしてからって思っていたけど
今の所の私の人生に、そんな暇はなく、
そんなのほったらかしで、本にしてしまえー!というのが正直なところである。
過去に書いて、なんでこれを今さら見る?というものもあったりするので、(アクセス解析でわかるのよ)
ブログもどうにかしないとねぇーと思っている。
mixiしかり、Facebookも衰退していくとなると、
今ってなんだろうね?最近その辺うとくてわからんから、ちょっと調べて試しに使ってみるか!と思っています。
なんかいいとこあったら教えてください。
]]>誕生日プレゼントで、おとさんに買ってもらいましたが☆
ベースのレッスンを受けはじめてからの5年と8ヶ月は、さんざん使っていたけど、
それより前は、そうでもなかった(^^;
それにしても7〜8年は経過しているので、そろそろ代替機を用意しないとなぁー!と
思っていたら、ベースの音がでなくなりました(号泣)
練習が出来ないよ〜〜(ToT)
仕方ないので、ちいさ〜くアンプから音を出して、
まーくんの動画の音に負けないように、注意しつつ、練習しています・・・。
しています、っていういか、約1週間ぶりのベースを弾いてみました\(^o^)/
なんとか弾けたー☆
1週間くらいだったら、大丈夫らしい(^^;危ないところでした・・・。
全く同じものを買うのがベストだけど、
今はもっといいのが出てるんだろうなぁ〜。
でも、そんな私は機械音痴。
プリアンプも先生と同じのが欲しいな〜と思っているけど、買えない値段ではない!だがしかし!!
機械音痴(二回目)・・・。
苦手とか言ってる場合じゃないので、時間作って楽器屋行かなくちゃー。
思う存分練習出来ないとー!!!
しかも3週間後はまたLIVEではないか☆
【イベントタイトル】
Rockstar Music School Presents
「LIVE ! Rock Stardust ! 」
【説明】
Rockstar Music Schoolの発表会ライブです!
子供から大人まで参加する楽しいライブです!
皆さん是非観に来てください!
【日程】
2018年12月9日(日)
【場所】
江古田クラブドロシー
〒176-0004
東京都練馬区小竹町1-55-7日神パレスB1
TEL.03−5995−5005( 電話受付 13:00〜23:00 )
mail@clubdorothy.com
http://clubdorothy.com
【時間】
開場17:30
開演18:00
【入場料金】
1,500円+ドリンク(500円)
あー、Macさんのキーボードを叩くのも、6日ぶりに心地よい。
移植の入院は、長期に渡るので、折りたたみキーボード、絶対持ってくー!!って思った☆
この「次はドナーが現れて移植手術が大成功して、透析から離脱して元気になる☆」っていう
年がら年中の目標というか、私が今世で死守したいお願いごとですが、
この度入院をしてしんどい思いをして思ったのが、
「いかに現代の透析医療に救われて、今私が生きているか?」を痛感したことでした。
なので、腰掛けのつもりではなく(ぶっちゃけ透析を再度始めた頃はそうだった、3年くらいやったら、おとさんから移植してもらうもんね〜みたいな。だからHLA検査もした)
「この先ドナーが現れることがなかったとしても、私は透析をしながら元気で生きてゆく☆」という決意というか、なんかそういうのを、強く思ったのでした∑(゚Д゚)
これに気づくのに、11年もかかるとは(汗)
そんなこんなで、帰ってきてすぐやろうと思ったことが、
「入院セットの充実♡」でした。
先月の入院時は、私が準備していたもので、あらかた足りたのですが、
今回は意地になってスリッパを買わなかったり(そのかわり靴をつぶした)、
足りないものだらけで、移動販売のセブンに助けてもらったりしたのであります。
帰ってきて、ふわふわしていて、今までだったら荒れ放題の部屋を見て、
おとさん頑張ったんだなーと思いつつも、ガシガシ頑張って片付けていたけど
「無理!」って思って寝ちゃった。
気づいたら、ヘルパー兄さんが来たピンポンで起床。
そんなくらいのゆるゆるさで、いいのかもしれない。
そして、帰って来て初めて弾いたベースは、熱海駅?の発車メロディーでした∑(゚Д゚)
ぽ〜ぴ〜ぱ〜ぽ〜ぴぃ〜ってやつね。
以前にもピアノアプリで弾かされたけど、鍵盤ではどこだかよくわからなくて、
「ベースで探すから待って!」といったら、音が探し出せたんだよね〜。
なんでや∑(゚Д゚)
そしてその音を、鍵盤で弾かされて、録音されるという(汗)
そんなまーくんは、移動支援の兄さんと帰宅してすぐに、
「おかさーん!どこどこ?」といって、一直線で透析部屋へなだれ込んできた☆
今日はおとさんが在宅勤務をしてくれていたので、いてくれて本当に助かりました。
ありがとう、ありがとう。
これからまた、日常が始まりますが、
努めてゆっくり、丁寧な暮らしを心がけてまいります(^o^)
排液が、出ない。
というか、量めっちゃ少ない!!
心配になって、もう一度、エクストラニールを加温して、
入れ直してみたら、さっき出なかった分くらい(700)出たので、
安心して寝たのですが。
翌朝、一回目の透析で、やっぱり排液少ない。200とかありえない!
昼間で様子を見たが、やっぱり出るものが出ない。
注液にも時間が倍以上かかり、(これはおかしい)と、八王子医療センターへ電話。
まーくんをはや帰りさせて、付き添いしてもらうことに。
(本当は、昼の透析が終わったら、移動支援で帰ってくるまで、お昼寝しようと思ったのになぁー!)
センターに到着し、出したり入れたりしたけど、やっぱり出るのに時間かかるし、出てこないし、
入るのも時間がかかる。
「もういいわ!CT撮ってきて!」と主治医から言われて、
まーくんには、外で待っていてもらい、待ってる患者さんもいなかったので、バシッと撮って、
すぐに診てもらえました。
が!やっぱりカテ先ははねていないし、問題なし。
「じゃあ生食入れたり出したりするか」と言われて、チューブ交換をしつつ、
カテーテルに直接出し入れしてもらったらば、「おっ!」という感じの時があり、
「今、開通した気がするのよ!!」と、接続し直して、さっき出てこなかった分を排液することに。
「先生、でましたー!!!!!(ToT)」
周りにいたスタッフナースちゃんたちも、小躍りして喜んでくださいました(ToT)
泣ける。ありがとう、ありがとう!!
ぶっちゃけ、カテーテル詰まりは、命綱を断ち切られるようなもので、
詰まったものが今回みたいに抜けてくれないと、カテーテル入れ直し術を受けないといけない(続けるならね)。
今回2回めなんだよね〜〜。
腹膜透析も10年を超えたら、いろいろと出てくるんだろうなぁ。
そんなこんなで、注液せずにすっ飛んで帰宅、しようとしたら
まーくんが「石川PAによる!!」と。
吉牛を買わされて、帰ろうとすると、「おみやげわぁ〜」と騒いだところを、振り切って帰宅。
ヘルパー兄さんのお風呂の時間を、ずらしてもらっての、ギリギリ到着が出来ました。
危ないところだったぜ!
家に帰ってもごねごねのまーくんでしたが、
まぁ、仕方あるまい。
今回もしものことがあって、入院して対応するとなったとしても、
今週は勘弁して〜〜といって、来週にしてもらっただろうな。
LIVE2つ、とりあえず無事終わらないと(((^^;っていうか、これは終わらせたい☆
本日の画像は、「出たー!!」の時のものです。濁りなし。とってもキレイな排液。
あーーーよかった!!
]]>無事終わって、お義母さんがホッとしていた。
けど、これからまた、ちょいちょい連絡をしていかねば、と思った。
帰宅してすぐに、風邪をひいた。
副鼻腔炎が懸念されたので、耳鼻科へ行った。
レントゲンと聴力検査、どちらも問題なく、抗生剤もクラリスでトラブルがあって、
出されずにいました。
が!ここ数日、すこぶる調子が悪い。
昨日も今日も、昼間ひたすら寝ていた。
が!いまいち調子は戻らず。
調子が悪いといえば、こいつ(画像)もシールドさしても音がでなくなった(TOT)
こんな時に〜!!というアレである。
なので小さい音で、アンプから音を出し、まーくんがお昼寝している間に練習をした。
昨日のレッスンでコテンパンだったこちらの曲は、
大量にダメ出しがあって、変更を余儀なくされた。
どれもこれも、私が正しく弾けていたなら、問題にすらならなかったはずなので、自業自得なのである。
風邪で体内が何かと戦っている今、私の環境も、かかわる人たちも、
大きく変わろうとしている気がする。
少なからず私の脳の機能的な問題を、理解してくれない人との関わりは、
無理を強いられるだけで、しんどいので断ち切っていくつもりです。
- - -
この土日、おとさんはただでさえまーくんと電車ツアーで疲れていたりするのに、
夕飯を2日に渡り、作ってくれました。ありがとうございます。
逆を返すと、普段の私は、ものすごいよく動けていて、元気なのだ!ということが、
具合悪くなると、より明確になるな〜というのがわかりました。
ほんと、普段どんだけ元気なんだよ・・・って、自分で自分にツッコミいれたいわー。
- - -
21時くらいに、本日最後のエクストラニールで透析をしたのですが、
思ったように排液が出ない・・・。
出ないけど、注液しないといけなくて、入れてみたらば
排液量がマイナス250!!!
プラマイゼロなら、まだ2リットル入るだけで済むけど、
マイナスついたらまずいな・・・。
もう一度、エクストラニール、出し入れしてみて、様子を見るけど、
これで駄目なら明日もまた、八王子医療センター受診じゃ〜〜。
排液出ますように(祈)
]]>あ、26日から法事で帰省しておりました。
11月9日(金)イベント名「FACE to FACE」
会場:原宿クロコダイル
OPEN:18時
START:19時半
Charge :¥2,500
今の所このあたりのバンドの曲を演奏します\(^o^)/
THE GOOD-BYE、三喜屋野村モーター'S BAND、
ZELDA、小泉今日子、
Sho-ta with Tenpack riverside rock'n roll band
みんな知ってる曲、いくつかあるかも〜。
来られそうな方は、一声おかけください(*^^*)
明日の晩は、バンドでリハーサルだ☆
道が空いていますように!!
あ、明日はおとさんとまーくんが、帰宅するので、
入れ違いで早めに出られるから、大丈夫かな。
(もう明日の夕飯のカレーは作ったった☆)
]]>
立ち上がりも姿勢良く、歩行訓練も先生曰く
「今までで一番介助量少なかったです!」と、言われました。
手を繋いでいても、体を預けるようにはしていなかったとのことでした。
久々の島田行き、ハハの方がヘロヘロです(;´д`)
]]>MRIを撮ったけど、血流も含め異常なし(年相応の脳梗塞はあったけど)、神経内科から腎臓内科にバトンタッチされ、上がり続ける血圧のせいか、帰れる状況ではなく、そのまま別荘にお泊まりすることに。
私も、まーくんもおとさんも、明日には帰れると思っていましたが、「一度ここで透析を受けて、現象が出ないか確認しないと」と言われて、お泊り延長決定(u_u)
今日のアルフィーツアー初日も、7日のオサメタジャパンも、その他諸々の予定が全て吹っ飛んだー😱💦💦
ギャフン!!
とりあえず頭の方の心配はなくなり、ドライウェイトがあってないのか?とか、腎不全関係を潰して行くしかないのですが、
今は降圧剤シールを使って、血圧を下げています。
そして胸には心電図👀💦
まーくんが早よはがせ!とばかりに執着していたなあ。
いや〜〜それにしても、久々の救急車は揺れた〜〜中央道に乗って行ったもので、どこ走ってだかわからなかったけど、受け入れてもらえてよかったです。
最近乗ってない〜なんて、間違っても思うもんじゃないですな😂
次に別荘に来るときは、献腎移植で呼ばれたとき!って思っていたのになぁ。
人生、どこでどうなるかなんて、わからないですよ!!
ほんと、やりたいことやらないと〜〜。
「いのちだいじに」しながら、これからもゆるゆる生きていこうと思います(u_u)
Bad Boys/Whitesnake
Omens of love/スクエア
の、2曲です(^o^)
Bad Boysは、20歳くらいの頃に、お手伝いで参加したバンドのLIVEで初めて演奏し、
Whitesnakeを知ったきっかけになりました。
そして2年前?KICK THE BORDERLINE!に出演させていただいた時にも、演奏しましたー☆
寺沢先生から、ガッツリご指導いただいたので、
当時のレッスン音源探して復習だ☆
ピースサイン/米津玄師にも参加表明したけれど、
残念ながら通らず。
むしろこれやりたかったなぁー(ToT)
こっそり練習は続けよう!
これと、バンドのLIVEのための8曲、
(うち1曲はまるっきり新曲に挑戦)
記憶の糸を類っても、きれいに忘れているところもあるので、
譜面書いて思い出せ自分!!
- - -
昨晩やろうと思っていた夜間透析「ゆめプラス」ですが、
台風の暴風がすごすぎて、停電が怖くて今日に延期し、
これから8時間つながるのですが、
2時間を4回のサイクルを繰り返すので、
1回めのあとに2時間間が空くんだよね。
で、今切り離してMacの前に戻っていますが、
また、つないで透析をやったら、
オフロに入ってベース練習して、またゆめに繋がって寝ることにしますー☆
]]>
今週は今日が透析日。
ってことで、朝から普通に透析室へ入り、着替えて7階へあがり、
体重計測をしてベッドへ。
お隣のおじいちゃんが、ゼコゼコしていてつらそうだな〜なんて思っていたら、
透析開始15分で、自分が急変する事態に☆∑(゚Д゚)
ちょうど、その方のことが心配だ〜と今日の担当ナースちゃんがそばにいてくれたので、
様子がおかしくなった時に、意識があるうちに呼ぶ!と思って声をかけた。
血圧、開始も155と高いな〜と思っていたけど、更に上昇しており175。
慌てて頭をあげてもらうも、なんか意識が遠のいていく〜。
一番高くなって184だったかな。
(あれ〜これやばいやつ〜)と思って、いろいろと思いつくままに指示をして、
生理食塩水を入れてもらったり、一時透析を中断してもらったり、血流量を下げてもらったりしたけど、
透析をしていると、意識が遠のく感じが繰り返してる。
先生と話しをしていても「あーまたなんかおかしい〜」ってなるので、
心電図をつけてもらい、指にはパルスオキシメーター装着。
本当はおとなりのおじいちゃんのためにともってきてくれたものでしたが、私がお借りするとか!?
こんな時考えるのは、まーくん帰宅後の体制。
おとさんに連絡、ヘルパー兄さんにいつまでいてもらえるか相談、
姉に連絡、いっちゃんにもヘルプ要請(ToT)(いっちゃんいつもありがとう♡)
私が出来ることは全部やった!って思ったけど、
スタッフや先生と相談の上、今日の透析は中止することに。
そして、近くの病院のERが受け入れ可能かどうかを聞いてもらい、行くことになりました。
2時間(正味1時間半)で透析を中断し、抜針してもらって、
頭をあげたまま、血圧が落ち着くのを待ち、しばらくしてから、自力でERへ。
車の中でいろいろと考える。
最悪のケースだと、このまま入院、緊急手術、気づいたらICUのベッドの上、ということも。
先生曰く、意識消失は、頭の血流量の問題があるから、脳梗塞の疑いもある、と。
今すぐ入院出来るかといわれたら、NOだけど、生きるためには仕方あるまい、と、腹をくくっていった。
ERで受診をして、救急外来の先生の問診を受け、
脳梗塞のテストをして、心臓のエコーを撮ってもらいました。
が、どちらもシロ。
心電図も異常はなかったので、心臓のトラブルではない、
脳梗塞の症状も、特にこれと言って気になるものはなく、脳でもなさそうですよ、と。
(じゃあなんなん?)
とりあえず不安要素は検査で取り除いてもらったので、そのまま何もせず帰宅許可が出たので、
帰ってこられました。
とりあえず「守られたなぁ!」という思いを胸に、
「まだ死ぬ訳にはいかない」と強く思うことは、大事なのかも、と思ったのでした。
次の全身麻酔は、再移植だから!!という思いも、あったからかもしれない。
どちらにしても、いまのところはセーフ!!という状況で、
原因ははっきりわからなかったけど、なんとか帰ってこられました。
その後帰宅したまーくんがお風呂に入ったあとに、
おとさんが帰宅するまで、寝るしかないと思って、まーくんを誘って寝ていました。
が、18時半には叩き起こされ(涙)
ぼわ〜んとしつつも、だんだんと正気を取り戻してきました。
そんなに透析がイヤなのか??
確かに、HDを導入し、週1、週2、週3に回数が増えてきた頃に、
血圧がぐわーんと上昇し、透析を始めると200、という時があった。
だからこそ、CAPDを導入して、併用治療をしているのですが。
今日は2時間で中断してしまったので、明後日土曜日、3時間透析をしに行ってきます。
そして来週からまた、レギュラー5時間透析に戻ります。
こんな時、小崎先生だったらどうされるだろうか?と
意識がなくなりそうな頭で一生懸命考えたけど、
今日は私が思いつくことで、やれることは全てやった!ので、
もっと透析について、学ばないといけないのかもなぁと思ったのでした。
とりあえず無事?!この世に戻ってきました((((^^;
私の使命はまだまだこれから☆なので、
そう簡単にはあちらへは行けないのです。
画像は自分で買ったパルスオキシメーター。
]]>決まってからでは時間がないので(^^;
気が早いけど、弾いてみた!
私にしては、テンポ200とか!!
史上最高に早い曲ではないの☆
でも弾いてみた!
なんか行けそう!!
ってことで、自分が出した曲がロン出来るかわからないけど、
こちらの曲もエントリーしようと思っている。
ドラマーが走るようであれば、もうアウト!!な感じではあるが、
挑戦してみようと思ったのでしたー\(^o^)/
さあ、決戦は25日。
どうする?どうなる??
- - -
こちらのセッションの曲と平行して、
バンドの演奏曲も、練習しないといけないのだが。
はじめて挑戦する曲もあり・・・蓋をあけてみたら、めちゃんこ難しいではないの!!
これまた「挑戦」なのね。
やるしかないのね(((^^;
弾くべし!弾くべし!!弾くべし!!!なのね。
いやもーほんと、弾く時間増やさないと間に合わないのね(((^^;
メンバー全員でスタジオ入り出来る日が、なかなか少ない中ではありますが、
各自でみっちり、やるしかなかろう、な。
]]>
幸い?!お二人のボーカルさんがおられ、二回弾くことが出来ました!
が、
2回め、なぜか頭が真っ白になった箇所が(((^^;ああごめんなさい〜
知らん顔して戻りましたが(((^^;
朝からベースのトラブルがあり、
高校時代にバンドをやるために買った、アリプロ?で行きましたが!
メンテナンスをしばらくしていなかった(確か3年前くらい?に大手術をした以来放置)
のもあり、1弦、2弦がビビりまくり。
でも、音の出ないワーウィックさんを盛っていく訳にもいかず(T^T)苦渋の選択をしたのでした・・・。
「前の日に弦替えるからじゃん?」と
おとさんからの鋭いツッコミがありつつ、でしたが、
無事、演奏することが出来ました。
スタジオだったのもあり、座って弾いちゃったけど、
やっぱり立って弾くことが前提でないとイカンな〜と猛省しつつ帰宅。
皆さんのアツい演奏を目の前で拝見出来て、楽しかったです\(^o^)/
お誘いしてくださった恭子さんは、
洋楽を3曲チョイス。
めっちゃかっこよかった!!どれもよかった!!
レッチリの曲も、MOVE OVERも、CROSS ROADも、最高でした〜〜\(^o^)/
しかもベースがいい音してるんだよなぁ。
私もこんな音が出せるようになりたいものです☆
(取り急ぎリペアーマンに連絡をしたので、ワーウィックさんを修理していただきますー)
公太さんをはじめ、出ずっぱりの先生方、
ご参加の皆様、ありがとうございました☆お疲れ様でした!!
「二ヶ月に一度はやりたいね〜」とのことでしたので、また、参加させていただきたいです〜
]]>そんなROCKSTAR MUSIC SCHOOLでは、
随時生徒さんを募集中☆
]]>
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
CHEERIO LIVE 決定‼‼
原宿クロコダイルで開催されるFACES企画のイベントに出演させていただけることになりました‼
11月9日(金)イベント名「FACE to FACE」
会場:原宿クロコダイル
OPEN:18時
START:19時半
Charge :¥2,500
何組か出演する中で、私達CHEERIOはトップバッターです。
ぜひ、いらしてください!
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
]]>]]>
決まった☆
7月の町ロックが終わって、「もうしばらくセッションないんだなぁ」なんて
思っていたのに!
9月23日、MMroomsのセッションに明菜ちゃんの曲で参加します☆
「スローモーション」
よくよく聞いたら、ベースが結構特殊?!
でも弾いてて楽しい曲でした(^o^)
っていうかもう来週じゃね??ヘルパー兄さんのお留守番をお願いしたので、
18日の夜にレッスンに入れることになり、またビシビシご指導いただこうと思いますー!!
せっかくなので、他のセッションでも、エントリーしてみた!
キーボードの方にかかっているような感じなので、ロンされるかわかりませんが、
こちらでも演奏できるといいな〜。
あと11月に2つ、12月にRMSのスクール発表会LIVEが入り、
まだスクールの課題曲は決まっていませんが、これが決まったら、10曲以上練習しなくちゃいけないことに
今気づいたなう∑(゚Д゚)
夜の練習だけでは、とてもじゃないけど時間が足りないので、
昼間にも練習時間を捻出するぞ☆
そして今年の目標「セッション・LIVEに4本参加する!」はラクラククリアでございます〜。
2月、5月、7月、9月、11月2本、12月。
KICK THE BORDERLINE!に出ることを決めた時から、大きく私自身が変わり始めている。
これからも楽しんでいくよー☆
学校へ送り届け、透析をやったら再び学校へ。
面談終了。
(え?ちょっとまって?!)
と、私の頭の中を整理する時間がほしかったー。
一学期が終わり、二学期が始まって、の、面談でしたけど、
今の今まで、音声言語ではなく、コミュメモに書いて、できれば音声言語は乗せないで
見せてくださいますか?と、言わなくてはならないのだろう。
作業所の面接一つとっても、
作業所のスタッフの○○さん から まーくん へ
と、おはなしメモで書いてほしいと伝えたり、
(だって、作業所に行くのは母ではないし、直接対峙する人は○○さんだし)
実習に行くことについても、母からお願いするのではなく、学校から直接まーくんへ
お願いしてみてくださいと、今お願いしている私(ハハ)。
修旅にしても、実習にしても、スケジュールは詳細が必要で、一日も早く見せてほしいこと。
なんで今もまだ、言わないといけないのだ∑(゚Д゚)
まいっちんぐ。
話を聞いていたら、ツッコミどころは満載でしたが、
今日は黙って聞いていようと思ったけど、
黙っていられなかったー☆
なんだろうな、この違和感。
まるっきり自閉症のお子さんに対する、関わりではない気がする。
顎が外れそうになったのは、
「通りがかりで声をかけてくれる先生から、「まーくん、週末はどこへ行ったの?(例)」と聞かれた時に、「ただいま2番線から〜、大阪難波なんちゃらかんちゃら〜」と言いたいことしか言わないまーくんに対し、
「正しい返答が出来るように、指導する」というものがあった。
∑(゚Д゚)
∑(゚Д゚)
∑(゚Д゚)
syunさんの、頭の中の金魚の話が書かれているのは、どの本だったかなぁー(遠い目)と、
不勉強を悔いる。(もしかしたらセミナーで何度か聞いただけだったのかも)
そんな話の中で、思わず私の口から飛び出したのは、「脳が違う」でした。
頭の中の金魚を一つ一つ取り出し、これは違う、これも違う、これは・・・と、やっていることが、
まーくんにとっては「大阪難波〜次はなんちゃら〜」みたいな、一見何を言っているのかわからないような文章です。
そして最後の方で、やっと本当に言いたいことがわかって「これだ!」となって、
「パソコンなおして」になるのですが(おめめどうのセミナーを受けたことがない人にはわからないですね、すみません)。
そんな「脳」を持つまーくんが、通りがかりに声をかけられて、正しい返答を、しかも音声言語で、できるんかいな。
と、思うのでありますよ・・・orz
「将来、作業所に行った時にも、こういったコミュニケーションは必要で、なんちゃらかんちゃら」と先生からは言われたけど、
それが出来るのなら、こんなに大変な思いはしていないのだし。
誰かからわあわあ言われたとしても、まーくんにとっては、
カセットテープの巻き戻しとかで、チュルチュルチュルチュル〜といわれているようなもので、
私たちだって、英語がわからないのに、例えばアメリカに行って、
いろんな人に通りがかりに声をかけられたらどうだろうか?
(そんなに矢継ぎ早に、いろんな人から声かけられたって、わかるわけないじゃん!!パニック!)なのである。
一学期から、ずっと自傷がおさまらず、おさまるどころか噛む場所増えたるがな!!∑(゚Д゚)という状況なのは、こういうことだったのか!と妙に納得なのでした。
ちょっとまって?!
まーくんが通っているのは「特別支援」学校ではなかったかー∑(゚Д゚)
そんなことが出来るような、コミュ力あったら、普通学級へいってるさ。
Macの中を探していたら、2012年に書いた【自閉症児・者の心理】のレポートを、(まーくん小6当時)
読み返したら、なんだか泣けてきた。
当時の担任の先生方は、見よう見まねでコミュメモを書いてくださって、
「こんな便利なものがあったんですねー!」と、むしろじゃんじゃん利用してくださっていた。
5年経った今が、なんでこれー(ToT)
ああ、愚痴を言っていてもきりがないけど、今日は書かせて下さい・・・。
]]>
すったもんだの末、腎クリニックでは、腫瘍マーカーの採血を、3ヶ月に一度しか取りません、という話になり、八王子医療センターの乳腺科でオーダを出してもらい、外来前に採血やらエコーやらをやって、呼ばれるまで待機。
今日もそこそこ待ちましたなぁー☆
まぁ、待つのは慣れているので、どうにでもなるのですが。
今日はエコーは結果が出ていて、呼ばれてお話聞いたけど、
(術後6年4ヶ月、再発もなし。問題ないですね)
「あ、採血結果はまだだったみたいです。待ちますか?」と聞かれたので、
「待ちます!」と答えて、更に待つ。
で、次に呼ばれた時に、「採血結果も、特に問題ないですね。次回は手術をした4月でいいですね。
また、検査入れておきますね。」と言われて終了。
こうして、10年経過するまでは、乳腺科でのフォローアップは続く☆
あと3年6ヶ月。
あっという間なんだろうなぁー!
おかげさまで、今の所再発なしヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい
こうして一つ一つクリアしていって、献腎移植へ一歩近づいていくのだなぁー。
婦人科も乳腺科も、クリア出来たので!
あとは「その時」を待つのみとなりました。
最初の移植の時みたいに、「風邪もひいていないし元気!」で、呼ばれることができますように☆
外来が終わり、会計のあとに、先月生体腎移植を受けたお友達の病棟へ、顔を出してきました。
術後お会いするのは、はじめてだったので、お元気そうで何よりです(≧∇≦)b
手術の大成功☆本当に良かったです\(^o^)/
今朝、外来が長引いたら、CAPDのセットを持って行って、
お友達の「つなぐ(接続の機械)を使わせてもらおうっと」なんて思ったけれど、
(そうだ、彼女は移植を受けて、PD卒業されていたんだった!!)なんて、
自分でハッと我に返った朝でした。
結局、濃い液を朝から入れていって、まーくん回収して帰ってきてから、透析をしたので、
問題なかったのですが(^^;
車の中でもするけど、やっぱりちょっとめんどくさいところはあるからね。
本日の画像は、昨日のまーくん。
MacBookの画面をガン見でございます。
ハハが、おとさんに頼んで、名古屋での宿泊先をチョイスしてもらっておりました。
来月は名古屋ー☆
そんな感じで名古屋名古屋言っていたら、
まーくんも「名古屋に行くのわぁ〜!!」になってしまい、
「まーくんは今月仙台〜大阪行くでしょ、来月佐賀〜福岡〜札幌行くでしょ!!」という話をしたのですが、「ハハもたまには旅したい!」と話をしたけれど、
やっぱり行きたい!!になってしまい、このようなことに(^^;
行くなとは言わないけど、行くならおとさんときっちり相談して、
行く日を決めてくださいね、とお願いしました。
そうじゃなくても、10月のおじいちゃん一周忌のために行く日が1日、坊さんの都合でずれてしまい、
せっかく旅割で格安で取ったのに、30パーセントと手数料を取られつつ、一日前に変更しなくてはならず、
明日、羽田空港へ行くおとさんに、変更を託したのでした・・・さすがに今日はまだ、電話が全く繋がりませんでした。
(ま、当然か)
明日はハハは一日フリータイムなので!
ガッツリとベースと明菜ちゃんと向き合って(笑)1曲通して弾けるようにするぞー!!
]]>とはいえ、参加表明し、オッケーが出てしまった以上、全力で取り組むのみ!ですが。
まるっきりコピーしなくても、リズムから外れていなければ、というご指導もいただきました。
が、やっぱり弾けるものなら、弾きたいなぁ。<-イマココ。
あれから毎晩練習しているけど、なかなか1曲通して弾ききることが出来ず。
いまだに音が取れないところがちらほら。
寺沢先生からは、「あの時代の歌謡曲は、ベース難しいんだよね〜」と言われましたわ(^^;ですよね〜!!
一体誰が弾いてるんだろう?って思って調べたけど、わからなかったわ。
そういえば、今気づいたけど、
2月、5月、7月とセッションに出て、
今年の木曜あと1つー!!となりまして、
今月末のに参加すると、もう今年の目標達成ではないですか☆
そして、可能であれば11月も。2つのセッションが思い切りバッティングしていて、
ちょいと悩んでいるけど(^^;今回は参加表明が早いあちらかなぁー。
11月は他にもLIVEに出る予定があるので、
それの曲も同時進行で練習しております∑(゚Д゚)
が!こっちはまだまだだなぁ・・・。これはこれでめっちゃ難しー!!!の。
悪魔先生のベースも、相当だわ。
ってことで、二学期が始まってまーくんが「学校終わるのわぁー!」が始まって、
(始まったばかりやん)
今日は歯医者に連れて行ったけど、残念ながらフォローアップとはいかず、
小さい虫歯発見∑(゚Д゚)
次回が決まってしまいました・・・ううう。
そんなこんなで、「歯医者おわるのわぁ」もプラスされ、
結構な勢いでやられていますが!
ベース弾いてる時は無心になれるので、楽しい時間はあっという間だなぁ!!と。
明日は八王子医療センターで乳腺科受診、エコー検査、腫瘍マーカーの採血ですよ!!
結局もめた腫瘍マーカーの採血の件は、私が折れる形となり、腎クリニックでは
3ヶ月に一度しか受けさせてもらえなくなりました。なのでセンターでわざわざ採血をすることにしました。
小崎先生だったら、「3ヶ月に一度?!貴方はそれでいいの?」と、言われるだろうと思ったので
結構な勢いで食い下がったけど、答えはNOでした。
(実際小崎先生に言われたことがあるし)
明日の採血の結果は、すぐに出るんだろうか。
移植したお友達のところへも、顔を出せる時間がありますように。
]]>